Pódcasts desde la silla de la quimio

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigaciones sobre el cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org .

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos.

Nuestra invitada es Carly Fauth, instructora física, mentora y fundadora de FitFunCarly, un sitio web que ofrece diversas clases de actividad física. Le diagnosticaron cáncer de mama en enero de 2024. Con el comienzo de la quimioterapia programado para mayo, Carly decidió empezar un pódcast llamado “Chemo Coffee Talk”, que graba desde su silla de quimio durante las infusiones que recibe dos veces al mes en el Centro Oncológico Dana‑Farber Brigham. 

Carly, bienvenida al pódcast. Estoy muy emocionada de hablar contigo.

Carly Fauth: Gracias por invitarme, Jamie. Estoy súper emocionada.

Jamie DePolo: Para empezar, si te parece bien, ¿podrías hablarnos un poco de tu diagnóstico, tu tratamiento de quimioterapia y cómo te sientes ahora mismo?

Carly Fauth: Claro. Desde luego. Al principio, fue una especie de conmoción cuando me lo diagnosticaron, y creo que les pasa eso a muchas personas a las que se lo diagnostican, porque yo era joven, muy sana. He hecho ejercicio toda mi vida, he comido sano. No había antecedentes familiares, así que fue algo así como: “Dios mío, no puedo creer que esto esté pasando”. Estaba en la ducha, me rocé el costado y encontré algo que parecía no estar bien.

Así que llamé a mi médica. Eso fue a finales de enero, pero a ella le pareció que no era nada. Así que no tenía prisa por hacerme la biopsia. Cuando finalmente fui a hacérmela, fue una sorpresa tremenda. En febrero me hicieron la biopsia y me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo. Por suerte, lo encontré en una fase temprana. Etapa IB, creo, fue desde el principio, y luego no parecía ser un proceso que trajera grandes problemas.

Pero entonces me hice los análisis genéticos y tenía un marcador genético, CHEK2, que hizo que las cosas se pusieran un poco más difíciles.

Así que, resumiendo, terminé sometiéndome a una mastectomía doble a finales de marzo y empecé la quimioterapia el 1.º de mayo. Recibo quimioterapia cada dos semanas, ocho rondas. Los cuatro primeros fueron AC, y eso implicaba ese adorable demonio rojo [Adriamycin, nombre genérico: doxorrubicina], que es como, santo cielo, y ahora estoy con Taxol. Por lo tanto, me quedan, en este momento que estamos grabando esta entrevista, me quedan dos más.

Jamie DePolo: Bueno, eso es emocionante.

Carly Fauth: Así que es todo un viaje. Claro. Claro. Estoy muy emocionada de haber terminado, pero tengo que decir que ha sido todo un viaje. Ha hecho crecer mi empatía por las personas que han pasado por esto antes que yo.

Jamie DePolo: Claro. He escuchado algunos de tus pódcasts. No voy a fingir que he tenido tiempo de escuchar todos los episodios.

Carly Fauth: Está bien.

Jamie DePolo: Pero sé que en uno de los que grabaste con tu hijo, hablabas de cómo hacías... creo que era un salto de rana al día durante la quimio.

Carly Fauth: Sí.

Jamie DePolo: ¿Sigues con eso? ¿Sigues haciendo tu salto de rana al día?

Carly Fauth: Sí, ese salto de rana diario empezó cuando tuve..., porque estoy en las redes sociales y tengo una plataforma online. Ser instructora física y tener un diagnóstico como este es muy difícil, porque realmente no podía ser privado. Porque no quería que la gente pensara que estaba holgazaneando en mi trabajo si empezaban a notar un cambio en mí, a nivel físico o de energía.

Así que tomé la decisión, desde el principio ―porque soy una persona muy honesta y siempre lo he sido―, de que iba a ser sincera con mis clientes y también con la gente que me sigue en las redes sociales. Así que pensé: “¿Qué puedo hacer, aparte de venir y decir que tengo cáncer de mama, para replantear la situación y tomar el control de ella?”. Entonces, hablando con mi esposo, le dije: “Bueno, ¿y si hago un salto de rana al día hasta que supere esto?”.

Como al menos eso es algo que puedo hacer y algo que nuestros hijos podrían verme hacer, y no importa lo mal que se pongan las cosas, estoy segura de que siempre seré capaz de hacer un salto de rana. Así que, sí, he hecho un salto de rana al día desde que anuncié que tengo/tenía cáncer, y me enorgullece decir que no me he tomado ni un día libre de mi trabajo como instructora. He descubierto que el movimiento a través del cáncer me ha ayudado a lidiar con los efectos secundarios de la quimioterapia. Me ha ayudado a nivel mental.

