Importancia de la educación básica sobre la salud para personas con diagnóstico de cáncer de mama

Jamie DePolo: Hola. Gracias por escucharnos.

Nuestra invitada de hoy es la Dra. Jenni Sheng, profesora adjunta de oncología en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. La Dra. Sheng trata mayormente a personas con diagnóstico de cáncer de mama y ayuda a sus pacientes a vivir con la enfermedad, atravesarla y seguir su vida buscando el mejor plan de tratamiento y controlando los efectos secundarios que pueda provocar el tratamiento.

La Dra. Sheng también es investigadora del programa GRASP (Guiando a Investigadores y Defensores hacia Sociedades Científicas), una organización sin fines de lucro que conecta a investigadores y defensores para un aprendizaje mutuo sobre el cáncer. Hoy nos acompaña para hablar de la educación básica sobre la salud y por qué es tan importante para alguien con diagnóstico de cáncer de mama.

Bienvenida al podcast, Dra. Sheng.

Dra. Jenni Sheng: Muchas gracias por invitarme. Es un placer estar aquí, y tengo muchas ganas de hablar sobre cómo podemos abordar la educación básica sobre la salud y qué estrategias podemos implementar para mejorarla.

Jamie DePolo: Excelente. Para comenzar, según las estadísticas del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, solo un 12 % de los adultos en este país tiene un buen nivel de educación básica sobre la salud. Es decir, aproximadamente el 88 % de las personas carece de algunas de las habilidades que necesita para manejar bien su salud. Por si alguien no conoce el término, ¿podría explicarnos qué es la educación básica sobre la salud?

Dra. Jenni Sheng: Excelente pregunta, es un buen punto para comenzar. Daré la definición formal de educación sobre la salud y luego comentaré lo que entiendo que significa en la práctica.

“Educación básica sobre la salud” es un término acuñado por la Academia Nacional de Medicina de los Estados Unidos, una organización sin fines de lucro que trabaja fuera de la esfera gubernamental con el objetivo de brindar pautas imparciales al público y a los responsables de la toma de decisiones. Según su definición fundamental, la educación básica sobre la salud es la capacidad de obtener, procesar y comprender información sanitaria básica y los servicios necesarios para tomar decisiones sobre la propia salud. 

Por ejemplo, incluye la capacidad de comprender las instrucciones de los medicamentos recetados, los recordatorios de consultas médicas, los folletos de educación sobre salud, las indicaciones del médico o los formularios de consentimiento. Son todas cuestiones específicas y cotidianas que los pacientes necesitan para saber que están recibiendo la mejor atención sanitaria.

Jamie DePolo: Bien. Y en cuanto a esas estadísticas, del 12 % y el 88 %, ¿coinciden con lo que ha visto en su trabajo? ¿Parecen correctas?

Dra. Jenni Sheng: Diría que entiendo que las estadísticas son un promedio de todo el país y no reflejan los sectores específicos en los que sabemos que la educación sobre salud puede ser menor o aquellas donde sabemos que será mayor. La educación sobre salud, en general, es un hilo que une a todos nuestros programas, y gran parte de las personas que atendemos podrían estar recibiendo una atención médica deficiente. Las limitaciones en la educación sobre salud pueden estar vinculadas con dificultades cognitivas en los pacientes mayores, dificultades de aprendizaje, falta de oportunidades de educación e incluso algo tan simple como ir perdiendo habilidades de lectura a medida que la edad avanza.

Por lo tanto, diría que en mi experiencia profesional el nivel de educación básica sobre la salud de la población es mayor que el 12 %, pero agregaría que trabajo en un espacio comunitario cerca de zonas residenciales, una población en la que este valor tiende a ser mayor. Sin embargo, también trabajo e investigo en la zona céntrica de Baltimore, y sabemos que la educación básica sobre la salud en esa población es menor. 

Creo que es importante tener en cuenta que deberíamos evaluar la educación básica sobre la salud de la población y deberíamos reconocer que una mayoría quizás no tenga todas las habilidades para interpretar la información médica y asegurarse de estar recibiendo la mejor atención sanitaria.

Jamie DePolo: Bien. Veamos algunos ejemplos específicos. ¿Cómo afectaría a alguien con un diagnóstico de cáncer de mama tener una buena educación básica sobre la salud o no tenerla? ¿Podría darnos algunos ejemplos específicos?

Dra. Jenni Sheng: Desde luego. Alguien con un diagnóstico de cáncer de mama debe enfrentar varias decisiones complejas y recibe una gran cantidad de información. 

