ASCO 2019: La legislación del derecho al tratamiento y por qué los criterios de admisión a ensayos deben cambiar

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Jamie DePolo: Hola, les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Estamos en la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica de 2019 en Chicago. Mi invitada es la Dra. Kelly Shanahan. Ella se describe a sí misma como madre, esposa, hija, médica y mujer que vive con cáncer de mama metastásico. La neuropatía a causa del tratamiento del cáncer de mama la obligó a abandonar la práctica de la obstetricia y ginecología. Hoy en día, trabaja sin descanso como defensora de los intereses de los pacientes con cáncer de mama metastásico.

Ayer Kelly formó parte del panel de la ASCO de la legislación sobre el derecho al tratamiento. Hoy hablaremos con ella sobre dicha legislación desde la perspectiva de alguien que tiene enfermedad metastásica. Kelly, bienvenida al podcast.

Dra. Kelly Shanahan: Muchísimas gracias, Jamie, por invitarme.

Jamie DePolo: Para quienes no la conozcan, ¿puede hablarnos un poco sobre su primer diagnóstico de cáncer de mama y luego sobre el diagnóstico de enfermedad metastásica? ¿En qué punto se encuentra hoy?

Dra. Kelly Shanahan: Estoy entre el 25 % al 30 % de las personas sobre las que nadie habla: las que empezamos en estadio temprano y progresamos a enfermedad metastásica. En 2008, durante una mamografía de rutina (aunque no anual), me diagnosticaron cáncer de mama en estadio IIB, que era positivo para receptores de estrógeno y negativo para HER2.

En ese momento, me sometí a una terapia bastante convencional debido al lugar en donde vivo (Lake Tahoe) y al hecho de que era mamá y tenía mi propio consultorio de obstetricia y ginecología. Decidí realizarme una mastectomía bilateral con cirugía de reconstrucción inmediata. Me detectaron un ganglio linfático positivo, por lo que recibí cuatro meses de quimioterapia con Adriamycin y Cytoxan seguidos de un taxano. Al finalizar, comencé a usar un inhibidor de la aromatasa, que me causó graves efectos secundarios (síntomas similares a la artritis), en especial, en la mano, y admito que no llegué a completar el ciclo recomendado de cinco años.

Cinco años después del diagnóstico inicial, comencé a tener dolor de espalda. Cuando recibí el diagnóstico de estadio temprano, le había preguntado a mi oncólogo si debíamos hacer seguimiento de marcadores tumorales o estudios anuales y me dijo que no, que solo informara si tenía algún síntoma.

Jamie DePolo: ¿En serio? ¿No ordenó ningún seguimiento de rutina?

Dra. Kelly Shanahan: Ninguno. Y me dijeron que detectar la enfermedad metastásica tempranamente no marca una diferencia en cuanto al pronóstico. Esto fue hace 11 años. Hoy las cosas son diferentes.

Cuando tuve un síntoma y me realicé análisis, para ese entonces tenía metástasis prácticamente en todos los huesos del cuerpo. El dolor de espalda se debía a una vértebra fracturada, tenía una fractura inminente en la pierna y me colocaron una varilla en el fémur seis días después del diagnóstico. Donde vivo no hay oncólogos a tiempo completo.

Casualmente, le estaba subalquilando mi oficina un día a la semana a un oncólogo de otra ciudad. Tuve una consulta con él y me recomendó un tratamiento muy pero muy inusual de quimioterapia intravenosa combinada, el cual acepté, porque la manera en que lo presentó fue convincente. Y quizás fue la decisión correcta, pero ahora estoy recibiendo una tercera línea de tratamiento. Soy extremadamente afortunada. En los 5 años y medio que hace que vivo con esta enfermedad, no ha habido evidencia de enfermedad activa durante 5 años.

Jamie DePolo: Increíble.

Dra. Kelly Shanahan: De cáncer de mama metastásico. Quizás se debe al tratamiento no convencional que recibí, o quizás hubiera tenido el mismo resultado con solo un inhibidor de la aromatasa. Pero una de las cosas que aprendí de las varias líneas de tratamiento que recibí antes es que posiblemente no cumpla los requisitos para participar en ensayos clínicos en el futuro. Por eso, creo que todos los pacientes deberían tener acceso a los nuevos medicamentos prometedores que se están investigando por fuera de los ensayos a través de mecanismos como el programa de uso compasivo de la FDA [Administración de Alimentos y Medicamentos] y la legislación federal sobre el derecho al tratamiento.

