Este podcast llega a ustedes gracias al generoso apoyo de Lilly Oncology.
Christine Benjamin: Hola, soy Christine Benjamin, directora de programas de cáncer de mama de la organización de apoyo para el cáncer SHARE en la ciudad de Nueva York y vicepresidenta de la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico. Estoy aquí en San Antonio, creo que por quinta vez... tal vez más, he perdido la cuenta. Quisiera contarles un poco sobre la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico y algunos de los proyectos en los que estamos trabajando. Este año, tuvimos la suerte de poder presentar MBC Connect, un registro alimentado por pacientes y orientado a la investigación, en el que las pacientes podrán ingresar su propia información, la cual se compartirá con investigadores en los Estados Unidos y, pronto, en todas partes del mundo. Cuando las personas ingresen información, el sistema también les devolverá otra información que compara la suya con la de otros usuarios. Es un sistema muy interactivo y sirve para que las pacientes puedan compartir información sobre sus antecedentes de cáncer de mama metastásico, sus tratamientos y su calidad de vida, para que otras personas se beneficien de su experiencia. Vamos a inscribir tantas pacientes como sea posible; se pueden anotar en MBCConnect.org. Este proyecto nos entusiasma mucho.
Muy pronto, en 2019, habrá una nueva versión de MBC Connect, donde las pacientes podrán conectarse directamente con ensayos clínicos para los cuales reúnan los requisitos. Este es un aspecto emocionante del proyecto. La Alianza hace mucho hincapié en los ensayos clínicos de 2018 y 2019 y en proporcionar información a las pacientes sobre el acceso a estos ensayos clínicos, la participación en estos y qué cosas deben tener en cuenta si participan. Creamos una lista de verificación para pacientes con el objetivo de que conozcan sus derechos, sepan qué preguntas hacer y qué información deben buscar para sentirse bien informadas a la hora de tomar decisiones sobre los ensayos clínicos.
Y respecto de SHARE, acabamos de lanzar Talk Mets Tuesday, una línea de ayuda especializada para pacientes de cáncer de mama metastásico. Pueden llamar todos los martes y hablar directamente con un voluntario capacitado que también vive con enfermedad metastásica. Este servicio está disponible de las 9 de la mañana a las 9 de la noche. Esperamos difundirlo para que la gente llame. Las personas ya no tienen que sentirse solas al enfrentar el cáncer de mama metastásico.
Pueden obtener más información sobre SHARE ingresando en SHARECancerSupport.org o llamando al 844-ASK-SHARE.
Estamos muy felices de estar aquí en San Antonio, ansiosos por conocer la nueva información que se presenta aquí; contamos con varios voluntarios en todas las sesiones, cuyos informes esperamos con entusiasmo.
