Hablar con niños sobre el cáncer de mama (seno) metastásico

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigación del cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org.

Jamie DePolo: Como siempre, gracias por escucharnos. Este podcast es el audio de un encuentro con la comunidad virtual donde estuvo como invitada Kelly Grosklags, trabajadora social clínica licenciada y consejera para personas en duelo. Kelly ayudó a la directora de la comunidad Melissa Jenkins a llevar adelante este encuentro sobre cómo hablar con los niños sobre el cáncer de mama metastásico. Esperamos que este podcast sirva de ayuda a quienes deban encarar esta difícil tarea.

Kelly Grosklags: Me pidieron que me presente. Soy Kelly Grosklags. Quizás conozca o haya visto a algunos de ustedes. Suelo presentarme en conferencias sobre oncología en todo Estados Unidos. Vivo en Mineápolis y, desde hace 30 años, trabajo en oncología, cuidados paliativos y atención para enfermos terminales. Tuve un consultorio privado de oncología y asesoramiento para personas en duelo aquí en Mineápolis, pero ahora doy clases en varias facultades de medicina y les enseño a médicos cómo entablar conversaciones difíciles.

Quizás me conozcan por Conversations with Kelly en Facebook. Si no conocen la página, les invito a seguirla, es una comunidad maravillosa. Y después, en Instagram, tengo la cuenta See My Grief.

Me invitaron para que comentara cómo hablar con los niños. Lo primero que querría explicar es que hablo desde el punto de vista de alguien con mucha capacitación en temas de cuidados paliativos, de conversaciones difíciles o de cuidados oncológicos.

Pero también soy alguien que perdió a su madre a los 11 años y hablo desde lo que sé que me habría resultado útil cuando mi madre estaba muriendo. Mi mamá, Sandy, tuvo un ataque cardíaco repentino a los 33 años, y yo estaba con ella. Antes de morir, estuvo internada durante aproximadamente tres meses. Esto fue hace bastante, pero a lo largo de la vida tuve que lidiar con ciertas dificultades por cosas en las que el personal quizás no estaba capacitado o que mi familia no sabía.

Por eso, también hago estas sugerencias desde el lugar de alguien que fue una niña con una madre enferma. Espero que esto le aporte algo de credibilidad a esta conversación y que entiendan que, a lo largo de mi vida, mientras trabajé con el duelo y con perder a mi madre, sin dudas hubo cosas que, con seguridad, podrían haber sido más suaves o más fáciles si hubiéramos tenido ciertas conversaciones.

Por eso, en lo que respecta a niños y adolescentes, hay varias cosas para tener en cuenta: ¿Qué edad tiene el niño? ¿Tiene alguna necesidad especial? ¿Tiene algún problema emocional o psicológico que podría impedirle mantener la conversación o comprenderla? Como sabemos, los adolescentes no suelen estar muy dispuestos a sentarse a charlar cara a cara. Simplemente no lo llevan en el ADN. Si conocen algún adolescente que sí se siente a charlar, quiero saber cómo lo lograron. Porque es algo digno de destacar.

Con los niños, la regla general es que, a los dos o tres años, se vuelven muy curiosos. Si tienen niños de esa edad, sabrán que hay muchas preguntas, muchos por qué. ¿Por qué ocurre? ¿Por qué no ocurre? ¿Cómo ocurrió eso? Son muy curiosos, y esto puede extenderse hasta los cinco o seis años. Siguen sintiendo mucha curiosidad por todo.

Entonces, sabemos que, si comienzan a hacer preguntas sobre el cáncer, siempre recomiendo usar el término “cáncer”. Usar palabras como “monstruo” y cosas similares puede sumarle ansiedad a los niños. Estamos hablando de cáncer. Podemos hablar del tema, podemos mostrarles imágenes de células. Podemos hacer muchas cosas. Depende de cada niño, pero la idea es usar la palabra “cáncer”.

Los niños de cualquier edad pueden manejar esa palabra. Van a escucharla muchas veces, así que, si no la incorporamos, les va a resultar muy confuso. Si escuchan que decimos “cáncer” cuando hablamos por teléfono, pero usamos otra palabra al hablar con ellos, todo se complica. Por eso, insisto en usar la palabra “cáncer”.

Otra cosa importante que aprendí trabajando como terapeuta sobre duelo, es que debemos usar palabras como “morir” o “muerte”. Si decimos cosas como “la abuela se durmió”, “la abuela se fue a una nube” o “la abuela se fue a otro lugar”, por ejemplo, la charla puede generar miedo y confusión. Cada vez que tenemos una conversación difícil con los niños, debemos ser concretos y simplificar las cosas. 

La idea es que sea lo menos confuso posible para ellos. Lo que ocurre, cada vez que hablamos con los niños, es que estamos fomentando su confianza y estamos entablando una conexión con ellos para que puedan luego acercarse y hacernos preguntas cuando lo necesiten. Cuando se animan a hacernos una pregunta, por muy difícil que sea, debemos tener la valentía de responderla. Los niños muchas veces tienen contacto con la enfermedad, y con la muerte, a través de los animales, su gato, su conejillo de indias, su pez, su perro, un ave en la calle, lo que sea. Y estas son oportunidades para hablar.

Entonces, cuando realmente hablamos con los chicos acerca del final de la vida, o de la muerte, decimos cosas como “el cuerpo tiene una enfermedad que se llama cáncer” y explicamos que eso afecta a mamá o a papá, a sus cuerpos. Las células se enferman y, como ya saben, tenemos una vía (se puede usar el término vía), y explicar que los medicamentos entran por ahí. Y eso puede ser suficiente para la conversación.

Lo que a veces ocurre durante estas conversaciones difíciles es que queremos decir todo a la vez, porque son incómodas y les tememos. Los niños no pueden procesar tanta información. Debemos ir plantando semillas lentamente, y con los adolescentes también, a decir verdad. Vamos plantando semillas y, más allá de lo que ocurra, mientras los niños tengan la certeza de que, sea cual sea el caso, hay alguien que los quiere, van a estar seguros y van a tener comida, sus amigos, sus juguetes... Eso es lo principal que necesitan los niños en esta conversación. La clave es darles seguridad, constantemente.

Además, los niños no tienen las mismas ideas o expectativas sobre el futuro que nosotros. Trabajé en servicios de cuidados paliativos para niños con cáncer, que van a morir. Y es muy interesante la diferencia entre hablar con ellos y con sus padres. Los padres ya están en duelo por cosas que ocurrirán en el futuro y que no van a poder experimentar, como la graduación de sus hijos, o verlos en el equipo de fútbol, acompañarlos en su boda, tener nietos, lo que sea.

Así somos los adultos. Cuando enfrentas una enfermedad terminal, piensas en el futuro, y eres muy consciente de lo que te vas a perder. Los niños no están necesariamente en esa posición, o no necesitan estarlo. Están en el presente. Entonces, se preocupan por el presente. El presente puede ser que mamá esté muy enferma, o que la abuela no se sienta bien para ir a jugar con ellos. Y creo que es muy, muy importante recordar eso: que no están necesariamente pensando en el futuro.

Por lo tanto, lo que quizás temamos o los duelos por los que pasemos por nosotros, o por nuestras parejas, hijas o hijos, no coincide necesariamente con el duelo que ellos hacen. Por eso, quiero abrir este tema, porque quiero que sea una conversación en la que me puedan consultar y yo pueda responder sus preguntas. Ustedes conocen a los niños y los adolescentes con los que comparten su vida mejor que nadie. Lo que yo puedo darles son respuestas generales. 

Un lugar en el que les recomiendo buscar (se enviarán varios vínculos más adelante) es el Centro Dougy. Creo que está en Portland, Oregón. En su sitio web, hay mucha información sobre cómo hablar con niños y adolescentes. Les recomiendo usar las páginas de libros para colorear, que pueden imprimir, porque es un medio para que los niños se comuniquen a través del arte y el juego. Por eso, les recomiendo que le den un vistazo.

Abramos la charla. Y quiero repetir algo que dijo Melissa: esto es confidencial, en el sentido de que nadie ve sus caras. También quiero asegurarles que esto es confidencial. Lo que se pregunte aquí no se comenta luego con otras personas, por ejemplo, en un grupo de apoyo la semana que viene; nada de eso. Realmente quiero que este sea un lugar donde puedan hacer preguntas difíciles o expresar ideas, o lo que necesiten.

Pueden usar la función para levantar la mano, si quieren. Los invito a charlar. ¿Quién se anima a hacer la primera pregunta?

Mujer 1: Hola, Kelly. Gracias por todo, fue muy interesante y muy útil. Estoy aquí porque, aunque es sobre niños, mis hijos tienen 20 y 23 años. Están en otra edad, pero me preguntaba si podías comentar algo sobre cómo hablar con alguien de esa edad. Todavía ponen los ojos en blanco, como adolescentes; no lo han superado aún. Entonces, me preguntaba si podrías hablarnos un poco sobre esa edad.

