Generar consciencia sobre el cáncer de mama inflamatorio. Lo que se dice en los pasillos: voces del Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio del año 2017

Terry Arnold: Hola, soy Terry Arnold, creadora de la Fundación de la Red de Cáncer de Mama Inflamatorio, una organización 501(c)(3), cuyo objetivo es financiar la investigación de una forma poco frecuente de la enfermedad: el cáncer de mama inflamatorio. No es una afección nueva, existe hace cientos de años, pero es un tipo de enfermedad aislada debido a los pocos casos que se dan y a la imposibilidad de detectarla de manera temprana. No se detecta mediante una mamografía; la RM es la prueba estándar que se debe realizar para encontrarla, y eso no suele ser así con el cáncer de mama. De hecho, ni con las biopsias se garantiza su detección, debido a su forma de telaraña y a la falta de un contorno delimitado —como si fuera algodón de azúcar—, razón por la cual se puede pasar por alto durante una mamografía. Tiende a aparecer en mujeres que acaban de pasar el umbral de los treinta años; a veces, incluso a los veinte, por lo que no solemos catalogarla como cáncer de mama. Así que, todos estos factores contribuyen a caracterizar a la enfermedad como una afección poco frecuente. 

El cáncer de mama inflamatorio produce cambios en la piel. Aparece un tipo de erupción, o quizás un granito, o una pequeña picadura que no sana. Incluso, puede ser una inflamación repentina en una sola mama. Por eso estamos aquí hoy: para proporcionarles información a los médicos, para ofrecerles nuestro apoyo y para hacerles saber que hay clínicas especializadas en los EE. UU. involucradas en el financiamiento y la investigación del cáncer de mama inflamatorio, para que puedan hacer crecer esa red. Sé que es imposible que todos conozcamos cada una de las enfermedades raras que existen, así que nuestra labor es, de alguna manera, mostrarles quiénes son los líderes del conocimiento en la materia y cómo podemos obtener apoyo.

Nos concentramos en financiar investigaciones, pero también hacemos mucho para ayudar a los médicos a tener pacientes bien informados. Ofrecemos una aplicación gratuita que se puede buscar en iTunes o Google Play: The IBC Network Foundation. Pueden descargarla sin costo. Allí se va explicando el proceso para utilizarla. Tuvimos que recolectar información de varias fuentes, datos de aquí y de allá para reunirlos en un solo lugar. Porque el cáncer de mama inflamatorio no es algo que se enseñe o de lo que se hable con frecuencia. 

Me he presentado en conferencias de este tipo, y por eso estamos hoy aquí. Esperamos que las personas se interesen en la organización e investiguen sobre ella. Pueden encontrarnos en internet, en TheIBCNetwork.org, o seguirnos en Twitter en @TalkIBC o en Facebook.