La sensación de pérdida que experimentamos después de un diagnóstico de cáncer de mama (seno) metastásico

Les damos la bienvenida al podcast de Breastcancer.org, en el que podrán enterarse de lo último sobre tratamientos, efectos secundarios e investigación del cáncer de mama, además de cuestiones relacionadas con la supervivencia, por medio de entrevistas con expertos e historias de pacientes contadas en primera persona. Yo soy

Jamie DePolo

, presentadora del podcast y editora sénior de Breastcancer.org.

Jamie DePolo: Como siempre, gracias por escucharnos. Este podcast es el audio de un

encuentro con la comunidad virtual

especial que contó con la presencia de

Kelly Grosklags

, trabajadora social clínica licenciada y consejera para personas en duelo. En el Día de la concientización sobre el cáncer de mama metastásico, Kelly ayudó a

Melissa Jenkins

, directora de la comunidad, a liderar este encuentro sobre la sensación de pérdida que experimentan las personas tras recibir un diagnóstico de cáncer de mama metastásico. Esperamos que este podcast lleve alivio y esperanza a las personas que viven con enfermedad metastásica.

Kelly Grosklags: Hola a todos. Soy Kelly Grosklags. Para quienes no me conocen —aunque reconozco algunos nombres y rostros—, estoy en Mineápolis, Minnesota, y es un verdadero honor para mí estar aquí con ustedes en el Día de la concientización sobre el cáncer de mama metastásico. Soy terapeuta especializada en oncología, duelo y pérdida, y (quienes me siguen en las redes sociales quizás ya lo sepan) soy la fundadora de Conversations With Kelly en Facebook (Conversaciones con Kelly) y @SeeMyGrief en Instagram.

Antes de comenzar, quiero contarles también que tengo un podcast titulado See My Grief (Observa mi duelo). Así que, si les gustan los podcasts, tal vez les interese visitarlo.

Nos pareció una buena idea juntarnos y hablar sobre la sensación de pérdida que muchas personas experimentan después de recibir un diagnóstico de cáncer. En concreto, ¿cuáles son las particularidades de vivir con cáncer de mama metastásico?

En mi caso, no vivo con cáncer de mama metastásico pero, durante casi 30 años, trabajé con mujeres de todas partes del mundo diagnosticadas con esta enfermedad y le presté mucha atención a las cosas que me dijeron y a las experiencias que compartimos. Mi esperanza para hoy es que podamos tener conversaciones muy interactivas. La última vez que organizamos un encuentro recibimos muchos comentarios y preguntas, y me gusta hacer de cuenta que estamos reunidos en persona, formando un círculo y tomando té o café para intentar que sea una experiencia lo más íntima posible.

Todo lo que se dice aquí es confidencial. Como dijo Melissa, podría grabarse la información para utilizarla luego pero, como aclaré la vez pasada, no se usan identificadores, como sus nombres y ese tipo de cosas. Son solo fragmentos de sonido, y escuché que muchas personas decían que era muy útil que Breastcancer.org reuniera todo esta información en un podcast. Quiero ser capaz de abordar, en verdad, los temas que quieren escuchar; por eso, daremos más espacio a la conversación.

Pero antes de eso, quisiera encender una vela por todas las personas que se presentaron hoy. Puedo imaginarme lo difícil que fue para algunos llegar hasta aquí. Algunos quizás tienen niños pequeños, nietos, empleos, fatiga intensa, neuropatía, depresión, etc., y aun así, se presentaron hoy, y eso es un triunfo para todos. Quiero decirles que lo valoro mucho y, cuando encienda esta vela, quiero que simbolice algo de luz en un momento de oscuridad.

Ahora mismo, muchos de ustedes están lidiando con dificultades que tal vez no estén relacionadas con el cáncer de mama. Quizás se trate de un hijo que está teniendo dificultades relacionadas con la salud mental. O tal vez el problema sean las finanzas. De cualquier manera, encendamos esta vela juntos, en su honor, y espero que la luz y calidez que emana les llegue a cada uno de ustedes. Para darles visibilidad a nuestras pérdidas, comencemos por decir qué es la pérdida y el duelo.

La pérdida es el evento. Suele ser algo que sucede una sola vez. Por ejemplo, una persona muere, alguien recibe un diagnóstico, alguien se divorcia o alguien pierde su empleo. Hace referencia a un único evento que empieza y termina. El duelo, en cambio, es nuestra reacción a esa pérdida y puede extenderse en el tiempo y estar compuesto por muchísimas capas. La sociedad lo entiende al revés. Para la sociedad, el duelo es un evento que se supone debe tener un comienzo, un desenlace y un final... y no es así como funciona. La pérdida es el evento en sí. Luego está el duelo, que es lo que les mostramos externamente al mundo y a nuestro círculo cercano.

Si estás enojada, estás llorando, te sientes triste o tienes miedo y lo expresas con el entorno, eso es el duelo. En este sentido, entonces, el diagnóstico de cáncer de mama metastásico es el evento. Como reacción a dicho evento, o por asociación, es probable que hayas experimentado múltiples pérdidas. Tal vez no pudiste irte de vacaciones, quizás perdiste la inocencia o la capacidad de disfrutar de la comida. Trabajé con muchas mujeres y hombres diagnosticados con cáncer de mama metastásico y soy muy consciente de las múltiples pérdidas que las personas experimentan todos los días en la comunidad.

Si no me equivoco, 116 es la cifra que escuché la última vez. Tal vez sea más, pero la cantidad de amigos que uno conoce en esta comunidad, con quienes nos encariñamos y quienes luego mueren, ya sea que los conozcamos

grupo de apoyo

, en línea, en conferencias, en persona o en cualquier otra parte, es una pérdida significativa que experimentamos y que incluso se multiplica cuando nuestros amigos y familiares no entienden por qué estamos tan apegados a estas personas y por qué es una situación tan difícil para nosotros. Una vez estaba trabajando con una mujer que me dijo lo siguiente: “Me sentía más cerca de esta persona —y me dijo su nombre— que de cualquiera de mis familiares. Lo irónico es que nunca la conocí en persona, pero era a quien le escribía en la madrugada cuando estaba despierta por los esteroides. Ella era a quien acudía después de la quimioterapia para contarle cuando el tratamiento dejaba de funcionar y estaba muy asustada de estar entrando en una etapa terapéutica distinta. Era la única que, en verdad, entendía lo que me pasaba. Cuando murió, sentí un luto y un duelo muy profundos, pero lo más difícil fue que mi familia lo minimizaba. Me decían cosas como ‘apenas la conocías’ o ‘solo la conocías hacía un año’ y demás”.

Por eso, debemos ser muy cuidadosos y reconocer que, si sentimos angustia, esta es una emoción legítima, que no solo está asociada a la muerte. La angustia incluye todas estas pérdidas ambiguas que podemos sentir y que no necesariamente son tangibles. Así que quiero comenzar la conversación diciendo que, si sientes angustia, debes saber que es legítima y no tienes que explicárselo a nadie.

Una de las cosas que les decía a mis pacientes es que no es nuestro trabajo hacer que la otra persona entienda nuestro duelo o se sienta cómoda, ni es necesario que nos justifiquemos. Eso no es nuestra tarea. Para comenzar, quiero darles la bienvenida a todos y decirles que todo lo que están experimentando es válido. Imagino que asistieron hoy porque sienten angustia. Leyeron el título y pensaron: "Me identifico con eso. Quiero averiguar de qué se trata".