Jamie DePolo: Bien. Por si alguien no sabe de qué se trata, ¿puede explicar qué es la legislación sobre el derecho al tratamiento y cómo funciona?

Dra. Kelly Shanahan: Antes de la aprobación de la ley federal, que se firmó el año pasado, en 2018, algunos estados habían aprobado leyes estatales sobre el derecho al tratamiento. Básicamente, esta ley autorizaba al paciente a solicitarle a una compañía farmacéutica que le enviara un medicamento que no había sido procesado ni aprobado por la FDA.

La ley federal extendió esta posibilidad a todos los estados. En realidad, creo que debería llamarse el “derecho a pedir”, porque en ninguna parte de la legislación federal ni del programa de uso compasivo de la FDA se le exige a la compañía farmacéutica que suministre el medicamento. Ambos programas exigen que se hayan completado los ensayos de seguridad de fase I del medicamento.

Jamie DePolo: Bien.

Dra. Kelly Shanahan: En este punto, se ha estudiado el medicamento en seres humanos y se ha demostrado su seguridad. Aún no se han realizado ensayos de eficacia del medicamento, pero además debe seguir en proceso de aprobación por parte de la FDA. No puede ser un medicamento que alguien estudió en fase I y demostró su seguridad, pero, como no demostró su eficacia en estudios de fase II, retiró la solicitud.

El medicamento debe seguir en proceso de aprobación por parte de la FDA. Una de las mayores diferencias entre la legislación sobre el derecho al tratamiento y el uso compasivo es que la legislación no necesita aprobación por parte de una junta de revisión institucional [IRB, sigla en inglés]. Precisamente por eso creo que puede ser una opción más útil para las personas que viven en las comunidades y que reciben tratamiento de un oncólogo de la comunidad. En el caso de la FDA, debes recibir la aprobación de una IRB y, quienes viven en una comunidad pequeña cuya práctica oncológica es limitada, no cuentan con este tipo de juntas. El derecho al tratamiento puede brindarles esta posibilidad a más pacientes. Para mí, se trata de la autonomía del paciente. Hay otras organizaciones, en el ámbito del cáncer de mama, que se opusieron a la legislación sobre el derecho al tratamiento.

Jamie DePolo: Bueno, la ASCO es una de ellas.

Dra. Kelly Shanahan: La ASCO se opuso, sí, y creo que tuvieron motivos válidos. Con esta legislación, no hay recolección de datos. No aprendemos nada del éxito o del fracaso que implica que un medicamento funcione para un determinado paciente, como sí lo hacemos con la FDA; hay algo de control.

Pero no comparto algunas de las preocupaciones expresadas, por ejemplo, que se aprovecharán de los pacientes, sabes, que estas compañías abusarán de ellos, que pagarán lo que sea y quedarán en bancarrota. Que recibirán medicamentos que no fueron estudiados y que no son seguros. La realidad es que cualquier paciente que se inscribe en un ensayo clínico está probando un medicamento que aún no se ha comprobado. Esa es la idea del ensayo clínico. Se supone que se demostró que el medicamento es seguro o al menos lo suficientemente seguro. Y lo mismo pasa con la legislación sobre el derecho al tratamiento. Como dije antes, creo que debemos dejar que los pacientes decidan por ellos mismos, y para eso está esta legislación.

No creo que sea perfecta. De hecho, no es muy buena. Esta ley federal existe desde principios de 2018, y dos pacientes tuvieron acceso a un medicamento por primera vez a través de esta legislación en noviembre de 2018 y en enero de 2019.

Jamie DePolo: Transcurrió bastante tiempo.

Dra. Kelly Shanahan: Así es. Y sinceramente no creo que muchas empresas pongan a disposición los medicamentos que están estudiando. Pero bueno, es una posibilidad más. Deben dejar que lo decidamos nosotros mismos. Idealmente, participaríamos en ensayos clínicos. El 70 % de nosotros queremos participar en un ensayo clínico y, depende lo que leas, se dice que apenas entre un 3 % y un 8 % participamos. El problema de los ensayos es que los criterios son demasiado restrictivos. Debes ser lo que yo llamo un “paciente de cáncer olímpico” para poder participar.

Jamie DePolo: ¿A qué se refiere?

