La mastectomía que siempre quise

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigaciones sobre el cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org .

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Nuestra invitada de hoy es Erica Neubert Campbell, autora de La mastectomía que siempre quise, un libro de memorias sobre su doble mastectomía tras un diagnóstico de cáncer de mama. El libro incluye más de 50 fotos de su experiencia con la mastectomía para ofrecerles a otras mujeres una visión realista de la operación y la recuperación.

Bienvenida al pódcast, Erica. Me encanta poder hablar contigo.

Erica Neubert Campbell: Muchas gracias, Jamie. Es un placer estar aquí.

Jamie DePolo: Así que, si te parece bien, para empezar, podrías contarnos cuándo te diagnosticaron la enfermedad y un poco sobre tu tratamiento.

Erica Neubert Campbell: Cuando yo tenía poco más de 30 años, mi madre falleció por un cáncer de mama, así que empecé a hacerme chequeos a menudo. Tenía mucho menos que la edad recomendada de 40 años para hacerse mamografías, pero decidí hacerme esas mamografías porque había visto por lo que había pasado mi madre y realmente me preocupaba mi propia salud.

Digo esto porque es probable que esa decisión me haya salvado la vida. Lo que quiero decir con esto es que pude hacerme esas mamografías de referencia y, a lo largo de los años, tuve lo que yo definiría como mamografías “aterradoras” en las que me llamaban y me decían: “Hmmm... creemos que vemos algo, hagamos una más”. Me hice ecografías, me hice RM. Lo que fue realmente interesante es que tenía lo que se llama calcificaciones, que son como señales de advertencia temprana de que algo podría estar convirtiéndose en cáncer de mama.

Y así, mi diagnóstico llegó después de muchos años de pasar por tantos análisis que, cuando finalmente me diagnosticaron, al final recibí esa llamada... digo al final porque casi que lo esperaba, las calcificaciones estaban aumentando, y me dijeron que iban a hacer una biopsia esta vez. Esa fue la primera vez que me hicieron una biopsia, lo que realmente me hizo reflexionar. Entonces, recibí una llamada del personal de enfermería que me dijo: “¿Estás sentada?”. Y ya sabes...

Jamie DePolo: Sí.

Erica Neubert Campbell: Es entonces cuando te enteras. Me describió un cáncer de mama en fase inicial, al cual en ese momento casi me resigné, pero estoy muy contenta de haberlo detectado pronto gracias a esa decisión de hacerme las mamografías y los chequeos avanzados desde el principio.

Jamie DePolo: ¿Tenías entre 20 y 30 años cuando empezaste con las pruebas de detección?

Erica Neubert Campbell: Empecé las pruebas de detección a los 30 años, y me diagnosticaron a los 40. Fue un plazo largo, pero, te repito, pude tener ese punto de partida para que pudieran ver el cambio con el tiempo.

Jamie DePolo: Desde luego. Desde luego. ¿Y te recomendaron una mastectomía doble? ¿Optaste por eso por tu tranquilidad? ¿O cómo llegaste a esa decisión?

Erica Neubert Campbell: Me alegro mucho de que hayas dicho “tranquilidad”, porque “sí” es la respuesta.

Jamie DePolo: Desde luego.

Erica Neubert Campbell: Como he mencionado, mi madre había muerto de cáncer de mama y, en aquel momento, también se le presentó la oportunidad de elegir, y también se lo habían diagnosticado en una fase temprana. Y en ese momento ella eligió una lumpectomía. Una opción menos invasiva que protegió su sentido de la feminidad, porque pudo conservar su mama original, y esa fue la elección que hizo en su momento. Ahora, como sabes, tuvo varias recurrencias.

Y así, cuando llegó mi turno, se me dio la opción de reescribir esa historia, y así, con la alternativa entre una lumpectomía y una mastectomía, casi fue una elección “fácil”. Entre comillas, porque nunca es una decisión fácil elegir someterse a una cirugía tan invasiva. Pero sí, quería asegurarme de tener tranquilidad, porque no quería que volviera nunca más. Nunca quise ese miedo a la recurrencia. Y por muy difícil que sea la operación, estoy muy agradecida porque tengo la tranquilidad de saber que ya no tengo mamas de verdad, así que no puedo tener cáncer de mama, no habrá recurrencia.

