COVID-19 y cáncer de mama (seno) metastásico

Jamie DePolo: Hola, gracias por escucharnos. Nuestra invitada, Shirley Mertz, es presidenta de la Red de Cáncer de Mama Metastásico. Durante su carrera profesional, Shirley ejerció como profesora de ciencias políticas y directora de una escuela secundaria. Antes de jubilarse, Shirley recibió un diagnóstico de cáncer de mama metastásico, 12 años después de su anterior diagnóstico de la enfermedad en estadio temprano. Después de someterse a terapia dirigida, Shirley atravesó una larga etapa de remisión.

En 2005, decidió emplear sus habilidades e intelecto para apoyar la investigación y así poner fin a las muertes por cáncer de mama metastásico, defender el acceso a la atención sanitaria accesible y de calidad, y empoderar a las personas diagnosticadas de enfermedad metastásica para que tomen decisiones fundamentadas en cuanto a su atención sanitaria y logren los mejores resultados. En 2009, con el fin de generar conciencia respecto de la enfermedad metastásica, Shirley organizó y dirigió un grupo de pacientes que se presentó en el Congreso y solicitó una resolución para designar el día 13 de octubre como el Día Nacional de la Concientización sobre el Cáncer de Mama Metastásico. Esta resolución se aprobó con unanimidad.

En 2013, Shirley se convirtió en miembro fundadora de la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico, la cual preside actualmente. También es presidenta de la Red contra el Cáncer de Mama Metastásico (MBCN), miembro defensora de pacientes del Translational Breast Cancer Consortium y del estudio clínico AURORA en los Estados Unidos, e integrante del consejo directivo de la Alianza Global contra el Cáncer de Mama Avanzado, con sede en Lisboa.

Shirley suele recibir invitaciones a conferencias para hablar sobre los desafíos y las necesidades de los pacientes. Entre sus incontables reconocimientos, en 2011 en la Casa Blanca, el presidente Obama le entregó un premio honorífico en el marco del programa Campeones del Cambio por su labor en relación con el cáncer de mama. Hoy Shirley nos visita para hablar sobre cómo es vivir con cáncer de mama metastásico durante la pandemia de la COVID-19.

Bienvenida al podcast, Shirley.

Shirley Mertz: Muchas gracias por esta oportunidad.

Jamie DePolo: Bien. Si te sientes cómoda con el tema, solo para que nuestros oyentes te conozcan un poco más, ¿podrías contarnos tu historia con el cáncer de mama?

Shirley Mertz: Sí. Con gusto lo haré. Antes que nada, creo que es importante decir que no había antecedentes de cáncer de mama en mi familia. Tuve muchas tías, pero ninguna padeció cáncer de mama. Tampoco lo hizo mi madre. A principios de la década de los 90, seguí las recomendaciones y me hice una mamografía. Creo que, en mi tercera mamografía, se observaron calcificaciones. Entonces, me indicaron que me hiciera una biopsia. Me dijeron que padecía cáncer de mama en estadio temprano y que la causa eran las hormonas.

Me ofrecieron someterme a una lumpectomía seguida de radiación o, de otro modo, podía optar por una mastectomía de mi mama izquierda. Después de pensarlo muy bien, decidí que quería curarme. Entonces, insistí a los médicos para someterme a una mastectomía doble porque creí que eso me permitiría continuar con la crianza de mis hijos y vivir una larga vida. Entonces me operé y así pasaron 12 años. A medida que los años pasaban, iba a mis consultas de seguimiento periódicas, pero en 2003, informé a mi médico que sentía algunos dolores en el esternón.

Después de algunos estudios de imágenes, se determinó que no tenía ningún problema en el esternón, pero se observaron algunos signos en mi columna. Me sometí a una biopsia y, en el informe patológico, se determinó que tenía un tumor maligno. Me dieron un diagnóstico de cáncer de mama negativo para receptores de hormonas. Mi oncólogo de ese momento se negó a creer que la composición biológica de mi enfermedad había evolucionado. Me dijo que me indicaría una terapia antihormonal y que me recibiría para otro estudio al año siguiente.

