Vivir con cáncer de mama (seno) metastásico

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, Soy la editora sénior de Breastcancer.org. Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org. Nuestra invitada de hoy es Roz Kleban, una trabajadora social clínica matriculada, quien se desempeña como supervisora clínica y coordinadora de programas en el Centro de Imagenología Mamario en el Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering. Roz ha trabajado en Memorial Sloan Kettering desde 1989 junto a pacientes que reciben tratamiento para todos los estadios del cáncer de mama. Nuestro enfoque de hoy será la enfermedad metastásica, el artículo muy informativo y detallado escrito por Roz y titulado “Metastatic Is the New C Word” (que podría traducirse como “Metastásis es el nuevo nombre del cáncer”), y el hecho de que la metástasis se mantiene oculta y la gente no quiere hablar al respecto.

Bienvenida, Roz. Es un placer tenerte aquí el día de hoy. Siento que somos muy afortunados y este será un gran podcast.

Roz Kleban: Bueno, estoy muy contenta por la invitación, esta es una organización que solo hace cosas buenas para los pacientes desde hace años.

Jamie DePolo:Te lo agradecemos. Ahora, vayamos directo al grano. Se habla abiertamente sobre el cáncer de mama. Tenemos lazos rosas, realizamos caminatas y todo tipo de actividades para recaudar fondos, pero en la mayoría de los casos hablamos de una enfermedad en etapa temprana. El concepto total de “He vencido al cáncer de mama y ahora sigo adelante con mi vida”. Y la enfermedad metastásica…, ya sabes, hay personas que conviven con el cáncer, pero se niegan a que este las venza y para ellas es una afección crónica. Me parece que aún no se habla demasiado, ¿es debido al miedo o qué es lo que sucede?

Roz Kleban: Bueno, durante la mayor parte de mi carrera me pareció que esa era la razón, aunque cuando Betty Ford lo mencionó en público, así como Happy Rockefeller —ambas hicieron mucho por el cáncer de mama en general—, dejó de ser algo que la gente temiera. Es una enfermedad que pudieron vencer, le pudieron ganar. Hace 20 o 25 años, cuando yo lo hice, vi muy claramente cómo parte de la población callaba y no hablaba al respecto. ¿Me preguntas si eso es miedo?

Yo pensaría que sí es miedo, y ciertamente cuando se trata de recaudar dinero, lo que quieres es difundir una imagen color de rosa de Mira lo que podemos hacer, mira lo que podemos lograr y conquistar, pero al excluir a estas personas perjudicas a quienes luchan con esa enfermedad y perjudicas a todo el mundo. Tener cáncer de mama no es una carrera, un picnic y una tarde divertida, como desafortunadamente a veces se lo describe, sino que implica toda una continuidad de lo que puede pasarle a alguien. Así que sí, verdaderamente creo que es miedo. No está funcionando en el mejor aspecto del cáncer de mama, pero es real, y lo único humano y realista que se puede hacer es reconocer a esta parte de la población.

También creo que, si damos visibilidad a este grupo, se ayudaría mucho a reducir parte del miedo, porque las mujeres con este diagnóstico sienten que es una sentencia de muerte instantánea. Veo que las personas reciben el diagnóstico y se preguntan si llegarán a Navidad, si verán a su hija casarse. La verdad es que tenemos muchas mujeres y pacientes que están logrando vivir mucho tiempo con esta enfermedad debido a las mejoras en el tratamiento, ciertamente para esa población positiva para HER2 ha habido un avance enorme. Uno de los médicos aquí en Sloan dijo que Herceptin es algo realmente revolucionario. Entonces, con el conocimiento viene el poder y así la gente entenderá que esto no es una sentencia de muerte.

Jamie DePolo: Claro y el cáncer metastásico no es el fin de la esperanza.

Roz Kleban: No lo es, claro. Creo que miramos a la esperanza de un solo modo. ¿Qué es tener esperanza? La esperanza es la cura, es una vida larga y, como todo lo demás, el concepto de esperanza es muy complejo. Hay esperanza para todo tipo de cosas, y tal vez todos estaríamos mejor si miráramos las cosas en el tiempo inmediato, en el ahora, no en el futuro. Entonces, esperanza es, no sé, terminar un proyecto, obtener el título que siempre quisiste, mejorar una relación importante y apreciada. Así que hay esperanza en todos los aspectos de nuestra vida, la esperanza puede mejorar la comunicación con amigos y familiares. No es una sola cosa. Creo que, si llegamos a conocer a la población metastásica, la continuación de su vida es la imagen viva de la esperanza.