Jamie DePolo: Bien. Has mencionado que tu madre murió de cáncer de mama, y sé que también eres directora ejecutiva de la Fundación Pinky Swear, una organización sin fines de lucro que ofrece apoyo económico y emocional a las familias que tienen hijos diagnosticados con cáncer.

Así que estuve pensando en eso y, a primera vista, parece que estás muy familiarizada con el cáncer. Pero, según mi experiencia, por mucho que sepas, esa llamada, ese diagnóstico personal sigue siendo extremadamente impactante, chocante... como una catarata de ansiedad. ¿Podrías hablarnos un poco sobre eso, porque es obvio que has abogado por ti misma, estás muy bien informada, pero podrías hablarnos un poco sobre cómo se sintió y cómo lo procesaste?

Erica Neubert Campbell: Claro. Me río, Jamie, porque a veces me considero alguien completamente rodeada de cáncer. Oigo hablar sobre ello en el trabajo, me he enfrentado a eso, ya sabes, con mi madre, fui una de sus cuidadoras principales, y he tenido montones de personas diagnosticadas en mi vida, así que tengo “un vocabulario muy detallado del cáncer”. Y sin embargo, cuando recibí esa llamada para mí, aunque creo que tal vez la esperaba en secreto y me estaba preparando para ella, aun así me sacó de mis casillas. Aun así, me provocó mucha ansiedad. Aun así, me despertó muchos miedos porque, ya sabes, escucho la historia del cáncer de todo el mundo. Es parte de mi trabajo, es parte de mi vida.

Y así, entras en esos lugares muy oscuros con mucha facilidad, y de verdad es difícil salir. Y yo diría que, si bien es cierto que el cáncer implica muchos tratamientos y operaciones, también lo veo como un juego mental. Porque tienes que atravesar, como has dicho, el miedo y la conmoción de tu mundo, que queda patas arriba, y tienes que estar del otro lado. Fue todo un desafío contárselo a mi esposo, a mis hijos, a mi padre, que vio cómo su propia esposa vencía a esta enfermedad, y creo que me impactó que, por mucho que supiera sobre el cáncer y estuviera rodeada de él desde el punto de vista profesional, decirlo y tener que vivirlo yo misma fue estremecedor.

Jamie DePolo: Claro. Claro. Gracias por compartirnos eso.

¿Por qué decidiste escribir este libro? ¿Tuviste problemas para encontrar imágenes de mamas reconstruidas? Supongo que es una pregunta con varias respuestas. Y también me pregunto cuándo decidiste escribirlo: ¿cuando estabas en tratamiento, cuándo ya habías terminado? ¿Cómo surgió todo?

Erica Neubert Campbell: Bueno, como ya he mencionado, trabajaba en la Fundación Pinky Swear cuando me diagnosticaron, y escribo sobre eso en mi libro. En cuanto lo anuncié al equipo, tuvimos una reunión grupal y, al salir de ella, una mujer de mi oficina que acababa de empezar con nosotros, era asesora, y yo no la conocía muy bien, me apartó y me dijo: “Oye, escucha. Tuve la misma operación y sé que es un poco extraño, pero ¿te gustaría ver mis senos?

Y pensé: “Oh, Dios mío”. Esto no es profesional, no conozco muy bien a esta mujer, trabaja en mi oficina, pero sí, ¿no? Claro que sí. Y así, encontramos un baño lejos del camino lleno de personas en la oficina, cerró la puerta, se quitó la camisa y me mostró sus senos reconstruidos. Para ser sincera, parecían tan reales y naturales que me dieron muchas esperanzas. Apenas podía ver sus cicatrices. Quiero decir, yo, literalmente, le dije: “¿Estás segura de que tuviste... estás segura de que no son falsos? ¿Estás segura de que son reconstruidos?” Porque era muy alentador que ese fuera mi futuro.

