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Registros médicos

Como tu información médica está distribuida entre distintos médicos, es recomendable que tengas una copia propia de tus registros médicos para que puedas acceder a ellos cuando lo necesites.

Cada médico y cada centro médico que visitas tiene un registro médico sobre ti que incluye información sobre tus diagnósticos, resultados de análisis, tratamientos, medicamentos, etc. Si bien parte de la información puede estar repetida, cada registro médico contiene solo una pequeña porción de la información completa de tu historia clínica.

Como tu información médica está distribuida entre distintos médicos, es recomendable que tengas una copia propia de todos tus registros para que puedas acceder a ellos cuando lo necesites.

Recolectar toda tu información médica requiere de paciencia y persistencia, ya que es posible que debas ponerte en contacto con múltiples centros con distintos procesos para solicitar registros, registrarte en diversos portales para pacientes y recolectar archivos en diferentes formatos.

¿No sabes por dónde empezar? En esta página puedes obtener información sobre los datos que deberías reunir, tus derechos legales para acceder a tu información de salud y diversas maneras de facilitar la recolección y el almacenamiento de tus registros.

 

¿Por qué debería organizar mis registros médicos?

Estas son algunas razones por las que los médicos y las personas que fueron diagnosticadas con cáncer de mama dicen que es útil tener todos tus registros en un solo lugar:

  • Podrás compartir información precisa con el equipo de tratamiento sobre tus antecedentes de salud.

  • Te ahorrarás tiempo y evitarás estresarte cuando necesites conseguir una segunda opinión o comiences a ver a un nuevo médico.

  • Será más fácil determinar si reúnes los requisitos para participar en ensayos clínicos. Podrás ver si alguno de tus registros tiene datos incorrectos o incompletos, y podrás solicitar correcciones.

  • Tendrás la posibilidad de saber más sobre tu diagnóstico y tu afección al leer parte de tus registros, como las notas del médico. Podrás evitar tener que repetir análisis médicos innecesarios porque un proveedor de atención sanitaria no pudo acceder a los resultados del análisis que te realizaste previamente.

  • Podrás obtener respuestas a las preguntas que surjan sobre tus facturas médicas y las reclamaciones del seguro médico con más facilidad.

  • Podrás compartir tus registros con tus seres queridos para motivarlos a ayudarte con tus tratamientos.

  • No tendrás que preocuparte por perder tus registros si un centro o consultorio médico cierra, si tu médico se jubila o si tus registros más antiguos se destruyeron porque el centro no tenía la obligación legal de conservarlos durante más de 10 años.

 

¿Cómo puedo obtener mis registros médicos?

Es probable que debas reunir registros de diferentes instituciones de salud o proveedores de atención sanitaria para tener un registro completo de tu tratamiento del cáncer de mama. Cada centro tendrá los registros relacionados con la atención que recibiste, pero en la mayoría de los casos no contarán con los registros de la atención que recibiste en otros lugares. A continuación te explicamos cómo puedes comenzar:

1. Haz una lista de los médicos y de las instituciones a las cuales quieres solicitarles tus registros.

Si no te acuerdas qué médicos consultaste o dónde recibiste tratamiento en el pasado, considera ponerte en contacto con las empresas de seguros de salud que contrataste. Las empresas de seguro deberían tener información sobre las reclamaciones asociadas a tu tratamiento durante los períodos que tuviste cobertura. Puedes solicitar (o descargar de un portal para miembros) los documentos con la “explicación de los beneficios” u otros documentos de reclamaciones en los que figuran los nombres de tus médicos, los análisis y los tratamientos que recibiste, las fechas de estos últimos y otros datos.

