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El relato de Debbie: formar una comunidad de personas con cáncer hereditario

Cuando Debbie se enteró que tenía cáncer de mama triple negativo en abril 2010, ella figuró que su ADN probablemente había tenido algo que ver con ese diagnóstico.
 
Debbie D headshot

Debbie es una defensora voluntaria de FORCE, Facing Hereditary Cancer EMPOWERED.

Cuando Debbie se enteró que tenía cáncer de mama triple negativo en abril 2010, ella figuró que su ADN probablemente había tenido algo que ver con ese diagnóstico. Cuando era niña en Buenos Aires, Argentina, Debbie perdió a su madre y a tres de sus tías a causa del cáncer de mama.

Tras revisar sus antecedentes familiares, la oncóloga de Debbie recomendó que hiciera cita con un consejero genético. El estudio genético de Debbie confirmó una mutación del gen BRCA, que aumenta su riesgo de desarrollar cáncer de mama de por vida por un 72 %.

“Para mí, saber es poder”, dice Debbie. “Yo sentía alivio al saber que existía una razón por mi diagnóstico de cáncer. Al principio, tenía mucho miedo. Pero a la misma vez, estaba lista para hacer lo que fuera necesario”.

Después de haber perdido a su madre cuando tenía 13 años, lo más importante para Debbie era poder sobrevivir por sus hijos, que eran adolescentes cuando ella fue diagnosticada.

“En ese entonces, mis hijos tenían 13 y 14 años, y me dije a mí misma: ‘Esta historia no se puede volver a repetir. Voy a hacer todo lo que esté a mi alcance y en mi poder para superar esto por ellos’. Quería crear todas las memorias que no pude crear con mi mamá”, explica Debbie. “Necesitaba luchar y ser fuerte, porque tenía que estar aquí para ellos”.

Su equipo médico le recomendó que se sometiera a una mastectomía doble para remover el cáncer y reducir su riesgo de recurrencia. Debbie recordó cuando a su madre le tocó pasar por el mismo proceso.

“Recordaba como se veía mi mamá después de su cirugía. En los años 70, no había reconstrucción de seno. Ver sus cicatrices era muy difícil y doloroso. Y cuando recordaba esos momentos me pregunté: ‘¿será igual para mí? o será diferente ahora?’”.

Debbie optó por la reconstrucción, pero su recuperación fue muy desafiante, tanto física como emocionalmente.

“Me demoré bastante tiempo para como lucía después de la mastectomía doble. Mi movilidad, mi flexibilidad, poder levantar mis brazos de nuevo... a mí me gusta hacer ejercicio y quería recuperarme para poder usar mis brazos como antes”.

Debbie comenzó a asistir a reuniones de grupos de apoyo para poder superar las consecuencias físicas y emocionales del cáncer de mama y su tratamiento, y de su resultado genético. Durante esas sesiones, sentía que iba ganando fortaleza y encontró un nuevo propósito en su vida.

“Poco a poco, todo empezó a cambiar”, relata Debbie. “Sentí esa necesidad de apoyar a otras mujeres con cáncer, a escucharlas, a llorar con ellas y a entender lo que estaban pasando. Mi vida cambió dramáticamente, y fue entonces cuando comencé a brindar apoyo a otras mujeres con cáncer”.

Debbie empezó a servir como voluntaria con la organización FORCE, la cual suele mejorar la calidad de vida de personas afectadas por el cáncer hereditario. Comenzó a asistir a conferencias, a compartir su historia con otras personas y a defender los intereses de pacientes y sobrevivientes de cánceres hereditarios.

“Poder compartir mi historia con otros pacientes me ayudó a mi propia sanación”.

La labor de Debbie mediante FORCE no solo le ha ayudado a sanar tras su propia experiencia con el cáncer, sino que le ha permitido compartir las lecciones que ha aprendido con otras personas que están pasando por situaciones similares. Y se ha convertido en su misión: ayudar a todos los pacientes y sobrevivientes de cáncer hereditario que sea posible, personas que necesitan el mismo tipo de apoyo y defensa que necesitó ella después de su diagnóstico.

“Como pacientes, podemos mejorar lo que hacemos para nuestra comunidad. Mi próximo proyecto será reclutar y entrenar más pacientes de cáncer para que hagan lo mismo que hago yo. Es muy importante que involucremos a más latinas en grupos de defensores, para que podamos apoyar a otras personas diagnosticadas con cáncer, ya que, de esta manera, podremos efectuar cambios para nuestra comunidad”, dice Debbie.

Más de una década después de su diagnóstico, Debbie alberga esperanzas para el futuro y está agradecida de tener el tiempo que su madre y sus tías no tuvieron.

“Mi mamá no tuvo la oportunidad de sobrevivir, pero ahora sí tenemos la oportunidad de sobrevivir y, ojalá, en un futuro cercano podamos tener la cura para la mayoría de tipos de cáncer”, concluye Debbie.