La historia de Ricki: Su misión en pos de mejorar el tratamiento del cáncer de mama para las mujeres negras

Ricki Fairley no es la clase de mujer que acepta un no como respuesta. Así que cuando esta ejecutiva de comercialización y madre de dos hijas se enteró de que el cáncer de mama triple negativo que le habían diagnosticado se había diseminado a la pared torácica, se rehusó a aceptar el resultado que, según le dijeron, debía esperar.

“Me dijeron: ‘Tienes metástasis. Te quedan 2 años de vida, así que deberías comenzar a poner tus asuntos en orden’”, cuenta. “Y yo les respondí que tendríamos que idear otro plan”.

Fairley se puso en contacto con la Triple Negative Breast Cancer Foundation (una fundación especializada en el cáncer de mama triple negativo), que la ayudó a encontrar otro médico para conseguir una segunda opinión. El segundo médico recomendó un tratamiento de quimioterapia riguroso. Al finalizarlo, los médicos le dijeron que no presentaba indicios de la enfermedad.

Con la sensación de que le habían dado una segunda oportunidad para vivir, Fairley decidió renunciar a su empleo en la empresa, recortar gastos y dedicarse a abogar por otras mujeres negras que enfrentaban el cáncer de mama.

“Soy un milagro”, afirma. “Dios tenía un plan para mí y me dejó en este mundo para hacer este trabajo. Desde entonces, me vengo desempeñando como defensora. Sé que este es mi propósito. Por eso todavía estoy aquí, porque muchas personas han tenido cáncer de mama triple negativo y no sobrevivieron”.

Fairley se incorporó al directorio de la Triple Negative Breast Cancer Foundation, y en ese trabajo y en otras actividades como defensora, comenzó a observar una tendencia con respecto a las mujeres negras y la mayor frecuencia de casos de cáncer de mama triple negativo más agresivos o más difíciles de tratar.

“Cuando empiezas a mirar los números, te das cuenta de que las mujeres negras tienen cáncer de mama triple negativo 2,3 veces más que las mujeres blancas”, explica. “Y cuando observas las cifras de mortalidad de mujeres negras, notas que la tasa de mortalidad es un 42 % más elevada. Se trata de una enfermedad diferente para las mujeres negras”.

Así que Ricki fundó una organización de apoyo activo, TOUCH, The Black Breast Cancer Alliance, no solo para ayudar a las personas negras a enfrentar el cáncer de mama, sino también para producir un cambio en la conversación sobre cómo se trata la enfermedad en mujeres de color.

“No les estamos enviando el mensaje correcto a las mujeres negras cuando tenemos una participación del 3 % en los ensayos clínicos”, señala. “Y debido a que las mujeres negras no participamos en las investigaciones, no contamos con medicamentos que funcionen en nuestro cuerpo”.

Fairley indica que el problema tiene dos aristas: a pesar de gastar un montón de dinero y de tener buenas intenciones, las empresas farmacéuticas y los investigadores no están haciendo un buen trabajo a la hora de hacer participar a mujeres negras en los ensayos clínicos. Por otra parte, hay vacilación en la comunidad negra en lo que respecta a participar en tales investigaciones debido a creencias culturales y a la desconfianza con base en los antecedentes de estadounidenses negros sometidos a experimentos médicos peligrosos y explotadores.

“Las mujeres negras nos caracterizamos por tener que demostrar nuestra fortaleza, y cualquier tipo de enfermedad se considera una debilidad. Tienes que ser una supermujer y poder con todo” afirma. “Las personas negras no hablan de enfermedades: lo ven como una debilidad y les preocupa mucho ser vulnerables. Así que cuando le quitas ese poder a una mujer negra, queda totalmente vulnerable, y eso es lo que ocurre en la situación de los ensayos clínicos”.

Fairley comenzó a ponerse en contacto con mujeres negras para eliminar el estigma en la conversación sobre el cáncer de mama. Lanzó una serie semanal de charlas por Internet llamada “The Doctor Is In”, con la Dra. Monique Gary, una oncóloga quirúrgica especializada en cirugía mamaria, en la página de Facebook BlackDoctor.org. Y formó parte del equipo de la transición presidencial de Biden-Harris, donde se centró en la salud de las mujeres negras.

“Mucho de lo que estoy haciendo tiene por objeto poner la conversación en el centro de atención y lograr que participen mujeres jóvenes”, cuenta. “¿Cómo tiene que ser el mensaje para que las mujeres negras participen en las investigaciones?”.

El deseo de responder esa pregunta y de revelar el vínculo entre el cáncer de mama triple negativo y las mujeres negras llevó a Fairley a lanzar el hashtag #BlackDataMatters: Black Breast Cancer and Barriers to Clinical Trials (#LosDatosDePersonasNegrasImportan: El cáncer de mama en personas negras y las barreras para participar en ensayos clínicos), un estudio de investigación integral sobre la equidad en materia de salud en el que se investigarán las barreras profundamente arraigadas que obstaculizan la participación en los estudios de investigación clínica. A fin de llevar a cabo este estudio, la organización de Fairley, TOUCH, The Black Breast Cancer Alliance, se asoció con Breastcancer.org, el Center for Health Care Innovation, Ciitizen, la Morehouse School of Medicine y la Susan G. Komen Foundation. En febrero, el grupo recibió una subvención para promover la innovación y la equidad en materia de salud, la Genentech Health Equity Innovation Grant, que le permitirá financiar las investigaciones.

Fairley dice que esta inversión y la asociación con un grupo tan respetado de organizaciones le dan confianza en que este estudio puede producir datos capaces de cambiarles la vida a las mujeres negras.

“Espero que podamos revelar este secreto que desconocemos y cambiar el paradigma con respecto a cómo tratamos a las mujeres negras” expresa.

Y agrega que espera que este trabajo no solo beneficie a pacientes y sobrevivientes actuales, que incluyen a su red de amigas afectadas por el cáncer de mama, sino que también ayude a evitar que mujeres jóvenes y niñas tengan que soportar lo que ella experimentó con el cáncer de mama.

“Mi nieta mayor tiene tres años y medio, y me quedan 10 años hasta que le crezcan las mamas, así que quiero acabar con esta enfermedad antes de que eso pase”, dice. “Ella es mi razón y mi propósito. Quiero que esta enfermedad deje de existir. Quiero que deje de matar mujeres.

Quiero lograr un cambio, y necesitamos que la ciencia haga eso. Y quiero enseñarles a las empresas cómo hablarles a las mujeres negras. Incluso con las mejores intenciones, no sucede en este momento, así que ¿qué podemos hacer para cambiar eso?”.