Abrazar lo más importante después de un diagnóstico de cáncer de mama metastásico

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigación del cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org.

Jamie DePolo: Como siempre, gracias por escucharnos. Este podcast es el audio de un encuentro con la comunidad virtual donde estuvo como invitada Kelly Grosklags, trabajadora social clínica licenciada y consejera para personas en duelo. Kelly ayudó a la directora de la comunidad Melissa Jenkins a llevar adelante este encuentro sobre cómo abrazar lo importante después del diagnóstico de cáncer de mama metastásico. Esperamos que este podcast lleve alivio y esperanza a las personas que viven con enfermedad metastásica.

Kelly Grosklags: Mi nombre es Kelly Grosklags y trabajo en oncología y cuidados paliativos en centros de atención desde hace aproximadamente 30 años. Me encanta trabajar con Breastcancer.org. Es una hermosa colaboración. Tienen muchos recursos increíbles, incluido un podcast fantástico. Para quienes no me siguen, pueden encontrarme en las redes sociales en Conversations With Kelly en Facebook y en See My Grief en Instagram. En esas comunidades, hay muchísimas mujeres y hombres que conviven con el cáncer de mama metastásico.

Entonces, hoy lo que me gustaría hacer es conversar un poco y aprovechar para escuchar las preguntas y los comentarios de la gente, porque quiero asegurarme de estar hablando sobre los temas que les interesan. Cuando participo en charlas grupales como estas, a diferencia de cuando es una conferencia grande, mi objetivo es que abordemos sus dudas. Pueden hacer comentarios y preguntas en el chat, y hay alguien para moderar; aunque la gracia es hacerlo en voz alta. En mi experiencia, muchísimas veces, cuando alguien hace una pregunta, hay al menos cuatro o cinco personas que dicen: “Ah, yo también tenía esa duda, pero no me animaba a preguntar”. Este es un lugar seguro.

Hoy me invitaron para hablar sobre cómo abrazar lo que más importa. Una de las cosas que noté en mis años de trabajo con personas con diagnóstico de enfermedad metastásica es que sus mundos tienden a reducirse, pero no por eso son menos bellos ni menos profundos.

Me refiero a que, con frecuencia, las personas que viven con enfermedad metastásica dejan de lado cosas que solían preocuparles o incluso a personas que no les ayudan a desarrollar su potencial pleno o no les permiten sentirse seguras, valoradas o amadas. Entonces, cuando hablamos de abrazar lo que más importa, nos referimos a las personas y las cosas que nos permiten sentir seguridad, sentirnos amados y sentirnos valorados.

También puede ser la fe. Podría ser un grupo de apoyo, podría ser un vecino, los nuevos amigos cercanos que hayan conocido a través de un grupo de apoyo para personas con diagnóstico de cáncer de mama. A veces, o muchas veces, lo que observé trabajando en este ámbito es que, antes de recibir el diagnóstico, algunas personas le dedicaban mucho tiempo a una relación que no les hacía bien, valoraban cosas que, sin ánimo de juzgar, quizás no son realmente importantes, no tenían una voz propia, no usaban su propia voz, no se defendían, no decían que no ni decían que sí.

Y creo que esos son temas importantes para charlar cuando hablamos de vivir con cáncer de mama metastásico... Y esa palabra “vivir”, justamente, es muy importante. Vamos a concentrarnos en vivir. En mis años de trabajo en cuidados para pacientes terminales, conocí a las personas más llenas de vida, realmente. Era porque se concentraban en su familia, se concentraban en los suyos, se concentraban en la belleza de la vida.

Jamás olvidaré a una mujer con la que trabajaba, que vivía con cáncer de mama metastásico y a quien, probablemente, le quedaba un mes de vida. Estábamos sentadas en su porche, un azulejo llegó volando y se posó sobre el comedero y ella dijo: “Mira qué azul maravilloso. Creo que nunca vi un ave tan azul. Y he visto cientos de azulejos a lo largo de mi vida”.Luego agregó: “Cuando miras algo y no sabes si podrías estar viéndolo por última vez, prestas atención de verdad”.Y pienso que eso puede aplicarse a muchas cosas: cumpleaños, fiestas, lo que sea. Abrazar lo que estos eventos nos ofrecen es algo increíble, independientemente de si vamos a vivir uno o veinte años más.

Nos ayuda a concentrarnos en el presente. Se escuchan muchos clichés, como “lo que importa es el ahora”. En realidad, es bastante cierto. Cuando vivimos demasiado inmersos en el pasado, podemos caer en la depresión. Podemos sentir vergüenza. Podemos sentir remordimiento. Cuando vivimos demasiado concentrados en el futuro, podemos sentir ansiedad, incertidumbre y preocupación. Pero el presente que vivimos es el momento en que podemos tener un impacto.

Por ejemplo, ahora mismo, donde quiera que estén. Veamos, son las 11:22 aquí. Vamos a prestar atención. Noten la silla en la que están, o la cama en la que están. ¿Qué temperatura hay en su casa? ¿Qué cosa linda pueden mirar en la habitación? ¿Qué pueden observar sobre el exterior, incluso si no se sienten bien como para salir? ¿Qué ven al mirar por la ventana? Este tipo de cosas nos ayudan a anclarnos en el presente. Y el presente es el momento en el que podemos tener un impacto.

Entiendo que muchos puedan vivir con ansiedad ante las pruebas médicas, preocupación por los estudios, los análisis de sangre, las pruebas de diagnóstico. ¿Seguirá funcionando el tratamiento? ¿Dejará de funcionar? ¿El tratamiento fracasará? En vez de decir: “¿Fracasaré en este tratamiento?” El lenguaje es muy importante. Hago un gran esfuerzo por enseñarles a los profesionales médicos que no digan que alguien “fracasó en un tratamiento”.Nadie fracasa. El tratamiento no sirve para la persona. Me parece muy importante recordar eso.

Soy realista y sé que surgen muchísimas cosas que pueden provocar mucha ansiedad. Trabajo mucho con el duelo, y con personas que pasan por pérdidas significativas y se preocupan enormemente cuando se acercan ciertas fechas. Considero que podemos vivir en ambos espacios. Es decir, reconocer lo que nos espera y encontrar refugio en el momento presente y poder sostenernos. No es una cosa o la otra. No es o vivir allá o vivir aquí. Podemos a la vez estar presentes y conscientes en este momento y reconocer que vendrán algunos días difíciles pero, por ahora, estamos aquí.

Y hablamos sobre abrazar lo que más importa. Esto a veces incluye compartir con otros qué cosas nos cuestan, qué momentos nos resultan difíciles. Me parece que es algo muy, muy importante a lo que prestarle atención. Como seres humanos, no estamos preparados para encarar en soledad las cosas difíciles, y algo que noté es que la gente que vive con enfermedad metastásica aprende rápidamente quiénes son sus personas de confianza y quiénes no lo son.

Entre los asistentes de hoy, quizás conozcan a algunas personas y a otras no. Pero, si miran a su alrededor, encontrarán muchas oportunidades en esas personas que ven en los recuadros que pueden transformarse en alguien de apoyo o en un amigo. En las conferencias a las que asisto, especialmente, de las comunidades sobre cáncer de mama metastásico, me sorprende que hay personas que se conocieron en línea y, cuando se encuentran, se sienten muy cercanas, aunque solo se hayan visto una vez o nunca.

Nuestra capacidad humana para conectarnos con otras personas es muy profunda si la dejamos fluir. Y si evitamos juzgar y decir: “¿Cómo es posible sentir tanta cercanía con alguien? Nunca nos vimos en persona. ¿Cómo puede apenarme la muerte de una persona si la conocía hace apenas seis meses?”. Por eso, otra cosa que me encanta decirles es que los aliento a seguir ese sentimiento y abrazarlo, sin necesidad de justificar esos sentimientos. Si se sienten de determinada manera, es válido. Si sienten tristeza por alguien o por ustedes, no quiero que se sientan en la obligación de justificarlo.

