Pagar el tratamiento para el cáncer de mama (seno)

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Tenemos el agrado de darle la bienvenida a dos invitadas a nuestro podcast donde hablaremos sobre pagar los gastos del tratamiento para el cáncer de mama. Loriana Hernandez-Aldama es una premiada figura periodística de la televisión con más de dos décadas de experiencia al aire. También, es doble sobreviviente de cáncer (leucemia y cáncer de mama) y fundadora de “ArmorUp for Life”, una organización sin fines de lucro que trabaja a fin de asegurarle las mejores opciones de tratamiento a las personas subatendidas y subrepresentadas diagnosticadas con cáncer y brindarles herramientas para un buen diagnóstico, tratamiento y supervivencia. Loriana es, además, autora de “Becoming the Story: The Power of PREhab”. 

Joanna Morales es una abogada especializada en el derecho de las personas diagnosticadas con cáncer, autora, oradora y directora ejecutiva de “Triage Cancer”, una organización sin fines de lucro de alcance nacional que brinda educación gratuita sobre los problemas legales y prácticos que pueden afectar a personas con diagnóstico de cáncer y a sus cuidadores. Joanna trabaja hace casi treinta años para ayudar a personas diagnosticadas con cáncer. Su trayectoria incluye seis años como profesora adjunta de Derecho en la Universidad Loyola y la Universidad Estatal Wayne, y ocho años en el Programa de Cuidado Psicosocial del Instituto Oncológico John Wayne. 

Loriana ha atravesado algunos problemas a los que la gente se enfrenta al pagar el tratamiento para el cáncer y Joanna ha ayudado a la gente a enfrentarse al sistema de pago del tratamiento para el cáncer, por lo que son el dúo perfecto para hablar de este tema. Loriana y Joanna, bienvenidas al podcast.

Loriana Hernandez-Aldama: Gracias por invitarnos.

Joanna Morales: Muchas gracias.

Jamie DePolo: Qué emocionante que estén aquí. Loriana, me gustaría comenzar contigo. ¿Podrías compartirnos un poco acerca de tus dos diagnósticos? 

Loriana Hernandez-Aldama: Por supuesto. Iba a comentar que entré al mundo del cáncer de mama a través de la leucemia mieloide aguda, LMA. A menudo, se escucha que el tratamiento para el cáncer de mama puede... que ciertas quimioterapias pueden causar LMA, pero, en mi caso, fue al revés. Disfrutaba la vida como presentadora de noticias, en la cima de mi carrera, en mi mejor estado, y me diagnosticaron LMA. Pasé un año en el hospital Johns Hopkins luchando contra la leucemia. Después de diez meses, no hubo éxito. Necesitaba un trasplante de médula ósea, lo que supuso otros 100 días. 

Así que, durante todo ese tiempo, hablando de toxicidad financiera, estuve en el hospital durante un año, separada de mi hijo. Guardería, transporte y todo eso. Tardamos años en pagar la deuda. 

Pero, en el quinto aniversario de haber sobrevivido a la LMA, sabemos que cinco años es un gran logro, celebramos mi remisión con una fiesta. Había logrado llegar hasta ahí. Y ese mismo día, recibí una llamada en la que me dijeron: “tienes cáncer de mama”. El mundo se me vino abajo. Pensé, de mil maneras, ¿cómo vuelvo a pasar por esa batalla? Emocional, física y espiritualmente, pero por sobre todo, financieramente, porque seguíamos en quiebra tras atravesar el primer cáncer.

Mi esposo y yo tenemos buenas profesiones, y cuando tuvimos problemas me preguntaba todo el tiempo cómo hace el resto de la gente para superar la toxicidad financiera del cáncer si no están bien establecidos financieramente. Necesitábamos de GoFundMe, y sabemos que GoFundMe no es un plan.

Jamie DePolo: Claro. Claro. Gracias por compartirnos eso. Joanna, Loriana comentó algunos de los problemas a los que se enfrentó. Sé que cada experiencia es única, pero por tu experiencia y punto de vista, ¿crees que haya, tal vez, cuatro problemas a los que la gente se enfrenta al pagar por el tratamiento para el cáncer? 

Joanna Morales: Por supuesto. Algunos de los problemas más comunes que afectan a la gente, independientemente del tipo de cáncer, del estatus socioeconómico, del lugar donde uno vive, o el trabajo que uno tiene, hay algunos aspectos clave que creo que afectan de manera significativa a la situación financiera del paciente y de su familia. 

El primero es no tener un seguro médico adecuado. Es decir, tener un plan de cobertura con gastos por cuenta propia muy altos o un plan que no cubre a los proveedores o a los medicamentos con receta, por lo que el gasto por cuenta propia es más alto. Considero que eso es lo que más afecta a la toxicidad financiera.

El segundo problema diría que es que los pacientes no revisen las facturas médicas. Uno pensaría que no es necesario, ¿no? Cuando recibimos las facturas por correo, asumimos que son correctas, que el proveedor le cobró a la compañía de seguro médico y esta le pagó lo que debe y luego nos envió una factura con lo que resta. Sin embargo, sabemos que el 80 % de las facturas médicas tienen errores, y esos errores aumentan el costo para los pacientes. Y como dan por sentado que esas facturas son correctas, a menudo pagan por cosas que no les corresponde pagar. Eso, lógicamente, afecta a la situación financiera. 