Kelly Grosklags: Te hago una pregunta: ¿cuánto saben sobre tu enfermedad?

Mujer 1: Saben todo al respecto, yo debería ser más específica. A veces me olvido de contarles, porque no hay ningún cambio importante, pero así y todo, he mejorado mucho en la comunicación con ellos. Por ejemplo: “Acabo de ver al nefrólogo, y todo sigue igual, vamos a continuar y bla, bla, bla”. Más específicamente, creo que a lo que me refiero, y es algo que surgió en el grupo y uno de los motivos por los que Melissa y otros decidieron hacer esto, es lo siguiente: con 20 y 23 años, mis hijos deberían saber qué hacer cuando yo muera, ¿no?

Dependerá de cuándo muera, aunque sea dentro de 15 o 20 años. Pero llevo mucho tiempo intentando (cuatro meses, no exagero) darle a mi hija información como contraseñas o información sobre mi seguro de vida. Y estuve usando una cita de una acompañante de personas que mueren, quien explica que, así como hablar sobre sexo no embaraza a nadie, hablar sobre la muerte no nos mata. Entonces, le dije a mi hija: “Tú estás a cargo. Más allá de que yo muera dentro de cinco o 20 años, tú debes contactar a la empresa de seguros y cobrar el seguro de vida”.

Y ella me dice que sí, que lo veremos el próximo fin de semana, cuando venga de visita. Pero llega el fin de semana, y luego el siguiente, y me pregunta por qué no se lo digo a su hermano, que tiene casi 21 años, pero a veces parece de 14 en muchos aspectos. No le voy a asignar esa responsabilidad, y ella lo sabe.

Kelly Grosklags: Muy bien. Creo que estás mencionando un muy buen punto. ¿Cuáles son las necesidades de alguien que vive con esta enfermedad? ¿Qué tipo de cosas necesitas que alguien haga?

Hay una sugerencia que suelo hacer, ya que te está dando el mensaje claro de que la situación es muy difícil, ¿verdad? Por eso, lo que termina ocurriendo en cada interacción resulta frustrante, porque tú quieres resolver esto. 

Entonces, puedes dejarlo anotado en algún lugar. Y que ella sepa, y tu hijo sepa, dónde está anotado, y allí incluye todas las contraseñas, la casa funeraria, el seguro de vida, todas las cosas que hay anotadas. Esta es información muy útil, más allá de que alguien tenga una enfermedad terminal o no. Si tienen hijos, es conveniente hacer esto, porque siempre puede ocurrir algo, como un accidente de motocicleta. 

Por eso, creo que podría ser terapéutico para ti dejarlo escrito y, luego, decirles a tus hijos que, por ejemplo, en el escritorio de la oficina hay un cuaderno verde, en caso de que ocurra algo. También es muy bueno hacer esto con la pareja, si no quiere hablar del tema. Con el cáncer de mama metastásico, vemos que las personas están estables durante bastante tiempo. Los jóvenes de 20 o 23 años también viven el presente. Entonces, te ven bien y piensan: “Está todo bien, ¿por qué tenemos que hablar de esto?”.

Diría que, en este punto, acepta lo que te está transmitiendo y deja todo escrito. Es un buen punto intermedio para las dos.

También agregaría que, al comunicarse con adolescentes o veinteañeros, mantener una conversación por mensajes de texto, aunque pueda sonar triste, además de una charla personal, es lo más habitual. Pueden escribirles “hola, solo quería comentarte que hoy siento dolor y eso me da temor”, y es probable que les respondan por texto en lugar de llamar. Nosotros, los adultos, probablemente llamaríamos, pero así es como ellos se comunican en el mundo de hoy.

A veces hay que decir: “¿Puedes hablar? Querría hablar con todos. Todo va bien. Pero hay algunos cambios, y quisiera coordinar para encontrarnos el mes que viene”. Y todo eso se hace por mensaje de texto. Quiero destacar que no hay nada de malo con eso. Con los chicos con los que trabajo el duelo, los adolescentes, suele haber conversaciones por escrito entre ellos y un padre o madre que sobrevivirá, aunque estén en la misma casa, pero en otro piso. Puede surgir una conversación del tipo: “¿Cómo estás?”, “No me siento bien, estoy triste”. Y están, literalmente, en el piso de arriba. Pero se sienten cómodos comunicándose de esta forma.

No hay una manera correcta o errónea de comunicarse, siempre que haya un canal de ida y vuelta. Y miren, parece que hay un anotador que se compra en Amazon. Lo conozco. También estamos en la época en que se venden todos los productos para la escuela, así que pueden comprar uno de esos anotadores con espiral. Lo más importante es asegurarse de que los demás sepan dónde está. Eso es lo fundamental. Y, si hay algún cambio, que la información esté actualizada.

No es necesario que sea un documento legal, puede ser simplemente algo que anotes.

Quiero agregar algo rápido antes de pasar a la siguiente pregunta. Una de las cosas que hago con la gente, y que menciono brevemente en mi libro, es que es un buen momento para pensar en algunos temas sobre lo que dejamos. Seguramente muchos hayan pensado en este tema. No es solo cuestión de hablar con los hijos sobre la muerte. Es cómo seguir estando presente en su vida una vez que llegue la muerte.

Como les comenté antes, también voy a hablar de las cosas que me habría gustado que ocurrieran con mi madre. Por ejemplo, una de esas cosas es que me habría encantado recibir una carta de ella cuando me casé. Me habría encantado ver su letra escrita a mano, y quizás algún consejo de su parte cuando fui madre. Me habría encantado tener más fotos juntas. Me habría encantado recibir algo de ella que me diera permiso para seguir viviendo mi vida y ser feliz. Entonces, esas son algunas de las cosas que podemos ir pensando. 

Conozco muchas personas que han hecho diferentes cosas. Y no es necesario que sea algo muy complejo. Hoy en día, cualquier iPhone o teléfono celular tiene un excelente sistema de grabación. Pueden pedirle a alguien que les filme durante un minuto y simplemente decir “quiero que sepas que te quiero, y que siento mucho orgullo por ti” y algo más. Y eso es algo que podrán guardar por siempre. No hace falta que sea un álbum de recuerdos increíble, ni nada por el estilo. Creo que esa idea a veces impide que la gente haga algo. Se sienten abrumados por tener que hacer algo grande. No tiene porqué serlo. 

[Editado] dice: “Quisiera saber qué tipos de estilos de apego son mejores para los niños. Soy madre soltera, y mis hijos tienen seis y ocho años. A veces temo que tener un vínculo demasiado cercano les cause daño”. 

Muy bien, no sé si es posible amar demasiado a los niños. Y creo que, a los seis y ocho años, todavía dependen mucho de nosotros. Es natural. Y creo que algunos niños tienen apego ansioso. Otros tienen un apego evitativo, y nuestros problemas de apego cambian a lo largo de la vida. No tenemos un solo tipo de apego.

Sé que hoy se habla mucho del apego; hay varias teorías. Solo ten en cuenta que cambiará y que también puede cambiar según las situaciones que ocurran. Un tema muy importante al mantener estas conversaciones, si quieren contarle a un niño que están comenzando a tener preocupaciones de que el tratamiento no funcione, o porque se sienten más débiles o lo que sea, es que también participe de la conversación alguien que vaya a formar parte de la vida del niño una vez que llegue la muerte.

Esto va en línea con lo que estás preguntando. La idea es que no seamos la única persona a la que nuestros hijos puedan recurrir cuando necesitan seguridad. Debemos asegurarnos de que haya una persona asignada, cuando no hay dos padres en el hogar, y que haya alguien asignado que se involucre en su vida y los quiera incluso cuando ocurra una muerte. Por eso, creo que es importante que esa persona esté presente en las conversaciones. De esa manera, aunque no se lo digan abiertamente al niño, se transmite seguridad.

Esa persona forma parte de las conversaciones difíciles. Esa persona acompaña a mamá o a papá. Esa persona acompaña a la abuela, lo que sea. Por eso, no importa si es una tía, un amigo, una pareja. Quien sea que vaya a formar parte de la vida de ese niño de una manera significativa, recomiendo que forme parte de algunas de esas charlas difíciles, aunque simplemente estén presentes en la habitación. En realidad, [editado], no sé si es posible amar demasiado a nuestros hijos.

Creo que lo que buscamos es que se sientan seguros y libres para ir a jugar, sin tener que estar con nosotros todo el tiempo. A veces, los niños tienen una forma de apego que hace que no quieran salir de la casa. Sienten que tienen la responsabilidad de cuidar de mamá y papá. Ese no es su trabajo, y tenemos que decírselo. Debemos darles la seguridad de que tienen edad suficiente para alcanzarte un vaso de agua, sacar a pasear al perro o regar las plantas, y cosas así, pero que no es su trabajo quedarse allí y no salir a jugar.