En ese momento, de nuevo, mientras hablábamos, mi ansiedad era tan alta que no tenía ni idea de en qué me estaba metiendo. Había preguntado a mi cirujano plástico y a los cirujanos “¿qué aspecto va a tener, cómo se va a sentir?”. Y me dijeron que confiara en ellos.

Jamie DePolo: Probablemente no era la respuesta que buscabas.

Erica Neubert Campbell: Sí. Exactamente. Pero el don que esta mujer me dio de ver el futuro en su esencia fue tan asombroso, y seré honesta, sentí que era muy raro, ¿entiendes? Fue como un momento casual en el que una mujer eligió ser muy vulnerable cuando podría haber mirado hacia otro lado. Y me sentí muy agradecida; realmente cambió mi mentalidad. Yo estaba en ese lugar de ansiedad inducida por el miedo, pero ver sus senos reconstruidos me dio esta sensación de paz; me dije: “va a ser duro y esta cirugía no va a ser fácil, pero está bien, voy a llegar al otro lado y esto es lo que voy a mirar en el futuro”.

Diría que casi hasta ese momento —porque sabía que era una experiencia muy rara— pensaba que probablemente debería hacer esto por otras mujeres. ¿Cómo puedo hacerlo? Y lo hice; en realidad, decidí que podría sacarme fotos por si alguna vez quería compartirlas, ¿entiendes?

Pero, en realidad, en ese momento no pensé: “Voy a escribir un libro”. No, no fue así, pero pensé que, por si acaso quisiera, podría compartir esta experiencia con otras mujeres. Después de la operación y la recuperación, mucha gente se puso en contacto conmigo y me dijo: “Oye, unas amigas acaban de recibir el diagnóstico, ¿podrías hablar con ellas?”. “Hola, se lo diagnosticaron a mi hermana, ¿puedes ponerte en contacto con ella?”. Y así, me encontré enviándoles estas fotos a las mujeres y explicándoles. “Sé que no vas a poder verme en persona, pero aquí tienes una foto”.

Y así, yo empecé a pensar... ya sabes, un par de años después de que me curé... empecé a pensar que tal vez debería escribir sobre esto. Esa fue realmente la inspiración del libro y la razón por la que me apasionaba compartir estas fotos tan vulnerables. Habrá mucho contenido sin filtrar ahí.

Jamie DePolo: Entonces, solo por curiosidad, ¿te mostró fotos tu cirujano plástico o cirujano mamario? Porque sé que algunos cirujanos lo hacen, ¿o no era una opción?

Erica Neubert Campbell: No tuve esa opción. Le pregunté a mi cirujano, y me dijo que muchas mujeres no se sienten cómodas compartiendo sus fotos. Yo pensé: “Está bien, me parece justo”. Me parece justo. De hecho, he estado en contacto con mi cirujano plástico ahora, y está encantado. Le ilusiona mucho darles este libro a sus pacientes. De hecho, una de sus pacientes acaba de recibir una copia anticipada porque no podía esperar; él sintió que era muy útil, y esa es la visión. Es realmente ser ese recurso que acompaña al cirujano, porque no soy médica, no soy cirujana, pero al menos puedo decirte que todo va a ir bien.

Jamie DePolo: Desde luego. Eso me resulta muy interesante, porque he estado en varias conferencias donde los cirujanos plásticos eran oradores, y uno de los temas de la sesión era, no recuerdo el nombre oficial, pero era básicamente solucionar los problemas de reconstrucción mamaria plástica, como las orejas de perro...

Erica Neubert Campbell: Sí.

Jamie DePolo: ...o tal vez, falta de simetría.

Erica Neubert Campbell: Sí.

Jamie DePolo: Y soy mujer, así que estaba ahí. No dejaban entrar a ningún hombre, pero era algo parecido a lo que has descrito, que cierran la puerta con llave, y las mujeres se levantan a hacer preguntas y se quitan la blusa diciendo: “¿Se puede arreglar esto?”.

