Elegir una vida sin mamas

Jamie DePolo: Hola a todos. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast de Breastcancer.org. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org, y nuestra invitada de hoy es Barbara Kriss. Es posible que quienes visitan nuestro sitio de forma habitual ya la conozcan. Escribió blogs\para nosotros acerca de la decisión de no hacerse una reconstrucción tras una mastectomía. Después de haber sido diagnosticada con dos tumores primarios por cáncer de mama en tres años, el primero en 2003 y el segundo (en la otra mama), en 2006, Barbara Kriss optó por una mastectomía bilateral. Decidió no realizarse una reconstrucción y, más tarde, fundó BreastFree.org, un sitio web sin fines de lucro en el que se presenta la no reconstrucción como una alternativa positiva a la reconstrucción.

Es un placer tenerte aquí el día de hoy, Barbara. Bienvenida. Sé que hay muchas mujeres en nuestros foros que apoyan la no reconstrucción. Incluso, creo que tenemos un foro de quedarse plana, si no me equivoco con el término, en nuestros foros de discusión, en el que las personas se pueden brindar apoyo mutuamente si están considerando esta opción o si ya tomaron la decisión. Para empezar, puede serles útil saber cuál fue el proceso que atravesaste para tomar esta decisión. ¿Cómo llegaste hasta allí?

Barbara Kriss: Bien. Diría que "quedarse plana" en la jerga de hoy hace referencia a algunas mujeres que deciden no pasar por una reconstrucción e, incluso no usar ningún tipo de prótesis mamaria externa. Y entre las que no queremos realizarnos una reconstrucción, otras queremos poder lucir nuestra ropa como si aún tuviéramos mamas, entonces usamos este tipo de prótesis. Cuando me enfrenté a la decisión, de alguna manera fue como algo instintivo. Después de mi primer cáncer, me quedó una escisión muy grande, que a veces se llama lumpectomía. Como los márgenes no eran limpios, iba a tener que atravesar otro procedimiento y mi cirujana me dijo que podría tener que realizarme una mastectomía. Y después ella se fue de vacaciones, así que tuve tres semanas para pensar en esa posibilidad.

Durante esas tres semanas, pensé muchísimo en eso. Traté de encontrar información en Internet, pero en aquel momento no había demasiados recursos. Realmente, era como algo instintivo, no podía imaginarme con una reconstrucción. La impresión que tenía cuando pensaba en un implante era la de tener un cuerpo extraño dentro de mí. Y aún hoy escucho a muchas mujeres a las que le sucede lo mismo, pero otras no lo perciben así. Y, por supuesto, como todas sabemos, muchas mujeres se ponen implantes para aumentar el tamaño de sus mamas; los implantes son frecuentes en nuestra cultura. Pero para mí, de alguna manera, no se sentía bien.

Después escuché acerca de las reconstrucciones de tejido. Y tampoco sentí que fueran a ser una buena alternativa para mí. No era una persona que soliera usar prendas muy escotadas. Mi estilo de vestimenta era bastante conservador. Y, de algún modo, sentí que iba a poder seguir adelante con mi vida y que no me iba a sentir inferior como persona por no tener mamas. Entonces, así es como empecé a pensar en eso.

Cabe mencionar que mi suegra había tenido dos mastectomías, la primera cuando aún era muy joven, tenía 30 años, en un momento en el que la reconstrucción ni siquiera era una posibilidad. Es decir que, en cierto modo sabía; la conozco de toda mi vida adulta, y ella tuvo una vida maravillosa, plena, era una mujer preciosa y jamás se hizo una reconstrucción. Creo que, en ese sentido, fui afortunada por haber tenido un modelo desde el principio.

Jamie DePolo: Bien. ¿La idea de pasar por otra cirugía o la posibilidad de sufrir una infección tuvieron alguna influencia? ¿O fue estrictamente, como dijiste, una cuestión instintiva de que no sería la opción adecuada para ti?

