Conversar con tu pareja sobre sexo después del cáncer de mama

Este podcast es posible, en parte, gracias a Pfizer.

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigación del cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org.

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Muchas personas se enfrentan a dificultades en la intimidad durante y después del tratamiento del cáncer de mama. La cirugía puede cambiar la forma en que te ves y te sientes, así como la sensación en la zona de las mamas. La terapia hormonal puede disminuir tu deseo sexual y provocar dolor durante las relaciones sexuales. Podrías temerle al dolor si alguien toca tus mamas u otras zonas, además de sentir fatiga y agotamiento. Conversar con tu pareja sobre todo esto puede ser abrumador.

Nuestra invitada de hoy es la Dra. Stephanie Ross, psicóloga clínica y fundadora y directora de Illness Navigation Resources. Nos ayudará a explorar este tema tan complejo y ofrecerá consejos sobre cómo iniciar una conversación sobre sexo con tu pareja. La Dra. Ross también es profesora clínica adjunta de Psiquiatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern.

Tiene especial interés en ayudar a pacientes y familiares con alguna mutación genética vinculada con el cáncer, en particular, cáncer de mama, de ovario y de colon, además del síndrome de Lynch.

Bienvenida al podcast, Dra. Ross. Este es un tema muy sensible. Muchas gracias por ayudarnos.

Stephanie Ross: Estoy feliz de estar aquí, Jamie.

Jamie DePolo: Muy bien. Para comenzar desde el principio, al hablar sobre sexo e intimidad, el solo hecho de hablar es realmente incómodo para muchas personas. Por lo tanto, si no pueden hablar al respecto, nunca podrán pedir lo que quieren ni lo que necesitan. Entonces, ¿qué se puede hacer para hablar sobre sexo con mayor comodidad?

Stephanie Ross: Bueno, es un excelente punto. Resulta irónico que muchas personas tengan más dificultad para hablar sobre sexo e intimidad que para realmente tener actividad sexual. La base de una excelente vida sexual, o una buena, suele ser la comunicación. No es un tema fácil de abordar para muchos, en especial en el contexto de un tratamiento de cáncer en curso, un tratamiento reciente o la recuperación. Es probable que los roles en la relación hayan cambiado, y eso dificulta más la conversación.

A veces, dividimos los roles en paciente y cuidador. Entonces, suele haber una desconexión con lo que podría haber sido una buena vida sexual, porque el vínculo se medicaliza en cierto modo. Hay que volver a restablecer la pareja, estar con un par y vincularse de distintas formas fuera de la habitación. Creo que es lo más importante, en cuanto a volver o al menos acercarse a hablar con la otra persona sobre algo que puede ser tan íntimo, y que quizás simplemente hacían, pero sobre lo que nunca hablaban, incluso en el contexto de una relación muy larga.

El consejo más importante que puedo dar es recrear el vínculo y construir ese vínculo entre la pareja, lo cual suele hacerse a través de actividades no sexuales. Se trata de simplemente tomarse un tiempo después de un diagnóstico de cáncer, más allá de sobrevivir, del tratamiento, de asegurarse de que los hijos estén bien, de mantener el trabajo, de no atrasarse con la hipoteca y todas esas cuestiones que acompañan al cáncer y sus consecuencias. Generalmente, la relación suele quedar marcadamente en último lugar.

Por eso, es muy importante volver a construir ese vínculo. Esto puede hacerse de diversas formas, y tenemos que comprender la situación de las pacientes y sus familias. Construir un vínculo no tiene por qué ser complejo. Puede ser tan simple como comprometerse a tener 30 minutos a solas, sin interrupciones, sin necesidad de algo físico. Pueden ver una serie juntos, hacer ejercicio juntos, dar una vuelta en el auto, hacer una caminata juntos, apagar los teléfonos y las computadoras y dedicarse a recuperar la conexión de la pareja. Eso me parece muy importante.

Jamie DePolo: Tiene sentido. Tengo una pregunta. ¿Qué sucede si la pareja también está muy incómoda? Supongamos que la persona que recibió el diagnóstico junta el coraje y tiene las herramientas para plantearlo, pero la pareja dice que no puede hablar sobre el tema. ¿Cómo enfrentamos eso?

Stephanie Ross: Bueno, tenemos la suerte de vivir en una época en la que tenemos acceso a muchos consejos de expertos, con algo que llamo comunicación indirecta. Aunque quizás no podamos hablar del tema con nuestra pareja, seguramente podamos compartir recursos, enviarle un enlace de un experto que habla sobre el tema, y hay mucho escrito al respecto. Podemos compartir un enlace. Podemos compartir un libro. Podemos compartir un podcast, como este, y esa es una manera indirecta de reconocer que hay un problema.

No necesitamos comenzar por sentarnos cara a cara y hablar sobre sexo, en especial, en el contexto de una relación en que esa charla nunca fue parte de la relación sexual.