Como paciente, cumplí con lo que se me había indicado. Seguí las indicaciones de mi oncólogo, pero a los 6 meses, mi médico de cabecera me sugirió que programara un estudio con urgencia para saber cómo avanzaba el tratamiento. Cuando mi oncólogo por fin estuvo de acuerdo, en el estudio se observó que mi esqueleto se había encendido como un árbol de Navidad. Tenía manchas blancas indicadoras de enfermedad metastásica en todo el esqueleto. Incluso se observaban algunas en el hígado. Sin dudas, esa situación me causó mucha conmoción.

Jamie DePolo: Me imagino.

Shirley Mertz: Fue terrible. [Mi oncólogo] me dijo: “Vuelve el lunes y comenzarás la quimioterapia”. Para serte honesta, Jamie, dejé de confiar en ese oncólogo. Fue difícil porque me habían educado para obedecer las indicaciones de los médicos y creer en sus opiniones porque esa era la forma de recuperarse.

Jamie DePolo: Claro.

Shirley Mertz: Entonces, decidí asistir a una institución de investigación y enseñanza en el área de Chicago en la que vivo. Allí me sometieron a otra biopsia, y se confirmó que, ciertamente, la composición molecular de mi enfermedad había evolucionado a negativa para receptores de hormonas. Además, se confirmó que era positiva para HER2. Con la nueva biopsia, me indicaron comenzar con terapia dirigida y quimioterapia por vía oral. Después de 10 meses con este tratamiento, me hicieron estudios y se observó que había entrado completamente en remisión.

Jamie DePolo: Es maravilloso.

Shirley Mertz: Estaba eufórica. De hecho, recibí mi diagnóstico el 1 de abril…

Jamie DePolo: Pediste una confirmación, ¿verdad?

Shirley Mertz: Así es, pero me dijeron muy honestamente que este resultado no significaba que estuviese curada. Continuaría tomando el agente de la terapia dirigida, pero terminaría con la quimioterapia. Mi largo período de remisión duró 9 años y, luego, en 2014, volvieron a encontrar una mancha blanca de metástasis en el hueso coxal. Unos meses después, se observó un ganglio linfático en un estudio.

En ambos casos, intenté un método relativamente nuevo que se llama “radioterapia estereotáctica”. Se trata de una especie de extirpación quirúrgica de estos dos sitios de metástasis, pero no con un bisturí, sino con una dosis muy alta de radiación. Desde entonces, tengo la suerte de poder continuar con la terapia dirigida. Los resultados de mis estudios fueron muy buenos. Supongo que la última buena noticia que puedo compartir es que, en el próximo julio, habrán pasado 17 años desde que padezco enfermedad metastásica. Haber vivido tanto tiempo es realmente una bendición.

Jamie DePolo: Bueno, te doy un abrazo virtual y un gran aplauso porque esa noticia es maravillosa. Estoy muy, muy feliz por ti.

Shirley Mertz: Bueno, gracias. Solo quiero decir que, cuando recibí esta buena noticia, pensé: “Debe haber un motivo por el cual esto me ocurrió a mí”. Creo que fue una señal de que debía hacer algo bueno por otras personas y, como tenía experiencia como docente y amaba ayudar a otros a aprender cosas nuevas y que pudieran aplicarlas a su vida, decidí convertirme en defensora de los pacientes con enfermedad metastásica.

Hay cuatro mensajes que intento compartir con las personas y que me gustaría transmitir a nuestros oyentes hoy. El primero es la importancia de prestar atención a la biopsia y al informe patológico porque la composición molecular o el perfil del cáncer de mama metastásico pueden cambiar. Eso es fundamental. Debo decir que Breastcancer.org hace un excelente trabajo al explicar qué es un informe patológico y los diferentes subtipos. Me gustaría que los oyentes consulten su sitio web.

Jamie DePolo: Bueno, gracias.

Shirley Mertz: El segundo aprendizaje que obtuve a partir de mi experiencia fue la importancia de buscar una segunda opinión, y me encargo de transmitir esto a otros pacientes. No se pierde nada. Puede que el segundo médico esté de acuerdo con las opiniones que ya tienes. Sin embargo, si no lo está, entonces deberías tomarte el tiempo de pensar qué estás haciendo.