Tengo días de cansancio y me siento bastante mal, como cualquier otra persona que pasa por eso, pero toda mi plataforma, la forma en que se estableció de antemano, que es un poco gracioso, es que se trata de pequeños fragmentos de ejercicio cada día. Así que me centro en la disciplina. Me comprometí con mis clientes a estar a su lado, y ellos fueron increíbles conmigo y estuvieron a mi lado.

Siento que fue un poco una bendición que tuviera este tipo de plataforma, que les estuviera enseñando a otras personas. Y pude usarla para recuperarme tanto de la operación como para lidiar con la quimioterapia.

Jamie DePolo: Es maravilloso. Otra entrenadora de ejercicios que conozco trabaja específicamente con personas diagnosticadas con cáncer. Ella los llama “bocadillos de actividad física”.

Carly Fauth: Así los llamo yo también.

Jamie DePolo: ¿Ah, sí?

Carly Fauth: Debería conocerla. Seguro somos almas gemelas.

Jamie DePolo: Sí, y se llama Sami. Dice que a veces la gente se siente intimidada por la idea de decir “entrenamiento”. Así que empezó a llamarlos “bocadillos de actividad física”, y sí, es genial. Me encanta que sea un término de ambas.

Carly Fauth: Sí.

Jamie DePolo: ¿Cómo surgió la idea del pódcast? No es algo que haya visto u oído antes.

Carly Fauth: Estaba en el pódcast de otra persona. Había ido a su casa a hacerlo y vi cómo lo hacía y, por alguna razón ―fue justo antes de empezar la quimio―, pensé: “Podría hacer esto desde mi silla de quimio”. Nunca había estado en Dana... bueno, estuve en Dana‑Farber para la consulta con mi especialista en oncología, pero nunca había pasado por la quimio. No sabía cómo iba a ser, pero me pareció que sonaba como una gran idea

lo de hacer un pódcast desde la silla de infusión. Primero, para mostrarle a la gente que se puede vivir con cáncer. No es el fin del mundo. No es una sentencia de muerte. Quería normalizar el cáncer. Pero, para serte sincera, también lo hice por mí misma, porque tenía mucho miedo. Me asustaba mucho la idea de la quimioterapia y necesitaba algo, y me conozco lo suficiente como para saber que necesitaba replantearme la situación.

Así que pensé que si tomaba el día de la quimioterapia como mi día de pódcast, pensaría en eso de otra forma y me ayudaría a olvidarme de lo que realmente estaba pasando en esa silla, que me daba un susto de muerte.

Jamie DePolo: Claro, es casi... y no lo digo para ser irrespetuosa, pero es casi como si hubieras invertido la situación y ansiaras el momento de ir a la silla.

Carly Fauth: Totalmente. Totalmente. Porque creo que lo que ocurre ―quizá otras personas puedan relacionarlo con la quimio― es que cuando aparecen los efectos secundarios físicos, me resulta casi más fácil lidiar con ellos, pero cuando mi cuerpo empieza a sentirse mejor, es cuando mi cabeza empieza a dar vueltas y empiezo a preocuparme por la siguiente ronda de quimio. Así que me dio algo más en lo que centrarme. Como, ¿a quién voy a entrevistar? ¿Qué les voy a preguntar? Así podría quitarme algo de estrés de encima.

Jamie DePolo: Sí, es una muy buena idea. ¿A alguien del centro de infusión le preocupaba que grabaras el pódcast allí? Quiero decir, ¿hubo que verificar algún protocolo?

Carly Fauth: No pedí permiso, a propósito.

Jamie DePolo: Ay, me encanta. Mejor hacer, no preguntar y pedir perdón después, ¿no?

Carly Fauth: Sí, porque pensé... quiero decir, usé el sentido común. Sabía que no iba a haber video y sabía que en Dana‑Farber en Milford había salas privadas. Así que no es como si estuviera molestando a alguien. Hice una lista mental para asegurarme de que todo lo que estaba haciendo estuviera bien y, luego, simplemente llegué y dije que lo iba a hacer. Por suerte, tengo la mejor enfermera de quimioterapia del mundo, y ella me dejó hacerlo, pero y les contó a sus superiores lo que yo estaba haciendo. Por fortuna, no tuvieron ningún problema con eso.

