Los hombres también tienen mamas: el diagnóstico de cáncer de mama en hombres

Jamie DePolo: Hola a todos. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Les damos la bienvenida a nuestro podcast de hoy. Nuestro invitado es Stephen Sala, quien hablará sobre los desafíos singulares de ser un hombre diagnosticado con cáncer de mama.

En agosto de 2016, Stephen Sala descubrió un pequeño bulto en el costado derecho del pecho. Los médicos pensaron que era un quiste, pero programaron una ecografía para estar seguros. Los resultados del estudio fueron preocupantes, por lo que se sometió a una mamografía el mismo día, seguido de una biopsia por punción una semana después. Los resultados confirmaron el diagnóstico de cáncer de mama. Tenía 41 años de edad. Decidió someterse a una mastectomía bilateral para reducir el riesgo de contraer enfermedad contralateral. El informe de patología mostró que también tenía cáncer en el pecho izquierdo. Los análisis genéticos arrojaron un resultado negativo para una mutación de los genes BRCA1 y BRCA2. También se sometió al análisis MammaPrint para examinar las características genómicas tumorales, y los resultados indicaron que tenía bajo riesgo de recurrencia. Stephen también se someterá a un análisis Oncotype DX para confirmar estos resultados. Stephen dice que, debido a las características del cáncer y al hecho de que se detectó de forma temprana, las probabilidades de que reciba quimioterapia son bajas. El cáncer era positivo para receptores de hormonas, por lo que usará tamoxifeno durante diez años.

Desde el diagnóstico hasta el tratamiento, Stephen experimentó varias situaciones incómodas. Casi todos los consultorios para mamografías están ubicados en centros médicos para mujeres donde no se contempla a los hombres. En los formularios, le preguntaban la fecha de su última menstruación, cuántos hijos había dado a luz y si era menopáusico. Hoy Stephen está con nosotros para hablar sobre sus experiencias y para ofrecer algunas ideas sobre cómo podría mejorarse el proceso para los hombres.

Bienvenido al podcast, Stephen.

Stephen Sala: Gracias por invitarme, Jamie.

Jamie DePolo: Estamos muy felices de que estés aquí, porque no muchos hombres son diagnosticados con cáncer de mama. Creo que las estadísticas dicen que el 1 % de los casos diagnosticados se dan en hombres. Y, además, en tu caso, tampoco es frecuente en hombres más jóvenes. Y sé, por lo que estuvimos hablando antes, que tuviste dificultades para encontrar personas con quienes hablar sobre el tema. ¿Qué fue lo primero que pensaste al ser diagnosticado? ¿Incredulidad, conmoción? ¿Cómo te sentiste?

Stephen Sala: Bueno, los resultados, en realidad, tardaron aproximadamente un mes en llegar. Así que investigué un poco por mi cuenta, y pensé que era un quiste o un tumor. Me preparé para la posibilidad de que podía ser cáncer. Investigué mucho y pasaron unas cuatro semanas hasta que obtuve los resultados. Estaba preparado para eso, pero cuando recibí la noticia, comencé a decirle a la gente que tenía un tumor en el pecho, que tenía un bulto que era cáncer. Entonces, no les decía de inmediato que tenía cáncer de mama, porque no sabía cómo decírselo a mis amigos, a mi familia... A nadie, en realidad.

Jamie DePolo: Entonces, ¿fue más sencillo decir “cáncer” que “cáncer de mama”?

Stephen Sala: Fue más sencillo decir que tenía cáncer en el pecho. Que tenía un tumor en el pecho.

Jamie DePolo: ¿Sentiste que había un estigma asociado a los hombres y el cáncer de mama?

Stephen Sala: Sí, sin duda. En especial, cuando fui a realizarme la mamografía. Asistí a un centro para mujeres y me hacían preguntas sobre el período, el ciclo menstrual y cosas por el estilo. Enseguida tuve la sensación del [estigma] de que los hombres no deberían tener esta enfermedad o que directamente no la tienen.

