Cuatro cosas que los expertos en cáncer de mama (seno) observan del nuevo gobierno

Nota: Seguimos de cerca las acciones que podrían cambiar las investigaciones sobre el cáncer de mama y la atención de la enfermedad. Consulta este espacio para obtener actualizaciones.

El presidente Donald Trump acaba de tomar posesión de la presidencia el 20 de enero de 2025, y sin embargo, parece que han pasado varios meses llenos de decretos, prohibiciones de financiamiento, cambios en políticas (y revocaciones de esos cambios), entre otros. Puede ser difícil seguirlo todo, y mucho más entender lo que puede significar para ti. 

“Estamos en un territorio muy inexplorado con lo que estamos viendo durante las primeras semanas del nuevo gobierno”, afirma Joanna Fawzy Doran, abogada defensora de los derechos de las personas con diagnóstico de cáncer y directora general de Triage Cancer.  Las acciones “se están llevando a cabo rápidamente y con tanta furia que es como beber agua de una manguera de incendios”.  

Muchos de los cambios afectan directamente al sistema de salud, pero otros son temporales, poco claros o están en manos de la justicia, por lo que incluso los investigadores y los defensores de la lucha contra el cáncer no saben a ciencia cierta cómo continuar con su trabajo. Queda por ver qué cambios tendrán poder de permanencia, pero muchos de los decretos y planes del gobierno de Trump podrían limitar el acceso al seguro médico y a la asistencia sanitaria y ralentizar el progreso de la investigación sobre el cáncer, lo que genera mucha preocupación en el sector de los expertos en cáncer de mama.

¿Qué significará esto para las personas con un diagnóstico de cáncer de mama o que aún no han sido diagnosticadas? ¿A quién podría afectar el tratamiento? ¿Quién puede dejar de estar inscrito en ensayos clínicos o incluso de contar como participante en un ensayo clínico? Diez expertos en investigación, sanidad, derecho y defensa de los derechos opinaron al respecto. 

La DEIA se ha erigido en una cuestión política, pero desempeña un papel importante en las investigaciones sobre el cáncer de mama, la atención y los resultados de la enfermedad. Los estudios demuestran que el número de personas con un diagnóstico de cáncer de mama, y la eficacia de su tratamiento, varía según los grupos raciales y étnicos. Por este motivo, las conclusiones de un estudio que solo analiza el cáncer de mama en un grupo de personas pueden no ser aplicables a un grupo de personas diferente. También sabemos que contar con proveedores de diversos orígenes beneficia a los pacientes. “No se trata de una mentalidad 'woke'”, afirma la doctora Fumiko Chino, investigadora del cáncer y profesora adjunta de oncología radioterápica de mama en el MD Anderson Cancer Center. “La evidencia lo avala. Por ejemplo, una plantilla diversa puede mejorar los resultados y reducir los costos”.

Pero la DEIA, dice Chino, se ha “embrutecido con esta idea de que (solo se trata de) intentar incluir a más personas negras o (...) hispanas (en la investigación)”. Es mucho más amplio que eso, explica. “El ámbito completo de la diversidad, la equidad y la inclusión significa que intentamos asegurarnos de que evaluamos todas las barreras que existen para recibir atención. Eso incluye a personas de zonas rurales, personas que pueden estar en el centro de una ciudad, pero tienen un acceso limitado a la atención sanitaria por otras razones, (...) pacientes jóvenes, personas a cargo del cuidado de niños, personas muy mayores. Hay muchas maneras de que un paradigma de tratamiento único no beneficie al gran grupo de personas (con diagnóstico de) cáncer, porque ningún tratamiento contra el cáncer debería ser único. Deberíamos personalizar los tratamientos para cada persona”. 

Los decretos: Al asumir el cargo, Trump emitió los decretos número 14151 “Se decreta el fin de los programas gubernamentales de DEI radicales y derrochadores y las preferencias”, número 14173 “Se decreta el fin a la discriminación ilegal y la restauración de las oportunidades basadas en el mérito” y número 14168: “Se decreta la defensa a las mujeres del extremismo de la ideología de género y se restaura la verdad biológica en el gobierno federal”.

Situación actual: Trump ordenó a todas las agencias federales que pusieran fin a sus programas y prácticas de DEI y que dejaran de aportar a las organizaciones que tienen programas y prácticas de DEI. También pidió que se tomaran medidas enérgicas contra la DEI en la enseñanza superior. Este ámbito tiene un alcance potencialmente muy amplio: desde la investigación que se financia hasta la selección de ensayos clínicos, pasando por la formación y contratación del personal sanitario tan diverso como los pacientes a los que atienden y, en última instancia, la mejora de los conocimientos científicos sobre el funcionamiento del cáncer de mama en distintas personas. Estos decretos se encuentran vigentes en la actualidad. 

“Existe la posibilidad de que se produzca un cambio realmente devastador en las cosas que vamos a poder estudiar, y para grupos de pacientes que ya han estado crónicamente poco estudiados y poco representados en los ensayos clínicos”, afirma la Dra. Kathy Miller, profesora de oncología y medicina y co-directora de investigación clínica del IU Simon Cancer Center en Indianápolis, Indiana.