Y los dos mensajes restantes son muy cortos. Si recibiste un diagnóstico de cáncer de mama, someterse a una mastectomía bilateral no garantiza una cura. Yo creía eso. Lo importante es el tipo de cáncer de mama que la persona padece porque algunos tipos pueden echarse a dormir por un tiempo. Me gusta usar esa metáfora. Y cuando despiertan, pueden ser una fuente de preocupación o incluso volverse mortales.

Por último, lo que me gustaría transmitir a la audiencia es la importancia de mantenerse informados sobre la enfermedad, los nuevos avances y los nuevos tratamientos. De nuevo: no me pagan por decir esto, pero en Breastcancer.org —me encanta su sitio web— hacen un excelente trabajo al explicar de qué se tratan los nuevos tratamientos que se lanzan y cómo puedes hablar con [tu] médico al respecto. Esa es la historia de mi trabajo, así como la historia de mi camino personal, como lo llamaste, con el cáncer de mama.

Jamie DePolo: Bueno, gracias por compartir todas estas cosas. Yo también haré hincapié en la importancia de buscar una segunda opinión porque, obviamente, en tu caso, fue fundamental. Me da escalofríos pensar en qué podría haber pasado si no hubieses programado ese estudio a los 6 meses, si hubieras esperado a que se terminara un año con un tratamiento que claramente no estaba aportando ningún beneficio.

Shirley Mertz: Claro.

Jamie DePolo: Hubiese sido un poco aterrador.

Shirley Mertz: Exacto. Y para agregar algo sobre eso, Jamie, creo que los pacientes con diagnóstico de enfermedad metastásica no deberían depender solo de su oncólogo para que se encargue de su atención sanitaria. En mi caso, quien me revisó y me preguntó cómo me sentía fue mi médico de cabecera. Le dije lo que me estaba pasando y me respondió “¿Qué? ¿Tu oncólogo quiere esperar un año para ver si el tratamiento funciona?”. Si él no hubiese intervenido, probablemente habría continuado en mi rol de paciente obediente y habría esperado un año para el siguiente estudio.

Entonces, creo que los médicos de cabecera y los internistas también deberían ser parte del equipo de atención sanitaria de los pacientes que tienen enfermedad metastásica.

Jamie DePolo: Sí, es muy importante.

Como estamos atravesando esta pandemia de la COVID-19, te escuché decir que los factores estresantes que afectan a las personas como consecuencia de esta enfermedad son muy similares a los que afectan diariamente a las personas con diagnóstico de cáncer de mama metastásico, o bien cualquier cáncer metastásico. ¿Podrías hablarnos un poco al respecto y contarnos a qué te refieres?

Shirley Mertz: Sí. Cuando todo comenzó en febrero… Bueno, particularmente en marzo en los Estados Unidos, en los medios se decía que a las personas les diagnosticaban esta extraña enfermedad nueva, la COVID-19. Creo que una de las similitudes que encontré fue que las personas que recibían ese diagnóstico no entendían por qué se habían contagiado ni qué era la enfermedad. ¿Qué significaba para ellos padecer esta enfermedad?

Creo que, en ese sentido, se puede trazar un paralelismo con las personas que reciben un diagnóstico de cáncer de mama metastásico, ya sea de novo, es decir, el caso de una mujer o un hombre que recibe un diagnóstico por primera vez, o bien si se trata de un caso como el mío y reciben un diagnóstico años después de haber tenido [otro] en estadio temprano.

Esa es una de las similitudes. A medida que la situación avanzaba, las personas comenzaron a preguntarse: “Bueno, ¿y qué hará la comunidad de atención sanitaria sobre esto?”. De nuevo, los medios empezaron a decir que las personas necesitaban dos cosas. Primero, obviamente, se necesitaba tratamiento para ayudar a las personas diagnosticadas de COVID-19 y, segundo, se necesitaban vacunas con el fin de evitar que otras personas se contagiaran la enfermedad. Cuando me enteré de ese deseo por encontrar un tratamiento para la COVID-19, pensé: “Es el mismo deseo continuo que tienen los pacientes con cáncer de mama metastásico. Tal vez estas personas se estén sometiendo a un tratamiento y este funcione, pero saben que, debido a la naturaleza de la enfermedad, el cáncer de mama metastásico encontrará la forma de desarrollar resistencia a ese tratamiento”.

