La defensoría como hombre diagnosticado con cáncer de mama metastásico

Jamie DePolo: Hola. Les damos la bienvenida a esta edición del podcast de Breastcancer.org. Soy Jamie DePolo, editora sénior de Breastcancer.org. Hoy nos visita un invitado muy especial, estoy muy entusiasmada. Michael Kovarik es un maestro de nivel primario jubilado que padece cáncer de mama metastásico. Es autor de Healing Within: My Journey with Breast Cancer (Sanación interior: mi recorrido con el cáncer de mama) y expresentador del programa de radio “Healing Journeys with Michael Kovarik”. También se incluyó su presentación en Breast Cancer: A Story Half Told (Una historia a medio contar), una campaña para aumentar la concientización pública sobre el cáncer de mama metastásico.

Michael detectó un bulto cerca del pezón izquierdo, que estaba comenzando a invertirse, y le diagnosticaron cáncer de mama en enero de 2007. Después del diagnóstico, le realizaron pruebas genéticas y se enteró de que tenía una mutación del gen BRCA2. En 2010, tuvo una recurrencia del cáncer en la pared torácica, que se trató con terapia hormonal y radiación. En septiembre de 2015, tenía tos persistente y al hacerle una tomografía axial computarizada se observaron ganglios linfáticos anormales. En una biopsia posterior, se mostró que el cáncer de mama había hecho metástasis en los pulmones.

Desde que recibió el diagnóstico de cáncer metastásico, Michael participa en varias organizaciones de defensoría, incluidas Male Breast Cancer Coalition, MBC Alliance y METAvivor. De hecho, este mes conducirá la caravana de METAvivor en Washington y Oregón para concientizar.

Bienvenido al podcast, Michael.

Michael Kovarik: Muchísimas gracias, Jamie. Estoy muy contento de estar aquí.

Jamie DePolo: Nos alegra tenerte aquí. Me gustaría que comentaras brevemente cómo era tu vida antes del diagnóstico inicial y los pensamientos y sentimientos que procesaste al enterarte de que eras un hombre con diagnóstico de cáncer de mama. ¿Alguna vez lo habías pensado?

Michael Kovarik: Para nada. Era algo que nunca había escuchado porque, después de detectar el bulto con la inversión, mi médico de cabecera me derivó de inmediato a un cirujano, y ambos pensaron que se trataba de un quiste. Cuando consulté con el cirujano alrededor de una semana después de la cirugía, después de la extirpación del bulto, fui solo porque pensaba que era simplemente un quiste.

Jamie DePolo: ¿Nadie siquiera sugirió que podía ser cáncer?

Michael Kovarik: No en ese momento. Mis amigos me preguntaban si quería que me acompañaran, y yo les decía que no, que era solo un quiste. Estaba allí, y las primeras palabras que dijo el médico fueron: “Sabes, Michael, quisiera tener mejores noticias”. Y continuó: “En el informe del laboratorio, se indica que podría provenir de los pulmones, el cáncer. Tu médico de cabecera y yo estuvimos hablando, y creemos que es uno de esos casos poco frecuentes de cáncer de mama en hombres”. Recuerdo estar sentado y hacer la pregunta: “Un momento, ¿cáncer de mama? ¿Cáncer de mama? Las mujeres padecen cáncer de mama. Nunca oí que un hombre tuviera cáncer de mama”.

Solamente pensaba en el cáncer de mama... cáncer de mama..., mientras el médico hablaba en el fondo...

Jamie DePolo: ¿Y no escuchaste nada?

Michael Kovarik: No escuché nada, solo me preguntaba cómo era posible. Debo decir que fui muy afortunado en cuanto a los médicos que me acompañaron en este recorrido. En ese momento, el médico había sido mi médico de cabecera durante más de dieciocho años y le había dicho al cirujano que no me dejara ir del consultorio sin llamarlo. Así que fui a verlo ese mismo día y me comentó que si proviniera de los pulmones, lo habríamos sabido. Además, me dijo que creía que verdaderamente yo tenía cáncer de mama y dio una explicación. En ese momento, había alguien conmigo que escuchaba porque yo sabía que no podía escuchar bien.

Pienso que para cualquier mujer que lo escucha, el mundo se detiene; es desestabilizador. Tenía la sensación de que todo a mi alrededor se derrumbaba y me preguntaba cómo era posible. Luego me conectó con esta oncóloga fenomenal que no estaba aceptando pacientes nuevos, pero me aceptó. Fue una maestra maravillosa de la importancia de esa relación durante el recorrido.

Antes del diagnóstico, solo vivía la vida. Vivía en las afueras de Albany, Nueva York. Daba clases en el nivel primario, simplemente vivía y hacía, cuando de repente, recibí el diagnóstico. Era soltero y trataba de lidiar con todo eso. Así comenzó este recorrido increíble. No es que me alegre tener cáncer de mama, sino de verlo de un modo diferente. Me tomó un tiempo porque cuando recibí el diagnóstico, sentí miedo. Estaba allí. Me llevaba a mí por ese camino. Me estaban dando tamoxifeno y tenía efectos secundarios con ese medicamento. Solamente pensaba: “Llévenme hasta la meta de los cinco años. Llévenme hasta la meta de cinco años. Ya tuve suficiente y puedo seguir viviendo”.

No sabía que estaba poniendo mi vida en espera. Solamente pensaba en esta meta de cinco años, que ahora sé que no significa nada. Sin embargo, en ese momento, donde estaba y con lo que sabía, atravesaba el cáncer de mama.

Jamie DePolo: Era un modo de mantenerlo organizado.

Michael Kovarik: Sí. Pensaba que era una parte separada de mi vida y que no iba a permitir que fuera parte de mí. Luchaba contra el medicamento, me enojaba todas las mañanas cuando tomaba el comprimido de tamoxifeno. Pensaba que tenía un año menos, cuatro restantes, pero además ese año descubrieron el gen BRCA2.

Jamie DePolo: ¿Cómo lo tomaste? ¿Lo sugirió el médico?