2. Consulta lo que puedes encontrar en los portales para pacientes en línea.

Un portal para pacientes es un sitio web seguro que ofrece un hospital, un sistema de salud, una clínica, un consultorio médico particular, una farmacia o un laboratorio, y que te permite ver y descargar parte de tus registros médicos. Puedes averiguar cuáles de tus proveedores tienen portales y crear una cuenta en cada uno si aún no lo has hecho. Los portales, por lo general, no contienen los registros completos de cada centro, pero puedes usarlos para encontrar información como los resultados de tus análisis de laboratorio, los informes de las pruebas de diagnóstico por imágenes, los medicamentos y los resúmenes de alta médica. Algunos portales te permiten acceder a los registros de otros lugares en los que recibiste tratamiento, y algunos también ofrecen opciones para compartir los registros con otros proveedores o con tus cuidadores.

3. Solicita el resto de tus registros poniéndote en contacto directamente con los proveedores.

Muchas instituciones de salud ofrecen instrucciones en su sitio web sobre cómo solicitar tus registros médicos de ese lugar. Si no puedes encontrar esta información en línea, llama al proveedor o pregúntaselo en tu siguiente consulta. La mayoría de las veces, para solicitar tus registros debes completar, firmar y enviar (mediante un formulario en línea o por correo postal, fax o correo electrónico) un formulario de divulgación de registros médicos. Algunos centros cobran una tarifa por realizar copias de tus registros, y es tu derecho saber por adelantado cuál será esta tarifa. A continuación, encontrarás más información sobre tus derechos legales respecto de tus registros médicos. Ten en cuenta que puede no ser posible obtener copias de los registros médicos más antiguos. Las leyes estatales varían, pero la mayor parte de los proveedores de atención sanitaria no tienen la obligación de conservar los registros médicos de los pacientes adultos durante más de 10 años.

4. Busca herramientas que puedan ayudarte a reunir tus registros.

Algunos sitios web y aplicaciones pueden ayudarte a recolectar tus registros médicos de múltiples proveedores e instituciones de atención sanitaria. A continuación, encontrarás más información sobre herramientas digitales que pueden ayudarte a administrar tus registros médicos.

5. Siempre consigue copias propias de tus pruebas de diagnóstico por imágenes.

Cada vez que te realices una prueba de diagnóstico por imágenes (como mamografías, ecografías, RM, exploraciones con TEP, tomografías axiales computarizadas o radiografías), pídeles al técnico o al enfermero las imágenes o una copia digital de ellas en un CD o una unidad flash. Generalmente, te entregarán las imágenes o te dirán que las pidas en la oficina de registros médicos centralizados del lugar. Vale la pena obtener las imágenes lo antes posible para tenerlas a mano en todo momento. Las imágenes no suelen estar disponibles en los portales para pacientes, y los médicos no tienen una manera rápida de acceder a las pruebas de diagnóstico por imágenes más antiguas o a las que se realizaron en otras instituciones de salud. El paciente es quien debe brindar copias de las imágenes.

6. Mantén tus registros actualizados.

Una vez que hayas recolectado tus registros pasados, acostúmbrate a guardar los nuevos registros que se generan cuando te realizas un análisis o un procedimiento o cuando obtienes una receta. Puedes guardar los nuevos registros cuando aparecen en los portales para pacientes y pedir una copia de tus registros más recientes cuando realices una consulta con un proveedor.

 

¿Cuáles son mis derechos legales respecto de mis registros médicos?

La Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud (HIPAA) de los Estados Unidos es una ley federal que otorga derechos a los residentes de EE. UU. con respecto a la información de salud. La mayoría de los pacientes y proveedores de atención sanitaria no conocen estos derechos. Al reunir tus registros médicos, ten en cuenta que tienes derecho a lo siguiente:

  • pedir a los proveedores de atención sanitaria, planes de salud, laboratorios y farmacias que te muestren tus registros o información de salud y que te den una copia.

  • recibir tus registros médicos en un plazo de 30 días de haberlos solicitado. El proveedor de atención sanitaria puede tardar hasta 60 días, pero debe explicarte por escrito las razones del retraso y la fecha en la que recibirás tus registros.

  • recibir tus registros médicos a una tarifa razonable, la cual deberás conocer de antemano.

