La sexualidad y el cáncer de mama (seno): desde el diagnóstico hasta la supervivencia

Jamie DePolo: Hola a todos. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast de Breastcancer.org. Mi nombre es Jamie DePolo. Soy la editora sénior de Breastcancer.org y estoy muy emocionada porque hoy tenemos un invitado muy especial. Se trata del Dr. Michael Krychman, quien es el director ejecutivo del Centro de Medicina de Salud Sexual y Supervivencia del Sur de California, el cual se encuentra en Newport Beach,California. Es el excodirector del Programa de medicina sexual y rehabilitación en Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. Además de su título de médico, es sexólogo clínico y tiene un máster en salud pública y sexualidad humana. También es consejero sexual certificado por la Asociación Estadounidense de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales (AASECT, sigla en inglés), y miembro del cuerpo académico de la Universidad del Sur de California, profesor clínico asociado de ginecología oncológica de la Universidad de California en Irvine, y director médico de la Clínica Ann, un programa para las mujeres con alto riesgo de padecer cáncer de mama y cáncer de ovario.

El Dr. Krychman está interesado en la salud menopáusica, la terapia con hormonas, los trastornos de dolor sexual, la pérdida de la libido, la enfermedad crónica y su efecto en la función sexual femenina, así como también en la sexualidad después del diagnóstico de cáncer de mama.

Es autor de seis libros y estará escribiendo para Breastcancer.org un blog que se titulará "El sexo importa", lo que nos llena de entusiasmo para el futuro.

Bienvenido al podcast, Dr. Krychman. Estamos muy emocionados de tenerlo como invitado.

Dr. Michael Krychman: Gracias, Jamie. Es un placer estar aquí y hablar sobre algunos de los problemas importantes que enfrentan nuestros pacientes en su vida cotidiana.

Jamie DePolo: Bueno, comencemos por hablar un poco sobre su trayectoria. ¿Cómo llegó a interesarse en este tema?

Dr. Michael Krychman: Bueno, en un principio, cuando terminé la residencia en ginecología y obstetricia me encontraba en Filadelfia. Descubrí que cuanto más preguntaba sobre la sexualidad y la calidad de vida, menos sabía y más problemas descubría con las mujeres a medida que cambiaban en términos del ciclo de vida y atravesaban la enfermedad crónica. Cuando empecé a trabajar en Sloan‑Kettering, mi enfoque principal estaba en la atención ginecológica de las personas diagnosticadas con cáncer. Y, de nuevo, mi interés paralelo sobre la sexualidad y cómo esta influye en la calidad de vida, de hecho, pasó a primer plano. Entonces comenzamos a enfocarnos realmente en esos problemas específicos y en el impacto verdadero que causan en la vida de esas personas. Entonces, pienso que para mí, mientras más preguntas me hacía, más autodidacta tenía que ser para aprender a tratar estos problemas con los pacientes, quienes sufrían en silencio y venían a mí sin otras oportunidades o sin algún otro proveedor de atención sanitaria que fuera realmente capaz de abordar sus preocupaciones. Así que descubrí que cuanto más me preguntaba y más me formaba, era capaz de realmente ver a los pacientes. La necesidad estaba allí y, ya sabe, la frase de "créalo y vendrán a ti", por medio de muchas derivaciones y conversaciones, es algo que de verdad ha crecido de manera exponencial.

Jamie DePolo: Bueno es interesante, lo cual me hace pensar en una pregunta. Probablemente, hace unos veinte años, cuando se trataba el cáncer de mama, creo que la idea era: “Aquí tiene el tratamiento, y los efectos secundarios no son tan importantes porque la buena noticia es que está con vida”. Hoy en día el cáncer se considera una enfermedad crónica, y hay muchos más sobrevivientes que viven diez, veinte, treinta años después de recibir el diagnóstico, y más. Los efectos secundarios realmente pasan a primer plano porque las personas viven con ellos por el resto de sus vidas y necesitamos encontrar una forma de sobrellevarlos.