Pensé: “No quiero decir que voy a hacerlo y que después me digan que no puedo. Quiero mostrarles lo bueno que es”. No intentaba ser rebelde. Me dije a mí misma que no estaba rompiendo ninguna regla. Así que, si me dicen que lo cancele, lo cancelaré, pero, hasta entonces, voy a darle una oportunidad.

Jamie DePolo: ¿Tuviste algún problema técnico para grabar ahí o todo salió bien?

Carly Fauth: No. Spotify for Podcasters es una aplicación que facilita la grabación de pódcasts desde cualquier lugar. Lamentablemente, cambiaron y están usando una nueva plataforma. Así que, a partir de hoy, tengo que averiguar cómo voy a hacer esto mañana en una nueva plataforma. Hasta ahora ha sido fácil, pero, bueno, todo se puede resolver. Tengo veinticuatro horas para lograrlo.

Jamie DePolo: Bueno, ¿y supongo que lo haces sola con tu teléfono? ¿Es así como lo haces?

Carly Fauth: Claro. Era una aplicación, y era muy fácil grabar y editar directamente en el teléfono y, luego, subirlo a Spotify. Así que fue genial. Quizás tenga que traer mi computadora. Lo voy a resolver, pero, sí, habrá nuevos episodios mañana.

Jamie DePolo: Bien. Crucemos los dedos. ¿Y las otras personas que están recibiendo quimioterapia saben lo que estás haciendo? Sé que has dicho que las salas de quimio son privadas, así que no tienen por qué saberlo, ¿pero lo saben?, ¿y cuál ha sido su reacción?

Carly Fauth: Tengo un letrero que indica que estoy el aire, porque si la hacemos, la hacemos bien, y el personal y todos han sido muy amables al respecto. No he tenido contacto directo con ningún otro paciente de quimio que me haya hablado del pódcast, pero el personal de enfermería y la gente de recepción me han dicho que otros pacientes lo han estado escuchando y les pareció muy reconfortante. Eso me hace sentir muy, pero muy bien. Aunque no he hablado con nadie... No tienes mucha interacción con otros pacientes en Dana‑Farber en Milford, creo que porque las salas son privadas.

Jamie DePolo: Tiene sentido. Tiene sentido. ¿Cómo eliges a tus invitados? ¿Tenías reservados a tus compañeros de quimio cuando supiste que ibas a recibir quimio? Por ejemplo, fulanito viene la primera semana; menganito, la segunda...

Carly Fauth: Sí. Hay tanta gente... la bondad humana, la ves a un nivel totalmente diferente cuando ocurre algo así. Así que tengo un apoyo inmenso de mucha gente, y todo el mundo quiere ayudar de distintas maneras. En un momento se habían organizado para traerme comidas, pero a muchos no les gusta cocinar. Así que, de forma orgánica, la agenda se fue llenando de gente que me decía que me quería acompañar a quimio o me preguntaban cómo me podían ayudar. Que no les gustaba cocinar, pero que por favor, les dijera cómo ayudarme.

Y luego acabaron siendo personas con las que, de verdad... porque la quimio es larga, así que no quieres sentarte ahí con cualquiera. Por eso, de repente, la agenda se llenó de gente y, de hecho... mañana tengo tres... solo puedes tener a dos personas contigo a la vez. Tengo tres personas y luego una tendrá que irse cuando entre la otra. Pero la gente me pide estar en el pódcast, y me parece muy bien, pero la agenda se llenó muy rápido. No había muchos horarios disponibles. Menos mal, porque no quiero estar mil años con la quimio.

Jamie DePolo: Sí. Sí. Sí, está bien. Ahora, en las que he escuchado, sé que tienes a tu marido, a tu hermano, a tu madre, a tus dos hijos y que has tenido unas conversaciones realmente, yo diría, intensas y personales. ¿Fue difícil hacerlo? Parece que a veces preparas algunos de ellas, pero tal vez no todas. ¿Estaban preparados tus invitados para el viaje emocional que iban a emprender?

Carly Fauth: Así que sigo el mismo formato para cada pódcast, en el que, si vas a ser un invitado en el pódcast, un par de días antes, te cuento un poco lo que voy a decir y lo que te voy a preguntar. No quiero guionarlo. No los edito. Quiero que sea como una conversación en tiempo real. Así que todo el mundo tiene una idea de lo que vamos a hablar, pero en realidad no quiero que la gente tome notas

Solo quiero que digan lo que piensan. Y eso es lo que hice con mis hijos y todo el mundo. Pero creo que lo que hizo que me sintiera tan bien fue que las conversaciones que teníamos no eran nuevas. Somos muy abiertos. Y creo que por eso mis hijos han sobrellevado tan bien esta tormenta, porque mantenemos el sentido del humor y hablamos sobre esto. No hay nada que se mantenga en secreto. No fueron temas que no hayamos conversado antes.