  • recibir tus registros médicos en el formato que lo solicites si el proveedor de atención sanitaria puede entregártelos en ese formato. De lo contrario, debe entregarte tus registros en otro formato aprobado por ambos o de manera impresa.

  • solicitar que se realicen correcciones a tus registros médicos para que sean precisos y completos.

Si crees que un proveedor de atención sanitaria ha violado tus derechos a obtener tus registros según la HIPAA, házselo saber. Puedes imprimir información sobre tus derechos específicos según la HIPAA del sitio web del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. y enviársela al proveedor para sustentar tu reclamo. Si eso no sirve, puedes presentar una queja en la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Washington DC, pero recuerda que los proveedores de atención sanitaria no tienen la obligación de conservar tus registros más antiguos. Las leyes estatales varían, pero la mayor parte de los proveedores no tienen la obligación de conservar los registros médicos de los pacientes adultos durante más de 10 años. La HIPAA no aborda el tema del plazo durante el cual los proveedores deben conservar los registros.

 

¿Qué tipo de información y registros de salud debo reunir?

En función de tu diagnóstico particular y de tu plan de tratamiento, puede resultarte útil guardar copias de los siguientes registros.

Expedientes de pruebas de diagnóstico por imágenes

Cada vez que te realices mamografías, ecografías, RM, exploraciones con TEP, tomografías axiales computarizadas o radiografías de tórax, es recomendable que guardes lo siguiente:

  • las imágenes físicas o en un CD o una unidad flash. Es importante que tengas tus propias copias, ya que estas no suelen guardarse en los portales para pacientes, y los proveedores de atención sanitaria no tienen una manera rápida de acceder a las pruebas de diagnóstico por imágenes más antiguas o que se realizaron en otros centros.

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución en la que se realizó la prueba.

  • copias de todos los informes de las imágenes

Expedientes patológicos

Cada vez que te realices una biopsia o una cirugía para extirpar células o tejidos que sean enviados a un laboratorio patológico para examinarlos, guarda copias de lo siguiente:

  • todos los expedientes patológicos (estos deben incluir tu nombre, la fecha del procedimiento en que se extrajo la muestra y el tipo de muestra extraída).

  • copias de todas las segundas opiniones

Informes de cirugía

Mantén un registro de cada cirugía que te hayas realizado que incluya lo siguiente:

  • la fecha de la cirugía

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución en la que te realizaste la cirugía

  • el nombre y el número telefónico del cirujano

  • una copia del resumen del alta médica después de la cirugía

  • una copia del informe operativo

  • copias de todas las segundas opiniones

  • tarjetas de identificación de dispositivos de los implantes mamarios (si te realizaste reconstrucción mamaria con implantes)

Expedientes radiológicos

Ya que es posible que recibas más de una sesión de radioterapia, es más fácil guardar un registro separado de cada sesión de radioterapia que incluya lo siguiente:

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución en la que recibiste la radioterapia

  • el nombre y el número telefónico del médico que supervisó tu tratamiento con radioterapia

  • las fechas en las que recibiste radioterapia

  • el tipo de equipo o tecnología utilizados

  • el área tratada (inclusive las áreas protegidas)

  • la cantidad de radiación por sesión

  • la dosis total de radiación

  • copias de todos los informes radiológicos y resúmenes del tratamiento con radioterapia

Expedientes de quimioterapia

Ya que es posible que recibas más de una sesión de quimioterapia, es más fácil guardar un registro separado de cada sesión que incluya lo siguiente:

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución en la que recibiste quimioterapia

  • las fechas en que recibiste quimioterapia

  • el nombre y el número telefónico del médico que supervisó tu tratamiento con quimioterapia

  • el modo de administración de los medicamentos para quimioterapia (por ejemplo, comprimidos, vía intravenosa por una vena periférica, vía intravenosa por una vía central o inyección lumbar)

  • el tipo de vía central (si corresponde)