Quería decirles eso, independientemente de lo que hablemos hoy. Y es posible que no sepan que lo que están experimentando es angustia. Además, con la angustia puede sobrevenir la ansiedad. Creo que la mayoría de nosotros conocemos la ansiedad ante las pruebas médicas y de laboratorio, o incluso la ansiedad que sentimos al abrir el grupo de Facebook en la mañana por la posibilidad de recibir novedades de lo que pasó con las personas que están en el grupo. Asistir a grupos de apoyo y sentir miedo porque una persona no se presentó. La depresión debida a la falta de energía.

Escucho que muchas personas sienten que son una carga. Como el cáncer de mama metastásico se ha convertido en una posibilidad de que la persona viva durante más tiempo, algunas personas piensan que deben haber utilizado todo el apoyo con el que contaban antes de tiempo porque ya nadie las llama cinco, siete u ocho años después, o nadie les ofrece un aventón. Todos estuvieron al principio, pero ¿dónde están esas personas ahora?Esto puede formar parte del duelo.

Esa sensación de

pérdida de quienes considerabas tu grupo de personas

y que quizás ya no están tan presentes. O tal vez las personas no siguen preguntándote cómo te sientes, o, si llegaras a usar lápiz labial, nadie te preguntará cómo estás; de hecho, es algo con lo que bromeamos en oncología cuando entreno oncólogos y me dicen: "Bueno, creo que se sentía muy bien, porque llevaba puesto lápiz labial y un lindo suéter". Esto es algo que observo a veces en el entorno de la enfermedad metastásica, y es que las personas quizás no se sientan tan bien en el interior como refleja su exterior, y es algo que todos debemos tener en cuenta. A veces, las familias dicen cosas como estas: "Te veías muy bien, no pensé que hubiera algún problema".

Muchas de las pérdidas que se experimentan en el contexto de la enfermedad metastásica pueden ser silenciosas e invisibles. No necesariamente están a la vista. Quisiera abrir este tema y dar inicio al debate. Veo un comentario aquí.

Me encantaría si pudieran hacer la pregunta en voz alta y con la cámara [encendida] si es posible. Como dijo Melissa, si no les incomoda. Quiero que esta experiencia sea lo más alentadora e íntima posible. Si no lo desean, está bien también, pueden escribirlo [en el chat], pero me gustaría que lo expresaran en voz alta... Voy a leer esta pregunta de [Editado]:

"Mi pregunta está relacionada con un evento reciente, porque comenzaré mi quinto año con cáncer de mama metastásico, y este año aprendí mucho acerca de mi recorrido médico. Lo que me entristece es que estoy recibiendo la quinta línea de tratamiento y me preocupa que no haya muchos medicamentos, infusiones y opciones de quimioterapia nuevos que me queden por probar. Mi mejora depende de mis medicamentos. Siento mucha tristeza y preocupación por este tema".

Sí. Creo que hay algo de cierto en que la mejoría depende de los medicamentos, pero creo que las personas son más que los medicamentos que reciben.

Creo que eres un ser humano, más allá de cualquier línea de tratamiento, y siento mucha empatía respecto de este tipo de ansiedad. A veces parece que las personas viven en incrementos de tres meses, ya sean los períodos entre las pruebas por imágenes o entre los resultados de las pruebas de laboratorio, y a veces te dicen que hay que dejar pasar tres o seis meses. Una de las cosas que le puede servir a [Editado] y a los demás es que gran parte de la vida transcurre en la incertidumbre y en lo desconocido cuando se vive con enfermedad metastásica, ¿verdad?

Una de las cosas que descubrí sobre el cáncer y sobre cualquier otro aspecto también es que todo lo desconocido que nos preocupa lo conoceremos a su debido tiempo. Llegado ese momento, ya sea un nuevo tratamiento, protocolo, empleo, etc., habrá un equipo de personas que nos ayudarán durante el proceso. Estaba trabajando con un hombre que atravesaba el segundo año del diagnóstico de cáncer pancreático.

Y le dije: "¿Qué habría pasado si te hubiera dicho cuatro años atrás que te iban a diagnosticar cáncer pancreático? ¿Qué le dirías?" Y me respondió lo siguiente: "Probablemente, te habría dicho que era imposible, que no lo habría podido tolerar. Estaría muy asustado." Entonces, le respondí: "Qué interesante, porque lo estás enfrentando, lo estás tolerando. Estás atravesando esto y absorbiendo todo el aprendizaje". En cierto punto, creo que debemos recordarnos a nosotros mismos que vivir en el futuro nos genera mucha ansiedad, y vivir en el pasado nos deprime.

Ahora bien, [Editado], cuando ese momento que más miedo te da llegue (ya sea en seis meses, un año o tres años), no estarás sola. No tendrás que atravesarlo sola. Entiendo por qué da mucho miedo, porque cada vez que avanzamos en una línea de tratamiento, sentimos que las esperanzas disminuyen. Y a veces es verdad, pero otras veces no lo es, ya que surgen descubrimientos médicos.

Creo que lo que a veces nos da más miedo es lo desconocido... esa incertidumbre de que, de repente, quedaremos abandonados a la deriva y nadie estará para ayudarnos. Creemos que no contaremos con nadie. Nos preguntamos dónde estará nuestro equipo médico. Puede ser útil encontrar un mantra que nos mantenga en el momento presente.

Pero me parece que las personas son mucho más que su tratamiento. Tal vez el cáncer sea equiparable al efecto del tratamiento. No sé, [Editado], veo tu dulce rostro. No te conozco, pero te veo y apuesto a que eres mucho más que tu tratamiento. Estoy segura de que la persona que eres en lo profundo de tu alma es mucho más grandiosa y bella que cualquier tratamiento clínico oral o intravenoso.

Esa es otra cosa que observo, "la pérdida de identidad" a partir de lo que [Editado] dijo. Veo que sucede mucho. Debemos redefinirnos o bien recordar quiénes somos, porque podemos perdernos a nosotros mismos cuando nos hablan de marcadores tumorales, pulmones... Te dicen que eres esto, esto y esto otro, pero ¿quién eres tú realmente?

Esta semana di una charla. Había un panel presente, y una mujer que vive con cáncer de mama metastásico se presentó a sí misma de una manera muy hermosa. Comenzó diciendo su nombre, luego no mencionó el hecho de que tenía un diagnóstico de cáncer triple positivo, sino que continuó diciendo que era madre de un niño de cuatro años, que le gustaba cocinar, siguió dando varias descripciones y, solo entonces, mencionó el cáncer de mama. Recuerdo que hice mucho hincapié en esto y le dije cuánto lo valoraba, porque debemos recordar quiénes somos, ya que es una parte muy importante del duelo y la pérdida.

Podemos olvidarnos de quiénes somos. En verdad nos sucede. Así que quiero recomendarles a todos que piensen en algún tipo de mantra que los mantenga anclados al momento presente y, cuando aparezcan las suposiciones y los “qué tal si”, regresen a los hechos y a la realidad. Espero que les sea de ayuda.

¿Hay alguna otra pregunta o comentario? Pueden volver a encender el micrófono si lo desean.