Lo mejor para los niños, en especial cuando alguien en la casa tiene una enfermedad terminal, es mantener un cierto equilibrio en cuanto a la participación en la vida familiar y en la enfermedad. Deben saber cuándo vas al médico. Deben saber si un medicamento no funcionó, y esas cuestiones en concreto. Pero también deben poder quedarse a dormir en la casa de un amigo. Deben poder ir a una excursión con la escuela, y esas cosas. Es una cuestión de equilibrio. Realmente hay que buscar ambas cosas, más que tener que elegir una. 

No es cuestión de estar 100 % aquí o allí. No. Ambos aspectos forman parte de la experiencia, y deben poder seguir con su vida.

Hombre 1: Llamo por mi hija, que tiene cáncer de mama metastásico. Tiene 42 años, yo tengo 85. Tiene dos hijos de tres años y uno de siete.

En qué momento debería evaluar... Todavía no hablé con ella sobre esto, pero imagino que hará planes, que hará todo lo que necesita. ¿Pero yo debería hacer algo? No puedo hablar con los chicos. No puedo hablar con los niños ni con mi nieta.

Kelly Grosklags: Antes de conversar con los niños, es muy importante tener apoyo respecto de lo que ocurre con la propia enfermedad. Es difícil iniciar estas conversaciones con otros si uno no tiene claridad sobre lo que le pasa o no cuenta con asistencia para estas conversaciones. No es justo para la persona ni para los demás. Es decir, hay que tener todo en orden antes de sentarse y abordar estos temas difíciles.

Entonces, por ejemplo, si tu hija no quiere hablar sobre el tema (no sé si es así; es solo un ejemplo, supongamos que sí), no sería realista pensar que va a sentarse a hablar al respecto con sus hijos. Por eso, lo que podemos hacer es que la persona sienta que tiene ayuda y que puede recibir respuestas a todas sus preguntas antes de hablar con sus niños. Creo que el punto de inicio es asegurarse de que los niños comprendan que su mamá tiene cáncer.

A los tres años, no podrán comprender algunas palabras como “metástasis” y cosas así. Por ahora, necesitan saber que mamá tiene cáncer, que mamá va al médico, y que el cáncer a veces hace que mamá se sienta muy mal y muy cansada. Y, si tiene una vía, es bueno explicárselo a los niños.

Si tienen acceso a un sistema de atención sanitaria con especialistas en desarrollo infantil, recomendaría acercarse a ellos. Se llaman especialistas en desarrollo infantil y suelen trabajar en hospitales, o en algunas clínicas. Hacen distintas cosas; por ejemplo, tienen animales de peluche en los que pueden colocar una vía para que los niños vean cómo funciona y dónde ingresa el medicamento. Son un gran recurso de asistencia. Sé que no todos los sistemas cuentan con estos especialistas, pero en las universidades o los centros oncológicos grandes, suelen tener acceso a ellos. Realmente lo recomiendo... Nunca es demasiado temprano para incorporar algo así.

Aunque sí puede ser muy tarde, y debo decirlo... No podemos tener una conversación con un niño para decirle que mamá va a morir y hablar sobre todo lo que estuvo pasando, como el cáncer, por ejemplo. Debemos ir presentando los temas de a poco. Otra forma muy buena de hacerlo es esta: supongamos que a un niño le gustan los Lego. Podemos sentarnos a jugar con los Lego y mantener la conversación. Esa es una forma que no asusta tanto. O sentarse con ellos y pintar, porque es difícil, y a algunos les cuesta prestar atención. Pero creo que es importante saber que nunca es demasiado temprano para iniciar una conversación. Y debemos llamarlo “cáncer”, explicar que puede hacer que alguien se sienta muy mal, y usar palabras como “medicamentos”, o “médico” y “oncólogo”, entre otras. Y, por el momento, eso puede ser suficiente. En resumen, creo que nunca es demasiado temprano, pero hay casos en los que puede ser demasiado tarde.

Melissa Jenkins: [Editado] tiene una pregunta. Tiene hijos de la misma edad.

Kelly Grosklags: Hola, [editado].

Hombre 2: Hola. Sí. Creo que a veces enviamos mensajes confusos. Por ejemplo, entre lo que digo yo y lo que les dice mi esposa. Como en el otro caso, mi esposa no quiere hablar del tema, para nada, ni siquiera cuando intento sacar el tema. De hecho, acaba de empeorar bastante, y le afecta toda la pierna. Está tomando oxicodona cada tres o cuatro horas desde hace algunas semanas. 

Entonces, fue al hospital y estuvo allí unos cinco días. Y lo que les dijo a los niños fue “me duele la pierna”. Mi hija preguntó... Tiene cinco. Tengo un hijo de siete años, una hija de cinco y uno que cumplirá tres el mes que viene. Están todos en distintos niveles, digamos, y tienen personalidades diferentes.

El de siete se ha vuelto más introvertido. Está jugando mucho con sus dispositivos y esas cosas, y cuando necesita ayuda, no la pide. Digamos, lo internaliza hasta que se vuelve un problema, y entonces llora o algo así. Mi hija es muy inquisitiva y expresiva. Hace preguntas como: “¿Por qué mamá va tanto al hospital? ¿Por qué...?” Y no piensa que haya algo malo. Y el más chico... Una novedad es que ahora tenemos una niñera por la tarde. A los chicos les encanta, porque yo estoy de mejor humor y no me enojo y pierdo los estribos... Porque eso tampoco es algo bueno.

Kelly Grosklags: Primero, tienes mucha responsabilidad como cuidador, si piensas en tus actividades de cuidado, tu rol como esposo y como padre, y todas las cosas que intentas administrar y que pasan. Solo quiero decirte que algunos días vas a estar mejor que otros, y simplemente es así. En general, la gente con la que he trabajado profesionalmente y que no quiere hablar con sus hijos, no sabe manejar sus propios temores. Y no puedo culparlos por eso. Es decir, como padre o madre, ver que...

Hombre 2: ¿Puedo interrumpir? Lo siento.

Kelly Grosklags: Sí.

Hombre 2: Hay otra cosa que hice por primera vez, porque dejó de recibir Enhertu y ahora solo usa Taxol, y comenzó a por primera vez en tres años a perder el pelo realmente. Entonces, el fin de semana pasado, le afeité la cabeza.. Era una gran oportunidad para aprovechar, pero ella solo dijo “miren, papá me cortó el pelo como él” o algo así.

Kelly Grosklags: Bueno, lo que pasa es que el de siete seguramente ya entienda. La de cinco quizás...

Hombre 2: Puede leer el cartel del centro oncológico cuando voy. Puede leer lo que dice en el edificio, así que...

Kelly Grosklags: Bien, creo que lo fundamental es que tu esposa reciba asistencia. Incluso ver si la acepta...

Hombre 2: Se niega a ir a terapia. Hubo una especie de ultimátum hace un tiempo, y se puso en contacto, pero nunca siguió. Hace bastante llegamos a hacer terapia de pareja, pero ya no le interesa...

Kelly Grosklags: ¿Va a alguno de los grupos?

Hombre 2: No.

Kelly Grosklags: Bien. ¿Y está en...?

Hombre 2: Habla con su hermana, eso es todo. Ya ni siquiera con amigos, nada más.

Kelly Grosklags: Oh, vaya. Qué triste. Me siento mal por ella y por todos ustedes. Lo que diría es que habría que hacer énfasis en que los niños no están teniendo la oportunidad de prepararse. Y eso puede ser un camino realmente difícil para el duelo. Además, hay oportunidades que no se pueden aprovechar si no existen esas conversaciones.

Como decíamos, videos, tarjetas, lo que sea para los niños. Y, además, el de siete claramente está al tanto de lo que ocurre. Si bien creo que no necesitamos entrar en todos los detalles con los niños,

realmente les aconsejo que usen la palabra “cáncer”. Además, lo que pasará es que van a enterarse en la escuela. 

Melissa Jenkins: ¿Puedo hacer una pregunta? ¿Qué pasaría si él habla con los niños? En especial con el de siete años. Si tiene estas conversaciones de alguna forma, reconociendo que la esposa no está cómoda con la situación, pero que es importante hablar.

Kelly Grosklags: ¿Cómo se llama tu esposa?

Hombre 2: [Editado].

Kelly Grosklags: ¿Sabe que estás en esta llamada?

Hombre 2: Sabe que participo en estas llamadas.