La sociedad nos pregunta todo el tiempo por qué sí y por qué no, y creo que es importante habitar el espacio del porque sí. Cuando hablamos de abrazar lo que más importa, lo que más importa es cada una de ustedes, sus emociones, lo que sienten respecto de algunas cosas. Y creo que es fundamental aceptar eso. Me gustaría ceder un poco la palabra, porque quiero asegurarme de que estamos yendo todas en la misma dirección. Este es el momento para que comenten si algo no quedó claro, si hay algo que les haya resonado o si desean hacer preguntas que hayan traído sobre el tema, por ejemplo, porque lo están atravesando.

De nuevo, la idea es que este sea un espacio seguro para que todas puedan hacer preguntas. El grupo conlleva una potencia. Es algo que observamos en la época de la pandemia del COVID, el grupo tiene el poder, aunque sea virtual, para unir a la gente. ¿Alguien tiene ganas o se anima a aportar el primer comentario o hacer alguna pregunta? Simplemente activen el micrófono para poder hablar.

Melissa Jenkins: Pueden usar el botón de levantar la mano en el chat. ¿Sí, [Editado]?

Mujer 1: En 2017, me diagnosticaron cáncer de mama después de una mamografía. Recibí tratamiento maravillosamente en un excelente hospital, con médicos y un departamento de oncología excelentes, todo salió bien. Me dieron el alta después de un año de tratamiento con Herceptin y quimioterapia. Fueron cuatro meses de quimioterapia y Herceptin durante el resto de ese año.

Hubo un momento de ida y vuelta entre dos hospitales respecto de si debería recibir radiación. El hospital donde me detectaron el cáncer y me trataron no tenía los equipos para hacerlo, entonces convocaron a otro hospital, donde dijeron que debía recibir 16 dosis de radiación por día, durante 16 días.

Les respondí que vivía a una hora y media, me resultaba caro estacionar cerca de ese hospital, y pregunté si podía hacerlo en el pueblo donde vivo. Me dijeron que sí, pero que ese hospital necesitaría volver a evaluar toda la situación y luego decidir si aplicarían el tratamiento. Entonces, pasé por todo el proceso y me dijeron: “Señora, le extirparon la mama, los márgenes están limpios, los ganglios también. No necesita radiación”.

Soy una persona común, no entiendo nada del tema. En un lugar me dicen que sí, en el otro, que no. Finalmente, en el primer hospital me dijeron que no era necesario y, en una consulta de seguimiento, el hospital de mi pueblo también dijo que no. Ambos estaban de acuerdo en que no era necesario.

En 2022, con poca diferencia de tiempo, todavía me estaba recuperando y me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en el cerebro y en el pulmón. En el primer hospital me indicaron una mamografía de seguimiento anual. Todo salió bien. Comencé a viajar, volví al trabajo, llegó la pandemia del COVID y todo eso... y aquí estoy.

La pregunta que quiero hacer... En realidad, tengo varias, pero sé que otras mujeres también quieren preguntar. Lo que quería preguntar, aunque quizás no me pueda responder abiertamente, es si debería... No voy a demandar a nadie, no voy a ir a juicio, me diagnosticaron lo que tengo. Tengo que vivir con lo que tengo y morir con eso mismo. Mi pregunta, también en nombre de otras mujeres, porque tengo dos hijas, sobrinas y hermanas, es si debería haber ocurrido algo, como un seguimiento, entre esa indicación de que no necesitaba radiación y esa de que sí la necesitaba. ¿Qué debería haber ocurrido?

Kelly Grosklags: Como bien decía, es bueno que sepas que no puedo, dado que no conozco toda la historia...

Mujer 1: Hago la pregunta para otras mujeres en el futuro. Quiero saber si hay algo que deba decirles a mis hijas. Si alguna vez les ocurriera algo similar, ¿qué deberían exigir?

Kelly Grosklags: Antes de entrar en tema, [Editado], quiero decirte que lamento que el sistema médico haya perdido tu confianza. Debes saber que hacer un duelo por eso es clave.

Mujer 1: Es muy difícil. Y quiero agregar algo más. Voy a contarles que pasé por una cirugía cerebral. Esta vez, cuando me diagnosticaron, terminé en un hospital de mi pueblo, así que ya no salgo de aquí, aunque me hubiera gustado volver a ir. La vida cambió. La pandemia del COVID cambió muchas cosas. Entonces, me hicieron la cirugía aquí y me asignaron un oncólogo. El hombre me vio una vez y lo primero que me dijo, de manera muy fría, como si estuviera comprando una alfombra o algo así, fue: “Le quedan dos años de vida”.

Me costó mucho escuchar eso. No se sentó conmigo y me trató como a un ser humano, y me explicó la situación. Luego me dijo: “Este es un documento para una vía de acceso. Piénselo y luego me dice qué le parece”.

Kelly Grosklags: Me gustaría decir una cosa sobre este tema. Hacemos lo posible por confiar, ¿verdad? Confiamos en los médicos, y analizar lo que ya pasó es muy bueno. Lo que podrías decirles a tus hijas y a tus nietas, si les ocurriera algo similar, es que, sin dudas, siempre es buena idea buscar una segunda opinión en un centro oncológico importante. Eso sería lo único que podríamos ofrecer. Nadie pudo prever esto que ocurrió y, lamentablemente, quedaste atrapada en el medio de las opiniones médicas.

Mujer 1: Pero... Disculpa, quiero contarte mi dificultad y luego haré silencio. El primer oncólogo que tuve me vio una sola vez y propuso esta vía de acceso. Yo no sabía que este tratamiento era de por vida. No podían encontrarme ninguna vena. Y el primer oncólogo desapareció. Nunca volví a verlo. Veo a un sujeto diferente cada tres meses. Jamás volví a ver a ese médico. ¿A dónde voy? ¿Cómo hago? Voy y digo, por ejemplo: “Kelly, Melissa no hace su trabajo. ¿Podrías conseguirme a otra persona?”.No suelo manejarme así.

Melissa Jenkins: [Editado], voy a interrumpir y decirte que te entiendo. Realmente entendemos lo que dices y es enloquecedor. Es una parte enloquecedora con la que tenemos que convivir, y voy a dejarle el lugar a Kelly. Pero tenemos unos grupos, y te recomiendo participar en ellos, nuestros grupos regulares. Este es uno especial, para hablar sobre un tema específico, pero comprendemos la bronca y la frustración. Se entiende.

Mujer 1: Lo valoro, gracias. Gracias por dejarme hablar. Ya termino, porque sé que hay otras mujeres...

Melissa Jenkins: ¿Sabes una cosa, [Editado]? Creo que, respecto de lo que dices, podríamos sugerir otro... Les recuerdo que Kelly es trabajadora social. Hay médicos y todo eso, y pienso que en gran medida es un tema de confianza. Te dejo la palabra, Kelly.

Kelly Grosklags: Solo quiero terminar con una cosa, [Editado]. Quiero decir algo, todas, y esto por supuesto se aplica a cualquiera que enfrente esta sensación de traición o de no ser escuchado, pueden escribirle cartas al personal médico. Luego pueden enviarlas si así lo desean, o no enviarlas, o también pueden buscar un sistema de defensa para pacientes en las clínicas, sin dudas. Sin embargo, desde lo psicológico, que es la parte que me concierne, lo importante es pasar eso al papel para dejarlo ir.

Escribirlo a mano es beneficioso, si pueden hacerlo. Si no es posible, pueden dictarlo y pedirle a alguien que lo escriba. Hemos observado que escribir en un teclado es diferente a escribir a mano. Hay que sacar eso de adentro, dejar salir esa ira, porque está justificada, ¿sabes? Tiene justificación. Sabemos que nada puede cambiar en tu situación, pero quizás, la próxima vez, ese médico le dedicará un poco más de tiempo a hablar con sus pacientes. Lamento lo que pasaste.