Dra. Kelly Shanahan: Los investigadores buscan a los pacientes más sanos de todos los que estamos muriendo de cáncer, porque muchos ensayos se realizan primero en pacientes metastásicos. Entonces buscan personas para quienes es probable que el medicamento del estudio se administre como tratamiento de primera o segunda línea. Pero, si encuentras un ensayo en el que se permitan pacientes que recibieron dos líneas de tratamiento o, Dios no lo quiera, tres, cuatro o cinco (como suele ser el caso de la mayoría de nosotros), considérate muy afortunado. Tan afortunado que deberías comprar un boleto de lotería.

Además, buscan gente realmente muy sana. Hay algo llamado escala de estado funcional de ECOG [Eastern Cooperative Oncology Group], en la cual el estadio 0 significa, prácticamente, que puedes correr un maratón. Pero a muchos de nosotros con enfermedad en estadio II, que significa que puedes hacer casi todo, pero te faltará el aire al subir las escaleras, no nos quieren. Pero esas son las personas que recibirán el medicamento una vez que sea aprobado.

Los participantes de los ensayos no reflejan actualmente la población. Son más bien jóvenes, cuando, en especial, en el cáncer de mama, la población suele ser mayor. Por desgracia, también vemos muchas mujeres y hombres jóvenes con cáncer de mama metastásico. Por ejemplo, excluyen a los hombres sin un motivo válido.

Jamie DePolo: Claro. Claro.

Dra. Kelly Shanahan: Hoy veía un póster donde uno de los criterios de exclusión del estudio potencial de un medicamento para tratar el cáncer de mama metastásico positivo para receptores de estrógeno excluía a los pacientes con enfermedad ósea solamente. ¿Adivina dónde aparece comúnmente la enfermedad metastásica positiva para receptores de estrógeno? En los huesos, y muchos de nosotros tenemos la suerte de que comience solo en los huesos. Y cuando pregunté por qué excluían a estos pacientes, me respondieron que necesitaban realizar una biopsia. Y un amigo que vive en la misma ciudad que yo se realizó una biopsia ósea hace dos semanas.

Hay muchos criterios de exclusión que no tienen sentido y que dificultan la participación en los ensayos, que es lo que queremos los pacientes. En un mundo perfecto, no estaríamos hablando sobre el derecho al tratamiento o sobre el uso compasivo porque las personas que quisieran inscribirse en un ensayo podrían hacerlo, y podrían hacerlo en uno que estuviera cerca de su casa y de sus trabajos.

Jamie DePolo: Claro. Y sé que muchas veces los ensayos excluyen a personas con metástasis en el cerebro, lo cual fue bastante debatido.

Dra. Kelly Shanahan: Sí, lo fue. Y eso no debería pasar más. Hace un año o un año y medio aproximadamente, la FDA publicó una monografía en la que decían que no se debería excluir a los pacientes con metástasis estables en el cerebro, no se debería excluir a las personas solo porque tienen VIH y no se debería excluir a las personas solo porque, 20 años atrás, tuvieron otro tipo de cáncer que no causará ningún problema.

La FDA está haciendo un trabajo excelente. Se debe transmitir esta información a la población general. Asimismo, la FDA forma parte de un grupo de trabajo orientado a la ampliación de los requisitos de elegibilidad, que incluye a la ASCO, Friends of Cancer Research y la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer. Se intenta evaluar cosas como, por ejemplo, ¿por qué debe haber un período de reposo farmacológico de 28 días antes de comenzar a usar el medicamento del estudio? En la práctica, nadie haría eso, nadie diría “La enfermedad ha progresado, interrumpamos tus medicamentos durante un mes...”

Jamie DePolo: Esperemos un mes.

Dra. Kelly Shanahan: ... antes de probar algo nuevo.

Jamie DePolo: Claro.

Dra. Kelly Shanahan: Debemos tratar de acercar los ensayos a los pacientes, descentralizar los ensayos, analizar líneas de tratamiento previas, evitar las generalizaciones e incluir más personas que reflejen la situación real. Entonces habrá avances. A muchos de nosotros, en especial a quienes padecemos enfermedad metastásica, no nos parece que se esté avanzando lo suficientemente rápido.

Sin embargo, esta cuestión de la FDA, las metástasis en el cerebro y el VIH sucedió muy pero muy rápido. Sin dudas, hay esperanza y los defensores de los pacientes, como yo, seguimos hablando sobre el tema, forjando vínculos con las personas en la industria, las agencias reguladoras y la comunidad académica para impulsar el cambio.

Jamie DePolo: Bien. ¿Cómo fue la sesión de ayer, dado que tuvo lugar aquí en la ASCO, que se opuso a la legislación sobre el derecho al tratamiento? ¿Fue intensa?

