GRASP: Ayudamos a los defensores de pacientes a entender las investigaciones y a los investigadores a entender a los pacientes

Este podcast es posible gracias a Lilly.

Jamie DePolo: El programa GRASP (Guiding Researchers and Advocates to Scientific Partnership [Orientación a investigadores y defensores para la formación de sociedades científicas]) conecta y empodera a defensores de pacientes, investigadores y personal médico para que intercambien ideas y aprendan mutuamente. En el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio de 2022, GRASP patrocinó una recepción donde les pedimos a algunos pacientes e investigadores que nos contaran lo que habían aprendido del programa.

Abigail Johnston: Hola. Soy Abigail Johnston y vivo con cáncer de mama metastásico desde el año 2017. En 2019, tuve el honor de participar en la primera sesión del póster de GRASP durante su lanzamiento presencial en San Antonio, y de allí en adelante he participado siempre de manera virtual.

Ahora tengo una base de datos de todos los científicos, ya sea los autores de los pósteres o el personal médico, a quienes he contactado desde el consultorio de mi médico oncólogo para hacerles una pregunta científica básica. Cada vez que lo hago, aprendo una porción de información que me ayuda a entender más la enfermedad y mi diagnóstico, además de mantenerme al día respecto de los medicamentos nuevos para poder sugerírselos a mis médicos. Siento que el personal médico y los científicos que participan en GRASP son verdaderos expertos en la materia. Pueden explicar los conceptos más difíciles de manera sencilla y comprensible y ayudarme a entender bien lo que estoy atravesando y a ayudar a otras personas.

Debbie: Hola, soy Debbie. Me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo en 2010. Y luego me diagnosticaron una mutación en BRCA1. Vivo en North Miami Beach, Florida, y comencé a realizar trabajo voluntario con GRASP después de la primera sesión del programa en el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio de 2019. Y me pareció una oportunidad increíble. La interacción entre los investigadores, el personal médico y los defensores de pacientes permite que todos aprendamos mutuamente. Resulta muy beneficioso tanto para el autor del póster, quien tal vez descubre que nunca se le había ocurrido una determinada idea, como para el miembro del personal médico, quien también aprende mucho. Y también es valioso para nosotros porque tenemos la oportunidad de participar en estudios clínicos o en investigaciones. Ahora mismo estamos pensando en comenzar el mismo programa, en el futuro, para pacientes hispanohablantes y para investigadores de otros países. La idea es que puedan crear una comunidad entre investigadores y defensores de pacientes, y puedan continuar la investigación y la colaboración mutua entre distintos pacientes e investigadores.

Jamie DePolo: Debo hacer esta pregunta. Sé que están en las primeras etapas de planificación de la versión en español del programa, pero ¿cuáles son los pasos siguientes? ¿Tienen un plazo establecido?

Debbie: Estamos pensando en reunir todos los pósteres del Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio y, en unos meses, preparar todos los materiales en español y capacitar a algunos investigadores y defensores de pacientes. Luego la idea es realizar una prueba para poder implementar todo esto en futuras conferencias. 

Judy Fitzgerald: Hola. Soy Judy Fitzgerald y desde hace 14 años y medio soy sobreviviente de cáncer de mama. En 2009, me diagnosticaron cáncer de mama bilateral. Ambos tumores eran positivos para receptores de estrógeno, positivos para receptores de progesterona y negativos para HER2. Desde que recibí el diagnóstico, me obsesioné con la idea de prevenir el cáncer de mama. Comencé a buscar en Internet métodos para prevenir esta enfermedad y descubrí a un investigador de Cleveland Clinic que estaba trabajando en una vacuna para prevenir el cáncer de mama y estaba buscando defensores de pacientes y apoyo para realizar un estudio clínico.

Justin Johnson: Mi nombre es Justin Johnson, soy investigador en Cleveland Clinic y estoy trabajando en el estudio clínico de la vacuna contra el cáncer de mama.

Judy Fitzgerald: Desde ese momento, me convertí en una defensora de la vacuna de Cleveland Clinic. Creé una fundación llamada Sisters4Prevention y tengo un sitio web: www.sisters4prevention.com. También tengo un podcast y un canal de YouTube. Me apasiona apoyar la prevención del cáncer de mama a través de la prevención primaria, que significa evitar el diagnóstico en primera instancia.

Hace cinco años, obtuvimos una beca del Departamento de Defensa de Estados Unidos para financiar la fase I del estudio clínico de la vacuna para prevención primaria, que ahora se administra en Cleveland Clinic.