Jamie DePolo: Qué interesante, es muy bueno. Yo soy tan vieja que me hace pensar en la época en que la gente escribía a las columnas de consejos y, luego, recortaba el periódico y se lo hacía ver a la persona con la que quería hablar del tema, pero no lograba hacerlo. Podían colocarlo en el plato o pegarlo en el refrigerador. Sería como la versión actual de eso.

Stephanie Ross: Y, para muchas parejas, es más fácil conversar por mensaje de texto o correo electrónico que cara a cara. Incluso si quieres abordar el tema directamente, a veces, aunque estés en una relación larga, puede ser difícil tener esa comunicación cara a cara. Y tenemos estos métodos electrónicos que sirven como herramienta, no como único método de conexión.

Jamie DePolo: Exacto.

Stephanie Ross: Puede ser parte de la introducción.

Jamie DePolo: Entiendo. Se trata de un tema tan grande que, me imagino... Si alguien junta el valor para hacerlo, ¿tiene sentido que piense primero en lo que más le importa y, quizás, concentrarse en una o dos cosas? Porque supongo que, una vez que la conversación comienza, podría llevar diez horas, pero obviamente eso no sería útil para todos, ya que sería demasiado de golpe. ¿Sería algo que tendría que tener en mente la persona que quiere sacar el tema?

Stephanie Ross: Creo que se trata de una serie de conversaciones. Es una serie de conversaciones que comienza, básicamente, con la reconexión, hablar de otros temas e ir acercándose a estos temas que pueden ser mucho más difíciles de tratar. La idea de que vamos a sentarnos a un horario definido y resolver todos los detalles de nuestra vida sexual no es razonable para la mayoría de las personas, y probablemente no sea lo más efectivo. La mayoría de las parejas a largo plazo tienen algo que denominamos “guion sexual”.

Podemos ser más o menos conscientes de cómo funciona, pero un buen ejemplo es el siguiente: se empieza con un toque sutil o un gesto, o quizás cuando llega la noche del viernes o el sábado, o el momento de la semana habitual. Puede ser en un momento específico del día, y luego seguir un orden determinado. Pero, cuando hay un diagnóstico de cáncer, una enfermedad o cualquier interrupción de la vida, francamente, es momento de dejar de lado ese guion sexual y crear uno nuevo o modificar lo que ya existe.

Jamie DePolo: Bien, eso tiene sentido. Tiene sentido. Aquí también, como el tema es tan amplio, supongo que podemos abordarlo así: mencionaré algunos de los temas que más surgen en nuestra comunidad y quizás puede dar algunos consejos o sugerencias sobre cómo podrían enfrentar esos temas las parejas, según su experiencia profesional. Si omito alguno que, a su criterio, es muy evidente, hágamelo saber.

Sé que uno de los grandes temas es la imagen corporal y sentirse poco atractiva, porque la persona no se ve igual que antes y quizás la pareja... Es decir, si alguien pasó por una mastectomía simple o doble, quizás la pareja sentía mucha atracción por las mamas, que ahora no son las mismas o ya no están allí, según el tipo de cirugía. Entonces, ¿cuáles serían algunas formas de encarar eso? ¿Cómo podrían abordar eso? ¿Qué sugerencias tiene?

Stephanie Ross: Un consejo que tengo es que debemos recordar que, generalmente, estamos enfrentando una norma cultural que invalida esas realidades. Y son muy reales para cada paciente. La persona siente que el cuerpo no les pertenece. Perder una parte del cuerpo conlleva un duelo. Dos tercios de los casos de cáncer en mujeres afectan directamente los órganos sexuales. Entonces, si se pierden las mamas, que son un órgano sexual, si el juego con los pezones era una parte importante del guion sexual o algo que ambos disfrutaban, pero que ya no está, hay que reconocerlo.

Y nuestra cultura a veces no ayuda, porque ¿qué les decimos a amigos y familiares a quienes les diagnostican un cáncer de mama que les altera radicalmente el cuerpo? Se suelen decir cosas como “me encanta la forma de tu cabeza”, “una cabeza calva es hermosa” o “te queda tan bien”. O, cuando una mujer pasa por una mastectomía doble y una reconstrucción, se suele decir “tus mamas están tan levantadas, ojalá yo las tuviera así”. Eso, en realidad, resulta perjudicial e invalida lo que podría sentir la persona y los sentimientos de su pareja.

Por lo tanto, no es algo que necesariamente deba resolverse en el contexto de la pareja. Estamos hablando de cómo encarar estas conversaciones en pareja, pero lo que podría ayudar mucho es encarar estas conversaciones de forma individual. Una paciente y su pareja podrían hablar sobre el tema por separado, por ejemplo, con un consejero, un terapeuta, un grupo de apoyo o algún lugar seguro donde se validen sus sentimientos de alguna manera, y así pueden reconocer que muchos de estos sentimientos son universales y, después de procesarlos por su cuenta, pueden sentirse cómodos para hablarlo con la pareja.