Dr. Michael Krychman: Claro. Eso es totalmente correcto. Creo que el campo de la supervivencia realmente estaba en sus inicios. Hoy en día es de verdad parte integral del tratamiento del cáncer. Sabemos que los sobrevivientes de cáncer vivirán una vida muy larga y activa. Lo que me parece emocionante es que en las últimas dos décadas de hacer lo que hago, ahora de hecho estoy viendo a pacientes antes del tratamiento, cuando consideran sus opciones y las intervenciones de tratamiento y dicen: “¿Cómo será mi calidad de vida después de todo esto? ¿Cómo me afectará de manera emocional y física? ¿De qué manera afectará también a mi relación?”.

De nuevo, creo que esas conversaciones están realmente pasando a primer plano incluso al inicio del tratamiento, y son los pacientes quienes toman la iniciativa. Sabemos que la supervivencia y la calidad de vida son realmente primordiales en términos del tratamiento en general, así como también de la agresividad de este.

Así que pienso que es una faceta muy importante y realmente crítica en términos de atención general para pacientes con diagnóstico de cáncer.

Jamie DePolo: Sin dudas. Entonces, ¿cuáles son algunos de los problemas sexuales o efectos secundarios de mayor impacto que se han observado durante el tratamiento para el cáncer de mama y después de este?

Dr. Michael Krychman: Bueno, Jamie, pienso que el problema más importante para pacientes con diagnóstico de cáncer de mama es cómo les afectará el tratamiento, tanto emocional como física y hormonalmente. Vemos un gran porcentaje de mujeres que atraviesan la menopausia prematura, lo cual tiene relación con cambios hormonales, ya sea por una disminución de estrógeno y testosterona, y estos cambios sin duda tienen mucho impacto. Muchas mujeres tienen bochornos moderados a severos, que son muy debilitantes. Es posible que tengan sudoración abundante. Podrían tener que dejar de hacer sus actividades cotidianas. También está el tema de los cambios en el recubrimiento vaginal, que pueden causar resequedad y dolor. Y estos tienen realmente grandes consecuencias. Sin duda afectan a su calidad de vida en general, sus relaciones y también su intimidad. Definitivamente vemos una disminución de la libido como resultado de esto también.

El tratamiento tiene grandes consecuencias, así que lo que me gusta hacer es abordar esos problemas y reconocer que realmente hay problemas en todas las facetas, ya sea que se sometan a cirugía, radiación, quimioterapia, o que estén usando medicamentos desde hace mucho tiempo. Todas estas opciones tienen consecuencias en el ciclo de respuesta sexual, pero también tienen grandes consecuencias no solo en el cuerpo sino también en lo que llamaría la autoestima sexual, cómo se ve la persona como un ser sexual.

Jamie DePolo: Estoy segura de que la imagen corporal también afecta eso. Sé que muchas mujeres han comentado en nuestros foros de discusión que su imagen corporal decae justo después de la cirugía.

Dr. Michael Krychman: Sí, y creo que es muy importante reconocerlo. Pienso que necesitamos dejar de minimizar esos cambios y sus consecuencias en el cuerpo, y entender realmente cómo esto afecta tanto a la mujer y a su percepción de sí misma como mujer en la sociedad actual. Recibimos muchos mensajes, ya sea en los medios, periódicos o revistas, respecto de cómo debería lucir la mujer ideal y es muy difícil.

De nuevo, necesitamos reeducar a las mujeres sobre la imagen corporal y realmente entender lo que la nueva normalidad nos presente. A veces se trata en verdad de un proceso de reeducación no solo para ella sino también para su pareja íntima.

Jamie DePolo:Desde luego. ¿Hay ciertos tratamientos que están vinculados o que suponen un mayor riesgo de efectos secundarios o problemas en la parte sexual?

Dr. Michael Krychman: Bueno, creo que realmente depende de la mujer. Si tenemos en cuenta algunos de los estudios que se han hecho, sabemos sin duda que mientras más severa sea la cirugía, mayor es la posibilidad de que haya consecuencias. De nuevo, si alguien se somete a una mastectomía parcial en vez de someterse a una mastectomía radical total, el resultado puede ser muy diferente.