Jamie DePolo: Ya veo. Me gustan especialmente las de tus hijos, porque sé que a mucha gente le cuesta hablar con sus hijos si le han diagnosticado cáncer, y cuánto contarles, y qué decirles, y cómo disipar sus miedos. De hecho, le recomendé ese episodio a un amigo mío. Así que, gracias.

Carly Fauth: Oh, gracias.

Jamie DePolo: Fue útil. Desde tu experiencia, ¿cuál ha sido la mejor parte de hacer el pódcast?

Carly Fauth: Lo mejor es que, tengo que decirlo, me ha ayudado a enfrentarme a mis propios miedos con la quimio. Me ha ayudado a poder entrar en Dana-Farber con una gran sonrisa en la cara. Me aseguro de que, cuando entro a Dana-Farber, todos mis problemas se queden afuera, porque realmente creo que es un lugar tan... tan especial, y las personas que trabajan allí son ángeles. Y hay tantos otros pacientes allí, que no hay necesidad de llegar con negatividad o miedo, porque todos sienten lo mismo.

Y luego también tener el pódcast para mirar hacia adelante y tener a mis compañeros de quimio conmigo, todo el mundo dice lo mismo. Dicen, ¿no es raro que me lo haya pasado tan bien contigo hoy en la quimio? Y yo también siento lo mismo, porque... recuerdo toda la experiencia y pienso que fue algo más que la quimioterapia.

Fue tiempo de calidad que pasé con mis amigos. Para mí era una forma de contarles a ellos y a otras personas lo que me inspira la gente que está conmigo, porque creo que una gran parte de la experiencia de cualquier persona con cáncer es el apoyo de la comunidad y la gente que te rodea con amor. Creo que lo que más me ha gustado es poder compartir mis sentimientos con las personas que quiero y que me importan, lo que significan para mí.

Jamie DePolo: Eso es increíble. Tengo una pregunta un poco controversial. No lo sé. ¿Hay una campana en Dana-Farber? Sé que mucha gente toca la campana después de la quimio, y eso es un poco controversial. Así que, me preguntaba si tenían una campana, si ibas a tocar la campana, ¿qué piensas de todo eso?

Carly Fauth: Me alegra que hayas hecho esa pregunta. Tuvimos esa conversación en mi última sesión de quimio porque pregunté por la campana. Estoy segura, incluso si no has escuchado el pódcast, de que te has dado cuenta de que me gustan las celebraciones. Me encantan. Entonces, pregunté, ¿por qué no tienen una campana? No lo pensé demasiado, y la respuesta... la entiendo completamente.

Dijeron, bueno, a veces es duro, cuando la gente está tocando la campana, por las otras familias o pacientes que quizá no superen la quimio. Es un tema delicado, muy delicado, pero también creo que quizá debería haber una campana que llegue a las habitaciones privadas para que los pacientes la tocaran al terminar. Es genial que me hayas hecho esta pregunta.

El sábado, mi hijo menor, al que conociste en el pódcast, montó un puesto de limonada con dos de sus amigos y decidieron donar todo el dinero a Dana-Farber Milford. Así que van a donar ese dinero. Recaudaron casi 500 dólares en tres horas.

Jamie DePolo: Genial.

Carly Fauth: Sí, es bastante sorprendente. Así que voy a pedir que ese dinero se destine a algún tipo de celebración para los pacientes que terminan la quimio. No tiene por qué hacerse al aire libre. Podría ser privada. Podría ser... tal vez podría haber una pandereta. No sé. Exactamente.

Jamie DePolo: Un trombón.

Carly Fauth: Sí, un trombón. Hay como una banda que entra. No lo sé. Hay que ser lo más creativo posible, pero sí, creo que debería haber una celebración para todos los que la terminan. No tiene por qué ser en público, pero para la gente que está allí contigo y para la persona, es un logro enorme; es todo un recorrido que te lleva al límite física y mentalmente. Así que siento que debería haber algún reconocimiento.