Sé que tienes una pregunta, [Editado]. [Editado], gracias por tener el valor de contarnos sobre esta situación tan difícil... Lamento mucho lo que pasó.

[Editado], ¿tienes una pregunta?

Mujer 2: En realidad, solo quería ser la próxima en hablar. Tengo una pregunta sobre el tema de hoy.

Kelly Grosklags: Sí.

Mujer 2: Quería compartir algo, ¿hablamos de dejar atrás cosas?

Kelly Grosklags: Hablamos sobre abrazar las cosas que más nos importan y dejar atrás otras cosas, ciertamente, está vinculado.

Mujer 2: Claro, quería compartir mi experiencia con abrazar algo. Yo solía... Incluso antes de este año, porque siguió después de sentirme mal... Solía intentar siempre ser esa persona. Es decir, tenemos unos grupos familiares en WhatsApp, y yo estaba en un grupo en el que me sentía cada vez más incómoda, pero me daba temor salir. Entonces, durante un buen tiempo, simplemente pasaba por el chat y pensaba que no podía decir nada, que no podía responder. Nadie me respondía, me sentía muy incómoda y pensaba “esto no es una buena experiencia”.

Pero en el grupo están mis tías, mis tíos, mis primos y demás familiares. Yo pensaba que, porque algunos son administradores (son unos 10), si veían que me había ido, hablarían de mí y me juzgarían, y podría haber muchas discusiones. Durante un buen tiempo, no estuve cómoda. Incluso cuando voy a eventos sociales, no me siento cómoda.

Y, de alguna forma, en algún momento del mes pasado, decidí irme. No tengo obligación, no tengo por qué estar incómoda. No sé cuánto tiempo de vida me queda. ¿Me la voy a pasar intentando encajar? ¿Intentando ser esa persona? Porque ni siquiera creo que ellos realmente quieran escuchar mi opinión o que siquiera les importe tanto. Es como si hubiera que estar porque, si te vas, después dicen “no haremos esto”, “no haremos lo otro”. Y me pregunté: ¿hace falta que esté aquí? No, no tengo obligación. Y me fui, y me sentí bien al hacerlo.

Kelly Grosklags: Bien.

Mujer 2: Me acepté como soy y me dije: No voy a tolerar ninguna situación que me haga sentir incómoda. No voy a soportarlo. Si voy a salir de casa para ir a algún lugar, lo haré porque voy a sentirme cómoda y feliz. Si me voy a comunicar con alguien, sea por WhatsApp o por teléfono, tiene que ser porque estoy de ánimo, con un ánimo positivo. No quiero atender llamadas que me van a deprimir o me van a hacer sentir de cierta forma... ¿Sabes?

Es decir, si no eres lo suficientemente buena, si no eres una cierta persona o no llegas a un determinado nivel... Simplemente decidí que no voy a soportarlo. Y me digo a mí misma, una y otra vez, que ojalá lo hubiera hecho hace 20 o 40 años. Pero, bueno, no tenía cáncer de mama metastásico entonces. De cierta manera, creo que me ayudó a valorar las cosas más importantes, porque ahora me importa mi vida. No tiene por qué importarle a otra persona. Es importante para mí.

Simplemente quería compartir eso. Fue un llamado de advertencia haber pasado por la experiencia, especialmente, cuando llegan los momentos malos y te sientes tan débil, estás pasando por un tratamiento o sientes los efectos secundarios. Entonces me digo que no tengo por qué soportar nada más. Ya tengo suficiente.

Kelly Grosklags: El grupo te está enviando mucho amor, y muchas personas están de acuerdo y comentan. Ese es exactamente el tema de hoy y lo expresaste de manera maravillosa. Puede ocurrir que te juzguen por no ir a una fiesta o por no asistir a un evento, pero la idea es que seas honesta contigo misma y con lo que te hace bien, porque tienes razón. Cuando te queda un tiempo valioso de vida... En realidad, a todos nos ocurre eso, pero cuando al menos estás consciente de eso, quieres pasarlo de maneras que te hagan bien.

Y, ya sabes, el amor sana. Entonces, si el amor sana, pero no sentimos amor, eso tiene la capacidad de herirnos en lugar de sanarnos. Y cuando hablo de sanar, me refiero a sentirnos bien, algo que nos ayude a correr riesgos que puedan potenciar nuestra mejor versión, todo eso. Por eso, [Editado], fue hermoso. Te agradezco por traer el tema a la mesa y por expresarlo de manera tan bella.

En primer lugar, lamento mucho que no te sientas bienvenida en algunos grupos. Pero estoy muy, muy orgullosa de ti por escuchar ese sentimiento y hacerte cargo. Porque, al vivir con la enfermedad metastásica, ya es bastante difícil sentir, como decías, los efectos secundarios, la fatiga, el dolor, la niebla mental, el temor, la ansiedad, la depresión o lo que sea. ¿Por qué querrías agregar algo más? Entonces, cuando alguien te dice algo, si encuentras resistencia, simplemente puedes decir que estás haciendo lo que necesitas para estar bien.

Mujer 2: Gracias. Gracias. Eso me hace sentir...

Kelly Grosklags: Puedo asegurarte que muchas personas aquí se sintieron identificadas con lo que dijiste. Fíjate qué interesante. Dices que ojalá hubieras sabido esto hace 40 años, y yo les digo a todas, ojalá que yo también, pero estoy feliz de que lo sepas ahora.

Mujer 2: Sí. Gracias. Sí...

Kelly Grosklags: Nunca es demasiado tarde. Nunca lo es.

Mujer 2: Nunca es demasiado tarde, es cierto.

Kelly Grosklags: Nunca es demasiado tarde.

Mujer 2: Bien.

Kelly Grosklags: Hermoso. ¿Alguien más querría agregar algo al comentario de [Editado] o hacerme una pregunta? Bien, [Editado] tiene una pregunta.

Mujer 3: Hola, gracias. Trabajo todos los días para encontrar los pequeños placeres y celebrarlos. Esas son las cosas que me importan. Hace unos días, compré unos anteojos en línea. Nunca lo había hecho, y lo celebré. Hoy reparé la válvula de la ducha.

Kelly Grosklags: ¿Cómo?

Mujer 3: Sí. Lo busqué en Internet... y no me costó nada. Descubrí cómo hacerlo, cómo volver a instalar la junta y luego pensé: “Guau, soy especial”.

Kelly Grosklags: Bueno, sí, lo eres. Sí.

Mujer 3: Así paso el tiempo. Tengo un par de desafíos de salud, pero prefiero celebrar los placeres. Eso es todo.

Kelly Grosklags: [Editado], qué hermoso. Gracias. ¿Y sabes algo? Una buena ducha es algo genial. Si no te das un buen baño, ya sabes... Todos sabemos lo que ocurre sin una buena ducha. Bien por ti.

Y, además, [Editado], destacas algo muy bello, porque lo que debemos recordar es que lo simple tiene su profundidad. Hay cosas simples, que quizás alguna vez consideramos muy simples, pero que pueden volverse bastante profundas cuando se vive con una enfermedad avanzada.

Me encanta que lo estés celebrando. En otro momento, quizás hubiera sido algo menor. Sí, claro, reparé la ducha... nada más. Pero se vuelve una celebración, y por qué no querríamos compartirlo con otros. Puede llevarte a detenerte un momento y pensar: “Un momento, logré levantarme y hacerles el desayuno a mis nietos esta mañana”. Quizás en otro momento lo hubieras dado por sentado, pero ahora se transforma en la celebración del día. Y si encontramos una celebración por día, o gratitud por un momento, es algo genial.

Debo decir que no apoyo la positividad tóxica. Es decir, no voy a proponer: “Hay que pensar de forma positiva para que el cuerpo también se sienta bien”.No digo eso, pero creo en celebrar los momentos de alegría. He visto en mi propia vida, una y otra vez, así como en los miles de personas con quienes trabajé, cómo lo simple puede volverse profundo. Así que gracias por ese maravilloso ejemplo, eres genial. Gran trabajo.