Y aunque nos gusta pensar que todas las personas responden de manera positiva a la cirugía reconstructiva, no todas tienen un resultado positivo. De nuevo, otra de las preocupaciones es que nos gustaría pensar que a las mujeres les va mejor cuando se someten a una cirugía menos agresiva en términos de resultado sexual, pero esto puede que no sea necesariamente lo que observamos. Podemos observar diferencias en las caricias en la mama durante la experiencia sexual en comparación con aquellas que tuvieron una cirugía menos agresiva, pero al final sus relaciones dependen en gran partede la función preexistente, el apoyo de la pareja, la autoestima sexual y cómo se ven así mismas como seres sexuales.

Además, Jamie, sabemos que la quimioterapia tiene de verdad muchos efectos adversos en las mujeres, incluso los problemas relacionados con las náuseas y los vómitos, así como grandes consecuencias de la pérdida del cabello, esto sin duda afecta a la mujer, a cómo se ve como ser sexual y a cómo se comporta.

Sabemos que muchas mujeres que se someten a quimioterapia tienen menopausia prematura y, de nuevo, hablamos sobre esos problemas de bochornos, sequedad e incluso de preocupaciones sobre cambios en la memoria y el “quimiocerebro″. Esto puede ser muy frustrante y agravar los problemas del sueño también.

Me gusta también darle la impresión de que la salud sexual y la salud general están muy vinculadas. De cierta forma tenemos que juntar las piezas del rompecabezas para ver a la mujer como una persona totalmente funcional, no se trata solo de dieta balanceada, ejercicio, sueño, cabello y preocupaciones sobre la memoria, sino que también hay que incorporar todos estos aspectos a fin de lograr en realidad una buena salud tanto en lo sexual como en lo funcional.

Jamie DePolo: También me pregunto sobre la terapia hormonal. Sé que lo mencionó al hablar de la menopausia prematura, los bochornos y todos esos problemas. Para mí, como alguien que no es ni médica ni oncóloga, la terapia hormonal pareciera tener un riesgo casi más alto porque, en la mayoría de los casos, y ahora también con la publicación de nuevas investigaciones que lo dicen, las mujeres deberían someterse a terapia hormonal durante diez años después de la cirugía y otros tratamientos. Esos efectos secundarios —quiero decir, diez años es mucho tiempo—mientras he leído que para algunas cosas como con la quimioterapia, bueno, esos efectos también pueden continuar, pero en la mayoría de los casos disminuyen un poco.

Dr. Michael Krychman: Sí. Quiero decir, la forma en que definimos eso son los efectos a corto y a largo plazo.

Jamie DePolo: Bien.

Dr. Michael Krychman: De nuevo, usas un medicamento por diez años, y en realidad se trata de efectos persistentes porque no se detienen. Y algunos de ellos son acumulativos, lo que significa que cuanto más tiempo se use, mayor riesgo hay de padecerlos. Entonces, ciertos medicamentos pueden predisponer a una hemorragia anormal,así que cuanto más tiempo se usen, más alertas necesitaremos estar de por sí en términos de control.

En la quimioterapia sin duda tenemos efectos inmediatos, como la pérdida del cabello y cambios en la memoria. Esos aumentan y disminuyen con el tiempo. Sin duda hay intervenciones que se pueden realizar para mejorar, pero también sabemos que hay grandes consecuencias. También sabemos que a las mujeres que se han sometido a quimioterapia debemos controlarlas detenidamente debido a la toxicidad cardiovascular. Debemos controlarlas para detectar tumores malignos secundarios, ya que estos pueden aparecer muy tarde.

Así que, hay efectos tempranos y tardíos que sin duda están implicados. Por eso soy muy afortunado de enfocar mi carrera y mi centro en la supervivencia. Estas mujeres realmente realizan una transición de su ginecólogo habitual, el cual de verdad no se enfoca en muchos de estos problemas, para obtener una evaluación y valoración ginecológica detallada y completa. Muchas mujeres con diagnóstico de cáncer de mama no han revisado sus niveles de vitamina D y no saben que sus huesos pueden estar en peligro. No saben que el corazón quizás deba evaluarse y valorarse.

