Cáncer de mama en adolescentes y adultas jóvenes

Jamie DePolo: Hola, gracias por escucharnos. Nuestra invitada de hoy es la Dra. Rebecca Johnson, oncóloga y hematóloga infantil del hospital pediátrico Mary Bridge de Tacoma, Washington. La Dra. Johnson se especializa en el tratamiento de los trastornos infantiles de la sangre y en el cáncer en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Durante su trabajo en el hospital pediátrico de Seattle, la Dra. Johnson fundó el Programa de Oncología para Adolescentes y Adultos Jóvenes. Ahora, está creando uno similar en Mary Bridge. A la Dra. Johnson le diagnosticaron cáncer de mama a los 27 años. Esa experiencia personal moldeó sus intereses en la investigación, que incluyen la participación del paciente, la epidemiología del cáncer, las barreras para acceder a la atención y las necesidades no satisfechas entre adolescentes y adultos jóvenes. 

A principios de este año, la Dra. Johnson y su equipo redactaron una revisión clínica del cáncer de mama en adolescentes y adultas jóvenes, que se publicó en la revista Journal of Oncology Practice. Hoy nos acompaña para hablar sobre los desafíos particulares que enfrentan las mujeres jóvenes de entre 15 y 39 años que han recibido un diagnóstico de cáncer de mama. Bienvenida al podcast, Dra. Johnson.

Dra. Rebecca Johnson: Muchas gracias por invitarme. 

Jamie DePolo: En el artículo que publicó, usted menciona que la cifra de mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama ha aumentado desde 2004 hasta la fecha. ¿Sabemos en qué medida ha aumentado y los motivos por los cuales las cifras están en ascenso?

Dra. Rebecca Johnson: En qué medida, claro... En 2020, más de 12.000 mujeres menores de 40 años recibieron un diagnóstico de cáncer de mama. En la última década, la cifra de mujeres con cáncer de mama era de 11.000 o menos. Así que es casi un 10 % más, y ese número, lamentablemente, continúa aumentando. Y en muchos otros países occidentales también se han documentado incrementos en la cantidad de mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama. En Francia, por ejemplo, esto se registró unos años antes que en Estados Unidos. Y no es algo que solo sucede en esta región, sino que es algo que, muy probablemente, está ocurriendo en Europa y, quizás, en todo el mundo. 

Y en cuanto a los motivos, es muy interesante, porque es un incremento muy rápido en un lapso muy breve. Hay una tendencia marcada a creer que podría ser un factor genético, y posiblemente estén involucrados en la causa los genes de las mujeres jóvenes, pero el incremento rápido del cáncer de mama y, más específicamente, del cáncer de mama metastásico descubierto en el momento del diagnóstico —es decir, en el momento en que a la mujer le comunican el diagnóstico, el cáncer ya se ha extendido a órganos distantes—, ese es un problema enorme. Y, de hecho, la cantidad de mujeres menores de 40 años a las que les diagnostican cáncer de mama metastásico en el momento en que se lo detectan se ha triplicado desde la década de 1970, y esa cifra ha ido en aumento, en forma sostenida. Mejor dicho, ha aumentado exponencialmente.

Entonces, hay más casos de cáncer de mama en general, y de ellos, hay un poco más de casos de cáncer de mama metastásico descubierto en el momento del diagnóstico de los que solía haber en mujeres jóvenes. Ese cambio en 10 o 30 años es muy acelerado para que pueda deberse a cualquier tipo de modificación genética en la población, lo que da lugar a dos posibilidades. Primero que todo, ¿hay un cambio en algún tipo de factor de riesgo que pueda modificarse mediante el estilo de vida? Lo que más ha cambiado en EE. UU. desde la década de 1970 es la epidemia de la obesidad. Sin embargo, la obesidad en sí misma no es un factor de riesgo de cáncer de mama en mujeres jóvenes, como sí lo es en las mujeres de más edad. Por ende, puede haber influencias sutiles de la obesidad en el riesgo que corren las mujeres jóvenes de padecer cáncer de mama, quizás eso pueda tener implicaciones parciales o totales en el aumento de la enfermedad metastásica, no se sabe. Entonces, los factores relacionados con el estilo de vida, como la ingesta calórica, el consumo de alcohol, tabaco o cigarrillos... todas esas cosas pueden afectar el riesgo de cáncer de mama y, a la vez, todos pueden haber cambiado en nuestra población y, por lo tanto, pueden haber modificado la incidencia del cáncer de mama en los últimos años.

Otra cosa es que los químicos a los que estamos expuestos en el ambiente han ido cambiando con el tiempo. Cuando empecé a escribir sobre el cáncer de mama en personas jóvenes, revisé las publicaciones médicas para ver si encontraba qué cambios se habían producido en las últimas décadas y cómo sabemos si los químicos a los que estamos expuestos son seguros. Y, de hecho, hay muy pocas publicaciones al respecto, así que esa puede ser otra posibilidad, que haya algo en el ambiente que no solía haber algunas décadas atrás y que pueda predisponernos a padecer cáncer. Eso es muy preocupante y, en mi opinión, no está tan estudiado como debería. 

Jamie DePolo: Sí, es bastante aterrador. Y quiero asegurarme de estar interpretando correctamente lo que dice. Entiendo que, proporcionalmente, ahora hay más enfermedad metastásica en un primer diagnóstico en mujeres jóvenes. Y quiero asegurarme de decirlo bien: la cantidad de cáncer metastásico, el incremento en esa cantidad es superior al del cáncer de mama en estadio temprano en mujeres jóvenes. ¿Entiendo bien? 

Dra. Rebecca Johnson: El cambio más drástico en la incidencia de cáncer de mama ha sido el incremento en la enfermedad metastásica en los últimos 30 años. Ahora, por fortuna, es una minoría de las mujeres. A la mayoría no le diagnostican cáncer de mama en estadio avanzado en el momento en que lo detectan. Sin embargo, en general, las mujeres jóvenes tienen más probabilidades de padecer la enfermedad en una etapa más avanzada que las mujeres de más edad. Entonces, si estudias una población de mujeres menores de 40 años, dos tercios de ellas tendrán la enfermedad en los estadios II, III o IV. Eso quiere decir que habrá cierto grado de metástasis en los tejidos locales y, posiblemente, metástasis a distancia, mientras que solo un tercio de las mujeres de más edad padecen la enfermedad avanzada de ese tipo. Es impresionante. 