¿Alguien más quisiera comentar algo y hablar? [Editado], ¿sí?

Mujer 4: Quería decirle algo a [Mujer 1], pero no solo a ella, a todas. Una de las cosas que me llamó la atención de lo que ella contó es que dijo “soy una persona común y corriente”. Creo que todas pasamos por eso, en un momento éramos una persona normal, que vivía su vida, y de golpe nos encontramos con este diagnóstico. No sabíamos todas estas cosas sobre el tema y no podíamos protegernos como lo hacíamos normalmente. Como mujeres, además, creo que estamos programadas para dar una respuesta obediente, y simplemente hacer lo que los profesionales médicos nos dicen.

Yo formo parte de los foros y quiero decir que, al hablar con otras personas, me sorprendí de ver que hay muchísimas mujeres fuertes que saben exactamente cuál es su diagnóstico, cuál es su tratamiento y luego hacen preguntas: “Bueno, ¿por qué me dan este tratamiento?”.Por mi parte, después de recibir algo de información y sentirme un poco más empoderada en este recorrido, comencé a cuestionar a mi médico.

Estaba recibiendo un tratamiento con Zometa una vez por mes. Luego, una de las participantes del foro dijo: “No, eso solo se usa por un tiempo determinado. Luego deberías recibirlo cada tres meses. No se supone que debas seguirlo”.Eso fue... Creo que hubieran seguido dándome ese medicamento. Pasé siete años con enfermedad en estadio IV. Creo que hubiera seguido recibiendo el tratamiento una vez al mes durante siete años hasta que me matara. Anita era una mujer del grupo que había tenido problemas en la lengua, la mandíbula y la articulación, y algunos efectos secundarios muy fuertes, como reacción a ese medicamento en particular.

Y, ya con esto termino, hay un programa en televisión llamado “Let’s Make a Deal”. Y todos aplauden, pero a veces les dan un premio que no vale nada. Supongo que los productores hablan con los participantes antes de que aparezcan ahí con un disfraz ridículo: “Cuando les toque ese premio, muéstrense felices”. ¿Sabes? “Simplemente digan que está bien aunque no hayan recibido nada”. Tienen toda una justificación.

Y el otro día le dije a mi esposo: “Yo me enojaría tanto. Me puse este disfraz ridículo, estoy aquí mientras todos aplauden y me dan un premio que no vale nada y tengo que decir que está todo bien”.Y siento que, a veces, los profesionales médicos, los cuidadores o lo que sea, actúan de esa forma. “Sí, tienes cáncer, te vas a morir en dos años”. Es una falta de amabilidad y es como si dijeran: “Sí, qué difícil. No sé, puedes ir a tomar un helado o algo así”. Así siento que nos tratan y lamento que te hayan tratado así, [Mujer 1].

Kelly Grosklags: [Editado], es hermoso que hayas mencionado el empoderamiento. Creo que tienes toda la razón en que esta comunidad empodera. No hay nada mejor que un grupo de mujeres empoderadas ayudándose mutuamente, eso te lo aseguro. Veo muchos hombres que comienzan a acercarse a los grupos sobre cáncer de mama, porque recibieron un diagnóstico, y las mujeres los reciben. Y no sé si estos hombres alguna vez se han sentido tan empoderados, francamente, como con el poder que transmiten las mujeres.

Esa es una de las cosas que quiero que abracemos y lo que nos resulta más importante es el conocimiento sobre la enfermedad, porque necesitamos saber al respecto. No es necesario que sea conocimiento científico. Más bien, saber qué opciones hay para ayudar con la ansiedad. ¿Qué hay? ¿A quién puedo consultar? Entonces, en los foros y en estos grupos privados, me sorprende porque, como, lamentablemente, uno de los efectos secundarios de los esteroides y algunos medicamentos es el insomnio, las personas pueden entrar en un grupo o chatear en Facebook o donde sea y recibir apoyo a las 2 de la mañana. Pero tenemos que ser conscientes de estas cosas.

Cada una de las participantes en esta llamada es un ser humano valioso. No importa si se consideran una persona cualquiera o lo que sea, les diré algo: Son personas increíbles y merecen saber y sentir que las tratan como seres humanos. Y deben recibir información sobre su enfermedad, tanto o tan poco como lo deseen, y saber al respecto, no solo sobre los ensayos clínicos y los temas científicos, sino también dónde buscar ayuda. Cuando sus familiares se sientan cansados o no puedan ayudarlas, o quizás su mejor amiga no esté disponible en ese momento.

Estas son cosas muy importantes que debemos abrazar. ¿Dónde buscar apoyo? Y justamente ahora están en una llamada con una organización que ofrece un enorme apoyo a las mujeres que viven con cáncer de mama metastásico. No solo en vivo, no solo en los grupos interactivos, sino también en su sitio web y todo. Siéntanse libres. No se supone que nadie deba enfrentarlo solo, nadie. [Editado], muchas gracias por mencionarlo y por tu mensaje de comprensión para [Mujer 1]. Realmente te agradezco.

Melissa Jenkins: [Editado] levantó la mano.

Mujer 5: Hola a todas. Hace poco me diagnosticaron cáncer de mama, y luego estadio IV. Es decir, está en mis huesos. Así que soy relativamente nueva en esto. Hace poco que estoy en este trayecto, unos seis meses, y muchas de mis amistades y familiares u otras personas me han dicho “saca tu lista de deseos, cúmplelos, haz lo que siempre quisiste hacer”.Entonces, estuve pensando seriamente en el tema. ¿Cuál era mi lista de deseos?

Tengo una lista de deseos, como la mayoría, pero algunos de los puntos de esa lista ya no me importan, porque mi perspectiva está cambiando. Sé que mi esposo y yo tenemos estilos radicalmente distintos al viajar. Él busca cinco estrellas, y yo, dos. Yo prefiero quedarme en un albergue, mientras que a él le gustan los hoteles elegantes. Entonces, intentando encontrar una manera de llegar a un compromiso y hacer algo que recordaremos, finalmente me senté a pensar y me dije: “¿Quiero dedicar todo este tiempo y dinero a un viaje o a una experiencia que puede estar bien? ¿O prefiero pasar el tiempo haciendo cosas que sé que me dan felicidad cada vez que las hago?”.

Y llegué a la decisión de que, en mi caso, quiero encontrar esa felicidad cotidiana. La encuentro al andar en bicicleta, remar, practicar senderismo y subir montañas, todo eso. Lamentablemente, mi esposo no lo disfruta. Nos casamos cuando ya éramos grandes. Pero ahora sé que debo hacer esas cosas por mi cuenta. Por supuesto, necesito incluirlo en algunas cosas, pero no sé cuánto tiempo me queda. 

El médico me dijo que intentarían darme unos cinco años con los medicamentos.Pero la medicación destruyó mi sistema inmunitario, y ha sido terrible. Así que los dejé. Prefiero menos tiempo de mejor calidad. Pero, si tengo menos tiempo, mejor me apuro. Quizás pueda vivir un poco más, pero me estoy preparando para que este año sea mi año de acción, el año en que haré todo lo que pueda. Si luego tengo más tiempo, será un extra. Si no, está bien. Parece una locura, porque todos me dicen “Eh, bueno...”. Pero creo que es la decisión adecuada para mí, o eso espero. Siento que lo es.

Kelly Grosklags: Entonces eso es lo que importa. Compartiste algo hermoso. Tienes que ser amable contigo misma también, porque recién hace seis meses que estás lidiando con esto. Quizás todavía no estás tan segura. Hay muchas mujeres en esta llamada que llevan años viviendo con el cáncer de mama metastásico y, probablemente (me gustaría escuchar qué nos cuentan, ya que son las expertas), pensaban que se iban a morir en un año, dos años o lo que sea, y aquí están, varios años después.

