Cómo la terapia puede ayudar a personas afectadas por cáncer de mama (seno)

Este podcast es posible gracias al apoyo de AstraZeneca.

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Recibir un diagnóstico de cáncer de mama puede ser aterrador, desconcertante y traumático para la persona diagnosticada, así también como para la familia. Muchas personas podrían beneficiarse del asesoramiento y la terapia, pero no saben qué servicios hay disponibles ni cómo encontrarlos. Nuestra invitada de hoy es la Dra. Stephanie Ross, psicóloga clínica y fundadora y directora de Illness Navigation Resources, un consultorio multidisciplinario que ofrece asistencia y recursos especializados a pacientes y familiares que enfrentan problemas médicos graves.

La Dra. Ross también es profesora clínica adjunta de Psiquiatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern. Tiene especial interés en ayudar a pacientes y familiares con alguna mutación genética vinculada con el cáncer, en particular, cáncer de mama, de ovario y de colon, además del síndrome de Lynch.

La Dra. Ross nos hablará sobre cómo la terapia puede ayudar a personas diagnosticadas con cáncer de mama y también sobre cómo buscar un terapeuta. También disipará algunos de los mitos y estigmas que todavía se vinculan con la terapia. Bienvenida al podcast, Dra. Ross.

Dra. Stephanie Ross: Gracias por invitarme.

Jamie DePolo: Comencemos por los beneficios de la terapia o asesoramiento. ¿Hay alguna diferencia entre “terapia” y “asesoramiento”? ¿Se prefiere más un término que el otro? ¿Cómo puede la terapia ayudar a alguien diagnosticado con cáncer de mama y su familia?

Dra. Stephanie Ross: Bueno, para comenzar, “terapia” y “asesoramiento” se usan de manera intercambiable y hay muchos terapeutas que pueden prestar estos servicios. Por lo tanto, una de las cosas que hay que tener en cuenta a la hora de buscar un profesional que lo ayude es que hay psiquiatras, consejeros, terapeutas matrimoniales y familiares, y psicólogos, todos profesionales que pueden ayudar a personas a lidiar con el cáncer de mama. Entonces, ¿hay un término preferido? No. Creo que lo importante es que se vea a alguien calificado, no necesariamente alguien con un título en específico u otro requerimiento.

Me preguntó cómo la terapia puede ser útil para las personas diagnosticadas con cáncer de mama. Primero, quiero decir que la terapia también puede ser útil para cualquier persona que no esté diagnosticada con cáncer de mama.

Jamie DePolo: Buen punto.

Dra. Stephanie Ross: En pocas palabras, pero en especial en el contexto de una enfermedad médica grave, los pacientes y sus familias a menudo solo están viviendo sus vidas. En el consultorio, solemos decir que nadie nos llama porque tiene un buen día. Los diagnósticos de cáncer suelen surgir de la nada. Así que, cuando las personas reciben un diagnóstico que en muchos casos es repentino y les cambia la vida, por supuesto que tener un lugar para hablar de ello es esencial y puede ser muy útil a lo largo del camino.

Creo que en nuestra cultura hablamos mucho de que cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer tiene que… usamos eufemismos como “guerrero” o “sobreviviente”. Y aunque esto pueda ser empoderante, a menudo los pacientes y sus familias tienen la necesidad de proyectar una imagen pública de ser fuertes o de ser fuertes por sus familias o amigos. Y la verdad es que este puede ser un diagnóstico muy aterrador. Por lo que es importante tener un lugar donde no solo puedan habar de sus miedos, sino también aprender herramientas prácticas para sobrellevar la situación, manejar la ansiedad u otros efectos secundarios que cause el tratamiento, y aprender a tener conversaciones difíciles o que los empoderen con familiares y amigos, y esto se puede lograr con un terapeuta o consejero experimentados.

Jamie DePolo: Muy bien, gracias. Es interesante que mencionara la idea de ser un “guerrero” o ser fuerte, y el cáncer como una batalla, porque hablé con muchas personas diagnosticadas a las que les parece bien, les gusta la metáfora, pero hay otras que la odian. Y no sé si es porque en ese caso sienten, como dijo, que tienen que mantener esa imagen todo el tiempo y nunca pueden ser vulnerables. Es interesante que lo mencionara.