Michael Kovarik: Sí. Es una pregunta estupenda. Afortunadamente, mi oncóloga me había hablado de hacer estas pruebas genéticas porque mi padre falleció de cáncer de páncreas en la década de los noventa. Primero mi compañía de seguro médico no iba a pagar por la prueba, pero la oncóloga insistió. La segunda vez aceptaron, y el resultado fue positivo. Desafortunadamente, en ese momento, para mí fue como otra capa de cáncer sobre mí. Me preguntaba qué más iba a suceder.

La oncóloga también me alentó a que hablara con mi madre, mi hermano y mi hermana para que se realizaran las pruebas. Lo hicieron, y todos los resultados fueron negativos. Nos dimos cuenta de que provenía de mi padre, incluso en 2008, en realidad fue 2007 cuando conocí el estudio del gen BRCA, que aún era nuevo, en especial cuando supe que el cáncer de mama podía transmitirse por la línea masculina.

Jamie DePolo: Sí, muchas personas desconocen que puede provenir de cualquiera de las dos líneas.

Michael Kovarik: Sí. Es así...

Jamie DePolo: ¿Había antecedentes en la familia de tu padre que indicarían...?

Michael Kovarik: Su padre y madre vinieron de Checoslovaquia. En realidad, no conocía los antecedentes de la familia allí. Éramos nosotros, esta familia nuclear cercana en Estados Unidos. Así que también estaba lidiando con eso. Estaba contando los días para llegar a la meta de los cinco años.

Mi oncóloga inicial se jubiló, y comencé con otra oncóloga en ese consultorio, un gran consultorio al norte del estado de Nueva York. Afortunadamente notó que no le gustaba algo de la cicatriz donde se había realizado la cirugía inicial y me envió a hacer una ecografía. Cuando decidieron hacer una biopsia, al hacerme la ecografía, sabía que algo no estaba...

Jamie DePolo: ¿Esto fue en 2010?

Michael Kovarik: Sí, y por supuesto pensé que tendríamos que empezar desde el principio.

Jamie DePolo: Ahora son otros cinco años...

Michael Kovarik: Aún en esa actitud de poner todo en espera. Cuando me di cuenta de que el cáncer había regresado —en ese momento, mi compañero Tim y yo habíamos estado juntos unos años—, él estaba conmigo. Estoy tan agradecido con esta médica. Me dijo algo interesante cuando nos contaba sobre el nuevo tratamiento. Tenía que recibir radiación y una terapia hormonal porque, según sus palabras: “Michael, no sabemos qué hacer con los hombres que tomaron tamoxifeno cuando el cáncer regresa”.

Recuerdo estar en el consultorio y decir: “Es 2010, ¿cómo no saben qué hacer?”.

Jamie DePolo: Que la investigación no haya llegado allí porque no hay suficientes diagnósticos para estudiar es un problema.

Michael Kovarik: Sí, y todavía no estaba al tanto de eso. En ese momento, estaba tan cerrado a la comunidad del cáncer porque solo quería que acabara.

Jamie DePolo: No quieres ser parte de ella, ¿verdad?

Michael Kovarik: Sí, sigues adelante y tratas de entender y...

Jamie DePolo: Quiero asegurarme de comprender la cronología; tampoco habías conocido a otro hombre diagnosticado con cáncer de mama.

Michael Kovarik: No, no.

Jamie DePolo: Eras el único que conocías.

Michael Kovarik: En 2010, no conocía ninguna organización que ayudara o guiara a los hombres que se encontraban en este recorrido. En ese momento, recibí terapia hormonal por unos tres meses y después elegí detenerla porque tenía efectos secundarios muy graves. Aunque esta oncóloga fuera una experta excelente, simplemente no había conexión. Recuerdo que comencé a darme cuenta de la importancia de esa relación. La relación con mi primera oncóloga tenía algo increíble que me faltaba en esta relación. Cada vez que hablábamos sobre un efecto secundario, la respuesta era que se podía agregar otro medicamento. Recuerdo decir: “No quiero tomar otro medicamento. Este medicamento ya me está haciendo suficiente”.

En un momento, estaba en el consultorio y estábamos hablando, yo hablaba sobre lo que me estaba pasando y, en el medio de la conversación, me dijo que no iba a retirar la medicación. Recuerdo estar sentado allí... Este es el regalo que recibí de ella y del modo en que se relacionaba conmigo y con Tim... Faltaba esa conexión. Recuerdo que nunca me sentí escuchado. Crecí en un contexto en el que nunca se cuestionaba a los médicos. Simplemente no se hacía. Recuerdo que una voz interior me dijo que no era su decisión, sino la mía.

Fue increíble que pensara eso porque una persona como yo no era alguien que reconociera su propio poder con las cosas que estaba enfrentando. Eso fue lo que me hizo reaccionar. Comencé a leer mucho sobre la sanación. Leí a Louise Hay y a algunos otros autores. Estaba viendo cómo elegimos sanar y nuestra actitud en esa sanación, además de la conexión de la mente, el cuerpo y el espíritu, que yo nunca había establecido.

De ese modo, inicié un nuevo camino. En ese momento, cuando la veía y yo estaba pasando por todo esto, hacía acupuntura, reiki y masaje shiatsu, y había encontrado a un médico (un médico de cabecera en Vermont, ya que donde vivimos, al norte del estado de Nueva York, estamos muy cerca de la frontera de Vermont), que también hacía trabajo energético, solo con el flujo de energía en el cuerpo. Todo lo que estaba leyendo me llevaba hacia el flujo de energía y cómo ayuda a sanar. Hablaba con él acerca de las dificultades con este tratamiento de medicamentos con mi oncóloga, y me contactó con una oncóloga en Vermont.

Así que fui a verla. No bien entró al consultorio, la conexión estaba ahí, y supe que tenía que tomar la decisión de cambiar de médica. Así que regresé a mi anterior oncóloga y reiteré que yo sabía que estaba tomando la decisión correcta y que tenía que irme. Fue una gran conversación porque creo que en ese momento se dio cuenta de la dinámica de nuestra relación. Ese fue un regalo que recibí de ella, la importancia de la relación con las personas que nos tratan, que son, de algún modo, nuestras compañeras en la sanación o en la vida con esta enfermedad.

