Interceder en nombre propio

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Nuestra invitada de hoy es Kimberly Irvine (antes Jewett), quien sobrevivió dos veces al cáncer de mama y es una vocera apasionada, consultora y directora ejecutiva de su empresa en Chicago. A Kim le diagnosticaron cáncer de mama por primera vez a los 31 años. El segundo diagnóstico llegó cuatro años después, a los 35 años. Como tratamiento, se sometió a cirugías, quimioterapia y radiación, todo mientras criaba a sus dos niños pequeños. Actualmente, no tiene evidencia de enfermedad. Kim atribuye su capacidad de supervivencia a la fe, la fuerza, la esperanza y la pasión. Recientemente publicó una autobiografía sobre su experiencia con el cáncer de mama llamada STRONG(ER+): Becoming My Own Best Advocate and Discovering My Purpose (Más fuerte: mi evolución para ser mi mejor defensora y descubrir mi propósito). Al compartir su historia como doble sobreviviente del cáncer de mama, Kim busca alentar a otras personas a tomar las riendas de sus decisiones sobre atención sanitaria.

Kim, bienvenida al podcast.

Kim Irvine: Muchas gracias por invitarme. Es un honor.

Jamie DePolo: Vayamos al comienzo de todo. Cuando te diagnosticaron cáncer de mama por primera vez, ¿tenías alguna idea de lo que significaba interceder en tu propio nombre?

Kim Irvine: Sí. En mi situación en particular, sabía lo que significaba porque, lamentablemente, ya había sido compañera de mi madre en la atención cuando le diagnosticaron cáncer cerebral tan solo un año y medio antes de mi diagnóstico. Cuando le dieron el diagnóstico a mi madre, como imaginarás, mi padre quedó impactado y sin poder creerlo. Como yo era la mayor de cuatro hermanos, la tarea de interceder a favor de mi madre terminó recayendo sobre mí. Muy rápido aprendí cómo interceder verdaderamente en nombre de mi madre al ser su compañera en la atención. 

Por eso, cuando llegó mi diagnóstico, ya estaba preparada. Y reconocí el valor de esa preparación cuando comencé a procesar mi diagnóstico y, más aún, al enfrentar mis preocupaciones iniciales cuando encontré un bulto que supuse que podía ser cáncer. 

Jamie DePolo: Habías tenido la experiencia con tu madre, como dijiste, intercedías en su nombre. ¿Cómo llevaste eso a tu propia representación? Dado que habías actuado como intercesora de otra persona, ¿no pensaste que quizás necesitarías a alguien que intercediera por ti? ¿Cómo fue que adoptaste ese rol para tu propio caso?  

Kim Irvine: Desde luego. Es decir, creo que, al interceder por mi madre, aprendí rápidamente que necesitaba contar con información sobre todo el proceso. Entonces, en lo personal, me di cuenta de que también debía interceder por mí misma. Un buen ejemplo fue cuando noté un bulto en una mama. No me sentía bien: tenía dolores de cabeza, fatiga y otros síntomas. Recordaba que cuando mamá recibió la llamada del médico, yo estaba sentada con ella. Así que le dije que sentía un dolor. Mi mamá me preguntó: “¿Te hiciste un examen de mama?”. Y yo pensé “¿un examen de mama?”. Tengo 31 años. ¿Para qué necesitaría un examen de mama? Entonces fui al baño en el piso de arriba, me hice un autoexamen de mama y terminé encontrando un bulto debajo de la axila. 

Por supuesto, bajé nuevamente, le pedí a mi mamá que tocara el bulto y me recomendó: “Mejor que te lo hagas ver”. Así que fui a mi ginecóloga y le transmití mi preocupación por el bulto que había encontrado. Jamás olvidaré que estaba en su consultorio, y ella me dijo: “Ay, cielos. Seguramente se trata solo de un fibroadenoma. Son muy comunes en las mujeres de tu edad. No es nada grave”. Y recuerdo que me detuve un instante y pensé que seguramente tenía razón. Al haberme enterado hacía tan poco del diagnóstico de cáncer de mi madre, seguramente estaba paranoica y exagerando. 

