Marie Arsenault, paciente con enfermedad metastásica, habla sobre la necesidad de encontrar una cura, más que concientizar

Jamie DePolo: Hola a todos. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast de Breastcancer.org. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org, y en este podcast durante el Mes de concientización sobre el cáncer de mama, tengo el placer de presentarles a una gran amiga mía, una amiga cercana. Se llama Marie Arsenault. Trabajaba como promotora musical y agente de programación de eventos, y le diagnosticaron cáncer de mama negativo para HER2 y positivo para receptores de estrógeno en estadio II por primera vez en septiembre del año 2000, a la edad de 36 años. Marie se hizo una mastectomía seguida de una reconstrucción con colgajo de TRAM, y recibió quimioterapia y radiación. En mayo de 2007, le diagnosticaron enfermedad metastásica. El cáncer de mama había vuelto y le afectaba el hígado y los huesos. En 2011, el cáncer se diseminó a la médula ósea. Hoy Marie nos acompaña para contarnos cómo es tener enfermedad metastásica durante el Mes de concientización sobre el cáncer de mama, y también está muy entusiasmada de hablar sobre los gatos. Marie, muchas gracias por venir.

Marie Arsenault: Oh, muchas gracias, Jamie. Gracias por invitarme. Para mí es un honor que me hayan elegido.

Jamie DePolo: Ah. Es genial poder hablar contigo y, en mi caso, verte. No creo que nuestras oyentes te vean. Cuéntame un poco, sé que estuviste en tratamiento... Probando algunos tratamientos diferentes para la enfermedad metastásica en los huesos. ¿Qué tratamiento estás haciendo ahora?

Marie Arsenault: Sí, este verano fue... estuvo... En mayo se cumplieron 8 años del diagnóstico de enfermedad metastásica, así que este verano fue bastante desafiante. Probablemente sea lo... No quiero decir lo más enferma que estuve, porque no me siento enferma necesariamente, pero nunca había tenido tantas cosas al mismo tiempo. Tuve suerte de que el tratamiento estuvo bastante bien controlado gracias a las distintas terapias hormonales y endocrinológicas. Pero estaba tomando tamoxifeno hasta mayo, y la verdad es que estaba todo controlado, lo cual es muy bueno, pero después empecé con cierto dolor en la rodilla y... Me hice una radiografía y resultó que había metástasis allí, así que en junio tuve una sola sesión grande de radiación en la rodilla y estaba mejorando. Después empecé con dolor de cabeza, así que me hice una IRM y resultó que tenía metástasis en el cráneo, justo en una zona donde hacía presión sobre algunos nervios, uno de ellos óptico, así que no podía mover el ojo y me dolía. Tuve 15 sesiones para eso. Después empeoré de la rodilla, así que fueron otras 10 sesiones para la rodilla. A fines de agosto terminé el tratamiento para el cráneo y después tuve 10 sesiones para la rodilla, así que terminé con eso. Pero me hice pruebas por imágenes el viernes, y resulta que el dolor de espalda que tengo se debe a otra lesión ósea en la región lumbar inferior, que me había tratado hace un par de años. Es en la misma zona, podría ser la misma. Así que este lunes voy a recibir radiación para eso, pero una sola sesión.

En realidad, nunca tuve problemas con las metástasis óseas. Las tuve, pero eran pequeñas y desaparecieron. La quimioterapia las eliminó, así que últimamente ha sido difícil tener estos problemas... El hecho de no poder moverme. Es la primera vez que pierdo movilidad. Y mientras hago todo esto, aún tengo que tomar algún medicamento para controlar el resto del cáncer en todo el cuerpo. Estaba tomando... estamos probando Ibrance, un medicamento nuevo que acaba de recibir la aprobación de la FDA con muchos buenos resultados, pero tengo pocas plaquetas y no fue posible aumentarlas lo suficiente para hacer un buen intento con Ibrance. Lo tomé durante 2 semanas, y las plaquetas me bajaron a 25.

Jamie DePolo: ¡Vaya!