  • el nombre del protocolo de tratamiento o ensayo clínico

  • el nombre de los medicamentos para quimioterapia que recibiste

  • información de posología (incluida la dosis por sesión, la cantidad de dosis y la dosis acumulada si corresponde)

  • los medicamentos que recibiste para aliviar las náuseas

  • cualquier reacción alérgica

  • cualquier prueba o control que se realizó en busca de reacciones adversas, como ecocardiogramas y análisis de sangre

  • cualquier reacción adversa (y cualquier cambio de dosis o medicamento debido a reacciones adversas)

Expedientes de terapia dirigida e inmunoterapia

Mantén un registro de cada tipo de terapia dirigida o inmunoterapia que recibas que incluya lo siguiente:

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de la institución en la que recibiste la terapia dirigida o la inmunoterapia

  • las fechas en que recibiste terapia dirigida o inmunoterapia

  • el modo de administración del medicamento (por ejemplo, comprimidos, vía intravenosa por una vena periférica, vía intravenosa por una vía central o inyección)

  • el nombre del medicamento que recibiste

  • la dosis que recibiste durante cada sesión

  • la cantidad de dosis que recibiste

  • el nombre y el número telefónico del médico que supervisó tu tratamiento con terapia dirigida o inmunoterapia

  • los medicamentos que recibiste para aliviar las náuseas

  • cualquier reacción alérgica

  • cualquier prueba o control que se realizó en busca de reacciones adversas, como ecocardiogramas y análisis de sangre

  • cualquier reacción adversa (y cualquier cambio de dosis o medicamento debido a reacciones adversas)

Expedientes de terapia hormonal y otros medicamentos

En el caso de la terapia hormonal (como tamoxifeno o Arimidex) u otros medicamentos que recibas para tratar el cáncer de mama o para aliviar los efectos secundarios del tratamiento, mantén un registro de lo siguiente:

  • el nombre de los medicamentos (tanto la marca comercial como el nombre genérico)

  • la indicación del medicamento

  • la fecha en que se indicó el medicamento y la duración del tratamiento

  • la dosis que recibiste

  • el nombre, la dirección y el número telefónico del médico que te recetó el medicamento

  • las indicaciones de administración del medicamento

  • cualquier efecto secundario que tuviste y lo que se hizo para tratarlo

Expedientes de análisis genéticos

Cada vez que te realices un análisis genético, mantén un registro de lo siguiente:

  • el nombre, la dirección y el número telefónico del consejero genético o el médico que te indicó el análisis genético o que te ayudó a interpretarlo

  • el informe del análisis que realizó el laboratorio y la información de contacto del laboratorio

  • la carta del resumen (si recibiste una, probablemente te la brindó el consejero genético que consultaste e incluye información sobre tus antecedentes familiares y médicos, la interpretación de los resultados de tus análisis genéticos, una evaluación de riesgos y recomendaciones de tratamiento)

  • las notas que tomaste durante tu consulta con el consejero genético

Si lo tienes, guarda también un árbol genealógico que muestre todos los casos de cáncer de mama, de ovario y otros tipos de cáncer en tu familia, así como las edades en las que aparecieron. También deberías guardar cualquier documento que el consejero genético haya considerado relevante para evaluar tu riesgo genético, como los resultados de los análisis genéticos de los miembros de tu familia, los informes patológicos o los certificados de defunción.

Expedientes de información médica general

Es útil guardar o imprimir la siguiente información para acceder a ella fácilmente, en especial, cuando tú o un ser querido deban completar los antecedentes médicos en los formularios para los proveedores de atención sanitaria:

  • tu nombre legal actual y cualquier otro nombre que hayas usado en el pasado

  • las direcciones en las que hayas vivido durante los últimos 10 años

  • tu fecha de nacimiento

  • tu grupo sanguíneo

  • tu estatura y tu peso

  • una lista de las vitaminas y los suplementos que consumes, incluidas las dosis

  • personas de contacto en caso de emergencia, incluidas las del hogar y del trabajo, y los números de teléfonos celulares; direcciones del hogar y del trabajo; y direcciones de correo electrónico

