Programa Just Ask: más diversidad en los ensayos clínicos

Este podcast está patrocinado por Genentech, Bristol-Myers Squibb, AstraZeneca y otros promotores del movimiento Black Data Matters When We Tri(al) sobre la importancia de contar con datos de personas de raza negra en los ensayos clínicos.

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigación del cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Soy Jamie DePolo, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org. 

Jamie DePolo: Hola, gracias por escucharnos. Sabemos que apenas alrededor del 9 % de las personas que reúnen los requisitos deciden participar en ensayos clínicos de medicamentos nuevos y otros tratamientos innovadores, pero esa cifra es incluso más baja para las personas de color. Según las cifras de 2020 de la Sociedad Americana contra el Cáncer y de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el 12 % de los casos nuevos de cáncer de mama se diagnosticaron en personas de raza negra. Sin embargo, en los ensayos clínicos de cáncer de mama que derivaron en las aprobaciones de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) entre 2008 y 2018, solo el 3 % de los participantes eran personas de raza negra. 

La Dra. Nadine Barrett, profesora adjunta de medicina familiar y salud comunitaria de la Universidad Duke y directora del Centro para la Equidad en la Investigación del Instituto de Investigación Clínica y Traslacional (CTSI) de Duke, nos acompaña hoy para hablar de Just Ask, un programa que dirige y cuyo objetivo es aumentar la diversidad en los ensayos clínicos brindando educación tanto a los pacientes como a los investigadores. Bienvenida al podcast, Dra. Barrett.

Dra. Nadine Barrett: Hola. Muchas gracias por invitarme. Gracias.

Jamie DePolo: La respuesta a esta pregunta tal vez sea un poco obvia, pero ¿podría contarnos por qué es tan importante tener diversidad de participación en los ensayos clínicos?

Dra. Nadine Barrett: Sí, claro. De nuevo, gracias por la invitación. Creo que es muy importante que hablemos de este tema porque es sumamente necesario asegurarnos de que haya diversidad en nuestros ensayos. 

Las razones son varias. Una en particular es que sabemos que, si tenemos la diversidad que necesitamos, es posible generalizar. De esa manera, cuando realmente analicemos los resultados de los ensayos clínicos, deberíamos poder estar seguros de que reflejan lo que observamos en la población en general, en nuestra comunidad, en nuestro país. Y, de hecho, en la mayoría de los ensayos clínicos, no vemos eso, tal y como señalaste en los datos que acabas de proporcionar. Lo que sí sabemos es que si no contamos con la representación que necesitamos, entonces no podemos estar realmente seguros de que todas las personas reciban los servicios, la atención y los tratamientos adecuados. Y lograr esa diversidad es fundamental para conocer la respuesta a esos tratamientos. Por lo tanto, la diversidad es importante principalmente porque queremos asegurarnos de que refleje la diversidad de nuestra población y porque queremos saber exactamente cómo ese medicamento, ese tratamiento, afecta a toda la población de manera equitativa.

Jamie DePolo: Gracias. También leí por ahí que, por el solo hecho de que un medicamento nuevo resulta tener, digamos, determinado porcentaje de eficacia en un ensayo clínico...Si en ese ensayo clínico participan personas de un solo sexo, o mayormente de un solo sexo o de una sola raza, entonces no podemos tener la certeza de que esos resultados se aplican a las personas de otro sexo o de las demás razas, ¿correcto?

Dra. Nadine Barrett: Claro, ese es el punto exactamente. Sí, necesitamos contar con esa clase de diversidad porque la realidad es que, si no tenemos la representación en el estudio que refleje nuestra población en general, entonces no sabemos qué es lo que va a funcionar para quién y cuándo o hasta qué punto. Así que creo que es muy importante, sé que es importante, tener la diversidad adecuada. Además, también es una cuestión de equidad, ¿no? Una parte tiene que ver con la generalización y la otra, también con la equidad. 