Dra. Stephanie Ross: Si, surge mucho en el consultorio. A menudo, las personas vienen al consultorio y hablan de sentirse afortunadas. Afortunadas porque el diagnóstico no fue peor o porque no necesitaron una cirugía costosa o quimioterapia. A menudo, les digo que afortunada es la persona que se hace la mamografía anual y recibe el resultado dos semanas después donde dice que está todo bien y que vuelva el próximo año. Creo que nuestra cultura nos educa para ser siempre positivos y mirar el lado bueno. Muchas veces pasa que las personas se sienten fracasadas si tienen ansiedad, lloran o tienen inquietudes o preocupaciones. Esta necesidad de no solo ser fuertes, sino también de minimizar cualquier sentimiento de alguna manera aleja a las personas que los rodean y también afecta el resultado del tratamiento.

El consejero o terapeuta muchas veces puede ayudar a entender en qué punto se encuentran los pacientes, es decir, donde cualquiera de nosotros estaría si tuviéramos que enfrentar un diagnóstico que potencialmente limite nuestra vida: asustados, deprimidos, ansiosos. Más allá de los términos clínicos, para muchos es un diagnóstico de gran importancia que les cambia la vida y les afecta en muchos aspectos, como lo laboral, ingresos, finanzas, relaciones. Hay tantas cosas que vienen con este diagnóstico.

Jamie DePolo: Sí. Es cierto. Creo saber la respuesta a la siguiente pregunta, pero se la haré de todas formas. ¿Cree que todas las personas diagnosticadas con cáncer de mama pueden beneficiarse de la terapia, así también como las familias?

Dra. Stephanie Ross: Creo que las personas diagnosticadas con cualquier tipo de cáncer pueden beneficiarse de cierta clase de “intervención psicosocial”, como lo llamamos. Ya sea terapia, grupo de apoyo, intervención de apoyo entre pares, una reunión con un trabajador social o alguien del centro oncológico a fin de normalizar que en esto hay un componente emocional. Entonces, ¿cualquiera que reciba tratamiento contra el cáncer y sus familiares pueden beneficiarse de la terapia? Si, por supuesto. Sin embargo, no podemos obligar a nadie a hacer terapia.

Jamie DePolo: Desde luego.

Dra. Stephanie Ross: Por eso, antes de que alguien venga a recibir tratamiento, debemos asegurarnos de que le interesa. Y una de las formas de hacerlo es desmentir los mitos sobre qué es lo que ocurre en el consultorio del terapeuta.

Jamie DePolo: Bien. Esta es una pregunta complicada. ¿Cómo buscar al terapeuta adecuado? Al principio nos contó que hay muchas personas diferentes que pueden ofrecer esta clase de servicios. Y sé que también hay diferentes tipos de terapia, como conductual, cognitivo-conductual, ni siquiera sé todos los nombres. También hablé con amigos que tuvieron que consultar con un par de terapeutas diferentes antes de encontrar a alguien adecuado para ellos. ¿Cómo se empieza? Porque estas personas recibieron un diagnóstico de cáncer de mama y esta es otra cosa más que tienen que hacer, entonces, ¿cuál es la mejor manera de comenzar?

Dra. Stephanie Ross: No hay una forma mejor que otra. Deseo y espero que podamos agilizar un poco este proceso y tengamos un recurso disponible al que todos los que tengan experiencia en tratar pacientes diagnosticados con cáncer puedan recurrir a fin de encontrar a alguien. Creo que esto es aún más difícil ahora con las cuestiones del seguro médico y listas de espera, y la crisis de salud mental a nivel mundial, así que es una tarea difícil. Entonces, para buscar a alguien es muy importante que el profesional que ve a la persona diagnosticada con cáncer de mama o a la familia sepa un poco sobre el cáncer de mama.

A menudo, los pacientes ya tienen un terapeuta. Eso puede ser muy bueno. Tienen una relación con alguien en quien confían y que es adecuado para apoyar a alguien durante el tratamiento del cáncer de mama. Si tienes la posibilidad de buscar a alguien, alguien con un poco más conocimiento o dispuesto a aprender sobre la enfermedad y el tratamiento, es muy importante que lo hagas.

