Efectos secundarios del tratamiento del cáncer de mama en la salud sexual

Jamie DePolo: Hola, gracias por escucharnos. Nuestra invitada es la Dra. Sarah Tevis, profesora adjunta de oncología quirúrgica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado en Anschutz Medical Campus. La Dra. Tevis trata todas las enfermedades mamarias, incluidas las afecciones mamarias benignas, el carcinoma ductal in situ (CDIS) y el cáncer invasivo. Gran parte de su investigación se centra en el bienestar psicosocial y físico durante y después del tratamiento del cáncer de mama.

Hace poco, llevó a cabo un estudio donde se descubrió que muchas mujeres en tratamiento para el cáncer de mama presentan efectos secundarios que afectan la salud sexual. Si bien los médicos suelen hablar con las mujeres acerca de los posibles efectos secundarios que afectan la fertilidad y producen síntomas propios de la menopausia, no se mencionan otros efectos secundarios comunes, como la sequedad vaginal, los problemas con la imagen corporal y la falta de deseo.

Los resultados también demostraron que las mujeres tienen preferencias concretas sobre cómo debe presentarse este tipo de información delicada. Ahora, la Dra. Tevis está con nosotros para conversar sobre este estudio. Bienvenida al podcast, Dra. Tevis.

Dra. Sarah Tevis: Muchas gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Para comenzar y que todos se familiaricen y tengan un poco de contexto, ¿podría contarnos por qué decidió llevar a cabo este estudio?

Dra. Sarah Tevis: Como mencionaste, me interesa comprender la calidad de vida durante el tratamiento del cáncer de mama. Por eso, a principios del 2019, empezamos a medir la calidad de vida de nuestras pacientes en el momento del diagnóstico y durante todo el tratamiento mediante una encuesta llamada “BreastQ”. 

Uno de los cuatro dominios de la encuesta BreastQ es la salud sexual y algo que nos llamó la atención desde el principio fue que cuando las mujeres acudían por primera vez a nuestra clínica con un nuevo diagnóstico de cáncer, el bienestar sexual era el dominio de calidad de vida más bajo y a lo largo del tratamiento seguía disminuyendo, porque muchos de los tratamientos que utilizamos para el cáncer de mama afectan la salud sexual.

Eso nos llevó a encuestar a nuestras pacientes y, luego, realizar sesiones investigativas de grupo para comprender mejor los síntomas que presentan y cómo podemos ayudarlas mejor a través de la información.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. Si entendí bien su respuesta, parece que la salud sexual ya era mala al evaluar la calidad de vida general y que durante el tratamiento fue bajando. 

Dra. Sarah Tevis: Así es. Fue disminuyendo. En el momento del diagnóstico, la salud sexual era peor para la mayoría de nuestras pacientes que la salud física o psicosocial, y cómo se sentían con sus mamas.

Jamie DePolo: Bien. Gracias. ¿Y cuáles fueron los resultados? ¿Qué descubrió?

Dra. Sarah Tevis: Descubrimos que los efectos secundarios en la salud sexual durante el tratamiento del cáncer de mama eran muy frecuentes. El 93 % de las mujeres que encuestamos tenían algún síntoma y descubrimos que los síntomas más comunes eran la disminución en el deseo sexual, la sequedad vaginal y la falta de energía para la actividad sexual. Pero las mujeres presentaban síntomas muy diversos. 

Y creo que lo más importante que descubrimos fue que los problemas de salud sexual que tenían nuestras pacientes repercutían en su salud mental y en sus relaciones de pareja. Además, las pacientes nos dijeron que hicimos un muy buen trabajo a la hora de hablarles sobre los síntomas menopáusicos y los problemas de fertilidad, pero que no siempre abordamos otras cuestiones como la imagen corporal y cómo se sentirían con respecto a su cuerpo durante o después del tratamiento.

Jamie DePolo: Bien. ¿Por qué cree que los médicos no hablan de estas cuestiones de salud sexual, como la sequedad vaginal, los problemas con el cuerpo y la falta de deseo? ¿Se debe a que son temas muy personales?