En muchos casos, no en todos, pero en varios, es muy posible que las personas consigan acceder a tratamientos que podrían salvarles la vida, o al menos mejorársela, mientras participan en un ensayo clínico. Si no logran participar, si no se las invita a participar o no tienen acceso a esa posibilidad... Y la mayoría de los ensayos clínicos, como sabemos, sin duda se centran en atender algunas de las necesidades más recientes en relación con los tratamientos del cáncer. De nuevo, si las personas participan en los ensayos clínicos, esto de hecho podría significar una oportunidad para prolongarles la vida o para mejorarles la calidad de vida. 

También es importante porque queremos saber cómo funciona determinado medicamento más allá del paciente actual, pero también, ¿cómo podemos trabajar en pos de una cura para las enfermedades a largo plazo? 

Entonces, tenemos muchos motivos para buscar esa diversidad: todas esas generalizaciones importantes que nos permitan asegurarnos de cómo se ven afectadas las diversas poblaciones y la diversidad de nuestra población, y más que nada, garantizar que las personas obtengan acceso a tratamientos y atención de vanguardia de manera equitativa. Además, queremos asegurarnos de trabajar para encontrar una cura y tener esa diversidad que nos permita sacar conclusiones o entender los resultados y saber qué significan esos resultados para la población en general. 

Jamie DePolo: Gracias. ¿Podría brindarnos un resumen del programa Just Ask? Me gustaría que nos cuente un poco al respecto: ¿cómo se creó, cómo funciona?

Dra. Nadine Barrett: Seguro. Algo interesante es que el programa Just Ask surgió porque, en realidad, me formé como socióloga médica. En mi trabajo, siempre analicé los conceptos de raza, origen étnico y diversidad, y cómo afectan las experiencias de vida de las personas, ya se trate de condiciones socioeconómicas, vivienda o, particularmente, todo lo relacionado con la atención sanitaria y los resultados en materia de salud. Entonces surgió esta idea de comenzar a pensar en cómo observamos estas diferencias y reconocemos el papel de la falta de equidad, la discriminación, el racismo, el prejuicio, y cómo todo eso se presenta en la atención sanitaria.

Sabemos que, en el ámbito de la investigación, históricamente se han llevado a cabo muchos estudios sobre otras enfermedades que han puesto énfasis en la existencia de prejuicios que tienen los profesionales sanitarios y que afectan la atención que reciben los pacientes, suposiciones que puedan tener las personas, una perspectiva que no necesariamente refleja la realidad de ese paciente o de esa persona con quien trabajan. Y claramente tenía sentido suponer que, si esto ocurre en un encuentro entre paciente y profesional durante una visita al hospital, no hay motivo para que no exista en el ámbito de los ensayos clínicos sobre cáncer, porque sigue siendo una interacción entre paciente y profesional en un entorno clínico y se trata de atención médica, con el aspecto agregado de que también es un ensayo clínico. 

En esencia, lo que quería era comenzar a desarrollar cierta capacitación y determinadas aptitudes para poder ayudar a nuestro personal de investigación, que también se compone de profesionales, equipos que se centran en el lado administrativo de un ensayo clínico, para que realmente aprendan sobre sus prejuicios y comiencen a pensar de manera más estratégica sobre cómo pueden ser más eficaces en su trabajo. A menudo, estos prejuicios son puntos ciegos que las personas ni siquiera se dan cuenta que tienen. Por eso, se habla de sesgo inconsciente o implícito. Así que trabajamos mucho para ayudarlos a entender eso, para que puedan desempeñarse de manera más deliberada con las herramientas y estrategias adecuadas, y ser más eficaces y capaces de atraer a una población de pacientes diversa independientemente de la raza o del origen étnico. Además, se trata de considerar con seriedad las cuestiones de raza y origen étnico, y el hecho de que existe un sistema más amplio que, sin duda, perpetúa la falta de equidad que las personas perciben a diario. Y cuando vienen a nuestra clínica a participar en un estudio de investigación, y nosotros queremos invitarlas, se trata de ser conscientes de esos factores y asegurarnos de atraer a los pacientes con respecto y consideración por quiénes son y por su experiencia de vida.