Pero, cuando hablamos de imagen corporal y de no sentirse atractiva, es muy importante que la paciente trabaje sobre cómo recuperar la sensación de que el cuerpo no es un enemigo. Cuando pasamos por una enfermedad grave, pensamos que el cuerpo es un enemigo, y la actividad sexual en sí misma es una de las mayores alegrías que puede generar nuestro cuerpo. Entonces, hay una contradicción.

Jamie DePolo: Es cierto. Es cierto. Nunca lo había pensado de esa manera, pero es muy cierto.

Stephanie Ross: Claro. En cuanto a la imagen corporal, se trata de reconocer que algo ha cambiado y luego trabajar con lo que hay y con lo que podría ayudar, sin sentir vergüenza. Trabajé con muchísimas pacientes que se sienten más cómodas cuando usan lencería y, en un comienzo, se cubren las mamas durante la actividad sexual. Eso les da más comodidad y permite disipar algunos de sus sentimientos hasta que puedan reconstruirlas o no.

No siempre se trata de algo negativo, ¿sabes? Cuando estás en una relación a largo plazo, se suele indicar alguna forma de mantener encendida la llama, incluso mucho antes de un diagnóstico de cáncer de mama. Otras maneras de ayudar a las mujeres a recuperar su imagen corporal es que vean lo que su cuerpo todavía puede hacer. Por eso es importante el ejercicio, y tenemos tantos recursos maravillosos para hacer ejercicio sin riesgos después de la mastectomía, después de la radiación, con linfedema. Permite demostrar la potencia del cuerpo, que todavía puede hacer cosas.

Y eso puede ayudar a que alguien se sienta mejor. Pero tengo pacientes y he visto muchas mujeres que jamás permiten que su pareja las vea sin peluca, sin pestañas postizas o sin ropa en la parte superior, y eso es una elección personal. No deberíamos juzgar. Algunas tienen las relaciones más hermosas y sólidas que vi en mi carrera. Se trata de hacer lo que mejor funcione para la mujer para recuperar ese sentimiento, pero reconociendo que existe.

Y, repito, no necesita ser una gran charla. La pareja con frecuencia podría contestar “te amo como sea” o “me gusta tu cuerpo tal como es”, y la paciente que no se siente totalmente cómoda de esa forma podría descartarlo por completo.

Jamie DePolo: Bien.

Stephanie Ross: Entonces, la pareja y la paciente no siempre están en el mismo lugar al mismo tiempo.

Jamie DePolo: ¿Y sería responsabilidad de la pareja cambiar o ajustarse para llegar al mismo lugar que la persona con el diagnóstico? ¿Eso sería útil o es posible avanzar aunque ambos estén en distintos lugares?

Stephanie Ross: Creo que depende de la relación previa. Aquí también, insisto en la idea de reconstruir el vínculo y aprovechar la oportunidad para comenzar de cero y restablecer la relación. De hecho, hay muchísimas relaciones que no sobreviven a una enfermedad grave. Por eso, hay que comprometerse con la relación más allá de la habitación.

Jamie DePolo: Bien. Otro gran tema, y lo vinculo un poco con algo más, aunque quizás no esté relacionado, es el dolor durante la actividad sexual. Para muchas mujeres que reciben terapia hormonal, como tamoxifeno o un inhibidor de la aromatasa, hay dolor en la actividad sexual y también pérdida del deseo sexual. Los presento juntos porque sé que los medicamentos de terapia hormonal pueden causar ambas situaciones, aunque también puede haber otros factores, como el agotamiento, que ciertamente no te hace sentir muy sensual.

Quizás no debería asociarlos. Hablemos del dolor en las relaciones sexuales. ¿Qué se puede hacer? Porque supongo que, para alguien que acaba de terminar un tratamiento, puede resultar muy difícil sentir dolor en las relaciones, y quizás su pareja está haciendo un gran esfuerzo y siente que está causándole dolor. Pareciera ser un tema muy sensible y que genera tensión.

Stephanie Ross: Lo es. Y aquí es fundamental la comunicación, para que pueda tratarse como algo temporal. Lo que les resulta muy difícil a muchas parejas es cuando intentan una vez, no funciona y deciden nunca más hacer eso. La pareja no quiere lastimar a la otra persona, no quiere ser percibida como alguien que causa daño. O la persona que siente dolor puede evitar la actividad sexual. Si algo nos causa dolor, el cerebro lo rechaza automáticamente y decimos que jamás queremos volver a hacerlo.

Jamie DePolo: Exacto.

Stephanie Ross: Entonces, hay que comenzar por la información y por aprender a hablar con el equipo de atención sanitaria. Muchos de esos síntomas tienen tratamiento. En un mundo ideal, esperaríamos que los profesionales de la salud nos adviertan de todo esto: además de la pérdida del cabello, puede haber náuseas, pérdida de sensibilidad y muchas otras cosas. Que nos hablen sobre temas importantes para la calidad de vida, como el dolor durante la actividad sexual.