Además, muchas mujeres que usan tamoxifeno no han visto realmente a un oftalmólogo y sabemos que eso es muy importante, ya que pueden padecer cataratas a largo plazo.

Por lo tanto, se trata realmente de lo que hemos acuñado como "planes de atención para la supervivencia", pero pienso que es muy importante reconocer que esto es algo muy personalizado y recordar que las mujeres están envejeciendo y hay otras enfermedades crónicas que se superponen al cáncer. El cáncer no es diferente de la diabetes y la hipertensión. Así como hablamos con alguien que tiene sobrepeso o hipertensión sobre dieta balanceada, ejercicio y disminuir los factores de riesgo, también tenemos que hablar con una paciente con diagnóstico de cáncer sobre protector solar, tumores malignos secundarios, cosas para enriquecer la salud ósea.

Es un campo emergente en medicina, pero de nuevo, muy especializado. Creo que es muy importante que las mujeres tengan en cuenta sus necesidades y sus necesidades especiales con el fin de prosperar durante muchos, muchos años, incluso después del diagnóstico de cáncer.

Jamie DePolo: Sin dudas. Ahora también me pregunto, si una mujer sabe o siente que está teniendo problemas en la función sexual o cualquier otro problema sexual, mencionar el tema con un oncólogo o quizás con el médico de cabecera puede ser a veces bastante incómodo para las personas. Parece ser muy personal y sé que he leído algunos comentarios de mujeres que dicen: Bueno, realmente no quiero hablar de ello con mi oncólogo porque él o ella está enfocado en el cáncery no quiero quitarle atención a eso.

Así que, ¿cuál es la mejor forma de que las mujeres hablen del tema y con quién deberían hacerlo? Es decir, ¿cómo pueden asegurarse de que están recibiendo el tratamiento que necesitan?

Dr. Michael Krychman: Bueno, creo que sacas a colación un muy buen punto. Creo que hay una separación muy grande y el problema es que es realmente un pacto de silencio. Porque los médicos sienten que si los pacientes le dieran importancia al tema, seguro lo dirían. Y las personas a las que tratamos dicen: “Bueno, sabes, si fuese algo importante, mi médico me lo diría”. Así que, de nuevo, hay una gran desconexión. Espero que con mi blog llamado "El sexo importa"tengamos recursos que las mujeres puedan imprimir, descargar y llevarle al médico. A veces digo que se necesita mucho valor a fin de abordar el tema, pero pienso que si es algo suficientemente importante para las pacientes, hay recursos disponibles. Hay médicos en todo el país que no solo se especializan en la sexualidad al recibir el diagnóstico de cáncer de mama, como yo. También hay otras instituciones que sin duda pueden ayudar y pienso que un buen médico no le teme a una segunda opinión. De nuevo, quizás quiera abordarlo con el médico oncólogo, quizás quiera abordarlo con el cirujano oncólogo, quizás con el ginecólogo o el especialista en medicina sexual. Soy muy afortunado, pues tengo pacientes en todo el país y en todo el mundo, así que es muy interesante. Realizo muchas consultas porque las personas pueden tener realmente una visión práctica.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Entonces, si lo entiendo bien, dice que una mujer debería sentirse cómoda hablando sobre esto con cualquiera de sus médicos.

Dr. Michael Krychman: Sí, de nuevo, con la advertencia de que reconozca que algunas personas no estarán bien preparadas o no sabrán cómo abordar esos problemas, y deberían pedir una derivación. Hay muchas redes disponibles. Los centros para el tratamiento del cáncer ahora reconocen que la salud sexual es muy importante en la experiencia general, y muchos de ellos están incluyendo la salud sexual como tema por tratar en el plan de atención para el período de supervivencia. Entonces, puede que hayan identificado a un especialista en su área. De nuevo, hay unos cuántos de nosotros en todo el país que realizamos muchas consultas, ya sea por teléfono, en persona o como sea.

Es algo que no debe darse por sentado ni desacreditarse. Creo que las personas deben saber que disponen de ayuda, que pueden recuperar el bienestar sexual, que es una parte integral de la experiencia humana muy importante, y no tiene por qué acabar. Ya no se trata solo de vivir, sino de la calidad de vida. La calidad es esencial en este momento del tratamiento del cáncer. Es muy emocionante ser parte de esta nueva ola de supervivencia al cáncer.

