El Proyecto Serenity

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast. Nuestra invitada es BethFairchild. A ella le diagnosticaron cáncer de mama metastásico “de novo” en 2004, a los 34 años. El diagnóstico fue una sorpresa para ella, porque los resultados de la mamografía del mes anterior habían sido negativos, y nunca había tenido un bulto en la mama. Sin embargo, Beth estaba familiarizada con el cáncer de mama. A su madre le diagnosticaron cáncer de mama a los 44 años, y su abuela paterna murió de cáncer de mama a los 33 años. Beth es artista y tatuadora profesional. Junto con su esposo, son dueños de cinco estudios de tatuajes. Se especializa en el maquillaje permanente, el camuflaje de cicatrices y la restauración de areolas para personas con diagnóstico de cáncer de mama.

Beth actualmente es presidenta de METAvivor, una organización sin fines de lucro dedicada a aumentar la conciencia sobre el cáncer de mama metastásico y financiar investigaciones sobre enfermedades metastásicas. Beth también es una de las creadoras del Proyecto Serenity, una campaña de apoyo para el cáncer de mama metastásico que les ofrece a los pacientes la oportunidad para contar sus historias personales sobre el cáncer de mama metastásico por medio de una serie de fotografías y videos. En el primero de dos podcasts con Beth, hablaremos sobre cómo surgió el Proyecto Serenity y sus objetivos. En el segundo podcast, hablaremos sobre los tatuajes de pezón.

Beth, estamos encantados de que estés aquí con nosotros. Estoy muy emocionada de tenerte como invitada, porque siento que el Proyecto Serenity es una de las cosas más geniales que he visto.

Beth Fairchild: Gracias, Jamie. Definitivamente fue un trabajo de amor, y nos enorgullece cómo resultó el proyecto.

Jamie DePolo: Cuéntanos un poco sobre eso. Sé que fuiste una de las fuerzas impulsoras. Nos encantaría que nos contaras qué es y cómo te inspiraste, cómo surgió la inspiración para la idea y cómo se volvió realidad finalmente.

Beth Fairchild: Yo siempre he sido como un bicho acuático, atraído por el agua. Ya sea el océano o un lago, un arroyo, es algo muy sanador para mí, muy tranquilizador, relajante. Y por pura casualidad, conocí a un fotógrafo, Keith Dixon, que había perdido a su esposa por un cáncer de mama metastásico. Él había tenido una idea: quería fotografiar a pacientes en centros para el tratamiento del cáncer y documentar su recorrido, porque sentía que no había tomado suficientes fotografías de su esposa a lo largo del proceso. Tuvieron una hija juntos, quien tenía 10 años cuando su esposa, Serenity, que inspiró el nombre del proyecto, falleció. Entre los recuerdos de su madre, Trinity tiene las fotografías. Y Keith me expresó su arrepentimiento por no haberla fotografiado con más frecuencia.

Keith estaba intentando sumergirse en la fotografía acuática, lo que realmente me intrigaba. Entonces, un sábado conduje hasta Tennessee, me metí en una piscina y dejé que me fotografiara bajo el agua. Y esta fue una experiencia muy liberadora. Había ciertos movimientos que podía hacer debajo del agua que no podía hacer en tierra, debido a las limitaciones de la mastectomía y la cirugía abdominal. Y ver las imágenes más tarde, esa noche, fue simplemente... Realmente no puedo encontrar una palabra para eso. Estaba tan sorprendida por la fluidez y la gracia de mis movimientos. Fue casi como si el agua representara el cáncer de mama metastásico y que yo estaba inmersa en esta nueva vida, esta cultura del cáncer, rodeada por ella; sin embargo, todavía tenía gracia, sensualidad, femineidad y libertad. Por lo que pensé que me gustaría ofrecerles esa oportunidad a otros pacientes, y en ese momento nació la idea para el proyecto.

Jamie DePolo: He visto algunas de las fotografías y, en el proyecto final, la gente lleva pintura corporal. ¿Estabas usando pintura corporal la primera vez que lo hiciste? ¿O esa capa se agregó después al proyecto?

