Brindar cuidados a una persona con cáncer de mama metastásico

Este podcast llega a ustedes gracias al generoso apoyo de Lilly Oncology.

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Estamos transmitiendo este podcast desde el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio del año 2018. Mi invitado de hoy es Tim Watkins. Es dueño del vivero Watkins Garden Center en Hudson Falls, Nueva York, y también es pareja de Michael Kovarik, un hombre con cáncer de mama metastásico. Tim y Michael formaron pareja después de que Michael fuera diagnosticado con cáncer de mama, momento en el que aún no había sido diagnosticado con enfermedad metastásica.

Hoy hablaremos sobre cómo es salir con alguien que tiene cáncer de mama, además de cómo es ser cuidador de una persona con enfermedad metastásica.

Tim, bienvenido al podcast.

Tim Watkins: Bienvenida tú también. Gracias.

Jamie DePolo: Bien. Entonces, Michael y tú se habían conocido antes, pero comenzaron a salir cuando se reencontraron unos años después, y esto fue después de que Michael había sido diagnosticado con cáncer de mama.

Tim Watkins: Claro.

Jamie DePolo: Cuando oficializaron la relación, ¿sabías que tenía cáncer de mama?

Tim Watkins: Creo que sí, pero sin dudas surgió en esa primera interacción. Un día pasamos tres horas hablando, pero, antes de eso, habíamos hablado por teléfono y nos habíamos comunicado por correo electrónico. Cuando por fin nos vimos en persona, fue interesante, porque ambos éramos ya de mediana eddad, teníamos entre 45 y 50 años. Así que, en ese sentido, fue algo distinto. En cierto modo, él me contó su historia, yo le conté la mía, y vimos si sería posible avanzar desde ahí.Y estoy seguro de que, en ese punto, me contó acerca de su diagnóstico de cáncer.

Jamie DePolo: Bien. ¿Pensaste lo que implicaba estar en una relación con alguien diagnosticado con cáncer o te pareció solo una parte de la vida de Michael?

Tim Watkins: Creo que solo fue una parte más de quien era Michael. En ese punto de mi vida, quería involucrarme con alguien a un nivel más profundo, y él era un hombre interesante y se tomaba el diagnóstico con naturalidad. Además, estaba decidido a vencer el cáncer y a no dejar que se interpusiera en su vida. Y así es como avanzamos con ese tema, y lo seguimos haciendo en la actualidad; en realidad, enseguida se convirtió en nuestro acuerdo. Definitivamente es interesante cómo cambian las cosas a medida que creces y las ves desde una perspectiva diferente.

Jamie DePolo: Sin dudas.

Tim Watkins: En cuanto al cáncer de mama, para mí, a esta altura, era algo secundario. No creí que fuera un problema, más allá de seguir las indicaciones del médico, y pensaba que él se recuperaría.

Jamie DePolo: ¿En ese momento, pensaste en ser un cuidador y en lo que eso implicaba?

Tim Watkins: De verdad, con Michael, no, porque en esa etapa ya era el cuidador de mi madre y, más adelante, fui el de mi padre; pero en ese momento Michael no parecía necesitar que cuidaran de él. Hacía las cosas a su manera, y yo solo lo acompañaba.

Jamie DePolo: Entonces, tenías experiencia como cuidador de otras personas, o sea, de tus padres. ¿Fue distinto cuidar de alguien diagnosticado con cáncer, y no sé, tal vez tus padres también fueron diagnosticados con cáncer, pero hubo alguna diferencia entre cuidar de tus padres o de tu pareja?

Tim Watkins: Sí, a medida que el cáncer avanza y se convierte en enfermedad metastásica, sí, es diferente. Porque, a diferencia de mis padres, Michael es joven. Mis padres estaban en la etapa final de sus vidas y, más allá de cualquier afección que tuvieran, era parte de envejecer. En el caso de Michael, no lo era. Él tenía algo en su interior, que surgió de repente y que podía acabar con su vida, así que es mucho más impactante.

