Beneath the Breast. Lo que se dice en los pasillos: 2019 SABCS

Barbara Bigelow: Soy Barbara Bigelow y, como notarán por mi acento, obviamente soy de Boston. Estoy aquí con mi esposo, Tim.

Tim Bigelow: Hola,

Barbara Bigelow: Llevamos 36 felices años de casados y tenemos dos hijas de 28 y 30 años a las que adoramos. Tuve cáncer de mama diagnosticado en etapa temprana. Me lo diagnosticaron a los 44 años, relativamente joven, y pasé por todo el tratamiento para una persona en etapa temprana: un año de quimioterapia, radiación, cirugía, todo eso. Y, durante ese tiempo, mi hermana murió por cáncer de mama metastásico. Éramos tres hermanas a las que nos diagnosticaron cáncer dos años una después de la otra, pero no se debe a un vínculo genético. Es decir, no es un gen BRCA. Al parecer, podría ser por causas ambientales, ya que no tenemos antecedentes familiares.

Entonces pasé por todo mi tratamiento a esa edad, con niños pequeños, y luego seguí viviendo mi vida. Pensaba que ya lo había superado, pero 13 años después tenía problemas en la espalda baja. Como tengo estenosis espinal, no es algo tan raro, pero llamé a mi médico y le dije: “Me está doliendo mucho más la espalda”. Y me contestó: “Hazte una RM y ven a verme”. Fui sola, y no estaba preparada para esto en absoluto, y me dijo: “Ah, sí. Necesitas una fusión espinal, una laminectomía y todo eso. Hagamos todo eso y, ya que estamos, tienes algo aquí en el riñón sobre lo que deberías hablar con el oncólogo”. Y no capté la alerta. Entiendo que debería haberla captado, pero no fue así.

Entonces llamé a mi oncólogo, del mismo hospital, quien me hizo otra exploración y, cuando fui a verlo, me explicó: “Tienes un tumor debajo del riñón y el peritoneo. Está presionando la uretra, y el riñón está atrofiado. Y también vemos algo de cáncer en el hígado y en algunos de los ganglios linfáticos en la base de la columna”.

Entonces empezó la carrera contrareloj. En ese momento, el médico pensó que mi caso era positivo para ER, así que comencé un tratamiento para eso, y tuvimos una relación algo difícil cuando me enfermé. Es decir, parecía que yo lo había decepcionado. Así me sentía. Como si estuviera arruinando sus estadísticas. Tim y yo habíamos planeado un viaje a Islandia. Ya lo habíamos pagado y todo, así que le pregunté si podíamos ir y él no quería acceder. No quería avalar que yo viajara a Islandia. Finalmente, a último minuto, dijimos: “no importa nada, vamos”. ¡Y tuvimos un viaje genial! En medio de todo, el médico me escribió por correo y me dijo: “Deja de tomar tus medicamentos, tienes un recuento de glóbulos blancos muy bajo. Ven a verme”. Y le contesté: “Bueno, no puedo. Estoy en Islandia”.

Fui a verlo la semana siguiente y no mostró nada de empatía, o apoyo, o el término que sea. En algún momento le dije... La primera pregunta cuando recibes un diagnóstico de cáncer metastásico es “¿cuánto me queda? ¿Cuándo voy a morir?” Y me contestó: “Bueno, espero que sea mucho después de que me haya jubilado e instalado en Florida”. Eso me enojó. Lo miré a Tim como diciéndole que esto no se trataba de él. Se trataba de mí, y no me importaba cuándo se iba a jubilar. Me enfureció.

Tras esa experiencia, llamé a Dana-Farber en busca de una segunda opinión, fui a ver a una oncóloga y me enamoré de inmediato de ella. Me encantó. Nos agradamos mutuamente, y ella me dijo: “Bueno, voy a encargarme de tu tratamiento por ahora y veremos cómo vas. ¿Quieres que le avise a tu otro oncólogo?”. Y le contesté: “¿Te encargarás de romper con mi oncólogo también? ¿Ni siquiera tengo que hacer eso?”. Y me dijo que sí. ¡Así que acepté! Y ella se encargó de romper con él.