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, sigla en inglés) son los mayores financiadores de las investigaciones sobre el cáncer en el mundo. Cuando los NIH funcionan con normalidad, conceden subvenciones a equipos de investigaciones sobre el cáncer, incluidos los que realizan ensayos clínicos en hospitales, facultades de medicina y otras instituciones de todo el país. Siempre ha sido vital la investigación financiada por los NIH y otras agencias federales para avanzar en el conocimiento del cáncer de mama, desarrollar mejores tratamientos y mejorar la atención y los resultados. 

Antes de que se financie cualquier estudio, los investigadores presentan propuestas en las que exponen sus planes para el estudio y su aporte a la ciencia. A continuación, se debaten las mejores propuestas en reuniones denominadas secciones de estudio, donde grupos de expertos las reducen a lo mejor de lo mejor. Para un investigador de cáncer de mama, cualquier retraso en estos pasos ralentiza el proceso de responder a preguntas importantes sobre la enfermedad, los nuevos tratamientos, etc. Para una persona con diagnóstico de cáncer de mama que busca un ensayo clínico, los retrasos en la financiación de nuevos ensayos podrían significar la falta de acceso a tratamientos que podrían ayudarle.  

“La investigación sobre el cáncer cuenta desde hace tiempo con un apoyo bipartidista”, declaró en un comunicado Lisa Lacasse, presidenta de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer. “Es necesario preservar y mantener una financiación sólida y sostenida de la investigación, para que todo el mundo tenga una oportunidad justa de detectar, tratar y sobrevivir al cáncer”.

Los decretos: Un memorándum publicado por la Oficina de Gestión y Presupuesto (OMB, sigla en inglés) pedía la congelación temporal de casi todas las subvenciones federales, incluidas las destinadas a los centros de salud comunitarios. Un aviso prohibió la mayoría de las comunicaciones con el exterior de los NIH y otras agencias sanitarias federales. El decreto número 14151: “Se declara el fin a los programas gubernamentales radicales y despilfarradores de DEI y a las preferencias”. Este decreto también afectará al área de investigación. Además, un nuevo cambio de política podría reducir drásticamente la cantidad que los NIH destinan a los gastos generales de un equipo de investigación (como equipos de laboratorio, servicios públicos y pago de personal de apoyo).

Situación actual: Se ha rescindido la congelación temporal de las subvenciones, aunque sigue habiendo informes de que parte de la financiación prometida está congelada. No parece que se haya pausado o detenido ningún ensayo clínico financiado por los NIH que hubiera comenzado antes del gobierno de Trump. Muchos investigadores que tienen propuestas de subvención en proceso de consideración o aprobación están preocupados, especialmente aquellos cuyas propuestas incluyen conceptos o lenguaje considerados relacionados con la DEIA. Y la cancelación de algunas reuniones de secciones de estudio de los NIH en enero y febrero está provocando retrasos en la aprobación de subvenciones y en la investigación. Algunas partes de la prohibición de las comunicaciones siguen en vigencia, mientras que otras se han levantado. Un juez federal ordenó suspender temporalmente los recortes en la financiación de los gastos generales.

Millones de estadounidenses, incluidos muchos de las afectados por el cáncer de mama, están asegurados a través de Medicaid, Medicare o planes adquiridos en el Mercado de seguros médicos de su estado (también llamados planes ACA). En la presidencia de Joe Biden, el número de estadounidenses inscritos en Medicaid y en los planes del mercado creció significativamente, en gran parte porque el gobierno facilitó a los estadounidenses la inscripción en la cobertura. Amplió los periodos de inscripción, subvencionó los costos de los planes y financió organizaciones que ayudan a la gente a inscribirse. Reducir las barreras al seguro médico es importante, porque muchas personas con diagnóstico de cáncer de mama tienen dificultades para costear la atención y la medicación. 

Los decretos: Trump revocó varios decretos de Biden, incluido uno que buscaba proteger y fortalecer Medicaid y la ACA y otro para reducir los costos de los medicamentos de venta con receta. En la actualidad, el gobierno de Trump pretende recortar otros programas federales que ayudan a los estadounidenses a acceder a los servicios sanitarios. 

Situación actual: Estos retrocesos se encuentran actualmente en vigencia y es probable que se traduzcan en la reducción del número de personas que se inscriban a Medicaid y a los planes del Mercado ACA. Sin embargo, dado que la temporada de inscripción abierta acaba de terminar, es posible que los efectos no se dejen sentir plenamente hasta más avanzado el año. Además, el Congreso está estudiando la posibilidad de aplicar enormes recortes al gasto federal en Medicaid.

“El recorte de la cobertura de Medicaid y del Mercado significa que habrá más personas que no puedan acceder a la atención oncológica sin sufrir profundas dificultades económicas”, afirma Miller. “Esto perjudicará los resultados del cáncer y reducirá el número de pacientes que pueden inscribirse en ensayos clínicos”.