Por ejemplo, tener acceso a la atención sanitaria es uno de los principales problemas para alguien con un diagnóstico de cáncer de mama. En mi caso, soy oncóloga médica. Mi trabajo es identificar si la quimioterapia o algún otro tratamiento es adecuado, y además trabajo junto con un oncólogo quirúrgico y un oncólogo radioterapéutico, por lo que es una atención compleja. A partir de un diagnóstico de cáncer de mama, es necesario ver a varios tipos de médicos. Tienes consultas con todos nosotros y quizás también necesites un consejero genético. Por lo tanto, es algo complejo y, a veces, tener acceso a esos servicios y comprender con quién ir puede ser realmente desafiante.

Creo que analizar los riesgos y los beneficios de ciertos tratamientos puede ser verdaderamente difícil. Sé por la experiencia con mis pacientes que, al describir los beneficios de un tipo de quimioterapia o tratamiento endócrino, por ejemplo, debo comentar cuál pienso que será el impacto para la supervivencia o el riesgo de una reaparición del cáncer. Y es sumamente importante que la persona pueda recibir esta información y comprenderla en sus propios términos. 

Te doy otro ejemplo: Receto muchos medicamentos, y comprender cómo tomarlos es de suma importancia. Si se trata de un medicamento oral, es fundamental que la persona sepa cuánto tomar, cómo se llama el medicamento, para qué se usa. Y cuando alguien recibe quimioterapia, es importante que entienda: Estás recibiendo esto. Se administra de esta forma. Tienes que venir con esta frecuencia. Qué otras cosas, como análisis de sangre, pueden ser necesarias. En cada consulta, le doy muchísima información a los pacientes. 

Además, les doy información sobre análisis. Quizás necesitan un análisis de sangre o una exploración, ya sea una tomografía computarizada, una RM o una TEP. Y luego tengo que poder transmitir esos resultados, pero depende del paciente poder interpretar la información que le doy. 

Como podrás imaginar, los pacientes tienen mucho que procesar para poder incorporar lo que explico sobre todos los aspectos del tratamiento del cáncer de mama.

Jamie DePolo: Claro. Y además, no sé si siempre es así pero seguramente lo sea en muchos casos, todo esto ocurre cuando la persona esté preocupada, asustada o ansiosa. Así que quizás no esté superconcentrada en lo que dices porque está pensando: “Ay, no. Tengo cáncer. No puede ser. Tengo cáncer”. Podría estar distraída y, a la vez, intentando asimilar la situación y procesar toda esa información.

Dra. Jenni Sheng: Sí, Jamie. Y me parece que estás destacando un aspecto muy importante. Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer de mama, tiene que lidiar con una gran variedad de emociones. Y a eso hay que agregarle la necesidad de comprender la información médica, que lo hace más complicado. Creo que, según algunos estudios, durante esas consultas algunos pacientes, o incluso la mayoría, solo llegan a retener un 10 % a 20 % de la información que les damos. Entonces, teniendo en cuenta esto, hay que preguntarse cuál es la información más importante que debo transmitir. Y, desde la perspectiva del paciente, la pregunta es: “¿Qué entendí de lo que el médico me dijo?”.

Jamie DePolo: Claro. Claro. Ya veo. Supongo entonces que, si alguien tiene un buen nivel de alfabetización en salud, aunque esté distraído podrá absorber y procesar un poco más de información que alguien que está distraído y, además, tiene un bajo nivel de alfabetización en salud.

Dra. Jenni Sheng: Por supuesto. Hay que tener en cuenta esos dos factores. Se debe reconocer ese aspecto emocional de lo que ocurre cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer de mama, y también identificar la capacidad de procesar la información de esa persona.

Lo importante es saber que la educación básica sobre la salud incluye varios componentes. Por ejemplo, hay personas con mayor capacidad visual. Es decir, pueden comprender muy bien la información en formato visual y los gráficos. Hay otras personas con buen dominio tecnológico, que pueden buscar rápidamente información desde el teléfono o la computadora. También hay personas con facilidad para los números o los cálculos. Son quienes pueden hacer razonamientos matemáticos o comprender cálculos. Entonces, hay que pensar en la educación básica sobre la salud como un conjunto de varios componentes. Y tener un buen dominio de todos esos aspectos es todo un desafío.

Jamie DePolo: Sí, seguro. Me imagino. También leí que las personas con un nivel menor de educación básica sobre la salud tienen más probabilidades de creer que su salud es mala y menos probabilidades de usar servicios preventivos, como una mamografía de detección. Supongo que esto se debe a que no ven o comprenden el valor de ese enfoque. ¿Ve esto en su trabajo? ¿Le parece un dato preciso? Por supuesto, la idea no es generalizar. A veces en los estudios se observa algo, pero en la vida real las cosas son diferentes. Así que intento unir esos dos mundos.