Mujer 1: Me encantaría recibir más consejos respecto de pasar de las suposiciones a los hechos y de vivir el día a día con una actitud más positiva. Me resulta muy difícil el hecho de no poder andar más en bicicleta. Tampoco puedo realizar caminatas largas, pero no he podido superar esto, y han pasado dos años desde el diagnóstico. Bueno un poco menos, un año y medio, pero me resulta muy, pero muy frustrante.

Kelly Grosklags: Eso es porque es frustrante. En verdad lo es. Y cada día que te despiertas y sigues sin poder andar en bicicleta, no importa si pasaron cinco o diez años, sigue siendo muy difícil, [Editado], y lo siento mucho. La realidad es que nos siguen diciendo que no dejemos de ejercitar y de hacer todo tipo de cosas, y siempre me pregunto quién escribe estos artículos. Así que es frustrante.

Una de las cosas que recomiendo, y lo acabas de hacer muy bien, [Editado], es poner en palabras de alguna manera aquello que les está costando, que les resulta difícil. Pueden decirlo en voz alta, escribirlo en un diario o conversarlo con el médico. El problema es que pocos de nosotros intentamos expresar aquello que nos está costando atravesar. Quienes escuchamos no podemos solucionar el problema, pero sin dudas podemos escuchar y brindar un espacio seguro.

Creo que otro punto importante es que debemos ser amables y pacientes con nosotros mismos. A veces, las personas dicen cosas como “no puedo hacer esto” o “no puedo hacer aquello”, “si hiciera algo distinto, tal vez podría hacerlo, ¿estaré haciendo algo mal?”. Nadie está haciendo nada mal.

Y eso que no comparto la positividad tóxica. No estoy de acuerdo con decirle a alguien esto: “Si haces esto, sentirás esto otro”. Lo siento. Si alguien lo comparte, adelante, pero en lo personal, creo que es una actitud prejuiciosa: “Si tan solo piensas de manera positiva, todo estará bien”. Y eso no es verdad, porque conozco mucha gente que mantuvo una mentalidad positiva toda su vida y no está bien. Ahora bien, hay espacio para la angustia, pero también para la gratitud que sientes por las cosas que aún puedes hacer. No es blanco o negro. No se trata de pensar que, como no puedo andar en bicicleta, todo se terminó,sino más bien decir lo siguiente: "Ahora mismo, me entristece mucho no poder [andar] en bicicleta ni realizar caminatas largas. Eso me pone muy triste. Aun así, me siento agradecida de poder levantarme cada mañana y hacer otras cosas".

Deja que ambas realidades convivan juntas un tiempo y fíjate cómo te sientes. Tal vez no puedas caminar tanto como te gustaría, pero tal vez puedes realizar caminatas. Estoy segura de que muchos de ustedes escucharon la frase "Bueno, pero al menos...". No me gusta decirla, porque de inmediato se minimiza lo que la otra persona está diciendo. Trabajo mucho en el contexto del duelo y, en este ámbito, muchas personas dicen cosas como las siguientes: "Bueno, al menos, eres joven para casarte”, “al menos, puedes tener otro bebé”, “al menos, no perdiste el cabello

", etc.No me gusta. Nunca me gusta minimizar el sentimiento de la otra persona, pero sí quiero destacar que siempre hay espacio para reconocer nuestras pérdidas y nuestro duelo y, al mismo tiempo, ser compasivos con nosotros mismos respecto de lo que aún podemos hacer. Si te gusta andar en bicicleta y no puedes hacerlo, la realidad es que es una gran pérdida. No importa si puedes caminar hasta la puerta de tu casa o lo que sea. Me parece importante reconocer que es una gran pérdida, algo que perdiste, no porque no tengas el deseo de hacerlo, sino porque ya no tienes esa posibilidad.

Así es como volvemos a la realidad y prestamos atención a los sentidos. ¿Qué estoy escuchando? ¿Qué estoy viendo? ¿Qué estoy notando? Muchas veces, no le prestamos atención a nuestro cuerpo y no notamos, por ejemplo, los hombros tensos, que deberíamos relajar. ¿Notamos si la lengua está pegada al paladar? Es probable. Y la relajamos. Sí. [Editado], ya veo. Calmar el cuerpo, observarlo y luego llevar la atención a los pies. ¿Están apoyados en el piso? Si estás en la cama, ¿sientes el colchón contra la espalda? ¿Estás anclada al momento presente?

También es importante traer al momento presente algo que nos reconforte. Puede ser un gato, una manta, un aroma. ¿Te encanta el aroma de las naranjas? Mantenlas cerca. ¿Te gustan las aves? Coloca fotografías de aves en tu casa, mira programas de aves en la televisión o en YouTube. Es importante que volvamos al momento presente, porque nuestro cerebro disfruta de esos momentos, gracias a los sentidos que nos dan placer y que son un cable a tierra.

Durante un momento, el cerebro libera sustancias químicas positivas. El cerebro no necesariamente ve el ave y dice: "Ah, qué ave tan hermosa" y reconoce lo bien que te hace y luego dice: "Pero aún no puedes andar en bicicleta". Lo que nos brinda alivio es concentrarnos en las cosas que nos gustan. Para algunas personas, son los nietos; para otras, es un calzado cómodo para andar en casa. La idea es rodearte de las cosas que disfrutas, de eso se trata la mentalidad basada en hechos.

No utilizamos nuestros sentidos lo suficiente... la audición, las voces reconfortantes, los sonidos agradables y las vistas hermosas. Igualmente, más allá de mi respuesta... al final del día, [Editado], siento muchísimo que no puedas andar en bicicleta. En verdad lo siento mucho. Y sé lo frustrante que debe ser que te digan que muevas el cuerpo y practiques ejercicio, porque hace muy bien.Gracias por tener la valentía de expresarte.

¿Alguien más quisiera comentar algo? Recuerden activar el micrófono. [Editado].

Mujer 2: Creo que, a veces, cuando lidiamos con el cáncer de mama, no queremos estar en el momento presente, ya que puede ser difícil. Queremos rendirnos y, en ocasiones, es bueno tener un escape porque la situación es demasiado difícil. Los viejos trucos que solían funcionar para seguir adelante ya no funcionan cuando te diagnostican cáncer de mama. Porque, en ocasiones, queremos pensar en un futuro donde veamos que a una de las personas de nuestro grupo de apoyo le está yendo bien para sentirnos esperanzados o en un futuro donde haya un nuevo medicamento que funcione mejor o produzca una mejoría.

Por eso creo que el momento presente puede ser demasiado doloroso. Tengo sentimientos encontrados sobre la esperanza. Me parece que, si dejamos de pensar en el presente y pensamos en el futuro, podemos sentirnos más esperanzados. Las personas diagnosticadas con cáncer de mama experimentamos muchos sentimientos y emociones contradictorias. Ese es el verdadero desafío: encontrar una manera de atravesar todo esto, en constante cambio, y convivir con las contradicciones. Por ejemplo, nuestra relación con los medicamentos. Nos asusta tomarlos porque pensamos en los efectos secundarios. Y odiamos estos efectos.

Pero después, si necesitamos descansar de un medicamento debido a un efecto secundario, sentimos miedo, porque ahora nos convencimos de que el medicamento nos iba a ayudar, entonces atravesamos este tipo de conflictos ante este tipo de situaciones. Puede ser difícil estar en el momento presente; por eso, elegimos ver Netflix o aislarnos de otra manera, porque nos hace sentir mejor. Ese es el verdadero desafío: quieres verte saludable, pero al mismo tiempo deseas que las personas sepan por lo que estás pasando.