Pero mi instinto me decía que tenía que interceder en nombre propio y averiguar qué pasaba. Entonces insistí y le respondí: “Aunque piense que es solo un fibroadenoma, me sentiría mejor si pudiera indicarme una mamografía, una ecografía o algo así para poder confirmarlo”. Me miró con desprecio. Y contestó: “No tengo inconvenientes en indicar esta mamografía, pero verás que es solo un fibroadenoma”. 

Y recuerdo quedarme allí sentada, sorprendida y preguntándome si me habría equivocado. Me sentí muy menospreciada. Pensé en ni siquiera hacerme la mamografía, pero en ese momento sabía que era mi responsabilidad interceder en nombre propio tal como lo había hecho, aunque ella me hiciera sentir como si estuviera exagerando. Y así fui a hacerme la mamografía, que luego llevó a una ecografía. Y a los 31 años escuché las palabras “tienes cáncer”. Por eso creo que fue importante haber aprendido a interceder en mi nombre tras haberlo hecho por mi madre con su diagnóstico. 

Jamie DePolo: Por lo que dices, fue sumamente importante que hubieras aprendido a hacerlo. Tras haber cumplido esa función para tu madre, al adoptarla para tu caso, ¿notaste alguna diferencia en cómo interactuabas con tu médica? Digo, en comparación con tu actitud incluso antes de interceder por tu madre, ya que tu diagnóstico llegó muy poco después, y ya estabas en actitud de intercesora. ¿Recuerdas cómo tratabas con los médicos antes de tener esta función? 

Kim Irvine: Sí. Aquí también, creo que se vincula con ese momento en que supe qué significaba ser compañero de alguien en su atención médica. Y quiero agregar algo sobre los términos compañero en la atención o cuidador. 

En la última década, pienso que solíamos usar más el término “cuidador” y ahora estamos evolucionando hacia el término “compañero en la atención”. Es porque el concepto puede incluir a tantas personas distintas en nuestras vidas que ocupan ese rol. En mi caso particular, quería identificar a alguien que fuera mi compañero en la atención o a una red de apoyo con varios compañeros que me ayudaran a lo largo de la experiencia. Y entonces noté también que necesitaría un equipo de atención sanitaria, ¿no? En el momento en que te dan el diagnóstico, no tienes idea de qué incluye un equipo de atención sanitaria, ¿cierto? 

Para mí, se trató de identificar qué actores entrarían en juego a lo largo de este proceso que comenzaba, ya fueran cirujanos de mama, consejeros genéticos, cirujanos plásticos, oncólogos, patólogos, profesionales de la salud mental, nutricionistas, especialistas en fertilidad u oncólogos de radiación. Es decir, la lista podría ser infinita en cuanto a quiénes incluir. Y, luego, llegó el tema más amplio de tu pregunta, respecto de cómo interactuaba con mis médicos. Tuve que reconocer que, si bien son médicos, y sé que puede resultar muy intimidante interactuar con ellos, al fin y al cabo, estamos trabajando en equipo. Yo era la directora del equipo, y era mi responsabilidad colaborar con ellos. Eventualmente, me darían recomendaciones de tratamiento para orientar mi proceso, pero, en última instancia, yo tomaba la decisión de seguir esas recomendaciones a lo largo del camino. 

Jamie DePolo: ¿Crees que adoptar esta función de interceder en tu atención sanitaria se traslada a otros aspectos de tu vida? ¿Te ayudó a interceder en otras áreas?  

Kim Irvine: Por supuesto. Como sabes, me diagnosticaron cáncer dos veces y me siento bendecida y afortunada de estar aquí. Pero, a raíz de eso, tuve que enfrentar otra adversidad. Lamentablemente, debí tomar la difícil decisión de atravesar un divorcio y, por lo tanto, ocuparme sola de mis hijos. Y esto me impulsó a evaluar en detalle y analizar el rumbo laboral que quería tomar, ya que quería ser una madre presente para mis hijos. Quería asegurarme de darle la máxima importancia a ese rol ya que, después de dos diagnósticos de cáncer, sabía cuán importante era desempeñarlo. Entonces, en mi caso, también tuve que tomar decisiones sobre el divorcio y, obviamente, sobre mi maternidad y mi vida profesional. 

