La historia de Debbie: Formar una comunidad de personas con cáncer hereditario

Cuando a Debbie le comunicaron que tenía cáncer de mama triple negativo en 2010, ella supo que su ADN probablemente había tenido algo que ver con ese diagnóstico. Durante su infancia en Buenos Aires, Argentina, Debbie perdió a su madre y a tres de sus tías a causa del cáncer de mama.

Tras revisar sus antecedentes familiares, quien estaba a cargo de su atención oncológica derivó a Debbie a una consulta genética. En la consulta, genética le diagnosticaron una mutación del gen BRCA que aumentaba en un 72 % su riesgo de por vida de padecer cáncer de mama.

“Para mí, el conocimiento es poder”, dice Debbie. “Me entusiasmó saber que habían encontrado un motivo para el cáncer. Al principio, me dio muchísimo miedo. Pero, al mismo tiempo, esto me indicaba el camino”.

Habiendo perdido a su madre cuando tenía 13 años, lo más importante para Debbie era estar en la vida de sus hijos, que eran adolescentes cuando recibió el diagnóstico.

“Mis hijos tenían 13 y 14 años en ese momento, y pensé: ‘Esta historia no puede volver a suceder. Voy a hacer todo lo que pueda para estar para ellos y crear los recuerdos que no llegué a crear con mi madre’”, explica Debbie. Y agrega: “Tenía que dar batalla y ser muy pero muy fuerte, porque necesitaba estar con ellos en su vida”.

Su equipo médico le recomendó que se sometiera a una mastectomía doble para tratar el cáncer de mama y reducir su riesgo de recurrencia. Esa recomendación evocó recuerdos de su niñez, cuando veía a su madre atravesar el mismo proceso.

“Me vinieron las imágenes de mi madre cuando le hicieron la mastectomía doble allá por los años setenta. No hubo reconstrucción, por lo que era muy impactante ver todas las cicatrices que tenía. Y pensé: ‘¿Así va a ser para mí o va a ser diferente ahora?’”.

Debbie optó por la reconstrucción, pero recuperarse de ese procedimiento fue un gran desafío, tanto física como emocionalmente.

“Después de la mastectomía doble, me llevó mucho tiempo procesar mi aspecto físico. Mi movilidad y flexibilidad, poder levantar los brazos de nuevo... me gusta ejercitarme y usar los brazos. Quería recuperar eso”.

Debbie comenzó a asistir a reuniones de grupos de apoyo para poder superar las consecuencias físicas y emocionales del paso del cáncer de mama y su tratamiento, así como su diagnóstico de cáncer positivo para BRCA. En esas sesiones, sentía que iba ganando fortaleza y encontró un nuevo propósito en la vida.

“Poco a poco, todo empezó a cambiar”, relata Debbie. Y agrega: “Sentí fuertemente la necesidad de escuchar a una persona, llorar con ella y ver lo que estaba viviendo con ese proceso. Me cambió radicalmente, porque quería ser esa persona, quería acompañar a otros pacientes”.

Debbie comenzó a participar de manera voluntaria en FORCE, un grupo de apoyo activo para quienes viven con cáncer hereditario colorrectal, de mama, ovario, páncreas o próstata. Comenzó a asistir a conferencias, a compartir su historia con otras personas y a defender los intereses de pacientes y sobrevivientes de cáncer hereditario.

“Se sentía tan bien. Y el simple hecho de contar mi historia me ayudó a transitar el camino de la sanación”.

La labor de Debbie mediante FORCE no solo la ha ayudado a sanar tras su propia experiencia con el cáncer, sino que le ha permitido compartir las lecciones aprendidas con otras personas que atraviesan situaciones similares. Y se ha convertido en su misión llegar a tantos pacientes y sobrevivientes de cáncer hereditario como sea posible, personas que necesitan el mismo tipo de apoyo que necesitó ella tras su diagnóstico.

“Podemos hacer mucho por nuestra comunidad. Mi próximo proyecto es reunir a más sobrevivientes de cáncer que puedan hacer lo mismo que hago yo. Es muy importante involucrar a más latinas en el apoyo activo porque, de esa manera, podremos lograr cambios reales para nuestra comunidad”, dice Debbie.

Más de una década después de su diagnóstico, Debbie alberga esperanzas para el futuro, mientras se siente agradecida de tener el tiempo que su madre y sus tías no tuvieron.

“Mi mamá no tuvo la posibilidad de sobrevivir. Ahora sí la tenemos y, ojalá, en el futuro... mi visión es que un día podamos tener una cura para la mayoría de los tipos de cáncer”, concluye Debbie.

Redacción: Jennifer Bringle, colaboradora