La esperanza después de recibir un diagnóstico de cáncer de mama (seno) triple negativo

Jamie DePolo: Hola, les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org. Mi nombre es Jamie DePolo, soy editora sénior de Breastcancer.org y hoy estoy muy entusiasmada. Mi invitada es Pat Prijatel, quien escribe en el blog Positives about Negative y es autora del libro Surviving Triple Negative Breast Cancer. La versión de tapa blanda de su libro se lanza este mes y es un poco menos costosa, si desean comprarlo. Ha sido escritora en revistas, editora, consultora y profesora durante más de 35 años. Pat estuvo a cargo de la revista de la Universidad de Drake durante 22 años y, luego, se convirtió en directora de la Escuela de Periodismo y Comunicación Masiva (School of Journalism and Mass Communication) en 2004. En mayo de 2006, a Pat le diagnosticaron cáncer de mama triple negativo en etapa temprana. Se retiró de Drake en 2007 para dedicarse a su salud y a escribir sobre ella. Se sometió a cirugías, quimioterapia y radiación. Ahora goza de buena salud y un buen estado físico, y está libre de cáncer. Pat, bienvenida al podcast, nos encanta tenerte como invitada.

Patricia Prijatel: Gracias, Jamie, estoy encantada de estar aquí.

Jamie DePolo: Pat, debería mencionar, también escribe para Breastcancer.org. Somos muy afortunados de contar con ella como escritora y, a veces, compartimos algunas de las publicaciones de su blog Positives about Negative. Creo que quiero comenzar por tu diagnóstico. Cuando lo recibiste, Pat, ¿el concepto de cáncer triple negativo significó algo para ti? ¿Fue abrumador de algún modo? ¿Cómo lograste entender qué significaba?

Patricia Prijatel: Bueno, no significó nada en absoluto. Y tienes razón, fue completamente abrumador. El término cáncer de mama triple negativo no se utilizó en la jerga médica hasta 2005, y yo recibí mi diagnóstico en 2006. Entonces, mis médicos nunca lo utilizaron conmigo. Solo decían que mis resultados eran negativos para receptores de estrógeno y el receptor de crecimiento humano. Puedes imaginarte lo que es recibir un diagnóstico de cáncer de mama y que los médicos te digan que tienes receptor de crecimiento humano negativo, y tu piensas “¿Qué? Nunca oí hablar de eso”.

Jamie DePolo: No significa nada.

Patricia Prijatel: No significa nada. Todos mis médicos dijeron que tenía un tipo de cáncer de mama agresivo. Cuando recibes un diagnóstico de cáncer de mama, ya estás bastante asustada. Imagínate cuando te dicen que es agresivo. Un médico dijo que era una enfermedad que afectaba a mujeres jóvenes. Yo tenía 60 en ese momento y pensé: “Pues qué bueno que me consideren joven. Estoy contenta con eso”. Sin embargo, aprendí que no era algo bueno en este caso. No había mucho que pudiese investigar. Comencé leyendo sitios web sobre el cáncer de mama y, finalmente, así fue como encontré Breastcancer.org. Después de eso, consulté publicaciones. Fui a las fuentes. Mi experiencia como profesora y periodista realmente me ayudó porque ambas profesiones tienen en común la investigación. Realmente sé cómo llegar a las fuentes, cómo encontrar información. Como soy profesora, sabía cómo leer artículos académicos. No estuve tan perdida con respecto a los números y la jerga. Necesité educarme en términos médicos, pero aprendí que esto no es inusual para los pacientes que padecen cáncer de mama. Había mucho por aprender; fue una curva de aprendizaje bastante pronunciada que tuve que superar en muy poco tiempo.

Jamie DePolo: Sin dudas. Dada tu experiencia como periodista, ¿te pusiste en contacto con algún investigador o hiciste un seguimiento de algunos de los estudios más interesantes? ¿O comenzaste a hacer eso más tarde?

Patricia Prijatel: Comencé más tarde porque, al principio, estaba un poco intimidada por todo lo que sucedía. No soy una persona que se intimide con facilidad, pero parecía que todo… Parecía no entender lo suficiente como para hablar con alguien al respecto. Al final, sí, me puse con contacto con ciertas personas. Realmente me benefició, pero creo que yo beneficié a otras personas más de lo que otros lo hicieron por mí en su momento.