Después, más o menos similar al anterior, el tercer problema es que la compañía de seguro médico rechace la cobertura del tratamiento, ya sea un estudio de detección, una cirugía, quimioterapia o algún medicamento con receta. Cuando las compañías de seguro médico rechazan un tratamiento o la cubertura de un tratamiento, no podemos aceptar un “no” como respuesta. Se sabe que, el 50 % de las veces que los pacientes apelan las negaciones de cobertura, logran revertir esa decisión. Esa es otra situación en la que los pacientes no reciben el tratamiento que el equipo de atención sanitaria indica, o lo pagan por cuenta propia cuando en realidad la compañía de seguro médico debería pagar. Eso solo contribuye a la carga financiera. 

Además, hay muchos otros factores que afectan la carga financiera de un diagnóstico de cáncer. Creo que uno de los que más menudo se pasa por alto es cómo un diagnóstico de cáncer puede afectar el trabajo del paciente y los ingresos provenientes del trabajo. Es muy importante que las personas entiendan las opciones de seguir trabajando, ausentarse durante un tiempo y reemplazar los ingresos que pierden cuando se toman un tiempo libre. Diría que esos son los cuatro problemas principales que más afectan a las situaciones financieras. 

Loriana Hernandez-Aldama: Quisiera agregar algo, porque Joanna acertó en todos los temas. No solo luché yo contra la LMA y el cáncer de mama, sino que ahora mi hermana, mi heroína, quien fue mi donante de médula y salvó mi vida, están luchando contra el cáncer de mama. La diferencia es que yo luché dentro del sistema hospitalario internada, ella como paciente ambulatoria. 

En mi caso, no tuve la opción de trabajar, y tuvimos que lidiar con cómo íbamos a pagar las facturas. Por otro lado, existe el hecho de estar inmunocomprometido. Mi hermana está en una situación complicada porque es maestra de preescolar. No podía faltar al trabajo porque necesitaba el dinero, además le preocupaba cómo conseguir el beneficio económico por desempleo, cómo conseguir el de discapacidad. Podía tardar seis meses, mientras perdía tiempo de trabajo y no cobraba. Solo recibía la quimioterapia y se preocupaba por todo esto. Piensa cuántos pacientes tienen que preocuparse por el ingreso que van a perder por ir no solo a quimioterapia, sino a todas las consultas médicas. Para colocarse vías de acceso, hacerse exploraciones, hacerse análisis. 

Y cuando solicitas asistencia financiera, como yo hice y como mi hermana intentó hacer, se tienen en cuenta las declaraciones juradas fiscales del año anterior. Que sí, capaz el año anterior todo estaba bien, pero si este año no tienes ingresos, igual estás en quiebra. Y, aunque me encanta que haya... necesitamos asistencia para todos. Sin embargo, si no estás dentro de cierto porcentaje debajo de la línea de pobreza y apenas llegas a fin de mes, o si tienes un ingreso medio, es un problema, porque tendrás que..., en ese período, si no puedes ayudar a pagar las facturas familiares, la universidad de tus hijos o los gastos en general porque no estás trabajando, no importa en qué categoría te encuentras. Si los gastos que tienes son mayores a los ingresos, de todos modos estás en quiebra.

La empresa en la que mi esposo trabajaba cerró hace tan solo unos meses. Por suerte ya consiguió un nuevo empleo. Pero a esa altura, no teníamos el beneficio COBRA ni el de desempleo, y tampoco seguro médico. Me caían lágrimas al pensar “¿cómo voy a superar esto si, como doble sobreviviente de cáncer, necesito una exploración tras otra?”. Así que llamé a la reconocida institución multidisciplinaria aquí en Atlanta en la que está mi equipo de atención, y solo una persona dirigía el departamento de ayuda financiera. Y justo esa persona estaba de vacaciones, y allí estaba yo, cancelando exploraciones. “¿Cómo es posible?”, pensaba. 

Y de nuevo, como mencionó Joanna, tienes que ser tu mejor defensora. Tienes que seguir e insistir. Y yo insistía en repetir: “Necesito esas exploraciones. Soy de muy alto riesgo. No puedo no hacérmelas. Estoy sufriendo”. Y no iba a frenar hasta que alguien me ayudara a entrar al mercado y conseguir un seguro. 

Y, para las personas que nos están escuchando ahora mismo, quienes se encuentran en una posición en la que no pueden ir a trabajar debido al tratamiento, quienes no encuentran una manera de cubrir los gastos y se ven en la obligación de armar un GoFundMe, eso no es una solución. Necesitamos una mejor solución para ayudar a los pacientes y obtener mejores resultados. Y lo que me frustra es que desde de mi tratamiento de cáncer —mis dos tratamientos de cáncer— y el de mi hermana, miro el sistema y sigue funcionando de manera individual, todavía hay mucha burocracia y todavía queda mucho por discutir, pero no vemos un gran avance en el proceso.

Jamie DePolo: Sí, definitivamente es así. Loriana, quiero consultarte por el primer problema que mencionó Joanna, la cobertura de seguro, y cómo a veces no es tan buena como uno cree o no cubre ciertas necesidades. ¿Pasaste por eso? ¿Te sorprendió enterarte de que tu seguro no cubría algunas cosas del tratamiento para el cáncer?