Jamie DePolo: Sí, es atemorizante también porque, en mi experiencia, gracias a mi trabajo en Breastcancer.org, mucha de la información que se difunde está enfocada a mujeres mayores, y definitivamente contamos con información para gente más joven, pero ese es realmente el público objetivo en la prevención del cáncer de mama. Como sabe, la mayoría de los grupos recomiendan las primeras mamografías recién a los 40, así que muchas de estas mujeres más jóvenes reciben el diagnóstico cuando la enfermedad ya está en estadio II o un estadio más avanzando. Es muy preocupante. 

Dra. Rebecca Johnson: Lo es y, en relación con lo que decía, no es una población que pueda obtener un beneficio de las pruebas de detección, porque, si bien alrededor del 5 % del cáncer de mama se diagnostica en mujeres menores de 40 años, eso no alcanza para que las pruebas de detección en esa población sean una intervención práctica y rentable. Entonces, las personas menores de 40 años seguirán sin someterse a pruebas de detección, a menos que, claro, su riesgo sea demasiado alto debido a antecedentes familiares o una susceptibilidad genética conocida al cáncer de mama, ¿no? A esas personas se las podría examinar antes, pero no podemos solucionar el problema al adelantar las primeras mamografías, por ejemplo. 

Jamie DePolo: Claro. Sí, no es una solución simple. La otra cuestión preocupante que menciona en su artículo es que estas mujeres más jóvenes que reciben el diagnóstico también tienen peores tasas de supervivencia en comparación con las mujeres de más edad. ¿Podría contarnos brevemente sobre eso? ¿Tenemos indicios de por qué podría ser? 

Dra. Rebecca Johnson: Bien, si examinamos a toda la población de mujeres menores de 40 años que recibieron el diagnóstico y las comparamos con la población de mayores de 40 años, comenzamos con el hecho de que las menores de 40 tienen más probabilidades de padecer la enfermedad en los estadios II, III o IV; es decir, un estadio avanzado, en el momento del diagnóstico. La supervivencia está íntimamente relacionada al estadio en el momento del diagnóstico, y las personas con enfermedad metastásica tienen peores tasas de supervivencia que aquellas con enfermedad en cualquiera de esos estadios. 

En las mujeres jóvenes se detectan todos los marcadores malos cuando se las examina como población. Tienen más probabilidades de tener tumores más grandes que las mujeres de más edad. Tienen más probabilidades de tener tumores de grados más altos, que es cuando las células del tumor se dividen muy pero muy rápido. Tienen más probabilidades de tener subtipos biológicos adversos, como la enfermedad triple negativa que requiere quimioterapia y tiene peores tasas de supervivencia que algunos de los otros subtipos. Tienen más probabilidades de tener invasión vascular que las mujeres de más edad. Por eso tienen tumores que son malignos desde el punto de vista biológico. Nadie sabe exactamente por qué. 

Jamie DePolo: Bien. Ahora, como regla, ¿el cáncer de mama en mujeres jóvenes se trata de manera diferente que el cáncer de mama en mujeres mayores? Sé que nos acaba de decir que los casos de cáncer de mama son generalmente más agresivos; así que, obviamente, asumo, que eso llevaría a tratamientos más agresivos. Pero en términos generales... Supongamos que una mujer joven, de unos 21 años, con diagnóstico de cáncer de mama acude a su consultorio, ¿automáticamente su plan de tratamiento sería distinto si la mujer tuviera 71 años? 

Dra. Rebecca Johnson: En la mayoría de los aspectos, no. El factor decisivo en torno a la quimioterapia y el manejo del cáncer de mama es el tumor, no la edad de la mujer. Sin embargo, en las mujeres más jóvenes, el médico podría sospechar la presencia de metástasis a distancia, por ejemplo; así que es más probable que indague para ver si efectivamente hay metástasis. En cambio, si la mujer fuera mayor, no se enfocaría tanto en eso y estaría bien que así fuera. Pero, luego, ya sabe, una vez que el tumor se clasifica, se le asigna un estadio y se determinan todas las características biológicas, el tratamiento no suele ser diferente al de una mujer mayor. 

Las mujeres jóvenes con casos de cáncer agresivos, sin embargo, tienen más probabilidades de someterse a la supresión ovárica. En la mayoría de los casos, el cáncer se diagnostica en el período de la posmenopausia, y las mujeres menores de 40, obviamente, siguen teniendo sus ciclos menstruales. Así que si se necesita o no la supresión ovárica es algo que se debe considerar de manera particular en mujeres jóvenes que sigan teniendo sus períodos menstruales. 

En definitiva, el tratamiento no cambiaría considerablemente solo porque la mujer es joven, pero es importante investigar detenidamente y asegurarse de detectar cualquier indicio de metástasis; además, se deben tener en cuenta factores especiales, porque la mujer aún tiene sus ciclos.

Jamie DePolo: Desde luego. Ahora, una mujer joven... Pienso específicamente en alguien entre los 15 y los 20 años, ¿esa persona sería una paciente oncológica pediátrica o una paciente oncológica general?

Dra. Rebecca Johnson: En mi experiencia, a menudo sí, pero no siempre. Trabajo en un entorno oncológico pediátrico, y me han derivado mujeres jóvenes con diagnósticos recientes y bultos mamarios. Y, por lo general, las únicas a las que se refieren como pediátricas son las adolescentes, normalmente, menores de dieciocho años. 

Creo que los centros para adultos que ofrecen atención coordinada y multidisciplinaria, que se especializan en mujeres jóvenes con cáncer de mama cuentan con lo necesario para atender casos de cáncer de mama. Las pruebas por imágenes son un factor importante. Los centros pediátricos no suelen tener buenos servicios de imágenes mamarias, porque no se suelen hacer esos estudios, mientras que los centros para adultos son excelentes en ese aspecto. Y todos los protocolos para el tratamiento del cáncer de mama son protocolos pensados para adultos. 