Recuerda que nunca vas a mirar atrás y lamentar haber disfrutado tus días, jamás. Por eso, incluso si en este momento tienes esa idea... Lo que suelo recomendarle a la gente es esto: no necesariamente hay que pensar “hago esto porque voy a morir”, sino “hago esto porque lo disfruto”. Esa es una forma maravillosa de encarar la vida. Y agrego algo más, que todas sabemos, que cada seis meses aparece algo nuevo respecto del cáncer de mama. Por lo tanto, quizás haya algunos medicamentos que puedas tolerar, pero lo que dijiste es un punto muy importante.

Incluso si tuvieras una esperanza de vida limitada, prefieres pasar tiempo de calidad, abrazando y disfrutando la vida, más que un tiempo más prolongado de sufrimiento. Eso es lo esencial, con otras palabras.

Mujer 5: Sí, por supuesto.

Kelly Grosklags: Lo que deseo para ti es que te permitas aprender cada día cómo es vivir con esta nueva diversidad. No uso la palabra “normal”, y es una cuestión personal, porque no hay nada realmente normal en tener cáncer en el cuerpo, no hay nada normal en perder a un hijo ni hay nada normal en perder a una pareja. Por eso, prefiero decir “nueva diversidad”, es una forma diferente de vivir. Otros pueden usar “normal” si lo prefieren, es simplemente mi forma de llamarlo, le digo así.

Creo que suenas muy decidida en lo que más te importa, y eso es hermoso para sanar y un hermoso aprendizaje. A veces, la gente no lo entiende hasta que les ocurre algo verdaderamente traumático y grave. Es bastante habitual. Así que, bien por ti. Sigue andando en bicicleta, sigue remando. Ya encontrarán maneras de compartir con tu esposo. Además, la vida también se trata de marcar tu propio camino. O sea...

Pero no seas dura contigo misma. Recién hace seis meses que estás lidiando con esto, ¿sí? De aquí a un año, quizás valores otras cosas. Es importante que observemos y nos preguntemos: ¿disfruto esto?Incluso si otros dicen que no deberíamos hacerlo, o que deberíamos hacer algo de otra manera, o de tal o cual forma.Tienes razón, tú eres experta en ti, todos hemos sido siempre expertos en nosotros mismos. Pero ante algo así, verdaderamente debes hacer honor a lo que te hace bien, o así lo espero.

Por eso te digo: adelante. No sé si alguien más quiere agregar algo. Como [Editado] recibió su diagnóstico hace poco, quizás podrían aportar sus opiniones para todas.

Mujer 6: Para quienes son nuevas aquí, quería recomendar UniteForHer.org. Quería mencionarlo. Son una organización maravillosa, tienen asesoramiento en nutrición, graban recetas y puedes verlas más tarde... Son un excelente recurso de información sobre muchos temas.

Melissa Jenkins: Muchas gracias, [Editado].

Mujer 7: Creo que también deberíamos reconocer el trabajo de Breastcancer.org. Me encanta el grupo de apoyo en el que todas participamos, o varias de nosotras, y que coordina Melissa. Si todavía no fueron, las reuniones son los lunes y miércoles... O creo que son lunes, martes y miércoles. Eso me ha resultado muy útil.

Kelly Grosklags: ¿[Editado]?

Mujer 4: Quería comentar algo sobre el tiempo. En 2003, recibí mi diagnóstico original de cáncer de mama en estadio III, que luego regresó en 2017. Al principio, no sabía nada y asumí que, si tenía cáncer, me iba a morir o algo así. Luego, como ven, seguí viviendo.

Cuando regresó en estadio IV, otra vez pensaba que me iba a morir. A lo que iba es a que las dos veces, especialmente, en la segunda, con el diagnóstico de estadio IV, me dije: “Veamos, ¿qué cosas quiero hacer mientras me siento así de saludable?”.Porque, aunque sé que el médico no puede decirme cuándo voy a morir, y todo eso, sí sé cómo me siento en este momento.

Y si me sentía lo suficientemente bien como para viajar o hacer algunas otras cosas que me hacían bien, quería hacerlas mientras me sintiera saludable. Y así... Bueno, luego llegó la pandemia del COVID, claro, pero sin ser descuidada ni nada parecido, solo intenté identificar qué era lo importante. Principalmente, cuestiones familiares, pero eso implicaba viajar, y eso te hace sentir... Intenté hacer todo como siempre.

Sabía que ya no disfrutaba tanto trabajar. Me gusta, me gusta el dinero y disfrutaba mi trabajo, pero prefiero pasar tiempo con mi familia. Pero es algo personal de cada uno. A algunos les gusta su carrera o quizás solo tienen que seguir trabajando. Pero eso era lo que quería decir. En definitiva, no sabes cuánto te queda, pero igual piensas constantemente al respecto. Está siempre, como una especie de nube. Es algo que, en algún momento, me va a matar o me voy a enfermar más, o tendré una progresión. Por el momento, no tengo ninguna de esas cosas, así que voy a disfrutar de un paseo, o de un helado o lo que sea.

Kelly Grosklags: Claro. Creo que es una bella forma de hablar sobre uno de los aspectos de abrazar lo que más importa, que es vivir de una manera más intencional. Nuevamente, hay cosas que damos por sentadas, como comer un helado o dar un paseo por el parque, y otras, que pueden volverse muy profundas, como decíamos, cuando ponemos intención. Cuando nos detenemos un momento y tomamos conciencia. Creo que es muy natural pensar de esa forma, ¿saben?

Uno no sabe cuánto le queda por vivir. También creo que es beneficioso simplemente disfrutar las cosas, sin mayor motivo. Sin tener siempre esa idea de “porque no sé cuándo voy a morir”. Se trata de tan solo abrazar la belleza por lo que es, y la mente aprecia ese gesto. Las partes subconsciente y consciente de la mente encuentran consuelo en eso y se tranquilizan cuando apreciamos la belleza. Y, por supuesto, es natural para cualquiera que viva con enfermedad metastásica pensar “no sé si volveré a experimentar esto”.Y es ahí donde debemos esforzarnos por simplemente abrazar la belleza porque existe, sin necesidad de torturarnos con la idea de “no sé cuánto tiempo de vida me queda, no sé cuánto me queda, no sé cuánto me queda”.

Es una diferencia que permite relajarse. No importa si... Por supuesto que queremos que todos puedan hablar sobre sus temores respecto de una enfermedad terminal y su esperanza de vida, pero algo que aprendí trabajando con el cáncer de mama durante 30 años es que todo ha cambiado muchísimo, y no hay nada definitivo, realmente. Y no lo digo desde una mirada inocente. Lo digo como una certeza. No lo sabemos. Hay avances sobre otros tipos de cáncer también. Podemos probar, al menos por hoy, si pensamos en abrazar lo que importa... Podemos probar, salir a dar un paseo y disfrutarlo. Vivo en Mineápolis, así que no hay muchos brotes en los árboles, pero tendremos unos 14 grados la semana que viene. No sé si eso es algo bueno, pero... Quizás hoy, al salir a dar un paseo, o incluso si no pueden ir a caminar, traten de mirar por la ventana y, si ven un ave, observar la calma y la belleza de esa ave, y punto. Al comer algo, notar que esa sopa especiada tiene muy buen sabor, y punto. Si salen una noche con amigos durante el fin de semana, registrar que es una fiesta divertida, que lo estoy disfrutando, y punto. Y solo pienso que abrazar la belleza y entregarse a ella puede ser muy relajante para nuestro sistema nervioso.

Pero nos torturamos mucho, quizás intencionalmente, quizás no, no lo sé. Yo lo hago con frecuencia, a veces me preocupo por uno de mis hijos u otra cosa, en lugar de abrazar el momento. Llega la ansiedad y, por algún motivo, la dejo entrar, pero, en el momento, me gustaría vivir con ella por un instante.

