Jamie DePolo: Hola, gracias por escucharnos. Estoy transmitiendo este podcast desde el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio del año 2022. Me acompaña Beth Fairchild, quien se describe como artista, activista, yogui y optimista sin remedio. Beth vive con cáncer de mama metastásico desde el año 2014. Formó parte de diversas organizaciones activistas, pero este año decidió probar algo nuevo y creó un grupo llamado Cancer Culture (Cultura del cáncer) del cual nos hablará ahora.
Bienvenida al podcast, Beth.
Beth Fairchild: Gracias. Gracias por invitarme.
Jamie DePolo: Para que los demás puedan conocerte un poco más, ¿podrías contarnos sobre tu diagnóstico, tus tratamientos y cualquier otra información que quieras compartir?
Beth Fairchild: Sí, claro. Me diagnosticaron cáncer metastásico de novo en mayo de 2014 con metástasis en los órganos reproductivos, el hígado y en cada uno de mis huesos. Me sometí a una histerectomía total, seguida de seis meses de quimioterapia y luego cambié a un inhibidor de la aromatasa y un bifosfonato; casualmente, este mes cumplo ocho años con ese tratamiento. Me encuentro completamente estable y sin evidencia de enfermedad activa. Me siento bastante bien, teniendo en cuenta la enfermedad, aunque sí tengo algo de dolor óseo. Y algunos problemas degenerativos a partir del tratamiento prolongado, pero siempre digo que no es cáncer, así que puedo vivir con eso.
Jamie DePolo: Entiendo. Trabajaste con diferentes organizaciones, cuéntame por qué tu trabajo como activista es tan importante para ti.
Beth Fairchild: En realidad, para ser sincera, es algo bastante egoísta, porque a través del activismo ayudo a otras personas y eso es lo que me energiza a mí. El activismo, como sabes, cansa. Tienes que ir a varios congresos, que duran varios días. Pero, a fin de cuentas, cuando reflexiono sobre el efecto dominó que tiene el activismo en otras personas, pues ese es el motivo para hacerlo, porque me ayuda a recargar energías.
Jamie DePolo: Creaste esta organización llamada Cancer Culture, que asumo es sin fines de lucro, pero no estoy segura. Cuéntanos un poco sobre eso. ¿Qué es? ¿Cuál es el objetivo de la organización? ¿Cómo puede uno vincularse a ella?
Beth Fairchild: Sí, claro. Cancer Culture surgió del apoyo a los pacientes. Cuando llevo a un retiro a los pacientes diagnosticados con cáncer metastásico, siempre les digo que muchas veces, cuando estás en tu casa, divides la enfermedad en partes más pequeñas, ¿sabes? Por ejemplo, trabajas, pasas tiempo con tu familia y quizás asistes a un grupo de apoyo presencial o uno en línea, pero el tiempo que pasas hablando sobre el cáncer es muy limitado. Es decir, la enfermedad está en un compartimento. Proteges del cáncer a las personas que te rodean. Pero, cuando estamos todos juntos en un retiro, nos sumergimos en lo que yo siempre llamo la cultura del cáncer, donde puedes hablar sobre cualquier cosa.
En el ámbito del cáncer metastásico, hablamos con mucha libertad sobre la muerte y sobre el proceso de morir. Hay mucho humor negro, y nadie te mira con pena ni compasión.
Jamie DePolo: Ni te miran de reojo: “No puedo creer que haya dicho eso”.
Beth Fairchild: Así es. Por eso creo que es muy terapéutico sumergirse en la cultura del cáncer y poder hablar tan abierta y libremente del tema. Queríamos hacer algo distinto. Somos una campaña en redes sociales con contenido multimedios. Hacemos uso del arte para contar una historia y para lograr la sanación emocional a través del arte. Creo que contar historias es muy valioso. Todos nosotros compartimos el mismo diagnóstico y tenemos una historia que contar. De esta manera, ayudamos a pacientes a contribuir con su legado de vida y, si tenemos suerte, la gente común observará y aprenderá algo acerca de cómo es vivir con cáncer de mama.