Entonces, tienen la esperanza de que aparezca un nuevo tratamiento. Todos descubrimos que, ya sea que nuestra preocupación sea la COVID-19 o el cáncer de mama metastásico, los tratamientos no se descubren con facilidad o rapidez. Cuando escuchamos a nuestro presidente en una conferencia de prensa o al Dr. Fauci describir el proceso, sabemos que se trata de un proceso largo de búsqueda de un agente que pueda ser prometedor y, luego, de prueba de ese agente en estudios clínicos que involucran a seres humanos.

Como pacientes con diagnóstico de cáncer de mama metastásico, aprendemos que no es algo que pueda llevarse a cabo en 2 o 6 meses. Por lo general, el proceso tarda 18 meses o, en muchos casos, los tratamientos a los que me sometí llevaron años de desarrollo. Creo que ese es un factor estresante. Las personas quieren una respuesta. Quieren un nuevo tratamiento. Es un deseo continuo. También tenemos la esperanza de que habrá apoyo para la investigación, y creo que definitivamente hay apoyo para la investigación de la COVID-19.

En el caso del cáncer de mama metastásico, nosotros, la comunidad y aquellas personas que se unieron como defensores, debemos trabajar arduamente para explicar a las personas encargadas de establecer políticas que deben asignarse más fondos a la búsqueda de nuevos tratamientos y, con suerte en última instancia, una cura para nuestra enfermedad. A veces nos topamos con estas personas que piensan: “Creí que el cáncer de mama era un tema resuelto”. Y esto nos remonta a octubre, Jamie, cuando, con toda la razón, celebramos a las personas que atravesaron un tratamiento y que ya lo terminaron.

Son sobrevivientes y debemos aplaudirlas porque es un proceso arduo. Sin embargo, hay una parte de esas personas —somos casi 154.000 en los Estados Unidos— que no logramos terminar con el tratamiento. Nuestros tratamientos son continuos, y necesitamos dinero para la investigación. El último punto que me gustaría mencionar es que, con una [enfermedad incurable] —en realidad, en este momento nos enfrentamos a dos enfermedades incurables— todos estamos pasando un momento duro. Pensamos: “Bueno, si tuviera una enfermedad incurable, ¿cómo la manejaría? ¿Cuánto tiempo voy a vivir?”.

Todos los días en las noticias, escuchamos historias de madres que, después de, por ejemplo, 7 o 10 semanas de estar en el hospital, por fin pueden irse a casa y ver a sus niños. Son historias conmovedoras. Y para quienes padecemos cáncer de mama metastásico… ¿Sabes algo? Cuando me diagnosticaron cáncer, mis hijos tenían 7 y 12 años. Pensé: “¿Estaré aquí cuando se gradúen? ¿Podré ir a sus fiestas de casamiento?”.

Como paciente con diagnóstico de cáncer metastásico, es un sentimiento del que puedes hablar con el público. Yo lo he hecho, pero ahora creo que las personas que comprenden lo que estamos afrontando con la COVID-19 podrán comprender mejor a las personas que padecen una enfermedad incurable.

Esos son algunos de los factores estresantes y las características comunes que encuentro. Con suerte, la situación de la COVID-19 mejorará con el tiempo. Ayudaremos a las personas a vivir más tiempo. El número promedio de años de vida actual si padeces cáncer de mama metastásico es de entre 2 y 3 años. Cuando recibí mi diagnóstico en 2003, el promedio era de entre 1 y 2 años. Así que todo depende del subtipo, de cómo respondes a los tratamientos y de muchas comorbilidades complejas que determinan los resultados.

Jamie DePolo: Claro. Claro, sí. Gracias por tu respuesta, Shirley.

Cuando se decretaron diversos niveles de aislamiento en todo el país como consecuencia de la COVID-19, porque cada estado parecía tener reglas y normas diferentes, sé que se pospusieron muchas operaciones de cáncer de mama, tratamientos y muchos estudios porque no querían que las personas se expusieran al virus que provoca la COVID-19 en distintos centros de tratamiento.