[Lee del chat:] Oh, [Editado], nunca regresó y tenía solo 59 años. Lo siento mucho. ¿Cómo se llamaba tu papá, [Editado]?

Mujer 8: Ed.

Kelly Grosklags: Ed.

Mujer 8: Eso fue... Yo tenía 24 y mi hermana 23 cuando ocurrió. Es decir, nunca sabes, ¿verdad?

Kelly Grosklags: Claro. ¿Qué sucedió?

Mujer 8: Tuvo un ataque cardíaco súbito.

Kelly Grosklags: Nunca pudiste despedirte.

Mujer 8: No, no. Y fue en 1977, así que no había todo lo que apareció más adelante, pasó bastante ya.

Pero, Kelly, yo... Quienes están aquí saben que soy muy optimista. Como dices, se siguen haciendo descubrimientos y desarrollando cosas, así que cuando mi cuerpo decida que Verzenio... Cuando desarrolle una inmunidad ante Verzenio, sé que habrá algo más que podré probar. Mi problema es que tengo temor de estar rodeada de mucha gente y contagiarme COVID.

Nos encantan los cruceros. Lamentablemente, en marzo de 2020 estábamos en un crucero y quedamos ahí encerrados por la pandemia del COVID durante dos semanas más, y mi esposo tuvo un caso muy grave de COVID. Yo también tuve COVID, pero sin síntomas, me quedó una fatiga durante meses y meses, aunque fue antes de mi diagnóstico. Me diagnosticaron en 2021. Pero haría muchas más cosas si no tuviera tanto temor a contagiarme COVID.

Tenemos un crucero planificado dentro de dos semanas, pero estoy nerviosa. Estoy llevando mascarillas suficientes, no solo para mi esposo y para mí.

Kelly Grosklags: Sí. Sí.

Mujer 8: Y planeo usarlas cuando esté rodeada de gente. Pero, ¿cómo supero ese temor? No tengo miedo de morir. No pienso en eso. Quiero poder disfrutar más cosas en grupo, sin depender de una mascarilla y de alejarme de la gente.

Kelly Grosklags: Sí. [Editado], pienso que mucha gente comparte ese mismo temor. El tema es que, ya estamos en 2024, y pensábamos que, a esta altura, sería algo que recordaríamos en el pasado, como la poliomielitis, por ejemplo. Pero sigue apareciendo en algunos casos. Parece que Breastcancer.org tiene podcasts, no sé si los escuchaste. Aunque no conozco los detalles, hay sobre COVID y cáncer de mama metastásico. Te diré una cosa: creo que estás haciendo lo que puedes, y creo que todos vivimos con eso. 

Es decir, trabajo con gente que tiene miedo de morir arrollada por un auto o de sufrir un accidente automovilístico, y tienen motivos válidos para ello, por traumas del pasado, pero hacen lo que pueden. Se suben a un auto, conducen con cuidado, se colocan el cinturón de seguridad. No conducen cuando la calle está muy alocada, y cosas así. Estás haciendo lo que puedes. Está bien tener ese miedo natural, porque probablemente te brinde alguna protección. Te lleva a lavarte más las manos, a posiblemente usar una mascarilla.

Me alegra que todavía quieras hacer el crucero. Siempre evaluamos las ventajas y desventajas de todo.

Mujer 8: ¿Sabes qué? Mi esposo no está totalmente de acuerdo con lo que hago, con lo de las mascarillas.

Hombre: Hola.

Kelly Grosklags: Ah, está aquí. Me encanta que esté presente.

Mujer 8: Porque le sugerí que escuchara la charla, no sabía que iba a sacar este tema cuando lo invité a sumarse. Él piensa que yo... ¿Cómo es la palabra que usas? ¿Que estoy muy paranoica con eso? ¿Era así...?

Hombre: No lo sé. Creo que está demasiado temerosa. Es decir, la realidad de la situación no es la misma que al comienzo del brote de COVID. ¿Cuánta diferencia hay con una gripe a esta altura? Y si quiere usar una mascarilla, está bien. Intentaré usarla cuando estoy en lugares con mucha gente, pero no en espacios abiertos. Ella me considera una extensión de ella y piensa que, si yo me enfermo, ella va a contagiarse y empeorar. Lo cierto es que, cuando me contagié, lo pasé peor, mientras que ella no tuvo nada, o fue algo leve.

Mujer 8: Sí, pero cuando me dio positivo me quedé quieta. Y nosotros recibimos las vacunas y los refuerzos, todo eso.

Kelly Grosklags: Me agrada que lleguen a un compromiso. Creo que cada uno tiene que hacer lo que le resulta cómodo. Entonces...

Mujer 8: Algo más: si me contagio, eso podría significar que debo dejar mi medicación, y eso también me preocupa.

Kelly Grosklags: Es una gran preocupación. Una gran preocupación. Así que harás lo que puedas para mantenerte sana. Simplemente agregaría que hagas lo que puedas para mantenerte bien y, ya sabes, siempre resulta difícil. Puedo ver que, a veces, la perspectiva de la familia es distinta de la perspectiva de la persona que vive con esto. Creo que ustedes deberían hacer lo que les resulte cómodo a ustedes, y me alegra que estén por hacer un crucero.

Pienso muchas cosas... Pueden intentar hacer algunas cosas y, si la preocupación se vuelve muy intensa, ¿qué haces para calmarte en ese momento de preocupación? ¿Entiendes? ¿Qué herramientas tienes para intentar relajar la mente, relajar el cuerpo y eso, para poder disfrutar el viaje?

Debo decir que estuve en un crucero hace unos tres meses y hay muchísimos protocolos sobre el lavado de manos y... Sé que se transmite por vía aérea pero, de todos modos, lavarse las manos ayuda para la gripe y todo eso. Vayas donde vayas, hay una estación donde te dicen que te laves las manos. Hay desinfectante de manos, hay lavabos donde puedes lavarte las manos. Noté que las cosas cambiaron visiblemente en los cruceros respecto de antes del COVID. La gente está un poco más consciente. Igual, espero que vayan y que no te contagies nada.

Mujer 8: Gracias.

Kelly Grosklags: Así es el grupo, el espíritu del grupo, [Editado].

Mujer 8: Bien. Lo valoro.

Kelly Grosklags: Que te diviertas.

Mujer 8: Gracias.

Kelly Grosklags: Abraza la diversión. Tenemos unos minutos más. ¿Alguien más quiere comentar algo o hablar?

¿[Editado]? Por cierto, me encanta esa obra de arte.

Mujer 9: Ojalá la hubiera hecho yo. Es de mis nietos.

Kelly Grosklags: ¡Guau! Me encanta.

Mujer 9: Gracias. Las tengo por toda la casa, y también tengo otras que hicieron mis hijos cuando eran chicos. La mayoría de las obras son de mis niños.

Lentamente, estuve trabajando en entender, o intentar comprender, cómo puedo incluir más cosas significativas en mi vida, en este punto. Y esto incluye la idea de que lo significativo varía según la etapa de la vida en la que estás cuando te diagnostican cáncer de mama metastásico. 

La primera vez que me diagnosticaron era cáncer lobular. Es algo que recién fue cobrando relevancia en la investigación en los últimos cinco años, aproximadamente, y no se sabía demasiado hace 20 años, o 25 años, cuando me lo diagnosticaron por primera vez a los cincuenta y pocos. En ese momento, era un cáncer de estadio III, y nunca lograron que tuviera márgenes limpios. Pero tenía un hijo que estaba comenzando la secundaria y yo estaba muy decidida; no tenía ninguna duda de que eso era algo significativo en la vida.

Tenía un trabajo que hacer: criar un hijo, ser su madre. Y la secundaria es una época muy complicada. El primer año suele ser muy difícil para los chicos, y mi hijo no era un niño fácil. Así que llevó mucho esfuerzo. Pero ahora, a los 74, tras haber sobrevivido cinco años casi sin cambios, siento mucha fatiga, me siento fatigada. Hay días en los que puedo dormir 18 horas. Tengo problemas gastrointestinales, al punto de que me da miedo salir de casa por las posibles consecuencias, respecto de la diarrea por la medicación.

