Conocimiento para todos: conectar expertos con defensores de los intereses de los pacientes

Jamie DePolo: Gracias por escuchar el podcast de Breastcancer.org. Nuestra invitada de hoy es Christine Hodgdon, a quien le diagnosticaron cáncer de mama metastásico “de novo” en abril de 2015. Ella se involucró estrechamente en la comunidad de pacientes con metástasis luego de asistir a un evento de METAvivor en Capitol Hill para lograr más financiamiento para la investigación del cáncer de mama metastásico. Christine trabaja como voluntaria en distintas organizaciones relacionadas con el cáncer de mama, incluidas Living Beyond Breast Cancer, METAvivor y Tigerlily Foundation. También ha colaborado con artículos y blogs en organizaciones dedicadas a generar consciencia sobre el cáncer de mama metastásico y se desempeña como tutora de personas como ella en la Coalición de Supervivencia Joven.

Antes de su diagnóstico, Christine amaba viajar y trabajó como voluntaria del Cuerpo de Paz en Guatemala desde 2011 hasta 2013. Cuando regresó, trabajó como bióloga conservacionista para salvar el hábitat de especies en peligro de extinción. Ahora, Christine emplea sus conocimientos científicos para crear un foro en línea de acceso abierto que brinda la información más reciente y precisa desde el punto de vista científico sobre el cáncer de mama y sus tratamientos. Esto incluye ensayos clínicos, medicamentos y terapias en desarrollo para el cáncer de mama metastásico. También creó un programa piloto por el que conecta investigadores con defensores de los intereses de los pacientes en el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio, y sobre eso hablamos en el podcast.

Christine, bienvenida.

Christine Hodgdon: Muchas gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Me entusiasma mucho poder conversar contigo sobre este programa. Pero, para empezar y para que los oyentes te conozcan un poco mejor, si te parece apropiado, ¿podrías contarnos un poco sobre tu diagnóstico y tratamiento? Según entiendo, tú misma te detectaste dos bultos en la mama. ¿Tenías antecedentes familiares de cáncer de mama?

Christine Hodgdon: Bueno, de hecho, no tengo antecedentes familiares de cáncer de mama. Sí ha habido muchos casos de cáncer en la familia. Es verdad que me encontré dos bultos, algo que suele suceder en pacientes jóvenes con cáncer de mama. En ese momento tenía 34 años. Mi médico me dijo que estaba bien. [risas] Me dijo que no era para preocuparme. Que era muy joven para tener cáncer y que, al no tener antecedentes, volviera unos meses después si no se habían ido. Cosa que hice. Cuando volví, él se mostró un poco más preocupado y me dijo que debíamos extirparlos. Algo que, de nuevo, no era realmente el estándar de atención. Generalmente, se requiere una biopsia con aguja, pero me realicé una biopsia excisional, que es un tipo de, quiero decir, fue una cirugía a la que me tuve que someter. Fue como una lumpectomía, pero no se lograron márgenes limpios. Luego de la biopsia, nos enteramos de que, de hecho, tenía cáncer de mama. Entonces, como suele suceder cuando te informan un diagnóstico, hay muchos aspectos desconocidos, y fue muy exasperante intentar entender lo que me estaba sucediendo y lo que el cuerpo, ya sabes... sentí que el cuerpo me estaba traicionando.

Jamie DePolo: Desde luego.

Christine Hodgdon: Fue como decir: “Oh, por favor. ¿Cómo puedo tener cáncer a los 34?”. Y nos enteramos... las malas noticias seguían llegando, y eran cada vez peores... nos enteramos de que no solo tenía cáncer de mama, sino que mediante la exploración con TEP se detectó también cáncer de tiroides. Y la última parte de mi diagnóstico fue una biopsia de pulmón, que hizo estragos en el pulmón y me dejó en el hospital durante una semana, lo que retrasó la quimio. Con esa biopsia descubrimos que la minilesión del pulmón de 6 mm era, de hecho, cáncer de mama positivo para HER2. Mediante esa biopsia me diagnosticaron cáncer en estadio IV. Así que fue como enfrentar un doble diagnóstico de cáncer, uno de los cuales era metastásico. Tuve muchísimo miedo.