Barbara Kriss: Gracias por preguntarlo. En mi caso, estaba muy segura de que quería tener la menor cantidad posible de intervenciones quirúrgicas, lo que significaba solo pasar por una simple mastectomía. Y también me preocupaba optar por una reconstrucción y tener problemas —que, como sabemos, ocurren: infecciones o incluso la posibilidad de una cirugía más prolongada con más tiempo bajo anestesia—; todo eso me preocupaba. Debo agregar, porque también fue un factor, que estoy casada y que mi marido me apoyo mucho. Me dijo que me apoyaría sea cual fuere la decisión que tomara, pero en realidad estaba muy preocupado sobre cuestiones como la duración de la cirugía. Por ejemplo, me habían dicho que una reconstrucción con tejido del propio abdomen (DIEP) tomaría unas doce horas de cirugía. Y eso lo preocupó muchísimo. Él estaba deseando que yo no quisiera hacerme una reconstrucción, lo cual, para ser sincera, a pesar de que ambos sentíamos que era mi decisión, me ayudó mucho, porque sentía que él iba a estar muy cómodo con mi decisión.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo.

Barbara Kriss: Y, por último, quisiera agregar algo más. Por medio de una amiga, conocí a una mujer que había pasado por una mastectomía bilateral a quien, por otras afecciones médicas, su médico le había indicado que no se podía hacer la reconstrucción en ese momento, pero que podrían hacérsela más adelante, un año después. Seis meses más tarde, cuando ya estaba mejor y en condiciones de afrontar una reconstrucción, se dio cuenta de que estaba contenta de no habérsela hecho y de que se sentía muy cómoda usando prótesis mamarias externas de poco peso: se sentía muy libre. Era una mujer con un aspecto encantador, lucía perfectamente normal. Y conocerla en aquel momento fue algo que me ayudó mucho a reafirmar mi decisión. Así que todos eso factores influyeron en mi decisión.

Jamie DePolo:Bien. Tengo entendido, por lo que dicen algunas mujeres en nuestros foros y otras que nos han escrito, que sienten cierta presión por parte de sus médicos o quizá sus familiares o seres queridos para hacerse una reconstrucción, o simplemente se da por sentado que van a optar por esa alternativa. ¿Te sucedió eso?

Barbara Kriss: Siento que fui muy afortunada en este sentido porque es algo que sucede mucho. ¡Qué interesante saber que hay personas en los foros que atravesaron esta situación! Creo que tuve suerte porque después de mi primer cáncer, no hubo necesidad de mastectomía. Recién después de mi segundo cáncer decidí hacerme la mastectomía bilateral, pero para ese entonces ya conocía muy bien a mi cirujana. No sé si fue por eso o porque ella es así, pero en ningún momento me presionó para que me hiciera una reconstrucción. De hecho, decidí explorar cuáles eran mis opciones y le pedí que me recomendara a otro profesional. Pero entiendo que esto no sucede a menudo. También por lo que mencioné antes: mi marido y mis hijos ya adultos me apoyaron mucho, así que no sentí presión, ni por parte de mi médica, ni de mi familia o amigos.

Sin embargo, este es uno de los comentarios más frecuentes que leo en mi sitio web, BreastFree, por parte que personas que escriben para contar cuánta presión sienten. Hace dos días, recibí un mensaje de parte de una mujer que me dejó impactada, por eso lo traje copiado textualmente. Me dijo: “Ninguno de mis proveedores de atención médica me ofrece la posibilidad de quedarme sin mama. Eso me desanima y me decepciona”. Por el mensaje, se notaba que sus deseos eran muy claros, y si ella no hubiera insistido, ni siquiera le habrían ofrecido otra opción.

Jamie DePolo:¿Qué consejo le darías a una mujer que está enfrentando ese tipo de presión? ¿Cuál es la mejor manera de manejar eso?

Barbara Kriss: Esa es una pregunta difícil. Creo que es importante ser muy clara con el médico y asegurarle que has analizado la situación detenidamente. Algunas personas me contaron que sus médicos les insistieron al punto de decirles que no se sentirían felices sin la reconstrucción. Repito, creo que la mejor recomendación que puedo dar es que sean muy claras al expresar que ya consideraron la posibilidad, pero que sienten que van a estar bien, y que, de hecho, podrían no sentirse felices con la reconstrucción.