Jamie DePolo: Sin dudas. Mencionó que cada vez más planes de atención para el período de supervivencia incluyen la salud sexual. ¿Cree que eso sucede en la mayoría de los planes, o es algo que está comenzando a ocurrir?

Dr. Michael Krychman: Creo que sucede principalmente en la mayoría de los planes, pero si las instituciones tienen recursos disponibles o no para abordar estos asuntos es otro tema. Está creciendo la consciencia sobre la importancia de planificar la atención para el período de supervivencia. Va a ser obligatorio a medida que avancemos en la Ley de Cuidado de Salud Asequible. Todas las mujeres deberán tener un plan de atención para el período de supervivencia en el cual se indique cuáles son los problemas secundarios, cuál debe ser el paradigma de detección y cuáles son los riesgos.

Sin dudas estoy trabajando para tratar de llevar la salud sexual y los problemas de las relaciones a un primer plano. Por eso hago este tipo de podcasts y Sex Matters, que serán de gran ayuda para generar consciencia en las mujeres. Las mujeres desempeñan un papel importante en el desarrollo de la salud sexual y la intimidad. Es muy importante no solo el hecho de estar vivas, sino la calidad de vida, además de exigir que se dé importancia a estos asuntos. Se nos hizo creer que bastaba con estar con vida, pero no es así. La calidad de vida y cómo se vive cada día son cuestiones muy importantes. Veo que muchas mujeres toman esas decisiones y creo que el mensaje importante, Jamie, es que podemos realizar acciones seguras y eficaces que no van a aumentar el riesgo de recurrencia, o de un nuevo tumor maligno, etc.

No es un panorama de desamparo o desesperanza. Ese es el mensaje importante. Es uno de los mensajes que pienso presentar en el blog donde vamos a colaborar en relación con la sexualidad y la importancia del sexo. La sexualidad es muy importante para la experiencia humana. La salud sexual y la salud en general están muy vinculadas. Hay acciones que podemos realizar. Las pequeñas cosas pueden marcar una gran diferencia.

Jamie DePolo: ¡Excelente! Además quisiera repetir que, cuando hablamos de este tema, sé que muchas personas piensan que probablemente esto sea solo para las mujeres más jóvenes. Sin embargo, nos referimos a las mujeres de cualquier edad; ya sea que reciban el diagnóstico a los 30 o a los 70 años, la salud sexual es muy importante.

Dr. Michael Krychman: Sí, estoy de acuerdo. Revisé en mi consultorio, y la paciente más joven con diagnóstico de cáncer que atiendo actualmente tiene 18 años.

Jamie DePolo: ¿18 años?

Dr. Michael Krychman: 18 años, y la mayor tiene más de 90 años. Así que la salud, la intimidad y las relaciones sexuales están interconectadas. Creo que si a las mujeres les preocupa este tema y es importante para ellas, los médicos tienen que disponerse a escuchar. Tenemos que ayudar a las mujeres a ayudarse.

Jamie DePolo: Exacto. La otra cuestión a la que quiero referirme, que usted mencionó, pero que quiero repetir nuevamente, es que cada uno de estos planes de atención para el período de supervivencia es muy específico. Como acaba de mencionar, obviamente una mujer, incluso una joven de 18 años diagnosticada con cáncer de mama va a enfrentar problemas muy diferentes de los de una mujer de 90 años. Por eso es importante hablar de este tema con varios médicos para asegurarse de que se incluya todo lo que deba incluirse en el plan de atención para el período de supervivencia.

Dr. Michael Krychman: Correcto. Eso es muy importante, pero hay algunas necesidades comunes que es muy importante individualizar. Los paradigmas de tratamiento de referencia contra el cáncer están cambiando, y no hay dos personas que experimenten el cáncer del mismo modo. No hay dos personas cuyas vidas domésticas sean iguales, sus parejas no son las mismas; por eso tenemos que individualizar. Debemos comenzar a escuchar a los pacientes e incorporar sus necesidades específicas en los planes de atención para adaptarlos.