Jamie DePolo: Claro. No, puedo ver ambas caras, porque tenía una amiga a la que le diagnosticaron una enfermedad metastásica, y su opinión era que nunca podría celebrar porque nunca terminaría con el tratamiento. Pero también puedo ver tu punto de vista en el que, sí, es un gran logro pasar por esto, y cuando lo terminas, quieres celebrarlo. Así que, sí, sé que hay controversia y no sé cuál es mi postura, pero puedo ver todos los puntos de vista.

Carly Fauth: Sí, yo también. Realmente puedo.

Jamie DePolo: Claro. Así que tienes que hacerte dos tratamientos más. ¿Qué pasará con el pódcast cuando termines la quimio? Es decir, me gusta mucho escucharlo. Siento que tienes que mantenerlo en marcha.

Carly Fauth: Quiero seguir así, sobre todo cuando consiga esta nueva plataforma que voy a usar después de esta entrevista. Va a continuar. No tengo la seguridad de que esté relacionado con la etapa después del cáncer, es decir, cómo funciona. También tuve la idea, —con el permiso de Dana-Farber, porque ni siquiera he hablado con ellos sobre esto— pero es solo una idea que tengo en la cabeza. Tal vez habría alguna forma de acudir a Dana-Farber y entrevistar a los pacientes que quisieran que se los entrevistara, porque creo que todo el mundo tiene una historia que contar sobre las lecciones que han aprendido del cáncer y por lo que han pasado. También veo a mucha gente que está sola en la quimio; quizá sea por elección propia, pero quizá querrían tener una visita durante su tratamiento, y yo podría ser esa persona. Así que, sí, va a continuar. Simplemente no sé del todo cómo será.

Jamie DePolo: ¿Vas a mantener el nombre?

Carly Fauth: Sí, esa es la otra cosa. Tengo que inventarme un nombre creativo que suene como Chemo Coffee Talk, pero que sea como el siguiente capítulo. No sé, tengo que hacer una lluvia de ideas.

Jamie DePolo: Entiendo. Entiendo. Claro. Sería... mi humilde opinión. Sé que mucha gente, cuando termina el tratamiento, como la quimio o cualquier otro... y en tu caso, como tenías un resultado triple-negativo, es probable que no haya... que no vayas a realizar una terapia hormonal ni nada de eso. Así que la gente no ve a su oncólogo tan a menudo. Puede que no conozcan los efectos secundarios a largo plazo que tienen.

Creo que sería un pódcast estupendo para hablar de cosas así. Sé que lo hacemos, pero tú eres alguien que lo está experimentando. Así que, para mí, tiene más poder y sería increíble otorgarle voz, porque hay planes de atención de seguimiento, pero no todo el mundo los consigue. Hablé con algunas personas y dicen: “Oh, no sé qué hacer. Estaba viendo a mi oncólogo cada dos semanas y ahora solo lo veo cada seis meses; luego solo lo veré cada año”. Y se sienten abandonados en cierto modo, si eso tiene sentido.

Carly Fauth: Sí, ese pánico, estoy empezando a sentirlo un poco. Otros sobrevivientes con los que hablé dijeron que... el TEPT es real. Cuando terminas el tratamiento, los viste tan a menudo durante tanto tiempo, pero luego, de repente, estás solo... ahora no hay nadie vigilándote. Así que es un poco... estoy empezando a sentir un poco de ese pánico.

Jamie DePolo: Es como si alguien le hubiera quitado una pata al taburete de tres patas.

Carly Fauth: Sí. Sí, tal cual. Es casi como cuando tienes hijos. Tienes el parto y a tu bebé, pero luego te envían a casa con el bebé desde el hospital. Tú dices: “Espera, ¿me estás enviando a casa con este ser humano y tengo que mantenerlo vivo?”. ¿No vas a estar conmigo? Sí, eso es más o menos lo que siento, que creo que es algo similar. Es como... Oh.

Jamie DePolo: Sí, pienso que darle voz a todo eso sería increíble. No es que intente decirte lo que tienes que hacer, pero...

Carly Fauth: No, eso definitivamente significa algo... es lo principal que creo que esto podría ser. Tal vez podría ser un combo, pero sí, estoy haciendo una lluvia de ideas en mi cabeza.

Jamie DePolo: Excelente. Bien, Carly, muchas gracias. Te deseo mucho éxito en el futuro del pódcast. Te deseo mucha salud y buena voluntad y todo lo mejor para ti personalmente. No puedo agradecerte lo suficiente por habernos acompañado hoy.

Carly Fauth: Gracias, Jamie. Muchas gracias. Es un honor estar en este pódcast. Así que te agradezco mucho que me lo preguntes.

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