Cómo crear tu plan de tratamiento para el linfedema

El tratamiento del linfedema cambiará tu rutina, de la misma forma en que lo hizo el tratamiento del cáncer de mama. Ya sea que tengas que aprender a usar una manga o una venda de compresión en el brazo o tengas que ver al terapeuta para el linfedema todos los días durante varias semanas, descubrirás que el linfedema puede alterar tu vida. Es normal que te sientas enojada, frustrada o simplemente decepcionada porque tienes que lidiar con una afección nueva después de pasar por todo lo que ya pasaste. Si el brazo o la mano se te hinchan visiblemente, es posible que tus amigos, colegas e incluso desconocidos te hagan preguntas al respecto. Muchas mujeres dicen que una extremidad hinchada es un recordatorio diario del cáncer de mama, y eso puede ser difícil de sobrellevar.

Quizá te resulte útil ponerte en contacto con otras personas a las que les hayan diagnosticado linfedema, para obtener apoyo emocional e intercambiar ideas. Puedes visitar el Foros de discusión de Breastcancer.org o hablar con el terapeuta para el linfedema sobre otros grupos o servicios de apoyo en tu zona. Sin embargo, cuando hables con otras personas, recuerda que la situación de cada uno es única y que algunos de los consejos que tengan quizá no se apliquen a tu caso.

Las siguientes preguntas pueden ser útiles cuando elabores el plan de tratamiento con el terapeuta para el linfedema.

1. ¿Qué nivel de gravedad tiene tu linfedema?

Si tienes linfedema en estadio 2 (o estadio 3, pero es poco frecuente), la terapia descongestiva compleja (TDC) se considera el “patrón de oro” del tratamiento para el linfedema. La TDC implica sesiones diarias con un terapeuta para el linfedema y la aplicación de vendajes en el brazo, el torso u otra parte del cuerpo durante varias semanas, seguido de medidas para mantener la afección bajo control, como usar una manga de compresión y hacer ejercicio.

Si tienes linfedema en estadio 1, el terapeuta también te puede recomendar TDC. O en casos muy leves de linfedema en estadio 1 o 0, quizá te recete tratamientos específicos, como usar mangas de compresión y hacer ejercicios especiales, en lugar del tratamiento completo de TDC. “Existen pruebas de que los casos más leves se pueden controlar sin TDC”, dice Nicole Stout, especialista en fisioterapia (MPT) y terapeuta para el linfedema (CLT) certificada por la Asociación de Linfología de América del Norte (LANA), líder principal de la práctica de servicios de rehabilitación de Kaiser Permanente para la región del Atlántico Medio. “Tenemos que estratificar el tratamiento según la gravedad del linfedema”. Puedes trabajar con el terapeuta para el linfedema para determinar la combinación de tratamientos adecuada para ti.

2. ¿Tienes desencadenantes para el linfedema?

Algunas personas solo presentan síntomas de linfedema cuando hace calor afuera, cuando usan el brazo más de lo habitual, cuando ejercitan o en cualquier otra situación más “riesgosa” que aumente la producción de linfa del cuerpo. Si este es tu caso, el plan de tratamiento debe tenerlo en cuenta.

3. ¿El costo es un problema?

Los planes de seguro no siempre cubren la totalidad de los tratamientos para el linfedema. Si el costo es un problema, puede que te convenga conocer los detalles de la cobertura antes de elaborar el plan de tratamiento. El terapeuta para el linfedema te puede ayudar. Si tu plan no cubre las consultas periódicas a un terapeuta, haz lo mejor que puedas para hacer la mayor cantidad de consultas que puedas pagar, o por lo menos haz una primera consulta. Ahora mismo, el Congreso analiza un proyecto de ley conocido como la Ley para el Tratamiento del Linfedema (en inglés). El proyecto de ley exigiría que Medicare cubra todos los tratamientos para el linfedema y, si se aprueba, es probable que también lo hagan otras compañías de seguros. Mantente al tanto.

4. ¿La programación o el transporte son un problema para ti?

Si te recomiendan la terapia descongestiva compleja, ten en cuenta que deberás consultar al terapeuta a diario, durante al menos unas semanas o quizá más. Si bien es un compromiso muy importante, es aconsejable que encuentres una forma de hacerte tiempo para ello. Aplicar un tratamiento intenso desde el principio puede ser determinante a largo plazo. Sin embargo, algunas personas descubren que no pueden hacerlo, ya sea debido al trabajo, las responsabilidades del hogar o la falta de un transporte confiable. Nicole Stout aconseja trabajar con el terapeuta para elaborar un plan que se pueda seguir. “Existen muchas otras opciones entre no hacer nada y el estándar de cuidado completo. En todos los casos, es mejor hacer algo que no hacer nada, y siempre se puede adaptar un plan para que satisfaga las necesidades de cada paciente”, agrega Nicole.

5. ¿Cuánto usas el brazo, la mano y la parte superior del cuerpo?

El ejercicio es una parte importante del plan de tratamiento. Pero tienes que ir de a poco y volver al nivel anterior de actividad de forma gradual. Además, se recomienda que al principio te supervise un terapeuta para el linfedema certificado. Tú y el terapeuta para el linfedema deben elaborar un programa que sea seguro para ti.

6. ¿Cuáles son tus metas para el tratamiento?

Algunas personas están dispuestas a hacer todo lo que sea necesario para que el brazo o la mano (u otra parte del cuerpo) vuelva al tamaño normal y se mantenga así, incluso si eso significa tener que usar vendajes o prendas de compresión día y noche, y hacer otros cambios en la rutina diaria. Otras no tienen problema con que haya un poco de inflamación si eso significa que no tienen que usar algo todo el tiempo, hacer ejercicios diarios, etc. Piensa en tus metas para el tratamiento y analízalas con el terapeuta. ¿Quieres que el tratamiento sea lo más intenso posible, incluso si eso requiere más tiempo y energía de tu parte? ¿O preferirías hacer lo que sea necesario para controlar el linfedema pero nada más, a sabiendas de que quizá tengas síntomas visibles como la inflamación? Ten en cuenta que hacer menos de lo que el terapeuta recomienda también significa aceptar el riesgo de que el linfedema empeore o de que haya complicaciones como una infección. Estos son puntos importantes que debes analizar.


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