Así que creo que el tratamiento en el entorno pediátrico es adecuado, porque los sistemas de apoyo psicosociales que podemos ofrecer allí son distintos a los de los adultos. En los centros pediátricos tenemos especialistas en vida infantil, grupos de apoyo para adolescentes y cosas así que, quizás, no estarían disponibles para alguien que recibe tratamiento en un centro para adultos. En el caso de las adolescentes, en esa etapa de la vida no suelen aparecer carcinomas mamarios y, cuando eso ocurre, creo que deben tratarse junto con un oncólogo pediátrico y requieren la supervisión certera y frecuente de oncólogos para determinar el protocolo de tratamiento. 

Jamie DePolo: Claro, creo que está en lo cierto cuando menciona lo de los grupos de apoyo, porque imagino que alguien de 17 o 18 años a quien le diagnosticaron cáncer de mama puede pasarla mal en un grupo de apoyo típico para casos de cáncer de mama si la mayoría de las participantes tienen 50 años o más. Todas van a tener prioridades distintas, así que tiene mucho sentido lo que dice. 

Dra. Rebecca Johnson: Sí. A mí me diagnosticaron cáncer de mama antes de los 30 y recibí tratamiento en un centro para adultos. De hecho, en el lugar donde estaba haciendo la residencia. Me ofrecieron un grupo de apoyo, y pregunté quién iba al grupo. Si había personas de mi edad. Y me respondieron: “No, muchas de las personas que participan son mayores. De hecho, son todas personas de más edad, a las que les gusta mostrar fotos de sus nietos”. Y dije que nunca asistiría a eso. Ya sabes, parecía que no iba ayudarme en absolutamente nada. 

Jamie DePolo: Seguro.

Dra. Rebecca Johnson: Así que, sí. Creo que para recibir apoyo psicosocial puede ser útil rodearse de personas con edades similares, independientemente del diagnóstico. Si encuentras un grupo con una cantidad suficiente de personas que tengan edades similares y el mismo tipo de cáncer, genial. Pero, en cierta medida, el solo hecho de atravesar el cáncer a una determinada edad, ya sea como adolescente o adulto joven, de alguna manera acerca a las personas y les da mucho de qué hablar. 

Jamie DePolo: Definitivamente. Eso me lleva a la siguiente pregunta, que apunta a algunos de los problemas que son más desafiantes para las mujeres jóvenes con cáncer de mama. Creo que mencionó en su artículo, y creo que lo he leído en otros lugares también, que, en comparación con las mujeres de más edad, entre las chicas jóvenes parece informarse de una peor calidad de vida. ¿Tenemos información sobre lo que está sucediendo? ¿Por qué ocurre? ¿Es porque el cáncer es más agresivo y estas chicas reciben tratamientos más agresivos con efectos secundarios más agresivos?

Dra. Rebecca Johnson: Es interesante y es, probablemente, una pregunta cuya respuesta es multifactorial. Es decir, se puede deber a muchos factores. En general, las personas más jóvenes y quienes atraviesan la adolescencia con cáncer tienen más quejas... Creo que lo que habría que decir es que informan muchos más problemas que las personas de más edad con cáncer. Sufren más náuseas relacionadas con el tratamiento. Padecen más fatiga. Tienen más complicaciones para continuar con lo suyo, como ir a la escuela, al trabajo..., que puede estar relacionado con el hecho de que hacen tantas cosas y son personas tan activas a esa edad, e informan una peor calidad de vida que las personas mayores con cáncer. Repito, creo que tiene que ver con que, a esas personas de más edad se les descarrila menos la vida con un diagnóstico de cáncer que a una estudiante universitaria que tiene que perder un año y, luego, regresar a la universidad. 

Se pueden hipotetizar muchas razones por las cuales esto sucede, pero nadie lo sabe con certeza. Algo interesante que quiero asegurarme de mencionar es que, en términos de disminución de la calidad de vida durante el tratamiento contra el cáncer y luego de este, las mujeres jóvenes con cáncer de mama informan peores circunstancias que el resto de las personas jóvenes adultas con cáncer. Tanto es así que, las chicas con cáncer de mama son las que informan la peor calidad de vida en comparación con sus coetáneas que padecen otros tipos de cáncer, ciertamente en comparación con otras personas sin cáncer o, incluso, frente a mujeres de más edad que también padecen cáncer de mama. Reitero, nadie sabe por qué sucede esto, pero, como sobreviviente y profesional que ha trabajado en este campo por algún tiempo, tengo algunas ideas. 

Primero que nada, creo que la calidad de vida de personas adultas jóvenes con cáncer puede verse afectada porque la enfermedad aísla mucho. A menudo, sus coetáneos no tienen experiencia con afecciones médicas de ninguna índole, así que no están capacitados para ofrecer apoyo. Ya sabe, están en lo suyo, haciendo sus cosas, es una etapa terrible de la vida para estar enfermo. Que te diagnostiquen cáncer cuando los demás están creciendo y avanzando... El cáncer puede hacerte sentir que vas hacia atrás. Es posible que las personas deban regresar a vivir en casa de sus padres o convertirse en los seres dependientes que nunca quisieron ser. Ese puede ser un factor.

Otra cosa de enorme importancia para las chicas jóvenes es la sexualidad y la fertilidad, claramente. Los cambios en la imagen corporal son muy difíciles de afrontar, y el cáncer de mama, obviamente, a menudo se asocia con cirugías que pueden alterar de manera drástica la apariencia de una mujer. Cuando me sometí a la cirugía, por primera vez antes de cumplir mis 30, me dijeron que tenía que estar atenta a la pared torácica, porque había una posibilidad de que el cáncer regresara en un par de años. Y no me pudieron hacer una reconstrucción inmediatamente después del diagnóstico, algo que me golpeó muchísimo, porque el cuerpo se veía tan distinto... Así que ese puede ser uno de los motivos. 