Seguí ese tratamiento durante nueve meses. Probé un par de tratamientos diferentes, pero nada funcionaba y el cáncer se propagaba. Ya tenía siete tumores en el hígado, y les llamaba “los siete enanitos”. Y, finalmente, en diciembre de ese año, mi oncóloga y yo decidimos hacer una segunda biopsia de hígado. La hicimos y el resultado era que había mutado en un cáncer de mama triple negativo. Era raro, ya que es más frecuente entre las mujeres afroamericanas y las mujeres jóvenes, pero yo soy vieja y blanca. Menos del 7 % de las personas sufren esta mutación, por lo que era realmente extraño.

Ante esta situación, acepté participar en un ensayo clínico con inmunoterapia combinada con quimioterapia. Ingresé en el ensayo clínico y permanecí durante unos tres meses. Me sentía realmente muy mal. Estaba calva, demacrada, no comía, no estaba nada bien y sentía que me estaba desconectando. Sentía que me estaba desconectando del mundo que me rodeaba. No podía enfrentarlo y terminé en la sala de urgencias. Pensaron que tenía una infección en el puerto, así que me dieron antibióticos y me mandaron a casa. Tuve un pico de fiebre y no podía dejar de vomitar, así que terminé internada otra vez. Pensaron que era síndrome hiperinflamatorio, una consecuencia devastadora de la inmunoterapia.

Tim Bigelow: Bueno, podríamos explicarlo así. Les llevó bastante tiempo entender lo que pasaba. Yo estaba ahí. Ella entró en coma. Pensaban que era un avance veloz de la infección y se concentraron solamente en eso. Luego resultó bastante claro que quien fuera que dirigiera la unidad de cuidados intensivos pensaba eso porque le estaban dando una dosis alta de esteroides, y parecía estar funcionando. Así que siguieron con eso, aunque varios de los otros médicos, incluida su oncóloga, decían: “Esperen un poco, todavía pensamos que es una infección”. Y resulta que en ese momento comprendieron que era una enfermedad hiperinflamatoria y que estaba atacando todos los órganos del cuerpo e impidiendo su funcionamiento.

Barbara Bigelow: Yo estaba en coma en la unidad de cuidados intensivos mientras ellos me vigilaban, pero no hubo progreso. Finalmente, fui una de las primeras personas en probar esta inmunoterapia y...

Tim Bigelow: Con cáncer de mama.

Barbara Bigelow: Para cáncer de mama metastásico, y no había mucha gente que llegara a la sala de urgencias con un caso como el mío. Hoy en día, si llegas a la sala de urgencias con esta reacción y estás recibiendo inmunoterapia, sabrían qué hacer. Es cuestión de prueba y error. Identificaron que necesitaba esteroides en dosis altas para revertir lo que ocurría.

Cuando me desperté del coma, necesitaba diálisis y no podía caminar, tragar ni usar las manos. Estaba totalmente incapacitada. Pasé un mes en el hospital mientras se ocupaban de mí. Hacía diálisis cada día por medio. Y, en algún punto después de un mes, ya estaba lo suficientemente bien como para que me llevaran en ambulancia a un hospital de rehabilitación aguda. Y allí comenzó el trabajo, porque en el hospital de rehabilitación aguda se hace un tratamiento intensivo. Varias horas por día de terapia física y ocupacional, diálisis y más.

Gradualmente lograron que pudiera salir de la cama y me sentara en una silla de ruedas y, luego, que pasara de sentarme derecha en la silla de ruedas a usar un andador, y por último, pude caminar con un bastón y un cinturón de seguridad. Fui dejando de a poco la diálisis, estaba muy decidida a hacerlo. Para el final de ese mes, ya estaba suficientemente bien como para caminar con un bastón o un andador. También había llegado a un punto, gracias al ejercicio con un patólogo del habla y especialista en deglución, en que podía tragar. Y finalmente pude dejar la dieta líquida. Había bajado 19 kilos, y no soy muy grande. Pude pasar de una dieta líquida a una más sustancial, y así fui avanzando.

Para cuando terminó la internación, comía sándwiches de mantequilla de maní y mermelada, y helado. Ya estaba bien y me fui a casa. Una vez en casa, recibí servicios domiciliarios. Tenía personal de enfermería que venía a verme. Tenía alguien que hacía fisioterapia conmigo en casa y me acompañaba con los ejercicios, hasta que pude ir por mi cuenta a una clínica de terapia ocupacional y seguir allí.

