La historia de MarciaM: La intuición y la persistencia ayudan a revelar un tumor cerebral

MarciaM considera que la defensa de sus propios intereses y la investigación le salvaron la vida.
 
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MarciaM forma parte de la comunidad de Breastcancer.org.

¡De camino al dentista descubrí un tumor cerebral! La experiencia de Marcia con el cáncer de mama en estadio IV

Hola, soy Marcia y me diagnosticaron cáncer de mama en estadio III en 2010, luego de varias consultas al médico porque sabía que algo no estaba bien. Recibí terapia hormonal para aliviar las convulsiones, espasmos musculares a causa de la falta de estrógeno, y fui un conejillo de indias con el estrógeno bioidéntico. Mi médico estaba practicando conmigo, por así decirlo. Él me caía bien y terminé confiando en el estrógeno, a pesar de mis reservas iniciales. Para empezar, el estrógeno hizo que el cáncer cobrara fuerza. Obtuve las hormonas, aunque al principio me resistí; [quería] irme del consultorio cuando sugirió las hormonas justo después de que le había dicho que mi hermana había sido diagnosticada recientemente con cáncer de mama en estadio I. Por desgracia, debí haber seguido mi instinto y salir del consultorio.

Y así comenzó todo: hormonas bioidénticas, y no se detectó a tiempo. Me sometí a una mastectomía, luego a quimioterapia y radiación, y durante este tiempo sufrí de linfedema. Tuve que usar una manga de compresión y recibir tratamiento durante meses que, en realidad, no curó por completo el brazo. Recurrí al reiki y a alimentos especiales para evitar la posible recurrencia a la que tenía miedo. Me compré una máquina para hacer jugos y no sabía cómo usarla. Fui a la costa oeste para consultar a un naturoterapeuta, quien me recomendó que solo hiciera tratamientos convencionales con algunas modificaciones en la dieta, muérdago, sus suplementos. Abandoné su consultorio luego de un tratamiento de $1.500. Era extremadamente caro, aunque había tenido éxito en el tratamiento de su linfoma de estadio IV y se había curado.

Yo enseñaba historia del arte en línea y tipeaba mucho. Suspendí los estudios por imágenes un poco antes porque justo me había realizado una RM en ambas mamas con buenos resultados y porque tenía miedo de perder la mano que usaba para escribir en el teclado. Sorprendentemente, tuve la intuición de que perdería una mano, no la izquierda, sino la derecha. Sentí un adormecimiento y hormigueo en los dedos que iba en aumento, y no podía sostener ni un bolígrafo ni un lápiz, ¡y soy artista! Me sentía devastada y seguía consultando al mismo neurólogo que me había recetado las hormonas. Nunca diagnosticó correctamente el tumor cerebral que era el culpable del adormecimiento y la pérdida de movimiento en la mano. Seguía insistiendo y nadie sabía decirme por qué ya no podía usar un lápiz, subirme el cierre de los pantalones o abotonarme un abrigo. Tuve que abandonar mi trabajo como docente, ya que no podía escribir ni dar calificaciones. Mi mano estaba incapacitada.

Un día, a principios de 2012, de camino al dentista, tuve la sensación de que estaba por tener un accidente cerebrovascular mientras conducía. En el consultorio del dentista, tenía la presión arterial alta. Me tuvieron todo el día en la sala de emergencias. Estaba por irme, pero algo me dijo que no lo hiciera. Le mencioné a la médica que había comenzado a tener dolores de cabeza y le pedí si podía realizarme un estudio o una RM. Ella dijo que sí. Y ahí estaba, un tumor grande en el lóbulo parietal izquierdo.

Estaba destruida, pero ahora sabía qué había causado que mi mano derecha dejara de funcionar. Sentí algo de alivio.