Eso es un desafío, porque comienzas a evolucionar en un nivel personal. Debes ajustarte a lo que denomino “una nueva normalidad”. Pero debes interceder en tu nombre constantemente. Te lleva a pensar en ti misma como un ser íntegro, y comienzas a identificar realmente qué puedes cambiar como persona y cómo puedes seguir representándote. Es decir, solicitar el divorcio por mi cuenta fue aterrador. Decidir ser madre soltera es abrumador, y luego interceder en nombre de mis hijos. Tuve que evaluar mi carrera y preguntarme si quería regresar al mundo corporativo o si quería comenzar mi propia empresa para poder lograr un mejor equilibrio con mi rol de madre. Siempre es una cuestión de representación, ¿no? Estaba intercediendo para definir mis aspiraciones. 

Jamie DePolo: Por lo que dices, la intercesión también es sinónimo de fuerza, ya que, en todo lo que hiciste, en las decisiones que tomaste y en las cosas que analizaste tuviste que ser fuerte y tener gran confianza en ti misma. Por eso quiero retomar un tema. Dijiste que, a veces, hablar con los médicos resulta intimidante. ¿Qué ocurre cuando alguien no tiene esa fuerza o confianza en sí mismo, y siente incomodidad si tiene que cuestionar a un médico? ¿Cómo puede llegar a ese punto? ¿Cómo puede aprender a hacerlo y lograr esa confianza y esa fuerza? 

Kim Irvine: Diría que, probablemente, una de las cosas más importantes para cualquiera que enfrente un diagnóstico, o cualquier tipo de adversidad en que sea necesario interceder, es aprovechar la red de apoyo o el compañero en la atención. En general, al asistir a una consulta médica es muy importante ir acompañado, no solo para que haya alguien que te brinde apoyo, sino también para que tome notas. En esos casos, es común sentir que hablar con los médicos es intimidante, ¿cierto? Creo que, al tener un compañero en la atención, esa persona puede adoptar el rol de representante e interceder en tu nombre. 

Diría que vemos esto con frecuencia en casos de enfermedad metastásica, ¿no? Afortunadamente, las mujeres que enfrentan una enfermedad metastásica suelen tener compañeros en la atención que lideran su cuidado. Son las personas que realmente las defienden. Son quienes identifican ensayos clínicos. Son quienes hablan con los médicos sobre la posibilidad de participar en un ensayo clínico, coordinan el traslado para el ensayo y todas esas cosas. Por eso, soy partidaria de contar con un compañero en la atención. Como dije, es posible tener varios compañeros en tu comunidad de apoyo, y son clave para tu experiencia. 

Jamie DePolo: Si entiendo correctamente, dices que si alguien quizás no se siente cómodo o no tiene la fuerza que necesita para interceder en su propio nombre, es totalmente aceptable y, probablemente, necesario contar con alguien que te ayude, tal como lo hiciste con tu madre.  

Kim Irvine: Por supuesto. Es una necesidad primordial. Contar con compañeros en la atención es un componente necesario de este proceso. 

Jamie DePolo: En tu libro, comentas que parte de interceder en tu nombre implicó, en ocasiones, no estar de acuerdo con tu médico, buscar una segunda opinión para confirmar o investigar otras opciones de tratamiento. ¿Cómo podría hacer alguien que, quizás, no tiene seguro médico o no tiene los medios para viajar en busca de una segunda opinión? ¿Cómo podría hacerlo alguien con recursos u opciones limitados? 

Kim Irvine: Sí. Diría que, hasta cierto punto... Aquí también, cuando hablamos de buscar información, se trata de averiguar todo lo necesario respecto de opciones de asistencia o recursos financieros. Sé que en Breastcancer.org tienen varias opciones disponibles, al igual que otras organizaciones, para saber cómo buscar apoyo financiero, ya sea a través de copagos o asistencia con traslados. Y la lista es larguísima. 

