Comunicación médico-paciente para personas con diagnóstico de enfermedad metastásica

Este podcast es posible gracias al generoso apoyo de Lilly Oncology.

Jamie DePolo: Hola a todos. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast de Breastcancer.org. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Nuestro invitado de hoy es el Dr. Timothy Pluard. Es director médico en el Instituto de cáncer de Saint Luke’s y el Centro Koontz para cáncer de mama avanzado en Kansas City, Misuri. Como oncólogo médico, el Dr. Pluard se especializa en ofrecer una atención integral, incluidos tratamientos que utilizan genómica avanzada e inmunoterapia a las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama metastásico. También incorpora la planificación de nutrición, asesoramiento espiritual, fisiología de ejercicios, masajes, yoga, cuidados paliativos y apoyo emocional a la atención de los pacientes. Asesora también a los pacientes para que participen en ensayos clínicos de tratamientos de vanguardia para cáncer de mama en estadio avanzado.

Muchos de los pacientes del Dr. Pluard han elogiado sus habilidades de comunicación. Hoy nos hablará sobre cómo las personas con diagnóstico de cáncer de mama metastásico pueden asegurarse de que su comunicación con el médico sea la mejor posible. Dr. Pluard, bienvenido al podcast.

Dr. Timothy Pluard: Gracias. Encantado de estar aquí.

Jamie DePolo: Se especializa en el tratamiento de mujeres con diagnóstico de cáncer de mama metastásico, y estoy segura de que estas personas experimentan un amplio rango de emociones, incluidos miedo, incredulidad, shock y enojo. ¿Cómo aborda la conversación con una persona recién diagnosticada?

Dr. Timothy Pluard: Bien, hay un par de enfoques. Primero (creo que siempre es útil), suelo preguntarles a los pacientes sobre su comprensión de la situación antes de comenzar una conversación. Eso me ayuda a evaluar dónde están, qué saben y qué piensan. Entonces, si un paciente dice: “Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico y no me queda mucho de vida”, es una conversación diferente a: “Comprendo que me diagnosticaron este cáncer, pero es tratable”. Puedo evaluar su nivel de comprensión y su respuesta emocional al diagnóstico, lo que me ofrece un puntapié para la conversación.

Jamie DePolo: ¿Le parece que debe comunicarse de forma diferente con alguien que está experimentando una recurrencia metastásica, frente a alguien con un diagnóstico de novo, donde el primer diagnóstico es la enfermedad metastásica? Asumo que esas dos personas estarían en situaciones muy diferentes.

Dr. Timothy Pluard: Por supuesto. Muy diferentes. La situación suele ser que los pacientes tienen una experiencia anterior con el cáncer de mama y quizás hayan recibido quimioterapia como parte de su tratamiento, y es posible que estén valiéndose de esas experiencias. Y uno de los grandes problemas que solemos observar en mujeres con recurrencia es que se preguntan qué hicieron o dejaron de hacer para que esto regresara. Y puede haber cierta culpabilidad asociada con eso, por lo que siempre intento explicarles a los pacientes que el cáncer siempre estuvo ahí. El cáncer no se fue y volvió. Ha estado en el cuerpo todo el tiempo, y ha vivido con él. Por lo que nuestro objetivo de aquí en adelante es continuar el tratamiento para permitir que viva con el cáncer el mayor tiempo posible, e intentar hacerlo de manera que se preserven la calidad de vida y la capacidad de continuar y hacer las cosas que son importantes para la persona. En contraste, las mujeres con un nuevo diagnóstico suelen estar un poco más asustadas, quizás no en todos los casos, pero sí están más impactadas, creo, porque probablemente no tenían idea de que incluso tenían cáncer de mama, o de que tenían un posible riesgo de cáncer de mama, y ahora tienen un diagnóstico y ya es metastásico. La perspectiva de cada persona es un poco diferente, y creo que es importante reconocer eso y adaptar nuestra conversación en consecuencia.

Jamie DePolo: Asumo o sospecho que la mayoría de sus pacientes son mujeres. ¿Ofrece tratamiento a hombres?

Dr. Timothy Pluard: Tenemos algunos hombres que reciben tratamiento para la enfermedad metastásica en nuestro centro.

Jamie DePolo: ¿Esas conversaciones son diferentes? ¿Ha descubierto que se comunica de forma diferente con las mujeres que con los hombres?

Dr. Timothy Pluard: En cierto grado, diría que, si bien todos son diferentes en general, los hombres tienden a hacer menos preguntas y realmente quieren conocer los aspectos fundamentales, y diría que tienden, como grupo, y obviamente existen variaciones... Pero probablemente, y con frecuencia, realizan menos investigaciones independientes. Y este es un tamaño de muestra limitado, pero es una conversación diferente. Los hombres y las mujeres tienden a comunicarse de manera diferente; los hombres tienden a ser un poco más reservados. Por ello, muchas veces requiere cierto esfuerzo lograr que se abran.