Jamie DePolo :De acuerdo. Y esta población, creo que dijiste que está en crecimiento, porque a medida que los tratamientos han mejorado, más mujeres y hombres viven con enfermedad metastásica, y es una afección crónica. Es como la diabetes, como la artritis, es algo que tienes, pero que se está tratando y se seguirá tratando.

Roz Kleban: Creo que, en general, cuando a nuestros pacientes se les diagnostica la enfermedad en estadio IV, lo que el médico suele decir es: “En este momento no podemos curarla, pero podemos tratarla y convertirla en una enfermedad crónica, y podrás vivir tu vida”. Entonces, cuando la gente se pregunta: “¿Quiénes son los pacientes con enfermedad metastásica?”, bueno, son personas de tu clase, personas detrás o delante de ti en la fila del supermercado... Personas en la reunión de la asociación de padres y maestros, en la cancha de tenis, en el teatro, están viviendo sus vidas. Creo que tenemos una tendencia a no prestar atención a estas personas y, por lo tanto, tenemos ideas y visiones erróneas sobre quiénes son. Quiero decir, podemos pensar en Lynn Redgrave, que tenía enfermedad metastásica e hizo un espectáculo unipersonal hasta el final de su vida. Siguió viviendo su vida, como lo hace la mayoría de los pacientes.

Jamie DePolo: Claro, ¿y cómo hacemos para transmitir ese mensaje? Quiero decir, sé que estás trabajando arduamente, pero el resto de nosotros, ¿cómo lo hacemos? ¿Cómo transmitimos ese mensaje?

Roz Kleban: Bueno, sinceramente, las cosas han mejorado de manera considerable en los últimos 5 a 8 años, y la mejor prueba de ello es este podcast que estamos haciendo. Hace diez años esto no se habría hecho. Hace diez años, cada vez que había una conferencia, ya sea una conferencia de Komen o de Breastcancer.org, no se mencionaba la enfermedad metastásica, y ahora siempre hay una conferencia y talleres sobre la enfermedad metastásica. Solo tenemos que seguir trabajando en esto, y durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama, donde hay una gran cantidad de personas victoriosas, tiene que haber una motivación equitativa para con los pacientes con enfermedad metastásica y está sucediendo. Supongo que tenemos que tener paciencia, pero no dejar de trabajar en ello.

No sé cuántas personas saben que el 13 de octubre es el Día de Concientización sobre el Cáncer de Mama Metastásico, porque existe esta Red de Cáncer de Mama Metastásico, una organización que presionó al congreso para que se aprobara. Entonces, cuanta más publicidad tenemos, más conciencia se logra crear. Mira cuánto hemos aprendido sobre el cáncer de mama solo por crear conciencia. Tenemos que hacer lo mismo con las personas con cáncer metastásico.

Junto con la conciencia, tenemos que tener servicios. La desgracia es que hay mucho cáncer de mama, hay grupos de apoyo para el cáncer de mama por todas partes. Tenemos que asegurarnos de que también haya grupos de apoyo para mujeres con enfermedad avanzada. Hace años hice una encuesta sobre cuántos grupos había en todo el país y eran muy pocos, así que espero que ahora haya más. En un lugar como la ciudad de Nueva York aún hay muy pocos. Hay personas que viven en la ciudad de Nueva York que no reciben tratamiento en Sloan y vienen a mis grupos de personas con enfermedad metastásica porque hay muy pocos. Entonces se trata de conciencia, intervención y servicios.

Jamie DePolo: Bien. Esto también trae un punto interesante, porque sé que tenemos Foros de discusión en nuestro sitio y algunas de las mujeres del foro, si han sido diagnosticadas con enfermedad metastásica, dicen: Bueno, fui a un grupo de apoyo, pero era para sobrevivientes o había muchas personas con enfermedad en etapa temprana, y no se sentían cómodas. Me preguntaba si podrías hablar un poco sobre las necesidades de una mujer con enfermedad metastásica frente a las necesidades de una mujer con la enfermedad en etapa temprana. Asumo que son necesidades diferentes.

