Jamie DePolo: Hola, les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org. Nuestra invitada de hoy es Mallori Thompson, gerente del Programa de Apoyo para Pacientes de Cáncer del Duke Cancer Institute. Recibió una maestría en consejería en salud mental de North Carolina Central University. Se especializa en la atención psicosocial de pacientes diagnosticados con cáncer y de sus familias. Sus investigaciones se centran en aprender cómo el cáncer afecta a las personas diagnosticadas, a sus familiares y sus relaciones. Mallori dirige un equipo multidisciplinario de profesionales médicos e investigadores, incluidos psicoterapeutas familiares con orientación médica, terapeutas recreativos con especialización en oncología, especialistas en desarrollo infantil y psicólogos, además de personal encargado de coordinar servicios de voluntarios y programas de imagen propia.
Hoy nos acompaña para hablar de los servicios que ofrece el programa para los cuidadores, personas que desempeñan un papel muy importante en el proceso del cáncer, aunque a veces no se las tiene en cuenta. Bienvenida al podcast, Mallori.
Mallori Thompson: Gracias. Es un placer estar aquí.
Jamie DePolo: Bueno, para empezar, ¿podrías hablarnos un poco de las necesidades e inquietudes de los cuidadores de personas diagnosticadas con cáncer, y cómo esas necesidades e inquietudes podrían ser diferentes en las personas diagnosticadas con cáncer?
Mallori Thompson: Por supuesto. Nuestro programa se centra no solo en el paciente sino también en la familia como un todo. Así que, cuando pensamos en los cuidadores, no se trata de una sola persona, sino de todo un sistema de apoyo que un paciente puede tener a su alrededor. Consideramos el cáncer como una enfermedad compartida por un grupo de personas, en lugar de afectar a una sola persona. Por lo tanto, las necesidades pueden ser diferentes en el sentido de que los cuidadores no viven la experiencia directa del paciente y no padecen la enfermedad en el cuerpo, pero sí la sufren de distinta manera.
Algunas de esas necesidades que hemos visto —y cada persona es diferente— tienen que ver con que los cuidadores a veces pueden sentir que quieren hacer todo lo posible por ayudar al paciente, y eso puede significar una carga enorme y resultar abrumador de forma similar a lo que puede sentir un paciente.
Podría ser que el cuidador se haga cargo de más actividades de las que el paciente era responsable. Todos tenemos papeles que desempeñamos en la vida y en la familia, y cuando alguien se enferma, mucho de eso cambia. Cambia todo el sistema de la familia, así que muchas veces los cuidadores se desplazan, y lo que solían hacer para la familia podría pasar a ser algo diferente. Así que se trata de acostumbrarse a todo lo que cambia, hacer ajustes... Y después está la atención adicional que podría necesitar la persona diagnosticada con cáncer y cómo los cuidadores pueden ayudar más y mejor.
Muchas veces, las personas no habían enfrentado algo tan intenso como un diagnóstico de cáncer, así que es un territorio nuevo. Queremos asegurarnos de apoyar a esa unidad como un todo. Y es difícil precisar una sola cosa específica que un cuidador podría necesitar o querría tener. Pienso que depende del sistema de la familia y del papel de la persona en particular.
Jamie DePolo: El programa que diriges, el Programa de Apoyo para Pacientes de Cáncer del Duke Cancer Institute... Quiero asegurarme de entender esto con toda claridad. El programa también brinda servicios de apoyo sin cargo para los cuidadores. ¿Es correcto?
Mallori Thompson: Así es. Nuestro programa comenzó en 1987. En realidad, lo inició una familia con una hija que atravesó la experiencia del cáncer, y ellos notaron que faltaban muchos elementos en el tratamiento del cáncer. Así que se unieron al Duke Cancer Institute y ofrecieron estos servicios, no solo para el paciente, sino también para la familia como un todo, porque de nuevo, el impacto del cáncer va más allá del paciente.
Jamie DePolo: ¿Y qué tipo de servicios ofrecen para los cuidadores? ¿Es más de lo mismo, como consejería, masajes, ejercicios, ese tipo de cosas? ¿O son servicios más específicos?
Mallori Thompson: Sí. Contamos con servicios de consejería general. Atendemos a pacientes y a familias, pero también a cuidadores de manera individual. Así que si a un paciente no le interesa ver a uno de nuestros psicoterapeutas profesionales, el servicio siempre se le ofrece al cuidador. Y de nuevo, el servicio es sin cargo.
Tenemos especialistas en desarrollo infantil para que trabajen con las familias. Por lo general, la persona diagnosticada con cáncer es adulta, y nosotros ayudamos a los niños a entender de qué se trata un diagnóstico de cáncer y cómo la familia puede atravesar esta experiencia juntos de la mejor manera, y cómo puede seguir habiendo comunicación franca en esa familia.