  • alergias a alimentos, animales y medicamentos

  • uso de anteojos o lentes de contacto

  • tu información del seguro médico, incluido tu número de identificación de miembro, tu número grupal y el nombre, la fecha de nacimiento y el número de seguro social del asegurado principal, en caso de que no seas tú

  • una lista actualizada de tus vacunas y fechas en que se colocaron

  • los resultados de los análisis de rutina (como colesterol, presión arterial, glucemia)

  • el nombre, la dirección y el número telefónico de tu médico de cabecera

  • afecciones hereditarias en tus antecedentes familiares

  • una lista y las fechas de enfermedades y tratamientos importantes, además del cáncer de mama (incluidas las enfermedades infantiles, como varicela o paperas)

  • medicamentos que tomas actualmente y dosis

  • expedientes de exámenes oftalmológicos y odontológicos

  • tu testamento vital, documento de instrucciones anticipadas o poder legal médico, si corresponde

  • autorización para donación de órganos, si corresponde

Otros registros que vale la pena guardar son los de terapia física y ocupacional, tratamiento de salud mental y terapias complementarias u holísticas.

 

¿Cómo puedo organizar y almacenar mis registros médicos?

Incluso si tienes acceso a tus registros médicos a través de los portales para pacientes o si usas sitios web o aplicaciones para recolectar y organizar tu información de salud, tiene sentido tener también unas copias impresas o guardadas en tu computadora o en una unidad flash. De esa manera, tendrás siempre la información a mano incluso si deja de estar disponible en un sitio web o una aplicación, y además estará todo en un mismo lugar.

Desarrolla un sistema que te funcione a ti para guardar tus registros y mantenerlos actualizados.

A mucha gente todavía le gusta guardar copias en papel de sus registros médicos y CD de sus imágenes en carpetas de archivos o en carpetas de tres aros o anillos. Una ventaja de tener copias impresas de tus registros es que es relativamente fácil llevarlas contigo a las consultas médicas. Puedes ojear tus papeles para encontrar información específica durante la consulta con el médico. Y puedes escanear los papeles y crear copias digitales cuando lo necesites.

Si has guardado versiones digitales de todos tus registros o de la mayoría de ellos, tienes algunas opciones para almacenarlos:

  • Guarda los archivos en la computadora de casa.

  • Guarda los archivos en una unidad flash o un disco duro externo. Estos dispositivos se pueden transportar fácilmente y en teoría los puedes llevar a las consultas médicas, pero no asumas que podrás transferirle los archivos a un proveedor de atención sanitaria usando tu propio dispositivo. Siempre pregúntale antes al proveedor de atención sanitaria cómo pueden recibir los archivos.

  • Almacena los archivos en un servicio seguro de almacenamiento en la nube. Así podrás acceder a los archivos en línea desde cualquier lugar por medio de una computadora, un teléfono inteligente o una tableta.

Cuando elijas almacenar tus archivos digitales, haz lo posible por mantenerlos seguros. Por ejemplo, desarrolla un sistema para realizar copias de respaldo de los archivos y cambia las configuraciones de tu computadora para que debas ingresar una contraseña cada vez que se enciende o al desactivar el modo de reposo.

Y como puede ser difícil llevar un registro de todos tus nombres de usuario y contraseñas en los distintos portales para pacientes y otros sitios que visitas para recolectar tu información de salud, considera usar una aplicación o un programa de gestión de contraseñas.

 

¿Qué herramientas digitales me pueden ayudar a administrar mis registros médicos?

Además de los portales para pacientes, hay diversos sitios web y aplicaciones que te ayudan a reunir tus registros médicos de múltiples fuentes y a mantenerlos actualizados con el tiempo. Estos son algunos ejemplos:

La función “Health Records” (Registros de salud) de la aplicación de salud de Apple

Si tienes un iPhone o un iPod touch y vives en los Estados Unidos, puedes usar la aplicación de salud de Apple (que viene preinstalada con el dispositivo) para organizar y acceder gratis a determinada información de salud.

