La historia de Barry: Hablemos sobre el cáncer de mama en hombres

Barry Jones, de Akron, Nueva York, no tiene miedo de hablar ante un grupo de personas. De hecho, forjó su carrera profesional de treinta años al frente de una clase como maestro de escuela primaria y secundaria en Vermont. Hoy es un consumado violinista que participa en dos orquestas del área de Búfalo: la Orquesta Sinfónica de la Comunidad de Cheektowaga y el conjunto de cámara Amherst Chamber Ensembles. Por eso no sorprende que, en 2016, cuando pasó a formar parte de los 2.600 hombres a los que se les diagnostica cáncer de mama todos los años, Barry decidiera compartir su historia para ayudar a otros. ¿Su mensaje? “El cáncer de mama ya no es más cosa solo de mujeres”.

Esa frase deja ver el sentido del humor que se cuela en cualquier conversación con Barry, pero el mensaje que conlleva es serio: los hombres pueden padecer cáncer de mama, y, de hecho, lo padecen. Si no se someten a exámenes de detección rutinaria, deben prestarle atención al cuerpo.

Luego de los tratamientos iniciales, Barry compartió su historia con dos canales de televisión locales, escribió un ensayo para la Coalición del Cáncer de Mama Masculino (MBCC, sigla en inglés), y se habló sobre él en el sitio web de la Asociación Cristiana de Jóvenes (YMCA, sigla en inglés) de Buffalo Niagara. Junto con su esposa Fran, completó el programa LIVESTRONG en la YMCA, que ayuda a los sobrevivientes de cáncer a retomar su vida a través del ejercicio físico y el apoyo emocional. Esto no solo lo ayudó a adquirir fortaleza luego de la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia, sino que también mejoró su diabetes tipo 2 con la dieta y el ejercicio.

De hecho, esa YMCA fue el lugar en el que Barry notó por primera vez el síntoma que lo llevó al diagnóstico: un bulto en la mama derecha que rozaba con el flotador que usaba en la piscina luego de nadar. Durante meses, Barry creyó que era una acumulación de grasa, pero, con el tiempo, el bulto comenzó a producirle dolor. Luego de visitar a su médico de cabecera, le indicaron que se realizara una mamografía y, después, una biopsia que confirmó el diagnóstico: cáncer de mama ductal invasivo en estadio II, grado 2. Tras dos cirugías en el Instituto Oncológico Roswell Park (la primera para extirpar la mama y la segunda para quitar ganglios linfáticos axilares), Barry se sometió a quimioterapia y radioterapia durante varios meses. Debido al amor que siente por tocar el violín, Barry trabajó con su equipo para encontrar un tratamiento de quimioterapia que no le causara neuropatía en los dedos. Mediante pruebas se confirmó que el cáncer era positivo para receptores de hormonas, así que sabía que iba a tener que recibir tamoxifeno durante mucho tiempo.

Una de las primeras cosas que hizo luego de recibir el diagnóstico fue buscar a otros hombres que estuvieran pasando por lo mismo. A través de una sede local de la organización Susan G. Komen®, se conectó con un hombre que catorce años antes había tenido cáncer. También recurrió al foro de la Comunidad de Breastcancer.org sobre cáncer de mama en hombres, donde comenzó a intercambiar mensajes con otro sobreviviente de Australia. Lo que empezó como una conexión virtual se convirtió en una amistad real: “Nos hemos estado hablando por Skype por casi dos años. Y lo hacemos con bastante regularidad”, relata Barry. Pronto descubrió que su nuevo amigo Rod editaba historias de pacientes para la Male Breast Cancer Coalition y decidió que quería publicar la suya.

“Sentí un alivio inmediato. Esa sensación de no sentirme solo y de que no me estaba pasando solo a mí, sino a otras personas también. Y esa conexión ha sido sumamente útil, tanto para él, como para mí”, agrega Barry.