Me enteré de GRASP este año, antes de la conferencia de la ASCO, donde asistí como defensora del estudio clínico de la vacuna contra el cáncer de mama, y GRASP eligió nuestro póster, el del Dr. Budd y Justin Johnson, para presentárselo a los defensores de pacientes. Fui la defensora que moderó la presentación y ahí es cuando conocí por primera vez el programa GRASP. Desde entonces, me mantuve en contacto con ellos y asistí a sus sesiones. Creo que es una oportunidad única, porque conecta a los investigadores con los defensores de pacientes, que es una de mis grandes pasiones. Nos permite entender cómo podemos servir a la comunidad de defensores como representantes y ser la voz de aquellos que no pueden hablar por ellos mismos. Es una oportunidad única para retribuir de alguna manera o devolver parte de la ayuda que recibimos nosotros que hemos sobrevivido.

Justin Johnson: Quisiera decir que estamos muy agradecidos por la comunidad de defensores de pacientes. Contamos con la ayuda de Judy y de otras dos personas que se reúnen con nosotros cada quince días y se involucran mucho en nuestra investigación. Son una inspiración para nosotros cada vez que hablamos con ellos. Me siento orgulloso de estar hoy aquí con Judy y conocer a otros defensores en persona. Es maravilloso.

Katie Edick: Soy Katie Edick y vivo en Michigan. Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico de novo en 2016. Vivo con cáncer de mama metastásico hace seis años. Conocí a Julia y a Christine en la conferencia de Theresa’s Research Foundation, nos llevamos muy bien y conversamos mucho. Luego me invitaron cuando comenzaron con GRASP. Asistí a la primera sesión del programa, aprendí muchísimo de los investigadores. Además, fue emocionante poder hacerles, en tiempo real, las preguntas que me venían a la cabeza y contar con la presencia de personal médico, un mentor y los defensores de pacientes. Es una linda comunidad y un espacio seguro para formular preguntas. Al año siguiente, Christine y Julia me preguntaron si quería ser mentora, y el año pasado, fui mentora en algunas de las sesiones. Es una oportunidad muy positiva porque podés ver los pósteres por anticipado, sumergirte en la investigación y hacer preguntas muy útiles. Así que me emociona mucho poder formar parte de GRASP.

Traci Bethea: Soy Traci Bethea, profesora adjunta de oncología del Georgetown Lombardi Comprehensive Cancer Center. Llegué a GRASP a través de Twitter. Estaba emocionada por encontrar distintas oportunidades para participar con los pacientes y los defensores de pacientes.

Trabajo en un centro oncológico integral en el que contamos con un centro de divulgación y participación comunitaria, pero en verdad me interesaba encontrar una manera más estructurada de participar. Así que hice el intento y me postulé como guía de pósteres en modalidad virtual, porque fue durante la pandemia. Me divertí explicando toda la parte científica y participando con los pacientes. Aprendí mucho sobre el lenguaje. En mi experiencia como paciente diagnosticada con cáncer en estadio temprano, pensaba en el lenguaje de manera muy distinta. Intento expresarme con los pacientes cuando participo en una guía de pósteres o en una reunión. Les digo que me pareció increíble poder hablar sobre mis ideas y les pregunto qué piensan y qué les resultó útil. Hay cosas para las cuales puedo recibir financiación o puedo lograr que se publiquen, y me pregunto qué es útil para los pacientes, los defensores de pacientes y los cuidadores. Creo que sus opiniones son magníficas, y me ayudaron mucho a pulir algunas de mis propias ideas para investigación. También me ayudaron a construir una comunidad en este espacio un poco peculiar en virtud del cual soy una paciente y también, una investigadora.

Porque siempre se supone que debes tener un lugar bien definido en la comunidad: o perteneces a ella o no. Me parece un lugar más acogedor donde poder hablar sobre mi experiencia y sobre cómo esta afecta mi trabajo de investigación y las preguntas que planteo sin que piensen que mi trabajo científico es poco objetivo, sino que, por el contrario, crean que se ve enriquecido. También valoro el hecho de poder conectar con distintos pacientes, defensores de pacientes y cuidadores a partir de algunas de las experiencias que atravesamos desde distintos lugares, momentos y etapas de la vida. Hemos estado de este lado y hemos hablado sobre cómo hacer esas preguntas o cómo compartir cierta información.

Me parece una experiencia muy enriquecedora. Y se las sugiero a otros científicos, de hecho, les envío enlaces y les digo que deberían probarlo. Considero que es un espacio muy seguro para un científico si no domina el lenguaje de la ciencia básica, la epidemiología o las ciencias de la población. Me parece una gran oportunidad. También llevé esta idea al centro oncológico integral como un tipo de modelo a seguir. No solo para enseñarles los aspectos científicos a los pacientes y que estos participen en las investigaciones, sino para fomentar la empatía y la sabiduría de los científicos para que puedan ver a los pacientes como personas y puedan considerar sus investigaciones como una parte integral de la sociedad.