Roz Kleban: Las necesidades son muy diferentes, y debido a que la población es tan amplia, puedo separarlas. No creo que sirva juntar ambos grupos porque tienen necesidades muy diferentes. A las personas con la enfermedad en etapa temprana realmente se les ha revolucionado la vida, de alguna manera se ven forzadas a estar en un lugar donde se enfrentan a todo tipo de problemas: cómo hacerle frente, cómo ver el futuro, pero el tiempo es limitado. Saben a ciencia cierta que, en determinada fecha, todo terminará. Terminan la quimioterapia, terminan la cirugía, terminan la radiación o alguna combinación de estas. Cuando tienen metástasis es diferente porque, como ya dijiste, es una enfermedad crónica. Por lo tanto, afecta todo en su vida y lo hará durante muchos años. La buena noticia es que, con suerte, serán muchos años.

Hay diferentes necesidades y diferentes objetivos, el afrontar la enfermedad es de por vida, el efecto en las relaciones es de por vida, la capacidad para tener hijos, en el caso de las personas jóvenes, sus carreras. Entonces es completamente diferente: dos personas en dos estadios diferentes no pueden ayudarse entre sí. Cuando hablo con personas fuera de la ciudad, siempre les advierto que busquen un grupo que esté enfrentando el mismo estadio que ellas, ya que les será más útil.

Jamie DePolo: De acuerdo y eso también trae a colación otro buen punto. ¿Tienes alguna recomendación para alguien que ha sido diagnosticado con enfermedad metastásica y tal vez se sienta un poco aislado porque sus familiares y amigos no están tan cerca o porque tal vez no lo comprenden? Como dijiste, tal vez estén asustados, no saben que la hay esperanza en torno a ese tipo de diagnóstico. ¿Qué les aconsejarías? ¿Cómo podrían superar esa duda?

Roz Kleban: Creo que probablemente lo mejor que puedes hacer es encontrar una comunidad en la que puedas rodearte de otras personas que enfrentan la misma situación. Estos grupos hacen que los miembros se ayuden unos a otros a sobrellevar la situación. Sabes, Tal vez mi amiga de al lado pueda ayudarme con esto que no comprendo, ella ya lo ha vivido, así que aconsejo buscar un grupo. Cuando eso no es una opción, siempre existe la Red de Cáncer de Mama Metastásico, que es un foro en línea donde se puede conversar con otras personas y asistir a congresos anuales. De esa manera se conoce a otras personas, y la conversación gira en torno a: “¿Cómo lo manejaste con tus seres queridos, tus familiares y tu comunidad?”. Creo que una vez que un paciente obtiene confianza y descubre el significado de esto, cómo afectará su vida, le resultará más fácil hablar con amigos y familiares, pero realmente no puede hacerlo hasta que se orienta y comunica sus necesidades a quienes le rodean. Creo que es mejor si puede obtener el apoyo de otras personas en la misma situación. Young Survival Coalition tiene una reunión telefónica mensual de grupo, porque he conocido a mujeres que asisten a estos congresos pero viven en pueblos pequeños, y nunca han conocido a nadie más que padezca la enfermedad. Entonces, realmente necesitan contactarse con estas otras fuentes.

Jamie DePolo: Bien, y pondría énfasis también en los foros de discusión de Breastcancer.org. Tenemos varios foros sobre enfermedad metastásica y la gente nos dice que les resultan muy útiles porque pueden charlar virtualmente con otras mujeres que tienen el mismo diagnóstico, quizá incluso el mismo tipo de cáncer de mama, así que ese es otro lugar al que se puede acudir.

Roz Kleban: Sabes, Jamie, iba a preguntar eso cuando terminé. ¿Qué tiene Breastcancer.org para ofrecer? Porque sé que la organización tiene mucho para ofrecer. Gracias por mencionarlo porque necesitamos todo lo que podamos obtener, y sé que si Breastcancer.org lo hace, lo hace de manera responsable.

Jamie DePolo: Gracias. Sí, y hemos recibido numerosos comentarios positivos de la gente de esos foros, así que estoy al tanto de que les resulta útil. Esta es otra de las cosas que mencionaste antes. Alguien que tiene una enfermedad metastásica, si conoce gente nueva, si está en el lugar de trabajo, para esa persona es parte de su vida, es parte de quién es. ¿Cómo recomiendas abordar ese tema cuando conoces gente nueva? ¿Y si se trata de un posible interés romántico? ¿De qué maneras se aborda?