Me fui a casa esa noche sintiendo que mi vida estaba acabada. Recibí esteroides solo durante tres meses. En la clínica local me ofrecieron únicamente cirugía de cerebro, lo cual acepté y tuve una larga recuperación. Luego de eso, insistieron en realizarme radiación total del cerebro. Elegí buscar estudios en clinicaltrials.gov.

No quería perder la vista ni la cabeza. Leí la comunidad de Breastcancer.org y vi que las mujeres con enfermedad en estadio IV se quejaban de pérdida de visión y disminución de la audición.

Encontré un estudio de radiocirugía, pero justo se había cerrado la inscripción. Mi oncóloga de la clínica local, quien había dejado de ejercer a causa de ser diagnosticada con cáncer de mama, no tenía ningún conocimiento de los 50 o 60 estudios que le había enviado. No tenía tiempo de leerlos ni sacar conclusiones para mí. Tenía que encontrar la respuesta por mi cuenta. Encontré la Universidad Rush y realicé una consulta allí. Si bien el estudio estaba cerrado, el tratamiento nuevo estaba disponible y aceptaron verme. Todos eran investigadores jóvenes y profesionales. Estaban fuera de mi red de cobertura, pero el seguro prometió que cubriría el 100 %. Quedé debiendo $50.000 luego y tuve que pelear hasta que me consideraron incapaz de pagar el monto total debido a estar desempleada.

La Universidad Rush era una institución de investigación muy buena y de gran tamaño. Me realizaron radiocirugía en el Centro Médico de la Universidad Rush en Chicago en un día, sin dolor, y con la garantía de que el cáncer era [un] punto residual en el lecho tumoral de mi lóbulo izquierdo. Perdí una parte considerable de funcionalidad en la mano y sufrí desgaste del músculo, combinado con el linfedema del brazo izquierdo. Me vi obligada a obtener un certificado de discapacidad y tuve que recibir ayuda en el hogar para realizar las tareas cotidianas. Estoy libre de cáncer desde hace casi tres años. Si no hubiera asumido las riendas de mi propio cuidado, quizás no estaría aquí. No estaba en un área del país donde hubiera buena atención disponible.

Sigo pintando y hace poco exhibí mis antiguas obras en el Centro Hoogland para las Artes. Las obras fueron a beneficio de las víctimas del cáncer de mama, pero nunca llegaron a la prensa. La exhibición se tituló Diana, reina de corazones, un tributo a la princesa Diana. Volví a dar clases en línea, charlas de arte y entretenimiento, pero luego me despidieron por mi discapacidad. Tuve muchas experiencias satisfactorias en la vida y quiero recuperar la vida que tenía, cuando publicaba libros y conducía programas de radio. No ha sucedido. Hoy en día debo vivir cada día con un régimen de ejercicios diarios de yoga adaptado, linfedema, un litro de jugo de zanahorias, un biomat y la esperanza de que se descubra una solución antes que llegue el día en que reciba la noticia de que el cáncer ha regresado.

Me gustaría viajar a otros países, pero no he podido y espero poder pintar más con los pinceles adaptados. Abandoné la docencia y doy charlas en grupos oncológicos, y aparezco en radio para hablar sobre mi experiencia. Soy maestra de reiki y ayudo a otros pacientes diagnosticados con cáncer por medio de los beneficios aliviadores del reiki como enfoque complementario al tratamiento. Creo que todo es posible, y muchos amigos me dicen que me veo bien y que soy una inspiración en general y para otros pacientes diagnosticados con cáncer. Me encanta dar talleres y disfruto dar charlas en público cuando puedo. Mi vida nunca volverá a ser normal, pero me siento muy agradecida de seguir viva. Para poder sobrevivir al estadio IV, descubrí que debes hacer tu propia investigación y probar terapias alternativas, además de los tratamientos tradicionales. Comer una dieta orgánica o vegana y tomar jugos parece ayudar a prevenir una recurrencia, al menos, en mi caso. Mi oncóloga dice que soy la única paciente que ha tenido que sobrevivió a un tumor cerebral y se ve así de bien.