Kelly Grosklags: Bien. Después de esto, puedes simplemente decirle “querida, escuché algo interesante” en lugar de “dijeron que deberías hacer esto”. “Algo interesante, en lo que no había pensado. Quizás les estamos negando una oportunidad a los niños. Sé que estamos intentando protegerlos, pero en realidad los estamos dañando por no involucrarlos en lo que ocurre. 

Van a comenzar a completar los espacios en blanco”. Creo que deberías hacerlo, porque, en definitiva, cuando ella muera, ya sea dentro de cinco o 10 años, como dijo [editado], o dentro de tres o dos años, lo que sea... En definitiva, tú serás la red de contención de esos niños. Y no quieres que la experiencia comience con una falta de confianza, con ellos preguntándote por qué no les contaste, ¿sabes? Por qué no... Es la confianza. Es cuestión de confianza.

Si intentamos ocultarles algo, luego un amigo en el parque les dice “mi mamá me dijo que te dijera que lamento que tu mamá tenga cáncer” y llegan las preguntas: “¿Qué es el cáncer? Dijiste que te dolía la pierna”. Y después comienzan a escuchar cosas sobre el cáncer. Déjame decirte, si buscan información, no van a encontrar las respuestas que queremos que reciban. Lo mejor es controlar lo que escuchan desde casa.

Hombre 2: Lo interesante es que justo ayer tuve esta charla con mi terapeuta. Cuando éramos chicos, estábamos expuestos a estos temas en la televisión, en comerciales... pero, ahora, todo el contenido de los niños está filtrado, no hay nada así, no están expuestos a esto.

Kelly Grosklags: Creo que lo más importante es incorporar la palabra “cáncer”. Y, luego, qué es el cáncer. Es algo que vive en el cuerpo de mamá; es una enfermedad, hace que sus células se enfermen, es algo que hace que vaya al hospital. O, cuando va a una consulta, explicar que hay un médico que se ocupa de ella... Otra cosa para tener en cuenta es que, si solo decimos “está enferma”, cuando el niño tenga faringitis, podría tener miedo de morir. Podría tener miedo de que sea una enfermedad para siempre. Por eso, tenemos que usar las palabras correctas.

Hombre 2: Claro. Creo que puede haber un momento de aprendizaje esta tarde. Ella tiene una consulta con su oncólogo, y mi papá irá a buscar a los niños al campamento, cosa que no hizo nunca en el año...

Kelly Grosklags: Bien. Esa es otra conversación, ¿verdad? De todos modos, el lado bueno es que estás atento al tema. Es muy bueno. A veces, trabajo con casos donde ninguno de los padres quiere hablar. Quiero felicitarte por eso, [editado]. Me gustaría darle a ella cierto control, pero también creo que su temor, comprensiblemente, está interfiriendo y no será bueno para los niños. Gracias por preguntar.

Hombre 2: Bien. Gracias.

Kelly Grosklags: Comenzaría por, al menos, incluir la palabra “cáncer”. Sí.

Hombre 2: Por supuesto.

Kelly Grosklags: [Editado].

Mujer 2: Como notarán por mi acento, no soy de Estados Unidos. Soy francesa, pero vivo en Nueva York. En realidad, vuelvo mañana; ahora estoy en París. Gracias por esta charla y por las preguntas que ya hicieron los participantes. Tengo muchas preguntas, así que intentaré ser breve. La principal es que, al igual que [editado], también soy madre soltera de una niña de seis años. Recibí mi diagnóstico hace dos años, cuando ella tenía cuatro. Soy madre soltera y estoy en un proceso de divorcio desde siempre, desde que ella fue concebida, aproximadamente.

Entonces, es una situación difícil. Diría que mi hija lo está llevando muy bien, por ahora. Pero creo que su padre y yo no le estamos diciendo lo mismo. Por eso, me preguntaba cómo lidiar con eso. Es decir, con mi hija. No pretendo debatirlo con mi exmarido, el padre, porque es una situación imposible. No es una opción.

Y la segunda pregunta.... Por supuesto, espero, como todos los participantes, espero que algo ocurra y estemos aquí por años, pero quizás no sea así. Sé que depende de la edad y todo eso, pero si muriera dentro de no tanto tiempo, ella iría a vivir con su padre, obviamente. Pero no se queda con él muy seguido. Hago todo lo posible pero, lamentablemente, ella no lo ve con frecuencia. Ahora está con él, durante un mes. Es la primera vez que pasa las vacaciones con él. Está de acuerdo, pero tampoco se emociona demasiado cuando va con él, obviamente, porque ha estado conmigo casi siempre.

Y una tercera pregunta, que es muy específica. Ya usé con ella la palabra “cáncer” e intento, dentro de lo posible para alguien de cuatro, cinco o seis años, contarle un poco sobre lo que ocurre. Y, hace uno o dos meses, me preguntó primero si estaba bien. Y, luego me dijo: “Lo que tienes, cáncer, no es para tanto. No es algo grave. Eso dijo papá”. Le respondí que sí, que era grave. Que es una enfermedad grave. Que no es como la gripe, pero que estoy en tratamiento y todo eso.

Y me dijo: “¿Pero te vas a morir? ¿Te vas a morir ahora, cuando soy pequeña?” Lo que le contesté es que todos mueren en algún momento. Que nunca sabemos lo que podría pasar. La diferencia en mi caso, es que podría morir de cáncer. Pero luego me reí y le dije: “¿Te parezco una persona que está por morir? No, no. Estoy aquí ahora, y los médicos están intentando ayudarme a quedarme. Por el momento, todo va bien. Y, si llegara a ocurrir lo peor, aunque eso no esté ni cerca, tendrás a muchas personas que te aman a tu alrededor”.

Esa sería la más específica; las otras dos son más generales.

Kelly Grosklags: [Editado], primero que todo, ¡guau! Estás lidiando con muchísimas cosas, y debe ser muy difícil tener que explicar que sí, que se trata de algo grave. En cierta forma, es lo contrario de lo que comentaba [editado]. Hay alguien que minimiza lo que está pasando. Quiero decirte que creo que estás haciendo un excelente trabajo y que te deseo lo mejor. El tema es que resulta muy tentador, cuando los niños preguntan si vas a morir, decirles “no, no, no, no”. Y creo que lo manejaste maravillosamente.

Creo que lo que hiciste fue darle un momento de esperanza, pero también algo de realidad. Cuando los niños hacen esa pregunta, en realidad, lo que están preguntando es: “¿Voy a estar bien? ¿Quién me va a cuidar?” No quieren que su padre o madre muera, pero allí es donde debemos tranquilizarlos con la respuesta: “Debes saber que, si muriera por esto, están el abuelo X y la tía Y, y todos te van a dar mucho amor.

En este momento, los médicos y yo estamos trabajando mucho. Y quiero que sepas que, si las cosas cambian, ¿quieres que te lo cuente?” Hay que hacer esas preguntas. Esto es importante para todos. Debemos ir trazando algunos parámetros con nuestros niños y hacerles preguntas, más que simplemente contarles. Hay que preguntarles si quieren saber sobre las consultas. Si algo cambia, ¿quiere saber? No importa la edad del niño.

Esto les da cierta sensación de control y de participación. Hay que preguntar eso. De esa forma, ya saben que pueden quedarse tranquilos de que mamá les va a informar cuando las cosas cambien. No necesitan estar dudando ni estar alertas todo el tiempo. Creo que eso es lo importante. Pero debemos darles la confianza de que hay algo preparado, que van a estar bien. Al fin y al cabo, eso es lo que están preguntando, y me parece importante.

Gracias por preguntar. Es algo muy valiente, porque a veces nos hacen preguntas para las que no tenemos la respuesta. Por cierto, está bien decir eso. “No tengo la respuesta, pero puedo averiguarlo”. O quizás, si nos preguntan cuándo vamos a morir, no lo sabemos. Y no es necesario inventar esas respuestas. Simplemente podemos decir: “No puedo saberlo, pero, si me enfermo más, ¿querrías saberlo? 

¿Quieres que te lo cuente? De acuerdo”. Creo que esa es una forma muy bella de manejarlo, porque establecemos y fortalecemos una relación de confianza. Necesitamos que confíen en nosotros. Eso los ayudará a sentirse seguros, a confiar en el hogar en el cual viven. Es genial que vaya a ver a su padre, si vivirá con él. La única cuestión es que, ahora mismo, probablemente tú seas la cuidadora principal; por lo tanto, es en ti en quien tiene que confiar.

Él va a decirle otra cosa, pero ella probablemente se alinee con lo que tú le digas, porque eres quien cubre sus necesidades básicas regularmente, y eso es lo importante. 

Gracias por tu pregunta.

[Editado].