Jamie DePolo: Por supuesto. No es posible establecer esa conexión con todas las personas, entonces, ¿por qué deberíamos pensar que la tendríamos automáticamente con un médico? Tienes toda la razón.

Michael Kovarik: Sabes, Jamie, creo que uno de los aprendizajes que fue muy enriquecedor en este recorrido es el de confiar en mí y en mi voz interior, que me dio la seguridad suficiente como para saber que conozco el camino que debo tomar y qué tipo de personas tienen que acompañarme. Fue un paso importante e increíble. Era el tipo de persona que esperaba que le dijeran lo que tenía que hacer, que la llevaran a la meta de los cinco años y que haría todo lo que le indicaran. Sin embargo, estaba cambiando.

En 2012, tomé la decisión de jubilarme temprano de la enseñanza en la escuela primaria. Contaba con la antigüedad suficiente. Tenía cincuenta y cinco años y podía invertir en mi seguro, porque, ¿quién me daría un seguro en ese momento? Ese año, con todo lo que sucedía, además de tener que lidiar con un grupo de estudiantes muy desafiante, me di cuenta de que la pasión se había ido. El año siguiente, cuando regresé y la pasión no, pensé que tenía que hacerle caso a lo que me estaba pasando. Cuando descubrí que podía jubilarme temprano, se aproximaba otro paso. No sabía de qué se trataba, pero tenía que confiar en que era otro camino que se abría.

Tomé la decisión de jubilarme, y el siguiente noviembre después de la jubilación, me senté y comencé a escribir sobre mis experiencias de ser un hombre que vive con cáncer de mama. Todavía no conocí a otro hombre.

Jamie DePolo: No quiero decir que el cáncer se volvió parte de la vida, pero parece que en ese momento aceptaste que integrabas esa comunidad, como si ya no tuvieras una doble vida.

Michael Kovarik: Sí, ese escudo que esgrimía, ese muro se estaba derrumbando. Se derrumbaba lentamente. A medida que me sentía más a gusto con el hecho de tener una voz en cómo recibía el tratamiento, fui creyendo que la forma de enfrentar cada día iba a ayudarme a sanar, no necesariamente a curarme. Me resultó difícil separar estos dos conceptos, sanar y curar, porque son dos cosas diferentes. Finalmente estaba comenzando a moverme hacia la sanación. Es lo que ayudó a derribar ese muro.

Pasé entre seis y ocho meses escribiendo este libro, que publiqué por mis propios medios a través de BalboaPress, una división de Hay House. De ese modo, en el periódico de las afueras de Glens Falls, Nueva York, escribieron un artículo sobre mi recorrido como hombre diagnosticado con cáncer de mama y el hecho de que había escrito el libro. Después de la publicación del artículo, recibí un correo electrónico de Peggy Miller, de Male Breast Cancer Coalition. Mientras leía el correo electrónico, pensaba que nunca había oído sobre eso, ya que no era una persona que usara Internet. Estoy agradecido de no haber sido una persona que usara mucho Internet, porque había una gran cantidad de desinformación allí. De hecho, mis amigos me decían que probablemente era bueno que no leyera gran parte del contenido que había allí sobre cáncer de mama, especialmente sobre el cáncer de mama en hombres.

Sin embargo, se comunicó conmigo y me preguntó si estaba dispuesto a escribir un artículo para una pequeña sección de su sitio web. Visité el sitio web y vi que había otros hombres que compartían sus historias. Me dije: “Es increíble”...

Jamie DePolo: “... No soy el único”.

Michael Kovarik: Sí. Entonces compartí mi historia. Después, hablé por teléfono algunas veces con un par de hombres. No fue hasta junio de 2015, cuando Tim y yo fuimos a la ciudad de Nueva York a una recaudación de fondos para la Coalición, que conocí por primera vez a un sobreviviente de cáncer de mama en hombres, Michael Singer, con su esposa Patty, que son como un hermano y una hermana; son mi familia. Pensé que no podría haber conocido a dos mejores personas que ellos. Michael tiene su propio recorrido con el cáncer de mama, que primero fue cáncer torácico, y ahora es probablemente uno de los mayores voceros del cáncer de mama en hombres.

Pasé ocho años sin hablar en persona con otro sobreviviente de cáncer de mama en hombres, y el poder de las conversaciones es absolutamente sorprendente.

Jamie DePolo: Ah, sí.

Michael Kovarik: Increíble.

Jamie DePolo: No estoy solo, hay alguien que entiende exactamente lo que estoy pasando.

Michael Kovarik: Unos meses después, recibí el diagnóstico de cáncer metastásico. Contar con estas personas fue una bendición. Las personas de la Coalición son como un ancla para mí. El estadio IV tiene su propia dicotomía, sus propios parámetros, historia y camino, en comparación con el estadio temprano.

Jamie DePolo: Definitivamente.

Michael Kovarik: Sabes, aún estoy aprendiendo más sobre esto.

Jamie DePolo: Quiero decirte algo más. Recibir el diagnóstico de enfermedad metastásica genera temor, impacto, enojo, ira, pero cuando hablo contigo, para mí eres uno de los seres más luminosos, leves, calmos y amorosos. Irradias energía positiva.

Michael Kovarik: Gracias.

Jamie DePolo: Quisiera que hablaras sobre tu proceso interno, sé que es difícil. ¿Cómo hallaste esa fortaleza interior? ¿Qué tipo de respaldo externo recibiste? Sé que lo tuviste y estoy segura de que eso ayudó.

Michael Kovarik: Sí. Es una pregunta estupenda. Creo que en gran parte fue mi compañero Tim, una fuente absoluta de optimismo y un ancla para mí, pero también nuestros amigos. Aunque vivamos en el campo, los amigos que tenemos, cuando atravesaba los estadios tempranos, estaban allí para brindar apoyo y se preocupaban. Tener esa familia también me ayudó. Tienes razón, es decir, no sabía nada sobre el cáncer de mama metastásico.