Roz Kleban: Bueno, no hay una única manera de abordarlo; todo el mundo se siente muy diferente al respecto. Creo que en lo que respecta al empleo, en primer lugar, existen leyes contra la discriminación de una persona por tener una enfermedad o una discapacidad. Sin embargo, eso es muy difícil de demostrar, por lo que la persona debe comprender realmente a la organización y ver si es lo mejor para ella que lo sepan o no, pero en última instancia se trata de una experiencia muy personal.

Creo que siempre estoy a favor de que las personas sean directas y sinceras, porque existe esta idea de que, si escondemos algo, se trata de algo de lo que nos avergonzamos. Por eso guardamos secretos, pero verdaderamente no se debe sentir vergüenza por tener una enfermedad como esa. Habiendo dicho eso, todos deben sacar sus propias conclusiones y creo que a medida que las personas se sienten más cómodas en esta posición, les resulta más fácil compartir con personas de su mundo exterior.

Mantenerlo en secreto a menudo se vuelve una carga. Cosas como ¿Cómo es que desapareces durante dos horas los jueves?, "¿cómo es que desapareces miércoles de por medio?", y la caída del cabello y todas esas cosas. Mantener esto en silencio se vuelve una carga muy pesada, pero la conclusión es que hombres y mujeres tienen que hacer lo que les haga sentir mejor.

Jamie DePolo: Bien. También tengo curiosidad por saber lo que opinas sobre el ejercicio, el voluntariado y los retiros para pacientes. ¿Crees que ese tipo de cosas son terapéuticas para alguien con enfermedad metastásica? Y nuevamente, eso es como volver a la idea de alguien que se siente aislado o quiere encontrar una manera de marcar una diferencia porque tal vez alguien los ayudó cuando estaban atravesando el proceso. ¿Recomiendas ese tipo de cosas?

Roz Kleban: Bueno, de nuevo, depende cada de persona y de qué es útil para ellos. Desde luego, el ejercicio es maravilloso. Quiero decir, creo que hay todo tipo de información de que el ejercicio es útil para todos y creo que, para una persona con una enfermedad como esta el ejercicio promueve la sensación de estar bien, fuerte y saludable, así que solo puede ser bueno. En lo que respecta a los retiros y todas esas otras modalidades, promueven el sentido de comunidad, que es bueno, pero se debe medir para no vivir como EL paciente con diagnóstico de cáncer.

Así que el ejercicio es bueno y aquí en Sloan tenemos clases de ejercicios muy buenas, pero también se puede ir a cualquier gimnasio. Es decir, eres parte de la población normal, pero tienes un diagnóstico. Se trata de cómo eso te afecta. ¿Quieres convertir todas tus vacaciones en retiros para personas con cáncer? No lo creo. Sin embargo, si en tu comunidad tienes pocas oportunidades de estar con otras personas, entonces quizás el retiro sea lo más indicado. En general, todas estas cosas son buenas, pero la cantidad y la frecuencia con la que se participa en ellas es muy personal y debe adaptarse a la situación de cada uno.

Jamie DePolo: Bien. Otra pregunta. Sé que no hay una edad específica para el diagnóstico de metástasis, porque a algunas mujeres jóvenes se les diagnostica enfermedad metastásica y ese es su primer diagnóstico. Algunas otras mujeres mayores pueden tener una recurrencia metastásica. Cuando armas los grupos de apoyo, ¿es mejor agrupar a las personas por edad o existe algún otro tipo de denominador común que las personas encuentren útil y reconfortante, y que les dé un sentido de comunidad más rápido o mejor?

Roz Kleban: Bueno, en esta situación, a diferencia de los pacientes en etapa temprana, la edad es muy importante, por lo que tengo dos grupos de pacientes con enfermedad avanzada. Uno de jóvenes, y todos me preguntan cuál es el rango de edades, algo tan difícil de responder. Me gustaría decir que el rango es hasta 45 años o menos, pero si hay una mujer de 50 años que tiene [tres] hijos de 6, 9 y 11 años, es más apropiado incluirla en el grupo de jóvenes que en el de personas mayores. Los problemas son muy diferentes. Cuando a una mujer de 65 años se le diagnostica enfermedad metastásica, puede continuar con lo que está haciendo. Lo más probable es que ya haya tenido hijos. Probablemente a esa edad ya tenga nietos. Ya sea que trabaje o no, lo más probable es que haya logrado mucho en su profesión.