Entonces, surge la pregunta de cómo hacemos para convivir con estas sensaciones opuestas. Quizás quieres usar lápiz labial y un lindo suéter para ir al médico, pero también quieres que el profesional sea capaz de describir lo que estás viviendo. Me parece que este aspecto es el que nos cuesta tanto, incluso participar en estos grupos de apoyo, entablar relaciones y conocer a estas personas. Por ejemplo, a veces mis amigos me preguntan por qué quiero exponerme a todo esto.

Y es justamente por esto, porque vemos lo que podría sucedernos, que es que los amigos de nuestro grupo de apoyo mueren, o vemos el alcance que puede tener la enfermedad. Este es el desafío, para mí; además del duelo, el hecho de que todo está patas arriba y debemos convivir con estas sensaciones contradictorias. Y puede ser muy difícil. La situación cambia todo el tiempo; es difícil encontrar “trucos” que funcionen.

Kelly Grosklags: Bueno, [Editado], creo que lo dijiste de manera muy hermosa. Otra cosa que sucede es que algo puede funcionar un día y, al otro día, dejar de funcionar. Esta situación puede implicar una pérdida en sí misma. Nos preguntamos por qué, si algo me hacía sentir bien ayer, hoy ya no me hace sentir bien.

Entiendo totalmente lo que quieres decir respecto de que estar en el momento presente es difícil. Trabajo con personas que experimentaron eventos traumáticos, como suicidios y otras cuestiones, y no quieren vivir en el momento presente, porque es demasiado difícil. Entonces, lo que hacemos es intentar que el presente sea reconfortante, como lo que explicaba antes. Si pensar en el futuro te da esperanza, entonces, hazlo, sin dudas. Porque, en última instancia, eso tiene un impacto en tu presente.

Imaginemos que estás anclada al momento presente este mediodía y, por ejemplo, estás pensando en la semana o el año siguientes, planificando unas vacaciones o un ensayo clínico en el que podrías participar, y esto te causa una sensación de esperanza, apoyo y amor. Definitivamente, deberías adoptar esta mentalidad.

Sin embargo, me refería más bien a pensar en el futuro sin esa sensación de esperanza que, por supuesto, es importante. Y queremos reconocerla. Pero ahí es donde debemos detenernos, porque ese momento aún no ha llegado. Por ejemplo, no sabemos cuál será el resultado del ensayo clínico, no sabemos si el tratamiento le fallará o no a la persona.

Por cierto, las personas no les fallan a los tratamientos: son los tratamientos los que les fallan a las personas. Soy muy clara con esto cuando educo a médicos y proveedores de atención sanitaria para que nunca digan cosas como esta: "Lamentablemente, el paciente fracasó en el tratamiento". Odio que se usen estos términos, porque no es cierto. El paciente hizo todo lo que estaba a su alcance para que funcionara, así que te entiendo 100 %. Si piensas en el futuro... Y a veces les pido a las personas que lo hagan. Les pido que visualicen el futuro,

que intenten manifestar lo que quieren, porque me dicen que ni siquiera saben si estarán vivas la próxima semana o el próximo año cuando sus hijos se gradúen de la secundaria.Entonces, les digo que pensemos en eso un momento y lo manifestemos, porque aún no ha llegado ese momento. Por lo tanto, no sabemos qué pasará, pero si te hace sentir bien imaginarlos caminando por el escenario y pensar que estás allí, entonces, definitivamente, [Editado], deberías hacerlo. Y tienes razón: el momento presente puede ser aterrador, y muchas personas se disocian de él.

Una vez en una entrevista me preguntaron si creía que el diagnóstico de cáncer se comparaba con el

TEPT

, y mi respuesta fue que sí. En especial, en el caso del cáncer metastásico, porque debes salir a luchar una y otra vez contra esta enfermedad. Y eso puede provocar un trastorno de estrés postraumático (TEPT). No solo afecta a las personas que fueron a la guerra, estuvieron involucradas en un accidente automovilístico o sufrieron una violación. Estas personas también pueden sufrirlo, pero está relacionado, además, con todo aquello que te sucedió y provoca que estés en un estado de hipervigilancia o de miedo porque tu seguridad se ve amenazada. Creo que el cáncer de mama metastásico entra dentro de esta definición. Por supuesto. Y cualquier sensación en el cuerpo puede generar ansiedad.

Una cosa que noté (en particular, en las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama metastásico) es que conocen su cuerpo muy bien y saben cuando algo no está bien, pero a veces la ansiedad puede hacer que interpretemos las cosas de manera errónea. El síntoma puede ser real, pero tal vez no esté relacionado con el cáncer de mama. Sin embargo, puede ser similar, y creo que eso forma parte del TEPT, ese estado de hipervigilancia respecto de lo que está sucediendo en el cuerpo. ¿Qué está sucediendo en el cuerpo?

¿Es frecuente que la mayoría de las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico sientan que el cuerpo se siente diferente día tras día? Sí. Bueno, déjenme decirles, según lo que me han dicho, sí. No lo sé por experiencia propia. Creo que la mayoría de ustedes pueden responder mucho mejor la pregunta de [Editado]. Y me gusta lo que dijo [Editado]: "Minuto a minuto". He hablado con personas que se sentían decepcionadas porque estaban bien en la mañana, pero no pudieron ir a un evento importante por la noche.

Y eso les resulta muy difícil, porque, si no padeces enfermedad metastásica u otra enfermedad crónica, te despiertas en la mañana sintiéndote bien y no te preguntas si aún te sentirás bien por la noche. Esto aplica a otras enfermedades. Por eso diría que, desde luego, hicieras lo que se sienta mejor para tu cuerpo en el momento. ¿Tal vez sea darte un baño caliente? ¿Hay algo que puedas hacer con tu energía? Soy muy partidaria de las cosas que involucran a los sentidos,

como una manta suave. Veo que [Editado] está sosteniendo algo suave en las manos, y es muy agradable. Esas cosas que te brindan alivio son importantes. Puede ser una taza de té o café calientes. ¿Qué te hace sentir bien? Me encantaría que otras personas nos dieran su opinión, porque son quienes viven con esta enfermedad. ¿Es acertado decir que el cuerpo se siente distinto todos los días y a cada hora? ¿Alguien quiere...? [Editado], estás moviendo la cabeza, ¿quieres decir algo?

Mujer 3: Sí. Esto me tocó muy de cerca porque, a veces, me despierto en la mañana y pienso que será un buen día. Me siento muy bien.Me levanto, hago varias cosas y, alrededor de la una del mediodía, lo único que quiero hacer es volver a la cama. Y me obligo a mí misma a llegar al final del día. Entonces, te sientes estafada, porque esperabas tener un día lleno de energía y luego no sucede. Así que sí.

Kelly Grosklags: Eso que dijiste es muy profundo y cierto: te sientes estafada. Respecto de tu familia, y cualquiera puede responder, pero, [Editado], quería preguntarte por tu familia y amigos, ¿te sientes presionada por ellos a tener un buen día?