Yo trabajaba a tiempo completo hasta que me diagnosticaron cáncer de mama metastásico, a los 69 años. Tenía planeado trabajar a tiempo completo un año más, y eso era realmente significativo para mí. Tenía un trabajo arduo. Algunos días lo odiaba, pero amaba lo que hacía. Sentía que estaba haciendo lo que estaba destinada a hacer, y ni siquiera era en el área de mis estudios. Cuando pensaba en retirarme, planeaba hacer trabajo voluntario, tomar algunas clases, ir a vivir unos meses a Nueva York y tomar clases en NYU o Columbia, solo por diversión.

Incluso ahora, con el trabajo voluntario, siento intensamente que quiero hacerlo, pero no puedo comprometerme, porque a veces me despierto a la mañana y realmente no puedo salir por los problemas gastrointestinales o porque estoy tan fatigada que no puedo evitar dormirme. Y para el trabajo voluntario, hay que tener compromiso. No puedo defraudar a los demás si hago ese tipo de trabajo. Entonces, no pude realmente llevar a cabo esas ideas que tenía para mi retiro, y ha sido muy difícil encontrar formas para recuperar ese sentido.

Kelly Grosklags: Sí.

Mujer 9: Además, con los amigos... Siempre hice amistades a través del trabajo. Muchos de mis amigos murieron en los últimos años, y siento un cierto nivel de culpa por eso. Aquí estoy, cinco años después del diagnóstico de cáncer de mama metastásico, que hizo que yo y todos, excepto mi médico, pensáramos que moriría pronto, por ahí en un lapso de un año. Cinco años después, algunos de mis amigos hombres murieron de un ataque cardíaco durante sus vacaciones.

Perdí a mi mejor amiga el año pasado por una enfermedad crónica, y eso me genera cierta culpa. Estoy aquí, viva. Y, salvo por el cáncer, estoy relativamente saludable, ¿sabes? Y... me pregunto por qué sigo aquí y ellos no, y cómo podría acercarme a personas que son amistades casuales, cuando muy pocas personas podrían comprender qué es la enfermedad metastásica.

Melissa Jenkins: [Editado], dejaré que Kelly aborde esos temas. Dijiste...

Mujer 9: Sí.

Melissa Jenkins: … cosas muy interesantes.

Kelly Grosklags: Ante todo, gracias por compartir todo esto, [Editado]. Lamento lo que estás pasando. Esos efectos secundarios gastrointestinales son muy fuertes a veces. Conozco mucha gente que les teme, porque pueden afectar también la sensación de dignidad si ocurriera un accidente, ¿verdad? O sea...

Mujer 9: Exactamente.

Kelly Grosklags: Lo que me parece importante es que te inscribas para los voluntariados, diles que podrías hacer algo. Creo que está bien explicar que quieres ser voluntaria pero que, a veces, puede ser difícil a la mañana. También es importante registrar eso. Algunas personas saben con precisión qué momento del día es mejor, para algunos es la mañana y, para otros, al contrario, es la tarde. Lo que sea. Entonces, evitan las actividades a la mañana. Muchas personas con problemas gastrointestinales hacen trabajo voluntario, por ejemplo, al mediodía, cuando ya desayunaron. Saben cómo se siente.

Por eso, sigue buscando. No quiero que nadie abandone sus actividades, y el trabajo voluntario es una hermosa manera de abrazar lo importante. Y lamento escuchar sobre tus problemas gastrointestinales, gracias por mencionarlo. Lo valoro muchísimo.

Vi una más, creo que había alguien...

Melissa Jenkins: ¿[Editado]?

Kelly Grosklags: Muy bien, [Editado].

Mujer 10: Hola. Todo este tiempo, estuve pensando una cosa: cómo poner en palabras mi problema. Y, finalmente, pensé que podría simplemente intentar hablar al respecto. Creo que es parecido a lo que dijo [Mujer 9]. Es decir, mi problema es que fui médica especializada en salud de la mujer durante 25 años, y fui partera por más de 25 años, así que gran parte de mi personalidad, y lo que me identifica, es ayudar a la gente, fundamentalmente, a las mujeres, a recibir atención sanitaria.

Y, ahora, soy la persona que debe recibir atención sanitaria. Llevo cuatro años en esta posición, y se trata de un cambio muy interesante. Resulta que, seis meses antes de recibir el diagnóstico de lo que yo denomino un cáncer de mama regular, que fue hace cuatro años, y luego hace dos años fue de cáncer de mama metastásico, comencé a trabajar como docente en una escuela de enfermería. Es otra manera de participación. He formado parte de varios grupos de apoyo,

y este es mi favorito por lejos, ya que... Detesto vivir con cáncer de mama metastásico, pero adoro tener la posibilidad de participar en este grupo de apoyo. Pero una de las cosas que me hace sentir alejada, diferente o alienada en estos grupos es que, si bien apoyo a la gente que tiene dificultades con su proveedor de atención sanitaria y lo que deben enfrentar, me siento alienada cuando hay muchos problemas vinculados con ese tema, porque conozco el esfuerzo que hacen todos, y no somos perfectos.

No lo somos. Yo no he sido una profesional perfecta, y hubo situaciones en las que fui insensible o en las que pensé que sabía qué era lo mejor para alguien en una situación. En los últimos ocho años, aproximadamente, que tuve mi propio consultorio con un socio, atendí partos en casa aquí en la Ciudad de Nueva York, y trabajé con mucha gente que tenía opiniones muy firmes sobre lo que esperaban de la atención sanitaria, y las cosas no siempre salían como ellos lo esperaban. ¿Sabes?

Entonces, tengo que aceptar el hecho de que no puedo hacer lo que me apasiona. Aceptarlo. Por eso me identifico con lo que decía [Mujer 9] sobre las ganas de hacer algo pero, luego, desde lo físico, hay veces que apenas puedo hacerlo. Por ejemplo, en un semestre, porque intento abordar un semestre por vez... Ayer comencé un nuevo semestre y mi plan es poder llegar hasta el final. Lo único que me motiva es comenzar el nuevo semestre y ver las sonrisas. Tengo alumnos con experiencia, porque para el momento en que llegan a Maternidad en los estudios de enfermería, ya tienen experiencia y trabajo con enfermeros avanzados.

Cuando me frustro mucho con ellos, que ocurre seguido, pienso “¿cómo se supera esto?”. “¿Cómo vas a hacerlo?”. Creo que nadie entra en esto porque quiere ganar dinero. Nadie entra en esta actividad en busca de prestigio. En realidad, todos llegan porque, para bien o para mal, quieren ayudar a los demás. Eso me mantiene conectada con la realidad, y recuerdo que estoy haciendo el bien al ayudarlos.

No sé. Creo que hablé un poco de todo, pero realmente necesitaba compartirlo, porque a veces me siento muy alienada y sé que la gente... Quiero lo mejor para todas, es decir, les tengo mucho afecto. Estoy en el grupo de los lunes cada tanto, aunque no muy seguido, y en el grupo de los miércoles casi todas las semanas y siento que quiero que a todas les vaya bien. Pero, a veces, no resulta así, y eso puede ser devastador. Eso es todo lo que quería compartir. Gracias por escucharme.

Kelly Grosklags: [Editado], gracias. Te entiendo. Creo que puedes tener espacio para ambas situaciones. Puedes sentir empatía por tus hermanas y hermanos que no son bien tratados, por el motivo que sea, y también sentir orgullo por el campo médico en el cual trabajas y eso. Diría que uno no tiene por qué cancelar al otro. Y creo que también es fundamental que recordemos que quienes nos cuidan son seres humanos y no siempre harán un trabajo ideal.

