Breastcancer.org cada vez más cerca de la comunidad hispanohablante

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigación del cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Yo soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org.

Jamie DePolo: Hola. Gracias por escucharnos. Nuestra invitada es Marián Castanondo, la moderadora de los foros de discusión en idioma español de Breastcancer.org. Marián vive en Madrid y hace 11 años que es moderadora. Hoy nos acompaña para hablar de lo que hace como moderadora, algunas de las personas de la comunidad más memorables que ha conocido y por qué es tan importante que Breastcancer.org tenga un sitio en español y una comunidad hispana. Marián, bienvenida al podcast. 

Marián Castanondo: Gracias. Encantada de conocerla.

Jamie DePolo: Igualmente. Me entusiasma mucho que hablemos, ya que lleva 11 años en esto. Es impresionante. 

Marián Castanondo: Lo sé. Estoy aquí desde los inicios de la comunidad hispana. 

Jamie DePolo: Sí. ¿Cómo se convirtió en moderadora? ¿Cómo se involucró en Breastcancer.org? 

Marián Castanondo: Bueno, la vida es increíble a veces. Estudiaba psicología con especialización en oncología, trauma y crisis, y llevaba un año viviendo en Estados Unidos cuando conocí a Melissa. Melissa es la responsable de nuestra comunidad y me habló de su trabajo, de Breastcancer.org, y de este nuevo proyecto de traducir todo el sitio al español, crear y desarrollar una nueva comunidad para hispanohablantes. Me preguntó si me interesaba participar. Y yo respondí que sí. ¿Por qué no? Probemos. Me entusiasmaba mucho la idea de participar en este proyecto nuevo. Además, como parte de mi trabajo y de lo que estudio, me encanta ayudar a las personas. Así que pensé que sería una buena forma de empezar con mis estudios, con mi nueva vida profesional de esta manera. Me pareció algo fabuloso. 

Jamie DePolo: Eso es genial. Dijo que quería ayudar a las personas. ¿Fue por eso que quería hacer este trabajo? ¿O había algo más que la motivara a dedicarse a esto? 

Marián Castanondo: Sí. Como me especializaba en trauma y crisis... Y en cierto punto, un diagnóstico de cáncer a veces está acompañado de un trauma o de estrés traumático. De hecho, muchas de las personas de la comunidad cuentan eso. Me pareció que estaba muy relacionado con mis estudios. No es presencial, no es cara a cara, pero mediante la comunidad en línea, también es posible brindarles apoyo a las personas que enfrentan un diagnóstico de cáncer reciente. 

Jamie DePolo: Sí, claro. Sé que ahora está en España. Y se habla español en todo el mundo, claro. Por las personas con quienes ha interactuado, ¿tiene alguna idea de dónde se encuentran? Supongo que algunas están en Estados Unidos, hispanohablantes que viven en Estados Unidos, otras en España, pero... 

Marián Castanondo: Sí. España y también Estados Unidos. Hay muchos hispanohablantes en Estados Unidos. Además, tenemos integrantes de Colombia y Argentina. Esos son los principales países. Pero hay más de 480 millones de hispanohablantes nativos en el mundo, así que vienen de todas partes. Por eso nuestra comunidad es tan rica. Y diversa. 

Jamie DePolo: Claro. Desde luego. Desde luego. Eso es genial. Hablé con otros moderadores y me contaron algunas de las experiencias de aprendizaje que tuvieron con la comunidad. ¿Usted diría que ha aprendido de las personas que integran la comunidad? Y si es así, ¿cuáles serían las lecciones más importantes que le enseñaron? 

Marián Castanondo: Bueno, en primer lugar, aprendí a no dar por sentada mi salud. También aprendí el enorme valor de una comunidad en línea. Es maravilloso cómo las personas pueden conectarse desde todas partes del mundo, compartir experiencias y no sentirse solas. Cuando se recibe un diagnóstico por primera vez, hay momentos de gran soledad. Aquí, las personas sienten que no están solas y que pueden compartir sus experiencias con otros integrantes en situaciones similares. 

También aprendí a... cómo expresarlo... a centrarme en lo que realmente importa en la vida, lo que puedo controlar. Las personas que integran esta comunidad me dan lecciones de la vida cotidiana, me enseñan cómo sobrellevar un diagnóstico terrible. A veces, la forma en que sobrellevan el final del tratamiento o cómo abordan el final de la vida, lo cual es triste, pero también me da fuerzas por el solo hecho de poder ayudarlas en esos momentos difíciles. 

Jamie DePolo: Sí.

Marián Castanondo: ¿Y qué más? Ah, sí. Cuando recién empezaba este trabajo, no conocía estas comunidades en línea de pacientes como yo y me parecía sorprendente. Aquí en España, si alguien vive en un pueblo pequeño, puede que no conozca a otra persona con un diagnóstico de cáncer de mama. Tal vez, no. La posibilidad de encontrar a alguien y compartir sentimientos y experiencias, y de hacer preguntas que a veces un médico realmente no puede responder. Preguntas relacionadas con temas personales, por ejemplo: ¿Cómo contarles a los niños? Así que es maravilloso poder ayudar a que estas mujeres se conecten entre sí. 

