La historia de jaycee49: La vida con esclerosis múltiple y cáncer de mama (seno) metastásico

No sé cómo puedo contar mi historia con el estadio IV sin contar todo el embrollo, así que aquí va:

Me diagnosticaron cáncer de mama en estadio IIB en marzo de 2014, luego de haber encontrado un bulto en la mama izquierda durante un autoexamen. Di con una cirujana que me cayó muy bien (la que me hizo la biopsia) y, luego de varias pruebas (RM de cerebro y tomografía computarizada de tórax y pulmones) para ver si había hecho metástasis (no era así), me hicieron una mastectomía izquierda el 5 de junio de 2014. Decidí no hacerme una reconstrucción. Debo decir que también tengo esclerosis múltiple, así que vivir con una sola mama me parece algo de menor importancia. Me diagnosticaron EM en 1991 y, desde entonces, todo ha ido relativamente bien con eso. A la EM no le agrada el cáncer y todo lo que eso implica; en especial, los medicamentos. Atravesé bien la cirugía, aunque cada vez que me dan anestesia general, la EM decide paralizar una parte de mi cuerpo por un breve lapso. Si bien me practicaron la cirugía en la mama izquierda, esta vez, la parálisis apareció en el brazo derecho. No serví para nada durante cuatro meses. NO PUDE CONDUCIR durante cuatro meses. Eso ralentizó todo; en especial, porque fue cuando estaba recibiendo quimioterapia. Mi esposo aún tenía un empleo de mucha presión (con muchas horas de trabajo), así que tenía que programarlo todo en función de eso. Complicado. Ahora está jubilado.

Unas tres semanas después de la cirugía, ME MANDARON (no elegí hacerlo) al oncólogo. Para mí, él es una parte importante de la historia. Si contara las cosas que dijo e hizo, se sorprenderían. ¿Por qué no lo dejé? Muchos motivos. 1. No hay muchos especialistas en Oncología donde vivo, y el mío, probablemente, sea el mejor desde el punto de vista médico. 2. Su personal auxiliar y de enfermería es EL MEJOR. 3. Me acostumbré a su consultorio y a la rutina, y no tenía ni energía ni motivación para hacer lo que fuera que tenía que hacer para cambiar. Cuanto más lo conservo como médico, más poderosa se vuelve esa última razón. ¿Cómo cambio ahora después de tres años? Por algún motivo que no llego a entender, no puedo.

Dudé y vacilé durante todo julio de 2014. Visité a este oncólogo en varias oportunidades. Cada vez, me presionaba un poco más para que empezara con la quimioterapia. Yo dudaba, porque sabía lo que iba a pasar. Mi sistema gastrointestinal no funciona bien. Quizás por la EM o por el síndrome del intestino irritable... quién sabe, pero tengo problemas graves. El dolor abdominal y la diarrea son normales. Tenía implementado un buen sistema para controlar estos síntomas cuando me diagnosticaron cáncer de mama. Sabía que la quimio iba a arruinar los años de experimentación y dolor que me llevaron a donde estaba. Pero, aun así, me arriesgué.

El 5 de agosto de 2014, tuve la primera ronda de lo que se suponía iban a ser seis tratamientos TCH. Me sentía REALMENTE mal tres días después. No podía mantenerme despierta por cinco minutos y, si lo hacía, era para sentarme en el inodoro y llorar. Tuve dolor abdominal y diarrea agudos. Era viernes, por supuesto (todos los problemas médicos suceden los viernes), así que llamé a la línea de atención las 24 horas y terminé hablando con el compañero de mi médico oncólogo. Fue mi apoyo durante el fin de semana y me dio ideas para aliviar los síntomas. Me sentí lo suficientemente bien una semana después de ese primer tratamiento con los tres medicamentos para regresar por Herceptin solamente. Herceptin nunca me hizo sentir mal o peor de lo que me sentía, pero, con todos los efectos secundarios del tratamiento TC, era difícil de diferenciar. Estuve dos semanas con Herceptin solamente e intenté prepararme para otra ronda de TCH.

Mi médico oncólogo no me brindó ningún tipo de ayuda con los efectos secundarios. Básicamente, él cree que me los provoco yo misma, debido a la ansiedad y a que estoy al tanto de que son una posibilidad. Acepto —y estoy segura de que ha habido investigaciones al respecto— que es más probable que una experimente efectos secundarios que sabe que pueden ocurrir. Pero no se puede culpar a eso por todo. Decidí ser totalmente franca con los médicos cuando comencé a transitar este camino, así que le dije al médico oncólogo que tomo un ansiolítico (Ativan) para dormir. Le dije, además, que tomo un antidepresivo (Remeron), que me también recetaron para dormir. Así que él decidió que tenía una paciente que sufría depresión y ansiedad, que ya había decidido que tendría efectos secundarios gastrointestinales y, por supuesto, yo los tenía. Siempre me culpó a mí. Al menos así me sentía yo.