Jamie DePolo: Claro, sí. Entonces, para ti, ¿de qué se trata ser cuidador? Supongamos que alguien tiene un ser querido a quien le diagnosticaron recientemente cáncer, ya sea de mama o cualquier otro, ¿podrías hablar sobre cómo describirías eso, o qué pueden esperar que suceda?

Tim Watkins: Bueno. Brindar cuidados es complejo. Parece un término tan sencillo: “brindar cuidados”.Brindarle ayuda a alguien. Pero si lo piensas bien... Cuando te hacen este tipo de preguntas, lo analizo, me sorprendo. Y me doy cuenta de que quizás es más complejo de lo que pensaba." Hay momentos en que hago mi vida a un lado y me ocupo de lo que él está haciendo. Muchos de mis días libres, cuando no trabajo en el vivero, los dedico a ir a consultas médicas, por lo que no dispongo de mucho de mi tiempo para reponerme. Así que debes encontrar un equilibrio en la vida, y eso es difícil de lograr cuando te encargas de cuidar de alguien. No puedes perderte a ti mismo. Eso es un punto fundamental. Es importante que sigas comunicándote con tu pareja o ser querido, y también debes poner tus propios límites. No puedes ayudar al otro si tú no estás bien. Y eso podría aplicar si contraes un resfriado común o una enfermedad terminal a causa de otra cosa, pero eso es lo difícil de estas tareas. Pero también está la recompensa, porque lo anterior puede ser el aspecto negativo, pero la recompensa es que, por medio de la comunicación con la persona que está enferma, se profundiza mucho más el vínculo con ella. La relación forma parte de una red de personas, en lugar de ser solo él y yo. Forman parte los amigos que participan en esto junto con nosotros, nuestra familia y todos los que se preocupan; en ese sentido, es maravilloso. Saca lo mejor de las personas.

Jamie DePolo: ¿Notaste que tu rol como cuidador cambió cuando a Michael le diagnosticaron enfermedad metastásica? ¿Era distinto que antes?

Tim Watkins: Sí, definitivamente. Cuando Michael y yo comenzamos a salir y formamos una relación, Michael era una persona independiente: tenía empleo y casa propios, al igual que yo. Así que funcionábamos como entidades separadas; él tenía su empleo y cuidaba de sí mismo. Yo iba a las consultas, pero él hacía las preguntas; yo iba como oyente y para darle apoyo moral, sabes, para abrazarlo si lo necesitaba. Cuando él recibió el nuevo diagnóstico, fue como despertar y decir: "Debo prestar más atención, porque no me sé las respuestas al cuestionario." Entonces, debes prestar mucha atención a lo que dicen los médicos. O sea... Algunas personas buscan más información en internet. Pero, sí, el nuevo diagnóstico hizo que yo asumiera un rol más activo en su vida y, como comentaba antes, es importante conservar tu identidad, porque puedes perderte en el mundo del otro, y el cuidador también tiene un cuerpo propio que necesita atención.

Jamie DePolo: Por supuesto. Y eso es algo que expresan los cuidadores: se sienten exhaustos, pero no saben qué hacer para sentirse mejor... ¿Encontraste una manera de hacerlo? ¿Qué funcionó para ti?

Tim Watkins: Bueno, en mi caso, se trata de soltar. Si Michael desea asistir a un congreso, y yo no puedo ir, estoy en paz con eso. Y debo dejarlo ir y confiar en que podrá arreglárselas por su cuenta. Si se descuida y se olvida de ir a una consulta o algo así, no es el fin del mundo. Este tipo de cosas no son cuestiones de vida o muerte. Además, está rodeado de amigos, en los congresos y ese tipo de eventos, que lo ayudan. Esta es la segunda cuestión: pedir ayuda. Todos te dicen que los llames si necesitas ayuda.Pero muchas veces no los llamamos. En nuestro caso, no tenemos miedo de llamar a nuestros amigos y decirles que iremos a una conferencia y que necesitamos ayuda con nuestro perro, Polar, y allí están para apoyarnos. Y, si alguno no puede, entonces debes llamar a otro, pero pide ayuda.