Jamie DePolo: Bien. Me gustaría que nos contara un poco sobre lo que ocurre realmente. Entiendo que trabajan tanto con los investigadores como con los pacientes con el objetivo de educar a ambos grupos. ¿Podría darnos un ejemplo de cómo trabajan con un investigador y otro que muestre el trabajo con un paciente?

Dra. Nadine Barrett: Sí, por supuesto. El programa Just Ask también se desarrolló junto con integrantes de la comunidad, organizaciones y líderes comunitarios, como AME Zion Hill, un grupo de iglesias de todo el norte de Carolina que colabora con la Universidad Duke para realmente lograr que aumente la diversidad en los ensayos clínicos. 

También trabajamos con los pacientes para ayudarlos a entender cuáles eran las dificultades que enfrentaban y qué les gustaría ver de diferente en esa experiencia y en ese encuentro, y que los inviten a participar en un ensayo clínico. Y como resultado, el programa Just Ask surgió de la formación que tenemos, de lo que sabemos sobre sociología y de lo que sabemos acerca del sesgo implícito, y de lo que aprendimos de nuestros pacientes y de nuestra comunidad para identificar qué es lo que daría resultado. 

Tanto desde la comunidad como los profesionales destacaron que había dos necesidades. Una estaba específicamente relacionada con la participación del sistema sanitario, las personas que se dedican a brindar atención, el equipo de investigación... Además, se trata de interactuar con nuestros pacientes para que reciban la información necesaria sobre la investigación clínica y los ensayos, y lo que necesitan saber para poder hacer preguntas sobre la participación. El mayor impulso del programa Just Ask es este: el motivo principal por el cual la mayoría de las personas participan en ensayos clínicos se debe a que las invitaron. Alguien habló con ellas, las puso al tanto, les dio información. Y la razón principal por la cual la mayoría de las personas no participan es que nadie las informó, nadie las invitó, nadie habló con ellas sobre la posibilidad de participar en un ensayo clínico. De ahí el nombre del programa, Just Ask, que en inglés significa “Solo hay que preguntar”, una frase que luego decían nuestros pacientes cuando hablaban de lo que necesitan preguntar los profesionales. Ellos también querían sentirse capacitados para preguntar cuando enfrentan una enfermedad crónica, por ejemplo, un diagnóstico de cáncer de mama, de próstata o de riñón. Ese fue el origen del programa, de eso se trataba. 

Es una capacitación en dos partes. Un aspecto es con los profesionales en el espacio de investigación y el otro tiene que ver con trabajar con nuestras comunidades y colaboradores comunitarios para poder llevar a cabo la capacitación del programa Just Ask desde la perspectiva del paciente. Esas son las dos partes clave. 

Entonces, cuando nos reunimos con un paciente... o mejor, voy a comenzar con el lado de la investigación. Cuando empezamos a trabajar con los investigadores, lo que solemos hacer primero es la capacitación. La capacitación es multifacética. Primero averiguamos cuáles son sus necesidades o ellos las identifican. Observamos su situación actual en términos de aumentar la diversidad en la investigación clínica y en los ensayos, pensamos qué barreras hay que sepamos que afectan a las personas a nivel nacional y que impiden que participen, y trabajamos en conjunto para identificar formas de ayudar a eliminar o atenuar esas barreras. 

