La historia de Nel: Aprender a vivir con cáncer de mama (seno) metastásico para estar ahí para mis hijos

Mi nombre es Ellen. Tenía cincuenta y seis años cuando me diagnosticaron la enfermedad. En el momento de escribir esto, estoy por cumplir sesenta y uno. En septiembre de 2011 me informaron que tenía cáncer de mama inflamatorio en estadio IIIB. Hice quimioterapia, me hicieron una mastectomía unilateral, hice quimioterapia otra vez, radiación y me dieron Herceptin durante un año. Terminé todo en febrero de 2013.

En junio de ese año, me hicieron una tomografía computarizada y encontraron metástasis en las glándulas suprarrenales. Tras varias pruebas y consultas endocrinológicas, se determinó que el cáncer de mama inflamatorio se había propagado. Retomé el tratamiento en agosto de 2013 y vivo sin evidencia de enfermedad desde octubre de 2013. Aunque me considero muy afortunada, el tratamiento continúa con Herceptin y Tykerb, y tomografías computarizadas cada seis meses. Es muy frustrante saber que no hay investigaciones suficientes que permitan determinar si puedo dejar el tratamiento o cuándo hacerlo. Por eso sigo adelante con él, agradecida de saber que a muchas otras personas no les va tan bien. Pero preocupada por los efectos secundarios del tratamiento a largo plazo. Extender mi vida y la de otros con la posibilidad de vivir con efectos secundarios debilitantes no debería ser la meta. ¡La cura debería ser el objetivo!

Estaba separada cuando me dieron el diagnóstico inicial. Tengo dos hijos: uno va a cumplir veintidós, y la otra está próxima a los diecisiete. Esa ha sido la parte más difícil: ver a mis hijos y saber que quizás no podré acompañarlos cuando se gradúen, cuando tengan empleos nuevos, cuando presenten a sus parejas, cuando traigan buenas noticias o desafíos de la vida misma. Tienen un padre presente, pero no “atento a todo” como lo estoy yo. No quiero que se sientan a la deriva, sin apoyo ni guía cuando entren en la adultez. No importa la edad que tengamos, siempre necesitaremos a nuestros padres.

El apoyo más importante que recibí fue el de otras personas que atraviesan la misma situación. Pasar tiempo con personas que “entienden cómo es” y compartir nuestros mayores temores, reírnos y llorar juntas ha sido muy importante para mí. Cuento con excelentes amigos y familiares, pero encontré fortaleza en otras personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico. Mi familia y mis amigos me traían comidas, me llevaban en el auto, me escuchaban y trataban de entender. Fueron maravillosos. Pero a menos que estés en mi lugar, es casi imposible estar totalmente presente y comprender cabalmente la situación. No tengan miedo de establecer esas conexiones porque serán sumamente valiosas.

Vivo con cáncer de mama en estadio IV. Río, trabajo, crío a mis hijos, viajo, tengo buenos días y otros un poco más desafiantes. Mis días se parecen mucho a los de las personas que no tienen cáncer. Pero el estadio IV me respira en la nuca y ejerce su influencia en cada decisión que tomo. El peso de la compañía del estadio IV puede ser agobiante.