Mujer 3: Esto en cierta forma va de la mano con lo que estaban hablando recién con [editado]. Me llegó la pregunta sobre si “te vas a morir”. Tengo un hijo de 11 años que sabe prácticamente todo lo que está pasando, y le dije algo como que mis médicos se estaban esforzando. Él sabe que muchos de mis medicamentos ya no funcionan, y que comencé con uno nuevo. Cuando le contesté que mis médicos se estaban esforzando y que tenemos muchos medicamentes, inmediatamente sentí que lo estaba traicionando. Sentí que quizás debería haberle dicho que sí, que voy a morir de esto. Así que no sé si debería volver a tener esa conversación o esperar a que él lo haga.

Kelly Grosklags: Bueno, es una conversación difícil. En cierta forma, tenemos que recordar que hay dos cosas que pueden ser verdad en la respuesta: que los médicos se están esforzando, ya que lo están haciendo, y que sabemos que, en algún punto, los medicamentos probablemente dejen de funcionar. Y que quieres que sepa que... y allí es donde puedes volver a alinearte con él. Decirle: “Quiero mantenerte al tanto si las cosas cambian, pero, por ahora, lo que sé es que mis médicos están trabajando mucho.

¿Entiendes? ¿Querrías saber si las cosas cambian? ¿Quieres saber cuando cambien?”. Creo que puedes decir eso, porque ambas cosas son verdad, [editado]. Por un lado, sí, probablemente mueras por esto, pero también, en este momento, tus médicos se están esforzando.

Mujer 3: La idea de pedirle permiso me parece maravillosa. Qué buena idea. ¿Puedo hacer una pregunta más?

Kelly Grosklags: Por supuesto.

Mujer 3: Qué piensas sobre... Como dije, tiene 11 años, y muchas de las conversaciones más profundas sobre su vida, su vida social o sus sentimientos, son conmigo, no con su padre. Por eso, estaba pensando en que empiece a ver a un terapeuta antes de que lo necesite. ¿Qué te parece? Además, parece difícil encontrar a alguien.

Kelly Grosklags: Estoy totalmente de acuerdo. Lo que puedes hacer es comenzar por su pediatra, y preguntar si suele trabajar con algún terapeuta, ya que creo que sería el mejor punto de inicio. Pero estoy totalmente de acuerdo... Creo que la terapia le hace bien a todo el mundo, en realidad. Yo soy terapeuta ahora, así que tengo un sesgo. Pero, hasta ahora, jamás encontré a alguien que venga a consultarme y que me haya parecido que no lo necesitara. No importa cuál sea el tema. Además, le estás enseñando habilidades para la vida:

cómo hablar sobre cosas difíciles, cómo entablar una conversación con alguien. Eso también es muy importante. Además, sería excelente si pudieras conseguir a un terapeuta infantil con experiencia en oncología. Es decir, eso sería lo ideal que podrías buscar. Pero, definitivamente hazlo, porque, al mismo tiempo, te va a sacar algo de esa presión que sientes como madre, ya que tú no puedes ser su terapeuta. Considero que cualquier ayuda que podamos sumar es óptima, y lo recomiendo. Es excelente y es un gesto de amor, como madre, que pienses en que haga terapia.

Mujer 3: Gracias.

Kelly Grosklags: De nada.

Sí, [editado].

Mujer 4: Hola. Estoy muy feliz de que hagan esto, es muy útil e informativo. Soy abuela de un niño de cuatro años y una niña de seis años y medio, y estoy viviendo con la enfermedad metastásica de cáncer de mama, desde hace cuatro años y medio, gracias a Dios. He aprovechado todo el apoyo que pude, a través de un grupo en NBC que es genial. Si hay gente aquí que no forma parte de los grupos de lunes, martes, miércoles o jueves, piénsenlo, porque es maravilloso.

Me surgen dos dilemas. El primero es con mis hijos adultos, dos varones, que prefieren vivir en la negación. No sé exactamente si están en negación, pero no quieren hablar conmigo de nada, ¿sabes? Les dije dónde está el anotador con toda la información. Buscaron datos ahí alguna que otra vez, como cuando se corta internet y necesitan volver a conectarse desde su teléfono. ¿Entienden? Ya usaron el libro, y se los mostré. Mantuve a los adultos al tanto de mis consultas y estudios, y les cuento las buenas noticias y también sobre cualquier cambio o preocupación.

Les transmito continuamente el mensaje de que las cosas pueden cambiar rápidamente. Los medicamentos pueden dejar de funcionar, y no sé bien qué ocurrirá en ese punto. El tema es que no me dicen mucho sobre cómo han tratado el tema con sus hijos, y soy muy cuidadosa en cuanto a hablar de ciertas cosas con mis nietos sin la autorización de mis hijos. Ellos son los padres, y no me siento con el derecho a hablar con los niños sobre... Estaría cómoda hablando sobre el tema con mis nietos.

Pero, la verdad, no me han dicho que pudiera hablar de esto. Ni siquiera sé si han usado la palabra “cáncer” con mis nietos. Hace unos seis meses, compré unos libros infantiles. Uno era para niños más chicos, otro para mi nieta más grande, y trataban sobre el cáncer, para explicarle a los niños sobre el cáncer, qué es y cómo es vivir con eso. No me dijeron si leyeron los libros con los niños o no y, cuando hago preguntas, las evaden.

Kelly Grosklags: Sí. Entonces, te preguntas cómo... Bueno, primero, [editado], debo decir que respeto y entiendo esa situación complicada en la que estás con tus hijos, porque no quieres alejarlos, ¿verdad? Sin embargo, creo que lo importante es seguir trabajando con ellos, con tus hijos, para que entiendan por qué esto es importante para ti. No es necesario que ellos tengan la conversación con sus hijos si no quieren. Es una necesidad tuya. Esa es la diferencia.

Ellos no quieren hacerlo. Eso es una cosa. Pero tú necesitas hacerlo, porque amas a esos niños y quieres dejar una marca en su vida para siempre, ¿verdad? Creo que hay algo con la negación y es que, en realidad, para que alguien realmente niegue algo, en algún nivel, tiene que aceptarlo, o al menos reconocerlo, ya que está dedicando mucha energía a alejarlo. Por eso, creo que la negación tiene mala fama. Lo que yo veo es una oportunidad para acercarse un poco más y decir: “Bueno, esto ya se volvió un elefante en la habitación cuando estamos juntos.

No estoy diciendo que este deba ser el único tema de conversación entre nosotros, pero es muy importante para mí y no espero que ustedes tengan esta conversación con los niños, pero me gustaría que me devolvieran esos libros, porque quiero leerlos”. Y hasta ahí puedes llegar, porque quizás estás emprendiendo una tarea sin sentido al esperar que lo hagan ellos. Además, cada uno tiene sus propios motivos, y no los juzgo por sus razones para no querer hablar al respecto.

Pero, en algún punto, tenemos que dar un paso y decir: “Está bien, respeto tu necesidad de no hablar del tema. Quiero que respetes mi necesidad de hablar sobre esto. Hagamos una cosa: no es necesario que encares esta conversación con los niños, pero yo quiero hacerlo”.

Mujer 4: Es un buen consejo. Lo intentaré. Me preocupan un poco los resultados. Con el hijo que tiene sus hijos, mis nietos, ha habido resistencia ante otras conversaciones difíciles que intenté tener con él y que no implicaban a los niños. A veces la respuesta es del tipo “qué pena”, “estás exagerando”, “eres irracional” y “no voy a venir nunca más” o “ya no se puede hablar contigo”.

Kelly Grosklags: La interpretación puede ser: “esto duele mucho”, “tengo miedo y no sé cómo enfrentarme a esto, así que voy a escapar y no lidiar con ello”. Y, como todos los que participan en esta llamada saben, el tiempo es precioso, el tiempo pasa, y tener tiempo es un verdadero privilegio. Podemos pasar nuestro tiempo negociando con la situación y discutiendo al respecto o podemos escuchar y usar el tiempo para algo bueno. Deben recordarle a los demás que lo dicen desde el amor.

Creo que todos necesitamos escucharlo, cuando queremos tener estas conversaciones tan difíciles, porque nadie quiere hacerlo. Es decir, nadie quiere tener este tipo de conversaciones. No es agradable. Es incómodo. Despierta muchas emociones. A veces, todo se vuelve demasiado realista. Simplemente es difícil. Sin embargo, sale desde el amor. No es para ejercer control. No es para ser dominante. Es porque quieres a tus niños y a tus hijos, y por eso quieres tener esas conversaciones.

Mujer 4: Sí, estoy totalmente de acuerdo. Quizás tengo que decirlo de otra manera, pero lo que les he dicho a mis hijos, y a mi nuera, es que siento una enorme gratitud porque mucha gente, la mayoría, no saben cuándo van a morir. Yo no sé cuándo voy a morir, pero tengo una fecha de caducidad impresa en la frente. Es decir, al menos sé de qué voy a morir y que ese es el proceso. Simplemente les digo todo el tiempo que podría haber muerto de cáncer hace 20 años, cuando me lo detectaron por primera vez.