Y luego la capacitación en sí guía a las personas a través de este proceso en el que primero entienden la importancia de esa diversidad, de ahí las preguntas formuladas antes, y luego aprenden sobre su propia perspectiva y cómo pueden surgir sus prejuicios y sesgos personales. Hacen algunos ejercicios específicos en los que realmente ven sus prejuicios, y eso suele ser un momento revelador en cierta forma, en el que dicen: “Vaya, ni siquiera me había dado cuenta de que tenía esa perspectiva” o “Ni siquiera sé de dónde salió eso”. Y eso se debe a que nuestros prejuicios, en especial el sesgo implícito, vienen de tantos factores, ya sea la sociedad, de cosas que nos enteramos a través de los medios, de nuestra crianza, de nuestras comunidades, etc. A medida que avanzamos en la vida, recibimos estos mensajes de todas estas maneras diferentes. Y estos mensajes a menudo son subliminales y, a medida que los aprendemos, los ponemos en práctica y se van convirtiendo en estereotipos o suposiciones de distintos grupos o de grupos diferentes a nosotros. 

Así que, básicamente, pasan por toda esta capacitación y aprenden más sobre eso. Luego, entienden los conceptos de equidad e igualdad, y aprenden las diferencias entre esos dos términos. A lo que realmente apuntamos es la equidad. La equidad en los ensayos clínicos es fundamental. Primero, aprenden sobre la falta de diversidad en los ensayos, y luego comenzamos a trabajar específicamente en sus estudios, en su trabajo, y determinamos cuáles son los factores que les impiden preguntar y qué es lo que necesitan saber para ir más allá de “solo preguntar” para lograr que haya más diversidad en la población.

Jamie DePolo: Y del lado de los pacientes, ¿cómo funciona eso?

Dra. Nadine Barrett: Bien. Del lado del paciente, pasa algo interesante. Primero analizamos esto desde el lado de los pacientes y de la comunidad. Una de las visiones que siempre tuve, y el objetivo es ayudar a las personas a lograr esto cuando nuestras comunidades... Cuando se enteran de los ensayos clínicos y eso se convierte en algo normal, y la participación en un ensayo clínico deja de ser este concepto extraño y abstracto.

Con frecuencia, cuando las personas piensan en un ensayo clínico, la idea que les viene es: “Ah, es esta gran habitación estéril blanca y de acero inoxidable, donde alguien con una bata blanca y una aguja está listo para inyectarte”. Esta es la imagen que suelen tener las personas, y la realidad es que los ensayos clínicos se llevan a cabo en una clínica o en un centro médico común y corriente, donde las personas acuden a sus consultas con el médico. Eso es lo que estamos tratando de hacer, queremos que las personas lo vean de esa forma. 

Y luego, desde ya, queremos que entiendan los beneficios de los ensayos clínicos. Eso es lo que hacemos en la capacitación para pacientes y para la comunidad: ayudamos a que las personas reconozcan los beneficios. Por ejemplo, hago preguntas —no para que levanten la mano— pero por ejemplo, ¿cuántos de ustedes están tomando metformina y saben de alguien que esté tomando metformina para la diabetes? O bien, ¿cuántos de ustedes toman medicamentos para la presión arterial, o conocen a alguien que los tome? Y van a comprarlos a Walgreens, a CVS o a cualquier otra farmacia y los toman sin ningún cuestionamiento. ¿Por qué pueden tomarlos así de fácil, sin hacer ninguna pregunta? Eso se debe a que se hicieron ensayos clínicos para que estos medicamentos se puedan conseguir tan fácilmente. Estos son medicamentos comunes, pero ocurre lo mismo en el ámbito del cáncer, por ejemplo, en los ensayos clínicos sobre cáncer de mama. Por un lado, en la comunidad dijeron, y los pacientes dijeron, que es necesario normalizar la idea de los ensayos clínicos en nuestra comunidad. 