Hay muchas formas de identificar un terapeuta que pueda ser de ayuda. Pueden consultar con el médico de cabecera. Generalmente, se relacionan con consejeros y terapeutas de la comunidad.

Si reciben el tratamiento en uno de los principales centros oncológicos, ellos a menudo cuentan con profesionales de la psicooncología disponibles. Pueden consultar con el trabajador social afiliado al lugar donde reciben el tratamiento. Pueden comunicarse con la Asociación Estadounidense de Psicología o la asociación de psicología del estado. Por ejemplo, aquí en Illinois, pueden comunicarse con la Asociación de Psicología de Illinois. También, pueden consultar con programas de capacitación. Además, algunos de los principales centros oncológicos capacitan psicooncólogos, por lo que pueden llamar y preguntar si tienen una lista de profesionales. A menudo, se trata de excelentes personas que ejercen en comunidades de todo el país.

Otra de las cosas que debería mencionar es que ahora hay una organización llamada “Psychology Interjurisdictional Compact” (PSYPACT, sigla en inglés). PSYPACT se creó para aumentar la accesibilidad, en especial en áreas rurales donde no hay muchos proveedores de salud mental. Hay psicólogos que tienen lo que llamamos “licencia interestatal”. En la actualidad, hay 33 estados que aprobaron leyes que permiten a estos grupos de proveedores con certificación de PSYPACT ejercer en otros estados. Y es maravilloso que la telemedicina haya hecho esto posible.

Jamie DePolo: Excelente. Sé que hay personas que hablaron de algunas aplicaciones. Ahora, ¿cree que es un sustituto adecuado? ¿Funcionan?

Dra. Stephanie Ross: Todavía se están recolectando los datos. Por mi formación, soy investigadora clínica, así que siempre sigo los datos. Tenemos muchas investigaciones basadas en datos científicos para respaldar ciertos tipos de terapia e intervenciones, y aun así no lo sabemos. ¿Es mejor usar una aplicación y recibir alguna clase de tratamiento que no recibirlo? Pienso que las personas que atraviesan una crisis importante, y los pacientes de cáncer no son una excepción, a menudo, cuando evaluamos al paciente, descubrimos problemas psicológicos que son anteriores al cáncer, como problemas familiares.

Por lo tanto, cuando se realice una evaluación exhaustiva, ya sea en persona o por telemedicina, hay que asegurarse de que la persona que realiza la evaluación tiene experiencia suficiente y que también conoce los recursos locales disponibles en caso de que, por ejemplo, identifiquemos un paciente con pensamientos suicidas. Así que es difícil hacerlo a través de una aplicación.

Jamie DePolo: Desde luego. Bien. Bien. Otra pregunta. Este tema surge seguido en nuestro sitio web cuando las personas no están seguras, usaré a los oncólogos como ejemplo, y tal vez quieren una segunda opinión, pero sienten que van a ofender al oncólogo. En el caso de la terapia, se deriva a la persona a un médico y tal vez no congenian. Y como es algo tan personal, creo que las personas pueden pensar “no quiero ofender a ese médico por consultar con otro”. ¿Podría hablar un poco al respecto? Por ejemplo, si una persona se encuentra con un terapeuta y simplemente no se siente bien, el médico no se va a ofender si ve a otro, ¿verdad?

Dra. Stephanie Ross: Un buen terapeuta nunca debería ofenderse.

Jamie DePolo: Bien.

Dra. Stephanie Ross: La relación entre paciente y proveedor del tratamiento es el elemento más importante de todo el tratamiento, así que esto es muy importante. Es una relación personal, por lo que a veces los pacientes responden a diferentes estilos. Hay pacientes que me dicen: “Me gusta trabajar contigo porque respondes las preguntas prácticas con mucha información y ejemplos”. Otros prefieren alguien que es callado. Hay pacientes que conectan con alguien que se formó específicamente en determinadas intervenciones. Y si se reúne con alguien y está interesado en, tal vez, terapia cognitivo-conductual o terapia de aceptación y compromiso, que demostraron ser muy eficaces para tratar la angustia en pacientes con diagnóstico de cáncer, puede pasar que la persona no esté familiarizada con esos tipos de terapia.