Loriana Hernandez-Aldama: No se me ocurre nada en particular, pero sí sucedió varias veces a lo largo del proceso que los médicos tuvieron que apelar por mí cuando me se me negó la cobertura, incluso en una institución tan reconocida mundialmente como lo es Johns Hopkins, donde me realicé el primer tratamiento. Lo mismo sucedió al atravesar el tratamiento para el cáncer de mama, cuando pensarías “Esta paciente tiene muchas preocupaciones, muchas comorbilidades. Necesita cobertura médica, necesita atención desde el hogar”. Pasé por una mastectomía doble y necesité de cinco meses de atención sanitaria desde el hogar. Al principio intentaron que no fuera así, hasta que descubrieron que tenía una herida abierta que no cerraría hasta dentro de cinco meses. Y estábamos en plena época de COVID. Necesité tener cerca a muchos médicos o, como los llamo, mi equipo técnico, y que me apoyaran, pero también tuve que insistir en que me apoyaran. 

Por lo que realmente animo a los pacientes a entender que tienen que estar igual de involucrados en su éxito. Tienen que insistirles a los médicos, decirles: “Sé que están muy ocupados, sé que están consumidos por el trabajo, pero necesito que luchen por mí”. Así sea un primer intento fallido, donde fracasas con algún medicamento antes de seguir con otro que resulte efectivo y provoque menos efectos secundarios. O en lo que sea, es necesario no rendirse e insistir en apelar hasta lograr revertir esas decisiones. El problema es que eso puede llevar mucho tiempo. 

Jamie DePolo: Sí. Sí. Joanna, volviendo a ti. Loriana comentó un poco acerca de dos de los problemas que nombraste. Que las compañías de seguro médico nieguen la cobertura de algún tratamiento y que, como dijiste, tal vez el seguro médico no es sea bueno como uno cree. Desde Triage Cancer, ¿qué aconsejas que haga la gente o qué soluciones puedes ofrecer ante esos problemas? 

Joanna Morales: Bueno, respecto a tener una cobertura médica inadecuada, queremos que la gente entienda lo importante que es que conozcan todas las opciones de seguros médicos. Incluso si tienen un seguro médico por el trabajo, puede que encuentren otras opciones adecuadas, como un plan del mercado de seguros, por ejemplo. Y si no comparan todas las opciones, puede suceder que paguen más de lo necesario, o que tengan una cobertura inadecuada con costos más altos para cubrir por cuenta propia o que no cubre a los proveedores o los medicamentos con receta. Por lo que realmente insistimos en la importancia de conocer todas las opciones y realmente compararlas entre sí. 

En tiagecanger.org, hay mucha información a fin de ayudar a las personas a entender las diversas opciones disponibles según dónde viven o su situación en particular. Además, pueden encontrar herramientas útiles para comparar los planes e incluso hacer el cálculo para comparar los planes y averiguar realmente cuál va a costar más a fin de año. Hay de todo, desde videos animados de cinco minutos, hasta planillas para hacer el cálculo y comparar los planes. Realmente creemos que esta es la mejor manera de mitigar la toxicidad financiera, por lo que ofrecemos muchos recursos para que la gente pueda atravesar esto. 

Lo mismo opinamos sobre las apelaciones a las negaciones de cobertura. A menudo, hablo sobre las apelaciones externas como el secreto mejor guardado del sistema sanitario. La mayoría de la gente que tiene un seguro privado, ya sea un plan propio o por el trabajo, pueden apelar una negación de cobertura dentro de la compañía de seguro médico, lo que se llama “apelación interna”. Pero, si de igual manera niegan la cobertura, con la Ley de Atención Médica Asequible existe el derecho a acudir a una entidad independiente para determinar si lo que el equipo de atención sanitaria indica es médicamente necesario o no. Si esa entidad independiente determina que sí lo es, la compañía de seguro debe cubrirlo. Eso se llama “apelación externa”, y, como mencioné, aproximadamente el 50 % de las veces, en todo el país, se logra revertir la decisión apelada, por lo que el 50 % de los pacientes acceden a la atención que necesitan. 

Lo aterrador de este proceso es que nadie lo conoce. Hay datos de 2019 en donde se muestra que, solo en los planes del mercado de seguros, se habían rechazado más de 40 millones de reclamaciones, pero únicamente se apeló el 0,2 % de ellas y ninguna fue una apelación externa, sino interna, por lo que el 99,8 % de esas reclamaciones no se apelaron. Para mí, eso significa que los pacientes no reciben el tratamiento que necesitan o que lo pagan por cuenta propia, cuando en realidad no deberían. La compañía de seguro médico debería cubrirlo. 

Tengo una opinión bastante fundada, por si no lo notaron [risas], por lo que ofrecemos una variedad de recursos para ayudar a la gente a atravesar y entender el proceso de apelación de acuerdo al tipo de seguro que tengan, pero Loriana dio en el clavo. Es muy importante comunicarse con el equipo de atención sanitaria, tanto antes de acceder al tratamiento como después, en caso de que nieguen su cobertura, para asegurar su acompañamiento en el proceso de apelación, ya que por algún motivo recetaron el tratamiento y ellos serán quienes durante el proceso aporten información valiosa acerca de por qué es tan importante acceder a ese tratamiento en particular. Son aliados fundamentales en el proceso de apelación. 