Erica Neubert Campbell: Claro.

Jamie DePolo: Y siento que fue... Claro que no todas tuvieron el mejor resultado que podrían haber tenido, pero creo que fue útil para saber que no estaban solas, que tener una oreja de perro no era tan terrible, y que nadie te estaba señalando. Así que, sé que la gente o las mujeres quieren ver eso. Por eso, parte de mí —y supongo que es una forma larga de decirlo— está sorprendida de que algunas mujeres no quisieran compartir. Y lo entiendo. Como has dicho, lo entiendo porque es algo muy vulnerable y privado, pero es como si estuvieras devolviendo, porque esa mujer te ayudó mucho. Así que siento que esas mujeres podrían haber estado en el mismo lugar.

No sé, siento que todo el mundo quiere saber eso, porque realmente no vas a investigar eso a menos que te esté pasando a ti. No es algo que vayas a buscar simplemente para tener ese conocimiento.

Erica Neubert Campbell: De acuerdo, y, por cierto, me alegra mucho oír que las mujeres hacían eso en tu conferencia porque sí, y mi visión es ser esa persona. Es como si abriera la puerta, ¿verdad? Y hace que esté bien, porque creo que la mejor manera de apoyar a las mujeres es normalizar esa experiencia, normalizar la conversación. No espero que todas las mujeres se acerquen a mí y me enseñen sus mamas, pero creo que cuanto más podamos normalizar compartir estas cosas vulnerables de forma que sirvan de apoyo, más ganaremos todos.

Jamie DePolo: Claro. ¿Cómo fue el proceso de escritura una vez que tomaste esa decisión? Sonaba como si hubieras estado tomando fotografías todo el tiempo por si acaso, y ya sabes... ¿Cuánto tiempo te llevó? Y supongo que también me pregunto: ¿fue difícil? ¿Resurgió algo de esa ansiedad inicial que tenías?

Erica Neubert Campbell: Fue un viaje fascinante y, como dije y hablamos antes, al principio me encontraba en esa situación de ansiedad que tanto miedo me producía, y alguien me recomendó que llevara un diario. No para registrar lo que estaba ocurriendo, sino más bien para procesarlo. Había tantas decisiones, preguntas, miedos, malos y buenos momentos que se me venían encima tan rápido, que tenía que procesarlos, y era la única forma de poder dormir por la noche.

Fue muy divertido, yo no tenía un diario en la casa, así que... mi hija era preadolescente en ese momento, y lo único que pude encontrar fue un diario de color turquesa con un medallón en él, que no cerraba bien...

Jamie DePolo: Un unicornio.

Erica Neubert Campbell: Eso es lo que usé, y quiero decir, escribía frases tremendamente fragmentadas que no tenían sentido, pero tenía que sacar las palabras. Así que, proverbialmente, guardé ese diario bajo llave. Cuando decidí escribir, lo saqué. Todavía lo tengo, es divertidísimo. Tiene purpurina y todo. Y ahí es donde yo estaba como... sorprendida... Vaya. No podía creer las cosas que pensaba y sentía; eran tan crudas.

Y como que me tomó desprevenida, porque hay una parte de ti que quiere guardarlo, que no quiere volver a leerlo nunca más, y algunas cosas eran simplemente feas. A veces empujaba el bolígrafo con tanta fuerza que rasgaba el papel, ya fuera porque estaba enojada o asustada, o porque alguien me decía algo; por ejemplo, algunas personas me hacían preguntas no muy buenas sobre mi madre o sobre mi historia.

Fue fascinante volver atrás. Pero así lo utilicé como base para mi escritura.

Jamie DePolo: Casi como un esbozo.

