La historia de marianelizabeth: Mantenerse activa y presente durante el tratamiento del cáncer de mama (seno)

El domingo pasado, hace exactamente dos años, me estaba recuperando de una lumpectomía. Pero mejor comencemos por el principio.

A fines de julio, me encontré un bulto cuando me desperté, tenía las manos frías y las puse debajo de las axilas. Descubrí un bulto en la mama derecha y, media hora después, estaba en una clínica de atención inmediata, ya que mi médica de cabecera estaba de licencia durante todo el verano. Me había realizado una prueba de Papanicolaou a principios de junio, pero ella se fue justo después y pensé que estaba demasiado ocupada como para realizar el examen de mamas habitual. Me había realizado una mamografía 7 meses antes, y me habían dicho que todo estaba bien y que regresara en dos años.

El médico de la clínica envió por fax una derivación urgente al hospital St. Joseph, donde hay una clínica mamaria de acceso rápido. Yo había trabajado en ese hospital como enfermera varios años antes, pero la clínica es más nueva. Un hospital muy antiguo y una clínica muy pequeña, pero ¡guau!, qué eficiente. En un plazo de cinco días a partir de la derivación, me realicé una mamografía digital y una ecografía y, y si hubiera sabido algo sobre el cáncer de mama, me habría enterado de inmediato que lo tenía. De todas maneras, estaba bastante segura de que era eso. Eso fue un lunes y tenía programada una consulta con un médico de la clínica el miércoles, pero el martes recibí una llamada en la que me dijeron que cancelara la consulta y que asistiera para realizarme una biopsia central. El jefe de radiología realizó la biopsia y, como yo tenía programado viajar a Turquía en una semana, dijo que intentaría tener los resultados de patología para el lunes siguiente. Pero los resultados estuvieron listos en dos días. La decisión de realizar la biopsia central estuvo bien. Luego me reuní con la cirujana de mama el lunes siguiente y me dijo que, debido a las vacaciones de verano, ella y sus colegas creían que los quirófanos estarían todos ocupados, así que debía esperar hasta el 7 de septiembre. Pero, hasta ahora debo decir que todo se realizó muy rápido y de manera competente.

No parecía haber actividad en los ganglios, y los resultados no mostraron actividad linfovascular. Luego llegó septiembre, me sometí a una lumpectomía y esperé casi tres semanas los resultados de patología. Tal vez una de las desventajas de la Columbia Británica es que a cada paciente se le asigna un patólogo y debe esperar. Los resultados fueron sorpresivos incluso para la cirujana de mama, y el tamaño del tumor era mucho más grande que 7 semanas atrás >3 cm en lugar de >2 cm; biopsia de ganglio centinela, pero la cirujana vio más, por lo que extirparon 8 ganglios, 6 de ellos positivos, los márgenes no estaban muy limpios y había mucha afectación linfovascular... Pero me derivaron rápidamente a la Agencia del Cáncer de la Columbia Británica (BCCA, sigla en inglés), donde vi a un médico oncólogo en un plazo de 10 días y, antes de eso, me realicé una exploración ósea y una ecografía abdominal. El oncólogo ordenó una exploración con TEP, porque en la ecografía se observó un nódulo en el pulmón. Me colocaron el puerto unos días después de la consulta con el oncólogo porque mis venas no servían; nuevamente estuve en lista de espera, pero lo conseguí pronto.

Hasta ahora, el sistema me parece muy bueno. No tuve que pagar ningún gasto, ya que nuestro sistema de salud de la provincia lo paga todo hasta el momento. La única conversación que tuvimos acerca de dinero fue sobre pagar por Neupogen si recibía [quimioterapia] con dosis densa. El oncólogo prefirió la dosis densa en mi caso, ya que se había determinado que el cáncer era agresivo, en especial, a mi edad (63 en ese momento) y porque era positivo para estrógeno y para progesterona, y negativo para HER2/neu, lo cual no suele ser tan agresivo en casos similares. En la Columbia Británica, tenemos algo llamado Fair Pharmacare, y me derivaron de inmediato: en un plazo de 24 horas, estaba conversando con ellos. En función de mi ingreso familiar, teníamos que pagar un deducible, que no fue tan terrible, creo que fue de unos $3.000. Pero, en Canadá, Amgen también creó el programa Victory y ellos pagaron parte del costo. Sí tuve que pagar los medicamentos orales que se administraron con la quimioterapia, pero no los que se administraron por vía intravenosa o en el momento de la quimioterapia. No teníamos cobertura ampliada, pero conozco algunas mujeres que sí, y algunas de ellas pudieron acceder a Neulasta. Fair Pharmacare solo pagó Neupogen. Estuve hospitalizada al finalizar las primeras cuatro sesiones de quimioterapia (A/C) con un recuento de glóbulos blancos de cero y un nivel muy bajo de hemoglobina (65). Me recuperé luego de recibir dos unidades de sangre, [me tomé] una semana de licencia y luego recibí cuatro sesiones de Taxol. Luego hubo mucho debate sobre si debía someterme primero a una mastectomía o a radiación. Debido a la agresividad del tumor, se consideró someterme a radiación primero, pero yo prefería la mastectomía con reconstrucción inmediata y expansor de tejido. Muchas consultas después, conseguí el cirujano plástico que quería y solo esperé cinco semanas desde que finalizó la quimioterapia hasta someterme a la mastectomía con expansor de tejido. Y todo lo pagó nuestro sistema de salud de la provincia. Debo decir, de todos modos, que cada provincia es distinta.