Jamie DePolo: Oh, sí. Claro que sí. Me da curiosidad el proceso de revisión externa. ¿Es similar en todas las compañías de seguro médico? Quiero decir, ¿existe algún tipo de entidad externa a la que se deriven la mayoría de las apelaciones de este tipo o depende de cada seguro?

Joanna Morales: En parte depende del seguro, pero mayormente depende de donde uno vive. Por lo que, quienes tienen un seguro médico privado, sea por el mercado de seguros o por el trabajo, en general deberán acudir a la agencia de seguro médico estatal. En la página de recursos estatales de triagecancer.com, pueden ver la entidad que se encarga de esto en cada estado. Así que pueden acceder fácilmente a esa información. 

Jamie DePolo: Excelente. Gracias. Además, me pregunto, ¿un paciente debe pasar por una apelación interna previo a una externa o pueden apelar de manera externa desde el principio? 

Joanna Morales: Por lo general, se inicia con una apelación interna. Pero esa es una excelente pregunta, porque, como Loriana comentó, a veces las apelaciones pueden llevar mucho tiempo. A lo largo de este proceso en particular, hay fechas muy específicas en las que apelar y recibir una respuesta. En términos generales, para los casos de afecciones médicas que no son urgentes, el plazo de respuesta es de 45 días, pero en los casos urgentes en los que se necesita acceder al tratamiento de inmediato, se puede presentar la apelación interna y la externa al mismo tiempo, y el plazo de respuesta es de 72 horas. Es importante que las personas entiendan el proceso de sus seguros médicos porque ante una situación en la que se requiere acceso a un tratamiento de urgencia y el seguro rechaza su cobertura, esa es la manera de atravesar el proceso de una manera mucho más rápida. 

Jamie DePolo: Ah, muy bien. Es información muy valiosa. Loriana, ¿quieres comentar algo más? 

Loriana Hernandez-Aldama: Sí. Quiero decir que considero que esta información es genial, es excelente. Varias veces he llamado a Joanna desde ArmorUp for Life para decirle “cuéntame de la segunda opción, cuéntame de esto”, porque nuestro propósito es ayudar a los pacientes. Nuestra intención es orientar a los pacientes y ayudarlos a atravesar todo este proceso desde el momento del diagnóstico para que puedan convertirse en sus propios héroes y orientarse por cuenta propia. Les aconsejamos a dónde llamar y nosotros hacemos algunas llamadas y tratamos de facilitarles el camino. 

Y algunos de estos problemas no deberían..., y esto lo digo desde mi postura, no deberíamos llegar al punto de tener que luchar por la apelación de estas decisiones. Imagina a un paciente en medio de esta lucha. Internado en el hospital, luchas por tu vida. Es agotador, tratas de descifrar cómo pagar el cuidado de los niños, quién llevará comida al hogar, cómo pagar las facturas, cómo pagar la hipoteca, y, cierto, entre todo eso y los vómitos y todo lo que expulsas, inicias un proceso de apelación externa. Me parece excelente que exista y que Joanna lo haya mencionado, pero mi meta principal es lograr un procedimiento mejor y más sencillo para los pacientes porque, cuando hablamos de… cuando además se suman obstáculos como entender sobre salud y demás, pensar con claridad se vuelve difícil, e iniciar el proceso en el medio de todo ese caos, eso me preocupa. 

Incluso ayudar a mi hermana, habiendo pasado por esto dos veces, intentar que consiga una segunda opinión o una autorización previa para los análisis que le negaron en un principio, cuando realmente los necesitaba. Muchos pacientes de cáncer de mama comienzan con un medicamento de quimioterapia que la FDA aprobó en 1994, aunque hay un nuevo medicamento de quimioterapia que se aprobó en 2005. Antes, el primero debe fallar y darte problemas, que mi hermana casi tuvo un ataque al corazón, por lo que ahora obtuvo el otro medicamento. Pero lo que me frustra es todo este proceso que los pacientes tienen que atravesar para obtener un mejor medicamento que sea más eficaz y menos tóxico al mismo tiempo que intentan luchar por sus vidas

Y encima de todo eso, deben preocuparse por la toxicidad financiera. Es demasiado para los pacientes. Por eso existen organizaciones como Triage Cancer y AmorUp for Life, porque sabemos que no pueden hacerlo solos. Deben levantar la mano. Deben pedir ayuda, porque es mucho. No solo para los pacientes, sino para sus familiares y para quienes cuidan de ellos. Intentar que los pacientes vayan por el camino correcto con un sistema de apoyo adecuado es muy importante, y la carga financiera… puede afectar al resultado del paciente. 

Si no hay alguien más que se involucre, ya sea un familiar o cuidador, eso puede afectar las posibilidades de conseguir un estudio, una autorización previa o una segunda opinión y hasta tener a alguien que se encargue del proceso de apelación externa Por eso, me encanta que exista. Mi objetivo… realmente necesitamos encontrar más maneras de facilitarle el proceso a los pacientes para que consigan las autorizaciones y minimicen los gastos y las cargas, como con más asistencia financiera.