Y considero que esto es un regalo absoluto, que podamos ser tan cercanos, respetarnos y ayudarnos los unos a los otros, algo que quizás nunca habría ocurrido si no hubiera recibido el diagnóstico. A veces, no te das cuenta de cuán valioso es el tiempo, y no tienes la valentía de abordar conversaciones de ese tipo sin sentirte conmocionada.

Kelly Grosklags: Gracias por ese comentario, fue un gran aporte. Buena suerte, [editado]. Gracias.

[Editado].

Mujer 5: Hola, Kelly.

Kelly Grosklags: Hola, [editado].

Mujer 5: Gracias por este podcast. Bueno. Como en el caso de [editado], mis hijos son un poco más grandes. Tienen 22 y 21 años y, por lo que estás comentando, diría que vengo haciendo las cosas bien. Hace poco, tuve una conversación con mi hijo de 21 años. Todavía no lo hice con mi hija, no he encontrado el momento, pero me estoy quedando sin opciones y quería hablar de eso un poco... Llevo dos años y medio viviendo con esto, y creo que piensan “ella está bien”, pero no soy muy buena para mantenerlos al tanto.

Hice lo que sugeriste y les hice muchas preguntas sobre cuánto querían involucrarse. Mi hijo y yo somos muy, muy cercanos, así que me sorprendió un poco la conversación. Él lo manejó muy bien. Estoy trabajando con una acompañante de la etapa final de la vida. Ella, como tú, perdió a su pareja y tenía hijos chicos... Bueno, no es igual a tu caso, pero tuvo que enfrentar esta situación. También es consejera para personas con duelo, y trabaja con el preduelo, así que está de acuerdo en trabajar con él durante este proceso.

Entonces, le pregunté cuán involucrado quería estar al final de mi vida, con mi proceso, y contestó que quería estar muy involucrado. Y estoy un poco... No sé si está intentando mostrarse fuerte conmigo o cuán saludable es que vaya junto con él a la casa funeraria. Tengo tantas dudas sobre esto. La verdad, no sé si estoy cómoda. No sé cómo sentirme al respecto, pero...

Kelly Grosklags: Muy bien, creo que es una hermosa pregunta, [editado]. Lo que quería decir es que es importante que recordemos siempre decirles a los demás que, cuando responden a una pregunta, pueden cambiar la respuesta. Entonces, si te dice que quiere ir a la casa funeraria y, en algún momento, no quiere ir, por el motivo que sea, está bien. Debemos darle esa seguridad. No hay ningún inconveniente con que tu hijo de 21 años quiera ir a la casa funeraria; en algún punto, tenemos que confiar en que los demás dan una respuesta auténtica.

Creo que eso es sumamente importante. Es probable que tengas muchas emociones fuertes, incluso de solo pensarlo. Pero, como decíamos, gran parte de este preduelo, y el objetivo del preduelo, es hacer algunas de las “cosas” necesarias para que, más adelante, no encontremos tantos “obstáculos”. Va a seguir siendo muy difícil, será complicado, pero si él puede mirar atrás y pensar que estuvo allí acompañando a su mamá y participó del proceso, va a resultarle útil.

Con frecuencia, algunas cosas que son difíciles en un primer momento pueden ayudarnos más adelante en el proceso. Bien. Quizás ahora sea realmente difícil, pero podría ser muy sanador y tranquilizante en el futuro. Entonces, tenemos que decirles a los hijos: “Puedes cambiar de idea en relación con la respuesta que me estás dando. Puedes cambiar de idea en cualquier momento. Pero también recuerda que, cuando me contestes, voy a confiar en lo que digas, tal como cuando yo te doy una respuesta, quiero que confíes en mí”. ¿Se entiende?

Entiendo la situación, son situaciones muy complicadas, pero parece que has hecho un muy buen trabajo como madre y que tu hijo se siente en confianza para responder.

Mujer 5: Sí. Claro, tenemos una relación especial con mis dos hijos pero... [editado], mi hija tiene una personalidad tipo A, es más ejecutiva, y mi hijo es muy sensible, tiene mucha empatía. Por eso me impactó que quisiera estar tan involucrado. Y me dice que vamos a hacer tal cosa, y que todos van a usar colores vivos, porque son los que me gustan... Pero siento que todo es abrumador. Aunque sí, tienes razón. Debería confiar en él, porque es una persona muy auténtica...

Kelly Grosklags: Amar a alguien, el amor en general, no siempre resulta cómodo, pero es un privilegio poder amar y ser amado. Por eso, creo que será un privilegio para él, de alguna forma, ya que podrá recordar todo esto dentro de 20 años y no tendrá remordimientos por no haber participado. Es decir, esa es una de las bondades de esto.

Mujer 5: Es cierto, no había pensado en eso.

Melissa Jenkins: Kelly, ¿puedo agregar algo? Imagino que, para él, es una situación tan incontrolable que esto le da cierta sensación de control...

Kelly Grosklags: Sí. Sí, por supuesto. Es... exactamente eso, Melissa. Y tenemos que establecer (y esto va para todos los que están en la llamada) que vamos a desarrollar un nivel de confianza entre nosotros, para que, si alguien da una respuesta, el otro la aceptará como verdadera, ya que nadie tiene energía de sobra para dedicarse a leer entre líneas, adivinar ni nada de eso. Por eso siempre digo: “Puedes cambiar de idea si hoy respondes que quieres involucrarte. Tal vez, mañana te dé temor o prefieras responder que no, que prefieres no hacerlo. Puedes volver a pensarlo mañana, ¿sabes?”. Tenemos que darles espacio a los demás. Siempre se necesita espacio, y todos estamos haciendo lo mejor que podemos. Algunas personas pasan por estas conversaciones con mucha tranquilidad y, con otras, es más complicado, pero, finalmente, todos están haciendo lo mejor que pueden, y con amor. Sale desde el amor. Es importante recordar eso.

Con frecuencia, veo que la gente entra en una especie de disputa de poder: “no hablaremos de esto con ellos”, “sí, tenemos que hacerlo”, “no, no lo haremos”. Pero, al fin de cuentas, mi consejo para quienes viven con cáncer de mama metastásico es que su voz tiene que ser la más fuerte en muchos aspectos, en cuanto a si tienen la necesidad de tener ciertas conversaciones. Realmente es así. Hay muchas cosas que, cuando una persona está muriendo, tiene que pasar en ciertas etapas y pasar por sus propios procesos; por eso, es sumamente importante que se escuche su voz.

Defiendo mucho esa idea, porque sabemos que no hay una cura, pero sí que hay posibilidad de sanar. Siempre hay una oportunidad de sanar, en el sentido de sanar una relación, la comunicación, la fe, la espiritualidad, aprender a usar su propia voz, permitirse sentir el amor, sentirse digno. He visto todas estas cosas. He estado junto a la cama de cientos y cientos de personas cuando dan su último aliento y, les digo, he visto los momentos de sanación más bellos en el final de la vida.

Sé que, lamentablemente, no hay una cura posible en este momento, pero no quiero que nadie sienta que ya no tiene oportunidad de vivir momentos significativos y de sanar, porque tienen muchos por delante.

Melissa Jenkins: ¿Alguien más quiere preguntar algo?

Hombre 3: Sí, me gustaría hacer una pregunta. Tengo una hija de cuatro años, y acaba de descubrir qué significa morir, porque una vecina anciana murió hace poco. Entonces, vino con esa pregunta, porque tiene mucho miedo de que nosotros, sus padres, muramos. Mi esposa tiene cáncer de mama metastásico y, en este momento, los tratamientos funcionan, así que todavía no estamos pensando en ese tema. Pero nos preguntó si íbamos a estar con ella para siempre, porque no quiere que sigamos el camino de nuestra vecina, con quien se llevaba muy bien.

Le dijimos que nadie vive para siempre y que todos fallecen en algún momento. Y, ahora, la pregunta es: “¿Van a estar conmigo mucho tiempo?”. Cuando me lo pregunta a mí, le digo que intentaré estar con ella todo el tiempo posible. Que voy a estar con ella tanto como pueda. Pero, cuando le pregunta a su madre, ella no sabe cómo contestarle, porque tampoco quiere mentirle. Y ella dice que... Le sugerí que no hemos sido muy honestos con ella y que la tratemos como una persona pequeña, pero sin dorarle la píldora.

Pero hay algunas cosas que no puede entender. No queremos cargarla con algo que quizás ocurra dentro de dos años, o incluso dentro de 20; no lo sabemos. Entonces, ¿qué hacemos cuando pregunta si estaremos con ella por mucho tiempo?

Kelly Grosklags: ¿Tiene cuatro años?

Hombre 3: Sí, cuatro.