Jamie DePolo: También tengo que preguntarte esto: ¿alguno de tus médicos u oncólogos te habló sobre esa posibilidad, que podía haber una recurrencia metastásica?

Michael Kovarik: No.

Jamie DePolo: Tampoco después de la recurrencia, nadie...

Michael Kovarik: No.

Jamie DePolo: En serio...

Michael Kovarik: No, no.

Jamie DePolo: Vaya.

Michael Kovarik: Creo que eso es lo que me sorprende. A medida que me involucro, en especial en METAvivor, que se centra únicamente en recaudar dinero para la investigación del cáncer de mama metastásico, cuando en una de las conversaciones comentaron que en el 30 % de los pacientes de los estadios tempranos, la enfermedad evoluciona a metastásica, me pregunté cómo puede ser que no se hable de ello. ¿Cómo puede ser eso? No para generar temor, sino para saber que es algo que se debe controlar. Es necesario estar en armonía con el cuerpo porque me conmocionó tener tos por reflujo gástrico. Recuerdo que la tos había regresado. Debido a que todas las terapias alternativas insumen gastos adicionales, llegué a un punto en que tuve que postergar algunas de ellas o todas por distintas situaciones económicas y por la jubilación.

La tos empeoraba, y supe que tenía que retomar la acupuntura porque generalmente la resolvía. Sin embargo, lo interesante fue que las mujeres, como Peggy y Laurie (Laurie estaba en la Coalición en ese momento), me decían que tenía que consultar sobre la tos. Yo les decía que era la tos por reflujo gástrico. Siempre comienza cuando empiezo a hablar y después desaparece, pero tomé mayor consciencia de que tardaba cada vez más en disminuir cuando empezaba a hablar. Al tener el gen BRCA2 y debido a que mi padre falleció de cáncer de páncreas, mi oncóloga inicial me contactó con un gastroenterólogo que todos los años me hace una ecografía endoscópica del páncreas.

El 2 de septiembre estaba esperando para hacerme la ecografía, y el Dr. Cohen se acercó a conversar con Tim y conmigo. Afortunadamente, le mencioné la tos. Lo interesante fue que las consultas con mi oncóloga habían pasado de una frecuencia de tres meses a una de seis meses y luego a ocho meses porque mis análisis de sangre eran excelentes. Por eso ella me decía que estaba pensando en que las consultas fueran anuales.

Entonces le comenté al Dr. Cohen sobre esta tos, y él observó y notó los ganglios linfáticos anormales en la cavidad torácica. Así es como descubrí que se había diseminado.

Jamie DePolo: ¿Inmediatamente pensaste eso o...? Sí, lo pensaste. Ya veo.

Michael Kovarik: Supe lo suficiente porque el universo obra de formas increíbles, Jamie. Seis meses antes del diagnóstico, estaba leyendo un artículo del periódico local. Si no me equivoco, el nombre de la mujer era Laurie Becklund, experiodista de LA Times. Escribió sobre experimentar la metástasis. Recuerdo que, al leer el artículo, no podía siquiera decir correctamente la palabra. Seguía desordenando las letras y creo que no quería decirla porque sabía lo suficiente. No quería llegar allí. No era hacia donde quería avanzar.

Recuerdo leer este artículo y quién era ella. Diez años después de que le dijeron que se encontraba bien, le anunciaron que estaba en todo el cuerpo. Me preguntaba cómo era posible en esa época. Fue interesante que eso sucediera unos seis meses antes de que me diagnosticaran, pero me dejó pensando. Cuando descubrimos que se había diseminado, mi oncóloga inmediatamente programó una exploración con TEP, que me hicieron el día de mi cumpleaños número 59.

Jamie DePolo: Es un bonito regalo de cumpleaños.

Michael Kovarik: Sí. Pensaba que iba a descubrir lo que estaba sucediendo. Sin embargo, cuando nos encontramos con la oncóloga por los resultados, ella fue quien me dijo que había poca información sobre el cáncer de mama en hombres. Eso fue en 2015, y nos preguntó si queríamos buscar una segunda opinión; por ejemplo, en Dana-Farber, en Boston. Agregó que, sinceramente, ella lo haría.

Ella realmente iba a contactar a esta persona con quien se comunicaría de forma periódica para obtener información en Dana-Farber. Fuimos a casa y pasamos los siguientes dos días llamando a distintas personas para avisarles y conversar con ellas. En ese momento, todos mis amigos que estaban con nosotros, al instante de haberlo compartido, lo primero que dijeron fue que estaban pensando que debía someterme al tratamiento de quimioterapia. Era lo mismo que yo estaba pensando. Se ofrecieron a llevarme. “No vas a conducir hasta allí, vamos a ir contigo”. “Si Tim no puede ir, va a haber personas dispuestas”.

Fue como un abrigo que me reconfortaba, me protegía, en cierto sentido, es una mejor palabra. Finalmente fuimos a Dana-Farber. Mi oncólogo es el Dr. Eric Winer. En ese momento, yo desconocía por completo cuál era su puesto en el departamento de cáncer de mama.

Jamie DePolo: Oh, no sabías... Es excelente.

Michael Kovarik: Lo es.

Jamie DePolo: Pertenece a nuestro Comité Profesional de Asesoría, es increíble.

Michael Kovarik: ¿Lo es? Vaya. Adoro a ese hombre.

Como comentaba, el universo me dirigió hacia él. Fue interesante que primero, cuando estábamos allí, hablamos con un colega que se estaba formando con él. Luego sale, y él y el Dr. Winer conversan y después entran. Cuando el Dr. Winer entró, una voz interior, antes de que saludara, me dijo que estaba en buenas manos. Me sentí un poco mejor. No del todo, pero sí un poco mejor.

Jamie DePolo: Porque te estabas escuchando.