Y luego tenemos grupos de apoyo simultáneos para pacientes y para cuidadores, de manera que las personas puedan juntarse y luego separarse en distintas salas si así lo desean. La mayoría de nuestros grupos de apoyo también están abiertos a los cuidadores, así que los pacientes pueden venir acompañados de un cuidador, en caso de que les interese.
Jamie DePolo: ¿Y hay ciertos servicios que los cuidadores parecen usar más?
Mallori Thompson: Así que, sí. Sin duda, nuestros servicios de terapia son los que más se utilizan, además del área de desarrollo infantil si hay niños en la casa de la persona diagnosticada con cáncer. Esos son nuestros dos servicios más utilizados en relación con los cuidadores.
Jamie DePolo: El motivo por el cual surgió tu nombre, y por el cual quería hacer este podcast... Resulta que estaba en un evento y había mujeres diagnosticadas con cáncer de mama hablando de problemas relacionados con la sexualidad...
Mallori Thompson: Sí.
Jamie DePolo: ...Y de lo mucho que deseaban que sus cuidadores pudieran ir a una sesión para que realmente entendieran por lo que ellas estaban pasando. Porque en la mayoría de los casos —no voy a decir que en todos, pero en la mayoría de los casos, al menos en este grupo particular de personas— los cuidadores o las parejas eran hombres, y estaban teniendo serias dificultades para entender por qué a una mujer tal vez no le interesaba tener relaciones, o si le interesaba, quizá no todas las piezas funcionaran correctamente o había dolor. Así que me pregunto, ¿es eso algo que surge mucho en tu experiencia o fue algo que solo se dio en este grupo en particular?
Mallori Thompson: Bueno, en realidad, es algo muy común que vemos en nuestras sesiones como psicoterapeutas familiares. Trabajamos con parejas y también ofrecemos algo de consejería matrimonial, al punto que de hecho creamos una clínica de salud sexual femenina en Duke, donde atendemos a pacientes que tienen problemas de mama y ginecológicos. Al menos empezó así. Luego incorporamos a un psicoterapeuta familiar con orientación médica en esa clínica para facilitar estas sesiones conjuntas sobre salud sexual con una mujer y su pareja. De hecho, yo fui la psicoterapeuta familiar que trabajó en esa clínica por mucho tiempo e hice mucha terapia de salud sexual con pacientes y sus parejas.
Es algo que se ve con mucha frecuencia, y algunas de mis sesiones favoritas consistían en sentarme con la pareja de una paciente para ayudar a que entendiera los problemas comunes que muchas mujeres enfrentan durante los tratamientos que afectan su salud sexual. Hay dolor, hay sequedad y hay inquietudes relacionadas con la imagen propia en general que pueden afectar la salud sexual de una mujer en su totalidad, y eso no es para nada atípico. En cierta forma es un alivio, a veces un gran alivio, cuando la pareja entiende, porque de esa manera no hay tanta presión sobre la paciente o la pareja para que se vean como los responsables de no ser tan sexualmente activos como antes.
Jamie DePolo: Tengo que creer, también, que a veces esto puede ser un tema difícil de plantear, incluso en una sesión. Dada tu experiencia —y dijiste que es algo muy común—, ¿se vuelve más fácil para las personas hablar al respecto o en realidad depende del grupo y tal vez del consejero, además de las personas?
Mallori Thompson: Claro. Di algunas presentaciones justo sobre este tema porque creo firmemente que el profesional es el responsable de plantearle este tema al paciente, y tenemos que sentirnos cómodos con esto para que nuestros pacientes y sus cuidadores se sientan cómodos para hablarnos al respecto.
Así que una vez que me capacité y entendí... Porque no tenía ni idea de que esto fuera un problema para las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama o con un tipo de cáncer ginecológico, o incluso con cualquier tipo de cáncer, porque la quimioterapia puede afectar mucho el funcionamiento sexual. Así fue que empecé a hacerles esas preguntas a casi todas las pacientes que veía. Y era algo muy sencillo: “Cuéntame un poco de tu salud sexual”. Algunas personas no tenían problemas y hablaban de todo, y otras me miraban como diciendo: “No estoy segura de sentirme cómoda hablándote de eso”.
Así que yo trataba de normalizar esa experiencia, y fue algo muy liberador para muchas personas, algo maravilloso de ver.
Jamie DePolo: ¿Podrías darnos una cifra aproximada de cuántas personas reciben ayuda del programa cada año? No sé si puedes hacer un desglose de personas diagnosticadas y cuidadores, o si es una sola cifra total.
Mallori Thompson: Sí. Tenemos registro de esas cifras y si nos guiamos por el número de historia clínica, es decir, por paciente, atendemos aproximadamente a 7000. Y en relación con ese número de historia clínica, por lo general hay una familia o sistema de apoyo. Así que podría decir que, cada año, ayudamos a unas 7000 familias que enfrentan el cáncer.