Jamie DePolo: Bien, esa es una transición perfecta a mi siguiente pregunta. Me pregunto cómo maneja la situación cuando alguien duda o tiene miedo de hacer preguntas. Entiendo que el impacto del diagnóstico puede ser muy abrumador para muchas personas, por lo que quizás solo se queden sentadas en silencio, sin saber qué preguntar. ¿Cómo logra manejar eso si alguien titubea, pero parece molesto o como que quiere saber algunas cosas, pero no está seguro de qué?

Dr. Timothy Pluard: Sí. Tiene razón. Existe el valor del impacto. Y sabemos, a partir de estudios, que es muy difícil para las mujeres, en su primera consulta en este entorno de la enfermedad metastásica, poder procesar información y recordarla después. Pero, con frecuencia, puedes sentir que alguien está pensando en algo. Y creo que es importante permitirles preguntarlo y solo decirles: “Me parece que tiene algo en mente y quizás no está seguro de cómo preguntarlo. Dígame, y así descubriremos cuál es realmente la pregunta y comenzaremos desde allí”.

Por eso, creo que primero hay que darles lugar para hablar. Lo interesante es que muchos pacientes vienen con preguntas anotadas y, luego, se disculpan por tener esas preguntas. Y yo siempre prefiero a los pacientes que están involucrados en su propio cuidado, ya que creo que probablemente les irá mejor debido a su participación activa en las decisiones sobre el tratamiento. Todas las mujeres con enfermedad metastásica están comprometidas con el resultado, pero disfruto a los pacientes que se involucran y hacen preguntas.

Jamie DePolo: Eso me parece muy extraño. ¿Cuál es el motivo de la disculpa? ¿Las preguntas que anotaron le sacan tiempo a la consulta?

Dr. Timothy Pluard: Creo que en parte es eso, y quizás existe la percepción entre los pacientes de que no deberían hacer preguntas ni desafiar al médico. Y yo no lo veo así de ninguna manera. Considero que una de nuestras principales funciones es ofrecer información y educación a los pacientes y sus familias. Y si alguien se ha tomado el tiempo de anotar a conciencia sus preguntas, lo considero como algo positivo.

Jamie DePolo: Estoy completamente de acuerdo. A su entender, ¿qué hace de alguien un buen comunicador? Creo que debería ser más específica. ¿Qué hace de un médico un buen comunicador?

Dr. Timothy Pluard: Bien, creo que lo primero es ser bueno para escuchar y observar. Se puede averiguar mucho a partir de la comunicación no verbal, del lenguaje corporal. Creo que al escuchar y observar realmente se puede obtener mucha información sobre qué preguntar y también quizás sobre lo que el paciente piensa, pero no dice. El segundo aspecto de esto es que siempre es difícil no hablar en jerga médica; es decir, hay que tratar de explicar en términos que sean comprensibles para el paciente y la familia, y evitar los términos médicos.

Jamie DePolo: Sin dudas. Sé que algunos de nuestros visitantes del sitio hablan sobre eso con bastante frecuencia: que tienen que ir a casa y luego investigar las cosas. Por lo que estoy de acuerdo en que un médico que pueda explicar las cosas en términos fáciles de comprender es, en mi opinión, un buen comunicador. Asumo también que algunas de las conversaciones que tiene con sus pacientes son similares. Me pregunto si adapta estas conversaciones (que pueden ser iguales) a cada paciente o si es siempre lo mismo.

Dr. Timothy Pluard: Hay cierta cantidad de similitudes en las conversaciones, como los temas que se abordan. Diría que intento utilizar con frecuencia varias analogías para que podamos relacionar la discusión con algo con lo que el paciente esté más familiarizado. Entonces, puedo... Si sabemos en qué trabajan o si viajan, tienen pasatiempos, o lo que sea, a veces puedo utilizar eso para una analogía, para reflejar el concepto de lo que estamos tratando de transmitir de una manera un poco más comprensible para el paciente, y traducir algo que quizás sea clínicamente complicado en términos comprensibles.

Jamie DePolo: Seguro, y parece que hace un esfuerzo muy grande para conocer a sus pacientes. Sabe en qué trabajan, conoce sus pasatiempos, sabe qué cosas les gustan, y eso le permite, de alguna manera... Es como si estuviera hablando con alguien que conoce para poder mencionar cosas que le interesan.

Dr. Timothy Pluard: Bien, creo que una de las claves de una buena comunicación es recordar siempre de qué estamos hablando y que estamos hablando con una persona, y no una enfermedad. A veces, solemos pensar en la mecánica de la enfermedad desde un punto de vista médico y nos centramos demasiado en eso, en lugar de centrarnos en la persona que tenemos enfrente.

Jamie DePolo: ¿Tiene alguna forma en particular...? Esto es como una continuación a esa pregunta. Seguramente, debe hablar con los pacientes sobre información desalentadora, digamos un tratamiento que ya no funciona, o que el cáncer ha avanzado. ¿Tiene alguna forma en particular de comunicar ese tipo de información?