Jamie DePolo:Desde luego. Ahora, en tu opinión, ¿qué hace que un cáncer triple negativo sea diferente a otros tipos de cáncer de mama?

Patricia Prijatel: Bueno, el cáncer triple negativo se define por oposición. Trabajo con un grupo de lucha contra el cáncer de mama de los Países Bajos, y una forma que tienen de referirse a la enfermedad es “triple nada”, ya que los pacientes obtienen resultados negativos para los receptores de estrógeno, progesterona y la hormona de crecimiento. No sabemos qué lo desencadena. Eso significa que no existen medicamentos dirigidos para atacar el cáncer porque, sinceramente, no hay un objetivo al cual atacar.

Los medicamentos que existen que son realmente eficaces contra el cáncer de mama, como tamoxifeno y Arimidex —que apuntan al estrógeno— o Herceptin —que apunta a HER2—, no funcionan en este caso. También aprendí que es más probable que afecte a mujeres jóvenes y mujeres afroamericanas; sin embargo, claramente se trata de una enfermedad que podemos sufrir todas por igual, porque yo soy blanca y hace un tiempo que dejé atrás la juventud. Descubrí que puede ser una enfermedad agresiva, pero no siempre es así. Una de las cosas maravillosas que aprendí y que aún me sigue sorprendiendo es que el cáncer de mama es único para cada persona. Es tan único como nuestro ADN. El triple negativo puede ser agresivo durante los primeros tres años. Entonces, mientras que con la mayoría de los tipos de cáncer de mama deben pasar cinco años hasta que el paciente pueda determinar si se encuentra a salvo, con el triple negativo las posibilidades de recurrencia disminuyen en gran medida después de tres años. Esto hace que el intervalo en que tienes que preocuparte sea más corto.

Jamie DePolo: Bien. Permíteme preguntarte esto: ¿cuándo y por qué comenzaste tu blog? Y me pregunto: ¿qué escribiste primero, el blog o el libro?

Patricia Prijatel: Escribí el blog primero. Comencé en diciembre de 2007, solo seis meses después de recibir mi diagnóstico. [Nota de la editora: Pat comenzó el blog un año y medio después de su diagnóstico]. Y el cáncer afecta tu sentido del tiempo de formas muy extrañas. Tuve la sensación de que había pasado demasiado tiempo, que debía haberlo comenzado un año antes, que si hubiese comenzado antes habría estado mejor porque habría sabido qué era la enfermedad cuando me la diagnosticaron. Pero comencé el blog porque tenía toda esa información, había hecho toda esa investigación y pensé: “Estoy aprendiendo esto, ya terminé con mi tratamiento y planeo estar bien. Realmente debería compartir esta información con otras personas”. Escribir un blog es bastante fácil, así que decidí empezarlo y dar a conocer mi experiencia. Además, lo hice porque sabía que ya existían demasiadas palabras atemorizantes y que otras personas también habían tenido que escuchar que su cáncer era agresivo. El cáncer de mama triple negativo puede ser agresivo, pero no siempre es así. Por eso, creí que había una necesidad real de educarse en este aspecto. Había dedicado mi vida a la educación, así que decidí educar de una forma diferente.

Jamie DePolo:¿Y el libro fue una evolución del blog o fue algo por completo independiente?

Patricia Prijatel: El libro surgió como una evolución del blog, pero no podía simplemente decir que tenía una publicación en un blog que iba a ser el capítulo dos del libro. Se convirtió en un trabajo mucho más largo y detallado. Algo que hice en el libro, que no había hecho en el blog, fue entrevistar a once mujeres que habían padecido cáncer de mama triple negativo y lograron superarlo. Son mujeres maravillosas y fue encantador hablar con ellas. Creo que eso es lo que hace que el libro sea diferente pero, además, profundicé más que en el blog.

Jamie DePolo: Bien. Toda la investigación que hiciste y el hecho de que compartas la información te convierten en un excelente recurso para las mujeres que recibieron un diagnóstico de una enfermedad triple negativa —supongo que para cualquier persona que haya sido diagnosticada con cáncer de mama, porque brindas mucha información—. Sin embargo, ¿cuál es la pregunta más frecuente (o las preguntas, si hay más de una) que recibes?