Entonces, ahora, en función del lugar de residencia de cada persona, los centros están comenzando a abrir sus puertas de nuevo. Sé que eso sucede al menos en Austin, Texas. Conversé con dos cirujanos allí y están volviendo a operar. ¿Podrías contarnos qué noticias tienes de la comunidad de personas diagnosticadas de enfermedad metastásica sobre la reprogramación de tratamientos y estudios? ¿Cuál es la experiencia de la gente en ese sentido?

Shirley Mertz: Bueno, en primer lugar, creo que muchos de nosotros nos impactamos —a mí me pasó— cuando recibimos la llamada del personal de enfermería de investigación o del oncólogo en la que nos dijeron: “Cancelaré tu próxima consulta por el virus. No creo que debas venir al hospital o a donde me encuentro porque deberías esperar en la sala de espera con otras personas, así que pospongámosla por un tiempo”.

Después de eso, como me sucedió a mí, a algunos de nosotros nos dijeron “¿Sabes qué? En lugar de continuar con las infusiones…” —yo me aplicaba una cada 3 semanas— “Vamos a posponerlas por un tiempo”. Me pregunté si realmente había oído bien.

Jamie DePolo: Claro. Claro.

Shirley Mertz: Estaba completamente desconcertada. No tenía mucho para responder y soy una persona que habla mucho, pero recuerdo que cuando escuché eso pensé: “Bueno, es mi médica. Me está diciendo que necesito hacer esto y tendré que escucharla”. Pero estaba muy preocupada. Luego se descubrió que, en el caso de las personas a las que les diagnosticaron la enfermedad en estadio temprano, aquellas que quizá se habrían sometido a una biopsia de un bulto en una mama, en condiciones normales, ese bulto se extirparía. Después, si, por ejemplo, padecían una patología positiva para hormonas, recibirían un agente antihormonal.

Algunas de las personas de nuestra comunidad han dicho que su cirugía se pospuso. Los pacientes reciben un agente antihormonal y la indicación de que, cuando todo vuelva a la normalidad, podrán someterse a una cirugía para extirpar el bulto. Es una situación estresante. Incluso se pusieron en pausa las mamografías de detección. En fin, toda esta situación fue estresante. La buena noticia es que ya se produjeron cambios.

Primero, como en el caso de las consultas, muchos de mis amigos que padecen cáncer de mama metastásico tuvieron una consulta de telemedicina, al igual que yo. El médico te llama en un determinado momento y te pregunta cómo te sientes. Puedes informarle de lo que sea. Se convierte en tu forma de comunicación. Escuché algunas llamadas con oncólogos que se adaptaron a esta modalidad y creen que es un mérito.

Desde la perspectiva del paciente, creo que si debes viajar grandes distancias… Por ejemplo, en mi caso, tardo una hora en llegar al consultorio de mi oncólogo, entonces ahorro tiempo de viaje. Eso es bueno. En algunos casos, o quizá en muchos, las consultas de telemedicina continuarán programándose.

Sin embargo, pienso en las personas que recibieron su diagnóstico recientemente y que no pudieron establecer una relación con su oncólogo. Espero que cada uno de ustedes logre comprenderse entre sí y logre comprender sus valores. Los médicos entienden lo que es importante para ustedes y eso es verdaderamente fundamental cuando se debe elegir un tratamiento y conocer los efectos secundarios. También pienso en ellos porque a veces necesitas esa pequeña... si estás escuchando malas noticias por primera vez, necesitas esa pequeña palmadita en la rodilla, en el hombro, o que te miren a los ojos. Creo que ese es un elemento que falta.

Para referirme a tu pregunta sobre si la situación está volviendo a la normalidad, vivo en el área de Chicago, como dije, y aún se diagnostican casos. No estamos en condiciones, sean cuales sean, de volver a la normalidad.

Sin embargo, incluso en los lugares donde sí se alcanzaron esas condiciones, las pacientes que tienen cáncer de mama metastásico con las que he hablado siguen preocupadas por salir y hacer las cosas que hacían antes, porque les inquieta mucho contagiarse de alguien que podría no tener ningún síntoma. Creo que se le llama “paciente asintomático”. Estas personas podrían portar el virus que provoca la COVID-19.