Jamie DePolo: Oh, no puedo siquiera imaginarlo. ¿Podrías darnos una idea del tiempo? Es decir, ¿todo esto sucedió en un par de meses? ¿O transcurrió más tiempo?

Christine Hodgdon: Sí, de hecho todo comenzó probablemente... creo que fue en la biopsia. La primera biopsia tuvo lugar el 7 de abril de 2016, y comencé con la quimio a principios de mayo. Así que, en menos de un mes recibí toda esta información. Y en ese momento trabajaba a tiempo completo. Como mencionaste en la presentación, era bióloga conservacionista. Era directora de programas, así que estaba realmente muy ocupada y viviendo al máximo. De hecho, tuve que cancelar un viaje a Perú que tenía planeado. Hubo que cancelar muchos viajes. Ese fue el primero de muchos, pero sí, toda la vida se te pone de cabeza.

Y veníamos de intentar superar la pérdida de mi padre, que había fallecido a causa de un tipo poco frecuente de cáncer seis años antes. Finalmente empezábamos a recibir buenas noticias: mi hermano se iba a casar, mi madre estaba feliz rehaciendo su vida luego de perder a su esposo, y yo tenía un trabajo genial. Calculo que así es cómo funciona la vida. Todo parece ir bien, y luego te tiran una cosa así por la cabeza. Así que sí, el año 2015 es como una nebulosa. Pude soportar cuatro meses de quimioterapia junto con Herceptin y Perjeta para atacar el HER2. Al finalizar esos cuatro meses, básicamente no había evidencia de enfermedad. Me sometí a otra lumpectomía, una de verdad esta vez. Sí se obtuvieron márgenes limpios y, después de eso, solo me dijeron que había que continuar. Ya sabes, con la enfermedad metastásica, el tratamiento nunca termina. Así que estuve recibiendo infusiones de Herceptin y Perjeta cada 3 semanas durante los últimos 4 años y medio. También tomo tamoxifeno, porque el cáncer era positivo para receptores de hormonas: estrógeno y progesterona. Así que tomo tamoxifeno para atacar otro frente.

Y sí, he estado viviendo mi vida, intentando ser agradecida, sintiendo que me regalaron tiempo, que es lo que sientes cuando enfrentas un diagnóstico así y sobrevives. Algo como: “es un tiempo extra, mejor que haga algo bueno con esto”.

Jamie DePolo: Me hace muy feliz saber que no hay evidencia de la enfermedad. Es maravilloso. Por curiosidad: mencionaste el cáncer de tiroides. ¿Cómo fue ese proceso? ¿La quimioterapia atacó eso también o tuviste que recibir otro tratamiento para eso?

Christine Hodgdon: Sí, de hecho, ese es un cáncer completamente aparte. Tuve que consultar a otro conjunto de médicos para lidiar con eso. Y el tratamiento para eso fue una tiroidectomía. Como me gusta la eficiencia, me realizaron la lumpectomía y la tiroidectomía al mismo tiempo. [risas]

Jamie DePolo: Me gusta eso. [risas]

Christine Hodgdon: Solo pensé: “Vamos con una sola cirugía”. Así que tuve que coordinarlo con el cirujano de mama y el de tiroides. Ambos estuvieron de acuerdo y dijeron que sí. Ya sabes, no fue fácil, una recuperación difícil. Porque me dolía mucho el cuello, y la lumpectomía... bueno, tuve varias complicaciones a raíz de eso. Pero sigo contenta de haber terminado con eso de una sola vez. Y ahora continúo tomando regularmente medicamentos de reemplazo de la tiroides.

Pero, a veces, eso también tiene sus desafíos. Ya sabes, cuando tengo efectos secundarios o síntomas, voy revisando la lista de verificación. ¿Es cáncer de tiroides? ¿Es cáncer de mama? ¿O es solo que me estoy poniendo vieja? Ya sabes, tengo casi cuarenta años. Así que, es parte de... ya sabes, mis amigas que no tienen cáncer se quejan de las mismas cosas que yo. Así que a veces es difícil dilucidar de dónde vienen los síntomas.