Patricia Prijatel: Gracias. Gracias por tus comentarios sobre el blog. La pregunta de búsqueda más frecuente es: “¿Puedo sobrevivir al cáncer de mama triple negativo?”. Las mujeres realmente piensan que no pueden sobrevivir. La respuesta a esa pregunta constituye gran parte de lo que escribo. También me preguntan mucho sobre suplementos y alimentación, ese tipo de cosas. Preguntan por elementos específicos como, por ejemplo, el té de essiac —si se pronuncia así— o la cúrcuma. Mi enfoque con respecto a eso siempre es que debemos tener una alimentación saludable en términos generales. Hay muchas investigaciones maravillosas disponibles en las que se demuestra que cinco porciones diarias de frutas y verduras realmente contribuyen a reducir el riesgo de padecer triple negativo, pero hacer ejercicio también ayuda. El ejercicio es extremadamente fundamental. Recuerdo que, al principio, hablé con un investigador que había descubierto que lo necesario eran 3,8 horas diarias —quiero decir, semanales—.

Jamie DePolo: ¡Eso es mucho!

Patricia Prijatel: Es bastante. ¡Tendríamos que renunciar a nuestro trabajo y solo caminar! En fin, 3,8 horas semanales es el tiempo que siempre tengo presente. Es el objetivo que debo alcanzar. Simplemente hay que mantenerse sano en términos generales, mantener un peso bajo, consultar las tablas de peso, asegurarse de que tu propio peso se encuentre en una categoría normal… Todas estas cosas son de veras importantes para tu bienestar y la capacidad de reducir el riesgo de padecer cáncer triple negativo, otros tipos de cáncer de mama y otros tipos de enfermedades, por ejemplo, enfermedades cardíacas, diabetes; toda clase de enfermedades. La publicación del blog más popular se trata de una dieta para casos de cáncer de mama triple negativo. En esa publicación, escribí sobre hábitos específicos que yo adopté. En mi caso, exagero un poco. Lo primero que hago en la mañana es tomar un jugo verde saludable. Consumo mis cinco porciones diarias, y tomamos un jugo recién hecho por la noche. Camino 3,8 horas por semana y hago yoga. Soy fanática de la salud ahora, pero…

Jamie DePolo: Bueno, eso es comprensible.

Patricia Prijatel: Bueno, ya pasaron ocho años de mi diagnóstico, así que algo debe haber funcionado.

Jamie DePolo :Me gustaría retomar la primera pregunta sobre lo que dijiste, que muchas mujeres preguntan acerca de sobrevivir al cáncer de mama triple negativo. ¿Crees que eso solo se debe a que suele decirse que es más agresivo y, por eso, las mujeres le temen?

Patricia Prijatel: Es una de mis grandes frustraciones. Cada vez que sale una noticia acerca de algún maravilloso descubrimiento sobre el cáncer triple negativo, algún gen al que pueden dirigir el tratamiento, algún medicamento, algún medicamento existente o nuevo que ayuda a combatirlo, se suele hacer referencia a que el descubrimiento es importante porque se trata de un cáncer de mama especialmente mortal, letal y muy agresivo. Se lo trata como un tipo de cáncer de mama al que de verdad debemos temerle. Puedo entender por qué los investigadores hacen eso. Es porque dicen que debemos prestarle atención porque es importante combatir esta enfermedad. Sin embargo, las mujeres leen estas cosas. Creo que los investigadores no se dan cuenta de que las mujeres suelen consultar las fuentes y realmente leen los artículos de investigación. Y cuando hablan de la agresividad, causan temor. No es una enfermedad letal, ¿sabes? Letal significa que te matará. Y no te matará. La mayoría de las mujeres que padecen cáncer de mama triple negativo no metastásico sobreviven. La gran mayoría de ellas sobreviven. En el caso del cáncer metastásico, muchas de las próximas investigaciones ahora se centran en él.

Jamie DePolo :De hecho, hay un artículo que se publicó hace no mucho tiempo. Algunos grupos de lucha contra el cáncer de Europa solicitaban que se llevaran a cabo más investigaciones sobre el cáncer metastásico porque no había suficientes. Eso me lleva a mi siguiente pregunta: ¿cuáles son las novedades en cuanto a la investigación sobre la enfermedad triple negativa? ¿Los investigadores descubrieron más datos sobre ella? ¿Qué tratamientos pueden ser los más eficaces? ¿Existe ya algo a lo que puedan dirigirse?