Jamie DePolo: Entonces, ¿se trata de un programa o centro típico? ¿La mayoría de los demás programas de apoyo a pacientes ofrecen estos tipos de servicios para cuidadores?
Mallori Thompson: Bueno, puedo afirmar que somos únicos en el sentido de que nuestros servicios definitivamente se centran en la familia. Puedo decir con 100 % de exactitud que nadie se centra en la familia tanto como nosotros, pero esto sin duda es un aspecto destacado del Duke Cancer Institute y del Centro de Supervivencia y Servicios de Apoyo, porque nos dedicamos a atender a la familia.
Hemos recibido visitas de muchos hospitales para ver cómo lo hacemos, y creo que el aspecto más singular de nuestro trabajo es que ofrecemos estos servicios sin cargo. Contamos con seis psicoterapeutas profesionales a los que remuneramos mediante las donaciones de muchas formas diferentes y algunos fondos del hospital para permitir que los pacientes y los cuidadores reciban esos servicios sin la carga del componente financiero, lo que realmente nos permite centrarnos en lo que hacemos en la sala, y no en el costo.
Jamie DePolo: También me da curiosidad... Si alguien no vive cerca de Duke y es cuidador, y siente que necesita apoyo, ¿hay recursos en línea que puedas recomendar? ¿Hay otras opciones, tal vez, donde las personas puedan recibir ayuda?
Mallori Thompson: Sí. Pues, hay muchos recursos en Internet, si vemos la Sociedad Americana contra el Cáncer, y hay mucho para leer sobre brindar cuidados. Cada vez que nos llaman —esto sucede de vez en cuando en nuestro programa—, por lo general, los ponemos en contacto con un terapeuta para que al menos hablen sobre sus inquietudes brevemente por teléfono. Y luego buscamos en su zona para ayudarlos a encontrar los recursos en su comunidad que nos parezcan más adecuados. Es posible que la persona con quien los ponemos en contacto no... Siempre buscamos un centro oncológico primero para ver si ofrecen servicios destinados a cuidadores, como grupos de apoyo o distintas cosas, pero si no podemos encontrar un centro oncológico en la zona, entonces buscamos terapeutas o distintos grupos de apoyo en la comunidad que tal vez les resulten adecuados.
Jamie DePolo: Ahora bien, por si acaso hay cuidadores escuchándonos... Tengo entendido que la sensación de agotamiento, de cansancio, de hacer un esfuerzo sobrehumano para cuidar a una persona, es uno de los temas principales. Así que tal vez podamos darles a esas personas algunos consejos prácticos para que se lleven a casa. ¿Podrías recomendarles 2 o 3 cosas para que prueben si se sienten tan abrumadas?
Mallori Thompson: Sí. Por supuesto. Una de las consignas que generalmente les doy a los cuidadores que atiendo consiste en pedirles que califiquen su estado... Como si fueran un tanque de combustible, ¿sí? Que me digan cómo se sienten, si se sienten vacías o llenas, y en qué porcentaje están. ¿Un cuarto de tanque, una octava parte, medio tanque? Y casi todos los cuidadores a los que les pregunto esto están en un cuarto de tanque o menos. Entonces pienso en cómo alguien podría funcionar en el nivel más óptimo, sintiéndose con toda la energía, a pleno, como una batería cargada probablemente sería una metáfora mejor. Y les pregunto si creen que la persona a la que están cuidando merece que ellos estén en un 80 % o en ese 20 %. Y, por supuesto, me dicen 80 %.
Entonces les pido que realmente piensen en lo que necesitan para recargarse y cómo buscar tiempo para sí mismos a fin de recuperarse y acercarse a ese 80 %. Porque todos sabemos que ningún cuidador va a llegar al 100 %. No es posible. Así que la idea es llegar a sentirse lo mejor posible, pero a cada uno le pido que reflexione mucho sobre cómo puede alcanzar esa sensación de bienestar.
Para algunas personas, se trata de salir y hacer una excusión a pie, recibir un masaje o poder dormir, simplemente dormir unas 7 u 8 horas una noche en lugar de las 3 o 4 que apenas tienen. Es diferente para cada persona. Algunos cuidadores vienen y dicen: “Es imposible. No puedo dejar a mi ser querido para irme de excursión medio día”. Entonces, les respondo: “Está bien, lo entiendo. ¿Y qué hay de las pequeñas cosas? Puedes encender una vela en casa para sentirte en un ambiente cálido? ¿Puedes pintarte las uñas, si te gusta hacerlo, o darte un baño o tal vez una ducha más larga de lo habitual?” Creo que cada persona debe mirarse y preguntarse: “¿Qué me hace sentir bien y cómo puedo cargarme de energía y descansar lo suficiente para poder cuidar de la mejor manera posible a la persona que amo en esta situación?”
Jamie DePolo: Muchas gracias, Mallori. Agradezco muchísimo tus aportes.
Mallori Thompson: Sí, por supuesto. Fue un gusto.