Jamie DePolo: Claro. ¿Y cómo reaccionaron tus amigos varones?

Stephen Sala: Reaccionaron casi como todo el mundo. No sabían que los hombres podían contraer cáncer de mama. No sabían que los hombres tenían mamas. No sabían que tenían tejido. Estaban muy sorprendidos. Diría que el 95 % de los varones quedaron impactados cuando les conté que tenía cáncer de mama. Es como que hay una predisposición por parte de los hombres a pensar que es imposible ser diagnosticados con cáncer de mama.

Jamie DePolo: Cuéntame un poco más sobre eso, porque eres joven. Tienes 41 años. ¿Qué cosas pasaron por tu mente para aceptar el diagnóstico de cáncer de mama, para hablar sobre ello y decirle a la gente que tenías cáncer de mama y no cáncer en el pecho?

Stephen Sala: Bueno, pude decirlo porque seguí investigando y entendí un poco más la enfermedad. Además tenía, y sigo teniendo, un muy buen equipo. Mi equipo médico es magnífico. Me ayudaron durante todo el proceso desde el primer día cuando me sometí a la mamografía, donde conocí a Polly, la enfermera de Suburban Community Hospital. Me ayudaron a sentirme cómodo con respecto a la enfermedad y a investigar sobre ella. Cuento con un buen sistema de apoyo, que me ayudó mucho a atravesar todo esto.

Jamie DePolo:Bien. Y dijiste que la reacción de tus amigos varones fue la misma que la de tus amigas mujeres. Me pregunto si las mujeres fueron un poco más empáticas o si sabían más sobre el tema. Me da curiosidad, sabes, ya que el cáncer de mama se considera una enfermedad femenina.

Stephen Sala: Desde luego. Diría que fueron más empáticas, pero los hombres también lo fueron, a pesar de no tener idea del tema. A partir de mi experiencia, muchos de mis amigos fueron al médico, se realizaron evaluaciones físicas, se sometieron a exámenes de otros bultos, no ubicados en el pecho, sino en otras partes del cuerpo. Tengo dos amigos que fueron la semana pasada. El simple hecho de que yo hablara del tema hizo que ellos mismos revisaran su cuerpo y fueran al médico a realizarse exámenes. Aún a esta edad, fueron al médico y no tuvieron problemas para decir que se habían descubierto un bulto y que querían que se lo examinaran.

Jamie DePolo: O sea que surgieron algunas cosas buenas de tu experiencia, lo cual es muy positivo.

Stephen Sala: Sin dudas, incluso la semana pasada.

Jamie DePolo: Mencionaste que te preguntaron cuántos hijos habías tenido, si eras menopáusico y la fecha de la última menstruación. Para ti, eso debe haber sido lo más incómodo que te sucedió durante tu diagnóstico y tu tratamiento, ¿cierto?

Stephen Sala: Como dije antes, la primera vez que fui a realizarme la mamografía, me enviaron a hacerme una simple ecografía y fui a un centro para mujeres. Apenas entras, es un centro mamario de obstetricia y ginecología para mujeres. Allí fue cuando me sentí incómodo por primera vez. Y de ahí en adelante, investigué un poco y acepté la idea. Tengo un sistema de apoyo y personas que realmente están conmigo. no recibí comentarios malos de nadie. Simplemente seguí avanzando.

Jamie DePolo: Imagino que tuviste que aprender un poco, quizás, del personal del centro o de otras personas del lugar. Porque supongo, y quizás me equivoco, que cuando alguien ve a un hombre en un centro para mamografías, creen que fue a acompañar a una mujer, y ese no era tu caso.