Tiene que haber una conversación con el proveedor de atención sanitaria, ya sea el oncólogo o el ginecólogo, o incluso en el contexto de un grupo de apoyo. Es algo muy importante, porque hoy hay muchas opciones disponibles, probadas y seguras. Y, repito, quizás haya que cambiar el guion sexual. Si necesitas ir más despacio, si necesitas hacer una pausa, si necesitas usar algún tipo de lubricante o hace falta una actividad previa al coito, el guion puede cambiar.

Pero todo comienza con tener información. Es decir, hablar sobre los medicamentos que recibimos, no solo los inhibidores de la aromatasa y el tamoxifeno, sino también sobre los antidepresivos que se suelen recetar como ayuda para la ansiedad y la depresión o la gestión del estado de ánimo, que es tan importante durante y después del tratamiento. Estos productos tienen efectos secundarios vinculados con la vida sexual. No todos los provocan y no todas las personas los sufren, pero debemos saber que pueden ocurrir y que podemos tomar ciertas medidas, y que el equipo de atención sanitaria puede hacer algo para minimizarlos.

Se trata de que todos se sientan más cómodos con la conversación. En mi campo, suele haber una conversación “en la puerta”. Por ejemplo, después de una sesión maravillosa con un paciente o después de una visita al ginecólogo, todo sale bien, ya se trataron todos los temas, pero por el nivel de pudor y vergüenza que puede generar el tema, la persona espera hasta que pone la mano en la puerta para salir y, entonces, se gira y dice “una cosa más”, en lugar de presentar el tema como algo central.

Jamie DePolo: Bien. Tenemos que encontrar el valor de sacar el tema, porque como decía usted, hay estrategias, lubricantes, humectantes o distintas opciones que se pueden probar para ayudar. Y también pensaba que, quizás, se podría tener actividad sexual sin penetración y eso estaría bien, ¿verdad? ¿Sería un buen sustituto? No lo sé.

Stephanie Ross: Ese es un tema recurrente de la terapia sexual, justamente, que la relación sexual con penetración es el objetivo en nuestra cultura. Así fuimos socializados, pero hay tantas otras formas de dar y recibir placer. También hay acciones como tomarse las manos, o los masajes en los pies o el cuero cabelludo, que pueden ser placenteras y ayudan a establecer el vínculo e ir preparando el terreno para, finalmente, acercarse a lo que solían hacer o cómo solían comportarse.

Se trata de una oportunidad para que la pareja haga una pausa y explore, y no debería ser necesario un diagnóstico de cáncer para hacerlo. Nunca antes en la historia tuvimos tanto acceso a la educación sexual. Hay muchísimos educadores sexuales de primera y algunos trabajan en tiendas que venden juguetes sexuales y lubricantes, y están perfectamente capacitados para instruir a pacientes y parejas. Hay que abrirse... Quizás no te atrevas a hablar con un médico, pero puedes juntar el valor de entrar en una tienda que apunta a quienes necesitan este tipo de conocimiento, más allá del cáncer.

Jamie DePolo: Desde luego.

Stephanie Ross: Y también tenemos que aprovechar las maravillosas oportunidades de informarnos a través de podcasts. Hay algunos podcasts... Bueno, hay muchos podcasts que tratan sobre el sexo, el amor y las relaciones. Se me ocurren dos. Hay uno llamado Sex With Emily, con una conductora muy popular y que está realmente capacitada. En un viaje en auto, puedes escuchar un podcast, aunque no lo recomiendo si hay niños en el auto. Y eso puede preparar la situación o marcar el tono para iniciar una conversación... Algo que Emily hace muy bien es hablar justamente sobre las relaciones sexuales sin penetración.

Es decir, hay varias formas de abrir la conversación y hay gente que puede ayudarte a hacerlo.

Jamie DePolo: Excelente. Muy bien. Volvamos a la pérdida del deseo sexual. Tengo la impresión de que es algo bastante difícil porque, como dijiste, el cerebro es un órgano sexual, pero si el cerebro no tiene ganas y no se genera nada, ¿cómo se supera la situación? Parece bastante complicado.

Stephanie Ross: Es muy difícil y puede exigir mucho trabajo. Además, es emocionalmente agotador, porque una persona puede tener menos deseo sexual, aunque no sea específicamente debido al cáncer de mama, puede deberse a la edad, puede ocurrir con otros tipos de cáncer y afectar a hombres y mujeres. Puede ocurrir con la menopausia, ya sea quirúrgica, inducida por la quimioterapia o la menopausia natural. La pérdida del deseo sexual también puede deberse a un nivel elevado de estrés, y el cáncer es estresante por todo lo que conlleva.

Por eso, hay que identificar a qué se debe, con honestidad, y es algo que suele lograrse mejor en el contexto de la terapia individual. Allí se habla de cuál podría ser el origen, de si es algo que podría considerarse más orgánico, como el efecto secundario de una medicación, o algo que podría estar inducido por el estrés o situaciones emocionales. Luego, se puede reconstruir a partir de eso. Entonces, primero sería la identificación. Luego, ¿hay cosas que pueden hacerse para aumentar el deseo sexual?