Beth Fairchild: Yo no estaba usando pintura porque, por supuesto, yo ya estoy muy tatuada, por lo que eso no estaba en nuestros planes en ese momento. Pero Keith se casó con una artista llamada Ren Allen, cuya madre había muerto de cáncer de mama metastásico. Entonces, yo quería incluir a todos, porque todos habían resultado muy personalmente afectados por esto. Y se me ocurrió que, cuando me sentaba con los pacientes para sus entrevistas, Ren podría escuchar e interpretar sus experiencias en alguna pieza de arte que pudieran usar bajo del agua. Y así es como se incluyó la pintura corporal. Porque no queríamos ofrecer solo una experiencia y fotografía hermosa, sino que queríamos que la fotografía representara cómo era la vida de esa persona antes del cáncer.

Jamie DePolo: ¿Cómo seleccionaste a los participantes del programa? Sé que he hablado con una de ellas, Kelly Shanahan. Y ella, de manera muy graciosa, al describirlo, me dijo: “Sí, yo pensé que iría a hacer esto y no pensé realmente que estaría desnuda con la pintura corporal”. ¿Cómo eligieron a las personas?

Beth Fairchild: Había un proceso de solicitud. Hicimos circular una solicitud en línea, en nuestros grupos de apoyo, y en la página de Facebook de METAvivor. Creo que el primer año tuvimos alrededor de 63 solicitudes. Entonces, buscamos entre esas, con la idea de tener un grupo diverso de personas. Era importante para nosotros incluir a un hombre. Era importante demostrar diversidad dentro delos tipos de enfermedad: aquellos con receptores de hormonas positivos, con HER2, triple negativo, endocrinos y también de diferentes entornos socioeconómicos y culturales.

Tenemos una paciente, Susanne Kraus-Dahlgren, que era sorda desde niña por una enfermedad. No solo vivía con una discapacidad, sino que luego le diagnosticaron cáncer de mama metastásico. Teníamos una internista, una médica internista, Jaleh, que tenía 70 años aproximadamente. Ella estaba viviendo con metástasis en su pericardio hace 7 años, pero era de Irán. En su cultura, no se habla sobre el cáncer; lo llaman “ese problema que tienes”. Por lo que fue empoderador para ella representar a las mujeres de esa cultura y decir, “Mírenme, tengo esta enfermedad y todavía estoy viva”. Y eso es lo inspirador sobre Jaleh: que todavía está tratando a los pacientes en su clínica, con sus 70 años y enfermedad metastásica. Es decir, me deja boquiabierta.

También participaron dos mujeres afroamericanas. Teníamos una mujer asiático americana y una mujer hispanoamericana. Era realmente importante para nosotros que, cuando las personas vieran el proyecto final, cualquier paciente pudiera decir: “Esa persona es como yo”.

Jamie DePolo: ¿Durante cuántos años ha estado vigente este proyecto?

Beth Fairchild: Estamos comenzando nuestro segundo año. El Proyecto Serenity del último año, como dije, le debe su nombre a la esposa de Keith. Solo queríamos honrar eso, y ese proyecto está completo. Este año, continuaremos con el mismo principio, pero cambiaremos un poco las cosas. Y solo se llama “This Is MBC” (Esto es el cáncer de mama metastásico) con un hashtag adelante [[#ThisIsMBC]]. METAvivor ha tenido una sociedad duradera con Eisai, que nos financia, de hecho fueron nuestros primeros patrocinadores corporativos, y hemos tenido una gran relación con ellos. Y crearon la campaña This Is MBC, y estamos creando el proyecto de fotografía de este año como parte de This Is MBC.

Jamie DePolo: Ya veo. Ya veo. ¿Ya han seleccionado los participantes para el proyecto de este año? ¿Cómo van con eso?

Beth Fairchild: La solicitud cerró el 17 de enero. Tuvimos 124 postulantes este año.

Jamie DePolo: Vaya.

Beth Fairchild: Sí, tenemos mucho trabajo por delante. Es difícil, porque queremos mantener la diversidad, y solo podemos trabajar con 10 o 12 personas, por lo que llegar a esa cifra será un desafío. Pero esperamos que las personas seleccionadas tengan una hermosa experiencia y, por supuesto, invitamos a quienes no resulten elegidos a que apoyen la campaña y se presenten el próximo año.

Jamie DePolo: Quisiera hablar un poco sobre los participantes y sus reacciones. Tú fuiste también participante durante el primer año del proyecto. ¿Qué te han dicho las personas sobre eso? ¿Cambió algo para ellos? ¿Les hizo sentir algo diferente?