Marie Arsenault: Sí. Bajaron mucho, así que... Y después me hice una tomografía axial computarizada el viernes pasado, hace una semana. La última había sido en junio y resulta que hubo muchos cambios, aparecieron muchas cosas que no estaban en junio. Así que ahora se está volviendo algo, sabes... Tenemos que tratarlo con rapidez y eficacia, sabes, no podemos... Todas las distintas terapias endocrinológicas siempre tardan más en hacer efecto, pero justo ahora no puedo hacer eso porque voy a empezar con Abraxane el lunes. Hace tiempo que no tenía quimioterapia por vía intravenosa, pero ya hice esto una vez y no recuerdo haber tenido muchos problemas. Así que básicamente eso es lo que está pasando ahora. Es más actividad que antes, sabes. En menos de 6 meses pasaron más cosas que en 4 años seguidos.

Jamie DePolo: Desde luego. Desde luego. Bueno, te deseo lo mejor con Abraxane. Sé que puede ser algo duro a veces, con algunas personas. Algunas personas lo toleran mejor que otras, y parece que fue tu caso antes, así que espero que te vaya muy bien.

Marie Arsenault: Espero, porque hasta ahora pude tolerar los medicamentos que me dieron. Estuve con Xeloda, que es quimioterapia, pero por boca. Lo tomé durante más de 3 años junto con Faslodex y tuve problemas. así que...

Jamie DePolo: Bien. Ya veo.

Marie Arsenault: Pero Femara esta vez no está funcionando para nada, porque lo estaba tomando junto con Ibrance, y no está controlando la enfermedad precisamente.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Casi que necesitas una carpeta para llevar la cuenta de todo.

Marie Arsenault: Es un lío. Tengo hojas de cálculo y toda clase... Sí, es mucha información para tratar de revisar y entender, y cuando se tienen tantas cosas al mismo tiempo, lo más importante es saber qué tratar primero.

Jamie DePolo: Claro.

Marie Arsenault: Te la pasas preguntándote si estás haciendo lo correcto. El tamoxifeno me estaba dando muy buenos resultados, así que seguimos con eso el tiempo que pudimos, pero no puedo evitar pensar que tal vez si lo hubiera dejado de tomar antes... podría haber empezado con Ibrance antes y todo esto tal vez no estaría pasando... O quizás sí, ¿quién sabe?

Jamie DePolo: Claro. Es imposible saberlo. Conozco esa tendencia a cuestionarse todo. Es muy tentador, pero... Nunca... No se sabe.

Marie Arsenault: Y los médicos no siempre saben tampoco. Hasta que probamos algo, no sabemos cómo va a funcionar.

Jamie DePolo: Claro. Claro, sí. Especialmente cuando se trata de algo nuevo.

Marie Arsenault: Sí, y todas las personas... Cada paciente reacciona de manera diferente, así que...

Jamie DePolo: Claro.

Marie Arsenault: Los medicamentos...

Jamie DePolo: Sí, cada organismo reacciona de manera distinta. Tengo curiosidad, cuando te diagnosticaron por primera vez, ¿el médico te habló en ese momento acerca de la recurrencia y del riesgo de recurrencia?

Marie Arsenault: Cuando me trataron en Nashville al principio, porque me mudé aquí en 2003, conseguí un médico en [el centro oncológico] Siteman para hacerme controles una vez al año. Así que sabía que podía diseminarse y, en el fondo, siempre tenía miedo de eso, pero cuantos más años pasaban y yo seguía libre de la enfermedad, me decían: “Pasaron 5 años, no es probable que vuelva” o “Ya van 7 años, no es probable que vuelva”... Pero en mi caso, sí volvió a los 7 años. Y después de que volvió, mientras investigaba y trataba de ponerme en contacto con otras mujeres en la misma situación, me enteré de que no es para nada raro que vuelva a aparecer después de 7 años.

Jamie DePolo: En ese período.

Marie Arsenault: En algunos casos, vuelve 10 o 20 años después. Creo que no estaba consciente de que una vez que tienes cáncer de mama, en realidad nunca te curas, porque si vuelve, estás justo donde... No hay cura, así que, sabes, todas estamos en la misma situación. Así que tengo esta manía cuando veo que alguien en TV o en algún medio dice que se curó y que se va a morir de otra cosa. No lo sabe.

