Más allá del tratamiento: Cómo recibir los cuidados complementarios que necesitas

Lisa Kline: Gracias a todos por acompañarnos. Me llamo Lisa Kline y soy la vicepresidente de comercialización y comunicaciones de Breastcancer.org. Las oradoras de hoy y Jen Usher, colaboradora de Breastcancer.org, están a su disposición para responder sus preguntas y recomendarles recursos que podrían resultarles útiles.

Tengo el placer de presentar a la fundadora y directora médica de Breastcancer.org, la Dra. Marisa Weiss, oncóloga especialista en mama con más de 25 años de práctica en el área de Filadelfia. En la actualidad, la Dra. Weiss atiende a pacientes en el Lankenau Medical Center y en el Paoli Hospital, ambos parte del sistema sanitario Mainline Health System, donde ejerce como directora de Oncología Radioterápica Mamaria y directora de Divulgación de la Salud Mamaria. Démosle la bienvenida a la Dra. Weiss, fundadora y directora médica de Breastcancer.org. Bienvenida, Marisa.

Dra. Marisa Weiss: Gracias, Lisa. Hola a todos. Soy la Dra. Marisa Weiss. Muchas gracias por acompañarnos hoy. Antes de comenzar, quiero agradecer a nuestros generosos patrocinadores por hacer posible este evento. Tenemos a Lilly, AstraZeneca, Biotheranostics, Pfizer, Gilead, Novartis, Exact Sciences y Seagen, y más adelante en el programa escucharemos a Donna Hopf, responsable de la defensa de pacientes de cáncer de mama en Lilly. Esperamos escuchar más sobre el trabajo de Lilly. Muchas gracias a todos por apoyar a Breastcancer.org.

Tenemos el honor de contar con la presencia de un fenomenal grupo de expertos que lideran el apoyo a las personas una vez finalizado el tratamiento principal contra el cáncer de mama. Muchas de ellas han colaborado en el último informe especial de Breastcancer.org, en el que hablamos de esperar más de los cuidados complementarios, y les estamos muy agradecidos por sus ideas y por el trabajo que realizan en defensa de los pacientes. Para empezar, la Dra. Fumiko Chino y yo compartiremos los resultados de nuestra encuesta.

La Dra. Chino es investigadora del cáncer y oncóloga radioterápica especializada en cáncer de mama y en tipos de cáncer ginecológico. Es codirectora del Affordable Working Group del centro oncológico Memorial Sloan Kettering Cancer Center, y también es una de las directoras del grupo Cost of Care, una ONG centrada en la asequibilidad de la atención sanitaria. La Dra. Chino ha recibido reconocimientos a nivel nacional por su investigación, incluido el premio inaugural a la excelencia y a la equidad de la ASCO en 2022. A continuación, escucharemos a un grupo de expertos en supervivencia, entre ellos la Dra. Hoda Badr, líder en investigación sobre supervivencia al cáncer. Dirige un innovador estudio sobre los cuidados óptimos después del tratamiento, denominado OPTIMISE, en el Baylor College of Medicine. También nos acompañará la Dra. Evelyn Robles-Rodriguez, quien es enfermera oncológica especializada y trabaja en el centro oncológico MD Anderson Cancer Center de Cooper en Camden, Nueva Jersey, como directora de Divulgación, Prevención y Supervivencia. La Dra. Erin Roesch es oncóloga médica especialista en mama en el instituto oncológico Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute. Está muy dedicada a la investigación clínica. Algunos de sus intereses son el desarrollo y la aplicación de nuevos tratamientos, la fertilidad y las pacientes oncológicas, y la supervivencia.

Después de escuchar a los expertos en atención durante el período de supervivencia, escucharemos a un grupo de defensores y pacientes expertos que generosamente compartieron sus historias con nosotros para nuestro reporte especial. Y más tarde nos acompañará Megan-Claire Chase. Le diagnosticaron un carcinoma lobular invasivo en estadio IIA a una edad temprana. Es una defensora apasionada, eficaz a la hora de arrojar luz sobre la lucha de los pacientes y de las personas que han padecido la enfermedad y que recibieron un diagnóstico antes de los 40 años. En la actualidad, es la directora del programa de cáncer de mama en estadios tempranos de la organización SHARE Cancer Support. También se nos unirá Amanda Helms, que recibió un diagnóstico a los 33 años. Forma parte del Equipo de Defensa y Política de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS, sigla en inglés). También es cónyuge de militar. Además, contaremos con Kate Rosenblum, integrante activa de los grupos de apoyo virtuales de Breastcancer.org. Kate entró en la fase de supervivencia a principios de este año después de terminar el tratamiento activo a finales de primavera.

Gracias a todos por estar con nosotros. Ustedes son increíbles. Quería comenzar con una cita que, en cierta forma, nos centra. Es de Amanda Helms, una de las integrantes del grupo de hoy, cuando contó cómo se sintió una vez que terminó su tratamiento principal contra el cáncer de mama. Dijo: "Tratar de recibir cuidados complementarios es algo desolador para la persona promedio con diagnóstico de cáncer de mama. No tenía claro a qué médico debía ir para controlarme qué cosa. Descubrí que los médicos de cabecera me querían derivar a mis oncólogos y mis oncólogos querían derivarme a la atención primaria". Esto es algo que oímos todo el tiempo como muchos en nuestra comunidad saben, la transición a la atención de supervivencia puede ser una experiencia muy confusa, especialmente si no se sabe bien quién va a gestionar los cuidados complementarios, quién está a cargo, qué tipo de cuidados complementarios se necesitan y cómo tratar los efectos secundarios persistentes.

Durante años, en Breastcancer.org llevamos a cabo encuestas de investigación sobre temas importantes para nuestra comunidad del cáncer de mama con el fin de descubrir necesidades insatisfechas y proporcionar información única que ayude a resolver problemas y lograr avances en la atención para cada uno de ustedes. Este mes, publicamos nuestro último informe especial titulado: Más allá del tratamiento: esperar más de los cuidados complementarios. El informe ofrece sugerencias para afrontar los desafíos de la atención y los cuidados continuos, e incluye los resultados de nuestra encuesta, de la que les hablaré en un minuto con mi colega, la Dra. Fumiko Chino, cuando se nos una. Utilicen la cámara de su dispositivo móvil para escanear este código QR o visiten la URL que aparece en pantalla para leer este informe especial en el sitio de Breastcancer.org.

Hoy nos acompaña la Dra. Chino, del centro oncológico Memorial Sloan Kettering Cancer Center, para analizar los resultados de nuestra encuesta. Gracias por estar hoy con nosotros, Dra. Chino. Es una excelente colega y ha desempeñado un papel decisivo en la realización de este trabajo. En colaboración con la Dra. Chino y la Dra. Patti Ganz de la UCLA, Breastcancer.org profundizó en lo que ocurre una vez finalizado el tratamiento del cáncer de mama. Queríamos conocer mejor el grado de satisfacción de las personas con su transición a la supervivencia y los cuidados complementarios, y determinar si recibieron o utilizaron lo que se denomina un plan de atención para el período de supervivencia, y si se les informó sobre los posibles efectos secundarios que pueden persistir después del tratamiento activo.

Durante un período de siete semanas, respondieron a nuestra encuesta 995 residentes de EE. UU. que habían recibido un diagnóstico de cáncer de mama en los últimos 10 años. La edad promedio era de poco más de 60 años. Hubo representación de todos los estadios, incluidas personas que tienen cáncer de mama metastásico. La principal conclusión de nuestra investigación es que los pacientes se sienten insatisfechos con la transición después del tratamiento activo. El 35 % de las personas encuestadas se sentían como en la cita que acabamos de ver: "No tenía claro a qué médico debía ir para controlarme qué cosa". Nuestro informe especial, la investigación que compartimos hoy y este seminario web son esfuerzos por llenar lagunas y darles a los pacientes la información que necesitan.

Dra. Fumiko Chino: Muchas gracias por esa introducción a la encuesta. Me entusiasmaba mucho participar en el proceso de escuchar a personas que padecen o han padecido cáncer de mama hablar sobre sus experiencias. Y uno de los principales descubrimientos, aparte de las posibles lagunas en la atención durante el período de supervivencia, es que los efectos secundarios realmente no se les explican bien a los pacientes. Lo que descubrimos es que los efectos secundarios a largo plazo se les explicaban con menor frecuencia a los pacientes de forma que pudieran entenderlos y recordarlos. Sin embargo, en el caso de efectos secundarios a corto y a largo plazo, más del 40 % de los pacientes investigaron por su cuenta los efectos secundarios para obtener la información que necesitaban. Ahora bien, es importante que los profesionales informen a los pacientes sobre los efectos secundarios habituales del tratamiento para que sepan qué esperar. Por ejemplo, a menudo les advierto a mis pacientes que el tejido cicatricial y la mama pueden volverse más prominentes incluso uno o dos años después de la radiación, y también les aseguro que si tienen la sensación de que su cicatriz está cambiando y no saben lo que es normal, que nos lo comuniquen para que podamos examinarlas y tranquilizarlas, o pedir pruebas por imágenes adicionales según sea necesario.

En cuanto a las personas que completaron la encuesta, les pedimos que hablaran sobre su miedo a la recurrencia u otros efectos secundarios, y lo que más les preocupaba era la salud mental y el miedo a la recurrencia. El miedo a la recurrencia estuvo directamente correlacionado con la posibilidad de que los médicos iniciaran una conversación sobre un plan de cuidados complementarios y de que también los pacientes recibieran un plan de atención para el período de supervivencia al finalizar el tratamiento principal. Por lo tanto, resulta esencial la buena comunicación con los profesionales sanitarios, ya que puede marcar la diferencia en relación con el miedo a la recurrencia. Realmente pone de relieve la necesidad crítica de que los pacientes estén bien informados en este período de transición y una oportunidad para que los médicos les den a sus pacientes la tranquilidad de saber qué esperar.

Ahora, la siguiente diapositiva mostrará lo que hablamos. Estas ideas realmente nos llevaron a mirar más de cerca algunas investigaciones de la Dra. Patti Ganz, de la UCLA. Ella es una reconocida catedrática de Política y Gestión de Salud. Su equipo había encuestado a oncólogos sobre la planificación de la atención durante el período de supervivencia y habían descubierto algunas lagunas clave para las personas que han padecido o padecen cáncer de mama, sobre todo en la detección y en el tratamiento de los efectos secundarios tardíos y a largo plazo, como deterioro cognitivo, disfunción sexual e imagen corporal. Además, son comunes los efectos psicosociales, como la angustia, la depresión, el miedo a la recurrencia y la ansiedad. Sin embargo, a menudo pasan desapercibidos en las personas sobrevivientes al cáncer de mama y están realmente asociados a algunos de los peores resultados. Volviendo a los resultados de nuestra encuesta, las personas indicaron que los síntomas más comunes y graves que experimentaban eran dolor corporal, sequedad vaginal, problemas de sueño o fatiga, bochornos y ansiedad, dificultad para concentrarse y pérdida del cabello. Y estos síntomas provocaron que una de cada cuatro personas encuestadas, aproximadamente, tomara menos medicamentos de lo indicado, incluido un 15 % que tuvo que dejar de tomar los medicamentos por completo. En general, tanto los profesionales como los pacientes clasificaron el dolor como el principal efecto secundario que tuvieron e informaron los pacientes, pero creo que lo que se puede ver es que hay algunas lagunas en términos de lo que los profesionales y los pacientes piensan que es importante y debe abordarse.