Michael Kovarik: Sí. Sí. Quería agradecerte por lo que me dijiste sobre ser una persona calma, amorosa y serena. Agradezco también que eso sea parte de mí, pero la realidad es que no es la imagen completa de quien soy. En especial, al comienzo de este recorrido. Hiciste un gran trabajo al encontrar todos los adjetivos que surgen al escuchar “estadio IV”. Por lo general, Tim es quien hace las preguntas porque me nublo en esos momentos. Cuando revisábamos los resultados de la exploración con TEP, fui yo quien le preguntó a la oncóloga de Vermont en qué estadio me encontraba. Me respondió que desafortunadamente estaba en el estadio IV. La primera palabra que surgió fue “muerte”.

Jamie DePolo: Claro. Claro. Todos pensamos en eso inmediatamente.

Michael Kovarik: Pensaba que iba a morir y que sería muy pronto. Además, todas estas otras cosas que sucedían lo exacerbaban un poco. Lo que empezó a pasar después... de haber ido a Dana-Farber... cuando estaba en casa y me encontraba bajo tratamiento, sentía mucha, mucha oscuridad. Podía sentir cuando venían esos pensamientos. Al principio no sabía dónde se originaban. Finalmente llegó al punto de llorar solamente. Por lo general, cuando ocurría eso, para no asustar a nuestros dos perros, iba a la habitación en la planta alta, cerraba la puerta, me derrumbaba y después golpeaba la cama. Golpeaba la cama, gritaba y maldecía. Maldecía al cáncer y maldecía a Dios. Le decía que me lo quitara, que no lo quería. Golpeaba la cama una y otra vez hasta quedar exhausto.

Eso ocurrió unas semanas. No sucedía todos los días, pero regresaba. Después de un tiempo, me di cuenta de que era miedo. Era el miedo el que controlaba eso. Recuerdo haber pensado que, la mayor parte de mi vida, había sido una persona muy temerosa. Tuve miedo de muchas cosas...

Jamie DePolo: En general.

Michael Kovarik: En general. Recuerdo que, en un momento, después de uno de los episodios, cuando estaba totalmente exhausto de golpear la cama, llorar y gritar, me oí decir: “No quiero tener más miedo. No es como voy a vivir el tiempo que me quede. No quiero tener miedo”. Sin embargo, hay tan poca información sobre el cáncer de mama metastásico o cualquier tipo de cáncer metastásico que el miedo se va a apoderar de uno. Así que se trata de llegar a ese lugar y decirse a uno mismo: “No quiero tener más miedo”. También tiene que ver con darnos cuenta del apoyo con el que contamos, ser conscientes de lo que nos rodea y de lo que podría surgir de eso. Además, tuve médicos fantásticos. Tuve amigos fantásticos y una familia que me acompañó. Recuerdo pensar en lo afortunado y agradecido que soy por eso porque hay personas que no lo tienen. No sé cómo se atraviesa, incluso el cáncer de mama en el estadio temprano. ¿Cómo se atraviesa solo?

Pensaba en eso en aquel momento y aún hoy. Hay momentos cuando no estoy tan alegre como creen. No soy el Sr. Positivo. Pobre Tim, en especial, cuando recibo la terapia hormonal. Creo que Tim en algunos momentos piensa: “Bien, ¿con cuál Michael estoy tratando hoy?”. Cosas insignificantes pueden convertirse en detonantes. La cuestión es que lo enfrento, no trato de pelearlo y simplemente lo acepto. Luego digo: “¿Sabes? No quiero quedarme en este lugar oscuro. No quiero quedarme en este lugar de enojo. ¿Qué puedo hacer?”.

Creo que esa actitud también fue la que me impulsó a ver más allá de Male Breast Cancer Coalition, donde era vocero. Conocí a MBC Alliance, sobre ser vocero allí, y luego me conecté con las personas de METAvivor. Ese sentido de comunidad en verdad me ayudó —y continúa ayudándome— a atravesar los momentos en que siento que no quiero tomar este camino. Que no quiero estar en este camino, que no quiero esta enfermedad.

Después vuelvo a pensar: “Mira lo que estás haciendo”. Ahora estoy enseñando en un nivel completamente diferente, me estoy dando cuenta de que ese es el camino y de que por eso dejé de enseñar temprano. Porque ese era el camino que se abriría para mí.

Jamie DePolo: Estás disipando el miedo porque, según mi opinión, es una gran parte del diagnóstico metastásico. Nadie quiere hablar de él porque causa mucho miedo. Entonces, si no se habla del tema, es peor. Es como el monstruo en el armario durante la infancia. Nunca se habla de él y nunca se lo ve; por eso es cada vez más grande.

Michael Kovarik: Sí, eso ocurre hasta que ocupa todo el armario. Esa es la cuestión. Creo que, por eso, cuando me involucré más, en especial en METAvivor, aprendí más sobre el cáncer de mama metastásico. Conozco cada vez a más personas: el 99 % de la población son mujeres. Conozco a estas mujeres jóvenes, que reciben el diagnóstico alrededor de los veinte y treinta años, y pienso: “Es 2018. ¿Cómo está pasando esto?”. Son personas que tienen niños pequeños. No desestimo ni menosprecio mi propio camino, ni el de ningún hombre o mujer sin hijos que pasen por esto, pero veo a estas mujeres que tienen niños y que no saben si van a llegar a verlos terminar el jardín de infantes. Me resulta increíble. ¿Cómo hacen?

Tiene que ver con el sentido de comunidad. Como comentábamos antes, las personas que forman esta comunidad son admirables. Las razones para formar parte de esta comunidad son las personas que conozco, ya sea que vivan con la enfermedad, sean cuidadores o compañeros de alguien que vive con esta enfermedad. Uno supera el miedo, aunque siga allí, pero en el asiento del acompañante, no del conductor, lo cual es importante. Está allí. Cuando llega el miedo, me aferro a las personas que sé que me acompañan. También me aferro a estos hombres y mujeres admirables que conocí y que están atravesando el recorrido. Eso ayuda.