Algunas opciones pueden ser los medicamentos. Otras pueden ser ir probando acciones, por ejemplo, a través de la masturbación o de cosas que quizás no se hacían en el contexto de una relación a largo plazo, y así explorar los motivos. Porque muchas personas que se quejan de la pérdida del deseo sexual, en realidad, están pensando en el trauma del dolor al tener relaciones sexuales, y una cosa alimenta la otra. Por eso, poder identificar bien qué lo está causando es lo que permite llegar a un mejor tratamiento, de haberlo.

Jamie DePolo: Bien. Bien. Muy bien. Nuevamente, voy a agrupar un par de situaciones, porque creo que también van juntas: la fatiga y, luego, como mencionó un par de veces, la ansiedad, la depresión y la incapacidad para relajarse. Todo eso. Lo agrupo en que si estás cansada, si estás estresada, la actividad sexual probablemente sea lo último que te interese. Entonces, ¿cómo se explica eso a una pareja? Es decir, explicarle que uno siente todo eso... Y, después de hablar con la pareja, ¿cómo se supera? Parecieran ser situaciones inherentes a cualquier diagnóstico de cáncer.

Stephanie Ross: Por supuesto. Al diagnóstico de cáncer y a la supervivencia. También es muy común en el período previo, porque el diagnóstico de cáncer puede incrementarlas, pero en el contexto de nuestras vidas ajetreadas, estas cosas podrían estar presentes ya desde antes. Aquí también, es sumamente importante analizar qué dificulta ese interés y, si es algo como la fatiga, por lo general, vemos si es posible hacer cambios y modificar el cronograma sexual.

La mayoría de las personas tienen un momento del día en que tienen más energía. La fatiga es un efecto secundario grave, pero la fatiga no se termina el día en que finaliza el tratamiento. Por eso, con frecuencia, primero hay que ajustar las expectativas. A veces, si una paciente pasó por una terapia intensa de radiación, el último día de radiación ya todos esperan que la persona recupere su energía. Pero la fatiga relacionada con el cáncer, con la radiación y posquirúrgica, sumada a los factores de estrés de la vida en general, puede hacer que alguien se sienta sumamente agotado.

Entonces, hay que hacer cambios. Si una pareja siempre tenía relaciones por la noche tarde, una vez que los niños se dormían o porque era su ritual nocturno, pero ahora uno de los dos se acuesta muy temprano y el otro, muy tarde, hay un problema. Pero es un problema que se puede resolver. Traté a muchísimas parejas que preferían la actividad nocturna y se volvieron diurnas, por ejemplo, cuando los chicos no están en casa y uno de los integrantes vuelve a casa para el almuerzo. Luego, hay que escuchar al cuerpo con atención.

También hay que recordar que la fatiga relacionada con el cáncer puede tratarse, si es necesario. Por eso hay que mencionarlo, porque a veces no se sabe que es parte de la situación. Y también hay que indicárselo al equipo de atención y enfatizar cómo afecta tu calidad de vida, porque hay tratamientos para la fatiga, como los medicamentos estimulantes usados bajo supervisión médica. Se pueden usar esas opciones, y se deben usar, si corresponde, para ayudar.

Con ansiedad o depresión, francamente, si no estamos en un buen momento mental, es muy difícil tener ganas de hacer algo, ¿no? Y también hay tratamientos, psicoterapia, medicamentos, una combinación de ambos o grupos de apoyo. Hay que buscar ayuda y realmente aceptar que se trata de un síntoma grave y que puede esperarse en una gran proporción de pacientes y sus parejas. Olvidamos que no siempre es la paciente quien está ansiosa, deprimida y fatigada. La pareja puede sentir el peso de todo eso, tener miedo y estar asustada, sentir ansiedad por el estado de la otra persona o estar haciéndose cargo de muchas cosas mientras la paciente pasa por el tratamiento.

Entonces, va en ambos sentidos. Hay que tratar la fatiga, reconocerla, reconocer su impacto emocional y, luego, reservar un tiempo para estar juntos, porque esa es una de las cosas que realmente ayudan a mejorar el ánimo. Sabemos que la conexión, el vínculo, el hecho de compartir actividades placenteras, ya sea en la habitación o fuera de ella, son algunos de los factores que más mejoran el ánimo. Lo difícil de un diagnóstico médico es que no solo hay que enfrentar los síntomas físicos, si no que, con frecuencia, no puedes hacer esas cosas que te dan placer. Ir recuperando esas cosas lentamente es clave para sanar.

Jamie DePolo: Bien. ¿Y qué ocurre con la falta de sensibilidad en las mamas? Hablé con bastantes mujeres, más que bastantes, y entiendo que, en parte, el problema es que fue algo que no se esperaban. Ni el cirujano ni el oncólogo, nadie les había explicado que podía ocurrir algo así o que era probable que ocurriera. Entonces, si era una zona que les daba mucho placer durante la actividad sexual decían: “¡Ah! ¿Y ahora cómo enfrento esto?”.**

Obviamente, puedes hablar con tu pareja al respecto, pero ¿hay consejos o algo que ayude?