Como se ve en la siguiente diapositiva, los resultados de la encuesta de la Dra. Ganz realmente mostraron que muchos oncólogos continúan brindando atención a largo plazo a las personas que han padecido o padecen cáncer de mama en lugar de participar en la atención compartida o efectuar la transición completa de la atención a un médico de cabecera o a otro profesional clínico. Y en estos modelos de atención compartida entre la oncología y los médicos de cabecera, es necesario garantizar una mayor investigación porque definitivamente existen barreras que impiden la participación de un médico de cabecera y la planificación de la atención durante el período de supervivencia. Por eso, tanto los médicos de cabecera como los oncólogos se enfrentan a un aumento de la carga de trabajo y algunas limitaciones de tiempo. Además, se prevé la escasez de mano de obra. Lo sé específicamente por mis propios pacientes cuando les pregunto por su médico de cabecera y me dicen: "Bueno, no me puede atender muy a menudo". Tanto los oncólogos como los pacientes han expresado su preocupación, por ejemplo, por los conocimientos y las habilidades del médico de cabecera en relación con la supervivencia al cáncer de mama, lo que se traduce en algunos obstáculos adicionales para la transición de la atención.

Ahora, mientras pensamos en la transición a la supervivencia, con la siguiente diapositiva, hablaremos en esencia de nuestros dos puntos clave para este período de transición. Aunque sabemos que los médicos de cabecera pueden desempeñar un papel muy valioso en los cuidados complementarios, la mitad de las veces, por desgracia, no están realmente involucrados y, lamentablemente, menos de un tercio de los pacientes recordaron haber recibido un plan de atención para el período de supervivencia de parte del oncólogo. Y esto nos lleva a preguntarnos: si no es a través de sus médicos, ¿a quiénes recurren los pacientes para obtener recursos que los ayuden en el período de supervivencia y recibir cuidados complementarios?

Dra. Marisa Weiss: Definitivamente, y puede haber lagunas en la comunicación. Es posible que el médico de cabecera no sepa realmente lo que le está pasando a la persona porque no ve todas las notas del oncólogo, así que tal vez no sepa cómo ponerse en contacto y decirle a la persona: “Me enteré de que estás pasando por esta situación o de que tienes este problema. Dime cómo puedo ayudarte”. Eso podría ser algo bueno para el paciente, pero quizá el médico no sepa lo que está pasando. Así que está claro que la comunicación es de vital importancia y nos encontramos con que una gran mayoría de las personas encuestadas afirmaron recibir información de fuentes en línea como la comunidad de Breastcancer.org, artículos en línea e impresos, amigos y familiares, libros, grupos de apoyo, y seminarios web o podcasts, y esto es bueno, pero las personas necesitan más información que sea específica de su situación personal. Es conveniente recopilar toda esa información, pero para saber cómo se aplica a la situación de la persona, se necesita que los cuidados complementarios se los proporcione su propio equipo de médicos. Esto es de vital importancia para asegurarse de contar con un plan personalizado que responda a las necesidades sanitarias específicas de cada persona, porque todos queremos estar sanos, ¿verdad? El objetivo es reducir el riesgo de que reaparezcan los problemas, como la recurrencia, y todo el mundo quiere vivir una vida larga y feliz, poder hacer lo que quiere, cuando quiere. A eso lo llamo la visión de la vida plena, y todo el mundo merece tener la mejor oportunidad para hacerla realidad.

Según la encuesta, uno de los recursos más útiles a disposición de las personas eran los asesores de pacientes. Son personas en los hospitales cuyo trabajo es facilitar la atención. Es posible que hayan tenido acceso a ellas solo al principio y tal vez no contaron con su ayuda durante el resto del tratamiento, o tal vez estuvieron al principio y durante los pasos iniciales, pero luego ya tenían un plan de atención y no volvieron a verlas... la relación de cada persona es diferente. Pero las personas encuestadas nos dijeron que eran muy importantes.

Sin embargo, en lo que respecta a los asesores, solo 3 de cada 10 personas afirmaron haber contado con la ayuda de un asesor. Esto podría deberse a la escasez de asesores disponibles para ayudar. Por ejemplo, puede que los haya, pero tal vez estén ocupados con personas que acaban de recibir un diagnóstico. Quizás haya uno en su hospital, pero no los derivaron a uno o no se beneficiaron con los servicios de esa persona cuando más lo necesitaban. El plan de atención durante el período de supervivencia y los cuidados complementarios deberían considerarse casi como una cuestión de salud a largo plazo. Aunque hayan terminado el tratamiento inicial, sus antecedentes de cáncer de mama siguen siendo una preocupación de salud a largo plazo que requiere la atención continua por parte del médico de cabecera en coordinación con el equipo de especialistas. El médico de cabecera puede ser un aliado para lograr el bienestar continuo después del tratamiento. Es la persona que, con suerte, los conoce, sabe qué es lo que más les importa y es quien está de su lado, la que los va a ayudar a conseguir lo que necesitan.

Si se trata de dar sugerencias, nuestro objetivo para el seminario web de hoy es facilitarles los pasos para recibir los cuidados complementarios que necesitan. Las integrantes del grupo compartirán sus conocimientos y experiencias con nosotros, pero quiero dejarles una lista de las 10 mejores formas de aprovechar los cuidados complementarios a medida que comienzan la transición más allá del tratamiento activo. Y estas sugerencias provienen de nuestro informe especial, de personas como ustedes que compartieron lo que más les importaba, lo que más las ayudó y lo que le dirían a otra persona para ayudarla. Si son como yo, que también padecí cáncer de mama... He tenido que esforzarme todos los días. Ya son 13 años tratando de estar lo más sana posible. Es un trabajo arduo cuidarse y controlar el riesgo para tener la mejor oportunidad de hacer realidad la visión de la vida plena. De nuevo, poder hacer lo que quieren, cuando quieren y durante el mayor tiempo posible, y ser tan independientes como puedan.

Estas son las 10 formas de recibir los mejores cuidados complementarios, según las recomendaciones de nuestra maravillosa comunidad en Breastcancer.org. Bueno, el primer paso es hacer un plan de atención para el período de supervivencia en el momento en que terminan el tratamiento principal. Pidan reunirse con un miembro del equipo de atención oncológica con quien se sientan a gusto para tener una conversación detallada sobre cómo podrían ser los cuidados complementarios y ayudar a planificarlos. En la consulta, hablen de cualquier inquietud que tengan sobre su salud física y mental, qué profesionales del equipo de atención médica deberían estar involucrados, o a cargo de los cuidados complementarios, y pidan ayuda para determinar los próximos pasos. Pero es bueno que hagan los deberes y les comuniquen lo que más les preocupa, porque ellos no leen la mente. Es posible que no sepan. También pueden pedirles al equipo de oncólogos un plan de atención para el período de supervivencia o un enlace a uno en línea, y que los ayuden a completarlo. Debe ser un documento escrito que incluya un resumen del diagnóstico y de los tratamientos que recibieron, incluida información sobre los posibles efectos secundarios tardíos o a largo plazo que puedan presentar, y recomendaciones personalizadas sobre lo que deben hacer como parte de los cuidados complementarios. También es conveniente que ese documento tenga información de contacto.

Segunda sugerencia: sepan cuáles análisis y pruebas necesitan y cuáles no. El control atento y los cuidados complementarios son importantes para todos, pero la forma del control depende de su situación particular. El equipo médico evaluará la respuesta del organismo al tratamiento, cómo es el proceso de sanación, cualquier signo de una nueva anomalía. En el caso de las personas que se encuentran en los primeros estadios de la enfermedad, probablemente se someterán a una exploración física, un examen de mama y una mamografía, como antes. En el caso de las personas que presentan un riesgo superior al promedio, por ejemplo, si tienen antecedentes familiares importantes o una anomalía genética heredada conocida, es posible que deban someterse a más pruebas para hacer un seguimiento a lo largo del tiempo, ya que el riesgo puede ser superior al promedio. O, si padecen cáncer de mama metastásico, pueden recomendarse pruebas adicionales para controlar su situación y su respuesta al tratamiento.

Tercera sugerencia: encuentren los profesionales de atención sanitaria que mejor se adapten a sus necesidades. Necesitan que el médico de cabecera sea su aliado y los ayude a facilitar los cuidados después del tratamiento activo. El profesional que los atiende puede supervisar la atención generalizada después del tratamiento. A la mayoría de las personas no solo les afecta el cáncer de mama: a todos nos pasan muchas otras cosas en la vida. Tenemos a otras personas en la familia, otros seres queridos, y cada uno con su situación particular. El médico de cabecera vendría a ser la persona que puede tener el mejor panorama de lo que ocurre. Probablemente estén recibiendo al menos algunos cuidados complementarios por parte de un equipo de atención oncológica, en especial si van a tomar medicamentos de forma continua, como el tratamiento endocrino o las terapias hormonales antiestrogénicas. Si alguno de los profesionales de atención sanitaria que vieron durante el tratamiento activo ya no les parece adecuado, investiguen y sopesen los pros y los contras de encontrar a alguien nuevo. Investiguen a esa persona antes de hacer el cambio. Además, les va a costar trabajo hacer la transición para que esa persona los conozca bien de verdad, aunque no haya participado en el tratamiento activo inicial.

Cuarta sugerencia: busquen clínicas y programas relacionados con la supervivencia al cáncer a los que puedan tener acceso. Todos los oncólogos ven a los pacientes después del tratamiento inicial para proporcionar cuidados complementarios, pero en algunos centros, tienen un equipo especializado en cuidados complementarios, lo que podría ser un recurso útil. Estos programas y clínicas pueden contar con el personal, los conocimientos, la experiencia y otros recursos para atender una amplia variedad de necesidades posteriores al tratamiento. Pueden ayudar con los efectos secundarios del tratamiento, colaborar con ustedes en el desarrollo de un plan de atención personalizado para el período de supervivencia, derivarlos a especialistas, coordinar la atención entre distintos profesionales, recomendarles maneras de mejorar su salud general y más. Por ejemplo, si están recibiendo tratamiento endocrino, deben tener en cuenta la salud de los huesos, no solo porque están envejeciendo, sino también porque están tomando un medicamento que puede impedir que los huesos se mantengan sanos, así que sería buena idea contar con un plan para eso.

Pasemos a la quinta sugerencia: siempre que sea posible, reciban asistencia gratuita para la atención durante el período de supervivencia. Si tienen problemas para recibir atención adecuada durante el período de supervivencia o no saben bien cuáles son los pasos a seguir, pueden conseguir ayuda telefónica gratuita en inglés o en español en CancerCare o en FindHelp.org, que es un recurso gratuito basado en el código postal, una organización sin fines de lucro. Se trata de organizaciones sin fines de lucro que cuentan con asesores de recursos profesionales, en particular sobre el tratamiento para el cáncer, [tienen] asesores y trabajadores sociales especializados en oncología que pueden proporcionarles acceso a la atención durante el período de supervivencia del cáncer y ayudarlos a encontrar recursos en su comunidad.

Sexta sugerencia: busquen ayuda para los efectos secundarios del tratamiento y las preocupaciones de salud mental. Para la mayoría de los efectos secundarios relacionados con el tratamiento, existen terapias u otras estrategias o intervenciones que pueden resultar útiles. Incluso dando pequeños pasos, pueden llegar muy lejos. Hablen con los profesionales sobre cualquier efecto secundario que puedan tener, como dolor y fatiga. Problemas cognitivos: dificultades para pensar y concentrarse. Neuropatía, como hormigueo, dolor, entumecimiento de manos y pies. Linfedema, que puede ser de la mama, de la pared torácica y del brazo. Pérdida de la libido, algo frecuente, problemas en la intimidad. Depresión, ansiedad, sensación de soledad, porque padecer cáncer de mama puede ser un proceso solitario, y luego tuvimos el aislamiento por la pandemia. Es posible que tengan problemas para dormir y que su sensación general de bienestar esté alterada y sea irregular, por lo que deben buscar ayuda para estas cuestiones.