Patricia Prijatel: Hay investigaciones fascinantes. El Proyecto Genoma Humano - y 8 años atrás no hubiese creído estar hablando de esto hoy - me resulta fascinante. Lo que están haciendo es mapear nuestros genes, nuestra composición genética, y están investigando sobre el cáncer triple negativo para poder descubrir cuál es su verdadera causa. Esto significa que, una vez que descubran qué genes se distorsionan, pueden empezar a dirigir el tratamiento hacia ellos. Se descubrió que muchos de los tipos de cáncer de mama triple negativo son de tipo basal.

Jamie DePolo: ¿Y qué significa eso? Por si acaso alguno de los oyentes no lo sabe.

Patricia Prijatel: Significa que se forman en la capa basal de la mama. Es un tipo de cáncer, tiene que ver con el lugar donde se forma.

Jamie DePolo: Bien.

Patricia Prijatel: Y la mayoría de los casos de tipo basal realmente se asemejan más al cáncer de ovario que a otros tipos de cáncer de mama.

Jamie DePolo: Interesante.

Patricia Prijatel: Es realmente fascinante. También se descubrió que los medicamentos que se utilizan para combatir el cáncer de próstata de forma eficaz pueden utilizarse como medicamentos dirigidos para combatir el tipo triple negativo.

Jamie DePolo: ¿Y son medicamentos dirigidos a la próstata o es quimioterapia? ¿De qué tipo de medicamentos hablamos?

Patricia Prijatel: Son medicamentos de quimioterapia, pero están dirigidos específicamente al cáncer de próstata.

Jamie DePolo:Bien. Ya entiendo.

Patricia Prijatel: Y volviendo al cáncer de ovario, algunos de los medicamentos que se utilizan contra el cáncer de ovario son un poco menos tóxicos que los que se utilizan contra el cáncer de mama. Si podemos tener acceso a esa información... Acciones sencillas como comenzar a tomar medicamentos contra la osteoporosis cuando recibes el diagnóstico pueden ayudar a reducir el riesgo de padecer todos los tipos de cáncer de mama, incluido el triple negativo. Hay investigaciones fascinantes que se publicarán pronto y, como dije, muchas de ellas hacen referencia o se centran en el cáncer metastásico porque se necesita esta información, como mencionaste. La quimioterapia existente es eficaz en la mayoría de los casos de cáncer triple negativo; la mayoría de los casos de cáncer de mama triple negativo no metastásico responden de forma adecuada a los medicamentos de quimioterapia que hay disponibles. De hecho, responden mejor que el cáncer de mama positivo para receptores de hormonas.

Jamie DePolo :Interesante.

Patricia Prijatel: Sin embargo, realmente necesitamos los medicamentos dirigidos contra el cáncer metastásico. Necesitamos poner más énfasis en eso. Realmente tengo esperanza porque las enfermedades metastásicas de cualquier tipo son un tema serio.

Jamie DePolo: Sí, definitivamente. Sé que ahora asistes a muchos congresos y luego escribes publicaciones en tu blog sobre las investigaciones de las que escuchas. ¿Irás a San Antonio en diciembre?

Patricia Prijatel: Suelo ir y, francamente, no puedo creer que ya sea octubre. Tengo los materiales para eso desde hace un par de días. Queda poco alojamiento y pienso que apenas estamos a mitad del verano, Así que debo organizar mi cronograma. Creo que iré.

Jamie DePolo: Genial. Te propondré algo. Lo mencionaré ahora porque creo que iré también. Sería genial que nos pusiéramos en contacto cuando estemos allí. Tal vez podríamos grabar un podcast y hablar sobre algunas de las investigaciones sobre el cáncer triple negativo que se presenten allí. Eso sería genial.

Patricia Prijatel: Sería fabuloso.

Jamie DePolo: Sí. Como tienes tanto conocimiento, también me pregunto: ¿qué consejo le darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con cáncer de mama triple negativo? Supongo que también podríamos incluir a cualquier persona que haya sido diagnosticada con cualquier tipo de cáncer de mama.