Pero sí, me siento muy afortunada, como una gata con nueve vidas realmente. Es una odisea espantosa que hay que atravesar. Cuando me ves, ves a una paciente normal. Una persona, mejor, no una paciente. Y eso es un error frecuente que suelen cometer las personas. Comentar que no te ves enferma. Bueno, de hecho, estoy transitando muchas cosas. Estoy estable ahora, pero tengo una enfermedad que pone en riesgo mi vida, así como una afección crónica, que es el cáncer de tiroides.

Jamie DePolo: Claro. Me recuerda lo que la gente suele decir de los patos. Que se ven muy calmados y serenos en la superficie del agua. Pero, debajo, patalean como locos tratando de flotar y de que todo se mueva.

Christine Hodgdon: [risas] Sí. Si me conoces, sabes que tengo mucha energía. Y que, a menudo, me muevo muy rápido.

Jamie DePolo: ¡Está muy bien! Seré curiosa... Te han diagnosticado algunas enfermedades. ¿De qué manera eso te cambió como persona? Obviamente te cambió la vida, como mencionaste, ¿pero crees que te cambió como persona también?

Christine Hodgdon: Oh, sí, definitivamente. De hecho, no fue a causa del cáncer que yo me decidiera a cambiar. Ya sabes, perder a mi padre por culpa del cáncer me hizo ver todo con otros ojos.

Como mencionaste, me uní al Cuerpo de Paz. Me daba miedo hacerlo, así que lo pospuse por muchos años. Quería hacerlo, pero me daba terror. Pensaba que no sabía si iba a poder manejarlo. Parecía muy difícil. Hay que vivir en un país en vías de desarrollo durante, como mínimo, dos años. Y, ya sabes, a menudo se requiere hablar otro idioma. Así que fue algo muy desafiante, incluso aunque pensara que sería algo muy bueno para mí. Cuando murió mi papá, caí en cuenta de que la vida es corta y de que no quería arrepentirme de nada. Así que me decidí a hacerlo. Me inscribí durante el mes posterior a su fallecimiento. Y la verdad es que dijeron que iba a tener que esperar un año. Aparentemente, muchas personas tenían ganas de participar en el Cuerpo de Paz. [risas] Así que me hicieron esperar un año. Y luego, me vi en la oficina del Cuerpo de Paz diciendo: “No, en serio; estoy lista para ir. No lo hago solo por el trauma que viví, ni a modo de escape. Lo hago porque es algo que realmente quiero”.

Eso, de alguna manera, me sacó el miedo. Fue como estar ahí y sentir que solo tenía una vida y que lo que tenía que hacer era hacer las cosas que quería hacer. Así que el diagnóstico, de alguna manera, aumentó un poco el enfoque. Ya lo había mejorado luego de la muerte de mi papá. Después de eso, con el diagnóstico, el presente se volvió todavía más importante.

Así que soy una de esas personas ahora. Solía ser ansiosa y preocuparme por el futuro. Solía pensar en qué iba a ver el año entrante. Ahora, no puedo pensar a tan largo plazo. Realmente me enfoco en el mes que estoy viviendo y no puedo ir más allá porque no sé qué va a suceder. El cáncer puede avanzar en cualquier momento. Solo tengo que estar preparada para eso. Pero, en el momento, si me siento bien ese día, entonces tengo que aprovecharlo.

Jamie DePolo: Tiene muchísimo sentido. Ahora, aparte del trabajo que haces para promover la financiación de las investigaciones sobre el cáncer de mama metastásico, también te apasiona ayudar a personas a las que se les ha diagnosticado la enfermedad a obtener información sobre ella y mantenerse al día con los últimos hallazgos. Y sé, por charlas que he tenido con otras personas diagnosticadas con cáncer, que puede ser abrumador, porque constantemente se publican informes de investigaciones. Algunas veces salen en medios conocidos y suenan maravillosas. Pero, cuando comienzas a ahondar, ves que es un estudio de fase I y que no veremos resultados para las personas en diez años. ¿Cómo llevas todo eso? ¿Cómo te mantienes centrada? Porque algunas veces es algo como: “Oh, suena genial”. Y luego: “Ah, pero no es tan genial”. O quizás no suena tan bien, pero hay algo que puede ser alentador. ¿Cómo lo manejas?