Mujer 3: No, o sea, en este punto de mi vida, siento que todos los que me rodean entienden bien mi situación. Son flexibles respecto de lo que quiero o no quiero hacer, o si necesito modificar planes, no tienen problema. Me siento bastante afortunada en ese sentido. Sí tengo una amiga que no podía entender por qué participo en este grupo de apoyo. Porque, por ejemplo, le conté que estaba triste un día porque dos mujeres del grupo habían muerto y me respondió: "¿Es bueno ir ahí? ¿En verdad te ayuda?".

Y luego agregó que creía que una cierta cuota de negación era necesaria.Le respondí que no lo entendía y me enojé con ella, le dije que no comprendía cómo funcionaba, que no es algo que sucede siempre, las personas no se mueren todas las semanas. Es algo que sucede a veces, y tengo derecho a sentirme triste.Entonces, dio marcha atrás y me dio la razón. Me dijo que ella no tenía derecho a opinar sobre el tema. Es una buena amiga, es solo que no lo entiende. Sí. En fin, hay una pequeña transición, pero...

Kelly Grosklags: Bueno, no, parecería que tus amigos y los de [Mujer 2] deberían pasar tiempo juntos.

Mujer 3: Sí. Claro. Claro.

Kelly Grosklags: Probablemente, muchos amigos. He atendido a pacientes que me contaban que recibían muchas críticas por parte de sus amigos que no padecían cáncer metastásico y a quienes les resultaba tonto que asistieran a este grupo todas las noches o todas las semanas. Les parecía ilógico que se encariñaran con estas personas sabiendo que podrían perderlas.En cierta forma, es así; tienen un diagnóstico de cáncer de mama metastásico...

Tuve una paciente, Judy Erdahl, que vivía con cáncer de mama metastásico y me dijo lo siguiente: "Sé que todos dicen que los podría atropellar un autobús mañana.La diferencia es que yo estoy parada en la línea amarilla en medio de la calle". De alguna manera, se lo tomaba con humor, porque sus amigos le decían que a ellos podría atropellarlos un autobús, etc., y ella les explicaba que no es lo mismo.Aunque sea cierto...

Además, en cuanto a las relaciones, creo que hay mucho de lo que beneficiarse de las relaciones con personas que tienen un diagnóstico de enfermedad metastásica. Se obtiene mucho de estas relaciones. El amor es arriesgado, y los vínculos también. En mi opinión, no sé. No tiene precio poder enviarle un mensaje a alguien por Messenger o sentarte en un grupo con personas de todas partes del mundo y sentirte valorada. Me parece que también está bien si necesitas tomarte un descanso de vez en cuando; a veces es necesario. Pero nunca diría, como regla general, que no asistan a estas reuniones. Según los beneficios psicológicos que veo que aportan estos grupos, sería difícil decirle a alguien que no asistiera.Tal vez... Eres muy afortunada, [Editado], por tener personas que te entienden, pero...

Mujer 3: Tengo muy buenos amigos, siempre lo agradezco.

Kelly Grosklags: [Editado], querías decir algo...

Mujer 4: Sí, creo que sí. Para mí, asistir a este grupo es indispensable durante la semana. Me parece muy importante escuchar lo que las personas están atravesando y, sin dudas, compartir tu propia historia. Creo que mi futuro se pone en juego cada tres meses. Cada vez que voy a realizarme las pruebas por imágenes, veo lo que está sucediendo, y los resultados no han sido muy buenos los últimos cuatro años. La enfermedad sigue avanzando, luego retrocede un poco y luego avanza.

Pero debo decir, desde que me diagnosticaron cáncer de mama la segunda vez y desde que me mudé a Iowa para estar cerca de mi hija, nunca había sido tan feliz en cuanto a reconocer la capacidad que tengo para vivir con esta enfermedad. Creo que lo he hecho muy bien. Tuve mucha suerte con los efectos secundarios. No me sentí muy enferma la mayor parte del tiempo desde que recibo quimioterapia y otros tratamientos. Justo ayer pensaba que no podría pedirle nada más a mi familia, a mis amigos y a la vida que me rodea.

Me alegra estar aquí hablando de esto, y aprecio mucho a todas las personas de esta página, porque si bien estamos separadas, estamos todas juntas en esto. Hacemos las cosas de manera distinta pero, de alguna manera, a todas nos conecta la misma mierda que estamos viviendo, que es el cáncer de mama metastásico. Digo eso en nombre de [Editado], que ama usar la palabra que empieza con M. Gracias por la aclaración. Gracias por venir. Muy interesante.

Kelly Grosklags: Gracias por compartirnos eso. Me alegra mucho que te sientas feliz en este momento. Sabes, dijiste algo muy profundo acerca de aprender a vivir con esta enfermedad maldita, por así decirlo. Es una realidad que cambia todo el tiempo y depende del punto en el que te encuentres en términos de diagnóstico. Es decir, algunos días, las personas sienten que pueden sobrellevar su realidad, y otros días, no... y está bien que sea así. Necesitamos a aquellas personas que surfearán las olas con nosotros.

Hay una metáfora que me gusta utilizar, y es que el cáncer de mama metastásico es como un océano: hay olas grandes y enormes, que a veces son más grandes que nosotros mismos. Sin embargo, sabemos que, si no nos rendimos ante las olas y dejamos que nos lleve la corriente, o sea, si vamos en dirección contraria e intentamos bajarnos de la ola, la experiencia puede ser más difícil. Las olas siempre disminuyen en intensidad, y lo más importante que quiero que piensen es esto: ¿quién está en la orilla? ¿Quién está en la orilla esperando para darles apoyo y contención?

A veces, son las personas menos esperadas. Nunca juzgo a una persona que me dice que es muy cercana con su vecina.Entiendo que es alguien muy importante para ella. O tal vez sea su médico, su enfermero, alguien en el grupo de apoyo o un primo lejano. Lo importante es ver quién está en la orilla. Es a esas personas a quienes nos aferramos específicamente cuando estamos atravesando estas olas que parecen insuperables.

Y puedo hablar desde mi experiencia con el duelo. Sufrí una pérdida muy trágica cuando tenía 11 años. Era mi madre, y hubo momentos en que estas olas me abrumaron y debí mantener el foco. Para algunas personas, es la fe. Para otras, el grupo de apoyo. Sea lo que sea, es importante visualizar nuestra orilla y mantener el foco ahí, dejarnos guiar. Esto me parece lo más importante.

¿Alguien del grupo tiene hijos chicos en casa? Me pregunto si alguien tiene hijos pequeños. ¿[Eliminado]?

Mujer 5: Yo no tengo, y lo siento como una pérdida. Es una de las cosas con las que tengo que vivir hoy. Pero me diagnosticaron cáncer de mama en estadio temprano cuando apenas había cumplido 30 años, y hace poco viví un logro enorme, que fue cumplir los 40. Nunca creí que iba a llegar a los 40 años, pero aquí estoy.

Kelly Grosklags: Hermoso.

Mujer 5: Me pone muy feliz, y luego cumplí otro logro. Hace poco festejé el aniversario de diez años con mi esposo. Así que fueron logros muy importantes. Me siento agradecida y honrada y, al mismo tiempo, siento una gran pérdida porque siempre quise tener hijos. Solía ser maestra, así que supongo que pude vivir la experiencia de cuidar niños.