De nuevo, las inquietudes relacionadas con la salud sexual no están presentes solamente entre las personas sobrevivientes al cáncer de mama, sino entre todos los sobrevivientes al cáncer. Ese puede ser otro factor. Y las inquietudes vinculadas a poder engendrar hijos son muy comunes entre hombres y mujeres que atravesaron el cáncer en su adolescencia o juventud. Las mujeres jóvenes con cáncer de mama, en particular aquellas con cáncer de mama positivo para receptores de estrógeno, a menudo toman tamoxifeno y, por lo tanto, se les pide que no conciban durante un tiempo luego de su diagnóstico. Ese es otro motivo que puede disgustar a las personas. 

Jamie DePolo: Sí, justo pensaba en eso, era la pregunta que me estaba surgiendo, porque, en especial ahora que algunas de las terapias hormonales... Quiero decir, antes eran cinco años de terapia y ahora se habla de diez años, así que, si te diagnostican a los 25, tendrías que esperar hasta los 35. No podrías embarazarte hasta los 35; eso es mucho tiempo. Quiero decir, entre los 20 y los 40 es cuando las personas piensan en tener hijos, así que claro que veo de qué manera eso podría ser un problema grande. Realmente grande. 

Dra. Rebecca Johnson: Sí. Es muy complejo, y hay estudios en curso para examinar la seguridad de interrumpir el tamoxifeno durante un tiempo en ese lapso de diez o cinco años para que una sobreviviente de cáncer de mama pueda intentar quedar embarazada y dar a luz. 

Hay un fenómeno interesante, el del efecto de la madre saludable, que muestra que las personas que se embarazan luego del diagnóstico de cáncer de mama no tienen una peor supervivencia. Lo que más les preocupa a los médicos y otros profesionales es la gran cantidad de fluctuaciones hormonales, en términos de cómo impactarán a la persona en embarazo; pero, de hecho, a las mujeres que logran embarazarse les suele ir bien. Esto nos ha llevado a preguntarnos: “Bueno, siendo que eso es así, ¿sería seguro interrumpir el tamoxifeno durante un tiempo si el intervalo reproductivo de la persona está llegando a su fin y realmente quiere tener un bebé en ese momento?”. Esto sería luego de completar algunos años de tamoxifeno. Esos estudios están en curso. 

Jamie DePolo: Bien. Muy interesante. Y quisiera indagar sobre la preservación de la fertilidad también. Por lo que he leído —y sé que esto no es así en todos lados—, algunas veces es algo que pasa inadvertido en el frenesí del diagnóstico y de hacer todo lo necesario para tratar el cáncer. Y quizás recién cuando empieza la quimioterapia o algún otro tratamiento, la persona cae en cuenta de que eso podría afectar su fertilidad y se pregunta qué podría hacer al respecto. Y entonces hay que explorar todas las opciones. Y creo que, algunas veces, las personas sienten que no tienen suficiente tiempo para pensarlo detenidamente y decidir qué deben hacer. ¿Cuál ha sido su experiencia con eso y qué han hecho sus pacientes? 

Dra. Rebecca Johnson: Bueno, las perspectivas de poder preservar la fertilidad como mujer joven con cáncer son mejores de lo que solían ser, en especial si tienes un par de semanas luego del diagnóstico y antes del comienzo del tratamiento para ocuparte de eso. Cuando me diagnosticaron, antes de cumplir los 30, no existía la posibilidad de congelar tus propios óvulos para descongelarlos después y fertilizarlos con el esperma que quisieras. Por lo que, si no tenías una pareja con la cual congelar embriones para, quizás, usarlos más adelante en caso de infertilidad, bueno, no tenías opciones. Se podía asistir a un banco de esperma para crear un embrión, pero, para muchas de las chicas jóvenes que no tenían pareja, no era una buena opción, de ninguna manera. 

En la actualidad, congelar óvulos es el estándar de atención que está disponible desde el punto de vista clínico, no experimental, y el proceso funciona realmente bien, al igual que con los embriones. Así que es una buena opción. El lado negativo de eso es el que el seguro no lo cubre. Conseguir las hormonas, someterse a los procedimientos y congelar óvulos cuesta miles de dólares que se deben abonar por cuenta propia. Livestrong ofrece un programa de preservación de la fertilidad que puede ayudar a costear los gastos de alguna manera, pero siempre hay montos que se deben pagar por cuenta propia. Luego, si la mujer queda infértil y debe usar los óvulos congelados, tiene que hacerlo mediante una fertilización in vitro, que también cuesta decenas de miles de dólares. 

Así que el costo es inasequible para muchas personas, pero la opción existe, y las mujeres con cáncer de mama, a menudo, tienen un par de semanas luego del diagnóstico para ocuparse de eso. No es como la leucemia, que, al diagnosticarla, el paciente debe ser internado de inmediato y comenzar los tratamientos uno o dos días después. Con el cáncer de mama frecuentemente hay más demoras, y la preservación de la fertilidad es importante. 

Ahora, la mayoría de las personas atendidas por médicos oncólogos son mayores; entonces, el desafío es encontrar un equipo oncológico que reconozca que está tratando con una persona joven que puede querer preservar su fertilidad y abordar esa cuestión como algo prioritario. Creo que, para las chicas jóvenes, lo recomendable sería pedir una consulta luego del diagnóstico con un equipo especializado que ofrezca atención multidisciplinaria, enfocada en las mujeres jóvenes. Así, pueden asegurarse de ser derivadas sin demoras para comenzar con la preservación de la fertilidad si es lo que buscan. 

También deberían someterse a pruebas genéticas inmediatamente después del diagnóstico, porque los resultados pueden ayudarlas a tomar decisiones informadas para elegir la mastectomía o la lumpectomía. Así que es superimportante que se realicen esas pruebas de inmediato; hay que realizarlas justo después del diagnóstico. 