Dr. Timothy Pluard: Diré dos cosas. La primera es que, incluso en el principio, intento preparar a los pacientes para lo que podría pasar (y probablemente pasará) en el futuro. Por lo que planteamos que será un proceso continuo y crónico, que habrá veces en las que el cáncer se adapta a nuestro tratamiento actual y que tendremos que responder a eso cambiando los tratamientos, de manera que sepan que esto es parte del recorrido. Lo normalizamos, en esencia.

En segundo lugar, siempre que avanza la enfermedad o se requiere un cambio en el tratamiento, tenemos un plan. Por lo que no entro al consultorio sin antes tener un plan: “Bueno, esto es lo que está pasando. Y esto es lo que haremos” o “Estas son las opciones que tenemos”. Considero que esto es importante para que no piensen que las cosas están empeorando y que tendremos que descifrar qué hacer. Creo que tener un plan es muy importante para los pacientes.

El otro aspecto es intentar evitar las brechas entre los exámenes de detección y las consultas. Entonces intentamos que los exámenes de detección se realicen un día antes de la consulta. De esa manera, no existe la incertidumbre que experimentan los pacientes entre el tiempo del examen de detección y la obtención de los resultados.

Jamie DePolo: Eso es genial, porque conozco algunas personas que... Bueno, incluso ahora hay una palabra en inglés, “scanxiety”: cuando uno se sienta en casa, esperando los resultados de los exámenes de detección durante 3, 4, 5 o 6 días hasta que se reciben los resultados. Entonces, está hablando de su clínica. ¿Ustedes hacen los exámenes de detección y luego, al siguiente día, la persona recibe los resultados?

Dr. Timothy Pluard: Correcto.

Jamie DePolo: Eso es maravilloso. Estoy segura de que eso les alivia las tensiones a muchas personas. ¿Hay determinados temas que los pacientes no mencionan y que desearía que mencionaran?

Dr. Timothy Pluard: Estoy seguro de que hay muchos temas que no mencionan. Creo que cualquier tema que consideraran mencionar y, luego, sientan que no deberían mencionar... ojalá sí lo mencionaran. Con frecuencia, no hacemos un buen trabajo en este punto, me incluyo a mí mismo, pero creo que está bien ofrecer esa red de seguridad y decirles: “Si tiene alguna pregunta, si hay algo que quiera preguntarme en privado, sin su familia presente, podemos hacerlo; y realmente no hay nada que deba causarle temor preguntar”. Por otro lado, a veces la familia quiere información. Entonces, la familia hará una pregunta. Por ejemplo, “¿Cuánto de vida le queda a mi mamá?” o algo por el estilo. Una de las cosas que siempre hago es preguntarles a los pacientes: “¿Esto es algo que quiere escuchar? Porque si no lo es, entonces podemos tener esta conversación fuera de la sala, o en otro momento, cuando esté lista para escucharlo”. Pero creo que deben controlar el caudal de información.

Jamie DePolo: Eso es muy esclarecedor y considerado. Me pregunto, también, para ofrecerles a nuestros oyentes algunos consejos y terminar, ¿tiene alguna recomendación para las personas con diagnóstico de enfermedad metastásica, para que se aseguren, al hablar con su médico, de que están cubriendo sus necesidades? ¿Hay una o dos cosas que puedan tener en mente, ya sea anotar las preguntas o no tener miedo de preguntar? ¿Algo así?

Dr. Timothy Pluard: Creo que esos son dos excelentes puntos. El tercero que agregaría es que, en las consultas iniciales, registramos en video la consulta y le damos al paciente un CD de la consulta, para que lo tenga en casa y pueda volver a verlo. Creo que es perfectamente razonable que los pacientes pregunten si pueden grabar la conversación en su iPhone o el dispositivo que deseen, porque es difícil, con el estrés del momento, recordar más tarde lo que se dijo.

Jamie DePolo: Sin dudas. También me da curiosidad. Es increíble que haga eso. Me pregunto si un porcentaje de las personas luego vuelven y le dicen: “Estoy muy agradecida por eso, porque no recordaba X, Y y Z de la conversación”.

Dr. Timothy Pluard: La idea es recopilar datos, pero informalmente hemos tenido varios comentarios de los pacientes por eso. Y de hecho, con una paciente, hicimos la grabación, pero tuvimos un problema técnico por el que el disco terminó quedando en blanco. Ella nos pidió que recreáramos la consulta, lo cual fue un desafío. Es como la TV en vivo, pero lo hicimos.

Jamie DePolo: Dr. Pluard, muchas gracias. Realmente le agradecemos por la información sobre esto, y estoy segura de que sus ideas y pensamientos ayudarán a muchos de nuestros oyentes. Gracias de nuevo.

Dr. Timothy Pluard: Gracias por invitarme.