En este momento, las personas que padecen cáncer metastásico están pensando en cómo desean morir. Cuando llegue a ese punto de mi enfermedad en el que ya no responda al tratamiento y los médicos me digan que ya hicieron todo lo que podían, tendré que enfrentarme a mi muerte. Siempre imaginé que mi muerte llegaría cuando pudiese tener a alguien amado a mi lado, mi esposo y mis hijos. Podría tomarles la mano. Lamento ponerme sentimental, pero se me rompe el corazón cuando oigo en la televisión que hay personas que, una vez que están en un hospital con COVID-19, no pueden recibir la visita de nadie. Y no puedo imaginar una forma más terrible de fallecer, de morir, sin estar cerca de los que te quieren.

Así que… supongo que solo lo traigo a colación para decir que todavía no… Incluso si abrieran el centro comercial cercano o un restaurante que nos guste a mi marido y a mí, creo que dudaría en ir, porque no quiero contagiarme COVID-19.

Y creo que lo que yo estaría esperando, y muy probablemente otras pacientes con enfermedad metastásica estarán de acuerdo —aunque no pretendo hablar con todo el mundo ni podría hacerlo… Creo que estamos esperando un tratamiento que realmente funcione, y sobre todo, una vacuna para que podamos estar protegidas contra el virus que provoca la COVID-19.

Jamie DePolo: Sí. Entiendo completamente lo que dices, y debe ser muy aterrador, sobre todo si alguien con enfermedad metastásica tal vez recibe tratamiento con algo que deprime su sistema inmunitario, lo que haría que corriera un mayor riesgo de contraer el virus. Si me permites ser un poco entrometida, ¿se han reanudado ya tus infusiones o sigues esperando?

Shirley Mertz: No, aún no. Tengo la esperanza de que eso suceda a finales de mayo. Y respecto a lo otro, sí, para ser honesta, no me he hecho una exploración con TEP en más de 7 meses.

Jamie DePolo: Y eso es mucho tiempo, ¿no? Sí.

Shirley Mertz: Es muchísimo tiempo. Es decir, normalmente me la hago cada entre 3 y 4 meses, por lo que ha sido una situación inquietante.

Jamie DePolo: Sin dudas, y tienes que sopesar muchas cosas, porque por supuesto que quieres hacerte la exploración y por supuesto que quieres recibir el tratamiento, pero obviamente no quieres contagiarte COVID-19. Así que se trata de sopesar todas estas cosas mientras no tienes suficiente información para tomar una decisión completamente fundamentada, lo que debe hacer que la situación sea muy frustrante y que genere mucha ansiedad, supongo.

Shirley Mertz: Sí, y escuché una charla encabezada por el Dr. Eric Winer, por quien siento un gran respeto. En mi opinión, es un adalid de los pacientes con cáncer de mama metastásico. Dijo que lo triste de la situación es que los pacientes asocien los hospitales con la enfermedad. Puede que no nos guste el hospital, pero normalmente pensamos en este como el lugar donde recibimos las infusiones, donde nos hacen las exploraciones o adonde tenemos que ir para algún tipo de procedimiento, y todo esto —con suerte— nos lleva a un mejor resultado.

Jamie DePolo: Claro, un lugar de esperanza.

Shirley Mertz: Un lugar de esperanza. Así que es muy difícil. Tenemos que cambiar nuestra mentalidad, y eso va a ser un proceso lento.

Jamie DePolo: Sí. Ahora, no es que quiera seguir con un tono algo deprimente, pero tengo amigos que tenían enfermedad metastásica y han fallecido, y sé que hablaban de vivir para participar en eventos específicos como una boda, una graduación, el nacimiento de un nieto. Sin embargo, ahora esos eventos no se celebran, porque la gente no puede reunirse. Supongo que siguen ocurriendo en algunos casos, pero no de la misma manera.

Shirley Mertz: Claro.

Jamie DePolo: Desde tu punto de vista, ¿cómo lidian con esto las personas con enfermedad metastásica? ¿Encuentran formas de conectarse y vivir para estos acontecimientos esperanzadores?