Esa es una parte clave de la capacitación, porque queremos ayudar a las personas a entender qué son los ensayos clínicos y qué no son. Queremos derribar algunos de los mitos y, al mismo tiempo, validar algunas de las atrocidades y antecedentes que llevaron a ciertos grupos, en particular los afroestadounidenses, a estar menos dispuestos a participar. Esto se debe a las atrocidades cometidas en los ámbitos de la medicina y de la investigación en el pasado, así como experiencias actuales con sistemas sociales diferentes. Y realmente incorporaron eso. Entonces, la capacitación en ese espacio realmente ayuda a nuestras comunidades a entender y, en cierta forma, ver toda esta idea desde otro lugar. Es una clínica. No es esta habitación estéril que muchas veces se ve en la televisión [risas], y que justamente es una imagen que perpetúa la televisión. 

Y de allí luego pasamos a la siguiente parte, donde realmente hablamos de por qué participarían o por qué sería importante para asegurar que haya diversidad, y qué papeles pueden desempeñar. 

Entonces, terminamos con un grupo de embajadores, por llamarles de alguna forma, que hacen las sesiones de capacitación y luego se convierten en personas que o quieren participar como pacientes, algunos ya son pacientes que han participado y quieren aprender más y convertirse en embajadores para ayudar a los demás. Así que tenemos hombres con diagnóstico de cáncer de próstata y algunas mujeres con diagnóstico de cáncer de mama. Todas estas personas ahora son embajadoras que participan en los estudios de investigación para ayudar a diseñar y pensar desde cómo poner al paciente en el centro del desarrollo de un ensayo clínico hasta cómo podemos asegurarnos de que los pacientes, particularmente las mujeres y los grupos de razas y etnias con poca representación, reciban la invitación para participar. La idea es que ayuden a los equipos a hacer eso. 

Entonces, se supone que la capacitación del lado del paciente y de la comunidad los ayuda a preguntar, en caso de que lo necesiten, desde el rol de pacientes que desean conocer más acerca de un ensayo clínico o que quieren saber en qué ensayo clínico podrían participar. También es para los pacientes o integrantes de la comunidad que desean convertirse en defensores con el objetivo de aumentar la diversidad en los ensayos clínicos.

Jamie DePolo: Suena fabuloso. Me pregunto cuáles han sido las reacciones... ¿Las reacciones son diferentes entre estos dos grupos, investigadores por un lado y la comunidad y los pacientes por otro?

Dra. Nadine Barrett: Sí, eso es muy interesante. La comunidad y nuestros pacientes en realidad son... Los pacientes tienden a decir cosas como: “¿Por qué no me invitaron?” [risas] Esa es una pregunta. “Soy una paciente, estoy recibiendo tratamiento para el cáncer de mama, ¿cómo puede ser que nadie haya hablado conmigo sobre la posibilidad de participar en un ensayo clínico sobre mi enfermedad?”. Esa es una respuesta que recibimos con mucha frecuencia. Nos dedicamos a ayudar a las personas a que entiendan el por qué y también les proporcionamos los recursos, la información y las herramientas que necesitan para poder hacer esas preguntas, para que el impulso de preguntar a veces también pueda venir del paciente. Así funciona el programa Just Ask. 

Personalmente, estoy de acuerdo con que debe ser algo que viene del sistema sanitario, de los investigadores y de quienes están brindando atención en primer lugar, especialmente si es una institución en la que ya se están llevando a cabo las investigaciones. Me parece lógico que parte de la tarea sea informar a los pacientes sobre todas las opciones posibles, incluida la participación en ensayos clínicos. 

Eso por un lado. Pero creo que lo más importante que se destaca es ese momento de “revelación” o descubrimiento en el que los investigadores y profesionales reconocen sus propios sesgos implícitos, que se han documentado ampliamente en la bibliografía, ya que hay estudios de investigación que vienen demostrando esto hace años. Y de nuevo, estos sesgos implícitos no son exclusivos de los investigadores, de los equipos de investigación o de los profesionales. Todos los tenemos. Cada uno de nosotros los tiene. Si eres un ser humano, entonces los tienes. Cómo se forman y cómo afectan nuestra manera de interactuar con las personas es lo que marca la diferencia, ya sea que discriminemos o que no le ofrezcamos algo a alguien porque tal vez pensamos que esa persona dirá que no basándonos en cosas que pueden no ser verdad, ¿correcto? Todos tenemos estos prejuicios y sesgos, pero los investigadores y profesionales se sorprenden más por lo que ven, entonces se entusiasman todavía más y quieren asegurarse de brindar la mejor atención posible a los pacientes. 