Dra. Jenni Sheng: Creo que los estudios coinciden con lo que veo en mis consultas. En los estudios, se observó que una baja alfabetización afecta la incidencia de cáncer, las muertes por cáncer (la mortalidad) y la calidad de vida. Por ejemplo, mencionaste los estudios de detección. La información sobre estudios de detección de cáncer puede no ser efectiva si la persona no comprende la importancia de hacerse el estudio o cuáles son los resultados potenciales y las acciones que le seguirán. Entonces, si la detección no llega a tiempo o de la manera adecuada, el diagnóstico se hace en un estadio posterior.

Además, a veces tampoco se comprenden bien las opciones de tratamiento. Por lo tanto, algunos pacientes no recibirán ciertos tratamientos o decidirán seguir ciertos tratamientos porque no comprenden en profundidad los riesgos o los beneficios. 

A veces, también hay otro aspecto de la educación básica sobre la salud, que es el contexto cultural y comprender los orígenes de las personas. Por eso es tan importante llegar a conocer a cada paciente en un nivel individual: ¿Qué antecedentes familiares tiene? ¿Conoce a alguien a quien le hayan diagnosticado cáncer de mama? ¿Qué hizo esa persona? ¿Qué tratamiento recibió? Es importante preguntarle a cada paciente cómo se siente al respecto, ya que esto podría afectar el tipo de información que recibe y cómo la procesa.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Sospecho que mucha gente no se detiene a pensar en su nivel de alfabetización en salud a menos que le diagnostiquen una enfermedad grave. ¿Por qué lo harían? No es algo que necesitemos usar siempre. ¿Cómo se podría desarrollar la educación básica sobre la salud?

Dra. Jenni Sheng: Considero que los pacientes pueden hacer algunas cosas. Creo que es un trabajo conjunto. Como responsables de la salud, tanto los médicos como los profesionales de atención o el personal de enfermería debemos ayudar a mejorar la educación básica sobre la salud. Desde nuestra perspectiva, es muy importante identificar los niveles de alfabetización en salud Y así intentar simplificar el lenguaje, usar oraciones más cortas o incluso definir algunos de los términos técnicos que usamos.

Desde la perspectiva del paciente, hay algunas acciones que se pueden adoptar para mejorar la situación. Primero: hacer preguntas y sentirse cómodo haciéndolas. No existen las preguntas tontas y no hay ninguna pregunta que debería quedar sin responder si se refiere a tu vida, tu salud, tu comprensión del cáncer de mama y tus opciones de tratamiento. 

Está bien decirle al médico que vaya más lento o que repita algo. Yo, en particular, hablo bastante rápido. Debo prestar atención a eso cuando hablo con alguien que acaba de recibir un diagnóstico de cáncer de mama y preguntarle cómo se siente ante la información que acabo de darle y si tiene preguntas. No todos los médicos pueden hacer eso. A veces también tenemos tiempo limitado, por eso, insisto en que los pacientes intercedan.

También recomiendo que, si el médico usa una palabra que no entiendes y la repite 2 o 3 veces, simplemente les preguntes: “¿Qué significa esa palabra?”. También es útil tomar notas de alguna manera que te resulte comprensible. Por ejemplo, puede ser una lista de elementos o, en algunos casos, un gráfico o algo similar. Tiene que ser algo que te ayude a comprender mejor el proceso. 

En otros casos, por ejemplo, cuando hay dificultades de escritura o lectura, hay que sentir la comodidad de decirle al médico que quizás sería mejor una referencia visual o un video porque te resulta más fácil comprender las imágenes. Creo que es eso... Es impresionante la cantidad de materiales que tenemos y que se adaptan a distintos estilos de aprendizaje. Puedes preguntarle al médico: “¿Hay algún video donde se explique esto?”. En ese caso, muchas veces podemos enviar un vínculo donde haya algo en ese formato. 

Por último, siempre es útil repetir lo que dice el médico en lugar de solo asentir o decir que sí, como vemos con frecuencia. Puedes repetir lo que el médico estuvo explicando en los últimos minutos para confirmar que lo estás procesando y comprendiendo de la misma forma.

Jamie DePolo: Bien. Ponerlo en palabras propias para que el médico confirme si entendiste bien.

Dra. Jenni Sheng: Exacto. Sí.