Jamie DePolo: Claro. Bueno, con eso me das pie para hablar del Mes de concientización sobre el cáncer de mama. Hablemos un poco de lo que se siente ser alguien con enfermedad metastásica durante el Mes de concientización sobre el cáncer de mama. Porque ves a muchísimas personas muy felices por ahí, diciendo que se curaron, ya sabes, con eso del poder rosa y un montón de cosas de color rosa. ¿Qué opinas de todo eso?

Marie Arsenault: Bueno, a ver, siempre me parece algo confuso. Por ejemplo, hace un par de años estaba en Florida visitando a una amiga. Estábamos en la tienda de comestibles, era octubre y nos encontramos con este pastel enorme. Era un pastel del Mes de concientización sobre el cáncer de mama, con todas las cintas, de color rosa y todo eso. Así que estábamos sentadas allí, mirándolo atónitas y pensando: “¿Qué celebramos?”"¿Sabes? ¿Celebramos que alguien tiene cáncer de mama? ¿Celebramos que no lo tiene? ¿Celebramos que lo tenía y ahora ya no? ¿O celebramos que nunca lo tuvo? No sé. Simplemente veo eso y... No tiene ningún sentido para mí.

Creo que hubo una época en la que realmente hacía falta concientizar sobre el cáncer de mama porque todavía era un tema muy tabú, muchas personas no querían hablar de eso. Y pienso en organizaciones como Komen, que al principio estuvo detrás de esto en cierta forma, pero ahora es una total exageración. Me parece que era algo necesario en su momento, pero ahora todo el mundo está consciente del cáncer de mama. Y no hace falta que el dinero se destine a la concientización. El dinero tiene que ser para las investigaciones, porque aún no tenemos la cura. Como ya sabes, Susan Komen murió de cáncer de mama metastásico, así que creo que no... No estamos honrando su memoria si no intentamos encontrar una cura. No sé qué estamos haciendo porque, es obvio que la detección temprana ayuda a tener mejores probabilidades, pero no necesariamente cambia algo. Podrías tener la enfermedad en estadio I, no necesitar mastectomía ni nada, y aun así puede volver, y lo hace. Y aclaro que no soy pesimista. Tengo esperanza, por eso sigo haciendo esto, pero soy pragmática, y es necesario conocer las cifras. Hace falta conocimiento para combatir esto, y necesitamos dinero para las investigaciones.

Jamie DePolo: Definitivamente. Además, mencionaste algunos de los productos de color rosa. Lo que voy a decir es personal, pero a veces veo todos esos artículos de color rosa y para mí no tienen sentido, o sea...

Marie Arsenault: No tienen sentido. Es decir, cualquiera...

Jamie DePolo: Como brocas de taladro de color rosa, o vino rosado, cuando sabemos que el consumo excesivo de alcohol puede ser un factor de riesgo, y cosas por el estilo. La verdad es que no lo entiendo.

Marie Arsenault: Yo tampoco. Es decir, cualquiera puede ponerle una cinta rosa al envase y afirmar... y no decir nada en realidad.

Jamie DePolo: Sí.

Marie Arsenault: Las personas ven una cinta rosa en un producto y dan por sentado que el dinero va a alguna parte, y tal vez no sea así. En muchos casos, no va a ningún lado. Y cuando sí se destina a algo, no es mucho, y empiezas a entender realmente.

Jamie DePolo: Sí. Durante el Mes de concientización sobre el cáncer de mama, ¿te sientes parte de eso? ¿Te sientes excluida? ¿Cómo te sientes en octubre?