La función “Health Records” de la aplicación te permite acceder a los registros de más de 400 instituciones médicas participantes. Puedes realizar búsquedas dentro de la aplicación para ver si tus proveedores de atención sanitaria participan en ella y puedes acceder a los registros de múltiples proveedores.

Si bien no puedes ver tus registros médicos completos de cada institución a través de la aplicación, puedes ver categorías específicas de datos, como resultados de laboratorio, medicamentos, procedimientos y signos vitales. Recibirás una notificación cada vez que se actualicen tus registros (por ejemplo, cuando tengas los resultados de un nuevo análisis de laboratorio). No es posible descargar tus registros desde la aplicación, pero puedes verlos desde el iPhone o iPod touch en cualquier momento.

Ciitizen

Ciitizen es un servicio gratuito que te permite recolectar y organizar tus registros médicos de todos los proveedores de atención sanitaria en un solo perfil en línea.

Ciitizen solicita todo el conjunto de tus registros a cada proveedor, lo que puede incluir algunos datos que no suelen estar disponibles en los portales para pacientes, como las notas quirúrgicas y las imágenes de las pruebas de diagnóstico por imágenes. También puedes subir a tu perfil cualquier registro médico o imagen que hayas recolectado por tu cuenta. Puedes elegir compartir tus registros de Ciitizen con tus médicos, cuidadores o investigadores dedicados al cáncer. Y cuando quieras imprimir o guardar copias de tus registros en la computadora de casa, puedes descargarlos de tu cuenta de Ciitizen.

Actualmente, Ciitizen solo está disponible para las personas qué recibieron un diagnóstico de cáncer o tienen antecedentes de esta enfermedad y viven en los Estados Unidos. Ciitizen es un socio de Breastcancer.org. Obtener más información en Ciitizen.com.

Otras aplicaciones y sitios web para administrar tu información de salud incluyen los siguientes:

  • WebMD Health Manager

  • CarePassport

  • MyChart

  • Healow

  • FollowMyHealth

Una aclaración sobre la privacidad

Es importante saber que la información personal de salud que se almacena en sitios web o se envía desde estos, o las aplicaciones de los proveedores de atención sanitaria y de las empresas de seguros de salud está protegida bajo las normas de privacidad y seguridad de la ley HIPAA. Sin embargo, la información personal de salud que subas a otros sitios web y aplicaciones (como los que se mencionaron más arriba) no está protegida bajo la HIPAA. En algunos casos, es posible que esta información se divulgue o se venda sin tu permiso. A los expertos en derechos sobre los datos les preocupa que esto pueda ocasionar, por ejemplo, que se nieguen a brindarte cobertura los proveedores de seguros por discapacidad, de vida o de cuidados a largo plazo, o que sufras discriminación laboral sobre la base de tus antecedentes de salud.

Antes de que decidas usar un sitio web o una aplicación para acceder a tu información de salud y almacenarla, lee los términos y condiciones, y la política de privacidad. Asegúrate de que en la política se aclare que tu información personal de salud nunca será utilizada, vendida ni divulgada sin tu permiso. Las políticas de privacidad y los términos y condiciones pueden variar en cualquier momento, por lo que debes volver a revisarlos con regularidad para ver las actualizaciones.

— Se actualizó por última vez el 27 de julio de 2022 13:54

Revisado por 7 advisers médicos
 
Robin M. Ciocca, DO
Lankenau Medical Center, Wynnewood, PA
Andrea Downing
The Light Collective
Sameer Gupta, MD, MPH
Bryn Mawr Hospital, Bryn Mawr, PA
Deven McGraw, JD, MPH
Ciitizen
Cristina Nixon, MS, LCGC
Main Line Health, Filadelfia, Pensilvania
Robert S. Rudin, PhD
RAND Corporation, Boston, MA
Brian Wojciechowski, MD
Sistema de salud Crozer Health, área de Filadelfia, PA
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