Las personas transgénero y no binarias, que representan alrededor del 1 % de la población adulta estadounidense (aproximadamente 3 millones de adultos), se enfrentan a muchos riesgos para la salud, entre ellos el cáncer de mama. Tanto los hombres como las mujeres trans y las personas no binarias (y los hombres cisgénero) pueden desarrollar la enfermedad. Aunque existen pocos datos sobre el riesgo de desarrollar cáncer de mama en las personas transexuales, las investigaciones muestran que las personas LGBTQ+ se enfrentan a tasas de cáncer más elevadas y a peores resultados en materia de salud en los Estados Unidos.

“Muchas de nuestras preocupaciones son que el trabajo que se está haciendo para intentar ayudar a garantizar que las comunidades trans tengan igualdad de acceso a los recursos, como los análisis de detección del cáncer y el tratamiento, se cierre antes incluso de que se inicie”, afirma Scout, MA, PhD, director ejecutivo de la Red Nacional de Cáncer LGBT (Scout solo tiene un nombre).

El decreto: Decreto número 14168: “Se decreta la defensa a las mujeres del extremismo de la ideología de género y la restauración de la verdad biológica en el gobierno federal” reconoce solo dos sexos, masculino y femenino, y prohíbe el reconocimiento del género o la identidad de género en las agencias federales. 

Situación actual: Este decreto está en vigor y tiene amplias consecuencias sobre la investigación y los programas de salud para transexuales, incluida cualquier investigación científica que estudie las minorías de género. Los CDC han eliminado sitios web y conjuntos de datos que incluían información sobre las personas transgénero y de género diverso, incluidas las disparidades sanitarias. Otras agencias científicas, incluidos los NIH, están revisando los programas que incumplen la orden. 

“Si el gobierno federal retira las subvenciones que ya están estudiando a la población transexual... entonces los estudios se detienen y tenemos menos información”, afirma Amy Beumer, Ph.D., defensora del cáncer de mama metastásico que forma parte del comité ejecutivo de METAvivor, una organización sin fines de lucro que financia las investigaciones sobre el cáncer de mama metastásico. “Si no tenemos esta información, no avanzamos en el estudio de las disparidades en el cáncer de mama”. 

Aún no está claro cómo afectará este decreto a la investigación, prevención y tratamiento del cáncer de mama para las personas transgénero. Pero a Scout le preocupa que, si la comunidad trans no puede acceder a servicios sanitarios vitales, como los análisis de detección del cáncer, o a profesionales amigables, en los próximos años veremos una mayor incidencia del cáncer en esta población. 

“Podemos cerrar los ojos y hacer como si este grupo no existiera”, dice Scout. “Pero en verdad existimos”.

“Tenemos que alzar la voz”, afirma Beumer, quien vive con cáncer de mama metastásico desde el año 2020. Aun así, reconoce que algunas personas con diagnóstico de cáncer de mama y sus cuidadores pueden no contar con esa capacidad de resistencia, y eso también está bien. “Hay tantas cosas a las que te enfrentas en la vida para intentar mantener la salud. No puedes hacer nada de esto si no tienes salud”, afirma Beumer.

Si te animas, a continuación te compartimos algunas medidas que puedes tomar:

“Nuestras voces pueden ayudar”, afirma Doran. “Diles a los miembros del Congreso y a los funcionarios estatales electos que se opongan a algunas de las cosas con las que no estés de acuerdo, que tienen implicaciones muy prácticas para ti. Es importante comunicar el impacto real de sus decisiones (en los electores como tú). Realmente alimenta el proceso de toma de decisiones”.  

Utiliza la herramienta Encuentra a tus representantes de Common Cause para encontrar fácilmente a los funcionarios electos actuales (a nivel federal, estatal y local) y su información de contacto.

5calls.org también facilita la búsqueda de los números de teléfono de los miembros del Congreso y proporciona guiones sobre qué decir acerca de temas concretos. 

Triage Cancer ofrece una guía para la defensa legislativa contra el cáncer que incluye consejos para comunicarse con los funcionarios electos. Además, puedes ver su reciente seminario web sobre la defensa de los derechos después de las elecciones a escala federal y estatal.

La Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer, la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer y la Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama también ofrecen numerosas oportunidades de promoción si tienes interés en mejorar el sistema sanitario para las personas afectadas por el cáncer. 

Lo más importante es, por supuesto, cuidar de uno mismo y permanecer conectado con los seres queridos tanto como sea posible. Siempre es necesario recordar esto. Pero en este caso, el autocuidado también puede ser una poderosa herramienta de resistencia. Muchos expertos afirman que la intensidad y el ritmo de estos decretos son abrumadores de manera deliberada: Pueden generarnos rápidamente estrés, agobio y parálisis, lo que dificulta nuestra capacidad de respuesta. Incluso si no tienes energía para hacer llamadas o participar, mantenerse con los mayores niveles posibles de salud y esperanza puede tener un gran efecto dominó para quienes te rodean. Breastcancer.org dispone de grupos de apoyo virtuales gratuitos en los que puedes encontrar una comunidad y compartir tus sentimientos y experiencias con otras personas que se enfrentan al cáncer de mama.