Tuve algunas semanas de recuperación y luego recibí radiación completa en cuatro áreas debido a que había preocupación en torno a los ganglios. Encontraron un ganglio positivo durante la mastectomía y disección axilar completa, incluso después de la quimioterapia, por lo que les preocupaba este aspecto. La radiación fue bastante mala para mi piel, pero el cirujano plástico pudo rellenar mi expansor de tejido, aunque en un momento tuvo que realizar una revisión porque la cicatriz se abrió. Esperé casi seis meses después de la radiación para el cambio del expansor de tejido y el cirujano plástico tuvo que solicitar un aumento de volumen y un levantamiento del lado sano. Al principio no lo aceptaron, pero la segunda vez sí, por lo que otra vez no tuve que pagar ningún costo. Me sometí a la cirugía el pasado diciembre y salió bien. No me encantan mis implantes, pero sé que soy afortunada porque todo lo cubrió nuestro sistema de atención sanitaria y porque sobreviví para contarlo. Por cierto, cuando encontré el bulto por primera vez, busqué en Google “encontré un bulto” y lo primero que me apareció fue Breastcancer.org.

La BCCA me brindó varios servicios. Asistí a una clase de dos horas sobre nutrición exclusiva para mujeres diagnosticadas con cáncer de mama y fue excelente. Luego me aceptaron en un curso de ocho semanas sobre la reducción del estrés basada en la consciencia plena, que fue el mejor curso que realice jamás y aún pongo en práctica cosas que aprendí allí. Pude volver a asistir a retiros de un día con los instructores y otras personas (este curso era para pacientes diagnosticados con cualquier tipo de cáncer). También solicité un consejero de la BCCA y me lo facilitaron, pero no fue una buena experiencia y mi oncólogo me derivó a una psiquiatra de la agencia, ya que me encontré bastante deprimida después de la mastectomía. Fue maravillosa y nos reunimos varias veces a lo largo del año siguiente. La meditación y el yoga son las herramientas a las que recurro cuando las cosas se ponen difíciles.

Estoy en tratamiento con anastrozol durante 5 años. En la prueba de densidad ósea que me realicé antes de comenzar la radiación, se observó que la columna estaba bien, pero había evidencia de osteopenia en el cuello femoral derecho. Soy una persona muy activa y mi oncólogo cree que esto ayudará a prevenir la osteoporosis. Practiqué senderismo a gran altura en Nepal dos meses antes del diagnóstico, y mi oncólogo dice que, cuanto más activo estás durante la quimioterapia, mejor será tu estado. Estoy de acuerdo, incluso cuando apenas podía salir de la cama.

Participé en un triatlón corto un año después del diagnóstico y, si bien me caí de la bicicleta y tuve una lesión grave en el hombro y el brazo (por suerte, del lado sano), logré terminarlo. Este año, exactamente dos años después de la fecha del diagnóstico, volví a participar, lo hice más rápido y no me caí; dos de mis tres hijos participaron conmigo. En marzo, volví a Nepal y practiqué senderismo durante cinco días sola junto a un guía y luego hice una caminata de 10 días al campamento base Annapurna. Fui un poco más lento y sí, me canso con más facilidad, pero volveré en dos semanas para hacer otra caminata, ahora con 65 años, oficialmente, una persona mayor.

Breastcancer.org ha sido un salvavidas para mí y formo parte de un grupo privado de Facebook que se reunió a partir del hilo sobre quimioterapia de septiembre de 2012. Quince integrantes nos reunimos hace un año en Las Vegas en un lugar de alquiler vacacional, y somos aún más quienes seguimos apoyándonos mutuamente en línea. Una de las integrantes ahora está en cuidados paliativos, pero nos acompaña de muchas maneras. Sentimos gratitud hacia Breastcancer.org.