Jamie DePolo: Sí. Gracias. Gracias por hablar sobre todo esto. Estaba pensando en eso porque, como has dicho, es estupendo que el proceso exista, pero es una cosa más que alguien que está en tratamiento tiene que hacer y afrontar, y lleva tiempo. Y si no tienes un buen sistema de apoyo, estás luchando contra el cáncer, como has dicho, mientras intentas trabajar, pagar las facturas, lidiar con todo este trastorno emocional, solo te pone en una situación más que puedes no aguantar. Loriana, quiero preguntarte algo más. Otro problema o asunto que Joanna planteó fue no revisar las facturas médicas y las cosas que no estaban cubiertas o que tenían una cobertura distinta. ¿Te sucedió esto en… durante alguno de los dos tratamientos?

Loriana Hernandez-Aldama: Joanna está en lo correcto al decir que debemos revisar las facturas médicas. Incluso asentí cuando lo mencionó. Y seré la primera en admitir, aunque soy una defensora de los pacientes, que tenía tantas facturas acumuladas que sentía que iba a recaer por el estrés. Déjame decirte que casi ni las revisé, porque eran tantas que parecía un trabajo a tiempo completo. 

Llamar y cuestionar todo..., recuerdo llorar al teléfono y decir: “No entiendo esto”. Tengo una educación, tengo un título, y no entiendo qué es esto ni esto otro. Eso realmente me hizo descubrir mi propósito y me hizo querer ayudar a los pacientes. Pensaba que si yo, que estoy informada y bien educada, no entiendo estas cuentas, no sé qué cuestionar y estoy agotada después de mi batalla contra el cáncer, ¿cómo hacen las demás personas? Así que Joanna tiene mucha razón, hay que revisarlo. He visto errores, y he pensado en ellos, y tal vez he ganado algunas veces aquí y allá, por lo que definitivamente hay que controlarlo. Pero también veo el otro aspecto del paciente diciendo que necesita ayuda para hacerlo.

Jamie DePolo: Por supuesto. Joanna, volviendo a ti. ¿Puedes decirnos alguna otra estrategia que los pacientes puedan usar? ¿Existe algún tipo de servicio o algo similar que alguien ofrezca para ayudar con esto?

Joanna Morales: Podría decir que hay algunas opciones o estrategias. La primera es no pagar la factura de inmediato. Esperen a recibir la explicación de beneficios por parte de la compañía de seguro médico. Es el documento que por lo general tiene códigos, en alguna parte aclara que no es una factura y probablemente indica qué es lo que te corresponde pagar. Así, podrán comparar el documento con la factura de la compañía y asegurarse de que coincidan. 

Les contaré una experiencia personal a modo de ejemplo. Hace varios años, fui al consultorio médico por un control anual. De acuerdo con la Ley de Atención Médica Asequible, no me correspondía pagar por cuenta propia ninguno de los servicios que utilicé. Así como no debería haber recibido ninguna factura. Sin embargo, el proveedor me envió una factura de más de mil dólares por una consulta preventiva. Casi me da un ataque al corazón. Pero respiré profundo y me di cuenta de que era probable que aún no se hubiera enviado a la compañía de seguro médico, y eso es exactamente lo que había sucedido. Esperé a que llegara la explicación de beneficios en donde se indicaba que el proveedor había facturado. La compañía de seguro médico se hizo cargo de todo y mi responsabilidad como paciente fue nula. 

Luego, el proveedor me envió una nueva factura con un balance de cero dólares. Así que, si hubiera pagado esa primera factura, entonces estaría en la situación de tener que intentar recuperar ese dinero de la compañía de seguro médico, o del proveedor. Ese es un caso donde las cosas suceden fuera de orden. El proveedor factura antes de esperar a ver qué va a pagar la compañía de seguro médico. Entonces, una buena estrategia es esperar la explicación de beneficios para compararla con la factura médica y ver si hay alguna discrepancia. No es necesario conocer todos los códigos o lo que significan las anotaciones de la factura, pero saber que coinciden es el primer paso. Y si no coinciden, lo siguiente es hablar con el proveedor. Llamar al consultorio médico y preguntar: “¿Por qué esto no coincide? ¿Por qué me cobran esto? ¿Este es el monto correcto?”. Ese es el primer paso. 

El siguiente paso es pedirle ayuda al equipo de atención sanitaria si algo parece ser incorrecto, para solicitar más información sobre las facturas antes de pagarlas, o para pedirles que participen en el proceso de apelación ante una negación de cobertura.

Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero esta es la manera de evitar pagar más de lo que corresponde por las facturas médicas. Además, es una gran manera de involucrar a familiares y amigos que quieren ayudar. Así sea que solo abran el correo y comparen las explicaciones de beneficios con las facturas que lleguen. Solo unirlas y abrocharlas para poder compararlas y asegurarse de que coincidan, eso ya es de utilidad. 

Además, creo que hay algunos servicios que brindan esa asistencia. Esos servicios sí son pagos, así que puede resultar útil y valer la pena usarlos para las facturas de miles de dólares, especialmente las de hospitalizaciones. Probablemente, no se justifique pagar este servicio para revisar una factura de quinientos dólares. 

Jamie DePolo: Bien. 