Se aplica el mismo concepto al hecho de que algunas mujeres toleran ciertos niveles de riesgo, mientras que otras no. Mi intención es ofrecer muchos ingredientes en mi columna para que creen una receta propia que les funcione. Parte de eso es iniciar la discusión. Hemos vivido demasiado tiempo en silencio en relación con este asunto, por lo que creo que es importante mejorar la conversación.

Jamie DePolo: Sí, estoy totalmente de acuerdo. Tengo una pregunta más. Cuando habla con las mujeres, ¿la pareja suele involucrarse en esta cuestión, o por lo general lo hace solo la mujer?

Dr. Michael Krychman: No es que quiera evadir la respuesta, pero en realidad es algo independiente. Es específico de cada paciente. A veces las mujeres se acercan con preocupaciones sobre asuntos propios. A veces les preocupa el modo en que el cáncer afectó la relación. Muchas mujeres traen a sus parejas, que también están atravesando una variedad de cambios. Quieren apoyarlas, y no saben cómo actuar. Su comportamiento anterior puede no ser necesariamente adecuado.

Muchas cosas están cambiando. No hay una norma rígida. Si una persona tiene pareja, es muy importante tener esa conversación, ya sea en el consultorio del médico, con un médico o con la mujer. Creo que falta la mitad de la historia si no involucramos también a la pareja, pero algunas mujeres no se sienten cómodas con eso. Es importante no presionar a las personas para hacer que venga su pareja. No hay normas rígidas en mi centro. Alentamos a las parejas a involucrarse. Tratamos de que sea un entorno confortable. Notamos que muchas parejas están dispuestas e interesadas, pero simplemente están desorientadas. No tienen recursos.

Jamie DePolo: No saben qué hacer. En otras palabras, no saben qué hacer.

Dr. Michael Krychman: Hacen falta dos personas para bailar tango, pero también se puede bailar solo. Es muy importante incorporar a la pareja cuando sea viable y si está disponible, porque será de ayuda para la situación general.

Jamie DePolo: Bien. Perfecto. Conversemos brevemente, antes de despedirnos, sobre el blog Sex Matters. Creo que va a comenzar este mes o el próximo, en junio. ¿Podría darnos información sobre algunos de los temas que va a cubrir en los próximos meses?

Dr. Michael Krychman: Creo que hoy cubrimos muchos de los temas, pero los abordaremos en profundidad. Hablaremos sobre la menopausia prematura, la sequedad, incluso temas como los autoestimulantes, el modo de revitalizar el matrimonio, los dilatadores, una variedad de aspectos diferentes que abarcan temas desde la medicina sexual hasta los problemas psicológicos relacionados con la sexualidad, cómo recuperar la sensualidad, cómo mejorar la autoestima sexual: una variedad de temas importantes.

Jamie, me parece importante repetir que quiero escuchar a las mujeres, quiero que se involucren en la conversación y que sean activas en términos de representación. Quiero que me cuenten sobre qué cuestiones quieren saber y escuchar, cuáles son los temas importantes para ellas y qué preguntas tienen.

Nuestro plan es no solo brindar información a las personas, sino también abordar los problemas y las preocupaciones de los pacientes. Realmente espero que las personas participen y se involucren, continúen y adapten el debate para satisfacer sus necesidades y los aspectos importantes.

Jamie DePolo: Sin dudas. Será una conversación en lugar de una clase.

Dr. Michael Krychman: Sí.

Jamie DePolo: Perfecto. Dr. Krychman, muchas gracias por acompañarnos hoy. Fue excelente. Gracias a todos por escuchar esta edición del podcast de Breastcancer.org, y esperamos leer muchas columnas de Sex Matters del Dr. Michael Krychman, nuestro invitado de hoy. Muchas gracias.

Dr. Michael Krychman: Muchas gracias por invitarme. Espero regresar pronto y hablar sobre más temas relacionados con la sexualidad.

Jamie DePolo: Sería fabuloso, gracias.

Dr. Michael Krychman: Que tenga un gran día, gracias.

Jamie DePolo: Igualmente.