Cuando comencé a ser vocero, una parte de mí tenía miedo de hacerlo. Me ocurría eso porque pensaba que esas personas morirían. Pensaba que, por el diagnóstico, esas personas iban a irse antes que la mayoría. Sin embargo, salí. Estaba en el Stage IV Stampede que organiza METAvivor y consiste en encontrarse e invitar a las personas a Washington D. C. al evento. Marchan y luego hacen un simulacro de muerte para representar a los 113 hombres y mujeres que mueren al día por la enfermedad. Luego vamos al edificio del Senado. Nos organizan en equipos por estados o combinación de estados, y vamos a hablar con nuestros representantes en el Congreso y los senadores.

Lo hice el año pasado y obtuve un gran sentido de comunidad. Recuerdo acercarme a Beth Fairchild, presidenta de METAvivor. Cuando la vi más tarde, le dije que quería involucrarme más en METAvivor, porque era increíble y había sido muy empoderador. Supe que ese era el camino que tenía que tomar.

Jamie DePolo: Sentías que hacías lo correcto.

Michael Kovarik: Sí. Esa fue la conexión. En diciembre pasado, Beth me llamó y me preguntó si estaba dispuesto a formar parte del Comité de METAvivor. Le respondí que me encantaría. Así comenzó, y pude aprender y ser más. Conversaba con Beth sobre mi resistencia a ser vocero al principio y por qué. Me dijo: “Michael, algo me dice que agradezca a Dios por haber conocido a estas personas, que agradezca porque produjeron un efecto en nosotros. Sentimos dolor cuando se van, cuando mueren, porque las dejamos entrar, nos permitimos sentir y conectar con ellas”. Eso es lo que hace que sobrevivir; es decir, vivir con esta enfermedad, sea posible porque contamos con esta familia increíble.

Sin embargo, cada vez que muere alguien, vuelve el miedo a la muerte. Pienso que podría ser yo. Entonces puedo elegir quedarme en ese miedo o preguntarme qué puedo hacer para que no perdamos a alguien más.

Jamie DePolo: Que hay alguien menos.

Michael Kovarik: Sí. Sí. Que hay alguien menos. Sí.

Jamie DePolo: Una pregunta: Eres un hombre gay con diagnóstico de cáncer de mama metastásico. Eres una minoría entre las minorías.

Michael Kovarik: Así es, y ¿por qué no? Hace que la vida sea interesante.

Jamie DePolo: Por supuesto. ¿Fue difícil para ti? Es decir, te has convertido en un gran defensor de la causa y mencionaste que tuviste dudas, pero ¿fue difícil hacerlo? Además de ser vocero, participaste en Story Half Told. Fue un retrato muy íntimo de Tim y de ti. ¿Alguno de los dos dudó de si en verdad querían compartir todo?

Michael Kovarik: Es gracioso, aunque en ese momento, no lo fue. Me había jubilado como maestro. Creo que no habría sido diferente si aún hubiera estado enseñando. Cerca del fin de mi carrera profesional, la mayoría de las personas sabían que era gay. A mis colegas les encantaba cuando íbamos Tim y yo para hacer algo con ellos. Nunca fue un problema con los médicos porque acudí a mi médico de cabecera cuando me mudé a Albany, y todos mis médicos sabían. No iba a ocultárselos. Sabía que, si había un problema, no me quedaría con ese médico.

Sin embargo, la mayor parte de mi vida, tuve mucho miedo de que alguien supiera que era gay. Nací en los cincuenta, crecí en los sesenta y los setenta. Cuando lo hice público, fue durante la crisis del SIDA. Sabía que no sería totalmente honesto con las personas acerca de quién era. Creo que esa fue una de las cosas que surgieron, en especial, con el estadio IV. Cuando recibí el segundo diagnóstico y comencé a participar en Male Breast Cancer Coalition, compartí mi historia, hablé sobre mi compañero Tim y empecé a derribar ese muro. Era increíble la cantidad de muros que había construido a mi alrededor.

Jamie DePolo: No nos damos cuenta.

Michael Kovarik: Sí, es sorprendente. Creo que en especial durante el estadio IV, surgió este sentido diferente. Recuerdo una vez que recibí una llamada de Laurie Marks Rupinder, de Los Ángeles. Después falleció por la enfermedad metastásica. Estaba trabajando mucho en defensoría con la Dra. Susan Love allí. Estaban comenzando un proyecto de defensoría, Collateral Damage (Daño indirecto), relacionado con el cáncer de mama metastásico. Laurie fue alguien que quería incluir a los hombres. Se contactó con Laurie Berlin de la Coalition, y Laurie le habló de mí. 

Laurie estaba hablando conmigo, y recuerdo que pensé: “Vaya. Nunca he ido a Los Ángeles. Quizás Tim y yo podamos ir a Los Ángeles. Oh, debo subir a un avión”. No había tomado un avión en once o doce años porque me aterrorizaba volar. Después de la llamada, le estaba comentando a Tim que ella iba a agregar mi nombre. Le contaba que podíamos viajar a Los Ángeles y continué: “Oh, Dios. Tengo que subir a un avión”. Pensé: “Michael, estás en el estadio IV. ¿Por qué...?”.

Jamie DePolo: Te da otra perspectiva.

Michael Kovarik: Sí, pensé: “¿Y te aterroriza subir a un avión?”. Nuevamente me di cuenta de que no quería tener miedo. El miedo mostraba la cara otra vez, un viejo miedo. La respuesta fue: “No”. Entonces lo hice, en especial desde que participo en METAvivor. He estado viajando por todas partes, y mis amigos me dicen: “Vaya. Mírate. No ibas a subir a un avión, y ahora cada vez que te vemos en Facebook, estás en algún lugar diferente”.

Fue ese tipo de cosas, además de ser muy abierto sobre ser gay. Fui muy abierto porque estoy en un punto en que no tengo paciencia para las personas que me juzgan por eso. Si no vas a tomarte el tiempo para conocerme, no eres alguien... Creo que eso también tiene que ver con el estadio IV. Pensaba: “No tengo tiempo para las personas que necesitan hacer eso. Si vas a tener un problema con eso, de acuerdo. Es tu problema. Tengo que vivir mi verdad porque toda la vida tuve demasiado miedo de hacerlo”. Eso me permite ser más vulnerable y estar más abierto.