Stephen Sala: En realidad fui solo porque no tenía idea y no creíamos que fuera cáncer. Fue como un examen de rutina, y mi médico de cabecera me indicó que fuera. Me dijo que lo más probable era que fuera un quiste, pero que me hiciera una ecografía. Así que fui solo, sin darle mucha importancia, sin saber que estaba yendo a un centro para mujeres. Probablemente hubiese ido con mi esposa de haber sabido. Pero fui y me realicé el examen, y justo después de la ecografía, me mandaron a hacer la mamografía. Ahí es cuando supe que problamente se trataba de algo grave. Vieron algo que no les gustó. A partir de ese momento, se sentaron conmigo y me dijeron que debía realizarme una biopsia. Pero de allí en adelante se comunicaron conmigo, desde el personal de enfermería hasta el cirujano, y me explicaron todo, me apoyaron y respondieron todas las preguntas que tenía. Eso me ayudó mucho a mantener una actitud positiva y a recuperarme.

Jamie DePolo: Y ya que pasaste por esto y viviste situaciones incómodas y embarazosas, ¿tienes alguna recomendación sobre cambios o adaptaciones que podrían hacerse?

Stephen Sala: Creo que el cambio debe comenzar desde el médico de cabecera. Debe hacer análisis. Al realizar exámenes físicos en los hombres, debe realizar chequeos y explicar las cosas. Y creo que debe aprender más sobre el tema. En principio, el médico me dijo que era imposible que tuviera cáncer de mama, porque solo tenía 41 años, tenía un buen estado físico y mis análisis de sangre eran normales. Dijo que debía ser un quiste y no me preparó bien para recibir la noticia. No me avisó que me enviaría a un centro para mujeres.

Jamie DePolo: Ah, ¿o sea que no tenías idea?

Stephen Sala: No, no lo sabía. Solo fui y quería que me atendieran ese mismo día, pero no podían. O sea, para mí, se trataba de ir al hospital y eso era todo. Entonces, no estaba preparado. Por eso, creo que todo comienza con esa primera expectativa, con estar preparado e informado desde el principio. Me parece que eso me hubiera ayudado, pero estoy en paz con cómo se dieron las cosas. Me costó un tiempo, pero ya lo superé.

Jamie DePolo: Por supuesto. ¿Y tal vez serían útiles algunos formularios específicos para hombres?

Stephen Sala: Formularios, información en línea, todo está dirigido a mujeres. Cuando empiezas a investigar, todo se trata de las mujeres, cómo realizarse chequeos, etc., en todos los casos verás a una mujer en la pantalla. Por eso, quizás los formularios podrían preguntarte si eres varón o mujer, para no tener que ir a un centro para mujeres. Pero es probable que sea difícil de modificar a esta altura, porque está tan arraigado. El médico de cabecera debería informarte un poco más y plantear las posibilidades desde el primer momento, creo que eso ayudaría mucho para atravesar esa situación.

Jamie DePolo: Ya que obtuviste un resultado positivo para una mutación genética... Espera, no, no fue así. Disculpa.

Stephen Sala: No, no lo tuve.

Jamie DePolo: Lo siento. ¿Tienes casos de cáncer de mama cercanos? ¿Tenías antecedentes familiares?

Stephen Sala: No. No había casos de cáncer en mi familia, por lo que no había motivos para pensar que tuviera cáncer o cáncer de mama, o incluso para realizarme análisis. Lo descubrí yo solo. Yo mismo descubrí el bulto. Y aceptarlo y consultar al médico de inmediato fue lo que permitió detectarlo muy temprano. El pronóstico es muy bueno en esta etapa.

Jamie DePolo:También me da curiosidad lo siguiente. Hablaste sobre el autoexamen y que todos los ejemplos en línea mostraban a mujeres. Ahora que sabes todo esto, ¿estás enseñándoles a los hombres cómo realizarse un autoexamen? Porque, como dijiste, quizás los médicos de cabecera no están tan conscientes de esto como deberían. Es posible que los hombres deban defender sus propios intereses en esta causa.