En cuanto a identificar específicamente una segunda o tercera opinión, es algo que recomiendo enfáticamente. Considero que es importante. Y, si estás en una situación en el que el seguro representa un impedimento, debes aprovechar los recursos y, de ser necesario, ver cómo negociar una opción de pago por tu cuenta. En mi caso específico, pasé por una situación similar hace poco cuando mi hija de 17 años necesitaba ver a un psiquiatra, pero el psiquiatra al que podíamos asistir no aceptaba su seguro. Teníamos que hacerlo por fuera de la red de seguro. Así que tuve que sentarme y preguntarme: “¿Es un costo financiero que me puedo permitir? ¿Puedo negociar un monto que pueda pagar por mi cuenta?” Y, por suerte, pudimos lograrlo. 

Suelo decirle a todos que no se queden con la primera recomendación de diagnóstico que reciban. Que busquen al menos una segunda opinión, sin dudas. Y, si es posible, una tercera. Fundamentalmente, sé que el aspecto financiero es un gran impedimento para algunos pacientes y sus familias, pero hay recursos financieros disponibles. 

Jamie DePolo: Por lo que comentas, como dijiste en el caso del psiquiatra de tu hija, nunca sabes qué es posible hasta que preguntas. 

Kim Irvine: Por supuesto. Es decir... Me gustaría destacar el término “interceder”. La definición de “interceder” es “hablar en favor de alguien”. Interceder en nombre propio es un ejercicio importante que ayuda a ganar confianza y te da algún tipo de control, que es algo que se pierde por completo cuando llega el diagnóstico. No tienes ningún control. No sabes cuándo llegarán los resultados patológicos finales. No hay forma de saber si el cáncer podría reaparecer. Todos esos factores entran en juego y se mantienen durante toda la enfermedad y también después, en la supervivencia. Y, lamentablemente, en un estado metastásico, se mantiene constantemente. Entonces, todo comienza en cada uno si quieres seguir avanzando e interceder en tu propio nombre. 

Jamie DePolo: Parte de tu motivación para escribir el libro, como dijiste, es ayudar a otras personas a interceder en su propio nombre, así que voy a reformular la pregunta anterior. Si alguien no se siente cómodo con ese rol o, como decíamos antes, no tiene la fuerza y quizás no tiene muchas opciones de personas que puedan formar su equipo de cuidado, ¿hay manera de aprender cómo interceder en su propio nombre? ¿Hay algún proceso que se pueda seguir? Quizás haya uno o dos pasos específicos para comenzar. 

Kim Irvine: Sí. Excelente. Me alegra que preguntes esto. He identificado 10 pasos que los pacientes y sus compañeros en la atención pueden seguir al afrontar un diagnóstico. Por supuesto, la lista seguirá creciendo. En el futuro, espero poder compartir más contenido, sugerencias y recursos sobre este tema. Si tienen un segundo para buscar lápiz y papel, les aconsejo hacerlo. Si no, quizás podríamos luego enviar un documento con estos pasos.

• El primer paso es informarse. Porque sabemos que, cuando contamos con información, saber es poder.

• El segundo paso es armar el equipo de atención sanitaria. Hablamos de eso anteriormente en este podcast: se trata de identificar a los profesionales de atención sanitaria que quieres tener en tu equipo. Esa lista crece y crece, y seguramente podríamos evaluar a quiénes considerarías parte de tu equipo, pero eres tú quien dirige ese equipo.

• El tercer paso es identificar a tu comunidad de apoyo y a tus compañeros en la atención dentro de esa comunidad. Nuevamente, destaco la importancia de este tipo de apoyo. Necesitas a alguien a tu lado cuando asistes a una consulta médica o cuando te sometes a quimioterapia para que te dé el apoyo que necesites y, fundamentalmente, tome notas. Es posible que haya preguntas que no hagas o que no se te ocurran, y tu compañero en la atención sabrá que puede hacerlas en tu nombre.