Dra. Sarah Tevis: Sí. Creo que cuando las pacientes llegan a la primera consulta, y esto es algo que escuchamos en nuestras sesiones investigativas de grupo, todos (médicos y pacientes) nos concentramos mucho en lo que significa el nuevo diagnóstico y cuál será el plan de tratamiento. Incluso nuestras pacientes nos dijeron que es un pésimo momento para hablar de la salud sexual porque todos están enfocados en la planificación, el tratamiento y lo que significa el diagnóstico. 

Y creo que nadie está pensando en ese tema. Al menos en nuestra institución, no disponemos de un sistema para hacer un seguimiento de las pacientes y determinar quién será la persona concreta que estará a cargo de esta tarea y consultará a la paciente por su salud sexual o calidad de vida. Por lo tanto, a menos que las pacientes mencionen el tema o que conversemos sobre ello como efecto secundario específico del tratamiento, creo que se suele ignorar.

Jamie DePolo: Bien. ¿En algún momento consideraron si el médico era hombre o mujer? ¿Eso tuvo algún impacto en la conversación?

Dra. Sarah Tevis: No lo analizamos. Es una pregunta interesante. Podríamos analizar este tema en el futuro, pero no lo tuvimos en cuenta.

Jamie DePolo: Bien. También me parece, tal vez porque soy muy consciente de todo lo que tienen que hacer las pacientes… Usted mencionó que, a menos que las pacientes lo planteen, no se conversa del tema porque obviamente el médico está enfocado en el tratamiento y en cómo está respondiendo el cáncer. Entonces, en cierto sentido, esto implica agregar una responsabilidad más a la lista de cuestiones que el paciente tiene que acordarse de mencionar. Me pregunto qué piensa al respecto. ¿Cree que esto es así?

Dra. Sarah Tevis: Creo que sí. Tenemos estudios en la bibliografía que demuestran que las pacientes prefieren que el equipo médico plantee este tema. A las pacientes no les gusta hacer referencia a cuestiones relacionadas con la salud sexual. Desde que empezamos a estudiar este tema, he intentado incorporarlo en mi consultorio y hablar con las pacientes sobre la salud sexual, ya sea temprano después del diagnóstico, cuando se someten a la cirugía o en una consulta posterior. Lo realmente interesante es que he planteado este tema y muchas de las pacientes con las que he hablado tienen síntomas bastante significativos, pero no se lo dijeron a nadie hasta que les consulté concretamente sobre esto.

Por lo tanto, creo que las pacientes están tan enfocadas en el tratamiento del cáncer que no tienen el tema muy presente y tal vez no se dan cuenta de la importancia que tiene y de cómo podemos ayudarlas con los síntomas si conversamos sobre ello.

Jamie DePolo: Sí. ¿Cree también que, al tratarse de un tema delicado, tal vez se sientan incómodas con solo mencionarlo o que quizá no encuentran las palabras adecuadas para hablarlo?

Dra. Sarah Tevis: Sí. También creo que no saben realmente si es parte del tratamiento y no se puede hacer nada al respecto. Otra cuestión que surgió en nuestras sesiones investigativas de grupo es que, como invitamos a las pacientes a asistir a las consultas acompañadas por familiares para que haya otras personas presentes que escuchen la información, es posible que, según quiénes sean esos familiares, no se sientan cómodas para conversar sobre el tema delante de ellos.

Jamie DePolo: Sí, claro. Tiene mucho sentido. Ahora, ¿qué podemos decir del momento adecuado? Antes mencionó que tanto los médicos como las mujeres dijeron que esa primera sesión de planificación del tratamiento era un pésimo momento para hablar de este tipo de efectos secundarios. ¿Cuándo es un buen momento? ¿Cuándo se sintieron cómodas las mujeres? ¿Fue poco después de eso? Pienso que si se prolonga durante un tiempo, tal vez sea demasiado.