Y, como todos los médicos saben, pero quizás no está de más decirlo, para casi todas las mujeres la reconstrucción es una opción más adelante. Por lo tanto, si deciden no hacerse la reconstrucción en el momento de la mastectomía, eso no significa que si cambian de opinión tendrán que vivir para siempre sin mamas. Y eso ocurre. Escucho a muchas mujeres que un año después, o dos, o tres, se dan cuenta de que nunca se adaptaron a la sensación de estar sin mamas y quedarse planas. Y pueden volver y hacerse la reconstrucción más adelante. Así que no es un compromiso para siempre.

Jamie DePolo: Muy bien. Me surge otra pregunta a partir de eso, porque sé que hay casos en los que si una mujer no quiere hacerse una reconstrucción, hay cuestiones que debería conversar con su cirujano. Por ejemplo, el hecho de tener cicatrices simétricas y asegurarse de que no quede sobrante de piel para que todo se vea bien estéticamente. Que no quede desequilibrado o elevado o abultado. ¿Sería distinta la conversación con tu cirujano si pensaras en, tal vez, hacerte una reconstrucción dentro de unos tres años? Es decir, ¿habría algún otro tipo de resultado final?

Barbara Kriss: Bueno, te voy a contar cómo me sentí yo al respecto. Hasta donde yo entendí, en los casos de mastectomías con preservación de la piel, ante una paciente que no desea una reconstrucción, algunos cirujanos dicen: “Bueno, dejemos un poco de piel en caso de que cambies de opinión”. No estoy segura de esto, pero tenía entendido que, después de cierto tiempo, la piel ya no serviría de todos modos, y que si esperabas más de un año eso podría convertirse en un problema.

Pero, de todos modos, yo sentía que si me dejaban pliegues de piel en el pecho iba a ser antiestético y que incluso podía llegar a ser incómodo tener que usar prótesis externas sobre eso. Me parecía que iba a ser menos probable que me sintiera a gusto sin una reconstrucción. Así que le pedí a mi cirujana (y recomiendo esto a toda persona que sienta que no quiere una reconstrucción y que está bastante convencida de ello) el resultado más agradable y estético posible con lo que dijiste recién: sin dejar piel sobrante y con cicatrices simétricas, cuando se trate de una mastectomía bilateral.

Ella era solo mi cirujana especialista en mamas (en mi caso, no hubo intervención de un cirujano plástico), e hizo exactamente lo que le pedí. Creo que eso contribuyó mucho a mi recuperación inicial y mi percepción. La primera vez que me miré, pensé que lucía bien: el sitio de la cirugía estaba muy suave y plano, y las cicatrices eran muy finas y simétricas. Considero que esto me ayudó bastante. Y tal como dije antes, incluso en ese caso, la reconstrucción tardía es posible. La piel se puede estirar junto con el músculo, lo cual sería necesario para colocar implantes, y la reconstrucción con colgajo sigue siendo posible. Aunque lo mejor para alguien que desea una reconstrucción es hacerla en el mismo momento.

Pero incluso a aquellas personas que están con dudas, indecisas, puede servirles vivir un tiempo sin la reconstrucción, ver cómo se sienten, y saber que pueden cambiar de opinión. En esas situaciones, si alguien realmente está indeciso, entonces tal vez sí conviene dejar un saco de piel. Hay opciones. Es importante conversar esto con el cirujano o la cirujana, para saber cómo abordarán la mastectomía. Porque sé de algunas personas que no tenían claro qué implicaba quitar el saco de piel, a pesar de que ya sabían que no querían una reconstrucción, y el cirujano les dejó el saco de piel. Me gustaría agregar algo: para aquellas mujeres a quienes les haya sucedido esto, pero que al final decidieron que no querían la reconstrucción, que no quieren atravesar una reconstrucción tardía, existe un procedimiento menor, que es ambulatorio, la mayoría de las veces realizado por un cirujano plástico, en el cual se extirpa ese saco de piel.

Jamie DePolo: Bien.

Barbara Kriss: Por lo tanto, en el peor de los casos, si cicatrizas de una manera que te deja un resultado que no te satisface, eso se podría corregir con un procedimiento muy menor.

