Una encuesta revela que se han desaprovechado oportunidades asistenciales en un contexto de aumento de las tasas de cáncer de mama (seno) en mujeres jóvenes; casi el 50 % no está seguro de los antecedentes familiares
Actualizado el 31 de octubre de 2025
FILADELFIA, PA - Breastcancer.org ha publicado hoy los resultados de su nueva encuesta, Understanding the Experiences of Young People with Breast Cancer (Comprender las experiencias de las personas jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama), que pone de relieve cómo estas afrontan sus diagnósticos y en qué aspectos el sistema sanitario se está quedando corto. La encuesta, basada en las respuestas de casi 1.500 personas, señala deficiencias críticas en las evaluaciones de riesgo, los análisis genéticos y el apoyo a la fertilidad, especialmente entre la población latinoamericana y negra.
Entre las principales conclusiones figuran:
Evaluaciones de riesgos omitidas: muchas mujeres jóvenes no se sometieron a una evaluación del riesgo de cáncer de mama antes del diagnóstico, entre ellas el 37 % de las encuestadas latinoamericanas, el 33 % de las blancas y el 24 % de las negras. Entre las personas que fueron evaluadas, las encuestadas negras fueron las menos propensas a ser identificadas como de alto riesgo (12 % frente al 17 % de las latinoamericanas y el 15 % de las blancas). En todos los grupos, un gran número de personas afirmaron no estar informadas o no estar seguras de lo que significaban sus antecedentes familiares (47-58 %).
Barreras a los análisis genéticos: solo el 61 % de las personas encuestadas latinoamericanas estaban informadas sobre el asesoramiento genético, en comparación con el 76 % de las encuestadas blancas y negras. Las encuestadas negras tenían casi el doble de probabilidades que las blancas de desconocer sus riesgos genéticos (44 % frente a 23 %). Pocas completaron las pruebas antes del diagnóstico (9 % de las personas blancas, 6,5 % de las negras), y la mayoría se sometió a ellas durante el diagnóstico inicial. El costo y la falta de información fueron los principales obstáculos, a pesar de que entre el 11 % y el 16 % eran portadoras de mutaciones genéticas que podían repercutir en el tratamiento y en la salud de los familiares.
La fertilidad queda fuera de la conversación: de las mujeres jóvenes encuestadas, el 85 % habló con su médico sobre el impacto del tratamiento en la fertilidad, pero 1 de cada 5 dijo que había tenido que plantear el tema ella misma. Cuando se les preguntó más específicamente sobre los servicios de fertilidad y las opciones de preservación, casi una cuarta parte (23 %) dijo que la conversación fue breve o solo se produjo después de que ellas sacaran el tema, el 19 % dijo que nunca salió el tema porque no sabían cómo preguntar, y el 3,5 % dijo que no se abordó ni siquiera después de expresar sus preocupaciones.
Disparidades en las ayudas: solo el 33 % de las encuestadas latinoamericanas fueron remitidas a los servicios de fertilidad, frente al 46 % de las blancas y el 36 % de las negras. Las latinoamericanas también tenían el menor acceso a asistencia financiera (6 % frente al 23-26 % de las demás), los índices más bajos de cobertura de seguros (16 % frente al 24-26 %) y el mayor índice de arrepentimiento por las decisiones de fertilidad (29 % frente al 12-16 %).
Los datos refuerzan lo que muchas pacientes jóvenes llevan años diciendo: a menudo se desestiman o pasan por alto sus preocupaciones. Breastcancer.org destaca estas experiencias en su Serie especial: Jóvenes con diagnóstico de cáncer de mama, que explora temas que van desde la fertilidad y el embarazo después del tratamiento hasta el impacto de los anticonceptivos, los plásticos y la FIV en el riesgo de cáncer de mama. La serie también incluye historias de primera mano y podcasts sobre cómo afrontar el diagnóstico y la supervivencia a una edad temprana. “A menudo los médicos no nos toman tan en serio cuando presentamos los primeros síntomas. A muchos nos descartan simplemente porque 'somos demasiado jóvenes'. Defiende tu salud porque nadie más lo hará”, afirma Courtney, miembro de la comunidad de Breastcancer.org diagnosticada con cáncer de mama en estadio inicial. Solo se utilizan los nombres de pila para proteger la intimidad de los miembros de la comunidad de Breastcancer.org, que dieron su consentimiento para compartir sus experiencias.
Otras personas describen cómo la falta de orientación las dejó sin preparación para las consecuencias del tratamiento a lo largo de toda la vida. “Pensé que una vez terminadas la quimio y las operaciones, me recuperaría. Nadie me advirtió de lo larga y poco lineal que sería la recuperación: el cansancio, la niebla cerebral y que mi cuerpo ya no parece el mío”, dice Tamara.
“Las mujeres jóvenes están siendo diagnosticadas con cáncer de mama a índices crecientes y, con demasiada frecuencia, se quedan sin la orientación genética o en materia de fertilidad que podría afectar el resto de sus vidas”, afirma la Dra. Marisa C. Weiss, investigadora principal del estudio, fundadora y directora médica de Breastcancer.org.
La Dra. Weiss subrayó que los avances en la investigación deben ir acompañados de progresos en el apoyo a los pacientes. “Estamos dando pasos importantes en la forma de descubrir y tratar el cáncer de mama, pero cada generación trae consigo retos nuevos y únicos. Para las mujeres jóvenes, cuestiones como el riesgo, la fertilidad y la supervivencia pueden marcar el curso de toda su vida. Debemos seguir impulsando una educación más temprana, unas derivaciones más sólidas y una mejor protección de los seguros para garantizar que todas las mujeres reciban el apoyo que merecen”.
Añadió que los cambios sociales más amplios pueden estar contribuyendo a estas tendencias. “Los cambios en el estilo de vida, la reproducción y el medio ambiente —desde una pubertad más temprana hasta el retraso de la maternidad y una mayor exposición a sustancias químicas— pueden desempeñar un papel en el aumento de las tasas de cáncer de mama en los jóvenes. Estos cambios, combinados con lagunas sistémicas en la atención, significan que las mujeres jóvenes se enfrentan a diagnósticos en un momento de la vida en el que la fertilidad, la carrera profesional y la formación de una familia son prioritarios”.
Para obtener más información sobre estos hallazgos y explorar los artículos de Breastcancer.org sobre el aumento del cáncer de mama en jóvenes, incluidas las historias y opiniones de mujeres diagnosticadas menores de 45 años, visita la página de presentación de la Serie especial: Jóvenes con diagnóstico de cáncer de mama. Allí también podrás inscribirte en nuestro próximo seminario web, Cáncer de mama antes de los 45, el 21 de octubre de 2025.
Novartis, Lilly y Pfizer han contribuido a la realización de este estudio y a la elaboración de este informe.
Acerca de Breastcancer.org
Breastcancer.org es un recurso líder centrado en las pacientes y dedicado a proporcionar información confiable y actualizada, así como apoyo a las personas afectadas por el cáncer de mama. Fundado en el año 2000 por la Dra. Marisa C. Weiss, directora médica de la organización, Breastcancer.org empodera a las personas mediante investigaciones, información brindada por expertos y una comunidad dinámica de apoyo entre pares, para que puedan tomar las mejores decisiones para sus vidas. Desde su creación, la organización sin fines de lucro ha llegado a 250 millones de personas en todo el mundo.
Daisy Diaz
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