Jamie DePolo: Ah, sí. He tenido el privilegio de participar en algunos de los encuentros que organiza Melissa y siempre me parece fabulosa la forma en que todos comparten y cuentan qué les dio resultado, qué efectos secundarios tienen y qué probaron. Es maravilloso. 

Marián Castanondo: Es fantástico. Ah, sí. Eso es algo que aprendí también: el enorme valor que tienen estas comunidades en línea. 

Jamie DePolo: Creo que es muy importante que las personas sepan que tenemos el sitio en español y la comunidad hispana, porque supongo que hay gente que aún no lo sabe. Quiero decir, según su experiencia, ¿las personas se enteran al respecto? Por ejemplo, una amiga le recomienda dar un vistazo al sitio, que tiene versión en español.

Marián Castanondo: Bueno, por lo general, nuestros integrantes llegan a través del buscador. O sea, hacen una búsqueda en Internet. 

Jamie DePolo: Ah. Entiendo.

Marián Castanondo: Y así llegan hasta nuestra comunidad. Empiezan a leer comentarios y les resultan útiles. En ese momento, si alguien quiere publicar algo, necesita registrarse. Entonces, se registran y crean una cuenta gratuita. Empiezan a publicar y a compartir comentarios, y establecen conexiones fabulosas. 

La comunidad hispana no es tan grande como la de habla inglesa. Pero yo también ayudo a moderar la comunidad en idioma inglés. Y me parece asombroso cómo se conectan entre sí, cómo forman grupos maravillosos. También se reúnen fuera de Internet. A veces se reúnen grupos locales, como los de Filadelfia o California, y comparten sus fotos, sus encuentros, y es increíble lo bien que se llevan y cómo se ayudan mutuamente.

Descubrí que hay integrantes... Hace 20 años que estoy en esto, así que también hay muchas historias de esperanza para las personas que recién empiezan y llegan asustadas, aterrorizadas, y leen comentarios de integrantes que recibieron un diagnóstico hace 20 años. Entonces, eso también las ayuda a comenzar con el proceso, es decir, a sobrellevar el dolor y comenzar el proceso. Creo que es increíble cómo se conectan entre sí. Es algo muy conmovedor. Para mí, ha sido una experiencia fantástica. 

Jamie DePolo: Eso es genial. Es maravilloso que le guste tanto su trabajo. 

Marián Castanondo: Sí. Me encanta. Y a veces, entran todos los días y se saludan, y hablan de jardinería, de cocina o de política. Es un espacio para que estas personas se expresen y se sientan comprendidas. Para mí, es muy importante que también tengamos esto en español.

Jamie DePolo: Desde luego. Para usted, estando en España, ¿por qué es importante que Breastcancer.org tenga un sitio en español y una comunidad de habla hispana? 

Marián Castanondo: En primer lugar, el cáncer de mama afecta a todo el mundo, así que dicho esto, y teniendo en cuenta la enorme población de hispanohablantes nativos en el mundo, tenemos el mismo derecho a acceder... a poder acceder a la información y al apoyo de la experiencia médica, los artículos, la información y la ayuda que brinda Breastcancer.org. Queremos que obtengan esa información para que más personas puedan recibir la ayuda que necesitan. 

Cuando se recibe un diagnóstico de cáncer de mama, es muy útil hablar con otras personas que han pasado por lo mismo. Esas personas entienden lo que implica recibir un diagnóstico y lo que sigue después. Por eso, creo que necesitábamos esto. Cuando digo nosotros, me refiero a la comunidad de habla hispana. Necesitábamos esto, tener el mismo derecho, el mismo acceso a esta información. Información proveniente de expertos médicos, abundante y muy valiosa. Eso también ayuda a tomar las mejores decisiones. Y no solo la comunidad, que brinda apoyo entre pares, sino también la información de nuestro sitio principal, que es mucha y de excelente calidad. 

Jamie DePolo: ¿Le gustaría hablarles directamente a los integrantes de la comunidad hispana? 

Marián Castanondo: Bueno pues, el cáncer de mama afecta a todo el mundo, da igual el idioma, de igual el país de donde vengas. Entonces pensamos que es muy importante que la comunidad hispanohablante tenga derecho también y tenga acceso a la información relativa al cáncer de mama, y que tenga derecho también a poder conectar con otras miembros, otras pacientes de cualquier parte del mundo que saben por lo que están pasando, con quien pueden compartir experiencias, consejos sobre tratamientos, sobre temas del día a día, ¿no? Entonces pensamos que es muy importante que la comunidad hispanohablante de todo el mundo, tengan también acceso a este recurso tan valioso.

Gracias por escuchar el podcast de Breastcancer.org. Pueden suscribirse en iTunes o dondequiera que escuchen los podcasts. Para compartir opiniones sobre este episodio o cualquier otro, pueden escribirnos a podcast@breastcancer.org o dejar sus comentarios en la página de presentación del episodio del podcast en nuestro sitio web. Pueden encontrar mucha más información sobre el cáncer de mama en Breastcancer.org. Además, pueden conectarse con miles de personas afectadas por el cáncer de mama uniéndose a nuestra comunidad en línea.