Jamie DePolo: Desde luego. Desde luego. Mientras usted hablaba, yo pensaba en lo que significa tomar esas decisiones. Quiero decir, todavía no tienes 30 años, te diagnosticaron cáncer de mama, tienes que lidiar con eso. Estás estudiando, quizás. Está sucediendo toda una serie de cosas y, de repente, tienes que decidir si quieres tener un hijo en cinco o diez años. Y piensas: No lo sé. No había pensado en eso. Ni siquiera tengo pareja”. Me da la sensación de que es mucha presión para una persona que, al mismo tiempo, tiene que lidiar con todo lo que estaba pasando más el cáncer. 

Dra. Rebecca Johnson: Sí, es demasiado. E intentar hacer todas las cosas que hacen los jóvenes y, además, lidiar con el seguro, asistir a consultas con distintos especialistas médicos... es mucho. Las personas de cualquier edad que no tienen parejas que brinden cuidados, a esas personas, no suele irles tan bien con la enfermedad, incluso a las personas de edad avanzada. Y los adultos jóvenes son, de hecho, la población que más probabilidades tiene de vivir sin compañía de todos los grupos etarios. Así que, en mi opinión, para esas personas, puede haber cierto riesgo en relación con problemas asociados a no respetar el tratamiento recomendado y poder hacer todo lo que tienen que hacer sin ayuda. 

Jamie DePolo: Seguro. Desde luego. Creo que definitivamente es así. Quisiera preguntarle sobre las opciones de reconstrucción. ¿Son las mismas para las chicas jóvenes? ¿Autóloga, el implante...? ¿Alguna es más recomendable que otra para las mujeres jóvenes por su edad? Creo que debe ser muy difícil, porque la forma del cuerpo de la mujer puede cambiar, entonces, si te colocan un implante o te hacen una reconstrucción a los 20, ¿se seguirá viendo bien a los 60?

Dra. Rebecca Johnson: Claro. Es una decisión muy complicada, y hay muchas opciones, cada vez más, y las elecciones de cada persona son distintas. Así que es muy importante, repito, trabajar con un equipo quirúrgico que ofrezca tantas opciones como sea posible para la reconstrucción, para que las mujeres puedan elegir. 

Ya sabe, algunas mujeres mayores y, claro, algunas chicas jóvenes también rechazan la reconstrucción o no se someten a ella de inmediato, lo que lleva a peores resultados cosméticos. Por eso es importante contar con un cirujano que atienda habitualmente a mujeres jóvenes. Actualmente, algunos centros terciarios ofrecen reconstrucciones con colgajo, en las cuales se extrae grasa abdominal, de los muslos o las nalgas, y se trasplanta un fragmento entero de eso, junto con las venas y arterias que lo alimentan, para, de alguna manera, reconstruir una mama y que se vea y se sienta más como una mama. Esa es una opción que ha surgido durante la década pasada, aproximadamente. 

También te pueden colocar un implante de silicona, esa es otra opción; o te puedes someter a una lumpectomía más radioterapia en lugar de la mastectomía. También está la cuestión relacionada: si someterse a una mastectomía unilateral en la mama afectada o elegir una mastectomía bilateral. En las mujeres que reciben el diagnóstico a una edad temprana, la incidencia de por vida de que el cáncer aparezca en la otra mama es muy alta. Esto quiere decir que un tercio de las mujeres tendrá cáncer de mama en algún momento de su vida en la mama que no formaba parte del diagnóstico inicial. Si prefiere, puedo contarle qué decidí yo con respecto a la reconstrucción. ¿Sería útil? 

Jamie DePolo: Desde luego. Sí. Si está dispuesta a compartirlo, sería genial. 

Dra. Rebecca Johnson: Sí. Creo que, para mí y para todos fue una especie de proceso en el que hubo que tomar decisiones muy difíciles. Cuando me diagnosticaron, me ofrecieron la lumpectomía o la mastectomía. Los datos eran conocidos por todos, incluso en ese momento —la década de 1990—: el riesgo de recurrencia local es mucho más alto en mujeres jóvenes que en aquellas de más edad. “Recurrencia local” quiere decir que el cáncer reaparece en la mama donde fue diagnosticado por primera vez. Por eso, si te sometiste a una lumpectomía para extirpar solo el cáncer, el área del cáncer mismo y no toda la mama, entonces debes someterte a radioterapia en esa mama también para tomar todas las precauciones que puedan impedir que el cáncer regrese. La radiación se aplica tanto en mujeres jóvenes como en las de más edad; es el estándar de atención si no te extirparon toda la mama. 

Así que, para mí, que estaba en el segundo año de la residencia en Medicina Interna Pediátrica mientras trabajaba 80 horas o más por semana y estaba superocupada, la idea de recibir radiación todos los días durante seis semanas y estar ahí sentada o esperar en fila me resultaba algo terrible. Además, quería quitarme el cáncer de encima en ese momento y en forma definitiva. Por eso, decidí que quería la mastectomía. Y, como dije antes, me advirtieron que, como tenía cáncer de alto riesgo, debían examinarme la pared torácica durante un par de años para detectar cualquier evidencia de recurrencia. 

Así que usaba una prótesis, un tipo de implante de silicona que ponía literalmente en el sostén. No se veía horrible cuando estaba vestida, pero no era lo mejor del mundo. Entonces, unos años después, cuando todo estaba bien en términos de salud, me dieron dos opciones: implantes de solución salina o de silicona. Eran las dos cosas que estaban disponibles en ese momento. Elegí el de silicona, porque se suponía que se iba a sentir más normal, menos duro, menos como si tuviera un globo de agua dentro del cuerpo...

Jamie DePolo: No quisiera interrumpir, ¿pero no le ofrecieron la reconstrucción con colgajo de su propio tejido? ¿Las opciones eran implantes de silicona o solución salina solamente?

Dra. Rebecca Johnson: Exacto, porque las intervenciones con colgajo no existían en ese momento. No se hacían en la década de 1990. Es una tecnología más moderna.

Jamie DePolo: Entiendo. Bien. 