De nuevo, creo que esas son las oportunidades. Algunas personas piensan: “No estoy segura de esta cuestión del sesgo implícito”, que sin duda es algo que surge también, pero en la mayoría de los casos que vemos, incluso en nuestros resultados, observamos una diferencia significativa con respecto a lo que entendían las personas antes y después acerca de sus percepciones de los pacientes, de las suposiciones que puedan tener acerca de los pacientes, comunidades y grupos que tal vez sean diferentes. Y luego se trata de aprender las estrategias para que puedan, en cierta forma... Para que traten de... En realidad no se puede desaprender lo aprendido en términos de sesgo implícito, pero sí es posible darse cuenta de que el sesgo está para poder aprovechar esas estrategias y que lo primero que diga sea: “¿Cómo me aseguro de reconocer al paciente por la persona que es y pedirle que participe, y que además sea una pregunta que le haga a cada paciente, en lugar de ser selectivo a la hora de preguntar?”. 

Desde ya, hay otros factores que entran en juego para realmente poder participar, pero el solo hecho de preguntarles a las personas si les interesa conocer la posibilidad de formar parte de un ensayo clínico o si hay algún ensayo clínico que pueda ser adecuado para ellas... Asegurarse de que la conversación tenga lugar, de eso se trata. 

Por eso observamos una respuesta interesante de ambos lados. Los pacientes definitivamente se entusiasman al respecto y preguntan por qué no, por qué no les han preguntado... Y luego se ilusionan con la posibilidad de participar. Por otra parte, los investigadores suelen aprender más acerca de sus prejuicios y sesgos, y cómo corregir eso. 

Quiero agregar que hay un estudio fenomenal de Raegan Durant y sus colegas, en el trabajaron específicamente con casos de cáncer y que consistió en preguntarles a los equipos de investigación de todos los centros oncológicos cuáles eran los factores que afectaban la falta de diversidad en los ensayos clínicos, particularmente con respecto a la participación de sus poblaciones de pacientes. Uno de los principales hallazgos fue que los integrantes de los equipos de investigación tenían suposiciones acerca de pacientes particulares, en especial, pacientes de determinada raza o pertenecientes a minorías étnicas, y que debido a esas suposiciones, no los invitaban a participar en los ensayos. Suponían que no iban a cumplir con las pautas, que no seguirían hasta el final del estudio, que dirían que no de todos modos o que no les interesaría. Tenían todas estas suposiciones diferentes que, sin embargo, solo se basaban en prejuicios acerca de personas pertenecientes a grupos étnicos y raciales distintos. Por eso, el programa Just Ask es ideal, ya que confirma los hallazgos de ese estudio, particularmente con respecto al cáncer. 

Jamie DePolo: Claro, y parece que el programa ayuda a ambos grupos, pacientes e investigadores, a tomar medidas para lograr que los ensayos sean más diversos. Tengo entendido que el programa Just Ask comenzó como un programa piloto, ¿es correcto?

