¿Qué puedo obtener de las reuniones de Breastcancer.org?

Jamie DePolo: Hola. Como siempre, gracias por escucharnos. Estoy transmitiendo este podcast desde el Simposio sobre Cáncer de Mama de San Antonio del año 2022. Me alegra mucho tener de invitada a Vanessa Onsurez. Vanessa forma parte de la comunidad de los foros de discusión de Breastcancer.org y también participa de las reuniones de la organización. En esta conferencia en particular, se ha reunido con las personas en relación con el proyecto #ThisIsMBC. Bienvenida al podcast, Vanessa. 

Vanessa Onsurez: Hola, Jamie. Gracias por invitarme. 

Jamie DePolo: Me alegra mucho que me acompañes hoy. Escuché muchas cosas buenas acerca de ti de parte de nuestros moderadores. Para comenzar, si te parece bien, ¿podrías contarnos un poco sobre tu diagnóstico y sobre tu tratamiento?

Vanessa Onsurez: Por supuesto. Mi recorrido por el cáncer comenzó en el año 2015. A los 38 años, encontré un bulto en una de mis mamas y fui al médico para que lo evaluaran. A raíz de eso, me diagnosticaron carcinoma ductal invasivo en estadio IIB. Luego, vino todo lo demás, ya sabes, me refiero a quimioterapia y radiación. Recibí terapia hormonal durante siete años, período durante el cual me consideré libre de cáncer. En septiembre de 2021, fui al médico por un problema gastrointestinal y encontraron lesiones en el hígado luego de realizarme una tomografía. Me realizaron una biopsia y me diagnosticaron cáncer de mama metastásico. Sí. 

Actualmente me encuentro bajo un tratamiento extenso de quimioterapia. En febrero, terminé un tratamiento con carboplatino y Gemzar, y comencé mi primera línea de tratamiento, que incluye Ibrance (125 mg) con letrozol y es mi tratamiento actual. Parece estar funcionando. Cruzo los dedos. El próximo miércoles me realizarán tomografías para determinar cómo va el tratamiento. Recién estoy comenzando el tratamiento, por lo que me realizan tomografías cada tres meses, porque, básicamente, es la única manera de determinar si el tratamiento está haciendo efecto o no. Así que estoy atravesando lo que llaman “ansiedad ante las pruebas médicas”, ya que nunca sabes si está funcionando o no hasta que te sometes a las tomografías y te puedes hacer una idea de la situación. 

Jamie DePolo: Por supuesto. ¿Te sientes bien? ¿Estás experimentando efectos secundarios?

Vanessa Onsurez: Me siento bien, aunque hace dos semanas me sometí a una ooforectomía. 

Jamie DePolo: ¿Hace apenas dos semanas?

Vanessa Onsurez: Dos semanas.

Jamie DePolo: Parece muy reciente para estar circulando por un congreso.

Vanessa Onsurez: Me siento bien. 

Jamie DePolo: Bueno.

Vanessa Onsurez: Nunca desaprovecharía esta oportunidad. Me extirparon los ovarios y las trompas de Falopio y me estoy recuperando bien. Todo parece estar en orden.

Jamie DePolo: Quisiera preguntarte un poco acerca de tu participación en el congreso. Formas parte del proyecto #ThisIsMBC, sobre el cual hablé con otras personas en las ediciones de otros años, pero sé que cada año hacen algo distinto. Así que me gustaría que me contaras de qué se trató tu participación.

Vanessa Onsurez: Sí. Cuando recibí el diagnóstico el año pasado, estaba extremadamente enojada con el mundo. No hablé con nadie ni le conté a nadie acerca del diagnóstico. Estaba tratando de procesarlo y comencé la quimioterapia. Estaba muy tranquila. Cuando llegó el fin de año, decidí que intentaría formar parte de esta nueva forma de vida y me uní a un grupo de Facebook específico para pacientes diagnosticados con cáncer de mama metastásico y sobrevivientes de la enfermedad. Entonces, una persona compartió un formulario y preguntó si alguien quería ir a un retiro en Tennessee totalmente gratis. La verdad es que lo único que leí fue que se trataba de un retiro totalmente gratis, y decidí apuntarme. No tenía nada que perder. Me inscribí y me eligieron para ir a un retiro maravilloso en Gatlinburg, Tennessee, donde conocí a otras doce mujeres que vivían con cáncer de mama y con cáncer de mama metastásico.