Dra. Rebecca Johnson: Así que elegí implantes de silicona, porque parecía la mejor opción de las dos y se veía bien con ropa puesta. Siempre fue... ya sabe... No tuve en cuenta la mastectomía bilateral, y nadie me la ofreció. Lo que es interesante, porque creo que, en ese momento, el enfoque no estaba tan puesto en las mujeres jóvenes en general. Como dicen todas las publicaciones de la época: “El cáncer de mama no es frecuente en las mujeres jóvenes”, pero ninguna persona se puso a pensar que el cáncer de mama es el cáncer más común entre las mujeres jóvenes y adolescentes. Representa el 30 % de todos los casos de cáncer en [mujeres jóvenes y adolescentes]. Entonces, si se compara con los casos de cáncer de las personas mayores, es infrecuente; pero, de hecho, es muy común entre las personas adultas jóvenes como un tipo de cáncer. 

Creo que, en la actualidad, se presta mucha más atención a las necesidades de las chicas jóvenes. Actualmente, las mujeres jóvenes, y no tanto las de más edad, tienden a elegir la mastectomía bilateral con reconstrucción; especialmente, si tienen una predisposición genética al cáncer de mama, uno de los genes BRCA u otro gen similar, o si son muy jóvenes. Lo hacen para evitar tener que volver a pasar por la experiencia y que les diagnostiquen cáncer de mama en la otra mama más adelante. 

Así que, como decía, fui y me colocaron un implante de silicona. Creo que la apariencia que brinda un implante es mejor si se puede utilizar la piel de la mama inicialmente, y no tenía eso, porque me habían hecho una mastectomía y querían que esperara un par de años. Así que me colocaron un expansor de tejido y, luego, el implante. Me hizo moderadamente feliz. Estuvo bien y fue mejor que nada, pero nada que...

Jamie DePolo: Iba a decir que mejor que nada no suena muy genial. 

Dra. Rebecca Johnson: Sí. Estuvo bien. Me siento tan afortunada de estar viva y de haber sido mamá en dos oportunidades. Y de haber podido amamantar con mi otra mama. Y fue interesante, porque tenía la mama reconstruida, y todos la ignoraban. Ya sabes, hasta yo la ignoraba, pero es que no era interesante. Era un poco más fría que el resto del cuerpo, y no le prestaban atención a [ella] durante la lactancia... elegían la que tenía leche. Creo que eso fue emblemático para ilustrar la forma en que funciona. Como que está ahí.

Lo otro que me dijeron cuando me pusieron el implante de silicona fue que solo duraría diez años y que lo tendría que reemplazar, en forma preventiva, porque la silicona se desgasta con el tiempo. Y no lo hice, porque ¿qué persona con una mama que parece estar sana iría de manera voluntaria a someterse a otra cirugía? Tenía 30 y pico, estaba ocupada con los niños y todo lo demás, y no lo hice. Y todo parecía estar yendo bien. 

Y cuando el más pequeño tenía siete años, me diagnosticaron, bueno, de hecho, mediante una mamografía de rutina me detectaron cáncer en la otra mama, porque hay muchas probabilidades de que eso ocurra, y yo me realizaba las mamografías de rutina. Por fortuna era de grado bajo, como un cáncer de señora mayor que no era tan agresivo como el primero. Fue un segundo cáncer hecho y derecho; eso sucede. Y me sentí muy feliz de haber podido amamantar. Me sentí dichosa de tener la otra mama, pero las personas toman sus propias decisiones, y muchas mujeres jóvenes escogen la reconstrucción bilateral desde un comienzo, y cualquier elección está bien. 

Elegí la reconstrucción con colgajo DIEP, porque la tecnología estaba disponible y era una posibilidad en ese momento. Así que quitaron el [implante] existente de silicona y llevaron a cabo la reconstrucción con colgajo DIEP en ambas mamas. Y tuvieron muchos problemas con el implante de silicona, porque como que filtraba y había hecho estragos en el área, aunque todo parecía marchar bien para mí. Así que no duran para siempre, lo cual es un poco problemático cuando tienes la esperanza de vivir muchas décadas más luego del diagnóstico, como les pasa a las personas jóvenes. 

Jamie DePolo: Claro, y nadie quiere estar programando cirugías cada diez años. 

Dra. Rebecca Johnson: No, y creo que eso es algo en lo que las chicas jóvenes tienen que pensar y debatir con su equipo quirúrgico, porque, repito, la tecnología para fabricar prótesis probablemente mejore con el tiempo también. Así que es importante investigar cuál es la vida proyectada actual del implante, porque eso es mucho más importante para una mujer joven que ojalá viva 50 años o más luego del diagnóstico, en comparación con una mujer de más edad que puede vivir un periodo más corto porque ya es mayor. 

Jamie DePolo: Seguro. Desde luego. Gracias por compartirnos todo eso, fue muy útil. Ahora hablemos de prevención. Porque, obviamente, como mencionó, las mujeres jóvenes no se someten a pruebas de detección o mamografías. Entonces, ¿qué es lo mejor que pueden hacer estas chicas jóvenes para mantener su riesgo de padecer cáncer de mama tan bajo como sea posible? Sé que existen factores de estilo de vida que son modificables, como el consumo de alcohol, tabaco y cigarrillos. ¿Pero cuál sería su consejo si tuviera que elegir los tres más importantes? 

Dra. Rebecca Johnson: Creo que lo único que podemos controlar son los factores de riesgo modificables relacionados con el estilo de vida y nuestra exposición a las toxinas ambientales. Creo que debemos tener muy en cuenta ambas cosas, no solo las mujeres en general, sino las personas jóvenes en general, ¿sabe? En los países occidentales, el conteo de esperma de los hombres se ha reducido en un tercio en los últimos 10 o 20 años. Están sucediendo cosas extrañas y, como dije, ocurren con demasiada rapidez como para deberse a un cambio genético de algún tipo. 

Así que, debemos prestar especial atención a los químicos ambientales que nos rodean: ¿son las botellas de plástico? Las botellas de agua desechables son algo que surgió a mediados de la década de 1980, cuando comenzó a incrementarse el cáncer de mama metastásico en órganos distantes. He escuchado que se ha planteado como un factor, quizás lo es. ¿Serán los plásticos acaso? 