Jamie DePolo: Supongo que habrá un sitio web que acompañe esta misión...
Beth Fairchild: Sí, es cancerculture.org.
Jamie DePolo: Bien. Con “c” y no con “k”, ¿cierto?
Beth Fairchild: Sí, con “c”. Pueden visitarlo, leer todo lo que publicamos y ver un poco del arte que hacemos. Nos enorgullece bastante, es nuevo. Lanzamos la versión preliminar en octubre, pero aquí estamos listos para hacer una buena labor.
Jamie DePolo: ¿Cuentan con alguna presentación o un puesto este año en San Antonio? ¿O solo se comunican con las personas?
Beth Fairchild: Sí, simplemente estamos aquí presentes. Yo converso con la gente y les cuento sobre la organización. Sí creamos contenido para Eisai. Iniciaron una campaña libre llamada #ThisisMBC sobre el cáncer de mama metastásico y tienen un puesto en el que se muestra el trabajo que hicimos contando las historias de los pacientes. Por eso estamos presentes aquí, para apoyar esa labor y a los pacientes que forman parte de la campaña. Sin embargo, no tenemos un puesto este año, pero sin dudas lo tendremos el año que viene.
Jamie DePolo: Para aquellas personas que estén escuchando y quieran saber cómo pueden participar, ¿qué deben hacer?
Beth Fairchild: Pueden visitar el sitio web, cancerculture.org, llenar el formulario de contacto y les diremos cómo pueden participar, ser voluntarios o realizar donaciones.
Jamie DePolo: Bien. Una última pregunta. Dijiste que el apoyo era muy importante, ¿los grupos de apoyo en línea o presenciales formarán parte de Cancer Culture también o solo los retiros? ¿O es algo que considerarán en el futuro?
Beth Fairchild: La mayoría de nuestro trabajo se enfoca en los retiros, durante los cuales capturamos los medios, la fotografía y las entrevistas. Buena parte del apoyo que ofrecemos está orientado a conectar a las personas con las organizaciones que ya pueden brindarles una ayuda estupenda. No intentamos reinventar la rueda. Hay organizaciones muy buenas que ofrecen apoyo y financian investigaciones, y nos complace conectar a esas personas con estas organizaciones; mientras que nuestra misión es contar historias. Por eso, pueden visitar nuestro sitio y encontrar enlaces a organizaciones si lo que buscan es apoyo o reuniones presenciales o si desean participar de otro modo. Pueden encontrar ayuda y enlaces en nuestro sitio web.
Jamie DePolo: Corrígeme si me equivoco, pero pareciera que lo que desean hacer, entonces, es ponerle un rostro al cáncer de mama metastásico a través del arte, las entrevistas y las historias.
Beth Fairchild: Es una excelente manera de decirlo. Y nuestro foco está en la metástasis, pero hay personas con cáncer de mama en todos los demás estadios. Se escuchan muchas estadísticas en torno al cáncer de mama, y muchas veces, si no te afecta de manera directa, sigues de largo. Entonces, el contenido que creamos ayuda a ponerle un rostro al diagnóstico, y las personas pueden ver las historias en línea, en especial, a través del proyecto #ThisisMBC. Las personas siguen las historias de los pacientes todo el año, ven sus avances, reciben actualizaciones sobre ellos y conectan a nivel emocional. Esto, a su vez, hace que quieran mantenerse activas, ya sea trabajando como voluntarios, realizando donaciones o compartiendo el contenido en sus redes sociales. El objetivo es que la gente se involucre no solo para aprender acerca de la enfermedad, sino, idealmente, para instarla a la acción.
Jamie DePolo: Muchas gracias, Beth. Es un placer hablar contigo.
Beth Fairchild: Gracias. Igualmente.