Christine Hodgdon: Excelente pregunta. Le dedico muchísimo tiempo, la verdad. No duermo mucho, porque hay muchísima información. Comencé investigando en internet. Para ver qué había y qué artículos aparecían. Y después me enteré de otros recursos. Hay tantos ahora. Ofrecen seminarios web, por ejemplo. Solía escuchar muchos para sacar ideas de recursos. Empecé con los seminarios web, donde la información está bien desglosada. La ciencia se desglosa de tal manera que se puede comprender.

Pero después comencé mi propia investigación y te puedo enumerar algunos de los recursos que uso, como Science Daily. Recibo un correo electrónico por día, creo, con información relacionada con el cáncer de mama. Y, a menudo, esos artículos escritos para las personas con un conocimiento promedio del tema incluyen las fuentes de los estudios sobre los cuales se habla. Así que, lo que empecé a hacer fue pasar de esos artículos para gente común a los más científicos. Y después vi que había algunas revistas en las que siempre se publicaban cosas sobre el cáncer de mama. Así que me suscribí. Muchas ofrecen suscripciones gratuitas. Algunas no son de acceso abierto, pero muchas otras sí. Así trato de estar al día. Intento realmente leer los artículos científicos, porque me preocupan mucho... algunas veces, esos títulos, como dijiste, ni siquiera son estudios de fase I, son estudios preclínicos, que no son en humanos, sino en ratas. Así que hay que tener mucho cuidado con eso.

Pero sí, hay muchísimos recursos disponibles. No siempre están pensados para que los entiendan los pacientes, por eso creé mi sitio web. Porque pensaba que, incluso para mí, que tengo experiencia científica, pueden resultar abrumadores. Pero ahora que ahondé en esto, puedo leer artículos con bastante rapidez y obtener buenos datos. Y creé un sitio web para que las personas puedan ingresar y que sea como un único lugar que aborda todas las cuestiones. Tiene artículos de investigación, calendario de eventos, congresos o seminarios web relacionados con el cáncer de mama metastásico. Y también se incluye una base de datos de ensayos clínicos en la que se pueden realizar búsquedas. Así que... realmente intento facilitarles las cosas a las personas, que ya están abrumadas con el diagnóstico en sí. Y, si tienes la suerte de sobrevivir a los tratamientos y superarlos, seguro quieres saber qué te espera. ¿Qué sigue? Estar preparado y ver qué está en desarrollo en caso de que la enfermedad avance.

Creo que la formación de defensores de los intereses de los pacientes puede mejorar. La promoción de las investigaciones es una herramienta muy importante. Desafortunadamente, no hay muchos programas disponibles relacionados con eso. Pero allí vamos... Creo que hay cada vez más opciones. El proyecto LEAD, por ejemplo, es un excelente programa para las personas con conocimiento básico o las que están interesadas en aprender un poco más sobre la ciencia detrás del cáncer de mama. Es un excelente programa. Y hay muchos otros también.

Jamie DePolo: ¡Excelente! Ahora, antes de profundizar en tu programa de San Antonio, ¿podrías darnos la dirección del sitio web, para aquellas personas que quieran visitarlo?

Christine Hodgdon: Oh, claro. Me olvidé de eso. ¡No soy buena para publicitarme a mí misma! La dirección es TheStormRiders.org, una especie de guiño a mi padre, que amaba a The Doors. Era su banda favorita. Y “Riders on the Storm” era una de sus canciones favoritas. Así que intenté incorporarlo. Siempre intento... Él todavía es mi guía en el trabajo de defensa de los intereses de los pacientes. Es realmente fantástico. Así que, TheStormRiders.org es el sitio web.