Marie Arsenault: No me siento parte de eso y nunca intenté participar. Es que... el cáncer de mama no es algo alegre. Las personas piensan... es como que lo convierten en una gran celebración. Me parece genial que recauden dinero, pero no sé. Es decir, oí historias de mujeres que fueron a estas grandes carreras solidarias contra el cáncer de mama. Me contaron que te dan una cinta de color según cuántos años lleves libre de la enfermedad, así que si pasaron 5 años, te dan una cinta de determinado color. Pero al principio no había ninguna cinta de color para las que tenían enfermedad metastásica. Así que eso desalentó a muchas mujeres, aunque ahora creo que reciben una cinta de color púrpura, no estoy segura. Además, cuando las mujeres con enfermedad metastásica querían hablar en estas concentraciones, no las invitaban. Solo querían historias positivas. Y como sabes, la realidad es que mueren mujeres y esa cifra no ha cambiado mucho que digamos. Sin duda estamos viviendo más, pero igual nos morimos. Así que no sé... Nunca me sentí parte de eso realmente. Parece una especie de sororidad. ¿Sabes? Es como: “¡Todas tenemos cáncer de mama!”

Jamie DePolo: Sí. ¿Qué les dirías a las personas? Porque, como mencionaste, ahora hay bastante concientización sobre el cáncer de mama, pero tal vez no sobre el cáncer de mama metastásico. Si hubiera dos, tres, cuatro o más datos puntuales, ¿qué te gustaría que supieran las personas sobre la enfermedad metastásica?

Marie Arsenault: A ver, me gustaría que sepan que no hay cura. Porque oí a personas afirmar... Incluso en casos de diagnóstico temprano, igual hay que pasar por cirugía y quimioterapia, y todo sucede muy rápido. Oí a personas afirmar: “Ah, cáncer de mama, ese es fácil”. Y las personas piensan que hay una cura. Creo que las personas piensan que hay una cura.

Jamie DePolo: O que solo te pasa una vez y listo. Recibes tratamiento y ya está.

Marie Arsenault: Y no es así para nada. Esa no es la realidad del cáncer de mama, y no hay cura. Así que creo que eso es lo más importante que deben saber. Es decir, vivo con esto, y ya sabemos que cada persona tiene su experiencia particular. Definitivamente hay esperanza. Solo en los 8 años desde que me diagnosticaron, han surgido muchísimos tratamientos nuevos. Hay esperanza, y también hay esperanza de tener una buena calidad de vida, pero... estoy tratando de pensar qué más quiero que sepan. Supongo que depende de quién se trata. Si es alguien que acaba de enterarse de que tiene cáncer de mama, le hablaría de otras cosas. Si es alguien que recién tiene cáncer de mama, pero no metastásico, probablemente no le contaría muchas cosas. Todas las personas tienen que atravesar la situación, pero cada una lo hace como puede. Y si quieres creer que nunca va a volver, estás en todo tu derecho. Tal vez no vuelva. Lo más probable es que no, así que casi siempre tienes eso a tu favor... Pero supongo que lo principal es que... No hay cura, y la necesitamos. Y eso implica dinero. Así que las personas deberían reunirse y poner énfasis en la cura, en lugar de solo concientizar. Creo que se podría recaudar mucho dinero y destinarlo a lograr grandes cambios. Porque hay muchas personas, muchos científicos investigando y trabajando.

Jamie DePolo: ¿Qué es lo que te ayudó durante los tratamientos? Porque está claro que tuviste muchos y también efectos secundarios diferentes. Me refiero a... Y esto lo digo desde mi conocimiento personal, estoy bastante segura de que tienes una excelente red de apoyo, familia, amigos... ¿Qué más te ayudó a adaptarte a todos los distintos tratamientos y efectos secundarios?