Jamie DePolo: Bien. ¿Sabes si existen cirujanos que se especialicen en mastectomías sin reconstrucción que estén familiarizados con la idea de crear el mejor resultado estético posible? Me da mucha curiosidad.

Barbara Kriss: No estoy segura. Como dije antes, tuve suerte porque, al parecer, mi cirujana sabía hacer eso muy bien. Pero es algo que vale la pena conversar con el cirujano a fin de ver qué tan receptivo es con respecto a brindar un buen resultado estético. Algunos son muy sinceros y te dicen que ellos hacen muchas cirugías con reconstrucción y que suelen dejar que el cirujano plástico se encargue de terminarla. Incluso conozco mujeres que, aunque no se iban a hacer una reconstrucción, pidieron que al final de la mastectomía interviniera un cirujano plástico para cerrar la herida, emprolijarla y generar el mejor resultado posible desde el punto de vista estético. Y esas mujeres quedaron muy felices con los resultados, en general.

Así que esa es una opción. Supongo que esto debe causar cierto reparo: nadie quiere ofender a su cirujano. Hay que pensar cómo se hace esa pregunta. Pero se trata de tu vida y, para una mujer que se enfrenta a esto, es algo que vale la pena perseguir.

Jamie DePolo: Es cierto. Son tus resultados y quieres estar segura de que obtendrás lo que deseas.

Barbara Kriss: Claro. Claro.

Jamie DePolo: Hablando de eso, sé que en tu sitio tienes imágenes de antes y después, ¿verdad?

Barbara Kriss: Sí.

Jamie DePolo: Y creo que eso es tremendamente útil, porque algunas mujeres nos escribieron para decirnos que estaban bastante seguras de que no querían una reconstrucción, pero no sabían bien qué pedir en su lugar. O sea, no saben a qué se le llama “un buen resultado”. Me parece que esas imágenes son muy valiosas. Para quienes nos estén escuchando, voy a repetir la dirección del sitio de Barbara: BreastFree.org. Allí pueden ver resultados muy satisfactorios. Aprovecho para agradecerte a ti, Barbara, y a todas las personas que donaron esas fotos, porque creo que son muy útiles.

Barbara Kriss: Gracias. Quiero decir que la mayoría de esas mujeres que donaron las fotos son personas que conocí aquí, en Breastcancer.org, en los foros de discusión. Tal como mencionaste al comienzo, hay un foro que, si no me equivoco, se llama Vivir sin una reconstrucción después de una mastectomía, es maravilloso. Fue una de las primeras maneras que tuve de conocer a una comunidad de mujeres, muchas de las cuales han contribuido con sus historias en mi sitio web. Pienso en eso como una colaboración maravillosa.

Jamie DePolo: Sí. Exactamente. Siempre nos alegra lograr esa sinergia cuando el resultado es bueno y ayuda a los demás. Es maravilloso. Ahora bien, ¿existe algún inconveniente en términos de recuperación que puedan tener las mujeres que optan por no hacerse una reconstrucción? ¿Alguna diferencia que conozcas?

Barbara Kriss: En términos generales, diría que las mujeres que no atraviesan una reconstrucción, en comparación con las que sí lo hacen, se recuperan con más facilidad y menos dolor, por el simple hecho de que la cirugía es más sencilla. Incluso el procedimiento para una mujer que desea ponerse implantes, por ejemplo, casi siempre implica insertar expansores de tejido debajo de los músculos pectorales. Es claro que eso conlleva una cirugía más invasiva y es más probable que, en el corto plazo, genere mayor malestar. A largo plazo, la mayoría de las mujeres no tiene problemas con los implantes. Pero con una mastectomía simple, creo que la recuperación tiende a ser más rápida y sencilla.

Algunas veces, tanto en casos con reconstrucción como sin ella, puede existir una acumulación natural de líquido que, cuando alcanza un volumen considerable, se llama seroma. La diferencia principal es que las mujeres con reconstrucción pueden no notarlo con tanta facilidad, porque no están completamente planas. Mientras que si tu pecho está plano y se te acumula líquido, vas a notarlo y se verá un tanto alarmante. Si bien el resultado no es diferente en ambos casos, cuando no hay una reconstrucción es más fácil de estar atenta a eso.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Es bueno saberlo. Sé que este también es un tema que abordan en tu sitio web: la vestimenta. ¿Tienes que pensar más a la hora de vestirte? ¿No pasa nada si no tienes una reconstrucción? Creo que podrías responder desde dos puntos de vista: por un lado, alguien que usa prótesis mamarias externas y, por el otro, alguien que no las usa.