Jamie DePolo: Bien, perfecto. Muchas gracias. Bueno, hablemos de este programa en San Antonio. Parece realmente interesante, esto de conectar investigadores con defensores de los intereses de los pacientes. ¿Podrías brindarme algo de contexto? ¿Cómo comenzó todo? Calculo que surgió a raíz de tu sed de conocimiento, pero me gustaría escucharte contarlo.

Christine Hodgdon: Bueno, de hecho, comenzó en el simposio de San Antonio del año pasado. Una amiga mía muy querida, también paciente de cáncer de mama metastásico, estaba muy interesada en la ciencia, pero no tenía conocimientos científicos. Así que le pidió a una investigadora del cáncer que le explique algunas cosas. A partir de esa experiencia fuimos desarrollando el proyecto. Fue un éxito rotundo. Empezamos eligiendo pósteres y haciendo seminarios web con esta investigadora, y hubo mucho interés, pero no había un programa formal. Lo hacíamos sobre la marcha. Es decir, encontrábamos un artículo de investigación o un póster y le preguntábamos a ella si podíamos armar un seminario web para que ella explicara la parte científica.

Así que empezamos haciendo eso. Luego fui al congreso de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO, sigla en inglés) en junio, y se dio la casualidad de que estaba la misma investigadora del cáncer, que fue explicándome los pósteres. No lo planeamos. Solo sucedió que recorrimos juntas el evento. Y fue genial, porque me pudo explicar cosas que yo no..., por ejemplo, las curvas de supervivencia. Quedamos paradas frente a un póster y ella comentó lo linda que era una curva. Y yo le pregunté cómo se había dado cuenta tan rápido de eso. Si lo había hecho tan solo con mirarlo. No entendía. Y me explicó que cuando las líneas están bien pegadas una a la otra, no hay mucha diferencia. Pero cuando están bien separadas, la diferencia es grande. Yo estaba sorprendida. Era información científica muy simple y básica. A su vez, yo pude enseñarle sobre medicamentos específicos para el cáncer de mama y cosas así, porque ella no investiga el cáncer de mama, no se dedica específicamente a ese cáncer.

Así que las dos sentimos que fue una experiencia genial, haber podido aprender de la otra. Y ambas tuiteamos al respecto. Solo lo hicimos para ver qué pasaba. Y obtuvimos muchísimas respuestas. De hecho, las personas me escribían para preguntarme dónde podían inscribirse en el programa, aunque no fuera un programa. Así que pensamos que había suficiente interés. Que teníamos que ponerlo en marcha. Pasamos la mayor parte del verano trabajando con el Comité sobre Cáncer de Mama de San Antonio y también con la Fundación para el Cáncer de Mama Alamo. Ellos ofrecen becas para viajes y un excelente programa de defensoría de los intereses de los pacientes para personas que asisten al evento en San Antonio, y trabajamos con ellos para desarrollar una propuesta. Y, bueno, la aprobaron. Así que vamos a lanzar este programa piloto en diciembre.

Lo planeamos con grupos muy reducidos. Queremos que sean grupos muy pequeños y que sean personas que no hayan tenido contacto con el mundo de la defensoría de los intereses de los pacientes, porque queremos que las ayude a... no queremos que se sientan abrumadas en San Antonio. Y puede ser abrumador. Así que, de alguna manera, queremos ayudarlas a entender la ciencia, asegurarnos de que la comprendan y que ganen un poco de confianza cuando tengan que lidiar con los pósteres, ya sea en este congreso o en eventos futuros. Así que tendremos dos o tres defensores nuevos, uno que sea un veterano — será el mentor— y, luego, el experto en ciencia.

Al programa lo llamamos GRASP, que es la sigla en inglés para la orientación de investigadores y defensores hacia colaboraciones científicas. La verdad es que no tiene que ser un investigador, queríamos a alguien del mundo de la ciencia o la medicina. Así que contamos con oncólogos de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, sigla en inglés) que están muy interesados. Probablemente serán nuestros expertos científicos. Y tenemos otras personas provenientes de otros ámbitos, como patólogos, y además, contamos con algunos investigadores. Ellos, de alguna manera, ayudarán a traducir — que es lo que es en realidad— esa información de los pósteres. Así que tendremos 2 a 3 encuentros donde se explicarán los pósteres durante algunas de las sesiones matutinas, y ya contamos con muchos interesados. De hecho, ya estamos viendo que vamos a tener que replicarlo en otros congresos, porque hay mucho interés en San Antonio, y esto va a ser un programa piloto.