Luego de la segunda ronda de TCH, me sentí mal, antes que en el ciclo anterior. Era el fin de semana del Día del Trabajo (obvio) y terminé en la sala de emergencias el viernes a la noche. Me internaron por colitis y me quedé hasta el domingo a la tarde. No mejoré, pero sabían que era un efecto secundario del tratamiento TC (al menos, alguien lo sabía) y me enviaron a casa. Llegué a la ronda con Herceptin una semana después y le dije al médico oncólogo que iba a tener que interrumpirlo. Esperamos mientras atravesaba otro Herceptin semanal y, luego, lo discontinué. Me ofreció seguir solo con TH, pero yo pensaba que T era, en gran parte, responsable de los efectos secundarios. Terminé el año de Herceptin.

También recibí radiación en la pared torácica del lado izquierdo durante unas seis semanas (todos los días) desde principios de octubre hasta mediados de noviembre de 2014. Me fue muy bien, gracias a tecnología de punta y a una persona especializada en Radioterapia Oncológica que me caía realmente bien.

Desde febrero hasta agosto de 2015, tomé tamoxifeno. Lo dejé porque, inmediatamente después de empezar con la quimio, tenía constantemente infecciones urinarias. Las infecciones urinarias son algo muy común de la EM. Las he tenido cientos de veces. Creí que el tamoxifeno era el responsable de ellas, así que lo dejé luego de seis meses. Tuve infecciones urinarias durante un mes. Luego cesaron. ¿Causa y efecto? Para mí, sí. Para mi médico oncólogo, no tanto.

Con Herceptin, hay que hacerse ecocardiogramas cada tres meses, por los posibles efectos secundarios en el corazón. En abril de 2015, mediante un ecocardiograma descubrieron un derrame pleural en el lado izquierdo. La radiografía de tórax lo confirmó. Me hicieron la primera toracocentesis en mayo. Me realizaron una cada cuatro a seis semanas con fines diagnósticos, porque no se podía determinar la causa. Después de cada toracocentesis me sometía a una tomografía computarizada de tórax/pulmones para controlar unos nódulos pulmonares pequeños que tenía desde el principio, cuando me hacían pruebas antes de la cirugía. Mi médico oncólogo hizo TODO TIPO DE PRUEBAS en el líquido pleural. Todas dieron negativo. Empecé a llevar un registro de la cantidad de líquido que me drenaban y de los días que transcurrían entre cada drenaje. Calculé la cantidad de líquido que se formaba por día. Seguí así hasta que casi no hubo líquido. PERO, en febrero de 2016, en la tomografía computarizada de ambos pulmones se vieron más nódulos (y de mayor tamaño) y, además, una pequeña mancha en el hueso del hombro. No recuerdo en cuál y aún no lo sé. En marzo de 2016, se vio metástasis en el único nódulo que era lo suficientemente grande (1 cm) para examinar en una biopsia.

El médico oncólogo me dijo que podía tomar un inhibidor de la aromatasa o un inhibidor de la aromatasa con un nuevo medicamento de quimioterapia oral llamado Ibrance. El seguro de medicamentos de Medicare me iba a cubrir Ibrance solo si lo tomaba con letrozol, así que eso es lo que estoy tomando. Ya llevo quince meses de tratamiento y, cada tres meses, me hacen una tomografía por emisión de positrones o una tomografía computarizada. Por ahora, todo va bien. Nada se reduce (excepto por el derrame pleural), pero nada avanza o empeora tampoco. Me siento bien la mayor parte del tiempo.

El cáncer original era positivo para HER2. Las metástasis no. ¿Herceptin?

Tengo dos hermanas mayores. Ambas tuvieron cáncer de mama. Una tenía seis años más que yo. Se lo diagnosticaron a los cuarenta y tres años (1986) y murió a los cuarenta y ocho (1991). La otra, que es dos años mayor que yo, recibió el diagnóstico de cáncer en estadio 0 a los cincuenta y siete (2004). Ahora, a los setenta, está en buen estado de salud.

Tengo un hijo de treinta y dos años que acaba de casarse, en noviembre. Es la luz de mis ojos.