Por lo que pienso que debemos empoderar a los pacientes, ya sea con su propio equipo médico y oncólogo, para que pregunten: “¿Hay alguien más a quien debería ver?”. Lo mismo ocurre con los profesionales de la salud mental, a menudo las personas no congenian. Los profesionales suelen ofrecer una breve consulta telefónica. Allí, pueden hacerse una idea de la personalidad de la persona más allá de su sitio web y experiencia. También puede ser una sesión en persona en la que pueden conocer al profesional. A veces, es necesario ver a la persona un par de veces antes de sentir si realmente tienen una buena conexión. Una buena conexión es esencial, también lo es la confianza.

Jamie DePolo: Bien, gracias por decirlo. Mencionó un par de tipos específicos de terapia que demostraron ser beneficiosos para personas diagnosticadas con cáncer y sé que en su consultorio se enfoca en personas con problemas médicos graves. Según su experiencia, ¿hay tipos de terapia que son más beneficiosos para personas con cáncer?

Dra. Stephanie Ross: Creo que en realidad se relaciona con lo que el paciente trae. Pero hay evidencia que respalda que tanto la terapia cognitivo-conductual como la terapia de aceptación y compromiso, que es un tipo de intervención más reciente, pueden ser muy beneficiosas. También quiero mencionar que la medicación psicotrópica, como los antidepresivos y ansiolíticos, puede ser muy eficaz para controlar los síntomas del paciente y su familia.

A menudo, estos medicamentos se asocian con personas con “enfermedades mentales”, pero a veces hay lugar para ellos cuando el psiquiatra evalúa a la persona. También el consejero o terapeuta puede trabajar con el equipo de oncología a fin de que las personas se sientan más cómodas. El cáncer conlleva mucho sufrimiento físico, y no es necesario añadirle angustia psicológica. Podemos tratarla.

Jamie DePolo: Bien. Bien. Eso me lleva a mi siguiente pregunta que es sobre algunos de los estigmas. A pesar de que hemos estado en medio de la COVID durante los últimos años y que hizo que las personas hablen un poco más abiertamente sobre la terapia y sobre que sienten depresión, tristeza, estrés a raíz de todo esto, todavía parece que hay mucho estigma y vergüenza ligados a estos temas y la gente no quiere admitir que necesita ayuda. Como dijo al principio, quieren poner cara feliz y decir: “Puedo atravesar esto sin ayuda”. ¿Puede hablar un poco sobre el porqué de esto? Y también de cómo la gente puede superarlo internamente si sienten que no están bien pero tampoco pueden pedir ayuda.

Dra. Stephanie Ross: Creo que todavía hay mucho estigma en relación con la obtención de ayuda psicológica o psiquiátrica, lo cual es una lástima. Creo que sería mejor si utilizáramos el término “cuidado personal” que es un término muy popular y aceptado. Vemos a pacientes diagnosticados con cáncer y personas de nuestras comunidades obtener ayuda de masajistas, hipnotizadores y acupuntores. La terapia es la mayor forma de cuidado personal. Sin embargo, en nuestra cultura, la vemos como un asunto médico de manera tal que la asociamos con un problema en lugar de verla como lo que me gusta llamar la “hora de poder”. ¿Con qué frecuencia puede sentarse en un lugar donde es socialmente aceptable hablar de usted y sus problemas durante una hora entera? La realidad es que es una situación muy empoderante. Me gusta que se piense de otra manera y se lo vea como una situación de cuidado personal.

Además, me gustaría quitar el estigma, y creo que algunos de los principales centros oncológicos contribuyeron a esto cuando lo incorporaron de manera automática al proceso. Cuando me formé en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, hace muchos años, siempre llamábamos a los pacientes que tenían problemas de algún tipo o con relación al diagnóstico inicial, era parte del proceso llamar a pacientes que necesitaban atención psicológica o psiquiátrica, atención pastoral y manejo del dolor. En cuanto más podamos normalizar esto como parte del proceso, será extraordinariamente útil.