Soy una convencida de que, cuando alguien no confía en su proveedor médico, debe buscar otro. Y admiro a las parteras. Mis dos partos fueron con parteras, así que gracias por ese trabajo. Puede ser un trabajo abrumador, intenso y también hermoso. Todo junto. Así que gracias por ese trabajo, en especial, teniendo en cuenta todo lo que tuviste que enfrentar con tu propio historial médico. Realmente se agradece.

Este es un grupo tan hermoso. Puedo ver cómo se ayudan mutuamente y se brindan apoyo. Cuando comenzamos la llamada, quería que supieran que estábamos en un espacio seguro para hablar y hacer cosas, ya que no siempre tenemos la posibilidad en nuestra vida personal de estar con gente que “entiende” la situación tanto como las demás personas en los grupos de apoyo. Como saben, a veces quienes nos rodean hacen lo mejor que pueden en nuestra vida y podemos amarlos por eso, pero no siempre podemos recibir todo lo que necesitamos de quienes nos rodean.

Por eso, creo que algo importante es aprovechar todas las opciones que encontramos. Tenemos la suerte de vivir en una sociedad con muchísimas opciones de apoyo, y nunca sientan que deben pedir disculpas si necesitan más apoyo del que reciben de sus familiares y amistades. Eso se escucha mucho. Hay gente que se siente muy decepcionada. Quienes nos rodean nos quieren muchísimo, pero a veces la situación causa miedo y no saben cómo ayudarnos. También creo que, mientras más tiempo se convive con esto... Y pueden verlo si piensan en el momento en que recibieron el primer diagnóstico y dónde están ahora quizás. Con el primer diagnóstico, todos se acercan: “¿Qué puedo hacer?, ¿qué puedo hacer?, ¿qué puedo hacer?”.Pero luego, a medida que pasa el tiempo, es como si se olvidaran de que vives con esto. Tú lo recuerdas día tras día, pero lo mismo ocurre cuando hay una pérdida significativa, como sabrán quienes hayan experimentado una pérdida de este tipo. Al comienzo, todos están allí y preguntan cómo ayudarte.Pero, luego, cada cual sigue con su vida y se olvidan de que estamos atravesando una tristeza profunda.

Por eso, más allá de si tenemos la energía o no, a veces tenemos que ocuparnos de decirles a los demás cómo estamos. Soy agradecida. Ah, sí, el distanciamiento, gracias por mencionarlo. Me entrevistaron para Breastcancer.org sobre el distanciamiento por cáncer y cómo respondemos cuando la gente se aleja de nuestra vida. A veces, nos dan algunas advertencias, pero otras veces, no. Y por “alejarse de nuestra vida” me refiero a que la persona está viva, pero deja de estar en nuestro círculo de apoyo.

¿Alguien tiene alguna pregunta final antes de que lea algo? [Editado].

Mujer 11: Tengo un último comentario, si es posible. Quería contar que escribo cada mañana en mi diario de gratitud, y creo que sentir gratitud por lo que tienes puede ayudarte mucho a recuperar el foco. Así encuentro el foco de mi día. ¿Qué agradezco? Puede ser simplemente el aroma del exterior o alguna cosa pequeña, día tras día. Intento elegir dos o tres cosas, y eso marca una diferencia en mi vida.

Kelly Grosklags: Eso es hermoso.

Mujer 11: Así, cuando te pierdes entre todo lo atemorizante, ayuda a redirigir la energía.

Kelly Grosklags: Es hermoso. Y me encanta eso que mencionaste, el aroma del exterior. No cuesta dinero, no hace falta comprar un montón de cosas caras. Gracias por este aporte. Hermoso. ¿Alguien más?

Mujer 1: Yo quería decir algo positivo, aunque empecé con una enorme descarga de dolor. Esta mañana recibí mi nuevo pasaporte.

Kelly Grosklags: Muy bien.

Mujer 1: Se me había vencido el pasaporte y, cuando completaba el formulario, me preguntaban si lo quería por cinco o por diez años más. Y elegí diez años. Le pido a Dios, nuestro señor y salvador Jesucristo, que me permita usarlo diez años más.

Kelly Grosklags: Es un deseo muy hermoso. Me encanta. ¡Felicitaciones!

Mujer 1: Las quiero mucho a todas. No las conozco tanto, pero las quiero. Y me identifico con lo que están pasando. Todas tenemos esos momentos. Este año canté en un coro y me daba miedo subir al escenario, pero Dios me puso allí y canté. ¿Canté bien? No lo sé, pero canté. Son esas cosas pequeñas. Estoy agradecida por el rayo de sol que entra cada mañana por la ventana de la cocina y me da la bienvenida.

Kelly Grosklags: Hermoso, [Editado]. Gracias.

Mujer 1: Una flor en el jardín.

Kelly Grosklags: Sí.

Mujer 1: Busquen esas cosas pequeñas. Sí, somos diferentes, pero somos todos hijos de Dios, así que concéntrense en lo positivo.

Kelly Grosklags: Gracias. Lo valoro.

Voy a cerrar con una lectura. Les agradezco nuevamente a todas, y me encantaría encontrarlas en Conversations With Kelly o en See My Grief. También tengo un podcast llamado See My Grief y tuve la suerte de que Jamie y la gente de Breastcancer.org me entrevistaran algunas veces. Tienen un podcast maravilloso.

Entonces, para terminar, si se sienten cómodas, cierren los ojos y coloquen las manos sobre el corazón. Este es un hermoso método para calmarse o recibir el amor. Háganlo si se sienten cómodas, y voy a leer estas palabras:

Estás bajo las copas de unos árboles. Hay algunas ramas quebradas, cubiertas por musgos que se enredan en tus tobillos. Tranquila. La selva no sigue avanzando indefinidamente, pero este es el punto inicial de tu travesía. Este es tu momento. Es el momento de sentirte viva, de caminar erguida sintiendo el latido de tu corazón y con los ojos bien abiertos, para entregarte al verde que te rodea.

Todavía eres libre para viajar en libertad. Sin saber todo, siguiendo con humildad los trazos de la luz del sol, aunque el camino no esté marcado, aunque este no sea un comienzo favorable. Esta es tu única oportunidad para llegar. Exactamente aquí, a través de tierras desconocidas, encontrarás tu hogar en la esperanza. Por ahora, mientras estás aquí, pon atención a las lecciones de fuerza que te ofrece la selva que te rodea.

Les envío mucho amor a todas en su travesía por la selva. Sé que no es el inicio del paseo que hubieran deseado, pero están en esta selva, rodeadas de árboles y de otras mujeres hermosas y de Breastcancer.org. Todas están en un viaje, uno increíble. 

Por cierto, este libro es muy amoroso y es de gran ayuda en muchas ocasiones. Se llama All Along You Were Blooming y es de Morgan Harper Nichols. All Along You Were Blooming, de Morgan Harper Nichols.

Tiene unas imágenes hermosas. Aquí es difícil de ver, pero son unas imágenes hermosas y unas visiones de meditación y otras cosas lindas. No es muy caro. Creo que se vende en Amazon por unos 10 o 12 dólares, y está en las librerías. Así que, sean amables con ustedes mismas.

Melissa, gracias de nuevo por tu paciencia en el comienzo del día. Voy a intentar ocuparme de esta emergencia, y les agradezco muchísimo a todas. Que tengan paz, y aprecien algo nuevo hoy a través de sus sentidos. Así que gracias a ustedes.

Gracias por escuchar el podcast de Breastcancer.org. Pueden suscribirse en iTunes o dondequiera que escuchen los podcasts. Para compartir opiniones sobre este episodio o cualquier otro, pueden escribirnos a podcast@breastcancer.org o dejar sus comentarios en la página de presentación del episodio del podcast en nuestro sitio web. Y recuerden: pueden encontrar mucha más información sobre el cáncer de mama en Breastcancer.org. Además, pueden conectarse con miles de personas afectadas por el cáncer de mama uniéndose a nuestra comunidad en línea.