Barbara Kriss: Sí. Sí, eso tiene sentido. En primer lugar, diría que cuando recién te estás acostumbrando a no tener mamas, intentando encontrar la nueva normalidad, e incluso tratando de decidir si usarás prótesis mamarias externas o no, hay un período de prueba y error. Las mujeres que deciden usar prótesis mamarias externas, en general, pueden vestirse de la misma manera que antes. Por ejemplo, a mí me gusta usar camisetas ajustadas durante el día, camisetas ajustadas de algodón. Y después de la operación, quería seguir haciéndolo. A pesar de que son ajustadas, uso prótesis mamarias externas y me sigo poniendo las mismas camisetas que usaba antes y vistiéndome igual.

Si antes estabas acostumbrada a usar prendas muy escotadas, por supuesto que eso no lo puedes seguir haciendo. Para algunas mujeres eso significa que tienen que adaptarse. Una de las preocupaciones es que si se inclinan hacia delante y queda un espacio entre la prenda y la piel, la gente podría ver su pecho y se sentirían avergonzadas en esa situación. Al principio es un poco desafiante descubrir qué es lo que funciona para ti y encontrar las prendas con las que te sientes segura, cómoda y con las que no te sentirás insegura de ninguna manera. Pero, en general, excepto por las prendas muy escotadas, la verdad es que puedes usar casi lo mismo que usabas antes sin necesidad de prótesis mamarias externas.

Escuché que algunas mujeres que deciden quedarse "planas" tienen que encontrar la manera de rellenar de alguna manera aquellas prendas con pinzas, o bien le hacen alguna modificación a esas prendas o dejan de usarlas. Y otras mujeres en la misma situación simplemente sienten que son como son y no tienen que camuflarlo de ninguna manera.

Otras mujeres que optan por lo mismo, y que no desean usar prótesis mamarias externas, se sienten más a gusto sin ellas, pero no quieren llamar la atención. En esos casos, hay algunas cosas bastante obvias. Las bufandas o los pañuelos son geniales: una bufanda o un pañuelo bien arreglado puede cubrir muchas cosas. Las prendas estampadas tienden a distraer la atención y no se nota tanto si el pecho está muy plano. A muchas mujeres les funciona usar joyas, un collar bien cargado o incluso aretes o algo que aparte la mirada del pecho.

Por último, me gustaría decir que uno de los comentarios más interesantes que escucho de mujeres que deciden "quedarse planas" es que, al principio, cuando están en público y se sienten inseguras, a menudo se sorprenden al darse cuenta de que nadie parece notar el cambio. A veces, la gente te pregunta si has adelgazado o algo por el estilo.

En términos generales, diría que a la gente le va bien y que pueden usar la mayoría de las prendas. Puede ser que usar trajes de baño sea un reto, pero hoy en día hay muchos trajes de baño, incluso los más simples, que vienen con pequeños bolsillos donde colocar relleno o una almohadilla para incrementar el volumen de la mama. Y las mujeres a quienes les hicieron una mastectomía y que quieren usar prótesis mamarias externas pueden introducirlas en esos bolsillos y no precisan usar un traje de baño posmastectomía.

Jamie DePolo: Quisiera saber si conoces a muchas mujeres que hayan tenido una sola mastectomía y que optaron por no hacerse una reconstrucción y están preocupadas por la simetría. ¿Sabes si la mayoría de ellas decide usar prótesis mamarias externas o no? ¿O hay de todo un poco?

Barbara Kriss: Tengo la sensación, y esto se base solo en anécdotas, de que la mayoría de las mujeres con mastectomías unilaterales eligen usar una prótesis mamaria externa. En algunos casos, especialmente si la mama que queda es grande (ese es el único caso), existen ideas anticuadas de que si tuviste una mastectomía bilateral vas a necesitar prótesis mamarias externas por alguna cuestión de equilibro o de problemas de espalda o posturales. Pero tras una mastectomía bilateral, no es necesario en absoluto. De hecho, ahora siento que estoy más erguida cuando estoy de pie, porque las prótesis que uso son más livianas de lo que eran mis mamas.