Dra. Nadine Barrett: Así es. Comenzó como un programa piloto en el departamento de oncología de Duke, donde pudimos observar una diferencia significativa en el crecimiento desde antes de la capacitación. El personal de oncología, el equipo de investigación, los 120 integrantes... Todos hicieron la capacitación. Antes, el nivel de comprensión era muy bajo con respecto a temas de diversidad, raza, origen étnico y diferencia en cuanto a la atención de pacientes. Tampoco se entendían los conceptos de equidad e igualdad, lo importante que es para una persona que le pregunten o la inviten, y qué significaría la participación en los ensayos clínicos. Tampoco había mucha claridad con respecto a los diferentes beneficios que conlleva la participación en un ensayo clínico, particularmente para los grupos de razas o etnias subrepresentadas, y la diversidad que hace falta en ese ámbito. Y al final, observamos un aumento significativo en cuanto al crecimiento y a la comprensión de todos estos factores y de las estrategias que pueden implementar para poder abordar esas cuestiones. 

No alcanza con una sola sesión. Siempre me parece importante señalar eso: una sola capacitación no es suficiente para entender y aprender. Creo que el aprendizaje sobre este tipo de cuestiones es siempre un camino, no un destino o una meta. Se trata de aprender constantemente. Por eso, hay oportunidades para que las personas hagan cursos de actualización, otras lecturas, reuniones y sesiones grupales, y también algo de puesta en práctica observando a los pacientes en los centros oncológicos para saber qué necesitan, para identificarlos y lograr que participen independientemente de su raza, origen étnico, etc. Sin embargo, es importante que reconozcan de manera deliberada a las poblaciones de raza negra/afroestadounidenses, a las asiáticas y provenientes de las islas del Pacífico, y también a las latinoamericanas. La idea es que tomen mayor conciencia del tema y que luego desarrollen sus propias estrategias para poder desempeñarse con mayor intención a la hora de preguntar, invitar y adoptar una actitud culturalmente respetuosa y humilde ante las diversas poblaciones que se acercan en busca de atención. 

Jamie DePolo: Bueno, parece que han hecho muchas buenas obras con este programa, así me pregunto cuál es la situación actual. ¿Se están expandiendo para llegar a otras instituciones? ¿Les gustaría implementar esto a nivel nacional? ¿Se lo están presentando a los investigadores como una herramienta que pueden utilizar en la fase de desarrollo de los estudios? ¿Cómo están avanzando?

Dra. Nadine Barrett: Sí, de hecho, ha habido un enorme interés en el programa Just Ask tanto a nivel nacional como en nuestra región. Así que hay diferentes versiones del programa. Por ejemplo, en una voy yo y organizamos una charla, que vendría a ser una conversación abreviada durante una hora y media dirigida a distintos equipos de investigación o a organismos y organizaciones. Y esto nos permite dar una muestra del programa y cómo funciona en ese espacio. 

Las capacitaciones para los equipos de investigación se convirtieron en un módulo de una plataforma de gestión del aprendizaje virtual que, de hecho, pusimos en práctica aquí en Duke con varios grupos, no solo con los equipos que estudian el cáncer sino también otras enfermedades. Los equipos de investigación de toda la institución están haciendo esta capacitación. Ya tuvimos varios grupos que finalizaron la capacitación, y esto forma parte de un plan de estudios más amplio que apunta a la interacción, el reclutamiento y la retención aquí en Duke. El programa Just Ask nos da un marco para brindarles toda esa capacitación a los equipos de investigación clínica. 

Es emocionante porque las personas pueden completar tanto los módulos presenciales como los virtuales a través de la plataforma de gestión del aprendizaje, y eso les permite aprender con la computadora a su propio ritmo y también en forma presencial mediante sesiones grupales interactivas, sesiones individuales, etc. Es fabuloso ver los resultados de ese proceso.

Y a nivel nacional, como dije, queremos ampliarnos y llegar a todo el país, y a toda la región desde ya, para que los centros oncológicos puedan poner esto en práctica en diferentes espacios. Ya se trate de un gran centro oncológico integral o de un pequeño centro comunitario donde se atiende a pacientes con diagnóstico de cáncer, todos se beneficiarán si los equipos de profesionales reciben este tipo de capacitación y luego pueden colaborar, asociarse o trabajar con los pacientes para aumentar la diversidad y el acceso a los ensayos clínicos en sus zonas. Esto incluye a las poblaciones rurales, a las poblaciones urbanas compuestas por gran cantidad de grupos de razas y etnias subrepresentadas, a las personas afroestadounidenses, latinas, etc. Esto hace posible que surja esa clase de oportunidades, y queremos ampliar el alcance en este momento. Y lo estamos logrando.