Erica Neubert Campbell: Sí, casi como un esbozo, y para recordar, para recordar aquellos primeros días en los que las cosas no eran tan color de rosa. Sí, ahora hablo de eso como si fuera pan comido decidir hacerse una mastectomía. No lo fue, y fue muy interesante recordarlo, y también muy aleccionador. Y me da mucha compasión. Lo entiendo, me anima aún más a asegurarme de terminarlo.

Por cierto, terminar a veces es lo más difícil, ¿no?

Jamie DePolo: Desde luego. Desde luego. Claro. Claro.

Erica Neubert Campbell: Claro. Y así, hasta acudí a algunos amigos para decirles que había estado trabajando en... que había estado escribiendo por dos años...

Jamie DePolo: Oh, vaya. Bien.

Erica Neubert Campbell: Porque trabajo a tiempo completo y escribía por las mañanas, antes de que se levantaran los chicos, y algunos días se despertaban justo cuando estaba con eso, y era muy difícil seguir adelante. Pero les pedí a algunos amigos que me alentaran a terminarlo. Les pedí que me dieran un plazo y me obligaran a cumplirlo. Pero a medida que avanzaba el proceso, cada vez más mujeres se acercaban a mí y me decían: “Conozco a alguien diagnosticada con cáncer, ¿puedes ayudarme?”.

Y eso continuó alentándome a romper con los miedos, con las excusas de por qué yo. Podría haber priorizado otras cosas y no escribir, y estoy muy contenta de haberlo hecho, porque me siento aún más apasionada por apoyar a las mujeres en este viaje de la mastectomía. Cuanto más lo doy a conocer, más mujeres dicen: “Esto es lo que yo necesitaba”, y estoy muy, muy orgullosa de ello.

Jamie DePolo: Es maravilloso. Ahora no me acuerdo, ¿lo autopublicaste o cómo fue? Una vez que terminaste, eso es algo así como... ¿Cómo se publica un libro? No lo sé. ¿Lo buscas por internet? ¿Cómo fue todo ese proceso?

Erica Neubert Campbell: Dios mío, sí. Quiero decir, soy nueva en este mundo, pero tampoco lo sabía y, de hecho, empecé a hablar con un grupo de amigos sobre algo así como, sí, tengo esta idea, ahora que prácticamente he terminado este libro, ¿dónde voy? Y fui con una amiga que había trabajado en un libro por su trabajo, y me recomendó lo que se conoce como “edición híbrida”. Es algo así como la autopublicación, pero guiada por expertos con mucha maestría. Y me sentí muy apoyada. Quiero agradecer especialmente especial al equipo de Wise Ink, que realmente guiaron a una autora nueva a través del viaje y del proceso, y comprendieron que no era una persona familiarizada con la industria o con cómo usar Amazon o diseñar una portada. Sus consejos me fueron de muchísima ayuda.

Así que, sí. Es una especie de autopublicación. Quiero decir, ahora mismo, su trabajo está hecho, y me toca a mí darlo a conocer al mundo y me parece bien. Estoy muy agradecida por esa orientación y ese consejo y, te repito, es una especie de paralelismo con el viaje del cáncer de mama: no puedes hacerlo sola, no se puede.

Jamie DePolo: Claro. Claro. Entonces, ¿cuál fue la reacción? Sé que el libro no ha estado disponible desde hace mucho tiempo, pero parece que ha sido muy buena.

Erica Neubert Campbell: Claro. Diría que... ahora mismo puedo pensar en al menos diez mujeres a las que envié una primera copia, ya sabes, antes incluso de que se imprimiera... solo tenía un PDF. Y una de ellas era una amiga mía de la escuela con la que hacía más de 25 años que no hablaba; ella me dijo que este libro le había ayudado mucho. Ella volvía a consultar una y otra vez diferentes secciones intentando corroborar si esa sensación era normal o si era normal esta parte de la cirugía; ¿es normal esta parte del recorrido? Además, releía y releía varias secciones una y otra vez, y eso, tengo que ser sincera, me producía mucha alegría.