Así que ya lo estamos conversando con los organizadores de la reunión de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR, sigla en inglés), que tendrá lugar el año que viene, además de la ASCO. Es un programa muy expansible, que se puede transferir fácilmente. Quiero decir, esto no tiene que ser solo con el cáncer de mama, puede aplicarse a cualquier cáncer. Y la respuesta que hemos recibido ha sido... Creo que las personas están sedientas de colaboración y aprendizaje. Y tuve muchísimo cuidado. No quería algo como: “Pregúntale al experto en ciencia”.

La verdad es que no creo que tenga que ver únicamente con defensores que aprenden de científicos. Creo que los científicos tienen mucho que aprender de los defensores también. Pueden ser expertos en lo suyo, pero nosotros somos expertos en esto de ser pacientes y somos expertos en defensoría. Así que creo que puede ser una linda sociedad, con mucha sinergia.

Jamie DePolo: Oh, sí. ¡Suena fabuloso! Y mencionaste que había mucho interés en el programa de diciembre en San Antonio. ¿Ya seleccionaste a todos los participantes o aún hay tiempo para inscribirse? ¿Cómo funciona?

Christine Hodgdon: Me encanta que hayas preguntado eso, porque lo que estamos haciendo ahora es que, de hecho, vamos a asociarnos con Tigerlily Foundation. Es una de las organizaciones líderes que trabajan con personas de color y pacientes específicamente de comunidades desprotegidas, donde hay una alta incidencia de cáncer de mama. Trabajan arduamente para abordar estas disparidades de salud. Y la fundadora, Maimah Karmo, de hecho recibió financiamiento de varias fuentes para enviar a veintidós mujeres afroamericanas de estas áreas desprotegidas a San Antonio. Así que estamos planeando que esas beneficiarias de su beca también participen del programa GRASP. Así que nuestra primera selección de personas se dio así.

Muchas otras personas me han escrito. Voy a tratar de encontrar maneras de involucrarlas también. Ojalá podamos incluirlo formalmente en el Programa de Defensoría de Alamo y que pueda crecer y permitir que se unan todos los interesados. Pero, por ahora, pueden contarme si están interesados. Enviarme un mensaje. Pueden escribirme a través del sitio web TheStormRiders.org. Hay una página de contacto. Si planean venir a San Antonio, encontraré una manera de que puedan participar en un grupo.

Jamie DePolo: ¡Genial! Parece fabuloso. Ahora, puedo ver sin duda el interés abrumador de los defensores de los intereses de los pacientes, así que, espero que estés preparada para eso. ¿Cuál ha sido la reacción de los investigadores? Veo que muchos han expresado interés. Imagino que muchos pueden decir: No estoy seguro de si quiero hacer eso.

Christine Hodgdon: Sí, de verdad, solo me llegan comentarios de personas interesadas. Seguro que puede haber algunas que piensan que no quieren estar enseñando. Que realmente no quieren eso. Y está bien. De hecho, buscamos a personas que sean particularmente buenas para comunicarse, pero no todas encuadran en el papel de ser expertos en ciencia. No es solo saber sobre ciencia. Es, de hecho, ser bueno para comunicar la ciencia de una manera que tenga sentido y sea digerible para un paciente que, quizás, no tiene conocimientos médicos o científicos.

Así que no es para todos, pero, por lo que vengo viendo, los investigadores a menudo les piden a los defensores de los intereses de los pacientes que les escriban una carta de recomendación para una subvención que quieren conseguir, por lo que, muchas veces... Creo que cada defensor sabe que eso sucede a menudo al final del proceso. Cuando no estás para nada involucrado y te enteras de una subvención y tienes solo un día para revisar todo y escribir una linda carta de apoyo. Pero creo que los investigadores también están ansiosos por involucrar a los pacientes al comienzo del proceso. Y siempre digo: “Vamos a hacer el trabajo duro por ti. Podemos guiarte en la investigación de una manera que tenga mejores resultados para los pacientes”. Y creo que, por el bien de todos, lo mejor es involucrarnos desde el principio.