Patricia Prijatel: Le aconsejaría que viva la vida. Cuando padeces cáncer, ya sea cáncer de mama o cualquier otro, sientes tanto terror por la palabra que te concentras en lo equivocado. Te concentras en la muerte. Y, en realidad, deberías concentrarte solo en la vida. Una de las cosas que aprendes de un diagnóstico —pueden considerarlo un regalo, aunque yo no lo llamo así porque lo hubiese aprendido de un modo u otro— es que la vida es realmente valiosa y que todo lo que tenemos es el presente. Entonces hay que vivirlo. Abracen a sus hijos, disfruten de un día hermoso y no se concentren en el trabajo que los abruma. Concéntrense en lo importante y vivan. Solo vivan su vida. Me pediste que diera un consejo, pero daría un segundo. La gran mayoría de las mujeres que padecen cáncer de mama triple negativo no metastásico logran superarlo. Entonces, hay esperanza.

Jamie DePolo: De acuerdo, es un gran consejo. Te haré una última pregunta que aún no hemos respondido. Algunos investigadores sugirieron que ciertos tipos de cáncer de mama pueden volver a clasificarse, de manera que no se haga referencia a la palabra "cáncer" porque, como dices, es aterradora. Me intriga saber tu opinión al respecto. ¿Crees que es una buena idea o has pensado en ello?

Patricia Prijatel: Pensé en el tema y es una de esas cuestiones sobre las que estoy de acuerdo con ambas posturas. Estoy de acuerdo con que muchas personas reaccionan de forma exagerada al carcinoma ductal in situ, que es cáncer, pero no se extiende a ninguna parte. En la mayoría de los casos, este tipo de cáncer se puede detectar, pero puedes no hacer nada al respecto hasta que se presenten signos de metástasis. Sin embargo, por otro lado, con el conocimiento que tengo sobre el cáncer triple negativo, sé que puede ser agresivo y que puede afectar a personas que no deberían padecer cáncer de mama, es decir, mujeres premenopáusicas.

Creo que debemos estar alerta, pero hay muchas formas de estar alerta. Sé que, según las estadísticas, la tasa de cáncer de mama disminuyó a comienzos de los años 2000 y que ahora se ajustaron los números en cuanto a la incidencia, pero la tasa de mortalidad realmente disminuyó. La cantidad de muertes por cáncer de mama disminuyó de forma bastante significativa. Creo que eso es algo que podría suceder con muchos de los tipos de cáncer que se diagnostican, que realmente no evolucionarán. Y pienso que las personas se preocupan por ellos innecesariamente. Sin embargo, al mismo tiempo, sigue siendo cáncer. Es muy, muy difícil dar una respuesta clara.

Jamie DePolo: De acuerdo, está bien. Es más o menos mi postura también. Puedo entender lo que dicen los investigadores. Sin embargo, por otro lado, es cáncer, por lo que tienes que… Sé que si yo tuviese que atravesarlo, querría hacer algo al respecto. Sé que, en muchas investigaciones, se demuestra que puedes estar alerta y solo observarlo, pero, no lo sé. Todas las personas son diferentes y todas toman decisiones de tratamiento en función de sus creencias y lo que es correcto para ellas. Todos somos distintos. Sin dudas, sé que querría hacer algo al respecto.

Patricia Prijatel: Ciertamente. Creo que puede haber mucha información, y es una de las formas en las que los médicos y las mujeres se enfrentan a esta enfermedad. Si presentas muchos factores de riesgo, entonces es probable que quieras tomar medidas significativas frente a un diagnóstico. Creo que hay estudios en los que se indica que mujeres con CDIS se someten a una mastectomía doble incluso aunque no presenten factores de riesgo. Y allí es donde radica el peligro. Algunos de los tratamientos pueden ser más peligrosos que el cáncer en sí mismo. Pero es difícil saberlo.

Jamie DePolo: Claro. Como mencionaste, todos somos diferentes y tomamos decisiones personales. Bueno, Pat, muchas gracias por acompañarnos hoy. Espero que podamos ponernos en contacto en San Antonio porque me encantaría escuchar tu opinión sobre las investigaciones que se presenten allí. Creo que puedo hablar en nombre de todos en Breastcancer.org, te agradecemos por escribir en nuestro blog. Lo apreciamos mucho.

Patricia Prijatel: Gracias a ti, Jamie, sería encantador encontrarnos. Disfruté esta visita. Y realmente disfruto y me encanta colaborar con Breastcancer.org. Creo que es un grupo maravilloso. Se lo recomiendo a todos.

Jamie DePolo: Muchas gracias. Muchas gracias a todos por escucharnos. Este fue el podcast con Pat Prijatel en el que hablamos sobre el cáncer de mama triple negativo. Volveremos el próximo mes con un nuevo podcast.