Me gusta decir a los pacientes que si tuvieran un problema físico, por ejemplo, si cojeasen siempre y tuvieran dolor extremo en una de las extremidades, no dejarían de tratarlo. Todos los que lo rodean dirían que necesita ver a alguien. Que está rengueando. Sin embargo, a la salud mental se la ve de otra manera. Que solo las personas que están “locas” necesitan un terapeuta, en lugar de ver esto como una herramienta increíblemente útil para superar situaciones traumáticas.

Jamie DePolo: Es una excelente forma de verlo. También me hizo replantearme el nombre de este podcast. En lugar de decir “terapia”, tal vez deberíamos llamarlo “cuidado personal”. Además, el hecho de que centros oncológicos incorporen a la terapia como parte del tratamiento tiene mucho sentido. Esperemos que ayude a normalizarla y que muchas más personas reciban ayuda si lo necesitan.

También me pregunto, en el caso de que haya alguien por ahí que esté escuchando este podcast ahora mismo y piense: “Sí, creo que eso sería muy útil para mí. Creo que la terapia sería útil”. ¿Cómo les aconsejaría que empiecen? ¿Que hablen con el centro oncológico o médico de cabecera?

Dra. Stephanie Ross: Creo que pueden consultar con el médico de cabecera, centro oncológico y oncólogo, quienes normalmente tienen alguna conexión con el centro médico o la comunidad. Tengo la suerte de estar en el área de Chicago donde tenemos lugares que son centros de apoyo para el cáncer, organizaciones sin fines de lucro. Sé que el centro de bienestar para el cáncer aquí ofrece un número limitado de sesiones. Y si un paciente necesita más de lo que pueden ofrecer en sesiones limitadas, tienen una excelente lista de recomendaciones. Hay organizaciones en muchas comunidades, como el Gilda's Club y otras organizaciones similares, que tienen listas de proveedores y prestan algunos de esos servicios.

Jamie DePolo: Excelente. Excelente. Así que hay opciones.

Dra. Stephanie Ross: Otra cosa que debería mencionar son los grupos de Facebook y personas que se conectaron. Es increíble la cantidad de recomendaciones que recibo en el consultorio de pacientes que se conectaron a través de grupos de Facebook y de apoyo donde se comparten recursos. Y este es solo uno de los muchos recursos que deberían ofrecerse a los pacientes con cáncer. Es muy fácil compartir dónde conseguiste la peluca, quién es tu terapeuta para el linfedema. Me gustaría que se tratara de quién lo ayuda a usted y su familia a sobrellevar la situación. Eso debería formar parte de todo esto, no es que lo necesite, pero ¿quién lo ayuda? Realmente, es muy importante.

También me gustaría hablar un poco sobre los cuidadores y familiares. Según la investigación psicosocial, se descubrió que lo que hacen las familias, en especial las parejas, es lo que llamamos “reserva protectora”. La reserva protectora es cuando se muestran fuertes frente a la pareja y familia. El cuidador también lo hace. Tanto el paciente como el cónyuge, la pareja, el cuidador o los hijos adultos harán esto frente al resto, así que todos intentan ser fuertes por el otro.

Pero cuando están en el consultorio y somos capaces de preguntar: “¿Cómo se siente en realidad?”, no solo podemos ayudar proporcionando un lugar para que el cuidador, familia, pareja, niños, hijos adultos puedan hablar del miedo, ansiedad y cómo apoyar al paciente de la mejor manera, sino que también podemos ayudar a que las conversaciones entre los miembros de la familia sean más fáciles. Hay que reconocer que los cuidadores también son personas. Es muy interesante que en nuestra sociedad a menudo se oiga a los hombres decir “estamos embarazados”, pero no “tenemos cáncer”. La paciente diagnosticada con cáncer suele estar sola en esto. Pueden tener todo el apoyo que quieran, pero el cuidador también está solo. No es “tenemos”. Aquí hay roles definidos y todos pueden beneficiarse de alguna clase de apoyo.

Jamie DePolo: Muchas gracias, Dra. Ross. Esta charla ha sido muy útil. Valoro todo lo que nos ha contado.

Dra. Stephanie Ross: Por supuesto. Me alegra haber participado.