Así que, lo que he escuchado de los investigadores es: “Bueno, ¿cómo encuentro a los defensores? No sé siquiera dónde encontrarlos”. Así que esta es una de esas oportunidades. Si quieren involucrar a un defensor en su investigación, esta es una manera excelente de hacerlo. Va a venir gente de todos los rincones de EE. UU. a San Antonio. Allí los pueden conocer fácilmente.

Pero esto nos da un poco... es una charla personalizada, no es algo formal, ya sabes. A menudo siento..., como he dicho antes, yo sufro del síndrome de la bata blanca, por el que me intimidan un poco los oncólogos y las personas que ocupan altos cargos médicos o clínicos. Y la verdad es que son personas. Y esta es una manera realmente muy linda de derribar esas barreras y lograr una colaboración más equitativa. Así que sí, si bien hay más interés por parte de defensores, también recibo mucho por parte de los investigadores.

Jamie DePolo: Eso es genial, genial. Personalmente, me entusiasma mucho este programa. Creo que es algo maravilloso. Voy a estar en diciembre en San Antonio, así que, definitivamente, voy a estar atenta a eso.

Christine Hodgdon: Buenísimo. Te esperamos.

Jamie DePolo: ¡Me encantaría participar! ¡Me encantaría! Ahora, para finalizar. Tienes este programa increíble. Vives una vida maravillosa. ¿Qué quisieras que supieran las personas con cáncer de mama metastásico? Porque creo que hay muchas emociones distintas, distintos puntos de vista... Tú vives con él, ¿qué quisieras que supieran las personas?

Christine Hodgdon: Quisiera que supieran que hay un espectro de metástasis. Muchos tienen esta idea que ven en la TV... que a alguien le diagnostican cáncer metastásico y ya está en su lecho de muerte, muriéndose. Eso puede ser así para algunos. No es mentira. Pero también hay otro mundo de pacientes que realmente viven sus vidas. Y sí, lo hacemos con ansiedad y efectos secundarios, pero, mientras, viajamos, corremos medios maratones (yo no, otros)... ya sabes, algunas personas están realmente tratando de vivir la vida con la mayor normalidad posible.

No quiero asustar a nadie, en especial, a las personas con cáncer de mama en estadio temprano. Sé que puede ser aterrador pensar que el cáncer puede avanzar y hacer metástasis. Sé que esa debe ser una sensación aterradora. Personalmente, no sé nada sobre el estadio temprano, porque me diagnosticaron cáncer metastásico desde el principio, así que eso es todo lo que sé. Pero, ya sabes, creo que es importante ver que hay muchos tipos distintos de personas con esta enfermedad. Así que siempre habrá alguien más. Siempre habrá alguna persona con tu misma edad, o el mismo diagnóstico o plan de tratamiento, o con las mismas sensaciones que estás atravesando en ese momento. Somos muchos. Lamentablemente, somos muchos. Así que nunca estamos solos.

Me daba mucho miedo involucrarme, ir a un grupo de apoyo o hacer algún tipo de defensoría cuando recién me lo diagnosticaron, porque tenía esa idea del paciente muy enfermo. Y tenía miedo de ver gente que se estaba muriendo. Mucho miedo. Y pensaba que no estaba lista para eso. Pero la verdad es que hay gente muy hermosa en esta comunidad. Y nos hemos hecho muy amigos con muchos de ellos. Estoy muy agradecida de tenerlos en mi vida. Así que quiero que sepan que hay un espectro de metástasis. Y que no estamos solos.

Jamie DePolo: Excelente consejo. Muchas gracias, Christine. Ha sido fabuloso. Estoy ansiosa por ver cómo crece el programa GRASP.

Christine Hodgdon: Muchas gracias.