Dra. Sarah Tevis: Es un excelente punto. Para las mujeres que participaron en nuestras sesiones investigativas de grupo, en resumen lo mejor era hablarlo desde temprano y frecuentemente. Ese fue uno de los motivos por los que decidimos avanzar con una serie de videos en lugar de una intervención en la clínica. Pensamos que era algo que podríamos ofrecer a las pacientes desde el principio para que accedieran cuando estuvieran preparadas y para que consultaran las secciones de los videos que fueran pertinentes para ellas. 

Creo que es importante que las mujeres cuenten con esa información desde temprano, ya que puede influir en sus decisiones de tratamiento y puede prepararlas mejor para lo que les espera al iniciar un tratamiento determinado.

Jamie DePolo: Bien. Cuénteme un poco sobre los videos. ¿Muestran básicamente a médicos explicando los síntomas? ¿Hablan con pacientes? ¿Cómo son?

Dra. Sarah Tevis: Todo lo que dijiste. Creo que lo más destacado de los videos son las pacientes. Tuvimos la suerte de contar con pacientes muy comprometidas durante todo el proyecto. Algunas de las pacientes que participaron en nuestras sesiones investigativas de grupo permanecieron involucradas en nuestra investigación y el desarrollo de estos videos porque creen que es muy importante que estos recursos estén a disposición de futuras pacientes. 

Así que fuimos muy afortunados de contar con un grupo de pacientes verdaderamente comprometidas que nos ayudaron a crear los videos y aceptaron aparecer en ellos. Creo que tendrá un gran impacto en las pacientes. También hay integrantes de nuestro equipo multidisciplinario (médicos, psicólogos, auxiliares médicos y otros) que participarán en los videos y hablarán de cuatro temas principales. 

Entonces, repasaremos qué pueden esperar de la cirugía por cáncer de mama y cómo prepararse para el día de la cirugía y la recuperación. Luego, hablaremos mucho de los efectos secundarios esperados de los tratamientos sobre la salud sexual y algunas estrategias de mitigación que las pacientes pueden implementar en casa para mejorar esos efectos. Por último, las pacientes nos dijeron que querían información sobre cómo hablar con sus parejas sobre la intimidad. 

Algunas pacientes tenían preguntas sobre las citas y cómo empezar a salir con alguien durante o después del tratamiento del cáncer de mama y cómo conversar sobre el diagnóstico. Queremos abarcar todos esos aspectos y nuestra intención es dividir todos los videos en videoclips breves de uno o dos minutos, fáciles de entender y accesibles para las pacientes.

Jamie DePolo: Bien. Me parece estupendo y creo que es algo muy necesario. ¿Podría contar un poco más sobre cómo los distintos grupos de mujeres querían recibir la información? Me refiero a la manera. Los videos son un excelente recurso, pero sé que algunas personas tal vez preferirían leer algo. Creo que la mayoría de las mujeres de su estudio eran blancas. 

¿Cree que los resultados son aplicables a muchos grupos diferentes o que es necesario investigar más? ¿Las mujeres mayores prefieren un tipo de medio determinado? ¿Las mujeres más jóvenes prefieren los videos? No lo sé. Es una pregunta muy amplia. Disculpa.

Dra. Sarah Tevis: Ah. No. Creo que son buenas preguntas. En este momento, estamos expandiendo muchos de los estudios de investigación que llevamos a cabo en Anschutz Campus a Denver Health, que es uno de nuestros hospitales de la red de seguridad. Creo que será una buena oportunidad para compartir los videos con un grupo más diverso de pacientes y asegurarnos de que sean relevantes para una amplia variedad de mujeres. 

En cuanto los tipos de recursos que preferían las pacientes, esto no tenía que ver con la edad, pero algunas pacientes preferían recursos que pudieran usar por su cuenta. Por ejemplo, material de lectura o videos que pudieran ver en casa. A las pacientes les gustó la idea de los videos porque pensaron que podrían verlos con una pareja. 