Stephanie Ross: En realidad, primero es cuestión de aceptación y de pasar por el duelo, hasta un cierto punto. No hay que quedarse allí, pero sí entender que ya no será una zona erógena aunque antes era, o podía ser, muy importante en términos de sensibilidad y una gran fuente de placer. Se trata de reconocer esa situación y, luego, desarrollar una alternativa, modificar la rutina y descubrir qué funciona.

Siempre hay que reconocer que perdiste un órgano sexual, que perdiste una fuente de placer importante, y eso puede ser devastador. Socialmente, nos concentramos mucho en el buen aspecto de las mamas reconstruidas. Si una mujer opta por la reconstrucción, el foco no cae, o quizás se menciona al pasar, el hecho de que no podrá amamantar.

Jamie DePolo: Exacto.

Stephanie Ross: Pero, generalmente, nadie habla de cómo se siente no solo perder una de las zonas más sensibles para muchas mujeres, que puede ser parte del guion sexual desarrollado por la pareja, sino también que la sensación de pérdida tiende a ser sumamente incómoda. Hay un adormecimiento. Muchas mujeres comentan que sienten un adormecimiento general en el cuerpo. No tiene que ser en la mama, sino que incluso un labio adormecido genera incomodidad.

Entonces, primero hay que reconocer, luego buscar alternativas y encontrar qué sigue funcionando. Allí hasta se puede descubrir algo que no sabías que funcionaba o que ahora es diferente, y la información tiene una gran influencia en esto. Se trata de lo que denomino “expandir el repertorio”, que ahora es más fácil que nunca. Ya sea que visiten una tienda específica, donde haya especialistas que puedan ayudar con la compra de productos, y encontrar cosas que puedan ayudar a compensar o descubrir nuevas zonas de placer o nuevas ideas.

O también podemos hacer compras e informarnos a través de Internet. Quienes se sienten más incómodos yendo a comprar algo en persona, pueden hacer un pedido desde la comodidad de su hogar. Eso es muy útil. Igual, fue una grata sorpresa descubrir que, al menos donde yo vivo en Chicago, venden juguetes sexuales en Target.

Jamie DePolo: ¿En serio?

Stephanie Ross: Sí. A veces están bajo llave, lo cual es limitante...

Jamie DePolo: Exacto.

Stephanie Ross: … porque da vergüenza.

Jamie DePolo: Exacto.

Stephanie Ross: Pero, como educadora en sexualidad, me parece maravilloso. Ya no es algo bochornoso y ya no es algo que, cuando haces un pedido, tienes temor de que alguien más lo vea. Me alegra entrar a Target y ver una enorme variedad de lubricantes y vibradores allí en las estanterías. Eran cosas que solían estar ocultas y ser causa de vergüenza, pero salieron a la luz.

Jamie DePolo: Excelente.

Stephanie Ross: Me reconforta.

Jamie DePolo: ¿Y qué ocurre cuando alguien tiene una pareja que tiene miedo de tocarla? Sería difícil no interpretar eso como un rechazo.

Stephanie Ross: Por supuesto. En ese caso, la clave es la comunicación. La persona, la paciente, podría tener que preguntar, desde la curiosidad. En lugar de una actitud punitiva, adoptar una de curiosidad: “Me da curiosidad. ¿Tienes miedo de tocarme? ¿Te da miedo lastimarme? ¿Te genera alguna dificultad ver las cicatrices?”. No todos se sienten cómodos con las cicatrices, y eso no los hace malas personas.

Los hace humanos. Por eso, poder hacer preguntas y abordarlo desde la curiosidad, y no como un castigo, puede ayudar a abrir la conversación, y podrías descubrir cosas que no imaginabas. Es algo muy frecuente durante el embarazo, por ejemplo. La mujer suele estar muy consciente de lo que resulta seguro y lo que implica riesgos, porque está llevando adelante el embarazo, pero la pareja con frecuencia está absolutamente aterrada.

Se pregunta qué le pasará a la esposa y qué le pasará al bebé. Se trata de hacer la pregunta: “querría saber qué pasa”. Quizás la otra persona tiene temor de causar daño. O puede que no se sienta conectada. Puede ser algo de lo que no esté tan consciente, como ver a la otra persona como alguien frágil en general o sentir que no quiere exigirle nada más. Por eso, hay que intentar comunicarse.

Como dijimos al comienzo de la charla, podrías aprovechar ese momento para compartir una lectura, algunos enlaces o información para tranquilizar a la otra persona. Eso puede ser muy tranquilizante.