Marie Arsenault: Creo que... Bueno, cuento con un sistema de apoyo fabuloso. Y soy afortunada en ese sentido porque no todas las personas lo tienen. John, mi esposo, es fantástico. Mi mamá, que vive en Massachusetts, viene y se queda 2 o 3 semanas cada vez. Me visitó mucho este verano y me ayudó un montón. Y después están los amigos, claro, cualquiera que sepas que está pensando en ti, que te manda un mensaje... Es muy agradable, porque pasas un montón de tiempo sola cuando vas a los centros a recibir distintos tratamientos. No puedes estar en medio de multitudes. En este momento, está el tema de la movilidad, así que a veces te sientes como... Digo que soy la chica dentro de la burbuja. Es como si viviera en una burbuja, en el mundo de Marie. Así que es agradable que las personas se pongan en contacto, aunque sea solo por correo electrónico o Facebook o lo que sea. Siento que todavía estoy conectada. Tuve un grupo de apoyo maravilloso aquí, y es muy difícil de conseguir uno para pacientes con enfermedad metastásica. Estuve en algunos grupos donde había personas diagnosticadas con cualquier tipo de cáncer, aunque en uno éramos todas mujeres, la mayoría de ellas más jóvenes que yo, pero... Había un programa para mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama en Siteman. Allí la mayoría eran mujeres con un primer diagnóstico. Pero gracias al grupo, comenzamos a conocernos y nos reuníamos una vez al mes, o cada mes y medio. Era fantástico, pero todas murieron. Otra de las integrantes, Minnie, y yo somos las únicas que quedamos. Y aprendí tanto de esas mujeres... Mi amiga Stephanie estuvo 10 años. La diagnosticaron cuando tenía cerca de 30 años y vivió 10 con un cáncer muy agresivo. Aprendí muchísimo de ella. Cómo interceder en nombre propio, investigar por mi cuenta y buscar estudios. Ella cambiaba de médico todo el tiempo. Si le parecía que el médico no hacía lo que ella necesitaba, no lo dudaba. Se iba con otro. Pido disculpas por el hipo. Es por la radiación en la cabeza. Desde que me hice radioterapia, me sigue dando hipo.

Jamie DePolo: Supongo que hay efectos secundarios peores, ¿no?

Marie Arsenault: Este es inofensivo.

Jamie DePolo: Bueno, cuéntame un poco sobre... Sé que, y también lo dijiste, eres una persona positiva, pragmática pero positiva, y también sé que sigues trabajando como voluntaria en un refugio para gatos. ¿Eso te ayuda a mantenerte activa y de buen ánimo? ¿Te permite concentrarte en algo más aparte de ti?

Marie Arsenault: Me ayuda el solo hecho de salir de casa. Soy voluntaria en la parte abierta al público una vez a la semana, de las 11 de la mañana a las 5, 5:30 de la tarde. Es genial salir de casa e ir a algún lado. Voy a ir todas las semanas. Y trabajo con el mismo grupo de mujeres. Son maravillosas y me apoyan mucho. Realmente espero con ansias que llegue el día. Significa mucho para mí. No pude ir las últimas semanas, disculpen. Esperaba que no me pasara eso...

Jamie DePolo: No hay problema. Y para quienes no lo sepan, Marie vive en St. Louis y trabaja como voluntaria en el refugio Tenth Life Animal, perdón, Tenth Life Cat Rescue. Allí se dedican a rescatar gatos y encontrarles un hogar, ¿correcto?

Marie Arsenault: Sí. Los rescatan de la calle y de otros refugios, que son municipales. La mayoría de nuestros gatos se entregan en acogida hasta encontrarles un hogar definitivo. Tenemos unos 15 gatos en la parte abierta al público, perdón, y el resto están en hogares de acogida. Tenemos una excelente red de familias de acogida. Hacer esto me hace sentir activa y útil, porque hace 5 o 6 años que estoy con discapacidad y es... No me molesta no trabajar, pero sí quiero... es lindo sentirte útil, como que estás devolviendo algo, ¿sabes? Así que, sí.

Jamie DePolo: Excelente. Excelente. ¿Hay algo más de lo que te gustaría hablar? Creo que no me quedan preguntas. Quiero agradecerte de nuevo por tomarte el tiempo para hablar con nosotras, y te deseo el mejor de los éxitos cuando empieces con Abraxane el lunes.

Marie Arsenault: Sí. Muchas gracias. Siento que me va a ir bien.

Jamie DePolo: Muy bien. Hasta aquí nuestra charla con Marie Arsenault, mi gran amiga, paciente diagnosticada con cáncer de mama metastásico y estupenda mamá gatuna. Gracias de nuevo, Marie.

Marie Arsenault: Gracias.