La historia de Niyati: Superar el estigma cultural del cáncer para convertirse en defensora

Cuando a Niyati Tamaskar le diagnosticaron cáncer de mama en estadio IIIC en marzo de 2018, se enfrentó a muchos interrogantes: ¿Cómo se organizaría para recibir tratamiento sin descuidar su carrera como ingeniera y su rol de madre de dos hijos pequeños? ¿Qué opción de reconstrucción era la correcta para ella? ¿Debería contarles a otras personas sobre su diagnóstico?

Esta última pregunta parecía particularmente delicada para Tamaskar, una estadounidense de ascendencia india que practica el hinduismo. En la cultura india, los diagnósticos graves como el cáncer a menudo se mantienen en secreto.

“Parte de la vergüenza tiene su origen en el hecho de que, en el hinduismo, creemos en el karma”, explica Tamaskar. “Las personas deciden no dar a conocer casos de cáncer porque creen que están pagando por sus pecados y que deben haber hecho algo horrible. Así que es extremadamente complejo”.

Tamaskar señala que, para muchas personas de su cultura, un diagnóstico de cáncer se maneja en privado para evitar el estigma.

“Hay una creencia irracional de que si dices la palabra ‘cáncer’ en voz alta, te pasará a ti”, cuenta. “Entonces, lo que termina ocurriendo es que se convierte en la ‘palabra con C’ y esa palabra es tabú”.

Pero Tamaskar sabía que no podía enfrentar esta enfermedad sola.

“Todos los sentimientos de vergüenza y estigma me volvieron a invadir, y decidí hacer lo único que no se suponía que hiciera: contarles a las personas sobre mi diagnóstico”, dice.

Tamaskar se puso en contacto con familiares y amigos, compartió detalles de su caso de cáncer de mama y su plan de tratamiento, y consiguió el apoyo de algunos para que ayudaran a la familia con el cuidado de los niños y con las comidas. Abordó la enfermedad como una ingeniera manejaría un proyecto: elaboró hojas de cálculo y cronogramas para hacer un seguimiento del tratamiento, las operaciones y los amigos que ofrecieron ayuda.

Pero una parte del tratamiento del cáncer de mama que quedó fuera de su control fue la mastectomía y la reconstrucción. Cuenta que simplemente aceptó la recomendación de su cirujano de hacerse una reconstrucción mamaria con expansores de tejido e implantes sin hacer suficientes preguntas sobre las demás opciones. Y, mientras se ponía al tanto del proceso de reconstrucción, quedó consternada al ver la falta de diversidad en las fotos del antes y del después que le mostraron.

“Vino una enfermera con un folleto, y me sorprendió mucho”, recuerda. “Eran tres páginas que mostraban solo mujeres de raza blanca. Ninguna de ellas lucía como yo, así que mi reconstrucción no luciría como la de ellas”.

Desde que finalizó el tratamiento, Tamaskar se convirtió en defensora de pacientes y sobrevivientes del cáncer de mama que pertenecen a la comunidad india. Organizó varias charlas TEDx y hasta escribió un libro, Unafraid: A Survivor’s Quest for Human Connection, en el que detalla su experiencia con el cáncer. Si bien afirma que escribir fue un ejercicio de catarsis, también quería dar lugar a conversaciones en la cultura india sobre la realidad del cáncer.

“Logró que muchas personas de ascendencia india empiecen a hablar”, dice. “Personas de mi cultura que reconocen la vergüenza y que admiten que no debería ser así, pero no son capaces de romper ese ciclo”.

Tamaskar cuenta que los vínculos que estableció con otras pacientes y sobrevivientes del cáncer de mama de ascendencia india se convirtieron en una bendición inesperada que la ayudó a atravesar uno de los períodos más difíciles de su vida.

“Conozco personas que están a punto de embarcarse en este viaje, de comenzar esta lucha, y soy capaz de brindarles apoyo. Ha sido una experiencia muy gratificante”, afirma.