• El cuarto paso, que también mencionamos, es buscar una segunda e, incluso, una tercera opinión.

• El quinto paso es conocer tus antecedentes familiares, tu genética. En la última década, hubo grandes avances en el campo de la genética y cómo influye sobre el cáncer y otras enfermedades crónicas o enfermedades poco frecuentes. Llega un punto en que debes evaluar qué rol juega el componente genético en tu experiencia con el cáncer.

• El sexto paso es el autocuidado. Pensar qué otros enfoques integradores puedes adoptar además de la medicación, que es muy importante. Podría ser acupuntura. Podría ser ejercicio. Podría ser la nutrición. O pensar en el componente psicosocial. ¿Cuáles de estos enfoques que identifiques podrían ayudarte a ganar confianza, valor y resiliencia para enfrentar un diagnóstico?

• El séptimo es hacer una lista de preguntas para tu equipo de atención sanitaria. Diría que es importante organizarlas por temas específicos: genética, cirugía plástica, fertilidad, salud mental, nutrición, patología, oncología, cirugía mamaria. Y la lista sigue.

• El octavo paso es ir a las consultas médicas con tu compañero en la atención y alguien de tu red de apoyo para que tomen notas y te ayuden. No me canso de decirlo y siempre lo destaco porque es importantísimo.

• El noveno es organizarse. Hay una herramienta de planificación excelente que se llama “Cancer 101” y es muy útil para organizarse con la documentación y las facturas médicas, e incluye un calendario. Incluso tiene un lugar donde puedes anotar todas tus preguntas y así mantener todo lo más organizado posible. Puedes llevarlo a todas tus consultas como recurso no solo para ti, sino también para tu compañero en la atención. Es un kit de herramientas que va siempre contigo.

• Y el último paso clave, que funcionó muy bien en mi caso, fue mantener la esperanza. Tener la fuerza, el coraje y la fe de saber que podía superarlo. Obviamente, con mi segundo diagnóstico, tuve que enfrentar la recurrencia y el temor de no saber si iba a estar presente para ver crecer a mis hijos. Y reconozco desde el fondo de mi corazón que hay mujeres que enfrentan una enfermedad metastásica todos los días, que deben seguir usando esa fe y esperanza, y la fuerza y el coraje para atravesar todo su tratamiento. Eso no cambia nunca, aunque a veces se pierde. Y está bien perderlo. Pero estos pasos te ayudan a mantener la fe, más allá del punto del trayecto donde estés. Y tener una red de apoyo es fundamental.

Jamie DePolo: Muchísimas gracias, Kim. Es una lista excelente. Hemos incluido una transcripción junto con el podcast, así que si alguien no pudo tomar nota, pueden encontrar toda la información en esa transcripción. 

Kim Irvine: Te agradezco muchísimo, y quiero animar a todos los pacientes, compañeros en la atención o integrantes de las redes de apoyo que estén escuchando este podcast a seguir informándose para poder respaldar a sus seres queridos que tienen un diagnóstico de cáncer. La función del compañero en la atención es realmente abrumadora y, con frecuencia, no notamos o reconocemos la carga que ese rol conlleva. A veces, es incluso más que para el paciente, ¿sabes? Creo que hay herramientas y recursos disponibles para ayudar a los compañeros en la atención en general. Y yo, como dije, seguiré ofreciendo contenido, recursos y consejos en mi sitio web, kimberlyirvine.com en el futuro cercano, mientras se acerca el lanzamiento del libro, para que los pacientes puedan contar con información y apoyo a lo largo de su experiencia. 

Jamie DePolo: Muchísimas gracias, Kim. Creo que esto será de mucha utilidad para mucha gente. 

Kim Irvine: Bueno, te agradezco nuevamente. Y, por último, quiero agregar que Breastcancer.org fue una pieza fundamental en mi recorrido personal. Sigo usando el sitio web y me he conectado con mujeres maravillosas en situaciones similares a la mía. No me alcanzan las palabras para agradecer el trabajo que Breastcancer.org hace por mujeres como yo. Muchas gracias por su labor.