Séptima sugerencia: tomen decisiones vinculadas con un estilo de vida saludable siempre que puedan. Esto no solo puede ayudarlos a recuperarse del tratamiento y recobrar la energía y la fuerza, sino que en algunos casos, puede reducir el riesgo de recurrencia del cáncer o de padecer otro tipo de cáncer. No se pueden tomar todas las medidas saludables a la vez, pero hay que empezar por las que sabemos que ayudan a las personas a sentirse mejor y a mejorar su salud en general, además de la salud mamaria, como alcanzar un peso saludable y mantenerlo, hacer ejercicio con regularidad, seguir una dieta mediterránea que sea principalmente vegetariana, limitar el consumo de alcohol, dejar de fumar (con ayuda si es necesario), compartir la vida y dormir bien por las noches, por ejemplo.

Octava sugerencia: consideren la posibilidad de participar en un ensayo clínico. Los ensayos clínicos son estudios de investigación cuidadosamente diseñados en los que se analiza el funcionamiento de una nueva intervención médica o conductual en las personas. En algunos estudios se abordan temas que pueden ser relevantes para ti luego de completar el tratamiento. Por ejemplo, en algunos ensayos, se busca reducir el riesgo de recurrencia del cáncer de mama, aliviar los efectos secundarios del tratamiento o facilitar el cumplimiento de la terapia hormonal. En otros, se estudian maneras de ayudar a las personas a hacer más ejercicio o acceder a terapias para la ansiedad y la depresión. A algunas personas les gustan los cuidados y los controles adicionales que pueden recibir durante un ensayo clínico, así como el hecho de que pueden probar un nuevo tratamiento o intervención gratis o con un costo muy bajo. Además, al participar en un ensayo clínico, ayudan a que la próxima persona tenga una experiencia más fácil. Al igual que todas las personas que están detrás de ustedes, que ayudaron a conseguir todos estos avances y opciones, poniéndolos a su disposición mediante la participación en ensayos clínicos.

Novena sugerencia: consigan ayuda financiera. Como vimos el año pasado en el informe especial sobre el costo de la atención sanitaria, algunos —muchos de ustedes, de hecho— tal vez estén pasando dificultades con todos esos gastos por cuenta propia, los problemas relacionados con el seguro médico, los recortes en el trabajo, el acceso a las prestaciones por incapacidad una vez finalizado el tratamiento... Hay recursos disponibles. Recursos que pueden ser de mucha utilidad. Por ejemplo, podrían recibir asistencia gratuita y personalizada en cuestiones financieras por parte de orientadores financieros o trabajadores sociales del centro oncológico donde se atienden o de organizaciones nacionales sin fines de lucro, como Triage Cancer o The Pink Fund.

Y la última sugerencia: apoyen mejores políticas sobre supervivencia. La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS, sigla en inglés) es una organización sin fines de lucro que representa a pacientes y personas que padecen o han padecido cáncer, y trabaja con legisladores y encargados de formular políticas para promover una mejor atención. Consideren la posibilidad de participar en una organización como esta.

Les recordamos que toda esta información y mucha más está disponible en Breastcancer.org, y que ha sido posible gracias a la generosidad de muchos de ustedes con sus donaciones. Estamos muy agradecidos. Gracias.

Ahora tengo el placer de presentarles a nuestra magnífica moderadora de la mesa redonda, Loriana Hernandez-Aldama. Loriana es una periodista galardonada, autora, dos veces paciente de cáncer, defensora de pacientes y fundadora de Armor Up for Life, una asociación de defensa de los pacientes sin fines de lucro. Loriana ha organizado seminarios web para Breastcancer.org con generosidad y amabilidad en el pasado, y estamos encantados de que vuelva a acompañarnos. Bienvenida, Loriana. Qué bueno volver a verte. Gracias.

Antes de que empiece la conversación, quería hacerte unas preguntas sobre tu proceso de supervivencia. Has sido muy generosa al compartir tu experiencia personal. Según tengo entendido, el mismo día que celebrabas cinco años sin cáncer tras una leucemia mielógena aguda, recibiste el diagnóstico de cáncer de mama. ¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de recibir un diagnóstico?

Loriana Hernandez-Aldama: Bueno, en primer lugar, al ser un cáncer secundario, me sorprendió. Estaba agradecida porque sé que hay muchos avances, muchos más en el ámbito del cáncer de mama, y estaba agradecida de poder luchar por mi vida en casa, en comparación con estar en el hospital durante todo un año cuando tuve leucemia.

Pero hay una serie de aspectos sobre los que intentaré dar sugerencias rápidamente. Siempre les digo a los pacientes que hay que agitar la bandera y pedir ayuda. Sé que es muy difícil. Las personas como yo, que somos extrovertidas, cuando tocamos fondo, no tenemos ningún problema en pedir ayuda. Es posible hacer esto una sola si es necesario, pero los resultados son mucho mejores cuando contamos con un equipo que nos ayuda y nos apoya. En segundo lugar, les diría que sean socios igualitarios en su propio éxito. Tienen que defender, presionar, exigir respuestas y preguntar por qué. Sabemos, y hemos hablado, de los vacíos que existen en el sistema. Tienen que defenderse y abogar por su salud con heroísmo. Luego entiendan que tienen que hacerse las pruebas. Esto fue muy difícil después de la leucemia, cuando quería tener la quimio corriendo por las venas: "¡Sáquenme esta enfermedad!". Y me respondían: "No, tienes que hacerte las pruebas. Lleva tiempo".

También aprendí sobre el poder de la “prehabilitación”: cuanto más en forma se esté al iniciar el proceso, más móvil —la movilidad importa—, mejores serán los resultados. De hecho, hay estudios que afirman que estar en forma puede mejorar los resultados. Otro consejo es que se armen un equipo de atención. Por desgracia, cuando oímos que el 80 % de los pacientes de cáncer reciben atención en un centro comunitario en lugar de una institución más grande, es posible que no tengan acceso a todo un equipo de atención que ya está creado para ellos. Pero ya hablamos de esto. Se necesita al oncólogo especialista en mama, al oncólogo quirúrgico, al cirujano plástico, al oncólogo radioterápico, al oncólogo cardiovascular y al cirujano plástico. Así que hay que armarse todo un grupo de profesionales. Y por último, cuando se trata de la supervivencia, nunca hay que bajar la guardia. Es estupendo irse dando saltos y decir: "Estoy en remisión” o “Ya no tengo cáncer". Pero no pueden decir: "Bueno, no voy a volver para la exploración de seguimiento. No voy a volver para esto porque fue muy traumatizante". Porque las recurrencias son una posibilidad, pero cuanto antes las detectemos, mejor estaremos.

Dra. Marisa Weiss: Exacto. Yo misma tuve cáncer de mama hace 14 años y recibí la mejor atención posible, pero seguía habiendo lagunas, grandes lagunas. Y es tan fácil querer desaparecer y tratar de poner todo el asunto detrás, en el espejo retrovisor, pero como dice, a pesar de que preferiríamos hacer algo así, esto sigue siendo un problema de salud a largo plazo. Y tenemos que ser inteligentes respecto de cómo llevar una vida sana. Atravesamos un proceso muy difícil y nos esforzamos mucho para mejorar nuestra salud. Sigue siendo necesario un trabajo continuo para estar lo más sanos posibles, y todos lo sabemos.

Loriana, ¿el médico te dio un plan de atención para el período de supervivencia?

Loriana Hernandez-Aldama: La verdad es que no. Y soy una defensora. También me había mudado un año después del diagnóstico de cáncer de mama. Pasé por eso durante la pandemia. No tenía ningún plan, y no me quedó otra opción que preguntar: “¿Cuáles son los próximos pasos? ¿Qué necesito hacer?”. En especial, oí la cita de Amanda sobre el médico de cabecera. Voy a ver a un médico de cabecera, pero no sabe qué hacer conmigo, especialmente con la leucemia y luego el cáncer de mama. Entonces vuelvo a ver al oncólogo, que me pregunta: "¿Dónde está tu médico de cabecera?". Me mandaban de un lado a otro, y todavía al día de hoy, es confuso: ¿Me hago el estudio? Un médico me dijo después de la mastectomía doble: “Hazte una mamografía”. Otro me dijo: “No hay mamas para fotografiar”. Así que todavía no tengo claro el camino a seguir. Solo sé que voy a seguir insistiendo y haciendo un montón de preguntas porque eso es todo lo que sé. Pero me encanta que hablemos de un plan, porque yo también necesito uno.

Dra. Marisa Weiss: Bueno, gracias. Y todos necesitamos... incluso si tenemos un plan, hace falta revisarlo y ajustarlo, porque quién sabe lo que nos depara el futuro. Mi madre se hizo una mastectomía a los 75 años, sin reconstrucción. Quedó viuda a los 83. Conoció a un hombre por Internet. El tenía 89, ella 83, y disfrutaron una vida fabulosa juntos. Ella no tenía idea de lo que venía. Así que tuvo que revisar su plan y seguir preparándose para vivir más tiempo. Ahora tiene 94 años y está por publicar un libro sobre su vida... La verdad es que no sabemos lo que viene. Así que definitivamente hay que ajustar y revisar el plan, y hoy tenemos una gran oportunidad. Ahora sí, le cedo la palabra a Loriana para que nos ayude a ser más inteligentes y ver cómo podemos estar lo más sanos posible.

Loriana Hernandez-Aldama: Bueno, en primer lugar quiero darles las gracias por todo el trabajo que hacen en Breastcancer.org. Son personas increíbles, una gran fuente de inspiración. Así que estar aquí con ustedes es un verdadero honor. Gracias, Dra. Weiss. Gracias. Siento no haberla conocido en persona cuando vivía en Filadelfia. La próxima vez, definitivamente.

Dra. Marisa Weiss: Sin dudas.

Loriana Hernandez-Aldama: Ahora tengo el placer de presentarles a nuestro primer grupo de expertos: la Dra. Hoda Badr, líder en investigación sobre supervivencia al cáncer. Y, como dijo la Dra. Weiss, dirige estudios innovadores sobre el tratamiento óptimo después del cáncer. Además, está la Dra. Evelyn Robles-Rodriguez, y también la Dra. Erin Roesch, que es oncóloga médica especialista en mama, en el instituto oncológico Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute, especializada en el tratamiento del cáncer de mama y en diversas formas de terapia.

Bienvenidas. Gracias por estar aquí.

Dra. Hoda Badr: Gracias.

Loriana Hernandez-Aldama: Y espero que tengamos todos los micrófonos encendidos. Como contaron la Dra. Weiss y la Dra. Chino, el informe especial de Breastcancer.org explora las dificultades que tienen las personas para acceder a un plan de cuidados complementarios que realmente satisfaga sus necesidades y para recibir la ayuda adecuada para tratar los efectos tardíos y a largo plazo. Explíquenos cuáles son, en su opinión, los mayores desafíos en esta fase posterior al tratamiento activo.