Participé en una campaña en la que realizábamos entrevistas de video y fotografías. La idea era profundizar en la experiencia de cómo es vivir con cáncer de mama metastásico. No sé si muchas personas lo saben, pero no se designan muchos fondos al cáncer de mama metastásico. En realidad, se dirige un porcentaje muy pequeño a la investigación directa de esta enfermedad. La mayoría de las investigaciones están orientadas a la prevención y ese tipo de cosas, pero no a los pacientes que ya fueron diagnosticados con enfermedad metastásica. Por ende, esta es una oportunidad y una plataforma para que podamos pedir que no nos ignoren, estamos aquí y queremos vivir. Es importante para nosotros y queremos que se realicen más investigaciones. Estamos cansados de ver que morimos a una edad tan temprana. De eso se trata en realidad.

Conocí a unas mujeres increíbles y fuertes, y tuve la posibilidad de usar esta plataforma para hablar con sinceridad acerca de mi vida como paciente y ahora como defensora de pacientes. Pertenezco a una comunidad.

Soy una latina de 45 años de edad y formo parte con mucho orgullo de la comunidad LGBT. Noté que no había mucha información dirigida específicamente a nuestra comunidad y pensé que sería bueno aprovechar esta oportunidad para crear una plataforma desde la cual generar concientización. Si bien todas tenemos el mismo diagnóstico, aun así, me siento bastante sola en esta experiencia porque no me identifico con muchas de estas mujeres o con las demás personas. Quisiera poder identificarme con ellas, no quisiera que nadie se sintiera como yo me sentía. Yo no puedo conectarme emocionalmente con las mujeres y los niños heterosexuales. Me hubiese encantado tener una conversación con otra persona que se sintiera igual de sola que yo, porque la realidad es que no hay muchos programas para la comunidad tan diversa de personas que existe hoy en día.

Jamie DePolo: Ya veo.

Vanessa Onsurez: Así que, sí. Me emociona mucho el camino por el que va mi futuro y estoy muy agradecida por estas oportunidades. Y no podría haberlo hecho sin Breastcancer.org, porque los grupos de apoyo de esta comunidad son increíbles.

Jamie DePolo: Cuéntanos un poco sobre eso. ¿Cómo descubriste a Breastcancer.org?

Vanessa Onsurez: Luego de asistir al retiro en mayo decidí que tenía que salir al mundo y buscar a mi propia comunidad. ¿Dónde estaba mi grupo? Busqué información sobre reuniones de cáncer de mama, comencé a visitar distintos grupos en busca de un grupo de apoyo para personas LGBT con diagnóstico de enfermedad metastásica, y no había ninguno.

Entonces, encontré a Breastcancer.org, que tiene grupos increíbles que organizan reuniones y se ven varias veces a la semana. Y eran específicos para personas con diagnóstico de cáncer de mama metastásico. Así que decidí unirme y luego descubrí que incluso había un grupo más pequeño para mujeres de hasta 45 años, otra categoría a la que pertenezco.

Así que conocí unas mujeres increíbles y un par de unicornios. Así llamo yo a esas personas. Porque están escondidas por todas partes... Es grandioso ver lo inclusivo que es Breastcancer.org con todo el mundo. Estoy muy agradecida por las reuniones virtuales en distintos momentos de la semana. Creo que hace poco crearon un grupo específico para la costa oeste. Yo vivo en California y a veces muchos grupos de apoyo de la costa este se reúnen muy temprano y yo soy joven, todavía trabajo 40 horas a la semana. Es difícil encontrar el tiempo para eso, por lo que valoro mucho que ofrezcan opciones para todos. 

Jamie DePolo: Sí. Excelente. Sé que es difícil ajustarse a los distintos husos horarios. No es que quiera seguir manteniendo el foco en este tema, pero por lo que dijiste, encontraste apoyo en estas reuniones, pero ¿dirías que aprendiste algo? ¿Ganaste algo o sientes que obtuviste algo de esa experiencia?