Shirley Mertz: Creo que siempre han tratado de encontrar formas, incluso antes de que apareciera el virus, lo que hace que todo esto sea mucho más complejo. Hay dos maneras. Tenía tantas ganas de ver a mis hijos graduarse de la secundaria, y pensaba que sería un logro asombroso si pudiera hacerlo, porque —creo que ya lo mencioné— tenían 7 y 12 años cuando recibí mi diagnóstico de metástasis. Así que tenía la esperanza de que mis tratamientos funcionaran, pero luego pensé: “¿Y si no funcionan?”

Y una de las cosas que se me ocurrió hacer fue escribirles algo sobre lo orgullosa que estaría de que se graduaran de la escuela, y lo que significaba… lo que esperaba que significara para ellos y lo que significaba para mí, y guardar eso, y luego, si yo ya no estaba aquí, alguien se los daría. Creo que, en muchos sentidos, los pacientes intentan escribir una carta o grabar un mensaje. Son dos cosas que, en cierto modo, son muy duraderas.

Para mí, probablemente son lo más parecido a estar allí presente. Pero luego, cuando veo cómo la gente… Vi a una señora que estaba en un asilo de ancianos. No tenía enfermedad metastásica, pero su nieta se iba a casar. Y a través de la ventana —quizá lo hayas visto en la televisión—, a través de la ventana del asilo de ancianos en la que estaba, llegó su nieta vestida de novia, con su flamante marido, y tocaron juntos el cristal.

Es decir, la gente encuentra formas. Pero creo que todo lo que podemos hacer cuando tenemos una enfermedad incurable, aunque no siempre es fácil hacerlo, es vivir el momento, hacer cada día lo mejor que podamos. Hay momentos en los que me pongo a “terribilizar”, como le digo yo.

Jamie DePolo: ¿Qué es eso?

Shirley Mertz: Bien. Por ejemplo, como ahora, que no me han realizado una exploración en 7 meses, a veces pienso: “Uy, esto podría ser realmente malo”, porque ha pasado mucho tiempo. “¿Y si algo está creciendo?”, y cuando tienes enfermedad metastásica, las cosas no siempre te afectan físicamente. Podrías tener algo creciendo en el hígado y ni siquiera saberlo, según dónde esté.

Jamie DePolo: Claro.

Shirley Mertz: Pero entonces, si me dejo llevar por ese camino de tener pensamientos horribles sobre lo que pueda ocurrir, tengo que sacarme de ahí por la fuerza y decirme: “No puedes hacer esto, porque no te lleva a ninguna parte y te roba el tiempo que tienes cada día para hacer algo positivo o para hacer algo que disfrutes o hablar con alguien que valores”. Recibo muchas satisfacciones de mi labor de apoyo, y creo que eso forma parte de mi formación como docente. Mi lema con mis estudiantes era que el conocimiento es poder, y todavía lo utilizo con las mujeres que conozco: que su conocimiento es poder y que necesitan conocer su subtipo. Tienes que estar al tanto de los nuevos tratamientos y mantener a tu médico informado sobre tu evolución.

No sé cuándo cambiará todo esto, pero creo que tenemos que apuntar a la creatividad y tratar de dejar un legado duradero de algún tipo, un recuerdo. Mi lema es que escribir a mano es mejor que escribir a máquina, porque creo que, realmente, cuando recibes una nota escrita a mano, esa parte de la persona, esa letra cursiva o de imprenta, está ahí, a diferencia de algo que solo está escrito a máquina. Creo que hay una gran diferencia.

Jamie DePolo: Estoy de acuerdo. Estoy de acuerdo. Shirley, por último, para terminar, hemos hablado de que el país se está abriendo un poco. ¿Tienes algún consejo para las personas con enfermedad metastásica a medida que más cosas vuelvan a estar disponibles? Tal vez estén temerosas o realmente nerviosas, incluso en tu caso. Digamos que te llamó el médico y te dijo: “Reanudaremos tus exploraciones, reanudaremos tus infusiones”, pero todavía no hay vacuna y todavía no hay un verdadero tratamiento para la COVID-19.