Dra. Hoda Badr: Bueno, supongo que puedo adelantarme y empezar si a las demás integrantes del grupo les parece bien. Es un placer estar hoy aquí con todos ustedes. Y creo que por las experiencias de las personas que padecen o han padecido cáncer de mama, ya han oído infinidad de desafíos con respecto al acceso a los cuidados complementarios después del tratamiento del cáncer. Un ejemplo de uno de esos desafíos sería simplemente la falta de conciencia. Es posible que muchas personas que padecen o han padecido la enfermedad no sean conscientes de los posibles efectos secundarios tardíos y a largo plazo que pueden tener después del tratamiento, y esto puede dificultarles el hecho de identificar los problemas y buscar ayuda. Creo que entender qué es y qué no es normal después del tratamiento del cáncer es una conversación que toda mujer debe tener con su oncólogo. Pero en resumidas cuentas, si no se sienten bien, si no se sienten normales, entonces deben tener esa conversación y necesitan buscar ayuda.

Más allá de eso, creo que también es importante tener en cuenta que solo porque algo sea un efecto secundario normal que una mujer presenta después del tratamiento del cáncer de mama no significa que tenga que sonreír y soportarlo. Existen intervenciones farmacéuticas, conductuales y psicosociales que pueden ayudar a controlar o minimizar esos efectos secundarios normales para que puedan tener una mejor calidad de vida, y es importante que hablen de estos temas con el médico. También quiero decir algo que me parece muy importante: las personas que padecen o han padecido cáncer deben saber que está bien consultar a veces al Dr. Google y buscar en WebMD como fuentes para obtener más información sobre los efectos tardíos del tratamiento y los efectos secundarios a largo plazo. De este modo, cuando vayan a hablar con el médico, tendrán información y una lista de preguntas para hacerle.

Loriana Hernandez-Aldama: Me gusta que mencione los efectos secundarios normales, porque ayer estaba hablando con una paciente que me dijo: “Ni siquiera me voy a molestar en plantearlo. Simplemente voy y me hago las pruebas, y veo al médico porque ¿qué va a hacer él al respecto? No tengo elección”. Así que me alegra que lo haya mencionado.

Dra. Roesch, ¿cuál es su opinión sobre los mayores desafíos de esta fase?

Dra. Erin Roesch: Bien... de nuevo, gracias por esta oportunidad. Estoy encantada de estar aquí y poder hablar de este tema. Me hago eco de todo lo que se ha dicho y quisiera volver a la primera cita de Amanda. Creo que lo pone de relieve a la perfección. Es lo que muchas de mis pacientes vienen a decirme después de la fase de tratamiento activo: “¿Adónde voy? ¿De qué le hablo?”. Estoy completamente de acuerdo. Pienso que es una conversación importante que hay que tener desde el principio y me esfuerzo por explicarles a mis pacientes cuándo y para qué deben ponerse en contacto conmigo. Personalmente, siempre animo a las personas a que se pongan en contacto conmigo, y si no soy yo o no sé la respuesta, las ayudaré a encontrarla o les indicaré a quién deben acudir para recibir ayuda.

Pero creo que el miedo a la recurrencia, el aspecto psicosocial del tratamiento continuo en el ámbito de la supervivencia, es un problema real que a veces no se aborda lo suficiente. Así que me parece que es muy importante destacarlo. Y para mí, que muchas de mis pacientes están en tratamiento endocrino activo y en el período de supervivencia, igual consideraría que es parte de esto. Creo que ocuparse de algunos de los aspectos físicos que también se han destacado aquí, como la salud sexual, la depresión, los bochornos, los síntomas vasomotores, son todos problemas verdaderos y constantes para nuestros pacientes. Y, de nuevo, uno de los aspectos que intento recalcarles a mis pacientes es el diálogo abierto y que me cuenten lo que les pasa para poder brindarles la ayuda que necesitan. Creo que la comunicación con un médico de cabecera y la formulación de estos planes de atención durante el período de supervivencia son esenciales para la atención y el tratamiento continuos de nuestros pacientes después del tratamiento activo.

Loriana Hernandez-Aldama: Me gusta mucho lo que dijo. La comunicación con el médico de cabecera... mi lucha tiene que ver con que siento que necesitan un poco más de formación, porque muchas veces no saben qué hacer con nosotros y por eso nos envían de vuelta. Y habló de la salud mental. He sido muy clara con respecto a mi caso grave de TEPT, sobre los temores de recurrencia y mi depresión, pero muchas pacientes como yo cuentan que, cuando van y hablan de eso... Y usted también mencionó el dolor, y la respuesta tiende ser algo así: "Ah, esto se debe al TEPT. Esto es por la ansiedad". "No, realmente me duele. ¿Necesito hacerme un estudio para ver a qué se debe este dolor de espalda?". Así que me alegra que lo haya mencionado.

Dra. Robles-Rodriguez, ¿podría darnos su opinión sobre esto, sobre los mayores desafíos?

Dra. Evelyn Robles-Rodriguez: Creo que lo que veo mucho en mis pacientes es esa angustia emocional de la que hablaba. El hecho de que, de repente, pasaron de ver a su equipo de atención oncológica con mucha frecuencia a sentirse abandonados... "¿Qué sigue ahora?". No saber qué va a ocurrir después, a quién van a ver, quién va a gestionar su atención, y realmente tener un montón de problemas para hacer frente a esa nueva normalidad que a menudo viene con eso después del tratamiento. El otro día tuve una paciente que estaba llorando y dijo: "No sabía que nunca iba a volver a la normalidad, pero esperaba hacerlo". Y ahora sus familiares y compañeros de trabajo le dicen: "Oye, ¿por qué no vuelves a ser la de antes?" Entonces, es lidiar con el ahora, el impacto del diagnóstico, el tratamiento, las repercusiones de los efectos tardíos y a largo plazo, tratar de volver lo más posible a lo que la vida solía ser. Y, al mismo tiempo, afrontar el hecho de que puede que ya no sea como antes, que los roles cambien. Cómo se siente la persona puede cambiar psicológicamente, cómo se siente físicamente puede cambiar, y ¿cómo enfrenta todas esas cuestiones y, al mismo tiempo, intenta volver a ser lo que era?

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, diría que es como estar en una mente y en un cuerpo que ni siquiera reconoces. Cuando te despiertas, en algunos casos, no tienes pezones, te ves muy mal, no te sientes bien. El sexo... Ese es el secreto más oscuro de la supervivencia al cáncer: cómo afectará a tu matrimonio. Tu mente no es la misma por la quimio. Y tratas de dar un giro y volver al trabajo... Y luego tienes que hacer frente a la acumulación de facturas, y me quedo sin aliento con solo decirlo. Lo sé. Cuando hablan de este nivel de angustia, es muy difícil para los pacientes pedir ayuda, y me alegro de que estemos teniendo esta charla.

Dra. Roesch, quiero preguntarle… ¿Qué debe hacer una persona si todavía está en tratamiento activo y quiere prepararse para cuando empiece a tener este impacto psicosocial? E incluso hay algunas investigaciones que dicen que cinco o seis años después es cuando la depresión empeora. Pero una vez que la persona termina el tratamiento activo, ¿cómo se prepara para cuando empiece a sentirse como si se estuviera ahogando? "Necesito un plan, necesito tener algún tipo de sensación de control".

Dra. Erin Roesch: Sí, creo que es una excelente pregunta y creo que esa palabra, “plan”... Realmente, es importante elaborar un plan de atención con el equipo médico para saber qué esperar. Aquí es donde me siento con mis pacientes y les explico... Algo que me preguntan con frecuencia cuando los pacientes están terminando la quimioterapia es: "¿Cuándo volveré a la nueva normalidad? ¿Cuánto tardaré? ¿Qué mejorará rápidamente y qué puede persistir? ¿Con qué podría tener que lidiar durante varios meses o incluso años?". Así que creo que tener esa conversación honesta y abierta sobre eso para que mis pacientes puedan apreciar y entender mejor qué esperar, para que no estén un par de meses más tarde preguntándose por qué no pueden hacer ejercicio con la frecuencia o la intensidad con que lo hacían antes del diagnóstico. Y de nuevo, pienso que es importante tener esa conversación abierta y honesta, transparente, sobre lo que cabe esperar y lo que podría ser una mejora a corto plazo, y luego lo que podría llevar más tiempo. Eso me parece muy importante.

Y creo que un punto significativo que se planteó también es el impacto psicosocial. Cuándo puede surgir eso y cuándo puede volverse más importante para mis pacientes. Pienso que a menudo veo a pacientes que vuelven al cabo de un año, o un par de años, y que han terminado el tratamiento y se preguntan: “Bueno, ¿por qué empiezo a preocuparme ahora? ¿Por qué estoy más triste ahora que cuando estaba con la quimio?”. Y creo que tiene mucho que ver con lo que se mencionó antes, el hecho de que las personas [necesitan] entender que eso es normal, experimentar eso más adelante, y que está bien pedir ayuda en cualquier momento a lo largo de este proceso. Con frecuencia, les digo a mis pacientes que es muy importante que consulten a uno de nuestros psicólogos especialistas en cáncer de mama para hablar de sus problemas de salud mental, y que a menudo las cosas tienden a ser más evidentes incluso después del tratamiento activo.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, lo mío ha empeorado progresivamente, y lo entiendo. Incluso una vez un médico, obviamente no de este grupo, me dijo: “Intenta olvidar que tuviste cáncer”. Y yo pienso: "Cuando me miro al espejo y me arden los pies y no tengo pezones, no olvido que tuve cáncer". Y muchas veces, también me dicen: "Bueno, si es normal deprimirse porque estás pasando por muchas cosas, entonces quizá no necesites tratamiento porque todo el mundo está deprimido pasando por algo". Pero me alegra que lo haya mencionado, porque claro que necesitamos pedir ayuda.

Dra. Badr y Dra. Robles-Rodriguez, ¿podrían opinar al respecto? ¿Cómo reunir a ese equipo de atención y qué recursos hay que empezar a buscar?

Dra. Hoda Badr: Sí, por supuesto. Creo que es muy importante tener esa conversación con el oncólogo durante las visitas de seguimiento habituales. Si sienten ansiedad, depresión, síntomas de TEPT... En primer lugar, como mencionaron las integrantes anteriores, busquen un especialista, un psicólogo con quien hablar, pero también busquen otras personas que padezcan o hayan padecido cáncer de mama. Es muy importante ponerse en contacto con otras personas que hayan pasado por lo mismo, que sientan lo mismo, que puedan ayudar a normalizar los síntomas que están experimentando, y para que sepan que no están solas y que les brinden ese apoyo social tan, tan crítico. También me parece que es muy importante que se traten bien. Tendrán días buenos y días malos. Y cuando tengan un día malo, busquen el apoyo que necesitan. Y cuando vengan los días buenos, valórenlos. Es lo que está bien. Y no siempre es un proceso lineal. Seguir cuesta arriba no quiere decir que será cada vez mejor. A veces, les irá bien y luego habrá un bajón, y no pasa nada. Está bien. Siempre que cuenten con el equipo adecuado a su alrededor —amigos, familia, otras personas que brinden apoyo— podrán superar ese obstáculo y salir adelante.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, el sistema de apoyo... Siempre digo que estamos todos juntos en esto y tenemos que agitar de verdad la bandera y pedir ayuda.

Dra. Robles-Rodriguez, ¿qué dice usted de alguien que quizá tuvo un equipo durante el tratamiento activo y luego se muda o quiere cambiar y seguir con su plan de atención para el período de supervivencia? ¿Cree que eso está bien o tiene otras recomendaciones?