Dra. Kelly Shanahan: Fue muy interesante, lo que se llama una sesión con boleto, que significa que, para asistir, debías pagar un dinero extra por fuera de la tarifa de inscripción, que era bastante alta. Entonces, les dije a todos mis colegas que nadie iría y que habría entradas. Cuando llegué a la sesión, una de las personas de la ASCO me comentó que habían agotado las entradas y me sorprendí muchísimo. No todos los que compran un boleto asisten de verdad, pero había bastante gente allí.

Creo que el oncólogo Todd Bauer, con quien compartí el panel, en un principio pensó que él se opondría a la legislación sobre el derecho al tratamiento y apoyaría el enfoque de la FDA, y que yo haría lo contrario. Pero una de las primeras cosas que dije allí fue lo mismo que dije hoy: la legislación sobre el derecho al tratamiento es bastante mala, y el uso compasivo es apenas menos malo. Lo que queremos los pacientes es participar en los ensayos clínicos. Pero creo que los pacientes deberían contar con esta opción, porque odio los argumentos paternalistas en contra.

Dejamos mucho tiempo para el debate. Podríamos habernos pasado del tiempo asignado. Hubo muchas preguntas y comentarios del público sobre cómo podemos mejorar el proceso de los ensayos clínicos, cómo podemos pensar en soluciones creativas y hacer las cosas de manera distinta. Había un oncólogo pediátrico que hizo comentarios interesantes, porque cerca del 60 % de los pacientes pediátricos con cáncer participan en un ensayo clínico. Entonces, él criticaba a los médicos oncólogos que tratan a la población adulta porque, si bien es una población más numerosa, significa más dinero. Por lo que, si era posible hacerlo en el ámbito pediátrico, ellos podrían hacerlo con los pacientes adultos.

Jamie DePolo: ¿Se debe al diseño de los ensayos el hecho de que haya una tasa tan alta de pacientes pediátricos en los ensayos clínicos?

Dra. Kelly Shanahan: Creo que hay varias razones. No hay tantos pacientes pediátricos con cáncer. Muchos de ellos reciben tratamiento. Los médicos oncólogos generales no tratan pacientes pediátricos, los suelen derivar a un oncólogo pediátrico de un centro importante. Yo vivo en Lake Tahoe, pero, en Reno, Nevada, hay una oncóloga pediátrica que creció en South Lake Tahoe a cuyo padre conozco porque era ginecólogo obstetra. Y ahora trabaja allí, pero creo que también está en el Hospital Infantil de Oakland. En la actualidad, los pacientes pediátricos en el norte de Nevada y de California pueden recibir tratamiento local, excepto en algunos casos donde es necesario acudir a otro lado. Soy una gran defensora de acercar los ensayos a los pacientes, pero jamás recomendaría hacer un ensayo con células T con receptores quiméricos de antígenos (CAR-T) en la comunidad. De ninguna manera, Para algunos ensayos no es conveniente.

Lo otro que me resultó interesante de este gran porcentaje de pacientes pediátricos que participan en ensayos es la altísima tasa de supervivencia. Antes, si te diagnosticaban leucemia o cáncer en el cerebro cuando eras chico, lo más probable era que murieras. Ahora, para algunos de estos tipos de cáncer, la tasa de supervivencia es del 85 %, y eso se debe a que se realizaron ensayos entonces y ahora pueden ofrecerse opciones. Creo que podemos mejorar la tasa de supervivencia para los pacientes adultos con cáncer si contamos con más personas que puedan participar en los ensayos y que representen a la población real.

Jamie DePolo: Bien. Sé que dijo que la legislación sobre el derecho al tratamiento no es fabulosa, pero en su opinión, ¿hay riesgos inherentes, por ejemplo, si alguien está considerando acceder a un medicamento a través de esa vía?

Dra. Kelly Shanahan: Creo que los pacientes necesitan estar informados. Si estás solicitando un medicamento través del proceso legislativo y tu médico no se sienta contigo al menos durante una hora a explicarte las ventajas y las desventajas, esa persona te está perjudicando.

Se trata de medicamentos que no se han estudiado para tu situación particular. Son prometedores, quizás haya ensayos en animales con resultados esperanzadores y, sí, hay datos de seguridad disponibles. Esto significa que otros seres humanos han probado estos medicamentos y tienen idea sobre las dosis porque completaron la fase I y muchos de ellos completaron la fase I, fase IB, lo cual antes podía considerarse incluso un ensayo de fase II. Pero nadie sabe con certeza qué sucederá. Así que, sin dudas, hay riesgos de que el cáncer avance y de que tengas efectos secundarios intolerables. Considero que los pacientes deben estar al tanto de esto.