Jamie DePolo: Bien. Iba a preguntarle si había tratado a parejas como estas, donde una persona tuviera mucho miedo de tocar a la otra, y cómo se podría superar la situación desde la perspectiva de la pareja. Puede ser que tenga muchísimo miedo de lastimar a la otra persona, que piense que es frágil o, como dijo, que sienta culpa por buscar la actividad sexual porque la paciente está pasando por tantas cosas. Me pregunto si, aunque la persona que recibe el diagnóstico y el tratamiento diga que está bien, quizás la pareja no puede superarlo. ¿Alguna sugerencia para eso?

Stephanie Ross: Es un proceso. No es una sola conversación ni una sola invitación a ir a la cama. Es una serie de conversaciones, como mencionamos antes, que sirve de preparación. A veces se trata de comenzar por darse la mano, abrazarse, tocarse, hacer un masaje en el cuero cabelludo, no acciones que puedan interpretarse como algo más, y se trata de estar de acuerdo con eso y pedirlo. Hay veces que quien se recupera de una cirugía duerme totalmente del otro lado de la cama. O puede pasar meses durmiendo en una silla reclinable. Entonces, si duerme del otro lado de la cama, con una fortaleza de almohadas para estar cómoda, la situación no invita a la intimidad ni al contacto. Te separa, en el que solía ser el lugar elegido. Por eso, se puede cambiar de entorno, hacer una escapada o reservar una noche en un hotel, sin la expectativa de ir a un hotel para recuperar la vida sexual. Hacer un cambio real e ir preparando la situación, pero reconociendo que las cosas cambiaron.

La negación es lo más peligroso de todo, pero la gente a veces no se siente segura para reconocer que sí, hubo un cambio. Mi cuerpo cambió, tu cuerpo cambió. Cambiaron nuestros niveles de energía, cambió nuestra capacidad para hacer algo. Puede ser un cambio temporal o puede ser permanente. Hay pérdidas, pero es necesario reconocerlas. Mi recomendación es la siguiente: a veces nos concentramos mucho en resolver un problema de pareja en una terapia de parejas, pero, con frecuencia, ese enfoque es mucho más efectivo cuando los dos integrantes ya trabajaron de forma individual y pudieron expresarse abiertamente. Porque, en el contexto de la terapia de pareja, suele haber mucho temor de decir lo que uno piensa, aunque haya un terapeuta presente.

Cada cual tiene temor de lastimar al otro. Hay miedo de decir algo que cause un daño irreversible. Por eso, tener la posibilidad de expresar esos temas con total honestidad en el contexto de la terapia individual puede mejorar mucho la terapia de pareja.

Jamie DePolo: Bien. Por mi parte, esos eran los principales problemas que me interesaba abordar. A partir de lo que comentó, parece que los dos elementos clave para esta conversación, cuando se habla con una pareja, son la honestidad y la información. Eso... y reconstruir el vínculo, pero hacerlo siendo muy honesto con uno mismo y con la pareja. Y también informarse sobre lo que nos pasa, lo que le pasa a la pareja y, luego, estar abiertos a probar cosas nuevas.

Stephanie Ross: Definitivamente, y hacer un trabajo individual para comprender claramente dónde estás como individuo, no solo como pareja de otra persona. Siempre digo que, si quieres aprender a jugar al tenis, probablemente, primero aprendas a tomar la raqueta, a pegarle a la pelota, cómo debes pararte, qué necesitas practicar para que la pelota llegue del otro lado de la red, y recién después vas a jugar con tu pareja. Cuando una de las personas sabe jugar al tenis y la otra no, cuando una es experta y la otra es principiante, y luego intentan jugar, los resultados suelen ser malos.

Alguien suele terminar frustrado, alguien se siente insuficiente. Entonces, es preciso trabajar en profundidad de manera individual para comprender bien cuáles son las propias barreras que nos impiden hablar sobre un tema, qué barreras nos impiden vincularnos, qué podría funcionar para mí, poder entender qué nos hace bien y luego poder decírselo a la pareja. Trabajar primero de forma individual para luego entrar a la cancha de tenis juntos.

Jamie DePolo: Me gusta. Me gusta esa analogía, es buena. Ahora tengo una pregunta sobre los tiempos. ¿Hay un momento ideal para plantear esto? Supongo... quizás porque yo soy así y no me gusta esperar hasta que las cosas se agraven demasiado, y suelo pensar que mientras antes se haga algo, mejor, aunque no sé si es verdad. ¿Pero hay un momento ideal? ¿O depende de cada persona y de la relación y eso?

Stephanie Ross: Creo que es bueno hacerlo temprano y con frecuencia. Es decir, ponerlo sobre la mesa, porque un diagnóstico de cáncer implica tantas cosas, tantas disrupciones en el sistema familiar y en la vida en general, y la relación de pareja suele quedar en un segundo plano ante todo esto. Entonces, es bueno ponerlo en agenda. Aunque las parejas suelen resistirse a hacerlo. En mi consultorio, cuando le pregunto a la mayoría de las personas con hijos, lo único que importa, lo fundamental para ellos, además de recibir atención médica es “¿qué va a ocurrir con los niños?”.