Kelly Grosklags: Recuerda que, para la mente de una niña de cuatro años, la idea de tiempo y mucho tiempo es muy diferente. Por ejemplo, cuando le decimos a un niño que no puede comer una galleta sino hasta más tarde, después de la cena, eso es mucho tiempo, ¿no? Su concepto del tiempo es muy diferente. Entonces, mucho tiempo puede ser la semana que viene. Mucho tiempo puede ser mañana. Así que creo que la respuesta de tu esposa puede ser igual a la tuya. Es decir, “voy a estar aquí tanto tiempo como sea posible”.

Luego, depende de tus creencias; algunas personas creen en una vida después de la muerte. Otras creen en el cielo o en el universo, lo que sea. A veces, cuando el momento se aproxima, podemos decir: “Voy a dejar la Tierra físicamente”. Allí es donde aconsejo regalar un juguete especial. Puede ser un oso de peluche, una roca o cualquier cosa. “Es algo para que me tengas siempre en tu corazón, y yo estaré aquí espiritualmente. Cuando quieras conectarte conmigo, abraza esto. Yo le di un beso, puse el amor de mamá aquí.

Hice todo eso y quiero que siempre lo tengas contigo. Cuando tengas miedo, cuando me extrañes, cuando te enojes o lo que sea”. Y listo. Me parece que es un hermoso regalo. En este momento, los tratamientos están funcionando. Entonces, decirle que podría ocurrir dentro de dos o 20 años no significa nada para alguien de cuatro años. No le dice nada. Solo agrega confusión. Preguntan “¿qué?”. O “¿vas a estar aquí mañana? ¿vas a estar aquí la semana que viene?”

Es mucho tiempo... Ella es curiosa, y la idea es no arruinar esa curiosidad. Es una oportunidad que hay que aprovechar, una hermosa oportunidad. A los niños más grandes, de siete, ocho o un poco más, a veces podemos hablarles y consultarles si quieren saber cómo va a ser. Explicar que puede ocurrir en el hospital o en nuestra sala de estar. Que puede haber... Y ahí podemos llegar a cuestiones más concretas, si quieren saberlas.

Por, ahora, se tranquilizará y se sentirá cómoda con un “voy a estar aquí tanto como pueda”. Con que le digas que vas a estar aquí tanto como puedas. Pero puede llegar un punto en el que quieran pensar en ese regalo especial. No importa si sus hijos tienen 21 años, realmente. He visto muchos hijos grandes que tienen una roca especial que les dieron sus padres, una camisa, una manta, un muñeco de peluche, no importa. Es algo a lo que pusieron su amor y que, cuando quieran sentirse cerca de ustedes, pueden abrazar. Gracias por preguntar esto.

Melissa Jenkins: Kelly, me encantó esa idea de darles algo. Incluso se puede entregar en distintos momentos, no solo hacia el final de la vida, sino en otros, como cuando un hijo se va a la universidad. Y decir “puse todo mi amor aquí, en esto”. También puede ser el primer día del jardín de infantes o lo que sea. Por eso me parece...

Kelly Grosklags: Absolutamente. Y permite presentarles ese concepto. Los chicos van a tener miedo mucho antes de que... porque la gente muere. Así que esto puede servir como conexión con ellos. Es muy útil incluso, diría, hasta los 15 años. He trabajado con chicos de 15 años que recibieron algo así y lo adoran. Ves que llevan ese recuerdo con ellos, en un bolso o en el bolsillo. Y, al principio, tal vez no le prestan mucha atención.

Pero, como decías, Melissa, si es algo que se incorpora tempranamente, lo guardan para siempre. Además, no tiene por qué ser una gran cosa. Por eso, les diría a todos que vayan pensando en eso. Y, si tu hija hace muchas preguntas al respecto, puede ser un buen momento. Pueden decir: “A veces podrías sentir miedo, así que toma. Si estás en tu habitación y nos extrañas, puedes abrazar esto. Mamá le dio un beso”. O algo similar. 

Repito, no importa si son adultos o niños, siempre digo que, cuando alguien tiene la valentía de preguntarnos algo, tenemos que encontrar la valentía de contestar. Cuando trabajo con médicos o profesionales de la salud, les digo: “Si sus pacientes se animan a hacer una pregunta, sin dudas necesitan animarse a responderla”. A veces, la respuesta es “no lo sé, pero voy a averiguarlo” o “conozco a alguien que sabe”.

Pero se necesita mucho valor para hacer esas preguntas. Realmente mucho. Recuerden que estamos trabajando con la confianza. Esa sería, al fin y al cabo, la conclusión. Estas conversaciones sirven para construir confianza, que, a su vez, les da seguridad y una base sólida.

Están haciendo preguntas realmente hermosas en circunstancias muy difíciles, y espero que se den cuenta de una cosa: nadie aquí está solo. Tienen esta gran comunidad de gente que piensa en cosas similares a las que piensan ustedes, y espero que se apoyen más en estos recursos que tienen disponibles.

No sabía que, como dijo Melissa, tienen reuniones todos los días. Pensé: “¿Quién hace algo así?” Es decir, es increíble que ofrezcan eso, Melissa. ¿Cómo se hace para tener acceso?

Melissa Jenkins: Puedo enviarte la información. Es a través de los foros de discusión, pero creo que se fue difundiendo de boca en boca. Así que...

Kelly Grosklags: Increíble. En serio, felicitaciones.

Melissa Jenkins: Gracias. ¿Alguien más tiene una pregunta? [Editado], quizás quienes todavía no pudieron hablar. Si no quieren hablar, también pueden escribirlo.

Mujer 6: Soy [editado]. Tengo dos hijos, una de cinco y uno de 10 años, y el de 10 sabe. Sabe que estoy enferma y sabe que se enoja cuando no puedo hacer algo. Estamos intentando armar un equipo contra... Nosotros contra el cáncer. Pero sé que se enfada porque me extraña, porque no puedo hacer todo lo que hacía antes.

Entonces, sabe lo que pasa, pero no sabe sobre el tema de la muerte. No sabe que podría morir de esto. Y con la de cinco... Si podría ser dentro de mucho tiempo, ¿para qué darles esa información? No lo sé. ¿Qué te parece?

Kelly Grosklags: ¿Cómo está avanzando tu tratamiento, [editado]?

Mujer 6: Acabo de dar con un medicamento que está ayudando muchísimo. Sí, llevo un año y medio en estado metastásico.

Kelly Grosklags: Bien. Muy bien. Bueno, a veces es más bien cuestión de hacer preguntas sobre él; por ejemplo, si notó que mamá está más cansada y cosas así. Entonces, vamos teniendo la conversación en etapas. No conviene ir con todo de golpe: “¿sabes que voy a morir de esto?”. Es mejor en etapas, ir preguntando y ver si es consciente. “Sí, lo noté”. Y está bien decirle a un niño: “Espero que este medicamento siga funcionando.

Pero quizás llegue un punto en que ya no lo haga. ¿Qué sientes al escuchar esto? ¿Cómo te sientes?” Porque eso luego lleva a la conversación. A veces, los padres plantean una conversación con sus hijos sobre cosas que los niños ya saben. Simplemente estaban esperando que el adulto lo planteara. Mientras, comienzan a preguntarse qué ocurre, por qué no les cuentan al respecto, y completan los espacios en blanco por su cuenta. Pero, claro, los niños notan cuando cambia el aspecto de sus padres, si actúan distinto, y están bastante al tanto.

Entonces, si podemos abordar estas conversaciones desde preguntas, encontraremos oportunidades. Y si hacemos preguntas más abiertas, como “dime qué sientes cuando ves a mamá...”, por ejemplo. Otra cosa muy importante (por cierto, me encantó eso del equipo Nosotros contra el equipo Cáncer), es recordarles a los niños que no es su culpa, y que si el equipo Cáncer se vuelve más fuerte que Nosotros, nuestro amor sigue siendo fuerte. Que estamos haciendo muchas cosas, y que no hay nada que ellos hayan hecho que nos haya decepcionado ni nos haya llevado a perder. Esa es la idea. 

Gracias, [editado]. Muchísimas gracias por tus preguntas. Buena suerte.

Eso me parece muy importante. No sé si alguno ha visto un documental o si tú lo conoces, Melissa, que coproduje y se llama Dying Is Not Giving Up. Es un documental de 35 minutos, y vamos a proyectarlo nuevamente en el otoño. Se trata sobre una paciente mía, Judy Erdahl, que vivía con cáncer metastásico y estaba muriendo de eso. Y tiene una hermosa forma de hablar de algunos de estos temas que surgieron aquí, [editado], sobre la idea de que todos vivimos hasta que morimos.