Story Half Told fue una experiencia increíble porque las personas que nos filmaban y fotografiaban eran como nuestra familia para Tim y para mí. Me abrí y sentí que tenía que contar mi verdad. Sentí que tenía que vivir mi verdad porque era el único modo de avanzar. Fui muy afortunado porque nunca fue un problema con mis médicos ser gay y que Tim estuviera allí. Sin embargo, desafortunadamente estoy seguro de que hay personas que sí tienen ese problema.

Jamie DePolo: Claro, o todavía no superaron el miedo.

Michael Kovarik: No superaron el miedo, están atascados en una parte del país (no debí decir “atascados”)... viven en una parte del país donde el acceso a un centro oncológico no es posible. Hay muchos factores que intervienen. Lo que esperaba, especialmente en Story Half Told, era revelar todo sobre mí.

Jamie DePolo: Eso sin dudas se ve. Creo que todas las historias son muy conmovedoras, increíbles. Me sensibilizaron mucho. Pero hubo algo en la tuya que simplemente... comentaste cómo sentiste una conexión instantánea con el Dr. Winer. Sentí lo mismo contigo y con Tim, y no los conocía. Creo que es porque se ve en los videos y en las fotos que están tan abiertos y no tratan de ocultar nada. Es como si dijeran: “Estos somos nosotros. Así es como vivimos con esta enfermedad”. Fue muy esperanzador, no lo digo irónicamente. Me hizo sentir esperanzada cuando lo miré.

Michael Kovarik: Bueno, gracias. Las personas que estaban allí eran tan amorosas, interesadas y muy conectadas, cada una de ellas. Una de las cosas más dulces sobre esa historia fue que había una mujer joven, Jen, que trabajaba con el camarógrafo. Estaban embalando ese viernes porque era su último día de grabación. Ella estaba en el comedor. Creo que Tim y yo estábamos sentados en la sala. Estábamos un poco tristes al ver que terminaba...

Jamie DePolo: Emocionalmente intenso, sin dudas.

Michael Kovarik: Sí. Jen estaba en el comedor y dijo: “Michael y Tim”, y comenzó a llorar. Nos preguntó si había algo que se pudiera llevar para recordarnos. Le dije que lo que nos había dicho era muy bonito. Con Tim veíamos qué podíamos darle. Tim dijo: “Bueno, tienes esa planta arriba que acabas de trasplantar, un árbol de jade”. Entonces le pregunté si le gustaban las plantas, y me respondió: “Me encantan las plantas”.

Así que bajé el árbol de jade y, cuando lo estábamos embalando, comenzó a sollozar, nos abrazó y se fue. Matt, el camarógrafo, se acercó a Tim y a mí y nos dijo: “Nunca sabrán cuánto significó para ella. Creció en el Bronx y no tuvo una buena crianza. Cuando las personas como ustedes le dan una parte suya, tiene un gran significado”. Pensé: “Es el final perfecto”. Ellos estaban dándonos algo a Tim y a mí al ofrecernos este lugar para compartir nuestra historia y hacer correr la voz sobre el cáncer de mama metastásico, y también para difundir que los hombres padecen cáncer de mama metastásico. Fue absolutamente bello.

Jamie DePolo: Hablando de viajes, tengo que preguntarte sobre este viaje en caravana que vas a emprender. Cuéntanos brevemente sobre eso.

Michael Kovarik: Sí, METAvivor, gracias a las subvenciones maravillosas de las organizaciones farmacéuticas y otras instituciones, tiene una caravana con la que van de costa a costa todos los años.

Jamie DePolo: ¿Está pintada? Es decir, tiene la marca...

Michael Kovarik: En la parte exterior, tendrá la inscripción “METAvivor” y los nombres de todas las organizaciones que donaron dinero para esto.

Jamie DePolo: No hay forma de confundirla cuando pasa por una ciudad.

Michael Kovarik: Sí. Sí, no tiene la inscripción "Alquilada por". El objetivo es generar consciencia sobre el cáncer de mama metastásico. Se denomina “Sea To Sea Campaign” (Campaña de costa a costa) para la MBC. Además de esta caravana, por lo general tratan de que haya dos pacientes, o un paciente y un cuidador, que conduzcan en diferentes partes del país. En el camino, podemos detenernos en algunos centros oncológicos para hablar sobre las necesidades de los pacientes. Nos reuniremos, o probablemente nos reunamos, con un grupo de personas que están asociadas y colaboran con METAvivor.

Jamie DePolo: ¿Las invitarán a cenar en la caravana? ¿Cómo funciona?

Michael Kovarik: No estoy seguro de cómo lo hacen. Es nuestra primera vez, y sucedió con tanta rapidez. No sé si caben muchas personas en la caravana. También se detienen en empresas farmacéuticas, en las oficinas que les dieron las subvenciones. Creo que hay materiales sobre cáncer de mama metastásico que vamos a poder repartir a las personas. Además, ojalá nos contactemos con los medios para que nos ayuden con la difusión. Sé que en Seattle vamos a ir a Seattle Genetics porque es un gran patrocinador de este proyecto. También a Cascadian, que era una entidad independiente de Seattle Genetics, pero ahora forma parte. El año pasado, al parecer las personas de Cascadian tenían un mapa de Estados Unidos y tachuelas, y siguieron a la caravana en su recorrido, lo cual fue increíble.

Es una forma de empezar esa conversación. Es probable que las personas se acerquen y pregunten de qué se trata.

Jamie DePolo: Sí. “¿Qué significa ‘metastásico’?”.