Stephen Sala: Claro que deben hacerlo. Deben realizarse autoexámenes, pero cuando vayan al médico a realizarse exámenes físicos deben hablar con el médico de cabecera y decirle que tienen un amigo o que conocen a alguien de su misma edad que tuvo cáncer de mama, y pedirle al médico que les realice un análisis. Sin dudas, los hombres deben ser conscientes de su propio cuerpo, pero al mismo tiempo, prácticamente deben enseñarle al médico de cabecera sobre este tema y hacerle saber que podría pasarle a los hombres. Que podría pasarle a ellos mismos. Esto pasa. Es muy poco frecuente, pero sucede.

Jamie DePolo: Así es. Claro que sucede. Y tengo entendido que la manera de realizarse una autoexploración para los hombres es muy similar a como lo hace la mujer. Solo cambia la forma de la mama. También es importante ser conscientes de cualquier cambio en el cuerpo. Conocer cómo es normalmente para identificar cualquier cambio.

Stephen Sala: Es más fácil para los hombres porque no tienen tanto tejido. Así que es más sencillo. En mi caso, yo lo vi.

Jamie DePolo: ¿O sea que el bulto sobresalía a simple vista?

Stephen Sala: Se podía ver cuando movía el brazo. Así que es más sencillo para los hombres encontrar un bulto. El problema es la predisposición. Si encuentran un bulto, no van al médico. No creen que pueda pasarles a ellos. Por eso cada año mueren, tengo entendido, 440 hombres de cáncer de mama y solo se diagnostican [2600] casos. Hay un alto porcentaje de hombres que mueren por tardar demasiado en ir al médico. Es una enfermedad muy tratable cuando van al consultorio a realizarse una revisión de inmediato después de descubrir el bulto.

Jamie DePolo: Eres padre. Tienes tres hijos pequeños. ¿Cómo hablaste con ellos sobre esto? ¿O no lo hablaste?

Stephen Sala: Sí, lo hice. Esperé un par de semanas porque mi cirugía estaba programada para un mes después de que fui diagnosticado. Así que me tomé mi tiempo. Primero me senté solo con mi hijo mayor porque sabía que lo entendería un poco mejor y sería más sensato al respecto. Le hablé sobre el tema, le expliqué que era cáncer de mama, que era muy curable y tratable. Le conté que lo habíamos detectado a tiempo y que me sometería a una cirugía. Y una semana después, se lo dijimos a los mellizos, que ahora tienen 11 años. Fuimos honestos con ellos. Les dijimos exactamente lo que pasaba, que iba a someterme a una cirugía, que había cosas que no podría hacer con ellos durante los dos meses siguientes, pero que después de la cirugía el cáncer se habría ido por completo y yo me recuperaría bien. Fuimos honestos con nuestros hijos porque, con 13 y 11 años, están en una edad en que pueden comprenderlo mejor. Conocen casos. Tuvieron amigos y familiares con cáncer. Así que saben qué es.

Jamie DePolo: ¿Les pareció extraño que tú que eres hombre tuvieras cáncer de mama? Quisiera saber si esa noción social ya está presente en niños tan jóvenes.

Stephen Sala: No, no les pareció extraño. O al menos no nos dijeron nada. No dijeron nada que lo indicara. He sido muy abierto públicamente y he hablado mucho sobre el tema hasta ahora. Así que escuchan cosas, pero no me dicen nada a mí, han sido muy buenos con nosotros. Claramente les dije que no era contagioso. Esa es una pregunta que nos hacen, y que la mayoría de los chicos preguntará: si es contagioso y si ellos también pueden contraer la enfermedad, y si son susceptibles de enfermarse. Y les aseguramos que no era contagioso. Eso es algo de lo que realmente hay que hablar con los hijos.

Jamie DePolo: Claro. En cierta forma, eso es algo bueno porque no tienen prejuicios y ahora pueden ser conscientes del problema. Sabes, esto es algo en lo que debemos pensar.

Stephen Sala: Desde luego.

Jamie DePolo: Comentaste que fue un poco difícil encontrar apoyo y encontrar otras personas con el mismo diagnóstico. Y sé que encontraste a alguien, fue como algo fortuito. ¿Quisieras contarlo?