Loriana Hernandez-Aldama: También puedes negociarlas. Soy Loriana. También puedes negociarlas. Recientemente, negocié algunas facturas que me siguen llegando después de dos años. Les dije: “Van a tener que cobrarme menos y en cuotas. Tendré que pagar X cantidad de dinero durante los próximos 12 meses, porque no puedo pagar todo esto de una sola vez”. Y luego… porque no quiero que lo deriven a cobranzas y que dañe mi crédito. Así que, se puede tener una conversación sincera. A veces hay que negociar el precio y negociar para pagarlo en cierto período, incluso si eso implica hablar con gente más arriba en la cadena de mando. Vale la pena intentarlo, vale la pena hacerlo. 

También quiero agregar algo a lo que comentaba Joanna sobre pedirle a quienes ofrecen ayuda que hagan algo como emparejar la explicación de beneficios con la factura médica. Suele pasar que, cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer, muchas personas solo piensan en ofrecer comidas. Pero como siempre digo, no se necesita una tribu, se necesita de un equipo. Para llegar a la meta se necesitan varias personas que realicen distintas tareas. Si alguien es bueno con las llamadas, que se encargue de llamar. Si alguien es bueno con las facturaciones, que se encargue de esa tarea. Si alguien es bueno con la organización, puede armar una hoja de cálculo o un documento para llevar registros. Si alguien puede planear las comidas… Así que, cuando alguien pregunta cómo puede ayudar, lo mejor es decirle que sí y designarles una actividad en la que se destaquen. Eso optimiza el proceso y te permite enfocarte en tratar el lado financiero.

Jamie DePolo: Gracias a ambas. Me parece una gran sugerencia porque, como ambas dijeron, la mayoría de las veces la gente quiere ayudar, pero solo piensan en hacerlo con la limpieza o con comida. Nadie piensa en ordenar las facturas médicas o algo similar. Así que es genial. Excelentes sugerencias. Gracias. Loriana, quiero preguntarte… Este tipo de problema oculto que mencionó Joanna respecto del trabajo, los cambios de horarios y no poder trabajar. Al principio mencionaste que fue un problema para ti porque estuviste en el hospital durante un año. ¿Cómo lidiaste con eso? 

Loriana Hernandez-Aldama: Pues, a pesar de estar en una empresa maravillosa, el Departamento de Recursos Humanos no me informó que había perdido el seguro de vida que podría haber mantenido. Nadie me informó lo que pasaba y, claramente yo tampoco estaba en buen estado como para comprenderlo. Así que nadie me avisó. Alguien me contactó mientras estaba en el hospital, cuando conté por redes sociales que estaría en el hospital por un año. Me dijo que debía solicitar el beneficio por discapacidad, pero hacía tres meses estaba en el hospital y nadie me había mencionado eso. No me había dado cuenta que no tenía el beneficio de discapacidad por el trabajo. Fue… fue realmente caótico. Todo en lo que podía pensar era en que tenía un 25 % de probabilidad de supervivencia. Así que, se imaginarán que tener que organizar el papeleo y lidiar con esa idea era demasiado abrumador. Si alguien me hubiera guiado durante el proceso en ese entonces… 

Luego, al estar del otro lado, para mi hermana, que trabajaba en educación preescolar, me acerqué a Joanna y le dije “Esto es lo que sé, así es como ayudamos a los pacientes, pero explícame esto”. Y Joanna puede comentar más acerca del beneficio por discapacidad... sobre las opciones disponibles para los pacientes, que el pago puede demorarse seis meses, y sobre cómo obtener el seguro, pero vale la pena informarse al respecto. Pero, en algunos casos no se puede acceder a asistencia financiera, como para una cirugía de reconstrucción, por ejemplo. Porque la cirugía de reconstrucción mamaria no se considera un tratamiento, por lo que no te habilita a recibir asistencia. Al mismo tiempo, estarás en cama sin poder hacer nada. En mi caso, cuando tuve cáncer de mama, no pude salir de mi casa durante cinco meses. Entonces, ¿cómo obtienes ingresos? Para mí, pensar en cómo pagar las facturas fue una lucha constante. 

Pero, sobre mi hermana que trabajaba en preescolar, al parecer, y Joanna puede decir más al respecto, hay nuevas normas en cuanto a la COVID y el desempleo, una persona inmunocomprometida no puede trabajar. Y esos son los casos en los que derivo a la persona con Joanna para que los ayude en esa área. Cuando los pacientes se nos acercan, revisamos todo su diagnóstico y los contactamos con los equipos médicos. Pero en mi caso, fueron mis amigos quienes me aconsejaron qué hacer, nadie de Recursos Humanos. Así que, lo primero que hay que hacer frente a un diagnóstico, es acudir a RR.HH., pero también tener a alguien que no esté en medio de la lucha en esa llamada contigo, porque no recuerdo lo que me dijeron, pero nadie me ayudó, y acabé perdiendo a la larga. 

Ahora no tengo seguro de vida, y nadie quiere darme uno, así que me ha pasado factura a largo plazo. Solo con la toxicidad financiera de todo eso, desde las facturas hasta la pérdida del seguro de vida, pasando por los problemas para conseguir cobertura médica, y así sucesivamente. Así que, insisto en que contacten al Departamento de Recursos Humanos, pero además, me encantaría que Joanna agregara algo respecto de lo que ambas mencionamos, las opciones por discapacidad y ausentarse durante un tiempo, porque ¿cómo vas a ir a trabajar si necesitas una mastectomía doble?