Vanessa Onsurez: Aprendí que, cuando atraviesas esta enfermedad, tener otras personas con quienes compartir tus ideas, tus planes de tratamiento, lo que ha funcionado para ti o cómo has podido manejar los efectos secundarios es muy esclarecedor y educativo. Aprendí muchísimo de las distintas líneas de tratamiento. Los efectos secundarios pueden ser muy graves y pueden desalentarte a continuar con el tratamiento. Por eso, si conoces a alguien que recibe la misma línea de tratamiento que tú y tiene sugerencias sobre cómo atravesar las peores partes, es muy bienvenido. Durante las sesiones virtuales, el moderador publica enlaces a artículos que contienen información más detallada. Eso es muy valioso, y descubrí que este es el único grupo que lo hace. Es algo lindo, agradable y muy pero muy considerado. Lo valoro.

Jamie DePolo: Excelente. Me pregunto si llevaste a otras personas a estas reuniones o es más bien algo que la gente debe encontrar por su cuenta para poder aprovecharlo de verdad.

Vanessa Onsurez: Le he contado a todo el mundo que encontré este grupo. El 70 % de las mujeres que asistieron al retiro eran menores de 40 años, por ende, les recomendé que se unieran al grupo porque me parecía que las ayudaría a sentirse menos solas. El tema es que hay muchísimos grupos de apoyo. No es que no los haya, pero se trata de encontrar el que sea ideal para ti. Yo sentía que era como ir a una cita romántica, porque visitaba un grupo de apoyo, miraba un poco a mi alrededor y lo tachaba de la lista: “No, no es el indicado. Pasemos al siguiente”. 

Jamie DePolo: “No hubo coincidencia”.

Vanessa Onsurez: “No la hubo, no. Pasemos al siguiente grupo”. Y así avanzaba. Pero me llevó bastante tiempo. No sabes la cantidad de sitios que busqué hasta encontrar Breastcancer.org, pero me encanta que sea más inclusivo. Como dije antes, Breastcancer.org fue el único que encontré que no incluye la palabra “metastásico” en su nombre, sin embargo, hace muchísimo por la comunidad de pacientes diagnosticados con cáncer metastásico.

Jamie DePolo: Ya veo.

Vanessa Onsurez: De hecho, como paciente que padece enfermedad metastásica y como persona que conoce gente de todas partes del país que tienen la misma enfermedad, cuando contaba que había encontrado este grupo, la gente no lo podía creer. Y yo afirmaba que sí, un grupo para personas de hasta 45 años. Si bien es un grupo muy lindo e íntimo, es lo suficientemente grande como para exponer tus ideas y hablar de lo que estás atravesando.

Incluso se pueden formar amistades. Debo decir que es bastante aterrador formar amistades con estas personas porque sabes lo que pasará con ellas. Todos lo sabemos. Y nos da miedo conectar con alguien e involucrarnos emocionalmente en una relación con una persona que podría morir de la misma enfermedad que morirás tú. Así que diría que todo esto tiene su lado positivo, pero también hay una parte más oscura que debemos enfrentar. 

Jamie DePolo: Es una experiencia agridulce. 

Vanessa Onsurez: Es muy agridulce, pero creo que fue algo increíble para mí, y no quería relacionarme ni involucrarme con nadie. No quiero ponerme triste, pero creo que es importante ponerse de pie y hablar por aquellas personas que no tuvieron la oportunidad de hacerlo. 

Jamie DePolo: Sí.

Vanessa Onsurez: Siento que tengo una oportunidad que no puedo desaprovechar. Una persona va a un terapeuta que le dijo lo siguiente: “¿Cuál es el legado que quieres dejar?”. ¿Qué significa eso? 

Jamie DePolo: Bueno, tú lo estás haciendo. 

Vanessa Onsurez: Para mí, se trata de lo que he encontrado allí, una manera de ser útil, de superarme a mí misma y de dejar un legado para que otros tengan esperanza y no se sientan tan solos. Creo que es tan importante sentir que no estamos solos cuando atravesamos esto. Ya es muy difícil de por sí. 

Jamie DePolo: Por supuesto. Muchísimas gracias, Vanessa.

Vanessa Onsurez: Un placer. 

Jamie DePolo: Gracias.