Sí es cierto que las mujeres con mastectomías unilaterales, sobre todo aquellas cuya mama sana es grande, pueden tener problemas de equilibrio. Tal vez se sientan más cómodas usando una prótesis mamaria externa del lado de la mama extirpada. Y creo que las mujeres lo hacen en la mayoría de los casos. Las mujeres de mamas pequeñas a las que se les extirpa una mama usan prótesis en el trabajo o cuando están en público, pero cuando están en sus hogares, no. Y no tienen ningún tipo de problemas de espalda, postura o demás.

Y después están las mujeres que sencillamente deciden "quedarse planas". Al igual que mencioné antes, es sorprendente la cantidad de mujeres que comentan cuán poco los demás suelen notarlo. A pesar de que, al mirarse en el espejo, dicen: “Es más que evidente que los dos lados son muy diferentes”. Así que, como decía, la mayoría de las mujeres con mastectomías unilaterales creo que optan por las prótesis mamarias externas, pero algunas no.

Jamie DePolo: Bien. Y tengo una última pregunta antes de terminar. Algunas mujeres dijeron sentirse marginadas, un tanto aisladas, por estar considerando no hacerse la reconstrucción. Hoy contamos con tu maravilloso sitio web, con los foros de discusión en el nuestro. ¿Te sentiste de esa manera? ¿Y cómo encaraste el hecho de encontrar una comunidad? Es decir, ¿qué recomendarías además de estos dos sitios web? ¿Existen otras cosas que se puedan hacer?

Barbara Kriss: Como les contaba, debido a estos factores de mi historia en particular — mi suegra, la mujer que conocí antes, el hecho de que mis médicos me apoyaban mucho, lo cual entiendo que no es tan frecuente hoy en día — no me sentí muy aislada. Aun así, antes de tomar la decisión, creo que sentí que tenía cierto estímulo y me sentí bastante cómoda. Más adelante, me encontré sin saber dónde buscar, fui a una tienda de mastectomía, pero quería más información acerca de cómo vivir sin mamas, cómo hallar soluciones creativas, cómo conseguir prótesis más livianas, dónde encontrar cosas por Internet. Obviamente, por eso creé mi sitio web, porque sentí que podría ser útil para otras personas.

Lo que más me dicen las personas que me escriben es cuán aisladas se sentían y cuán útiles les resultaron los sitios como el de ustedes y el mío. Muchas mujeres buscan grupos de apoyo presenciales. A menudo, en esos casos, la mayoría ya ha tenido una reconstrucción, así que no estoy segura de que les sea de ayuda. Escuché que, a veces, incrementa la sensación de aislamiento.

Por eso, no sé qué más podría recomendar. Mi deseo es que, por medio de mi trabajo, del foro que ustedes habilitaron y la información de su sitio web, se incline un poco la balanza y que se considere cada vez más la posibilidad de no optar por una reconstrucción, y de que los médicos incluyan esto en su lista de opciones después de una mastectomía, de manera que la gente se sienta menos aislada desde el inicio del proceso.

Jamie DePolo: Bien. Te hago esta pregunta rápida: ¿conoces algún grupo de apoyo que se especialice o que esté enfocado en mujeres que deciden no hacerse una reconstrucción? ¿Sabes si existe alguno?

Barbara Kriss: Ojalá supiera, pero no, no que yo sepa.

Jamie DePolo: Bien. Ya veo. Muy bien. Bien, muchísimas gracias. Barbara Kriss es la fundadora del sitio web BreastFree.org. Se dedica a presentar la posibilidad de no pasar por una reconstrucción como una alternativa positiva. Barbara, muchas gracias por habernos acompañado hoy. Fue muy útil. Espero que puedas volver en unos seis meses para que podamos conversar y analizar otros asuntos relacionados con este tema.

Barbara Kriss: Me encantaría. Muchísimas gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Muy bien. Gracias.

Barbara Kriss: Adiós.