Digamos que fue un período largo de recuperación. Hay gente que me dice que jamás debería haberlo intentado. Eso fue horrible. Pero lo más raro de la historia es que, a pesar de la reacción adversa a la inmunoterapia, funcionó. Todos mis tumores se diluyeron. No tengo rastro de enfermedad activa y no he recibido ningún tratamiento desde ese momento. Ya hace casi cuatro años que no estoy en tratamiento.

Jamie DePolo: Vaya. Ahora cuéntanos un poco sobre el proyecto Beneath the Breast. ¿Cómo te involucraste? Formas parte de METAvivor, ¿verdad?

Barbara Bigelow: Soy parte del comité directivo.

Jamie DePolo: Ah, estás en el comité, claro. Cuéntame sobre el proyecto y sobre qué significa participar para ustedes dos.

Barbara Bigelow: Como te comentaba que estoy bien desde hace tres años y medio, casi cuatro, siento que tengo la obligación de retribuir y hacer algo para financiar la investigación del cáncer de mama metastásico, ya que recibe muy poco dinero. Fue así que me involucré con METAvivor y, a partir de colaborar y de hacer muchos proyectos con ellos, fui elegida como parte del comité directivo. Y ahora soy parte del comité directivo de METAvivor.

Eisai, que es una empresa farmacéutica absolutamente maravillosa, lleva más de 10 años de colaboración con METAvivor. Y en los últimos años se les ocurrió este proyecto llamado #ThisIsMBC. Durante el primer año, se llamó Serendipity y, al año siguiente, se llamó Elements, y yo participé en la campaña Elements. Todas las campañas incluyen el agua, como una representación de la enfermedad, ya que el agua es impredecible. Cuando participé en la campaña Elements, nos llevaron junto con mi hija a Carolina de Norte, donde nos desnudamos, nos envolvimos en unas sábanas, nos metimos en el lago y allí nos sacaron fotos. Son unas imágenes hermosas. Realmente increíbles.

Esa fue la campaña Elements en la que estuve. Luego, desfilé en la Semana de la Moda de Nueva York para METAvivor y CancerLand. Y, este año, surgió un nuevo proyecto: Beneath the Breast. Lo que decidimos hacer fue seleccionar ocho personas con diagnóstico de cáncer de mama metastásico, hombres y mujeres, y sus parejas. Los llevamos a un retiro en Nueva Jersey, donde hicimos talleres con ellos y, además, los fotografiamos y filmamos.

El foco del proyecto Beneath the Breast era la relación entre la persona con diagnóstico de cáncer y su pareja. Yo personalmente hice talleres con todos los pacientes sobre las dificultades que enfrentan debido al cáncer y las alegrías que encuentran. Hicimos un trabajo maravilloso en el que salieron a la superficie muchos problemas subyacentes. Algunas de las parejas llevaban años sin salir de casa sin sus hijos, así que fue una especie de revelación. Durante el proceso del taller, al final le pedí a cada persona que le escribiera una carta de amor a su pareja, y me las llevé a casa. En los meses posteriores al proyecto, fui enviándolas de forma individual en distintos momentos. Entonces, cuando menos se lo esperaban, recibían una carta de amor de su pareja. Fue bastante impactante.

Jamie DePolo: Sí.

Barbara Bigelow: Tim estaba allí ayudando al fotógrafo, porque necesitaba asistencia con las hermosas fotos que ves aquí. Tim lo ayudaba con la fotografía mientras yo hacía los talleres.

Tim Bigelow:Me divertí mucho haciendo eso.

Barbara Bigelow: Algo increíble fue el nivel de conexión que las parejas sintieron entre sí y con nosotros. Almorzábamos, cenábamos y desayunábamos juntos, como un gran grupo, todos los días. En esas circunstancias, es posible conocerse muy bien. Y fue muy significativa la manera en que podían reconectarse y recuperar cosas que quizás habían perdido o trabajar sobre otras cuestiones que podrían traer problemas más adelante. Fui sintiendo que me gustaría hacer esto con todos los pacientes con enfermedad metastásica, ya que es un trabajo muy conmovedor.

Jamie DePolo: Sí. Exacto.