Otras pacientes preferían la interacción personalizada, ya sea con un integrante del equipo clínico o nuestro servicio de interconsulta sobre salud sexual, que es excelente. Algunos grupos de pacientes se mostraron más interesadas por las actividades grupales. Por ejemplo, talleres o grupos de apoyo. Algo que surgió en las sesiones investigativas de grupo fue que las pacientes preferían estar con otras pacientes más parecidas a ellas para esas actividades grupales. 

Entonces, las mujeres postmenopáusicas y casadas preferían estar con ese tipo de población de pacientes, en contraposición a las mujeres más jóvenes con familias en crecimiento. Querían estar con pacientes más parecidas a ellas. Esto tiene sentido porque supongo que tendrían inquietudes y temas únicos de los que querrían hablar.

Jamie DePolo: Sí, claro. Tiene sentido. Obviamente, es más probable que una mujer joven esté preocupada por la fertilidad y las mujeres de edad avanzada no tanto. Bien. Tiene sentido. ¿Cree que si las mujeres reciben esta información (es decir, ven un video o participan en una sesión investigativa de grupo) es más probable que se sientan cómodas para plantear el tema a su médico? Tal vez el estudio no analizó esta cuestión, pero tengo la duda. Quiero decir que si ven los videos y hablan con otras personas, tal vez piensen “Ahora puedo hablar de esto. Me siento cómoda”.

Dra. Sarah Tevis: Eso es lo que esperamos. Esperamos que los videos no solo brinden información a las pacientes sino que también les permitan sentirse más cómodas para hablar de estos temas y, como mencionaste antes, tal vez les proporcionen el lenguaje para describir lo que les pasa. También esperamos que los videos faciliten enlaces a otros recursos locales, como grupos de apoyo y talleres. 

Confiamos en que los videos sean una herramienta educativa y también un medio para que las pacientes busquen atención si tienen síntomas significativos y, a su vez, les proporcionen el lenguaje para describir lo que les está sucediendo; además, les contaremos sobre situaciones concretas donde recomendamos que dejen de probar soluciones en casa y se comuniquen con su equipo de atención sanitaria.

Jamie DePolo: Bien. Por último, usted se encuentra en Colorado, lo cual es excelente. Pero sé que muchos de nuestros oyentes no están en Colorado. ¿Estos videos estarán disponibles para personas fuera de su sistema médico? ¿Cualquiera podrá acceder a los videos en línea o solo los pacientes de su centro médico?

Dra. Sarah Tevis: Primero, les vamos a mostrar los videos a las pacientes que nos ayudaron a desarrollarlos para asegurarnos de que sean apropiados y tengan la información que las pacientes realmente querían. Además, estamos trabajando con un grupo sin fines de lucro realmente fantástico, Catch It In Time, que se comprometió a ayudarnos a desarrollar los videos de una manera centrada en el usuario, para que realmente sean el mejor recurso posible para las pacientes. Cuando los terminemos, los pondremos a disposición del público en línea.

Jamie DePolo: Ah. Excelente. Excelente. ¿Para cuándo cree que estarán disponibles? ¿Hay una fecha de finalización?

Dra. Sarah Tevis: Actualmente estamos editando los videos, así que esperamos poder mostrárselos a nuestras pacientes en los próximos meses para recibir más opiniones y hacer los cambios que sean necesarios. Así que espero que, a más tardar, sea a principios del año que viene. 

Jamie DePolo: Bien. Excelente. Entonces, si alguien estuviera interesado en ver los videos a principios del año que viene, ¿tendría que buscar “cáncer de mama” y “Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado” en Google?

Dra. Sarah Tevis: Sí. Una vez que estén terminados, los videos estarán disponibles en el sitio web del Programa de Colorado para Decisiones Centradas en el Paciente.

Jamie DePolo: Bien. Perfecto. Muchísimas gracias, Dra. Tevis. Esta charla ha sido muy útil e informativa. Valoro el tiempo que nos ha dedicado.

Dra. Sarah Tevis: Muchas gracias por invitarme.