En cambio, a la persona joven, la sorprende en el momento más activo de su profesión, cuando busca desarrollarse y obtener más logros. Le llega en el momento en que comienza a pensar en formar una familia o que comienza a formarla. Y si ya la tiene, ¿cómo adapta su enfermedad a la crianza de los hijos de 2, 3, 4 y 5 años y cómo se los incluye o excluye de esta situación? Así que los momentos importantes de la vida de una persona se ven mucho más afectados cuando se trata más de personas jóvenes que de personas mayores. Por eso, creo que es necesario mantener los dos grupos separados, porque entonces puedes tratar los temas pertinentes de cada uno.

Jamie DePolo: Bien. Tiene sentido. Otra pregunta. Muchas personas con enfermedades utilizan sitios como Caringbridge, blogs u otros sitios web para mantener al día a sus amigos y seres queridos. ¿Crees que esto es adecuado para las personas con enfermedad metastásica? Porque parecería ser constante y tal vez sea bueno, no lo sé. Me gustaría saber si les resulta útil.

Roz Kleban: Bueno, Caringbridge es un concepto maravilloso, y he visto cómo es utilizado con muy buenos resultados por personas que se encuentran en la última parte de su vida. Ya sean personas internadas o que reciben cuidados paliativos en el hogar, las cosas cambian y no debe bombardearse a la familia con 20 o 30 llamadas telefónicas al día, pues la información se puede transmitir por ese medio. Sin embargo, para la mujer promedio con enfermedad metastásica, lo importante en su vida es si obtuvo o no el ascenso... ...si es capaz de tomarse el tiempo para hacer el viaje que desea. Esos son los tipos de noticias que debería comunicar.

Creo que lo que me gustaría que sucediera con las personas con enfermedad avanzada es que dediquen más tiempo a vivir y menos tiempo a cuestiones de la enfermedad. Creo que esa es una de las cosas positivas de los grupos de apoyo. Pasas una hora u hora y media a la semana centrado en ello. Vas al médico, recibes el tratamiento y el resto del tiempo deberían dedicarse a vivir la vida, ya sea ir al cine, jugar al bridge.

Jamie DePolo: Es un muy buen consejo y sé que mencionaste antes esto de hablar sobre la búsqueda de grupos de apoyo. Si alguien no lograra encontrar un grupo de apoyo… ya hablamos sobre los recursos en línea, pero ¿tendrías otras sugerencias para que esta persona pueda encontrar una comunidad? Tal vez viva en un lugar muy remoto y aislado. ¿Hay otras opciones además del medio virtual?

Roz Kleban: Bueno, creo que la opción virtual es fabulosa. Hace unos pocos años no la teníamos, aunque primero se puso en línea y luego tardó un tiempo en surgir la idea de que la enfermedad avanzada formara parte de la comunidad en línea. Entonces, tenemos eso y los teléfonos. Creo que, si alguien estuviera —y esto lo sugerí— en una comunidad remota y recibiera tratamiento, debería hablar con el personal del consultorio del médico. Creo que no sería el único paciente que este médico tendría con enfermedad metastásica. Y en cierto modo, instar a la comunidad de atención médica de donde sea que se encuentre a intentar reunir algunas personas.

Jamie DePolo: Bien. Excelente consejo. Roz, muchas gracias por acompañarnos hoy. Sé que probablemente podríamos hablar una hora más sobre la enfermedad metastásica y espero que vuelvas a acompañarnos de nuevo porque acabamos de tocar un poco algunos temas muy amplios. Pero en Breastcancer.org queremos mantener la enfermedad metastásica a la vanguardia, hablar sobre ella, crear conciencia y, con suerte, ayudar a nuestros miembros que padecen enfermedad metastásica a sobrellevarla un poco mejor. Roz Kleban, muchas gracias por acompañarnos hoy en el podcast. ¿Hay algo con lo que...?

Roz Kleban: Un placer para mí y me encantaría regresar a Breastcancer.org cuando gusten.

Jamie DePolo: Excelente. ¿Hay algo con lo que te gustaría concluir? ¿Un último consejo?

Roz Kleban: La manera de combatir los efectos del cáncer es vivir a lo grande. Esa fue una conclusión a la que llegó uno de mis grupos, vivir a lo grande, y sin importar qué signifique eso para uno, es lo que hay que hacer.

Jamie DePolo: Así es, Roz. Muchas gracias.

Roz Kleban: Fue un gusto. Gracias.