Jamie DePolo: Hola a todos. Bienvenidos al podcast de Breastcancer.org. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. La invitada de hoy es Lorell Hornbrook, una de las mujeres cuya historia de análisis genéticos y cirugía profiláctica se incluye en el sitio de Breastcancer.org. Este podcast es posible gracias al generoso apoyo del Centro de Cirugías Reconstructivas de Mama de Nueva Orleans.
Lorell Hornbrook tiene antecedentes familiares sólidos de cáncer de mama. su hermana mayor y su padre fueron diagnosticados con cáncer de mama. Su padre murió a los 75 años por complicaciones del tratamiento, un año después de recibir el diagnóstico.
En 2014, a los 48 años, Lorell decidió realizarse un análisis genético para ver si tenía una mutación genética que aumentara drásticamente su riesgo de cáncer de mama. Cuando los resultados del análisis dieron positivo para una mutación del BRCA2, Lorell ya había decidido lo que haría: una doble mastectomía profiláctica y reconstrucción, usando tejido del área del abdomen. Lorell es una de las tres mujeres cuyas historias se incluyeron en la serie de videos de Breastcancer.org sobre análisis genéticos, cirugía preventiva y reconstrucción. Hoy nos hablará sobre el proceso de filmación de los videos y de compartir su historia.
Lorell, bienvenida al podcast. Es un placer tenerte aquí y verte de nuevo.
Lorell Hornbrook: Gracias, Jamie, me alegra estar en contacto de nuevo con ustedes.
Jamie DePolo: ¡Sí! Tengo curiosidad, ¿qué fue lo primero que pensaste cuando el equipo del Centro de Cirugías Reconstructivas de Mama te invitó a participar en el video?
Lorell Hornbrook: Estaba sorprendida, supongo. Sé que vieron a cientos de pacientes en los últimos 2 años, y recordaban mi historia, o que tenía estos antecedentes familiares, y me sentí halagada y un poco nerviosa. Y, luego, me contaron que tenían un grupo más grande con el que hablarían y seleccionarían a varias personas de ese grupo, por lo que pensé en intentarlo y ver qué pasaba. Pero estaba feliz, halagada y sorprendida al mismo tiempo.
Jamie DePolo: Ya veo. ¿Tuviste dudas con respecto a tu participación? ¿Pensaste Ah, quizás no esté tan segura?
Lorell Hornbrook: No, eso nunca se me ocurrió. Cualquier cosa que me pidiesen compartir, estaría feliz de hacerlo.
Jamie DePolo: ¡Excelente! ¿Y qué pensaba tu familia? Es decir, ¿hablaste con ellos sobre esto?
Lorell Hornbrook Por supuesto que mi esposo se burlaba de mí. ¡Se burló un poco!
Jamie DePolo: ¿Por ser una estrella?
Lorell Hornbrook: ¡Por mi risa nerviosa! Cuando me siento ansiosa, me río de una manera nerviosa y horrible, y esto solo ocurre en los momentos más inoportunos. Así que prometí mantener eso bajo control. Pero todos me apoyaron mucho, me decían: ¬Guau, eso es genial. Será muy interesante ver cómo pueden agrupar algunas historias e intentar ayudar a otras personas¬.
Jamie DePolo: Bien. Ese es el objetivo de esta serie de videos. Ahora, tengo una pregunta. Cuando estabas considerando tu cirugía profiláctica y reconstrucción, ¿había videos? Sé que el Centro tiene algunas fotografías para ver. ¿Pero viste algún otro video como estos, con personas hablando sobre sus experiencias?
Lorell Hornbrook: Los únicos que encontré estaban en el sitio web del Centro de Mamas. Tenían algunos testimonios de personas con la mutación del gen, la decisión que debieron tomar y hablaban un poco sobre las cirugías. Así que, de hecho, en el sitio del Centro de Mamas había varios testimonios que fueron muy, muy útiles.
Jamie DePolo: Bien. En el momento que tomaste la decisión, ¿fuiste inmediatamente a buscar videos o fotografías, o algo, o...
Lorell Hornbrook: Sí.
Jamie DePolo: Lo hiciste, bien. Solo me preguntaba si fue inmediato o empezaste después.
Lorell Hornbrook: Exploré toda la Internet y este sitio estaba lleno de información realmente buena, y recomendaban un libro, de hecho, llamado The Breast Reconstruction Guidebook de Kathy Steligo. No sé cómo pronunciar su apellido.
Jamie DePolo: Bien. Desde luego.
Lorell Hornbrook: Eso fue fantástico. Así que, de hecho, compré el libro y ahí te decían todo lo que necesitabas saber, desde antes, qué llevar al hospital, qué esperar, qué te harían. Fue una herramienta muy, muy buena para prepararme mentalmente y emocionalmente y prepararme para la cirugía.
Jamie DePolo: Bien. Me imagino que, en tu caso, al saber que tenías esta mutación genética y que te realizarías esta cirugía, ¿cuál fue la parte más difícil para prepararte?