Pero, es muy difícil conseguir asistencia financiera en ese momento. Muchas veces no recibes ayuda. 

Jamie DePolo: Claro. Joanna, quiero retomar el tema de las estrategias, porque, de acuerdo con la experiencia de Loriana, suena a que la responsabilidad recae en el paciente. El paciente es quien tiene que contactar al Departamento de Recursos Humanos, quien tiene que hacer iniciar esto. ¿Qué estrategias recomiendas?

Joanna Morales: Desafortunadamente, sí. Depende de los empleados diagnosticados con cáncer averiguar qué procedimiento necesitan seguir para encontrar una solución. La respuesta breve a esa pregunta es que en Triage Cancer hay un programa de guía financiera y legal sin costo. La gente puede ingresar al sitio web y llenar un formulario para solicitar una consulta con alguien del equipo de abogados y así entender mejor las leyes que aplican a su situación dependiendo de dónde viven, porque los beneficios a los que las personas pueden acceder dependen de la legislación federal, estatal y local que apliquen a ellas y a su empleador, y de las políticas específicas del empleador en torno a cada asunto. 

Por ejemplo, si desde el trabajo ofrecen un plan de seguro privado por discapacidad al que acceder. Así que, para prepararse para comunicarle a un empleador ciertas necesidades, es útil entender un poco el panorama completo de qué derechos tienes y qué opciones y beneficios hay disponibles. Creo que varias personas no conocen sus derechos y simplemente le dicen al empleador “Necesito ausentarme del trabajo por un tiempo” y el empleador responde algo así como “No te preocupes, lo entiendo” o “No, no puedes”. 

Y ninguna de esas son buenas respuestas, porque más adelante el empleador podría ya no entenderlo. Podría no estar de acuerdo con que alguien se ausente al trabajo. Y seguro no sea legal que simplemente se nieguen. Por lo tanto, saber cuál es la respuesta correcta que el empleador debe dar, es de mucha ayuda. De nuevo, esto también recae en el paciente, pero es más probable que uno consiga lo que necesita si conoce sus derechos, y desde la organización podemos ayudar con eso. 

Loriana Hernandez-Aldama: Como dije, en ArmorUp for Life acompañamos a los pacientes en el camino. Hace poco tuvimos una llamada con una familia en la que al hombre al que habían diagnosticado con LMA le faltaban tres semanas para poder solicitar la licencia familiar y médica porque era nuevo en la empresa. Y a su esposa, que era quien lo cuidaba, le faltaban tres meses para cumplir un año en una empresa y acceder a un período de licencia. Así que estaban tratando de averiguar cómo mantener el secreto y luchar por su vida, y conseguir todas las herramientas necesarias y todo el apoyo, y nosotros intentamos ayudarlo a afrontar todo eso y que se comunicara con el Departamento de RR.HH. para ver lo que podían hacer, para ver si podían ayudarlo hasta que se cumpliera el tiempo, y lo hicieron, lo ayudaron, pero es una línea muy fina.

Joanna dijo la palabra “preparar” y, como saben, mi libro se llama “Becoming the Story: The Power of PREhab”, y cuando hablo de “PREhab” me refiero a preparar al cuerpo para la enfermedad, para lo cual planteo el protocolo de las tres P: preparar, presentar, prevalecer. Y eso implica prepararse en lo financiero. Siempre digo que tenemos que preparar el cuerpo y la mente para la enfermedad, de modo que podamos presentarnos bien ante nuestro equipo médico, y estar mejor posicionados para prevalecer. Y esa PREhab y preparación no es solo hacer dieta, ejercicio y llevar cierto estilo de vida, sino prepararse en temas financieros. 

Como dice Joanna, es importante conocer nuestros derechos, saber a qué tenemos acceso desde el Departamento de RR.HH. y saber qué hacer si el mundo se nos diera vuelta de la noche a la mañana. ¿Cuáles son tus derechos? ¿Qué beneficios tienes en la empresa para la que trabajas y cómo manejarías la situación? La mayoría de la gente, incluso yo, no tenemos esto en cuenta hasta que algo sucede. Y para entonces, nos enfrentamos a esto con la mente nublada, con una enfermedad y sin pensar claramente. Así que, ahora, cuando sea que escuchen esto, es un buen momento para revisar los documentos de RR.HH. y buscar en internet qué opciones hay disponibles para nosotros y nuestra familia. 

Joanna Morales: Ese es un ejemplo muy importante. Muchas personas conocen la Ley de Licencia Familiar y Médica porque hay varias razones por las cuales uno puede tener que ausentarse del trabajo, pero el ejemplo de este hombre al que aún no le correspondía la licencia porque no llevaba el tiempo necesario en la empresa demuestra por qué es importante conocer otras opciones. Además, conocer la Ley para Estadounidenses con Discapacidades es otra manera de saber que puede ausentarse del trabajo como un ajuste razonable. Es otra forma de acceder a un beneficio que este hombre no tiene disponible a través de la Ley de Licencia Familiar y Médica. Por eso es que insistimos en que la gente no acepte como verdad absoluta lo primero que le digan al respecto, sino que se aseguren de entender todas las opciones para poder tomar la decisión más acertada.