Dra. Evelyn Robles-Rodriguez: Creo que es una cuestión que resulta más difícil para los pacientes. Es algo así como alejarse de ese equipo que los atendía desde el principio y que los veía con tanta frecuencia, para que de repente les digan: "Este equipo ahora tiene que centrarse en otros pacientes que tienen cáncer activo y un tratamiento activo, y vamos a derivarlos a otra persona que pueda brindarles apoyo en la fase de supervivencia al cáncer". Es una ruptura traumática, ¿verdad? Tener que dejar a ese equipo conocido para pasar a tratar con alguien a quien tal vez no han visto en ningún momento de la experiencia anterior con el cáncer, y que sienten que puede no haber formado parte de esa experiencia. Les diré que eso es lo que yo hago. Atiendo específicamente a pacientes que hacen la transición a esa atención de supervivencia a largo plazo, y lo que siempre les digo a mis pacientes para tranquilizarlos es que yo sigo formando parte de ese equipo y que los miembros de su antiguo equipo siguen formando parte del equipo.

Así que no perdemos a ningún integrante del equipo. Seguimos manteniendo una comunicación abierta con los antiguos miembros del equipo y seguimos centrándonos en el bienestar actual del paciente en lugar de ese modelo enfermo del tratamiento del cáncer. Así que ya no nos centramos en la enfermedad, nos centramos en la persona como paciente, y nos aseguramos de atender sus necesidades, entre ellas: ¿hay alguna posibilidad de que haya una nueva recurrencia? ¿Hay alguna posibilidad de que aparezca un nuevo tipo de cáncer? ¿La persona se está haciendo todas las pruebas de detección y estudios preventivos que debería? ¿Y se centra en la salud y en el bienestar? ¿Hace ejercicio? ¿Se alimenta bien? ¿Se esfuerza por adelgazar, si es algo que necesita hacer? ¿Necesita dejar de fumar si nunca lo hizo durante su experiencia con el cáncer? Por lo tanto, hay muchas formas de enfocar y garantizar que esa transición se produzca de forma que el paciente se sienta cómodo, que ese nuevo miembro del equipo, si no lo conocía antes, lo llegue a conocer bien y siga trabajando para asegurarse de que continúe bien durante su experiencia con el cáncer.

Loriana Hernandez-Aldama: Bueno, adelgazar es difícil cuando se recibe tratamiento hormonal.

Dra. Evelyn Robles-Rodriguez: Así es.

Loriana Hernandez-Aldama: Esa parte no me gustó. Me encuentro en un cuerpo diferente, sin duda. Además, me encanta que tenga ese papel, pero, de nuevo, cuando se miran las cifras y el 80 % de los pacientes oncológicos reciben atención en centros comunitarios, Dra. Roesch, ¿qué opina de esto, de que no todo el mundo vaya a tener acceso a profesionales como usted?

Dra. Erin Roesch: Sí. Pienso, y soy muy afortunada, que trabajo con un equipo maravilloso y tengo el privilegio, de nuevo, de trabajar estrechamente con un médico especialista en mama que a menudo verá a mis pacientes, o a nuestros pacientes, en la etapa de seguimiento después de que hayan terminado el tratamiento activo y alternen las consultas con nosotros. También trabajo con un personal de enfermería especializado increíble, profesionales de práctica avanzada que realmente encabezan el programa de supervivencia y ayudan a formular estos planes de atención para el período de supervivencia de los pacientes. Tengo mucha suerte en ese sentido. Pero no, creo que la realidad es que no todos los sistemas disponen de estos recursos que son útiles para los pacientes. Así que creo que es importante mirar y saber qué hay disponible en la institución donde se recibe atención. Y esa es una pregunta para el oncólogo. También pueden preguntarle al personal de enfermería que los atiende: “¿Qué hay disponible para mí?”. Y creo que eso es ser un defensor de su propia salud y saber lo que hay ahí fuera y hacer las preguntas que, con suerte, tendrán las respuestas que buscan. Porque los diferentes sistemas, como mencionamos, funcionan de manera diferente y tienen distintos recursos. Así que me parece importante saber lo que hay y cómo pueden acceder a eso los pacientes. Y si necesitan algo más, espero que el equipo médico pueda derivarlos o intentar encontrarles esa ayuda.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí. A veces, digo que es necesario armar un equipo de asistencia propio. Última pregunta, ya que se nos acaba el tiempo. Dra. Badr, quisiera terminar con usted hablando de las personas que tienen cáncer de mama metastásico. Me refiero a los planes de atención para el período de supervivencia. Parece que van dirigidos a personas que tuvieron la enfermedad en estadio temprano y, en el caso de las que padecen cáncer de mama metastásico, siempre están en tratamiento activo. ¿Cómo pueden seguir preguntando por estos planes de atención para el período de supervivencia?

Dra. Hoda Badr: Claro. Creo que, sobre todo en el cáncer de mama, dados los avances en el tratamiento, las mujeres viven más tiempo incluso con enfermedad metastásica. Por eso, cuando pensamos en la atención para el período de supervivencia de las mujeres que tienen cáncer de mama metastásico, nos centramos en el control de la enfermedad y de los efectos secundarios relacionados con el tratamiento, al tiempo que mantenemos la calidad de vida. Así, hay varios aspectos de los cuidados de supervivencia para las mujeres que tienen cáncer de mama metastásico. Pueden incluir cuestiones como el control y el tratamiento continuos para controlar la propagación de la enfermedad y maximizar la calidad de vida. De esto se encarga el oncólogo, pero también hay otros profesionales que pueden involucrarse en la atención. En este caso, los cuidados paliativos y el tratamiento de los síntomas se centran en el tratamiento del dolor, la fatiga, las náuseas y los problemas de sueño, así como en cuestiones relacionadas con el bienestar funcional. Así que es posible que la persona tenga un especialista en cuidados paliativos en su equipo.

El apoyo psicosocial continúa durante esta fase de la experiencia con el cáncer, así como el estilo de vida y el autocuidado. Y aquí es donde creo que realmente el médico de cabecera todavía tiene un papel que desempeñar. A veces, las personas piensan que solo porque tienen enfermedad metastásica, todo gira en torno al oncólogo y el médico de cabecera no tiene realmente un papel. Creo que la principal diferencia de los cuidados de supervivencia en el contexto de la enfermedad metastásica es que se trata de un modelo dirigido por oncólogos. Y el papel del médico de cabecera consiste principalmente en coordinar la atención de los problemas de salud que no están relacionados con el cáncer. Pero su papel sigue siendo fundamental porque muchas personas tienen afecciones concomitantes, diabetes, hipertensión y otros problemas que hay que controlar, aunque psicológicamente centren su atención en el cáncer.

Loriana Hernandez-Aldama: Creo que el impacto psicológico es el denominador común de esta excelente conversación. Ustedes son increíbles. Muchas gracias por acompañarnos, Dra. Badr, Dra. Roesch y Dra. Robles-Rodriguez. Gracias de nuevo.

Quiero recordarles a todos los que nos están viendo que envíen sus preguntas sobre los cuidados complementarios durante la sesión de preguntas y respuestas para que las médicas las respondan. Y de nuevo, gracias por todo el trabajo que las tres están haciendo.

Ahora quiero pasar al siguiente grupo. Me refiero al informe especial de Breastcancer.org. Si no tuvieron la oportunidad de verlo, es fabuloso. Incluye historias y perspectivas de mujeres luchadoras que vamos a conocer y que están relacionadas con el hecho de recibir cuidados complementarios suficientes o insuficientes. Cuentan cómo estos desafíos han afectado a sus vidas y lo que han aprendido que realmente puede ayudar a otras personas. Eso es lo que siempre digo: estamos todos juntos en esto.

Podemos ayudarnos mutuamente. Y varias de esas mujeres nos acompañan hoy para la siguiente mesa redonda. Es un privilegio contar con su presencia. Así que ahora me gustaría presentarles a Megan-Claire Chase, que recibió un diagnóstico de cáncer de mama en estadio II hace siete años. ¡Bienvenida! Amanda Helms, una joven adulta que ha padecido cáncer de mama, y también una defensora. Todas son defensoras. Y Kate Rosenblum, que ha padecido cáncer y terminó el tratamiento en la primavera de 2023. ¡Felicitaciones! Además, sabía a qué se enfrentaba porque cuidó a su esposa cuando ella tuvo la enfermedad. Gracias a todas. Estoy muy feliz de que estén aquí. Y quiero empezar diciendo que, según ese informe especial, el 66 % de las personas encuestadas contaron que sus oncólogos no se comunicaron con ninguno de los otros profesionales de atención sanitaria para hablar sobre los planes de supervivencia o que ni siquiera sabían que la comunicación estaba teniendo lugar. ¿Qué tiene cada una de ustedes que decir al respecto?

Megan-Claire Chase: Supongo que empezaré yo. Me intrigaba mucho esa pregunta. Yo estaba como, vaya... Porque esos siete años pasaron a toda velocidad. Bueno, encontré mi plan y eran dos páginas, una donde solo figuraba cuál era mi diagnóstico y luego otra con los posibles efectos secundarios. Nada de "Aquí hay algunos pasos a seguir, esto es lo que pasó, un resumen de la multitud de efectos secundarios que tuve". Y me di cuenta de que no había ayuda para los próximos pasos. Me sentí como si me hubieran arrojado en medio del océano y estuviera buscando el chaleco salvavidas. Y recuerdo haberme sentido tan segura durante el tratamiento activo. Luego, cuando llegó el momento, "Bueno, te mantuvimos con vida, ahora [tenemos que] ir a trabajar con otras personas". Entonces, me sentí como un número.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, creo que esa poderosa cita tuya... tuve que anotarla cuando estaba leyendo el informe. Dijiste: "Nosotros hicimos nuestra parte, porque no estás muerta. Ahora tenemos que ocuparnos de la próxima persona". Creo que todas nos hemos sentido así. Y sigues con una pregunta: "Bueno, ¿cuál es el plan?". Y cuando hablas de esto: "¿Qué es lo que me pasó, cuál fue mi tratamiento?". Me enteré incluso de la leucemia: "¿Cuánta radiación recibí, cuánta radiación en todo el cuerpo? Según dicen, fue lo que me provocó el cáncer de mama". Necesitamos saber qué hemos hecho para poder contarlo y así poder informar a los otros profesionales del tipo de riesgo al que nos enfrentamos.

Así que quiero hablar con Amanda a continuación, y luego Kate, te voy a pedir que intervengas.

Amanda Helms: Hola. Sí, tenía un plan de atención para el período de supervivencia, y la verdad es que me resultó bastante útil. Probablemente, el mío también tenía solo dos páginas, pero mi historia clínica era un poco extraña. Mis resultados de patología iniciales dieron como un 80 % de positividad para receptores de estrógeno, pero luego, cuando tuve la mastectomía dos días más tarde, estaban por debajo del 10 %. Así que ahora consideran que tengo cáncer positivo para receptores de estrógeno de nivel bajo o triple negativo. Depende del médico con el que hables. Cuando me mudé, tenía al menos ese papel porque casi cada vez que iba a un nuevo profesional, se fijaban en el valor del estrógeno. Y eso cambia por completo el panorama, como que reúno requisitos que las personas que tienen enfermedad positiva para receptores de progesterona no. Así que cuando me mudé —  cónyuge de militar, nos mudamos mucho— de una especie de zona rural, que es donde hice todo mi tratamiento activo, llevaba probablemente menos de seis meses de tratamiento activo. Y fue realmente útil para mí en la búsqueda de un nuevo médico y recursos. Cuando estás en período de supervivencia... probablemente veo seis o siete médicos diferentes ahora y solo por todos los efectos secundarios aleatorios que van apareciendo con el tiempo. Así que no solo hay que buscar un oncólogo, sino también un médico de cabecera, un reumatólogo y todas esas otras cosas con las que te puedes encontrar, incluso tu dentista, cosas en las que ni siquiera piensas y que se ven afectadas. Entonces, es bueno tener al menos ese papel. Especialmente para alguien como yo, es muy extraño. Ahora trabajo en oncología. Trabajo para una organización profesional y me dedico a las pautas clínicas, lo que es muy gratificante y para nada traumatizante. Pero cuando entro en un consultorio, me paralizo. Así que es agradable contar con un papel para entregárselo a alguien y no ponerme a llorar o empezar a transpirar profusamente y tener un ataque de pánico. Simplemente puedo decir: "Aquí, esto es lo que estaba mal conmigo. Ayuda, por favor".