Para ser honesta, no lo sabemos. Nadie lo está estudiando. Algunas organizaciones medioambientales lo están haciendo, pero el gobierno no está financiando fuertemente estos programas de investigación para ver si habría que alentar a las grandes corporaciones a dejar de hacer lo que están haciendo, porque deberían proteger la salud pública, y, quizás, eso está sucediendo en alguna parte, pero no lo veo en las publicaciones relacionadas con adultos jóvenes que tienen cáncer. Así que creo que es muy importante ser extremadamente cautelosos respecto de la exposición ambiental y pensar en eso, por uno mismo y por nuestras familias. 

Hace mucho sabemos que el estilo de vida es un factor relacionado con el cáncer de mama. No fumar reduce el riesgo de padecer cáncer de mama, tanto en mujeres jóvenes como adultas. Así que no deberíamos fumar. El ejercicio... Hay algunos estudios con grupos reducidos a medianos que sugieren que el ejercicio vigoroso y regular durante la adolescencia y el comienzo de la adultez protege contra el cáncer de mama, por eso es importante practicarlo. Y, particularmente, lo que a mí me interesa es la alimentación. Tras mi segundo diagnóstico de cáncer de mama, pensé: “Algo tiene que cambiar en mi vida, ¿qué puedo hacer a partir de ahora para tener la salud más óptima que pueda tener?”.

Así que, después de investigar, decidí adoptar una dieta basada en plantas, porque las personas que se alimentan a base de plantas tienden a tener una menor incidencia de cáncer de mama al comienzo, mejor supervivencia a distintos tipos de cáncer y, en los lugares donde la gente come mayoritariamente dietas basadas en plantas, en pocas palabras, el riesgo de padecer cáncer tiende a ser más bajo. En la bibliografía sobre el cáncer de mama, hay estudios reducidos en los cuales el equipo de investigación examinó distintos elementos de la dieta para ver qué papel jugaban en el cáncer de mama, y todo apunta a la importancia de una alimentación basada en plantas. 

Tomemos la carne roja como ejemplo. Se ha descubierto recientemente que consumir mucha carne roja es un factor de riesgo para desarrollar cáncer de mama. En otro estudio concluyeron que, si las personas reemplazan una porción de carne por día por una porción de legumbres, eso reduciría la incidencia de cáncer de mama o sus probabilidades de desarrollarlo en un 19 % aproximadamente, casi 20 %. Así que basta con solo reemplazar una porción de carne por día por una de legumbres. No se sabe si tiene que ver con consumir más legumbres o menos carnes rojas, pero las legumbres están incluidas en las dietas basadas en plantas. 

Además, en otros estudios se han investigado elementos específicos de la alimentación. Cosas que disminuyen el riesgo de padecer cáncer de mama, como comer más verduras crucíferas, más frutas cítricas, más tomates y más hongos. Y en estudios reducidos se demuestra todo esto, pero, repito, todos esos componentes son plantas. Creo que la gente está bastante reacia a escucharlo. 

[En 2021] se publicó un estudio que analizaba cómo cada perro caliente o pancho que comemos reduce nuestra esperanza de vida en unos 36 minutos, mientras que cada porción de frutos secos le agrega 15 minutos. Me encantó ver que se estaban estudiando a gran escala los elementos de nuestra alimentación y cómo impactan en nuestra salud, porque, repito, las grandes compañías farmacéuticas no quieren financiar esos ensayos, porque no les interesan, así que es muy difícil obtener dinero para hacerlos, y lleva mucho tiempo observar a las personas de manera prospectiva y calcular cuál será su riesgo de cáncer y cómo estará su salud, incluso si vivirán o morirán en una determinada cantidad de años.

Así que estaba realmente encantada de que alguien lo hubiera hecho, para poder decirle a mi familia: “Esta porción de frutos secos que estoy insistiendo que coman ahora es buena, si estudiamos a la población como un todo”. Pero, lo que es interesante es que leí una crítica mordaz de ese artículo en un destacado sitio web de medicina donde alguien decía: “¿Pueden creer lo ridícula que es esta información? 36 minutos no marcan la diferencia en la vida de una persona”. 

No, no lo hacen, pero lo que quiere decir eso es que las cosas que comemos tienen un impacto importantísimo en la salud, para decirlo en pocas palabras. No sé si a esa persona le gustan tanto los perros calientes o qué, pero creo que las personas no quieren escuchar que tienen que hacer cambios en sus patrones de alimentación. Como oncóloga, me sorprende que raramente les sugiramos a las personas que lo hagan, porque se ve como: “No les podemos pedir que no coman [insertar aquí cualquier cosa que les guste comer] porque, por favor, están enfermos y es comida que los reconforta”. Bueno, lo entiendo, pero, quizás, lo que están comiendo tiene un impacto grande en sus probabilidades de sobrevivir al cáncer o no hacerlo. 

He visto artículos en las revistas de oncología publicadas en el último año donde se avala el hecho de que la calidad de la alimentación tiene un impacto en las probabilidades de la persona de desarrollar llagas en la boca a causa de la quimioterapia para tratar el cáncer y, también, en sus probabilidades de tener fiebre y enfermarse en ese lapso posterior al tratamiento oncológico en el cual el sistema inmunitario está tan débil. Así que creo que la alimentación definitivamente impacta en la salud, y es una de las cosas que las personas pueden elegir hacer para maximizar su salud. 

Ya sabes, estar atentas a las cosas que entran al cuerpo. Lo que comes, lo que fumas, lo que bebes. Ya no hay una cantidad de alcohol que sea segura. Las pautas sin duda están cambiando y, en especial para el cáncer de mama, cualquier cantidad de alcohol es mala. No hay ninguna cantidad que sea correcta. Lo mejor sería no beber alcohol, no fumar, alimentarse a base de plantas y hacer mucho ejercicio. Y la predisposición de la gente a hacer todas esas cosas puede variar, y está bien, es una elección, pero creo que, como proveedores de atención sanitaria, deberíamos examinar con cuidado qué les recomendamos a las personas, porque creo que cada vez surgen más datos que dicen que esas cosas son importantes. 