Pero siento que una gran parte de la vida del ser humano y de la mujer, en particular, es dejar descendencia y amamantar. No que mis mamas hayan querido matarme, ¿entiendes? Así que es un tema que surge mucho y, como dije, aun así, puedo vivir feliz, pero está presente. El dolor está ahí y es real. No todos pueden entenderlo. Algunas personas me preguntan si tuve hijos, por lo que es un tema muy sensible. Por eso pensé en levantar la mano... porque parezco joven, y lo soy, pero no puedo tener hijos. Sí.

Kelly Grosklags: El motivo por el que preguntaba si alguien tenía hijos es porque esta es

otra capa sobre la cual las personas quieren hablar

. En tu caso, no tener hijos y no tener la capacidad biológica de tenerlos es una gran pérdida. Y creo que el dolor de esa pérdida, probablemente, siempre estará presente de manera sutil, incluso, como dijiste, si tienes una vida feliz. Eso es lo importante, recordar que en nuestra vida hay espacio para todas estas emociones. Esa angustia y esa tristeza pueden existir incluso cuando tienes una vida feliz.

No tenemos que elegir entre una emoción o la otra. [Eliminado], es posible sentir ambas, y me imagino que habrá momentos en que sientes una de ellas con mayor intensidad. Espero que tengas personas que te den ese espacio para expresarte. Siempre aliento a las personas, si son mujeres, a expresar la maternidad y, si son padres, a expresar la paternidad, como sea que lo sientan. Pero recomiendo hacerlo de manera compasiva y sin excusarse por ello.

Cuando la gente te pregunta si no te pone feliz el hecho de estar viva...No me parece adecuado. La realidad es que hay espacio para sentirlo todo. Por supuesto que te pone feliz estar viva, cumplir diez años de pareja con tu esposo, pero sigues sintiéndote triste de vez en cuando. Muchas gracias por compartir esto con nosotros.

Mujer 5: Gracias. Definitivamente, creo que dos cosas contradictorias pueden coexistir.

Kelly Grosklags: Además, el hecho de que te diagnosticaran a los 30... imagino que es muy probable que tu vida fuese muy distinta que la de tus amigos de tu misma edad.

Mujer 5: Sí. Todos estaban en la etapa de beber alcohol y salir de fiesta.

Kelly Grosklags: Exactamente. Gracias por compartirnos eso. [Eliminado], ¿levantaste la mano?

Mujer 6: Sí, y quizás esta sea una experiencia que solo me sucedió a mí, pero me sometí a la prueba Guardant360 y, durante tres días y medio, la interpreté mal y creí que la mancha que tenía en el pulmón era cáncer de pulmón. Me sentí muy enojada esos días. En ese momento, pensé: "¿No es suficiente con el cáncer de mama metastásico?". Y tardé tres días en darme cuenta de que se trataba de un ejemplo. Solo que el ejemplo no era mío. Era el ejemplo de los tratamientos potenciales. La mancha en el pulmón era el cáncer de mama que se estaba esparciendo. En cierta forma, acepté el cáncer de mama, pero sentí que agregar algo nuevo a eso, sencillamente, no era algo con lo que pudiera lidiar.

Kelly Grosklags: Definitivamente, puedo entender por qué te sentiste así. No me sentaré aquí y actuaré sorprendida.Tiene total sentido para mí. Como decía antes, el cáncer de mama, de alguna manera, se convierte en lo conocido. Es lo que conoces, y la idea de tener otro cáncer primario sería muy difícil. Las personas no opinan esto respecto de otros tipos de cáncer,

pero si les diagnosticaron cáncer de mama metastásico, y se enteran de que su pareja las engaña, pierden su empleo o su cobertura de salud, entre otras cosas, sienten que sumar otra cosa parece casi intolerable. Ahí es cuando debemos reconocer que estamos atravesando una ola muy grande. ¿Quién está en nuestra orilla para ayudarnos? ¿Sirvieron de algo estos tres días? ¿Quizás había un enojo que debía salir a la superficie para poder trabajarlo? Es difícil saberlo. Lo más probable es que hayan sido tres días muy incómodos y aterradores.

Mujer 6: No sentí miedo, solo rabia. Sentí que ya era suficiente.También sufro de enfermedad de Crohn. Así que sentí que ya tenía suficiente con todo.

Kelly Grosklags: ¿Qué sucedió para que te dieras cuenta de que estabas equivocada?

Mujer 6: Volví a entrar en el sitio web y vi exactamente el mismo ejemplo en la pantalla. Y pensé: "Un momento.Lo estoy interpretando mal".

Kelly Grosklags: Oh, vaya, [Eliminado], no puede ser.

Mujer 6: Luego sentí un alivio enorme de que no tengo cáncer de pulmón. Solo tengo cáncer de mama en el pulmón. Así que fue motivo de celebración. Vaya si lo fue.

Kelly Grosklags: Vaya que sí, realmente. Y no sé, sería comprensible si estuvieras enojada por tener cáncer de mama también en el pulmón. De nuevo, quiero hacer hincapié en esto. Como terapeuta, sé que el enojo es muy válido, desde luego, pero también sé que a veces los médicos no se llevan bien con los pacientes enojados. Tienden a reírse, porque nos lo tomamos personal. Por eso, suelo instarlos a sentarse con la persona y preguntarle qué es lo que más le asusta, porque en última instancia, debajo del enojo, hay miedo y, debajo del miedo, hay angustia. Si podemos llegar hasta allí, podemos trabajar en ella. Además, siempre les pregunto a los médicos por qué alguien no sentiría enojo.

Y a veces es personal. A veces, el proveedor dijo que haría algo y no cumplió con su palabra. Pero el enojo de la persona está relacionado con su experiencia con la enfermedad, y debemos acompañarla. Lamento mucho que hayas pasado tres días enojada. Me imagino que habrás sentido un gran alivio al entrar en el sitio web. Tu intuición te dijo que lo hicieras. ¿A cuántas personas tuviste que llamar para contarles que no tenías cáncer de pulmón?

Mujer 6: Bueno, tengo una cuenta en Caring Bridge, así que lo anuncié por allí, pero el miércoles vi al médico. Así que el miércoles publiqué en mi cuenta de Caring Bridge, y lo último que dije fue: "Por cierto, ¡me alegra decir que estaba equivocada!".

Kelly Grosklags: Gracias por compartir tu experiencia, me alegra mucho que no tengas cáncer de pulmón.

Mujer 6: Claro. Yo también.

Kelly Grosklags: [Eliminado], ¿querías decir algo?

Mujer 7: Sí. Está relacionado con lo que venía diciendo [Mujer 6]. Lo que me resulta más difícil a mí es que, en mi vida anterior, era una persona autónoma. Pero ahora mi vida gira en torno a la siguiente prueba por imágenes, el cronograma de tratamiento, la fecha de la próxima prueba y todas esas cosas. Y me provoca decir: "Bueno, ¿por qué es importante?" ¿Importa realmente? Y lo pregunto de verdad. Iré cuando deba ir y ya...

Al principio, cuando me diagnosticaron por primera vez, dije lo siguiente: "Bueno, dejemos que la vida siga su curso. Que suceda lo que deba suceder". Los médicos, que eran cuatro, me miraron sorprendidos y dijeron: "¿Qué? ¿No recibirás tratamiento? Sabes que dependemos de los medicamentos, del próximo tratamiento y de lo que las investigaciones digan".