Jamie DePolo: Es muy emocionante. Para finalizar, me gustaría saber, en caso de que alguien nos esté escuchando y tenga esta pregunta... ¿Qué les recomienda a las personas de color que deseen participar en un ensayo clínico, que estén buscando más información y tratando de averiguar si reúnen los requisitos para participar? ¿Qué medidas pueden tomar para comenzar, en caso de que el programa Just Ask todavía no haya llegado a su zona?

Dra. Nadine Barrett: Es una excelente pregunta. Bueno, creo que... Tengo que destacar varios recursos, pero en particular, quiero mencionar a Breastcancer.org, que tiene un sitio web espectacular donde realmente se pone énfasis en los ensayos clínicos y en su importancia, incluso en las estrategias. El grupo hizo un informe especial hace poco, en el que hacían hincapié en los distintos recursos y en las preguntas que se le pueden hacer al profesional de atención médica. Cuando hablamos desde la perspectiva de personas que tienen muy pocos conocimientos médicos y científicos, creo que el sitio es muy fácil de entender y que también reconoce las disparidades existentes, debido a las cuales las mujeres afroestadounidenses tienen mayores probabilidades de morir a causa del cáncer de mama en comparación con mujeres de raza blanca. Y se habla de eso en el sitio. Además, también ayuda a las personas a entender los ensayos clínicos y cuáles son las posibilidades. Incluso hablan de las barreras que hay y de las posibles maneras de sortearlas. Así que mi primera recomendación sería que las personas exploren ese sitio web. Además, en ese sitio web también cuentan con distintas maneras para que las personas identifiquen a la FDA y a otros grupos, el Instituto Nacional del Cáncer, por ejemplo, donde también tienen recursos excelentes, para que puedan obtener más información acerca del cáncer, en qué ensayos clínicos podrían participar y cómo orientarse y hacer preguntas sobre esas cuestiones. 

Por último, agregaría a la Sociedad Americana contra el Cáncer, también ofrece un programa de orientación fantástico en ese ámbito. Pero como primera medida... Lo que me gustaría recomendarles a las personas que hagan en primer lugar como pacientes no expertos que solo quieren obtener información o aprender más, es que busquen en el sitio web de Breastcancer.org, que se informen allí y que vean lo que se ofrece en el sitio.

Jamie DePolo: Muchas gracias por sus comentarios amables sobre nuestro sitio web. Es algo que apreciamos mucho. Y gracias por brindarnos tanta información útil. Parece ser un programa maravilloso. Quiero desearles el mayor de los éxitos con la ampliación a otras regiones del país. Sin duda, es algo que se necesita en todas partes.

Dra. Nadine Barrett: Definitivamente. También ofrecemos información sobre el programa Just Ask en el sitio web del Instituto Oncológico y en el Instituto de Investigación Clínica y Traslacional de la Universidad Duke. Solo hace falta buscar “Duke Just Ask” en Google y debería aparecer. Desde allí, podrán conectarse con nuestra oficina para que podamos brindarles toda la ayuda posible. 

Jamie DePolo: Excelente. Muchísimas gracias, Dra. Barret. Fue una charla muy informativa.

Dra. Nadine Barrett: Gracias. Es maravilloso. Gracias por todo el trabajo que hacen, es muy inspirador lo que hacen en Breastcancer.org para asegurarse de que las personas cuenten con toda la información que necesitan de manera práctica y realista para poder tomar decisiones. Así que gracias a ustedes por todo lo que hacen, también.