Desirée Walker: Buenas tardes. Soy Desirée Walker, de la ciudad de Nueva York. Superé el cáncer de mama en dos oportunidades y por eso me gusta identificarme como una vencedora. Estoy afiliada a muchas organizaciones, pero para el propósito de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR, sigla en inglés), Young Survival Coalition o Coalición de Supervivencia Jóven es una de las organizaciones con las que estoy relacionada. Tiene un programa especial llamado “Influencers” Respetados en Ciencias y Educación (RISE, sigla en inglés), del cual soy miembro con tradición académica; es decir, ya he realizado las capacitaciones y puedo orientar a los “novatos”, como me gusta llamarlos.
También estoy vinculada a SHARE, una organización sobre cáncer de mama y de ovario en la ciudad de Nueva York, donde desempeño diferentes cargos. Tiene un programa de líderes SHARE en el que hay un grupo de personas que han pasado por lo que me gusta denominar “capacitación en investigación”. En él revisamos artículos, etc. y, además, facilito dos grupos de apoyo para mujeres de ascendencia africana, y realizo actividades de divulgación sobre el cáncer de mama y de ovario en la comunidad afroamericana.
Bueno, quisiera contar que me diagnosticaron a los 38 años. En ese momento en particular, solo me preocupaba saber cuáles eran mis opciones. Pero, desafortunadamente, tuve una recurrencia a los 47 años. Aunque habían pasado 5 años, supe en ese momento que existían las células latentes y me di cuenta de que debía aprender sobre la ciencia del cáncer de mama y me presentaron a la National Breast Cancer Coalition (Coalición Nacional del Cáncer de Mama) y su proyecto LEAD. Presenté mi solicitud y me aceptaron; por lo tanto, como exalumna, pude postularme para formar parte del [Programa de Investigación del Cáncer de Mama] del [Departamento de Defensa] y, más adelante, presenté mi solicitud para desempeñarme como revisora del trabajo de investigación del [Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI, sigla en inglés)]. Eso me dio una base y desde allí ayudé a construir.
Asisto a diferentes congresos científicos, tanto a nivel nacional como internacional, y participo en diversos programas de defensoría. En cuanto a la AACR, participé como miembro del [Programa Científico< >Sobrevivientes (SSP, sigla en inglés)], tanto en su reunión anual como su congreso sobre disparidades, en el programa de defensoría de Alamo en San Antonio y en la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO, sigla en inglés) también como defensora, tanto en torno al cáncer de mama avanzado como al cáncer de mama en mujeres jóvenes.
Tuve la suerte de ser presentadora en el Programa de Investigación sobre el Cáncer de Mama y el Medioambiente (BCERP, sigla en inglés) y, como resultado de esa presentación sobre defensores que capacitan a otros defensores, conocí a una investigadora de la Facultad de Salud Pública Mailman de Columbia. Al conversar nos dimos cuenta de que ambas vivíamos en la misma ciudad y ella sugirió que debíamos trabajar juntas. Así que he tenido la suerte de ser defensora de pacientes, socia de investigación, socia de la comunidad, como quieran definirme, para asistir en el trabajo que ella ha comenzado y para ayudarla a pensar en nuevos proyectos que podría dirigir. Y así, ayudo a desarrollar material para adultos que podamos llevar a la comunidad de Washington Heights y zonas adyacentes, y material para la escuela secundaria para ayudar a los jóvenes a comprender que los comportamientos y los estilos de vida que tienen hoy pueden afectarles a ellos y a su salud en el futuro. Siempre digo que los jóvenes influyen en sus padres más de lo que realmente creemos, por lo que al educarlos a ellos, también podemos llegar a los adultos.
Además, tuve la oportunidad de formar parte de la [junta central de revisión institucional (IRB, siglas en inglés)] y ser miembro del panel para darle voz a la defensa del paciente a fin de garantizar que la información para el paciente sea apropiada en términos de conocimientos sobre salud, que ofrezca protecciones y sea equitativa en términos de reclutamiento. Me gusta decir que aunque no he ido a la universidad, he pasado mucho tiempo educándome y siento que puedo ser un recurso valioso para cualquier equipo de investigación. Creo que, de hecho, como defensores de los pacientes, podemos agregar una perspectiva que definitivamente se necesita en la investigación. Somos y podemos ser una parte integral del equipo. Por eso, somos esenciales para la investigación y debemos involucrarnos en todos sus aspectos, ya que esto lleva a una mejor experiencia, un mejor compromiso y, a fin de cuentas, a un mejor resultado.