Loriana Hernandez-Aldama: ¿Alguien mencionó...? Bueno, Kate, te cedo la palabra y luego voy a hablar sobre el riesgo de recurrencia.

Kate Rosenblum: Claro. Es maravilloso oír todas las historias y toda la información. Gracias por invitarme. Yo también estaba reflexionando sobre esta pregunta y pensaba que tal vez haya un plan escrito en alguna parte. Solo que no lo conozco.

Loriana Hernandez-Aldama: ¡Ya se revelará!

Kate Rosenblum: Ya se revelará. Pero lo que sí voy a decir es que tuve una conversación realmente maravillosa con mi profesional cuando terminé el tratamiento, y me sentí muy agradecida, porque se tomó el tiempo para hablar conmigo sobre el final del tratamiento activo, e incluso anticipó algunos de los sentimientos que podrían surgir al respecto. Quedé muy agradecida por eso. Hablamos de cómo se me controlaría y de la frecuencia con la que nos reuniríamos, así como de las derivaciones que podrían ser útiles. Creo que soy un ejemplo de una experiencia que desearía para todo el mundo y no sé si habría sabido pedirla, pero espero que cuando las personas escuchen todas las historias, tengan una idea más clara de lo que deben pedir, porque fue realmente útil. No sé si nos harás hablar de esto, pero tener un plan de supervivencia en el que se reconozcan los sentimientos no implica la ausencia de sentimientos. Así que los desafíos siguen apareciendo, pero estoy agradecida de tener un buen equipo de atención que piensa en el tipo de cuidados después de finalizado el tratamiento activo. Y también debo añadir que solo llevo unos meses con esta experiencia.

Loriana Hernandez-Aldama: Felicitaciones. Cuando dices estar agradecida... sé que todas estamos agradecidas. Siempre señalo que estoy agradecida, pero seguimos teniendo derecho a exigir una mejor calidad de vida.

Ver esas palabras, "calidad de vida". Cuando hablo de “calidad de vida”... Cuando me enteré por primera vez y empecé a abogar por la calidad de vida... Hablo de la atrofia muscular, la pérdida ósea, los pies ardientes, el cáncer secundario... Déjame repasar la lista y ¿dices que son tres palabras? Hablemos de esto porque yo no sabía. Ah, necesito un oncólogo cardiovascular. Estoy en riesgo de sufrir una embolia pulmonar por toda la quimio. Ah, se me están afinando los huesos por el tratamiento hormonal. Necesito ir al dentista con mayor frecuencia. ¿Y tengo que hacerme una RM para ver qué más me pasa en la espalda? Así que, como dijiste, hay que formar un equipo de personas. El neurólogo que traté de ver recientemente... Esperé 11 meses para verlo en una gran institución. Acaba de dejar el sector y ahora tengo que esperar un año y medio para ver al siguiente. Necesitamos que haya mejoras. Es muy frustrante.

Pero hablemos del riesgo de recurrencia que probablemente nos quita el sueño a todos. Megan-Claire, ¿quieres intervenir? ¿Alguien ha hablado contigo al respecto?

Megan-Claire Chase: Desde luego. Cuando me diagnosticaron carcinoma lobular invasivo en estadio IIA, me dijeron que me harían controles durante 10 años porque además recibí el diagnóstico antes de los 40. Eso significa que formaba parte de la comunidad de adolescentes y adultos jóvenes (AYA, sigla en inglés). Y me dijeron que, porque tenía un tumor grande, tuvieron que darme mucha quimioterapia. Y luego la radiación y múltiples operaciones... Y debido a todo eso, incluida mi edad, me iban a controlar durante 10 años y que posiblemente tendría un 30 % de riesgo de recurrencia. Pero en mi caso, mi madre había padecido cáncer de ovarios y, por eso, yo ya tenía todos esos problemas. Era una lucha incesante, por así decirlo. Y me dijeron: "Necesitas recibir determinados medicamentos para tratar de evitar una recurrencia". El problema era que mi cuerpo los rechazaba. Yo era intolerante. Tenía efectos secundarios poco frecuentes. Y recuerdo lo que me dijo mi oncóloga, a quien yo adoraba en ese tiempo: "Simplemente, déjalos y luego vuelve a tomarlos. Déjalos durante dos semanas y luego vuelve a tomarlos". Y yo no sabía qué parte no me afectaba la calidad de vida. El dolor era tan debilitante que no podía caminar. Sentía como si hormigas rojas me picaban por todas partes. Tenía erupciones y pensaba: "No puedo soportar esto durante 10 años para tratar de evitar una recurrencia". Era sumamente frustrante. Y al final me divorcié de ella. Nunca me casé, pero vaya que ese divorcio me dolió, y se lo dije a la cara: "Quiero el divorcio. Muchas gracias por ayudarme a llegar hasta aquí. Te agradezco que me hayas traído hasta aquí, pero no estás participando activamente en mi calidad de vida para que podamos ayudar a prevenir una recurrencia". Acabé yéndome de ese centro oncológico y me siento muy afortunada de vivir en una gran ciudad. Estoy en Atlanta.

Loriana Hernandez-Aldama: Yo también.

Megan-Claire Chase: ¡No me digas! Tenemos que organizar un almuerzo.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, iré a verte.

Megan-Claire Chase: Hablo en serio. Bueno, entonces fui a otro centro oncológico. Fue una experiencia difícil. Soy una persona que se hace oír, pero incluso la persona más expresiva puede tener problemas y, simplemente, es tanto lo que pasa que es difícil hablar en ese momento.

Loriana Hernandez-Aldama: Bueno, necesitas que haya una toma de decisiones compartida y eso es algo muy importante, tanto si alguien está de acuerdo como si no, es tu cuerpo, es tu elección. Cuando hablas de esto sin mencionar nombres de medicamentos, hablas del reemplazo hormonal, del tratamiento hormonal.

Megan-Claire Chase: Sí. No estaba segura de si podía mencionarlo.

Loriana Hernandez-Aldama: Eso. No sé si podemos, pero diré “eso”.

Megan-Claire Chase: Fui poco explícita.

Loriana Hernandez-Aldama: Inhibidores de la aromatasa.

Megan-Claire Chase: Así es.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí. ¿Qué fue demasiado difícil para ti, Amanda? ¿Alguien habló contigo acerca del riesgo de recurrencia?

Amanda Helms: Bueno, digamos que es una historia complicada. Mi tratamiento inicial fue en un centro comunitario en la zona rural de Carolina del Norte, y ahora vivo en las afueras de Washington, DC, por lo que la atención que recibo es muy diferente aquí. La primera vez que sentí que recibía información precisa sobre mi riesgo real de recurrencia fue cuando cambié. Ahora estoy en Inova Schar, me encanta todo el centro oncológico, es genial. Mi médica es la Dra. Harnden, es oncóloga. Fue la primera persona que se sentó y me explicó cuál era mi riesgo real de recurrencia. Lo describió como una especie de árbol. De un lado, si el cáncer se comporta más como un cáncer positivo para receptores de estrógeno, este es el riesgo. Pero ella cree que está más relacionado con un cáncer triple negativo, entonces este es el riesgo. Y yo, que soy muy objetiva —era bibliotecaria y ahora trabajo investigando cuestiones relacionadas con la oncología— solo necesitaba un número. Necesitaba un número. Lo que necesitaba desesperadamente era que alguien me lo dijera, porque en casi todas las consultas que había tenido me daban el 30 %, pero el 30 % nos agrupa a todos. Y no distingue entre las personas jóvenes porque no hay datos. Hay muy pocos datos sobre las personas jóvenes y, si eres una mujer de color y joven, es aun peor. Así que, con respecto a la investigación, supongo que me centro en nuestra falta de representatividad. Si tienes menos de 40 años, sabemos que cada vez se diagnostica más cáncer de mama a mujeres menores de 40 años. Sabemos que tenemos más probabilidades de morir por ello, pero no se nos incluye en las investigaciones y no tiene sentido. No es lógico. Así que para mí, en lo que respecta al riesgo de recurrencia, es difícil saberlo, porque si nos fijamos en los ensayos clínicos, muy pocos incluyen a personas menores de 40 años. Muy pocas pautas incluyen a mujeres menores de 40 años, casi ninguna.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí, eso de la recurrencia, no sé alguna de ustedes, pero a mí me quita el sueño si de repente me duele el brazo o la espalda, no puede ser. "Hice demasiado ejercicio o demasiado yoga caliente". "De repente tengo una lesión". Y empiezo a entrar en pánico.

Megan-Claire Chase: Te caes en la madriguera del conejo.

Loriana Hernandez-Aldama: Te caes en la madriguera del conejo. Por cierto, tengo un oncólogo especialista en mama increíble en Atlanta, Kevin Kalinsky. Adoro a ese hombre. Increíble. Un pequeño comentario al margen sobre la recurrencia. Ahora trabajo con investigadores de la Universidad Rice. Están estudiando a personas que padecen o han padecido cáncer de mama. Las asignan a grupos de yoga terapéutico, estudian sus niveles de cortisol y se están dando cuenta de que, cuando los niveles de cortisol son más bajos, no se produce inflamación. Sabemos que la inflamación es como un fertilizante para el cáncer. Cuando los niveles son más bajos, pueden reducir el riesgo de recurrencia. Es información muy interesante. Estoy ansiosa de que termine el estudio y pueda compartirlo. Solo algo en que pensar ahora que hablamos de recurrencia. Se trata de reducir nuestros niveles de cortisol, reducir nuestros niveles de estrés, porque eso juega un papel muy importante y sienta las bases para el cáncer. Me desvié de tema, y me disculpo con ustedes.

Quiero decir que, cuando estaba leyendo el informe especial, y quiero conocer todas sus reacciones, había una cita de un médico que decía: "La atención para el período de supervivencia no es tan complicada. Solo se necesitan dos visitas". Tuve que anotar la cita porque sabía de todas, especialmente de Megan-Claire. Estuve leyendo sobre ti. Para mí, esa era la cita. Me gustaría saber qué piensan.

Megan-Claire Chase: ¿Es una broma? ¡¿Qué?! O sea, este es uno de los principales problemas, ¿verdad? Parece que para muchas de nosotras, no hay un traspaso adecuado. Una vez que encuentro un nuevo oncólogo, y termina jubilándose. Era fantástico. Luego me derivan a otro, que acaba de dejar de verme. Simplemente, dejó de atenderme. No hubo ninguna conversación. Llamé y me dijo: "Bueno, ahora estás muy sana. No necesito verte para hablar con tu médico de cabecera". Entonces, le pregunto: "¿Al menos tendrá una conversación con mi médico de cabecera? ¿A qué debe prestarle atención? ¿Qué análisis debo hacerme? ¿Cómo sabrá cuándo derivarme de vuelta a usted?". No hubo nada de eso. Solo con oír eso, estoy furiosa con ese médico, y eso es parte del problema. Y luego pienso que además, como persona de color, ya me resulta bastante difícil que me crean cuando digo que tengo dolor o que siento algo, y me dicen...