Pero creo que algo realmente importante es no pensarlo como tirar la toalla, o como que alguien hizo algo malo, ¿entiendes? Eso es muy difícil para alguien de 10 años, porque si hace algún deporte tendrá esa mentalidad de competir y ganar, y todo eso. En ese punto, creo que deberíamos decir: “Si me quieres todos los días, el equipo Nosotros ganó. El equipo Nosotros ganó. Si nos queremos todos los días, incluso si sonreímos un par de veces al día o nos reímos algunas veces al día, no importa cuán fuerte sea el equipo Cáncer. Nosotros ganamos”.

Eso es importante, muy importante. Debes darle la seguridad de que, aunque te enfermes más, él no hizo nada malo. Creo que eso va a ser fundamental. ¿Respondí a tu pregunta?

Mujer 6: Fue muy útil. Para la de cinco, ¿qué...?

Kelly Grosklags: Bien, la de cinco años tiene idea.

Mujer 6: Sí, sabe sobre la muerte, pero no... Solo sabe que estoy sensible y enferma, y que paso tiempo en cama, porque todavía... Mi hijo vivió mi primera ronda con el estadio I, II. Él está bien. Simplemente sabe que volvió.

Kelly Grosklags: Claro, y sabes que en cada edad es diferente. Buscamos incluir a la de cinco en la familia, y esto es algo que ocurre en la familia. Como sea que ocurra eso. Si bien hay una gran diferencia entre los cinco y los 10 años, y los niños son diferentes, puedes comenzar con: “¿Sabes qué significa la palabra 'cáncer'? ¿Alguna vez escuchaste la palabra 'cáncer'?” Ese tipo de cosas, y luego ver hacia dónde va.

Puede ser: “¿Qué sientes cuando ves que mamá no se siente bien? Cuando me ves enferma, ¿qué sientes? ¿Alguna vez te da miedo eso?” Y si dicen que no y que quieren ir a jugar, déjalos ir a jugar. Estas son conversaciones que vamos teniendo, como decía, en fases y debemos iniciarlas varias veces. No ocurre todo de una vez. A veces, a los cinco años, si no pueden expresarlo con palabras, podemos pedirles que hagan un dibujo. Que dibujen cómo creen que se ve el cáncer, algo así.

Pero hay que involucrarlos. De nuevo, sé que siempre está la buena intención de protegerlos, y a veces nos concentramos tanto en protegerlos que podemos terminar causándoles daño, porque no están involucrados. Y, de pronto, cuando las cosas llegan a un punto grave y se acerca el final, ellos no tienen idea de qué está pasando. Entonces tenemos que enfrentar esta situación muy real que ellos no tuvieron tiempo de procesar. 

Eso es lo único que, cuando veo a alguien con una enfermedad terminal, creo que les da... No quiero usar la palabra “regalo”, pero sí uso “oportunidades”. Les da oportunidades a las familias, les da oportunidades a los niños. Las investigaciones muestran que, cuando los niños tienen oportunidades de enfrentar este preduelo con tiempo y tienen un momento para sentirse protegidos y tener miedo, y todo eso, mejor les irá más adelante. Les irá mejor.

Esto no significa que no vayan a estar tristes o que no tendrán dificultades, pero les irá mejor. Además, tenemos la oportunidad, al vivir con esta enfermedad, de dejar marcas duraderas en nuestros niños a lo largo del camino. Y no es algo necesariamente fácil, pero les aseguro que aporta consuelo por toda la vida.

Mujer 6: Sí, planeo hacer dos cajas, una para cada uno, donde voy a colocar cosas que nos conectan y, quizás, grabe una canción de cuna que les cantaba, y...

Melissa Jenkins: Una sugerencia más. Estoy pensando en ese enojo que mencionaste de tu hijo. Esa sería una oportunidad para hablar con un terapeuta y comenzar una terapia, si todavía no lo hace, para que pueda hablar sobre el enojo. Kelly, quizás tengas algo más para decir al respecto...

Kelly Grosklags: Sí, creo que es bueno. ¿Dijiste que él está enojado o que tú estabas enojada?

Mujer 6: Él está enojado. Se enoja porque... Y se enoja conmigo, un poco. Estamos intentando que cambie de opinión cuando, por ejemplo, yo no puedo recordar algo por el quimiocerebro o cuando no puedo salir de la cama e ir con ellos. El mes pasado, dijo que no le importaba o que no...

Kelly Grosklags: Muy bien. Diría que estamos en un punto en el que está muy enojado con la enfermedad.

Mujer 6: Sí.

Kelly Grosklags: Es difícil que no se vuelva personal. En ese sentido, quizás, más que intentar convencerlo de que no se enoje, habría que canalizarlo hacia donde corresponde, hacia la enfermedad. Y tienes razón, Melissa, le vendría muy bien hablar con un terapeuta.

Siempre aconsejo que se aseguren de que los maestros de los niños estén al tanto y que los consejeros escolares también lo sepan, porque muchas escuelas tienen esa posibilidad. Siempre les digo a los niños que la situación no les da derecho a no seguir las reglas y eso, pero sí nos permite comprender mejor por qué tienen dificultades y que debemos darles un poco más de apoyo.

La mayoría de los niños no quieren que los señalen en la escuela. No quieren que los conozcan por ser el niño al que se le murió el padre o que tiene una madre enferma. No estamos hablando de eso, sino de las conversaciones en privado con los maestros. Realmente aconsejo avisar sobre la situación. Porque puede ocurrir que vayan a la escuela y estén distraídos, y eso es parte de su proceso mental cotidiano. Gracias por esta pregunta, [editado].

Mujer 6: Muchas gracias por hacer esto.

Kelly Grosklags: También tengo un podcast que podría interesarles. Se llama See My Grief, por si escuchan podcasts, donde sea que escuchen podcasts. No sé mucho de tecnología, pero de alguna forma hice un podcast. Ni idea. Tiene varios episodios que podrían resultar útiles. En uno de ellos, invité a la verdadera experta del Centro Dougy, Donna Sherman, que habla sobre cómo hablar con los niños. Quizás sería útil escucharlo. Como suelo hacer, me gustaría terminar con una lectura. ¿Te parece bien, Melissa?

Melissa Jenkins: Sí, adelante.

Kelly Grosklags: En primer lugar, otra cosa que quería contarles es que, cada vez que doy una charla o participo en algo como esto, luego le dedico un tiempo a prender una vela y enviarles a todos un poco de luz, porque ahora todos son parte de mi historia colectiva. Siempre quedo sorprendida por la manera en que la gente puede acercarse a una persona que no conocen y hacer estas preguntas tan valientes. Sepan que si sienten una vibración de amor o algo parecido en un rato, es mi vela y el amor que les estoy enviando.

Muchas gracias por este tiempo, Melissa. Quería leerles algo de este libro que fue una gran inspiración para mi vida. Está en venta en Amazon por unos 9 dólares. Es de Morgan Harper Nichols y se llama All Along You Were Blooming (Todo el tiempo estuviste floreciendo). Lo que me gusta... Si conocen su historia, saben que, a veces, es difícil ver estas cosas, esa gente que no tiene preocupaciones en el mundo, para los que todo es hermoso... pero esa no es su historia. Quería leerles algo y se me perdió la página. Aquí está. Vamos: 

“Adéntrate en lo desconocido y aprende a lo largo del camino. Camina sobre el fuego para transformarte en oro y sigue adelante. Llegaste hasta un nuevo día hoy, y ves que eso no es algo menor”.

Uno de los temas, al vivir con el cáncer, es que cada día es algo desconocido. Cada semana es algo desconocido. Hay ansiedad por las pruebas médicas, todo eso, y es importante que aceptemos lo desconocido y sepamos que, cuando entremos, se transformará en lo conocido y que habrá personas que nos ayuden.

Entonces, nos adentramos, lo atravesamos y sabemos que tendremos soporte. Creo que es fundamental recordar eso cuando se vive con cáncer de mama metastásico, porque hay muchas situaciones desconocidas. Hoy hablamos sobre ellas. Pero, cuando lleguen allí, cuando llegue ese momento, tendrán a muchas personas a su alrededor que los acompañarán y los ayudarán. Estoy agradecida con cada uno de ustedes. Les deseo la claridad y el valor para enfrentar estas conversaciones. Muchas gracias por invitarme, Melissa y Breastcancer.org. Les agradezco.

Hombre 3: Muchas gracias, Kelly. Gracias, Melissa.

Melissa Jenkins: Sí, por supuesto. Gracias por su valentía a todos y por venir hoy.

Mujer 4: Escuchar a otras personas del grupo y saber que no estás sola... Para mí, saber que no estoy sola y que todos enfrentamos los mismos sentimientos y pensamientos sobre el futuro y sobre la vida, más allá de la edad de nuestros hijos o nietos... Todos compartimos un mismo proceso. Muchas gracias, Kelly y Melissa.

Kelly Grosklags: Gracias.

Mujer 4: Gracias a las dos.

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