Beth Fairchild: Definitivamente creo que fue algo emotivo para muchos de ellos. El caso que me viene a la mente es el de Sheila McGlown (y posiblemente se enoje conmigo si escucha este podcast, porque ahora se ha casado y todavía la llamo por su apellido de soltera), pero ella no sabía nadar y le tenía terror al agua. Y le prometí que estaríamos ahí todo el tiempo. Entonces, en su fotografía, ella está muy cerca de la superficie; la fotografía es hermosa, pero siempre tenía a alguien sosteniéndole la mano. Y ella dijo que la experiencia le hizo darse cuenta de que, a pesar de lo que estaba atravesando con el cáncer de mama metastásico, siempre había alguien allí para ella, siempre recibía apoyo y sabía que nosotros siempre la sostendríamos. Y eso realmente, simplemente me llegó al corazón: que tuviera esa experiencia y que nosotros pudiésemos ayudarla a superar el miedo que tenía y darle un recuerdo hermoso y una fotografía hermosa.

Jamie DePolo: Eso es encantador. Sé que hubo una gran presentación de algunas de las fotografías en el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio del año 2017. Para quienes no acudieron y quieren ver las fotografías, creo que hay un calendario, ¿no es cierto? ¿Las personas puedan ver las fotografías del proyecto de alguna manera?

Beth Fairchild: Sí. METAvivor tiene un calendario que nosotros produjimos. Es un calendario de 16 meses. Está disponible en nuestro sitio web por una donación de $35, y eso incluye el envío, pero todavía no hemos publicado todas las fotografías. Cada modelo tenía un mes, por lo que publicamos el contenido a medida que pasan los meses. Por lo tanto, no están todas disponibles en línea. Si desean verlas completas, deben adquirir el calendario o simplemente consultar nuestra página de Facebook para ver el contenido a medida que se publica. También pueden ir a METAvivor.org y buscar el enlace a la historia. Así que es más que solo fotografías. También hay videos, entrevistas y algún material detrás de escena en el sitio web.

Jamie DePolo: Ah, bien. Genial. Genial. Ahora, ¿qué tipo de reacciones han recibido de las personas que no participaron, es decir, personas que vieron el calendario o les contaron sobre él? ¿Qué les han dicho otras personas?

Beth Fairchild: Fue realmente increíble participar en San Antonio. No estaba segura de qué esperar. Pero Eisai hizo un hermoso trabajo produciendo el puesto, y yo pude estar ahí durante un par de horas en el sitio. Y algunas de las personas que pasaron, es decir, uno sabe que San Antonio Breast Cancer tiene pacientes, promotores, oncólogos, investigadores... Es decir, había gente que pasaba caminando y simplemente lloraba, estaban tan conmovidos. Porque no se trataba solo de la fotografía, sino también de la historia del paciente que hay detrás de esa fotografía. Entonces, haber tenido la oportunidad de conocer un poco a la persona que se reflejaba y ver cómo estos médicos e investigadores quedaban conmovidos con tal emoción nos hizo saber que realmente estábamos en el camino correcto con el trabajo que estábamos haciendo.

Jamie DePolo: Eso es increíble, y solo para que las personas se hagan una idea, la presentación en el puesto de San Antonio fue bastante increíble porque, si mal no recuerdo, todas las fotografías eran extremadamente grandes, creo que de 1 metro por 1,20 metros o incluso algo más grandes. Y eran a todo color, y causaban un gran impacto porque eran increíblemente coloridas con la pintura. Creo que Ren hizo un trabajo increíble. Algunas de las personas con las que hablé dijeron que ella, como tú dijiste, preguntó por sus historias o les preguntó cuáles eran sus cosas favoritas. Entonces, algunas personas se ven como animales, otras como superhéroes... es simplemente increíble. Fue una presentación impactante. Uno tenía que pararse ahí y asimilarlo durante algunos minutos, como procesando lo que estabas viendo.

Beth Fairchild: Claro, y sabes, ese fue otro objetivo del proyecto. Cuando me diagnosticaron con la enfermedad metastásica, me sentí muy aislada, porque no me sentía reflejada en muchos de los pacientes en etapa temprana, y muchos de los pacientes en etapa temprana no querían conectarse conmigo porque, enfrentémoslo, en conclusión, yo soy su peor pesadilla. Nadie quiere desarrollar metástasis. Y me sentía muy sola e ignorada, porque todos los recursos que encontraba tenían muy poco que ofrecerle al paciente metastásico. Había información allí, pero era muy breve e insignificante. Entonces, yo quería que la gente prestara atención a quienes viven con enfermedad metastásica.