También debes tener tiempo para ti, además de tu espacio y tus cosas. Cuando Michael no está, tengo la casa para mí, y es magnífico. No es que no quiera que esté, pero necesito hacer mis cosas. Y lo mismo aplica cuando él está en casa; no siempre tengo que estar ahí en la misma habitación, pensando “Dios mío...”

Jamie DePolo: Claro, sí.

Tim Watkins: Debo hacer aquello que necesito hacer.

Jamie DePolo: Bien. Está muy bien. Supongo que cada uno lo aplicará a su caso según cuál sea su situación, pero suena muy lógico todo lo que dices.

Tim Watkins: Y quisiera agregar algo: siente la culpa y trabaja en eso.

Jamie DePolo: ¿Culpa por cuidar de ti mismo?

Tim Watkins: Claro.

Jamie DePolo: Sí.

Tim Watkins: Porque, si voy a esquiar un día, y Michael no puede esquiar, debo enfocarme en ese momento, en disfrutar cada parte del viaje y estar presente... No quiero decir "no te sientas culpable", porque te sentirás culpable, pero está bien que así sea. No serías humano si no tuvieras esos sentimientos.

Jamie DePolo: Desde luego, y creo que lo que dijiste sobre llamar y pedir ayuda es muy importante. Sé que muchos tienen miedo de hacerlo. No quieren responsabilizar a otros, sienten que deberían ser capaces de hacerlo ellos mismos. Pero, según mi experiencia, las personas quieren ayudar, pero no saben hacerlo si no les dices cómo.

Tim Watkins: Claro.

Jamie DePolo: Como lo que comentaste de tu perro. Eso es algo bastante fácil de hacer y puede hacer que la otra persona sienta que está ayudando.

Tim Watkins: Sí. Y es muy cierto.

O sea, Michael se jubiló, pero yo no. Trabajo en el vivero y en un centro de esquí, y no puedo no hacer esas cosas, debo hacerlo. Entonces, le dije a Michael que, si debía hacer algo, como viajar a la ciudad de Nueva York o ir a algún sitio, llamara a un amigo para que lo acompañara. Está bien, no tenemos que hacer todo juntos.Supongo que veo la vida distinto que la mayoría porque, por mucho que quieras compartir junto a tu pareja, estamos solos en esta vida. Hubo tantas veces en que… Te daré un ejemplo: contemplo la luna con Michael, para mí, parecen horas y, para él, fueron cinco minutos. Así que, esté o no él, igual debes disfrutar el momento, por lo que lo experimentarás de manera distinta.

Jamie DePolo: Claro. Es una muy buena reflexión. Para concluir, si pudieras darle algunos consejos a otros cuidadores, ¿cuáles serían los más importantes?

Tim Watkins: Bueno. Lo primero es que lleven un bloc de notas al consultorio del médico y no tengan miedo de hacer preguntas. El médico debería entenderte. Si no comprendes algo, y no preguntas, no obtendrás las respuestas adecuadas ni el plan de acción adecuado.

Lo segundo es, como dije antes, que pidan ayuda. Hay personas que quieren colaborar. No temas hablar sobre el tema con extraños. Tengo clientes del vivero que son increíbles. Tenemos conversaciones muy profundas; por ejemplo, cuando entran a la tienda o después de concretar una venta, es magnífico cómo las personas solo quieren ayudar a otras. Te dan unos abrazos muy reconfortantes.

Así que, cuídate. No dejes de vivir tu vida. Por mucho que quieras ayudar a otra persona, primero debes poder mantenerte sano para cuidar al otro.

Jamie DePolo: Excelente. Tim, muchas gracias por acompañarnos. Te agradecemos que te hayas tomado el tiempo.

Tim Watkins: Gracias, Jamie.