Yo le dije: “Esto se trata realmente de apoyar a las mujeres. Y sí, era alguien con quien fui a la escuela. Como mencioné, mi cirujano plástico mamario me recomendó hace poco a una mujer que no conocía, ¿cierto? No era alguien que conociera, pero lo mismo ocurrió. Esta mujer me dijo: “Oh Dios mío, esto es muy útil”. No solo era estupendo para ella, sino también para su pareja, su marido, ya que podía saber cómo apoyarla. Hablé un poco del recorrido de mi marido y de lo que estaba pasando; también fue útil para su marido saber cómo iba a ser, para que no tuviera que lamentarse cuando la viera por primera vez. Podría ser algo a lo que se acostumbrara; lo podría normalizar.

Las críticas de las mujeres que recién recibieron un diagnóstico han sido muy positivas; no se trata solo de las fotos, sino también de la validación emocional de los miedos y las ansiedades. Pero, de nuevo, las tonterías que te dicen algunas personas te hacen pensar: “¿De verdad me has dicho eso?”.

Jamie DePolo: Sí.

Erica Neubert Campbell: Y es como que les dices que sí y te marchas, y eso también está bien. Recibí muchos comentarios que me ayudaron a hacer sentir a otras personas que no están solas, que pueden confiar en el proceso y en sus médicos, y en que todo va a salir bien. Me ilusiona mucho darlo a conocer al mundo y, de nuevo, mi visión es ayudar a miles de mujeres que se enfrentan a la decisión de someterse a una mastectomía.

Jamie DePolo: Es maravilloso. Es maravilloso. ¿Y ahora qué? ¿Continuará de alguna manera o se va a publicar otro tipo de libro? ¿O no? Solo tengo curiosidad.

Erica Neubert Campbell: Oh, no. Jamie. Me rio porque pienso: “Oh, es muy vulnerable para mí admitirlo”. En realidad, estoy trabajando en otro libro.

Jamie DePolo: Maravilloso.

Erica Neubert Campbell: Bueno, llevo 20 años trabajando en él y, ya sabes, la razón por la que dudo es que trata sobre el recorrido de mi madre.

Jamie DePolo: Bien.

Erica Neubert Campbell: Y con eso he luchado durante mucho tiempo y me pregunto si... ahora tengo que volver atrás y editarlo. Lo terminé hace mucho tiempo y lo dejé en reposo.

Jamie DePolo: Desde luego.

Erica Neubert Campbell: Ahora, con mi propio recorrido a mis espaldas y este libro en la calle, me interesará ver si reescribo un poco esa historia. Quiero decir, es la misma historia, pero ya sabes, yo era muy joven. Yo no había cumplido 30 años cuando eso sucedió, cuando mi madre se estaba muriendo. Es realmente sobre mí tratando de encontrar el amor, ¿entiendes? Estaba teniendo citas, viviendo mi mejor momento, tratando de empezar una carrera, teniendo citas al mismo tiempo que conservaba este secreto —yo lo llamaba un secreto— que mi mamá estaba realmente enferma y seguía recayendo una y otra vez. Trata de la dicotomía de, ya sabes, vivir esencialmente dos vidas. Pero tal vez se unan, así que tengan a ese libro en su radar.

Jamie DePolo: Lo haré. Además, casi que tienes una nueva perspectiva, si esa es la analogía correcta, para contar esa historia. Así que, sí. Puedo imaginármelo... Quiero decir, no descarto lo que sientes, tus sentimientos son tuyos y todos importan, pero la forma en que ves ahora las cosas que ocurrieron en ese entonces podría ser muy diferente, pienso.

Erica Neubert Campbell: Claro. Claro. Exactamente. Claro. Así que manténganse al tanto. Por ahora, solo estoy trabajando para hacer llegar el libro al mayor número posible de mujeres que recién hayan recibido un diagnóstico.

Jamie DePolo: Maravilloso. Muchas gracias, Erica. Me emociona mucho y te deseo mucho éxito con tu libro. Obviamente, es muy necesario.

Erica Neubert Campbell: Muchas gracias, Jamie. Gracias a todos tus increíbles oyentes.

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