Por otro lado, el medicamento tiene potencial. Podría funcionar en tu caso, pero no tienes dos a tres años para esperar hasta que el ensayo clínico finalice. Pero, si los pacientes son conscientes de eso y deciden asumir el riesgo, deberían poder hacerlo.

Solo me gustaría que hubiese recolección de datos. Pero creo que, como paciente, puedes decirle a tu médico: “Sé que no tienes nada que ver con esto, pero quiero que recolectes los datos. Solo envíale un correo electrónico al fabricante, bríndale la información”. No hay nada que diga que no se puede recolectar información. Solo se indica que no hay obligación de hacerlo, ¿verdad?

Jamie DePolo: Bueno, una pensaría, o por lo menos yo pensaría, que las compañías, las compañías farmacéuticas, quieren esos datos.

Dra. Kelly Shanahan: Podría pensarse que quieren esos datos, a menos que sean datos negativos.

Jamie DePolo: Bueno, supongo que es verdad.

Dra. Kelly Shanahan: Pero, nuevamente, no se va a informar a la FDA. No marcará ninguna diferencia sobre si el medicamento se aprueba o no se aprueba. Existe potencial desde el punto de vista de la industria, y creo que una de las razones por las que es tan difícil que la industria acepte darle un medicamento a un paciente... Existen dos razones.

El derecho al tratamiento les permite cobrarle a un paciente lo que se les dé la gana. Pueden cobrarle $500.000. Pero si eso sale en los medios, les daría una imagen negativa. Si le dan un medicamento a una paciente y ella muere o tiene terribles efectos secundarios, y el hecho sale a la luz, podría afectar la reputación de la empresa. Por eso creo que el derecho al tratamiento no va a marcar una diferencia real, porque no creo que muchas empresas vayan a darle el medicamento a los pacientes.

De los dos pacientes que mencioné, uno fue tratado... Y he hablado con quien dirige la investigación, con la médica que le dio el medicamento a la paciente. Es la investigadora principal en un ensayo que usa este tratamiento. Es un tratamiento con vacuna de cáncer para glioblastoma. Era uno de sus pacientes, que no cumplió los requisitos para el ensayo, así que fue muy fácil para ella obtener el fármaco de la investigación. Le dijo al paciente sobre el derecho al tratamiento y el uso compasivo. Ha obtenido medicamentos para otras pacientes a través del programa de uso compasivo de la FDA, pero esta paciente y su familia se decidieron por la ruta del derecho al tratamiento, principalmente porque es más rápida, a pesar de que la FDA te da una respuesta después de 24 a 48 horas. Pero fue porque ella no tuvo que solicitar un medicamento a una compañía, solo tuvo que decirle a las personas involucradas: “Oye, soy la investigadora principal de tu ensayo y quiero una dosis para mi paciente”. Pudo hacerlo de esa manera. Y lo que me dijo fue que la familia estuvo muy agradecida por la oportunidad.

El segundo paciente es uno de los que da nombre a esta ley: Matt Bellina, paciente de ALS. Y él recibió su tratamiento bajo el derecho al tratamiento apenas en enero de este año. Pero la compañía ya dijo —y lo dijeron antes de darle el medicamento— que no van a darle este tratamiento a más pacientes, porque es demasiado caro y simplemente no les es posible.

Jamie DePolo: Entonces, ¿depende de la compañía quiénes obtienen el medicamento y quiénes no?

Dra. Kelly Shanahan: Depende completamente de la compañía. Es el primer paso en el derecho al tratamiento. El primer paso en el proceso de la FDA es que tienes que tener una carta de quien sea que posea este medicamento nuevo bajo investigación, que diga: “Le voy a dar el medicamento a este paciente”.

Jamie DePolo: Bien. Y mencionó que habló con los dos pacientes. Existen...

Dra. Kelly Shanahan: Bueno, hablé con...

Jamie DePolo: La investigadora principal, perdón.

Dra. Kelly Shanahan: ... la médica del paciente con glioblastoma.

Jamie DePolo: Claro. Entonces sabe de dos. ¿Hay otros, o es solo estas dos personas tratadas?

Dra. Kelly Shanahan: Estas son todas las que el Dr. Bauer y yo, que hicimos juntos nuestra presentación, pudimos encontrar.