Ya sabes, a los pacientes con cáncer en estadio temprano, y no solo cáncer de mama, sino cualquier cáncer en estadio temprano, se les celebra en su supervivencia, como debería ser. Y quienes tienen metástasis y mueren suelen ser ignorados hasta el momento en el que fallecen y, luego, celebramos las vidas que tuvieron. Pero necesitamos celebrar siempre a las personas que viven con esta enfermedad terminal. Debemos alentarlas mientras todavía están aquí, honrarlas mientras todavía están aquí, apreciarlas mientras todavía están aquí. Es decir, levantarse todos los días, mirarse al espejo y saber que te estás enfrentando con tu propia mortalidad, día tras día, es algo tremendo. Creo que estas fotografías logran que la gente se detenga y reconozca que no son solo un número, no son solo un paciente, sino que son personas con una historia y una vida que vale la pena vivir y por la que vale la pena luchar.

Jamie DePolo: Sí. Eso es exactamente así. Tengo una pregunta más para ti. Tengo curiosidad personalmente por ti, como alguien que ha ayudado a concebir esta idea, que fue parte de la idea y que ha observado la reacción a la idea y al proyecto, ¿qué sientes que has obtenido a partir del proyecto? ¿O qué ha cambiado para ti debido al proyecto?

Beth Fairchild: Bien, rebobinemos un poco. Cuando recibí el diagnóstico, mi metástasis estaba bastante extendida. Estaba en mi pelvis, toda mi pelvis estaba fusionada, y en todos los huesos de mi cuerpo y en el hígado. Me dijeron que, incluso con un tratamiento agresivo, probablemente viviría 2 años. Ya sabes, superé la marca de los 2 años y me di cuenta de que el presente para los vivos, hoy es para la vida, no para la autocompasión, la pena ni la tristeza. Y es cierto que sigue allí... constantemente estoy perdiendo amigos, y sí pienso en mi propia mortalidad, pero quiero usar el tiempo que me queda para hacer el bien para otras personas y hacer que los demás se sientan bien. Y ese es mi propósito acerca de esto.

Es decir, hay tantos grupos diferentes en el proyecto, pero mi objetivo, especialmente ahora que estoy pensando en cómo será nuestra campaña 2018, es traer pacientes al estudio. Quiero ofrecerles una experiencia de lujo, un entorno relajante, buena comida saludable, fotografías hermosas que puedan llevarles a sus amigos y familia, una historia para contar. Quiero traer a los pacientes juntos al estudio, no solo individualmente, sino varios pacientes a la vez, para que estén realmente inmersos.

Uno de los aspectos difíciles es que puedes conectar con alguien en un grupo de apoyo durante una hora y, luego, vas a casa y haces la cena y juegas con los niños o lo que sea. O quizás puedes chatear en línea con alguien y, luego, cierras la computadora portátil y haces tus quehaceres. Creo que es muy importante ofrecer una inmersión donde los pacientes puedan tener ese apoyo compartido entre pares durante 3 o 4 días completos, porque es muy difícil compartimentar esta enfermedad. Entonces, para mí, lo que obtengo es hacerles bien a otras personas y ofrecerles una experiencia fantástica. Es convertir algo desagradable en, al menos, un par de días de diversión. Y espero que puedan olvidar que tienen metástasis durante el momento en el que están divirtiéndose o en la pileta o fotografiándose.

Jamie DePolo: Vaya. Eso es hermoso. Eso es hermoso. Realmente no tengo nada más que decir, porque eso es increíble. Y quiero agradecerte por unirte a nosotros. Estoy muy entusiasmada por nuestro próximo podcast, donde hablaremos sobre los tatuajes de pezón y también creo que mencionaremos algo del camuflaje de cicatrices y maquillaje permanente, porque sé que la pérdida de las cejas y cosas así son un gran problema para las mujeres cuando están realizándose quimioterapia. También estoy entusiasmada por ese podcast.

Beth Fairchild: Claro. Yo también. Hay muchas personas que no comprenden que el tatuaje complejo de areola es una opción o que pueden tatuarse las cejas después de la quimioterapia. Esa era una de las cosas que me hizo sentir yo misma, porque me tatué las cejas antes de la quimioterapia. Entonces cuando se me cayó el pelo, ¡seguía teniendo una cara con contorno! Me hizo sentir yo misma, y me encanta poder retribuir eso, y estaré encantada de hablar más sobre esto contigo.

Jamie DePolo: Eso es excelente. Muchas gracias, Beth.