Michael Kovarik: Sí, creo que probablemente pregunten por qué un hombre y qué es esta caravana. “Bueno, déjame contarte...”. Es magnífico. Tim y yo... La caravana está atravesando el país, ahora está en Seattle. Hay personas en diferentes lugares que hacen distintas actividades. También seguían a la vicepresidenta Pam King, que falleció hace poco de cáncer de mama metastásico. Siempre organizaba Drive 4 Stage IV. Era una carrera de autos antiguos a través del país para recaudar fondos. Según el último informe, se recaudaron más de $60.000 con esta carrera. En ese momento se sentía bien. Regresó a su casa de Rhode Island, fue al hospital y empeoró. Creo que en una semana falleció.

Es una terrible pérdida porque era vicepresidenta y, además, organizaba la caravana Stage IV Stampede, y ahora, de alguna manera, intento reemplazarla, intento, claro... La caravana también seguía esta carrera y se encontraba con esas personas en algunos lugares para ayudar a generar más consciencia. Recibí una llamada de CJ, miembro fundadora de METAvivor, en realidad, la única miembro fundadora restante de las cuatro mujeres que crearon METAvivor en 2009, cuando comenzó la organización. Me dijo que necesitaban conductores. Mencionó distintos tramos, como Washington/Oregón y el sur de California. Luego creo que terminaba con Nuevo México/Arizona, el tramo final del recorrido. Yo pensaba: “Por Dios, siempre quise ir al noroeste. Qué forma maravillosa de hacerlo”.

Todo es un poco rápido porque fue una decisión de último momento, que pudiéramos hacerlo este mes. Tim y yo vamos a volar a Seattle. Me encantaría hacer un blog de video para que las personas puedan verlo, nos gustaría compartirlo contigo...

Jamie DePolo: Sí, nos encantaría publicarlo. Si están escuchando, estén atentos porque nos gustaría mucho compartir estas aventuras.

Michael Kovarik: Estoy tan entusiasmado por eso, porque lo compartiremos con METAvivor y con otras organizaciones para poder difundir el mensaje. Una parte de la conversación tiene que ver con lo que hablamos antes: En el 30 % de las mujeres y los hombres en estadio temprano, la enfermedad evolucionará a metastásica. Esperamos que la conversación surja en algunos consultorios médicos. En su mayoría, en mi experiencia no fue así. Esa es otra de las cosas que esperamos. Para mí, es una oportunidad para visibilizar a un hombre que vive con cáncer de mama metastásico.

Hace poco di una presentación en Tampa, para METAvivor, y en el congreso de promoción de Metastasis Research Society, que se trataba de la investigación que se está llevando a cabo sobre la enfermedad metastásica. Hablé brevemente sobre el cáncer de mama en hombres. La clave de mi exposición fue que debemos comenzar a incluir la palabra “hombres” en el vocabulario de cáncer de mama. Una gran cantidad de hombres muchas veces reciben el diagnóstico de estadio IV, o la enfermedad evoluciona de forma muy rápida al estadio IV, porque los diagnostican tarde y todavía no se dan cuenta de que los hombres padecen cáncer de mama.

Es una gran oportunidad para difundir información sobre el cáncer de mama y sobre el cáncer de mama metastásico, y para iniciar las conversaciones acerca de esos temas. Espero que, cuando nos detengamos en algún lugar, haya personas que se acerquen, miren el exterior de la caravana, los logotipos y todo lo que la rodea y se pregunten: “¿De qué se trata todo esto?”, y que tengamos esa conversación. Algo que compartí cuando diserté en la conferencia de promoción es que es necesario darse cuenta de que las conversaciones en nuestros hogares no deben ser solamente con nuestras hijas, esposas o hermanas; también deben ser con nuestros hijos, esposos, compañeros, tíos, abuelos y abuelas. Esa conversación incluye a todos, y nuestro vocabulario también tiene que hacerlo.

Va a demorar porque por mucho tiempo se la designó como enfermedad de las mujeres.

Jamie DePolo:Sí. Es complicado. Hablamos un poco sobre la investigación, pero si solo el 1 % de las personas con diagnóstico de cáncer de mama son hombres, es muy difícil que haya una cantidad suficiente para hacer un estudio. Es complejo ser oncólogo porque no hay grandes estudios para estar seguros sobre cuál es el siguiente tratamiento.

Michael Kovarik: Sí, hay un estudio, pero tiene que ser internacional. Es en asociación con oncólogos de Europa. La Dra. Sharon Giordano de MD Anderson de Houston es la directora estadounidense de ese estudio. Fue porque aquí no había población suficiente como para realizar un estudio. Creo que están en la segunda fase del estudio. Espero que surjan algunos resultados. Hay algo que está comenzando a cambiar y que también es un inconveniente: que se excluyó a los hombres de muchos ensayos clínicos. Cuando escuchaba eso, pensaba: “¿Entonces el único tratamiento para mí es lo que haya para las mujeres? ¿Por qué estoy excluido?”. Pero eso también está empezando a cambiar.

Creo que este año la Dra. Giordano escribió un artículo, no recuerdo en qué revista, pero un amigo me lo envío. En el artículo, comentaba que este año, en 2018, esperaban diagnosticar a más de 2.500 hombres. Más de 500 van a morir de esto. Estamos comenzando a visibilizarnos más, estamos comenzando a formar mayor parte del vocabulario, lo cual es excelente.

Sin embargo, hay tanto por hacer. Como comentamos, cada una de las organizaciones, Breastcancer.org, METAvivor y MBC Alliance, llevan a cabo su labor. Nos acercan a la obtención de una cura y nos ayudan a descubrir por qué y cómo se disemina el cáncer de mama. Aunque el cáncer de mama metastásico es el cáncer de mama mortífero, menos del 7 % de los fondos se destinan a la investigación sobre el cáncer de mama [metastásico].

Espero que la conversación no sea únicamente acerca de reconocer que los hombres forman parte de esto, sino sobre la necesidad de aumentar la financiación de las investigaciones sobre la enfermedad metastásica. Si es probable que la enfermedad evolucione en un 30 % de los casos, es necesario que al menos un 30 % de los fondos se destinen al cáncer de mama metastásico.

Jamie DePolo: Michael, muchas gracias.

Michael Kovarik: Oh, Jamie, ha sido...