Jamie DePolo: ¿En serio? Ya veo.

Dra. Kelly Shanahan: Y hace algunos años, cuando estaba apoyando el derecho al tratamiento, cuando la ley se presentó y no pasó en el Congreso, investigué el tema. No pude encontrar, en ninguno de los estados con leyes de derecho al tratamiento, un solo caso documentado de un paciente que recibiera un medicamento gracias al derecho al tratamiento, en los estados que ya tenían esta legislación. Otra desventaja del derecho al tratamiento en que algunos estados tienen leyes —y la ley federal no contempla esto, así que las leyes estatales tienen prioridad— las compañías de seguros en algunos estados pueden negarse a pagar por atención en un hospicio como resultado de la participación en el derecho al tratamiento de un paciente. En algunos estados, las compañías de seguros pueden negarse a pagar cualquier cosa, si un paciente hace uso de su derecho al tratamiento. Y las leyes federales no contemplan estos casos.

Jamie DePolo: Entonces, la cosa es que si usas este medicamento bajo investigación, la compañía de seguros dice: “No sabemos qué causó tu estado actual, así que no vamos a pagar por nada más”.

Dra. Kelly Shanahan: Claro. Si usas este medicamento nuevo bajo investigación, cuyo efecto secundario conocido es la neutropenia —conteo bajo de glóbulos blancos— y luego te da una infección en el hospital y estás en cuidados intensivos... En algunos estados tu compañía de seguros dirá: “Bueno, nosotros no vamos a pagar por eso”.

Jamie DePolo: Vaya. Es una gran desventaja.

Dra. Kelly Shanahan: Claro. Claro. Es allí que los pacientes necesitan estar informados. Si están en un estado contemplado por las leyes del derecho al tratamiento, necesitan saber qué estado es. Y, nuevamente, la ley federal no los contempla, así que, si viven en un estado que no tenía una ley de derecho al tratamiento, creo que lo que pasará cae en un área muy incierta.

Jamie DePolo: Entonces, si alguien sí quiere intentar, si ha agotado las opciones de tratamiento y está considerando el derecho al tratamiento, ¿hay recursos que recomendaría que consultaran antes de tomar este rumbo?

Dra. Kelly Shanahan: ¿Sabe?, creo que no hay mucha información centralizada. Creo que el Goldwater Institute, un instituto bastante libertario, apoyaba el derecho al tratamiento, y puede ser que haya información en su sitio web sobre esto.

Lo primero es encontrar la compañía farmacéutica que te apoye. La mayoría de los médicos no se va a tomar el tiempo o no tiene los recursos para consultar esto por ti. Así que, la mayoría de las veces, es cuestión de que el paciente diga: “Leo las publicaciones y existen ensayos en animales que son interesantes. Veo que hay un ensayo de fase I para este medicamento en el que estoy interesado. No cumplo los requisitos para un ensayo”. Y, entonces, a menudo el paciente tiene que hacer el contacto inicial con la compañía para ver si pueden obtenerlo. A veces pueden hacer que su oncólogo lo haga. Pero, como alguien que no vive cerca a un centro de investigación que... Mi primer oncólogo y la mayoría de oncólogos en el área no tienen personal de enfermería que pueda brindar asesoría. No tienen trabajadores sociales oncológicos. No tienen personas que puedan hacerlo, ni que sepan qué hacer. Así que, desafortunadamente, muchas acciones dependen del paciente. A decir verdad, es similar a lo que pasa con los ensayos clínicos.

Jamie DePolo: Hay muchas cosas. Tengo curiosidad, una última pregunta para terminar. Si su situación fuera diferente y necesitara encontrar un tratamiento nuevo, ¿se iría por el derecho al tratamiento o por el uso compasivo? ¿Cómo procedería?

Dra. Kelly Shanahan: Sí. Cuando avance... porque habrá un punto en el que avanzará la enfermedad. Cuando así sea, si no hay ensayos en los que pueda participar, mi primera ruta después de buscar un ensayo sería pasar por el proceso de la FDA. Porque, incluso al morir, quizás esa información pueda ayudarle a alguien más. Pero si esto no fuera una opción, definitivamente haría uso de mi derecho al tratamiento. Nuevamente, mi cuerpo: mi elección, como con tantas otras cosas.

Jamie DePolo: Claro. Claro. Kelly, muchísimas gracias. Agradezco mucho su participación.

Dra. Kelly Shanahan: Gracias, Jamie.