Lorell Hornbrook: Es difícil decirlo. Fue una decisión difícil. Tenía miedo. Creo que intentaba sacarlo por un rato de mi mente, seguir con mi día y, luego, de repente recordaría: Oh dios, falta poco para mi consulta o ¿De qué me hablará el cirujano? y... Todo esto antes de la consulta. Entonces, creo que, antes de tomar la decisión final, todavía tienes esa sensación insípida de "¿Estaré haciendo lo correcto? ¿Será este el mejor camino para mí?”. Pero una vez que tomé la decisión, ya no había vuelta atrás. Entonces, había dudas e inquietudes, pero una vez que dije "Bien, este es el camino, este es mi cirujano, este es mi centro de cirugía", entonces ya no había vuelta atrás.
Jamie DePolo: Bien. Mencionó los videos en el sitio del Centro, ¿las mujeres hablaban sobre ese tipo de preparación, la preparación mental y emocional, o era más como Esta es mi situación, esto es lo que hice?
Lorell Hornbrook: Creo que un poco de ambos. No recuerdo. Fue hace 2 años. Ahora que lo pienso, volví al sitio y busqué algunas cosas para refrescar mi memoria, y me dijeron que debía tomar la decisión y viajar, ya que la mayoría de ellos estaban fuera de la ciudad y venían para acá. Y luego... Era un poco de ambos, supongo, pero no creo que solo se extendieran en un tema, que sólo explicaran un tema en particular. Era sobre tomar la decisión, enfrentar lo que había que enfrentar, superarlo, avanzar, curarse y fue realmente útil. Todos los testimonios fueron realmente útiles.
Jamie DePolo: Ah, genial. Bien, eso es lo que esperamos con estos videos. Cuando contaba su historia en cámara, ¿cómo se sentía? ¿Fue como volver a experimentar todo?
Lorell Hornbrook: Fue raro y un poco volver a experimentar todo, supongo, recordar todas las emociones y las cosas que ocurrieron con mi familia, mi padre, mi hermana, durante ese tiempo. Y fue un poco estresante intentar recordar todo adecuadamente, quería ser lo más correcta y precisa posible. Me recordó muchas emociones de ese tiempo, y fue un poco agridulce recordar los grandes momentos y toda la diversión que pasamos juntos como familia. Mi padre era realmente chistoso y un bromista y simplemente amaba todo eso y, luego, fue una tristeza porque fue difícil... Fue difícil para nuestra familia, mi hermana, mi mamá, para todos. El cáncer es algo horrible de vivir, tratar, superar y algunas personas simplemente no lo superan y se los lleva al final. Por lo que sí, fue un poco difícil recordar los malos momentos, pero también fue bueno recordar los buenos momentos.
Jamie DePolo: Eso es bueno. ¿Hay alguna parte de la realización del video que recuerdes más?
Lorell Hornbrook: Fue interesante ver cómo se armaba todo, y lo profesionales que eran todos. Y hubo un cambio de lugar, y ustedes vinieron a mi casa, y fue realmente genial ver todo el equipo y lo que debían hacer, y lo geniales que eran todos. Fue realmente interesante.
Jamie DePolo: ¡Excelente! Ahora, quiero agradecerte mucho por hacer este podcast y también por compartir tu historia, porque creo que ayudará a muchas personas a responder muchas preguntas y les permite ver que hay mujeres iguales a mí que se están realizando esta cirugía. ¿Tienes algún consejo para alguien que pueda estar en la misma situación en la que tú estuviste en 2014 y que estén viendo el video ahora?
Lorell Hornbrook: Seguro. Y todo el tiempo intentaba ayudarme a recordar que debía ser valiente. Ser valiente por ti misma y por tu familia, y si tienes hijos o una pareja, puedes demostrarle a las personas en tu vida que pasarán cosas difíciles, la vida intentará golpearte, las circunstancias podrían intentar derrumbarte, pero puedes hacer algo al respecto. Puedes ser valiente, puedes buscar buenos cirujanos en tu área, puedes hablar con tu compañía de seguro para descubrir cómo pueden ayudarte, puedes encontrar buenos médicos y un buen sistema de soporte. Yo tuve mucha, mucha suerte de tener un buen sistema de soporte, un gran centro de cirugía cerca. Las estrellas se alinearon para mí.
Espero que las estrellas puedan alinearse para todos cuando deban enfrentarse a algo tan grave y atemorizante, ya que este tipo de diagnóstico puede cambiarle la vida a una persona y su familia. Afecta a toda la familia. Y hoy en día hay grandes recursos, como el sitio web FORCE, Facing Our Risk of Cancer Empowered, que realmente fue muy útil, solo buena información. Hay mucha información en el sitio de Breastcancer.org. Hay muchas personas para ofrecer ayuda, todo lo que debe hacer es pedirla. Puede buscarla en su área, y ser valiente, y todo saldrá bien, todo saldrá bien.
Jamie DePolo: Eso es excelente. Es bueno saberlo. Y Lorell, muchas, muchas gracias por hacer este podcast y el video.
Lorell Hornbrook: Gracias, Jamie. Ha sido una gran experiencia, y espero poder ayudar a algunas personas, informar a algunas personas, y todo valdrá la pena.