Jamie DePolo: Bien. Bien. Todo lo que nos ha dicho es muy útil, y es bueno estar al tanto de todo eso. Una última pregunta. Como sobreviviente de cáncer de mama en la primera etapa de la adultez, ¿qué consejo le daría a otra mujer joven a la que le han diagnosticado la enfermedad recientemente? ¿Hay algo que le hubiera gustado que le dijeran luego de su diagnóstico?

Dra. Rebecca Johnson: Sí. Lo primero, creo, es que deben considerar solicitar una derivación a un centro de atención terciaria donde se trate a adultas jóvenes con cáncer de mama; específicamente, en un entorno de atención multidisciplinaria. No necesariamente tienen que recibir todos los tratamientos allí, pero es importante que acudan a un lugar así sin demoras, porque, en un centro grande, pueden decirte si hay ensayos clínicos disponibles que puedan ser relevantes. Y, en particular para las mujeres jóvenes, o para todos los que padecen un cáncer de alto riesgo, los estudios clínicos —si la persona está interesada en ellos— ofrecen la posibilidad de acceder a un mejor tratamiento para este cáncer que el que se ha administrado antes. Pero cambiarse a un estudio clínico luego de haber comenzado algún otro tipo de tratamiento no es tan fácil. Así que es importante saber qué está disponible cuanto antes. 

Además, la preservación de la fertilidad es algo de lo que hay que ocuparse casi de inmediato, y, a menudo, los centros que brindan tratamiento a adultos jóvenes están mejor preparados para eso que algunos centros comunitarios. 

Y, lo último que me resulta relevante son las pruebas genéticas, que deben enviarse tan pronto como sea posible, para que la chica joven y su equipo puedan tomar decisiones más informadas sobre el tipo de cirugía al que debe someterse. 

Entonces: consideración de estudios clínicos, preservación de la fertilidad y pruebas genéticas. Repito, si todo se lleva adelante sin dificultades en su centro local, entonces genial. De lo contrario, y quizás aunque cuente con el centro local, debería solicitar una consulta con el centro médico más cercano que ofrezca servicios específicos para mujeres jóvenes con cáncer de mama. 

A modo de anécdota: a una amiga mía le diagnosticaron cáncer de mama cuando yo vivía en Texas, hace quince años. Le hicieron la biopsia y le diagnosticaron el cáncer en su centro médico comunitario ubicado en el corazón de Houston; no era un entorno rural para nada. Y cuando me estaba contando el plan de tratamiento menciona que le habían dicho que, probablemente, debía comenzar la quimio unos meses después y que, por eso, había conseguido una derivación a un oncólogo, y habló de esperar unas seis semanas hasta que eso sucediera. Y realmente han surgido datos de ese tiempo a esta parte que mencionan que, comenzar a tratar el cáncer cuanto antes después del diagnóstico (idealmente en las primeras semanas) mejora la supervivencia. Así que esperar un par de meses entre la cirugía y el comienzo de la quimioterapia en una mujer joven es totalmente inaceptable. 

Mi amiga era profesional, pero no se especializaba en cáncer de mama, así que no tenía ni la más mínima idea de que eso era un problema. Así que le sugerí que acudiera a un centro más grande, y eso hizo, y todo el proceso se aceleró. Por eso, las chicas jóvenes deben saber que el tiempo es vital para ellas, y si alguien les da un plazo que no les resulta adecuado, deberían preguntar qué recursos médicos están disponibles en el área y si alguien podría hacer las cosas con menos demoras. Y deben asegurarse, repito, de buscar estudios clínicos que se ajusten a su caso y hacerse pruebas genéticas y procedimientos para la preservación de la fertilidad de inmediato, si es lo que desean. 

Y, por último, lo que les diría a las personas jóvenes es que cuentan con muchos servicios de apoyo que no solía haber en el pasado. Y es algo bueno, y es una de las cosas que me ha fascinado ver durante mi carrera como oncóloga, ver cómo esos servicios de apoyo han ido creciendo. Porque, cuando me diagnosticaron cáncer antes de cumplir los 30, no era fácil encontrar a alguien de mi edad con quien hablar, y ahora hay muchas personas. Hay muchos servicios que ofrecen apoyo virtual, como Elephants y Tea. Hay uno llamado Cactus Cancer Society, otro que se llama Stupid Cancer, todos esos ofrecen consultas en línea. 

Hay uno que se llama Imerman Angels, en el cual pacientes con cáncer o cuidadores de cualquier edad (no tienen que ser jóvenes sí o sí) pueden ponerse en contacto con ellos, y ellos los conectan con alguien que haya pasado por lo mismo. Ser cuidador de una persona con cáncer de un cierto tipo a una determinada edad, ya sabes, ser un paciente oncológico joven... Tienen muchos voluntarios dispuestos a hablar por cualquier medio electrónico y a brindar apoyo, del tipo: “Lo entiendo, estuve en tu lugar y pasé por eso”. 

Así que todas son excelentes maneras de encontrar apoyo de otras personas en situación similar. Y como adulta joven tuve que investigar mucho por mi cuenta para encontrar chicas jóvenes con cáncer de mama con quienes pudiera hablar. Pero, para mí, marcó una diferencia enorme en el hecho de normalizar la experiencia, darme cuenta de que no era la única y que le estaba sucediendo a otras personas también, que estaban lidiando con eso y seguían adelante con sus vidas. Creo que es importante tomarse el tiempo y hacer el esfuerzo. Ya sabes, no tiene que ser justo cuando te lo diagnostican, pero cuando resulte el momento adecuado, porque puede ayudarte a procesar las emociones. Y hablar con personas que experimentaron lo mismo puede ser muy útil para tal fin. 

Jamie DePolo: Por supuesto. Por supuesto. Muchísimas gracias, Dra. Johnson. Sus aportes y la información que nos brindó han sido muy valiosos. Agradezco de verdad que nos haya dedicado este tiempo. 

Dra. Rebecca Johnson: Me encantó poder hablar con usted. Muchas gracias por la invitación.