Eso es lo que lo inspiró a compartir su historia con más personas y a generar consciencia sobre el cáncer de mama en hombres. A diferencia de las mujeres, los hombres no están habituados a examinarse las mamas (sí, tienen mamas) y a pensar “cáncer de mama” cuando detectan un bulto. Barry menciona que, aunque 1 de cada 100 casos de cáncer de mama afecta a los hombres, estos suelen demorar la consulta médica cuando detectan algo inusual. Por eso, los diagnósticos de estadios más avanzados son más comunes: “[Es más probable] que los casos de cáncer en los hombres se detecten en estadios más avanzados y que su esperanza de vida sea más limitada. Por eso, es más difícil realizar estudios a largo plazo en esa población”.

Y Barry habla por experiencia propia. Luego de pensar que finalmente había terminado con el cáncer de mama para siempre, enfrentó otro desafío en el otoño de 2018. Mientras se preparaba para el crucero que haría con su esposa a las Islas Galápagos por sus veinticinco años de casados, encontró un bulto supraclavicular; es decir, encima de la clavícula. Su médico lo alentó a que igual realizara el tan esperado viaje de dos semanas. “Me fui con una nebulosa en la cabeza, porque no sabía si era maligno o no”, recuerda. Cuando regresó, descubrió que, de hecho, tenía cáncer de mama en estadio avanzado. Mediante una tomografía computarizada se encontró evidencia de cáncer en los pulmones y el tórax.

Actualmente, recibe Ibrance y dos terapias hormonales: Lupron y letrozol, y le están dando buenos resultados. “Solo deseo que este tratamiento funcione y, si pierde eficacia, me aseguraron que había otras armas en el arsenal para atacar”.

Dice que está decidido a guiarse por el lema que ha seguido desde el comienzo: “No dejo que el cáncer me defina”. Sigue tocando el violín y está tomando clases de nuevo para combatir los efectos del quimiocerebro en su práctica musical. “Las orquestas son mi conexión con la comunidad”, dice Barry. Y agrega: “Es la manera en que puedo continuar contribuyendo y donando mi tiempo, algo que me encanta hacer”.

También disfruta los paseos al aire libre, la observación de aves, el canotaje y el ciclismo, siempre que sus niveles de energía se lo permitan. Pasa tiempo con su adorada esposa, quien es su “animadora número uno”, su hijastro y sus dos nietos adolescentes. Barry desea cultivar el interés reciente en la fotografía que profundizó durante su viaje a las Galápagos. Sigue siendo un miembro activo de la YMCA, continúa nadando y tomando clases de taichí, que contribuyen a su salud mental.

“El taichí te centra”, explica Barry. Y continúa: “Se trata de concentrarse en el momento e intentar no dejarse llevar por las cosas que podrían suceder. De lo contrario, terminamos en un agujero negro de depresión, y ese no es el camino que quiero tomar”.

Eso no quiere decir que sus tratamientos no sean agotadores... Las siestas pasaron de ser una “necesidad ocasional” a “algo casi obligatorio”, pero está centrado en vivir la vida a su manera y compartir su historia para ayudar a otros. No ve al cáncer como un “viaje”, algo que uno elige hacer, sino una “abducción” contra su propia voluntad.

“Sigo estando del lado de arriba del césped, ¿no?”, afirma entre risas, pero luego adopta un tono más serio: “Me siento afortunado de estar aquí y a eso tengo que prestarle atención. Sí, convivo con esta bestia, pero tengo las herramientas para combatirla todo lo que pueda. De algo hay que morir. Es cuestión de cómo y cuándo. Y si pasas los últimos días o años de tu vida quejándote de tu destino, los desperdicias. Y voy a hacer lo que pueda por difundir información [sobre el cáncer de mama]; en especial, desde la perspectiva masculina”.

Y luego, su humor característico regresa: “Intento fijarme metas que pueda alcanzar, y mi objetivo ahora es sacarle una sonrisa a alguien todos los días. Y si lo logro, sé que no habré perdido el sentido del humor. Y, si alguna vez pierdo mi sentido del humor, por retorcido que sea, péguenme un tiro”.

[Este contenido es posible gracias a Lilly Oncology.]