Loriana Hernandez-Aldama: "Es por la ansiedad".

Megan-Claire Chase: Claro. Y saber que todavía tenemos médicos así, pero lo que más me preocupa es que ya es bastante malo que no todos recibamos automáticamente un plan de supervivencia, un verdadero plan de supervivencia con derivaciones y pasos a seguir adaptados a nuestra situación, no solo cosas imprecisas y generales, sino que además no haya un estándar, no haya un traspaso adecuado desde el oncólogo y al menos tener la cortesía común de decírselo al paciente y no simplemente dejarlo. Todavía no lo supero. Y, de hecho, me ha provocado TEPT el hecho de que ahora mismo ni siquiera tenga un oncólogo porque me pregunto qué pasaría si me vuelven a decir eso, que no importo porque no me estoy muriendo en este momento.

Loriana Hernandez-Aldama: El Dr. Kevin Kalinsky. Te pondré en contacto con él. Él escucha y escucha mi ansiedad y mi TEPT todo el día. Es muy paciente, lo adoro. No estoy aquí para promocionar a todo el mundo, pero ya que estamos en la zona de Atlanta.

¿Alguna de ustedes quiere comentar algo al respecto antes de que pase a mi siguiente pregunta? Hacen falta más de dos consultas.

Kate Rosenblum: Sinceramente, creo que Megan lo ha resumido muy bien.

Loriana Hernandez-Aldama: Creo que dijo todo lo que había para decir.

Esta es la pregunta que nos han hecho algunos de los participantes: "¿Podrían las integrantes actuales contarnos de las derivaciones que han tenido y de las que se alegran, las que no han tenido y las que desearían haber tenido?"

Amanda Helms: Con gusto puedo contarles al respecto. Resulta que soy muy creyente. Dejé el tratamiento y quedé completamente traumatizada. De hecho, le envié un mensaje a mi profesional de oncología —tenía una enfermera asesora— y le pedí que me derivara a un terapeuta con experiencia en personas que habían tenido cáncer. Jóvenes, mayores, lo que fuera. Llegado este punto, realmente me daba igual. Solo necesitaba a alguien porque me estaba dando cuenta de que, y creo que esto es muy común en muchas personas que padecen o han padecido la enfermedad, tenía problemas para relacionarme con mis amigos, que habían sido mis mejores amigos durante 10 o 20 años. Necesitaba a una persona que hubiera ayudado a otras personas como yo o que estuvieran en una situación similar. Fue entonces cuando hablé con personas que recién habían recibido un diagnóstico de cáncer de mama, con cualquiera que estuviera pasando por un trauma, porque eso es el cáncer. Necesitas ir a terapia ayer, antes de ayer, y luego necesitas llevar a tu familia contigo.

Hay una gran analogía al respecto. Creo que es algo así como un león y una nevera. El león sale de la nevera y te ataca, pero no solo te ataca a ti. Ataca a toda la familia. Y así es el cáncer. No solo eres tú. Mi hija tenía tres años cuando me diagnosticaron. Tuvo que procesar que su mamá no tenía cabello y todas las rarezas que implica ser una paciente de cáncer. Y luego mi esposo, que tenía una esposa sana de 33 años un día y al día siguiente debió convertirse en cuidador. Él no pidió eso. Simplemente, es lo que pasó. Así que, definitivamente, esa es la derivación prioritaria. Y después de eso, yo les aconsejaría que soliciten cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no son lo mismo que la atención para enfermos terminales.

Loriana Hernandez-Aldama: La primera vez que oí ese término, cuando me lo dijeron, pensé: “No voy a ir a cuidados paliativos. De ninguna manera”.

Megan-Claire Chase: Pensé que hablaban de una residencia para enfermos desahuciados. "¡¿Me estoy muriendo y no me avisaron?!"

Amanda Helms: Sí, de hecho estaba aquí en el norte de Virginia, en la región de DC, cuando alguien me lo mencionó por primera vez, porque tengo dolor crónico. Y es una especie de efecto secundario extraño. Supongo que, probablemente, de los medicamentos de quimioterapia, pero realmente me ayudó, aunque sea para que validaran mi dolor. Es increíble porque yo era muy firme en mi postura de que no quería ningún tipo de narcótico a largo plazo. Quería soluciones más a corto plazo para superar el dolor agudo y luego ver cómo se podía reducir la inflamación. Pero el solo hecho de que un médico te mire y te diga: "Te creo. Tienes dolor. No es un invento, no es que estás loca. Tienes dolor crónico. Es así".

Loriana Hernandez-Aldama: Kate, ¿quieres hablarnos de tus derivaciones?

Kate Rosenblum: Desde luego. Creo que lo divido en dos aspectos. Estaba pensando en mi sanación corporal y luego también en mi sanación emocional y están totalmente conectadas, pero las cosas que me han resultado útiles caen en esas dos categorías. Así que estaba pensando en el aspecto corporal, en cosas más tradicionales. Sigo viendo a una fisioterapeuta porque tengo algunos problemas de equilibrio derivados de la neuropatía y también me ayuda con la prevención del linfedema. Tengo una especie de alto riesgo de linfedema, y consulté a un MFR, un especialista en medicina física y rehabilitación que se especializa en el cáncer, que es también...

Loriana Hernandez-Aldama: Un momento, ¿podrías repetir esa abreviatura?

Kate Rosenblum: MFR. Es un especialista en medicina física y rehabilitación, o sea, un médico especialista en rehabilitación y sabe todo al respecto. Trabaja en el centro oncológico donde me atiendo y hace exactamente lo que recién describías, Amanda. Se toma el dolor en serio. Sabía a quién derivarme, pero también tenía medicamentos para ayudarme con algunos de los dolores que tenía y que no eran problemáticos. De hecho, eran medicamentos útiles que podía tomar sin problemas. Y también me ayuda con algunas de las derivaciones para la disfunción cognitiva y me da medicamentos para eso. Eso ha sido un gran problema, lo llaman los cambios cognitivos relacionados con el cáncer. Para mí, es no ser capaz de concentrarme, no poder recordar y estar totalmente obnubilada, pero esa sería la parte corporal tradicional. Debo decir que también fui a un acupunturista y me ayudó mucho. Me ayudó mucho y...

Loriana Hernandez-Aldama: Aunque es muy costoso.

Kate Rosenblum: Sí. Suele ser algo muy costoso. En el hospital al que voy, tienen un acupunturista que trabaja en medicina de familia. Así que sé que algunas personas han podido arreglar las cosas de esa manera y también para los masajes.

Pero en cuanto al apoyo emocional, la terapia es algo que hay que hacer sí o sí, definitivamente. Y también grupos de apoyo. En Breastcancer.org tienen un grupo de apoyo que ha estado funcionando virtualmente al que asistí religiosamente durante el tratamiento y también tiene un grupo que se reúne después, llamado Bonded by Breast Cancer (Unidos por el cáncer de mama), que me ha resultado muy útil. Creo que no hay nada como hablar con personas que han pasado por lo mismo. Lo entienden. No hace falta explicarles lo que te pasa. Creo que alguien habló de la soledad del cáncer. Tal vez fuiste tú, Loriana. Es así. Es una enfermedad solitaria y otras personas no necesariamente lo entienden. Significa que...

Loriana Hernandez-Aldama: Bueno, las personas ya no te entienden. Es así. Y siento que tengo que explicarles a mis amigos... "No, no soy tan emocionante. Ya corrí suficientes riesgos en mi vida. No necesito jugar a la supervivencia. Lo hago todos los días". Así que algunas actividades... No sé, viajes de chicas, por ejemplo. No quiero ir. Me dan demasiado miedo. O simplemente no soy el tipo de persona que corre riesgos. No voy a volar en ala delta, gracias. Creo que...

Megan-Claire Chase: Solo tengo otra cosa que añadir en cuanto a la terapia, es realmente importante que puedan —me gusta llamarlo así— hacerle una audición al terapeuta. Así que, cuando busquen un terapeuta... Yo hacía terapia antes del cáncer, ¿saben? Tenía algunos problemas, pero después del cáncer... un momento, estos son diferentes. No tengo las habilidades de afrontamiento que necesito para manejar esto, y esto es diferente a los problemas que tenía antes del cáncer. Entonces hice una audición. Tengo experiencia teatral, por eso lo llamo así. Hice audiciones con varios terapeutas. Y me di cuenta de que necesito a alguien que pueda especializarse en las personas menores de 40 años, alguien que pueda entender el dolor crónico, cosas así. Y yo no lo sabía, pero eso fue algo que descubrí como parte de mi proceso para tratar de mejorar mi salud mental y emocional. Solo quería asegurarme de mencionarlo.

Loriana Hernandez-Aldama: Me alegro. Creo que el denominador común de ambos grupos es que la salud mental importa y mucho. Y hay muchos estudios que muestran que, cuando tienes la mente puesta en el juego, aumenta tu cumplimiento, te mantienes en el juego, puedes continuar tomando los medicamentos por más tiempo. Tienes todas las de ganar. Los resultados mejoran.

Gracias a todas. Megan-Claire, Amanda y Kate, gracias por acompañarnos. Ahora voy a pasar a las preguntas, y me han dicho que las integrantes del grupo pueden quedarse para esta parte. La primera pregunta que recibimos es: "¿Cómo puedo prevenir una recurrencia?". Y las médicas nos acompañarán en esta sesión de preguntas y respuestas. Bien. Entonces, la primera pregunta, y cualquiera puede responderla, es: "¿Cómo puedo prevenir una recurrencia?"

Dra. Erin Roesch: Bien, comienzo yo. De nuevo, quiero agradecer a todos los participantes. Todas las historias son realmente asombrosas, y creo que ponen de relieve los temas comunes, pero también la naturaleza única de todos nuestros pacientes. Y siempre debemos tener eso en cuenta a la hora de brindar atención. 

Creo que, en términos de la prevención de una recurrencia, cualquiera de los tratamientos que recomendamos... Como oncóloga médica, obviamente hablo de quimioterapia, terapias antiestrogénicas o antihormonales. Eso es lo que les explico y les indico a mis pacientes. Y ninguno de estos tratamientos está exento de efectos secundarios, como también han señalado muchos. A mi modo de ver, cuando me siento frente a mis pacientes y hablo con ellos, los medicamentos que puedo darles ciertamente pueden ayudar a reducir el riesgo de una recurrencia. Pero la calidad de vida es obviamente importante, y tenemos que centrarnos en optimizarla para ayudar a las personas a cumplir con el tratamiento, o si algo no funciona para alguien o el cuerpo de alguien no responde a ese tratamiento, necesitamos encontrar algo diferente o tener esa conversación al menos y entender qué podemos hacer para ayudar. Creo que también es importante el estilo de vida, las modificaciones del comportamiento, lo que las mujeres pueden hacer, o lo que los pacientes pueden hacer, en términos de alimentación saludable, dieta, ejercicio habitual... Ciertamente son cosas que pueden —y los estudios lo han demostrado— ayudar a reducir aún más el riesgo de recurrencia. Siempre digo que el ejercicio es medicina, y se lo digo a las personas todo el tiempo.