Y eso no es cierto. Sé que no lo es, porque todos los días llevo una vida en la que elijo muchas cosas, ¿cierto? Vivir, pensar, todas estas cosas. Eso es algo que me agota y me quita el sueño, por eso quería compartirlo. O sea, ¿qué revelará mi siguiente exploración con TEP?¿Para qué molestarme en realizar la prueba Guardant? ¿Acaso podría revelar algo nuevo? ¿Para qué debería realizarme una resonancia magnética? ¿Porque podría mostrar que hay algo allí arriba, cuando sé que allí hay espacio, verdad?Esas son las cosas que me pregunto. Me encantó lo que dijiste respecto de que se puede dejar espacio para la tristeza y para la alegría al mismo tiempo. Lo agradezco. Gracias.

Kelly Grosklags: [Eliminado], lo expresaste de una manera tan hermosa. Te agradezco y te aliento a que nunca dejes de ser auténtica, como lo hiciste hoy. A veces debemos tomar nuestra propia decisión. Si nos dicen, por ejemplo, lo siguiente: "En verdad, debes hacer esto la semana próxima". Debemos poder responder: "Bien, pero si yo decido hacerlo". Entiendo por qué te sientes así a veces.

Otra cosa que quiero decir es que la autonomía cambia, pero no se pierde por completo. Creo que tenemos que recordarlo. Es solo que adopta un aspecto diferente. Hay otra cosa con la que no estoy de acuerdo. Sé que vienen aquí y escuchan todas las cosas con las que no concuerdo... pero es que trabajo en el ámbito de la oncología y también en el del duelo. Entonces, no coincido con el lenguaje en torno a la “nueva normalidad”, porque esta enfermedad no se siente normal. Nadie se sentiría normal. Perder un hermano a causa de un suicidio no es normal tampoco.

Por eso me gusta hablar de diferencias. Vivimos en una realidad diferente. Esta es nuestra realidad diferente que debemos transitar. Pero nada de lo que aprendí acerca de las personas diagnosticadas con cáncer de mama metastásico se sentiría como una normalidad. Sé que hay personas que se refieren a esto como su nueva normalidad... No lo sé, igualmente, ¿qué es normal? Ni siquiera sé qué significa. Por eso, prefiero decir que vivimos en una realidad distinta que a la vez se ve diferente. ¿En qué aspecto de tu vida conservas autonomía si eso era algo importante para ti?

Además, también perdemos privacidad cuando nos convertimos en pacientes. Sé que existen las leyes HIPAA, pero lo siento, cualquiera que haya sido paciente sabe que te preguntan cualquier cosa y se supone que tienes que contarlo todo. Es una experiencia de mucha exposición que puede ser incómoda para algunas personas. Por eso, [Eliminado], sigue generando espacio para permitir esas ambivalencias, por favor. Todos nosotros también. Hagamos espacio para la tristeza, la esperanza, la alegría y la autonomía, y dejemos que convivan todas.

Hablo sobre este tema en mi libro, sobre el concepto de ambivalencia, porque esta perspectiva te puede cambiar la vida comparado con tener que elegir entre una emoción u otra. Muchas personas viven su vida sin dar espacio a las ambivalencias, y hay mucha presión al respecto. Como si hoy tuviera que tener esperanza o no.Y no es así, tal vez en el momento no me siento esperanzada, pero quizás me sienta así dentro de una hora.No lo sé. Justo ahora necesito estar, ESTAR en mayúsculas, presente con mi realidad. Espero que todas ustedes puedan de verdad estar presentes con sus realidades.

Hoy escuché una frase interesante: " florecientes de cáncer de mama metastásico".

Si el concepto de una "nueva normalidad" funciona para ti, adelante. Es solo que, en especial, en el ámbito del duelo, veo que muchas personas sienten que no es normal vivir como viven, con el nivel de dolor que tienen, y no quieren considerarlo normal.Por eso, si ese término te genera conflicto, quizás puedes decir algo así: "Esta es mi realidad.Y es diferente de la normalidad".

Nos quedan unos diez minutos. Si alguien quiere hablar o decir algo, adelante, solo activen el micrófono.

Mujer 8: Quiero decir que acabo de cumplir 66 años. Recibí el diagnóstico tres meses después de jubilarme y mudarme a una nueva casa. En mi caso, el cáncer de mama metastásico me ayuda a valorar la vida que tengo. Me pronosticaron diez años de vida, pero cada año me digo a mí misma que tengo diez años más, porque si no lo hago, significa que solo me quedan cinco años, lo cual sería terrible.

Tengo una hija con la que no era tan cercana, y ahora nos hemos acercado bastante, porque sabemos que no estaré siempre y apreciamos eso... No puedo explicar cómo ha cambiado ella. Aprecia muchísimas cualidades, y yo la valoro y se lo digo, porque no siempre estaré presente para ella. Y fui madre de grande, por lo que sabía que no la acompañaría siempre, pero aun así, algo cambió entre nosotras. Mi esposo y yo nos enamoramos más, porque sabemos que no estaremos juntos tanto tiempo como pensábamos. También están mis amigos y el lugar bello al que me mudé. No es que sea el ejemplo del optimismo ni nada por el estilo, pero tener estas cosas y poder valorarlas es maravilloso.

Kelly Grosklags: Vaya, [Eliminado], me encanta lo que dijiste y me recuerda un concepto sobre el cual hablo también, que es la sanación en contraposición con la curación. Sabemos que, hoy en día, el cáncer de mama metastásico es incurable y, aun así, hay tantas opciones de sanación. A veces, la sanación llega a través de las relaciones. Otras veces, las personas no ahorran todo su dinero y lo gastan en un masaje por semana porque así lo desean, también reafirman su fe, recuperan vínculos dañados o aprenden a decir "te quiero" o "perdóname".

Sanar siempre es posible. De hecho, he visto personas que sanan hasta el último momento de su vida. Así que no permitan que nadie les quite las oportunidades de sanar, sin importar cuáles sean las características de su enfermedad, porque todos podemos hacerlo. La sanación también puede ser personal, se aprende a amarse a uno mismo. Quizás no nos amamos o valoramos la persona que fuimos a lo largo de toda nuestra vida.

Me parece impresionante porque, cuando contaste tu historia, de inmediato me molestó el hecho de que tuvieras que lidiar con esto justo después de jubilarte. Muchas veces escuchamos historias similares, pero debo decir que enseguida agregaste que estabas muy agradecida por la vida que tienes.Y eso me parece admirable, [Eliminado], que puedas hacer eso, porque siento que muchas personas se centrarían demasiado en buscar la razón por la cual les sucedió, pero tú no. Tú estás anclada de una manera maravillosa al momento presente, y eso me parece muy valorable.

Mujer 9: Solo quiero agregar algo a lo que dijo [Mujer 4] sobre los

grupos de apoyo

. Llevo participando alrededor de dos años y medio y, en la semana, espero con ansias este momento.

Kelly, soy una de esas personas que siempre se mantuvo muy positiva desde el principio. Mi nombre de usuario es GoingToBeatThis (Venceré esta enfermedad), y eso fue lo que hice desde el primer momento cuando me enteré de que era metastásico.