Jamie DePolo: Gracias. Entiendo, por lo que ambas comentan, que en el momento en que alguien recibe un diagnóstico de cáncer, sin duda alguna, habla con el equipo médico sobre un plan de tratamiento. Pero el siguiente paso, como mencionaste, Joanna, es hablar con alguien, como un abogado de Triage Cancer, sobre los derechos laborales, porque eso parece que es sumamente importante para resolver cualquier tipo de problemas financieros. ¿No es así?

Joanna Morales: Diría que, si dependiera de mí, me gustaría que todas las personas con un diagnóstico reciente accedieran a este tipo de información. Solo puedo imaginar lo abrumador que es procesar toda la información en ese momento, pero al menos deberían saber que hay que tomar ciertas decisiones, entender cierta información, y dónde buscar información precisa, eso es sumamente importante. Porque vemos a mucha gente que toma decisiones en momentos de crisis y luego esas decisiones afectan el acceso a ciertas cosas más adelante. Y acuden a nosotros luego de tomar esas decisiones, cuando ya es difícil retractarse de algunas. 

Jamie DePolo: Bien. Gracias. Loriana, ¿querías decir algo más?

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, solo quería agregar que hablamos bastante sobre el empleador y, sí, como Joanna dice, en muchos casos recibimos a pacientes que vienen de empresas muy buenas, con excelente cobertura y solo necesitan informarse. Pero los casos que me rompen el corazón son aquellos en los que llegan personas que trabajan de manera independiente y tal vez tienen un plan del mercado de seguros, por lo que no tienen acceso a los mismos servicios. No es que tienen un arreglo en la empresa, sino que son quienes dirigen su propia empresa, y también me preocupo por esas personas porque, de nuevo, como Joanna dijo, ahí es donde hay que rebuscárselas para conseguir los servicios necesarios, porque puede que quienes trabajan de manera independiente y dirigen su propia empresa, no los tengan disponibles. 

Jamie DePolo: Bien. Gracias a ambas. Ahora, sé que Triage Cancer tiene muchísima información excelente sobre cómo pagar el tratamiento, problemas con el seguro, los derechos de las personas diagnosticadas con cáncer y mucho más, pero me preguntaba si podrían recomendar algún otro recurso. ¿Joanna? 

Joanna Morales: Bueno, ya que estamos hablando sobre el trabajo, recomendaría asegurarse de tener acceso a un manual del empleado, si es que el empleador tiene acceso, y tratar de rastrear algunos de los beneficios disponibles, porque hay muchos empleadores que van más allá del mínimo de lo que la ley les exige y, por lo tanto, eso depende del empleador. Pero es importante saber qué ofrecen. 

Además, si alguien planea ausentarse del trabajo por un tiempo y piensa en solicitar el seguro por discapacidad, puede ser que viva en un estado que lo ofrezca. En el sitio web de Triage Cancer se encuentran las agencias estatales que ofrecen ese tipo de programas. Y si no, para aplicar a los beneficios federales por discapacidad, hay que dirigirse a la oficina de Administración de Seguridad Social, cuyo sitio web es ssa.gov, y el número de teléfono es 800-772-1213. 

Jamie DePolo: Gracias. Loriana, ¿hubo algún otro recurso que en tu experiencia resultó útil?

Loriana Hernandez-Aldama: Bien. Creo que otro recurso es ir al lugar donde uno recibe tratamiento y preguntar por el departamento de asistencia a los pacientes, o de orientación a los pacientes, contactar a quien sea que trabaje en esa área. No todos los hospitales tienen esta área, pero hace poco pasé por una situación en la que sentí que no me escuchaban, no tenía buena relación con el médico y, además, soy nueva en la zona. Pero sé que hay un departamento de orientación a los pacientes 

y, aunque también sé que están muy ocupados, que están sobrepasados de trabajo, tuve que hablar con superiores hasta que alguien me dijo que sí tenían un departamento privado de orientación a pacientes. Por lo que envié un correo electrónico y llamé al departamento para decirles que algunas cosas no tenían sentido, que no funcionaban como deberían, que tenía algunas dudas y que incluso yo, que me dedico a asistir a los pacientes, no lo entendía. Entonces, se dedicaron a ayudarme y se han mantenido en contacto para asistirme. Y, como dice Joana, siempre hay alguna otra manera de conseguir respuestas. 

Siempre pueden dirigirse a ArmorUp for Life, a nuestro sitio web, y solicitar asistencia. Desde la organización también nos dedicamos a orientar a los pacientes en el proceso, pero algo que recomendaríamos es llamar al hospital donde uno recibe o busca recibir tratamiento y averiguar qué tipo de asistencia ofrecen, ya que cada vez más hospitales tienen estos departamentos para los pacientes. Aún nos falta camino por recorrer. Aún no cubrimos todas las necesidades de los pacientes, pero orientarlos para recibir respuestas es un buen punto de partida.

Jamie DePolo: Muchas gracias a las dos. Esta información ha sido muy útil. Les agradezco a ambas por dedicarnos su tiempo. Gracias.

Loriana Hernandez-Aldama: Gracias. 

Joanna Morales: Gracias.