Stephen Sala: Sí, yo no buscaba recomendaciones, sino grupos de apoyo, pero me topé con esta persona que es un sobreviviente de hace 6 años. Forma parte de Male Breast Cancer Coalition. El día anterior a mi cirugía en la ciudad de Nueva York, esta persona participó en el programa TODAY Show junto con unas 10 mujeres sobrevivientes y, como era el único varón, llamó mucho mi atención porque estaba contando su experiencia como sobreviviente del cáncer hace 6 años, y yo estaba muy ansioso por la cirugía al día siguiente.

Así que me acerqué de inmediato a Michael Singer y conversé con él. Me abrí a contarle lo que me sucedía. No sabía que él formaba parte de esa organización y, a partir de ese momento, comenzó a escribirme por correo electrónico, me conectó con la organización, y se han portado de maravillas conmigo. Me han apoyado muchísimo. Me conecté con muchas otras personas a través de ese sitio, leí sus historias y sé que hay más personas como yo en otras partes.

Fue bastante fortuito. No sé si hubiera llegado a ellos de otro modo. En el hospital, el cirujano me recomendó tres sitios para visitar y me dijo que no me volviera loco investigando y buscando información en todos lados. Me pasó esos tres sitios que quería que visitara y me recomendó no buscar Internet y comenzar a diagnosticar cosas. Así que no lo hice. Ni siquiera visité esos sitios que me pasó. Miré uno o quizás dos de ellos, investigué un poco y decidí seguir el consejo del médico. Y ahí fue cuando conocí este grupo y todo comenzó a mejorar. Me ayudaron a generar concientización y a sentirme cómodo para hablar sobre el tema.

Jamie DePolo: Mencionaste que tienes una red de apoyo sólida y sé que tu familia te ha dado mucho respaldo. ¿Qué diferencia marcó encontrar a estos otros hombres con el mismo diagnóstico? ¿Con qué otras cosas te ayudaron?

Stephen Sala: Sinceramente, me ayudaron con el aspecto emocional. Saber cómo se habían sentido, cómo reaccionaban a ciertos tratamientos, porque cada persona es diferente. Las mujeres reaccionan de determinada manera al tamoxifeno. Los hombres reaccionan de forma distinta al tamoxifeno o a la quimioterapia. Me sirvió contar con ese apoyo emocional. Y también veo lo que ellos hacen. Este grupo genera concientización todos los días, es magnífico. Y cada vez más personas lo conocen.

Jamie DePolo: Bien. Y una última pregunta. Ahora que ya pasaste por el diagnóstico y una parte del tratamiento, pero continúas en tratamiento, ¿qué consejo le darías a un hombre que recién fue diagnosticado? ¿Qué le dirías?

Stephen Sala: ¿Si fue diagnosticado o si descubrió...?

Jamie DePolo: Bueno, en ambos casos, ¿o no le darías el mismo consejo?

Stephen Sala: Sí, si descubre un bulto, definitivamente, le recomendaría hacer algo al respecto. Ir al médico de inmediato, conversar con él y realizarse análisis. También le recomiendo aprender por su cuenta para saber qué podría ser. Y si fue diagnosticado, le diría que se puede poner en contacto conmigo. Recomiendo buscar a Male Breast Cancer Coalition. Son un excelente grupo de apoyo. También hay buena información en Breastcancer.org. Y existen otras organizaciones locales que podrían brindar asesoría. Pero, más que nada, le diría que sea abierto y honesto, y que converse con su familia sobre la situación. Es necesario contar con ese sistema de apoyo. Tener gente que te apoye ayuda con tu actitud y con la recuperación.

Jamie DePolo: Bien. Stephen, muchísimas gracias. Creo que tu historia le servirá a muchas personas, y estoy muy agradecida de que hayas decidido compartir tu historia con el público y con nosotros para que ayudemos a otras personas a aprender sobre el tema.

Stephen Sala: Fantástico, me alegra poder ayudar. Lo valoro mucho.

Jamie DePolo: Gracias.