Loriana Hernandez-Aldama: Sin duda, lo es. Soy una gran defensora de la “prehabilitación”. "Entonces, ¿con qué frecuencia reaparece el cáncer de mama?". Esa es la siguiente pregunta. Si el cirujano se toma todo el tiempo necesario con los márgenes limpios, ¿por qué a veces reaparece el cáncer de mama?

Dra. Marisa Weiss: Bueno, creo que la mayoría de las personas con enfermedad en estadio temprano quedan libres de cáncer tras la cirugía inicial, pero no sabemos cómo será con cada persona. Por ejemplo, la metáfora que encuentro útil es que estás en la cocina, se te cae un vaso y barres todos los trozos de vidrio y cualquier cosa brillante con una escoba y lo tiras. Probablemente, barriste y tiraste todo. Pero, por lo general, tomas la aspiradora y aspiras esa zona por si acaso pudiera haber algo ahí que no has visto. Esa es la función de los diferentes tratamientos que actúan de distintas maneras contra las diferentes células que viven en un tipo de cáncer. Y simplemente tratan de hacer lo mejor que pueden en cada punto del camino para estar lo más sanas posible. Todo el tratamiento que reciben, todo el propósito de eso es tener la esperanza de deshacerse del problema y nunca verlo de nuevo. Y el objetivo de la atención continua para las personas que tienen enfermedad metastásica es mantener todo bajo control para que puedan vivir su vida con el mayor confort posible. Como explicaban antes, hacen todo lo que pueden en la vida diaria para estar lo más sanas posible, intentando mantener un peso saludable, aunque es difícil cuando han pasado por un tratamiento y el propio tratamiento puede haberles hecho ganar kilos, pero intentan ir en la dirección correcta.

Como dijeron antes, mantenerse físicamente activas es lo que más ayuda a mantener el rumbo de todas las demás opciones de estilo de vida saludable. La dieta mediterránea, una dieta principalmente vegetariana —todas las frutas y verduras, frutos secos, semillas, legumbres, cereales, especias, los diferentes colores del arco iris—, limitar el consumo de alcohol, no fumar, dormir bien por la noche, compartir la vida para no sufrir el aislamiento social. Y en Breastcancer.org, tenemos mucha otra información sobre lo que ocurre en la vida diaria, lo que pueden hacer para estar lo más sanas posible, y asegurarse de seguir el plan inicial de tratamiento, por ejemplo, la terapia endocrina, las terapias hormonales, de cumplirlo, de tomar el mejor medicamento y de tolerarlo bien. Si tienen algún problema, vayan al oncólogo y díganle: "No nos estamos llevando muy bien. ¿Hay algún otro medicamento que pueda probar en su lugar? ¿Que funcione igual de bien, pero quizá con menos efectos secundarios?" También necesitan [tomar] medidas para proteger la salud ósea, ayudar a mantener los huesos fuertes, pero también reducir el riesgo de que el cáncer vuelva a aparecer en los huesos. Pueden obtener muchos beneficios adicionales siguiendo algunos de los mismos pasos que ayudan a mantener la salud mamaria y la salud en general, pero definitivamente hay que ir ajustando el plan con el tiempo, en colaboración con su equipo médico.

Loriana Hernandez-Aldama: Voy a tomar un poco más de vitamina D3 después de oír ese comentario, pero...

Dra. Fumiko Chino: Perdón, ¿puedo añadir algo? Creo que lo que siempre intento explicarles a los pacientes es que hay riesgos y beneficios en todo. Solo queremos asegurarnos de que los beneficios de cualquier tipo de tratamiento o cambio de estilo de vida van a superar los riesgos. Porque, de nuevo, lo que intentamos es encontrar el equilibrio adecuado. Me ha pasado de tener personas con efectos secundarios intolerables para lo que es un beneficio bastante pequeño. Y en esas situaciones, tenemos que plantearnos seriamente qué estamos consiguiendo a cambio de lo que les estamos haciendo pasar, porque en realidad solo queremos ayudar a las personas. Y eso es, de nuevo, sentir que el equipo de tratamiento entiende que la prioridad eres "tú". Ustedes son lo que importa.

Megan-Claire Chase: Lo siento, solo quería añadir algo muy rápido. Cuando pensamos en el dolor, muchos de nosotros tenemos un dolor que no esperábamos. Y cuando nos dicen que hay que hacer ejercicio y moverse, sentimos que nos supera la situación porque nadie nos dice cómo hacerlo. Así que podemos decirle al cerebro: "Mira, aunque esto es doloroso, en realidad, no te estás haciendo daño". Solo quería comentar eso. Me he dado cuenta de que no es necesario moverse durante 30 minutos consecutivos. A esto lo llamo "minisesiones de ejercicio". Hoy salí durante cinco minutos entre una reunión y otra y pensé que eso cuenta como algún tipo de movimiento. La idea es mejorar a partir de allí, porque lidio con mucho dolor, como en este momento, y puede ser realmente difícil. Así que cuando los pacientes y las personas que han padecido la enfermedad oímos eso, a veces puede ser difícil porque nadie nos dice cómo movernos de forma segura.

Loriana Hernandez-Aldama: La otra pregunta: "¿Hay más recurrencias entre someterse a una lumpectomía o a una mastectomía doble?" Porque con la lumpectomía, se puede recibir más radiación y con la mastectomía doble... ¿Hay...? Estoy segura de que no hay una respuesta clara, pero me encantaría saber su opinión sobre esto, Dra. Weiss o...

Dra. Fumiko Chino: Con gusto responderé esta pregunta. Las pruebas parecen indicar que no hay un mayor riesgo con el tratamiento conservador de la mama, que consiste en una lumpectomía y radiación, en lugar de la mastectomía. Por supuesto, cada persona es diferente. Por eso queremos asegurarnos de contar con un plan de tratamiento adaptado al riesgo de la persona. Y para determinadas personas que tienen un tipo de cáncer de muy alto riesgo, la mastectomía es la mejor opción. Se trata de hacer lo posible para que el tratamiento se adapte al riesgo del paciente, y también a sus preocupaciones. Porque, ciertamente, he tenido mujeres jóvenes con tejido mamario denso que dijeron: "¿Sabe qué? Sé que esto es lo mismo, pero no puedo tolerar otra biopsia más, y usted me dice que es probable que vaya a necesitar otra biopsia porque tengo tejido mamario denso, y eso complica las cosas. Me hicieron ocho biopsias antes del diagnóstico y no puedo más. Quiero quitarme las dos". Lo comprendo, y también deberíamos tener en cuenta esas otras preocupaciones, ¿no? La ansiedad ante las pruebas médicas es real.

Loriana Hernandez-Aldama: Sí.

Dra. Marisa Weiss: Cada una de estas son grandes decisiones y no tienen que apresurarse... En general, pueden tomarse su tiempo para considerar bien todos los pros y los contras antes de tomar una decisión y seguir adelante con ella. Y creo que eso es muy importante. A las mujeres no se nos puede empujar a hacer algo o apresurarnos a hacerlo. Tenemos que estar conformes con nuestras decisiones. Tenemos que considerarlas, sentirlas de verdad, saber que es lo correcto para nosotras antes de seguir adelante y poner algo en marcha.

Loriana Hernandez-Aldama: Otra pregunta que recibimos es: "¿Qué recomiendan para alguien que no puede tolerar el tratamiento hormonal?". Y no estoy segura de que tengamos mucho tiempo, pero...

Amanda Helms: No podía tolerar el tratamiento hormonal, y fue extraño que me lo indicaran en primer lugar hasta que llegué a un médico que consideraba que tenía un tipo de cáncer más bien triple negativo. Ni siquiera me enteré de que solo me beneficiaba en un 1 %. Así que lo importante es que le pregunten al médico algo como lo que dijo la Dra. Chino. Tienen que sopesar los riesgos y los beneficios. Si me hubieran dicho desde el primer día que solo tenía un beneficio del 1 % de no presentar una recurrencia, probablemente, no lo habría hecho. Tal vez lo habría probado, pero no lo habría tomado durante los dos años que duró el tratamiento. Y del mismo modo, creo que fue Megan quien hablaba de cómo ella ni siquiera podía caminar en algún momento. De manera similar, yo llegaba a casa del trabajo —estaba enseñando, y luego me convertí en bibliotecaria— y a menudo me sentaba en una silla. Y eso que soy un hueso bastante duro de roer. Me sentaba y lloraba de puro dolor, pero sentía que, si renunciaba, me estaba rindiendo.

Y esto me lleva a mi filosofía sobre las recurrencias y los diagnósticos de cáncer de mama en las mujeres: las mujeres a menudo nos culpamos a nosotras mismas. Y para las personas que padecen o han padecido la enfermedad y que están escuchando en este momento: ustedes no se provocaron el cáncer. No se lo buscaron, no hicieron nada. Probablemente, no había forma de que lo cambiaran. Hay factores de estilo de vida que influyen en las cosas, pero sobre todo, cuando conozco a tantas mujeres que han pasado por recurrencias y se miran a sí mismas y se preguntan: "¿Qué hice mal?". No están haciendo nada mal. Son las cartas que les tocaron en suerte. Así que esa es mi opinión sobre las recurrencias en general. Obviamente, deben llevar un estilo de vida saludable. Deben hacer dieta y moverse siempre que puedan, pero también tienen que prestar atención a las señales del cuerpo. Y si el cuerpo les dice que necesitan descansar, está bien que lo hagan. No tenemos que exigirnos hasta lo imposible porque sintamos algún tipo de culpa que nos atribuimos a nosotras mismas.

Loriana Hernandez-Aldama: Son personas fabulosas y, Dra. Weiss, usted es increíble. Para mí, es un privilegio estar aquí con todos ustedes. Gracias a todos por enviar sus preguntas y también participar en las charlas. Y ahora tenemos un mensaje especial de Donna Hopf, responsable de la defensa de pacientes de cáncer de mama en Lilly. Gracias de nuevo a Lilly por su apoyo.

Donna Hopf: Hola, soy Donna Hopf y soy responsable de la defensa de pacientes de cáncer de mama en Lilly. Lilly se dedica a la investigación del cáncer de mama mediante el apoyo a programas educativos para pacientes como este. Para mí es una inspiración poder participar hoy en la charla de Breastcancer.org dedicada a los cuidados complementarios tras la finalización del tratamiento activo del cáncer de mama. La reunión de hoy demuestra que juntos podemos marcar la diferencia. Estamos muy orgullosos de nuestra alianza con Breastcancer.org. Este programa pone de relieve su dedicación a ayudar a las personas con diagnóstico de cáncer de mama allí donde se encuentran, con información accesible y conexión. En nombre de todos los que trabajamos en Lilly, muchos de los cuales hemos sido afectados por el cáncer de alguna manera, quiero darles las gracias por su colaboración, su inspiración y la oportunidad de marcar juntos la diferencia.

Lisa Kline: Gracias, Donna, y gracias a Lilly por su generoso apoyo al seminario web de hoy.

Antes de irnos, quiero recordarles a todos que pueden acceder al informe especial de Breastcancer.org a través del enlace que figura en la pantalla, o bien pueden escanear el código QR. Si quieren ponerse en contacto con otras personas que saben exactamente por lo que están pasando, tienen a disposición la comunidad en línea de Breastcancer.org y nuestras reuniones virtuales. Pueden inscribirse en nuestro sitio web.

Muchas gracias a las oradoras y a nuestros patrocinadores, y a todos los asistentes por el increíble programa de hoy. Cuídense.