Jamie DePolo: Bien. Hablamos bastante sobre los pacientes. ¿Cree que es útil que todos, incluso alguien que nunca tuvo un diagnóstico de cáncer, mejoren su nivel de alfabetización en salud? Estoy pensando especialmente en tiempos como este, en medio de esta pandemia. Parece inminente la llegada de una vacuna o varias, y hay muchos términos dando vuelta como “vacunas de ARNm”. ¿Tiene sentido que todos nos formemos?

Dra. Jenni Sheng: Por supuesto. Hasta yo tengo que mantenerme al día con ese tema, incluso siendo médica. Todo lo que está fuera de tu campo de conocimiento requiere cierto esfuerzo. Por ejemplo, la educación básica sobre la salud es importante para toda la población porque sabemos que, cuando comprendemos en profundidad una afección médica, una opción de tratamiento, una medida de detección o una vacuna, por ejemplo, hay un impacto a nivel individual y también social. La educación básica sobre la salud también se vincula con la economía, el empleo, la educación y las actividades de la comunidad, y con el bienestar en general. 

Creo que todos tenemos que asumir la responsabilidad y hacer un esfuerzo conjunto, tanto del lado de los proveedores de servicios de salud como de los pacientes. Y esto no solo se aplica al cáncer de mama, sino que debería ser una prioridad para la salud en general, ya que sabemos que un bajo nivel de educación básica sobre la salud puede afectar la cantidad de personas que reciben la vacuna contra la gripe, el manejo de la diabetes y el uso de medicamentos recetados. Es decir, tiene implicancias para muchísimas áreas de la medicina.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. Mi última pregunta es sobre la información disponible en línea. Es mi sospecha personal, no necesariamente algo que se ha investigado, que muchas personas, si quieren mejorar su educación básica sobre la salud, hacen una búsqueda en Internet, leen los primeros resultados que aparecen y listo. Pero también he visto, en mi propia familia, que este enfoque puede acarrear problemas graves cuando las fuentes usadas no son las mejores.

Por supuesto, Breastcancer.org es una fuente en línea de información sobre cáncer de mama, y me enorgullece decir que toda nuestra información es revisada por expertos médicos antes de ser publicada. Desde su perspectiva, ¿podría decirnos cuál es la mejor manera de abordar la información en línea si alguien quiere mejorar su nivel de educación básica sobre la salud? En particular ahora, como dijimos, en estos tiempos de pandemia, buscar en línea parece ser la forma más fácil, o hasta la única manera para algunos, ya que no podemos ir a ningún lado. ¿Cuál sería la mejor forma de procesar toda esa información?

Dra. Jenni Sheng: Desde luego. Por empezar, mencionaste Breastcancer.org, y creo que algo muy simple que podemos hacer es validar el tipo de sitio web. Si miramos el final de la dirección del sitio web, el identificador URL... Y dice, por ejemplo, “.org”, eso indica que pertenece a una organización sin fines de lucro. Esto suele significar que se trata de un grupo profesional, ya sean científicos, médicos, una asociación de investigación o un grupo de difusión. Si ves “.gov”, eso identifica las agencias del gobierno estadounidense. Y si dice “.edu”, se trata de una institución educativa, como una escuela, una facultad o una universidad.

Con frecuencia verás “.com”, que identifica los sitios comerciales. Siempre aconsejo tener un poco más de precaución con esos sitios web. Creo que una serie de pasos simple es hacerse cinco preguntas al ver un sitio sobre salud o descargar una aplicación. La primera pregunta es: ¿quién creó o mantiene este sitio o esta aplicación? La segunda: ¿qué promete u ofrece este sitio o esta aplicación? Y, la tercera: ¿cuándo se escribió esta información? ¿Cuándo la revisaron? ¿Está actualizada? ¿Tiene la información médica más reciente? La cuarta: ¿de dónde viene esta información? ¿Se basa en investigaciones científicas? ¿Es anecdótica (basada en la experiencia personal de alguien)? Y, por último, siempre preguntarse por qué. ¿Por qué existe este sitio? ¿Cuál es su misión? ¿Intenta venderme algo? ¿Intenta convencerme de algo?

Diría que esos son pasos muy simples que permiten adoptar un enfoque más consciente al recurrir a materiales en línea. Esas preguntas (quién, qué, cuándo, por qué y dónde) pueden ser muy útiles para filtrar algunos de estos sitios web.

Jamie DePolo: Excelente. Muchas gracias, Dra. Sheng. Fue una charla muy informativa y útil. Valoro todo lo que nos ha contado.

Dra. Jenni Sheng: Por supuesto. Fue un placer. Muchísimas gracias por hacer un podcast sobre un tema tan importante, Jamie.