Pensé lo que tú dijiste antes. En este momento es incurable, pero se puede controlar, y pienso vivir mucho tiempo. Y sí, me diagnosticaron a los 68 años y ahora tengo 70, pero estoy respondiendo muy bien al tratamiento. A veces, en los grupos de apoyo, cuando a alguien no le está yendo muy bien, siento un poco de culpa por sentirme tan bien. Pero quería decir que esta semana pasaron algunas cosas. Unas personas me agradecieron por una información que les brindé, y eso me hizo sentir muy bien. También sucedió algo con otra persona,

que creo que aún está aquí, [Eliminado]. La ayudé a conseguir una subvención para obtener Verzenio a través de una fundación. Ella me quiso enviar flores y le dije que le agradecía, pero que, si realmente quería hacer algo, que hiciera una donación a Breastcancer.org en mi honor. Y quería agradecerle públicamente porque valoro mucho lo que hizo. Me gusta el grupo porque, por un lado, puedo ayudar con mi positividad a las personas que se sienten mal y, por el otro, aprendo muchísimo de todos acá.

Aprendo cosas que tal vez no conocía y me han ayudado, y soy de esas personas que no creen en los medicamentos. Antes de ser diagnosticada, no tomaba ningún medicamento con receta. Así que es algo nuevo para mí, pero sigo tomando muchos suplementos y opciones naturales y me siento muy agradecida con el grupo. Siento que me falta algo si no asisto una semana.

Kelly Grosklags: Tienes un rostro tan bello. No sé explicarlo. Te estaba viendo, y tienes una sonrisa... Y una presencia, te he observado varias veces durante esta llamada y sé que es la primera vez que interactuamos. Tienes un rostro amable.

Quiero decirte que, cuando te sientes bien y otra persona no, estás haciendo un aporte, porque le das esperanzas de que tal vez le irá mejor en otro momento. Las personas hablan de esto todo el tiempo. Es algo así como la culpa del sobreviviente.

Dicen, por ejemplo: "Me siento mal por el hecho de que esta persona haya recibido un diagnóstico dos años después y se haya muerto, y yo estoy viva y me está yendo bien". De nuevo, creo que eso es parte de la misma ambivalencia. Podríamos sentir empatía al respecto. El único momento en que deberíamos sentirnos culpables es cuando hacemos algo de manera intencional. Tú no heriste a esta persona adrede sintiéndote bien. Creo que es importante recordar que hacen su aporte en estos grupos y que, cuando a las personas les está yendo bien, esto les da esperanzas a otras a quienes no les está yendo tan bien, y es una parte fundamental.

Saben, es como una balanza; a veces estamos arriba, y otras veces, abajo. Y a veces, las posiciones se invierten, pero, por favor, no dejen de participar porque las personas necesitan recordar que les puede ir bien algunos días. Esto es muy importante. Por otro lado, si siempre eres la persona a quien le va bien, es mucha presión para ti... sin embargo, también puedes seguir participando aunque no estés bien.

Mujer 9: Hubo momentos en los que estaba lidiando con algunas cuestiones, y las personas del grupo fueron muy solidarias y me ayudaron.

Kelly Grosklags: Cuando eres tú quien le levanta el ánimo a todo el mundo, y los demás te ven de esta manera, no sientes que puedes participar cuando tienes un mal día... pero sí puedes. Eso es lo que decía. Escuché a muchas personas diagnosticadas con otros tipos de cáncer decir que desearían contar con grupos de apoyo tan solidarios como los del ámbito del cáncer de mama metastásico. No todos los tienen, y son únicos en muchos sentidos. El hecho de poder volverse tan cercano con alguien que nunca habías conocido.

Melissa, ¿todas las personas que asistieron hoy son de los Estados Unidos? Sé que la última vez había personas de todas partes.

Melissa Jenkins: No, tenemos una variedad. Hay personas de Canadá, Estados Unidos, Nigeria...

Kelly Grosklags: Maravilloso.

Melissa Jenkins: Perdón, quise decir Nairobi, Kenia.

Kelly Grosklags: La razón por la que lo menciono es porque tenemos mucha suerte de contar con Breastcancer.org, porque sé que, en algunos países, no cuentan con este tipo de organizaciones.

Melissa Jenkins: [Eliminado] nos acompaña todas las semanas, [Eliminado] de Nairobi. No sé si sigues aquí, [Eliminado].

Mujer 10: Hola, aquí estoy.

Kelly Grosklags: Hola, [Eliminado].

Mujer 10: Hola.

Kelly Grosklags: ¿Qué día y horario es allí?

Mujer 10: Es viernes, y son las ocho de la noche.

Kelly Grosklags: Bien. Nada mal. Bien.

Mujer 10: Sí, así es.

Kelly Grosklags: A veces doy charlas donde hay personas de Australia y, para ellas, es la madrugada del día siguiente. Me sorprende ese nivel de compromiso.Nos alegra tenerte aquí, [Eliminado].

Mujer 10: Gracias. Me sirve muchísimo. Gracias por toda la información que comparten con nosotros. Lo valoro mucho.

Kelly Grosklags: Un placer.

Mujer 2: Solo quiero decir, ya que el título de esta charla es "Las pérdidas", que este grupo es una verdadera ganancia. Todas las conversaciones que tuvimos, el hecho de aprender, escuchar y aprender entre todos, hacer el duelo en conjunto, aprender cómo vivimos y morimos con esta enfermedad, es un regalo y es lo opuesto a la pérdida. Esta enfermedad nos quita muchas cosas, pero esta es una ganancia enorme. Voy a cumplir 55 años, y me diagnosticaron el primer cáncer de mama a los 33. Esto era mucho antes de que existiera Zoom, así que contar con esta herramienta ahora es una bendición y una verdadera ganancia.

Kelly Grosklags: [Eliminado], me alegra tanto oír eso. Creo que por eso es que hablamos de hacer espacio para todas las emociones. Por lo tanto, si hay algo que quiero que se lleven de esta charla, es que hay espacio para ambas experiencias. Me siento muy agradecida con ustedes y les recomiendo que hagan algo hoy para conmemorar el Día del cáncer de mama metastásico, así sea encender una vela. Sé que muchas comunidades están encendiendo velas en vivo en puentes y en otros lugares.

Así que hagan lo que necesiten hacer hoy, y no significa que sientan gratitud por la enfermedad, sino que se trata de honrar la experiencia de afrontar esta enfermedad todos los días y, como dijo recién [Eliminado], se trata de honrar a las personas que nos ayudan durante el proceso.

Al mismo tiempo, podría ser un día para reflexionar sobre sus duelos, pero es un día importante, y espero que sus familias y amigos sean conscientes de este día y los acompañen con amor y paciencia. Mi esperanza para ustedes es que, cuando se acuesten hoy, y para [Eliminado] eso será pronto, se sientan oídos, amados y tengan algún momento de esperanza.

Melissa Jenkins: Gracias por venir, Kelly. Como siempre, nos encanta tenerte aquí.

Kelly Grosklags: Me encanta acompañarlos. Así que gracias a ustedes.

Melissa Jenkins: Sí. Gracias a todos por venir hoy, espero que tengan un lindo fin de semana. Kelly, ¿quieres despedirte del grupo una última vez?

Kelly Grosklags: Sí, gracias a todas, pueden encontrarme en las redes sociales, en Conversations With Kelly o @SeeMyGrief en Instagram. Allí hay muchas interacciones y, por supuesto, muchas personas que viven con cáncer de mama metastásico.

Les envío mucho amor a todos, tengan compasión con ustedes mismos y ojalá nos veamos pronto, Melissa. Gracias por asistir.

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