Muy rara vez, en especial, en el caso de parejas de más edad y más maduras, con hijos que ya se fueron de casa hace tiempo, llegan las preguntas del tipo “¿y mi pareja?” o “¿y nuestra vida sexual?”. Suelen quedar en un lejano segundo lugar. O preguntarse qué efecto tendrá la situación sobre la relación. No muchos hablan al respecto. Pero es importante incluir la relación en un lugar destacado, junto con los niños, el dinero, la organización, el hogar. Por eso hay que tener una serie de conversaciones e ir tratando el tema. Comentar cuáles son los efectos secundarios que el oncólogo te fue explicando.

A veces, tu pareja puede acompañarte a las consultas y así puedes hacerle preguntas a un médico o enfermero, delante de tu pareja, para que luego no tengas que iniciar esa conversación. La mayoría de las pacientes ya tienen algo de información antes de consultar a un cirujano reconstructivo o antes de comenzar la quimioterapia. Tienen cierto conocimiento, quizás de manera indirecta, sobre los posibles problemas. Pero se puede preguntar directamente: “¿Es peligroso tener relaciones sexuales?”.

Muchas pero muchas personas piensan que es realmente peligroso tenerlas. Entonces, aunque ambas partes lo deseen, se trata de una cuestión de seguridad, y esa puede ser una preocupación que nadie expresó. Por eso hace falta poder hablar del tema, hacer preguntas: “¿Puedo conducir? ¿Es seguro conducir un automóvil? ¿Puedo trabajar? ¿Está bien hacerlo?”. Se trata de tener la oportunidad de conversar con un profesional médico.

Jamie DePolo: Tiene sentido. Tiene sentido. Es parte de la conversación, preguntar por los efectos secundarios y también por los efectos secundarios en el plano sexual, cómo afectará tu vida sexual. Que se vuelva una pregunta estándar al hablar con tu oncólogo.

Stephanie Ross: Sí.

Jamie DePolo: Qué buena idea.

Stephanie Ross: En un mundo ideal, debería expresarse abiertamente.

Jamie DePolo: Exacto. Exacto.

Stephanie Ross: El oncólogo debería explicárselo a su paciente. Pero eso no suele ocurrir, por falta de tiempo u otros motivos.

Jamie DePolo: Desde luego. Bien, una última pregunta. Usted es psicóloga clínica, especializada en trabajar con personas con diagnóstico de cáncer, y está en Chicago. Si alguien está en una zona donde no tiene acceso a alguien como usted, ¿hay otros profesionales que pueden ayudar con estos problemas de intimidad y vida sexual, como un terapeuta sexual o un consejero general? ¿Qué tipo de profesionales recomendaría?

Stephanie Ross: Yo tiendo a inclinarme por los profesionales con alguna experiencia con el cáncer.

Jamie DePolo: Bien.

Stephanie Ross: Un terapeuta sexual podría ser sumamente útil. Un terapeuta sexual que tenga algún conocimiento de los efectos secundarios del cáncer de mama y de los tratamientos vinculados sería extremadamente útil. Pueden preguntar en su centro de atención oncológica, en los recursos locales para pacientes con cáncer, en el sitio web de la Sociedad Estadounidense de Oncología Psicosocial, y así encontrar profesionales de la salud mental con experiencia en cáncer.

Creo que eso es útil en general. Muchos de los profesionales en oncología psicosocial que trabajan en centros oncológicos o a los que pueden derivarte desde esos centros, o incluso quienes trabajan con grupos educativos comunitarios, tienen un buen conocimiento de la situación del cáncer de mama y todo lo que implica. Y también hay organizaciones, les dejaré algunos enlaces. Está la Academia Estadounidense de Terapeutas de Pareja y de Familia, está AASECT.org, y hay tantos recursos disponibles.

Y agregaré que las consultas a distancia son lo mejor que ha ocurrido en nuestro campo. Antes, había gente que no tenía acceso a los expertos. Ahora sí, y eso abrió un nuevo mundo en cuanto a poder consultar a algún experto y recibir asesoramiento, más allá de la ubicación. Y algunas personas prefieren esa modalidad, especialmente, para hablar de intimidad.

Jamie DePolo: Desde luego.

Stephanie Ross: A veces tener una pantalla entre medio ayuda mucho. Existen muchos recursos disponibles. Es cuestión de reconocer que es algo superimportante y que no debería quedar al final de la lista, después de todos los profesionales a los que la gente consulta para recuperar su salud, ya sea para fisioterapia, un entrenador personal, tratamiento para el linfedema o radioterapia, sino que se debería también priorizar la relación. Eso es fundamental.

Jamie DePolo: Excelente. Muchas gracias, Dra. Ross. Esto ha sido de mucha ayuda. Muchísimas gracias por compartir todo este conocimiento, y luego publicaremos los enlaces que nos envíe la Dra. Ross. Vamos a incluirlos en la página junto con el podcast. Muchas gracias. Fue un gusto escuchar sus aportes.

Stephanie Ross: Estoy muy contenta de ayudar. Gracias.

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