Tim Bigelow: Y todos se sintieron muy validados. Los cuidadores que asistieron también se sintieron validados, se sintieron respaldados.

Barbara Bigelow: Por primera vez, no se sintieron solos.

Jamie DePolo: Claro. Bien, déjame preguntarte algo, Tim. Como pareja, ¿participaste en alguno de los talleres? ¿Te generó algo nuevo? ¿Sentimientos nuevos?

Tim Bigelow: No, no necesariamente en mi caso, pero sé que fue así para otros cuidadores, especialmente para una esposa que, creo, vino sintiéndose totalmente sola.

Barbara Bigelow: Y se sentía fuera de lugar.

Tim Bigelow: Totalmente fuera de lugar, simplemente...

Barbara Bigelow: El esposo era quien tenía cáncer de mama metastásico y es un hombre muy animado. Supongo que ella siempre se sintió un poco sola o algo así. Pero, con el correr del retiro, fue saliendo de su caparazón. Y pienso que fue porque, por primera vez, no se sentía sola como cuidadora. Me dijo que nunca había conocido a otra persona en esa situación de ser pareja de un paciente, porque tener un esposo con cáncer de mama no es habitual. Aunque claro que no es imposible.

Entonces podías verla abrirse a esta situación, y estaba tan feliz y alegre. Esta es su foto, estaban tan felices. Creo que significó muchísimo para ella. Al igual que para los demás. Imagínate, esta pareja nunca había estado lejos de su casa sin su hijo, que tiene 18 años. Nunca habían ido de viaje sin él. Y había una pareja que tenía tres hijos y nunca habían salido de viaje desde su luna de miel.

Fue muy alentador, y tuvieron el tiempo para tomarse un descanso, disfrutar el olor del café, mirar las flores y concentrarse en su relación.

Jamie DePolo: Sí. Concentrarse en ellos.

Barbara Bigelow: Cuando estás llevando esta vida, con un montón de consultas médicas, el trabajo, los niños, los compromisos, se vuelve una locura. Tener cáncer es un trabajo de tiempo completo.

Tim Bigelow: Fue realmente interesante venir a [San Antonio]. Anoche hubo una cena organizada por Eisai para los participantes, y vernos fue como encontrarnos con familiares que no veíamos hace tiempo.

Barbara Bigelow: Era como una familia.

Tim Bigelow: Y solo pasamos juntos unos tres días.

Barbara Bigelow: Pero era como una familia. Esta mañana, desayunamos y ellos participaron de un panel de pacientes, y el comentario era que se sentían como una familia y que había sido maravilloso. Si tan solo pudiéramos hacerlo con todos. La campaña Elements en la que estuve también fue genial, pero fue... no tan impactante para los cuidadores. Estuve yo con mi hija. Teresa y su hija. Mac y su esposa. Es decir, era un concepto totalmente diferente; excelente, pero diferente.

Jamie DePolo: Sí. Bien. Y tengo una pregunta. ¿Qué pasará con el proyecto Beneath the Breast después de esta conferencia?

Barbara Bigelow: Seguirá existiendo. Estará en MBCinfocenter.com. Todos los proyectos quedan archivados allí, y puedes ir al sitio par ver a los pacientes y escuchar sus historias. Puedes ver los videos y un video compilado de todos ellos. Y seguirá vivo allí, al igual que la campaña Elements.

Tim Bigelow:¿Estará disponible también en el sitio web de METAvivor? ¿Tenemos esas fotos?

Barbara Bigelow: Habrá un vínculo. Habrá un vínculo para verlo, tal como con la Semana de la Moda de Nueva York. Hay un vínculo grande a ese evento también. Este año volverá a celebrarse, es el 9 de febrero. El tema de este año es la intrepidez, e incluirá pacientes con cáncer de mama en etapa temprana y estadio avanzado. Así que será un poco diferente que el año pasado.

Por eso creo que... Este año, CancerLand se asoció con METAvivor, lo cual aporta un nuevo nivel de creatividad. No es que antes no lo hubiera. Esta es una campaña en constante evolución, y #ThisIsMBC seguirá evolucionando y habrá una nueva versión cuando regresemos el año que viene. El tema constante es el agua. Es como el hilo que atraviesa todo, pero este realmente fue un evento impresionante.