Entonces, ¿tienes algún consejo para la gente, tal vez sobre cómo pensar de manera positiva al respecto y, quizá, aliviar esa ansiedad?

Shirley Mertz: Pensar en positivo es bueno para la mente, pero también creo en la acción. Y creo que, aun así, hay que usar mascarilla. Creo que eso es muy importante. Y lavarse las manos regularmente. Cuando voy a hacer compras, una vez a la semana, me pongo guantes de plástico además de la mascarilla. Y aunque me gusta interactuar con la gente —me considero una persona amigable—, trato de no hacerlo mucho, y si tengo que hablar con alguien, mantengo la distancia.

Ahora bien, sé que este es un tema mundano, pero me está creciendo el cabello y necesita un corte y, si estoy realmente dispuesta a exponerme, también necesito teñirme. Se me ven las raíces. Así que mi esteticista me llamó y me dijo: “Creemos que vamos a abrir en junio. ¿Te gustaría tener una consulta?”. Entonces, programé una consulta provisional, pero le pregunté: “¿Qué medidas estás tomando para protegerte y protegerme?”.

Así que, lo que digo es que, si decides ir a algún sitio, usa la cabeza y piensa qué puedes hacer para protegerte y, luego, qué está haciendo el… digamos, restaurante para proteger a sus comensales o a sus clientes. Y, si eso no suena muy bien, pues aplázalo un poco más.

Confío en que, con el tiempo —pueden pasar otros 6 o 9 meses—, saldremos adelante. He leído historias sobre la pandemia de gripe de 1918. Mi madre nació en 1918, y su familia salió adelante. Así que creo que somos personas resistentes y solo tenemos que usar la cabeza y apoyar a la ciencia.

Y, además, otra cosa que podría haber mencionado es la importancia de seguir tratamientos realmente basados en la ciencia, es decir, no creer que puedes ponerte lavandina en la piel y que eso va a eliminar la COVID-19 que tengas en el cuerpo.

Jamie DePolo: Oh, sí, definitivamente.

Shirley Mertz: En cuanto a la enfermedad metastásica, ha habido mujeres que han dicho: “Bueno, leí que si ingiero muchos suplementos…”, sea cual sea el suplemento, eso es medicina alternativa. Creo que hay que seguir la medicina estándar y, tal vez, utilizar algunas cosas complementarias, como yoga, meditación, oración, ese tipo de cosas.

Ese tipo de cosas pueden ser un gran apoyo para pacientes con enfermedad metastásica. Creo que me he ido por las ramas aquí, pero me vinieron a la mente un montón de cosas.

Jamie DePolo: Para nada, Shirley. Muchas gracias. De las personas con las que he hablado —y lo cierto es que no han sido cientos, solo algunas— puedo ver que realmente están luchando por encontrar el equilibrio: “De acuerdo, necesito este tratamiento, pero también tengo un poco de miedo de salir porque no sé lo que están haciendo las demás personas. Sé lo que hago y sé que en mi centro de tratamiento están tomando medidas, pero no sé nada de los demás, y eso es lo que me preocupa”. Eso siempre es difícil, porque no puedes controlar lo que hacen los demás.

Shirley Mertz: No hay nada de malo en preguntarle a tu oncólogo o, cuando programes una exploración, preguntarle al departamento en el que pides la consulta: “¿Qué harán para protegerme cuando vaya a hacerme esta exploración con TEP o esta RM?”, o lo que sea. Y creo que los lugares con buena reputación, los centros oncológicos, dirán: “Limpiamos los equipos. Te pondremos en una sala donde no haya otras personas”, lo que eso signifique en ese sitio. Creo que es justo preguntar para poder tranquilizarse, porque vivir con ansiedad día a día no es bueno para nadie, y menos para las personas que lidian con una enfermedad muy compleja.

Jamie DePolo: Por supuesto. Shirley, gracias por contarnos todo esto.

Shirley Mertz: Gracias.

Jamie DePolo: Ha sido tan, tan esclarecedor y tan informativo. Te agradecemos que te hayas tomado el tiempo.

Shirley Mertz: No tengo palabras para expresar lo mucho que agradezco la oportunidad de hablar contigo. Continúa con el buen trabajo.